Chi Siamo - Alleanza Cefalalgici

Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA Foundation Onlus)

 c/o Fondazione IRCCS “Istituto Neurologico C. Mondino” - Biblioteca Centrale
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
 Fax 0382-380448
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Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA Foundation Onlus) è un gruppo operativo della Fondazione CIRNA Onlus (Centro Italiano di Ricerche Neurologiche Avanzate Onlus), costituito da pazienti e medici che lavorano di concerto per migliorare la qualità dell'assistenza e delle informazioni per i soggetti affetti da "mal di testa".

Le nostre pubblicazioni, il nostro sito web www.cefalea.it, i nostri gruppi locali ci consentono di interagire con migliaia di pazienti cefalalgici, al fine di far conoscere le conquiste scientifiche, le novità terapeutiche, i costi sociali della malattia e le ripercussioni negative sulla qualità di vita dei pazienti.

Il gruppo fa parte dell'Alleanza Internazionale Cefalalgici (World Headache Alliance - WHA) sin dal 1999, anno della sua costituzione, ed è socio fondatore della European Headache Alliance (EHA), costituitasi nell'aprile 2006 per meglio sostenere le ragioni dei cefalalgici europei. Al suo interno è presente una diramazione dedicata alla Cefalea a Grappolo (Cluster Headache) che ha un proprio sito: http://alcecluster.cefalea.it/. Inoltre, è tra i sette soggetti promotori dell’Italian Migraine Project, un accordo di programma che, tra gli altri obiettivi, si pone quello del riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale.

Cosa facciamo

Scopo principale di Al.Ce. è quello di diffondere informazioni sulla cefalea per aiutare i pazienti a meglio comprendere i propri disturbi, come anche la possibilità di gestirli con trattamenti adeguati. I nostri programmi educativi sono rivolti anche al mondo dei “non cefalalgici”, cioè a coloro che, a volte, non si rendono appieno conto del perché un “semplice mal di testa” possa interrompere una cena, una riunione, un esame.

Un’ulteriore finalità è quella di richiamare l’attenzione di un numero sempre maggiore di persone e di istituzioni sui bisogni dei cefalalgici. Al.Ce. collabora con gli Ambulatori ed i Centri Cefalee che hanno l’accreditamento di qualità del CIRNA (Network Italiano Cefalee).

I gruppi locali sono aperti alle adesioni di tutti i pazienti con cefalee e alle loro famiglie. Le iniziative dell’Al.Ce. sono estese alle Comunità Italofone sparse nel mondo. Dal 2001 Al.Ce. Group – CIRNA Foundation ha bandito il concorso (prima letterario, poi fotografico) “Cefalee in cerca d’autore”, un’iniziativa che intende offrire al paziente cefalalgico l’opportunità di estrinsecare il proprio problema attraverso un momento di creatività.

Dal 2002 il concorso è stato parte integrante de “La Settimana della Cefalea – A Headache break”, un’occasione di incontro tra chi soffre di cefalea e che studia e lavora quotidianamente per curarla. Dal 2007 Alleanza Cefalalgici conferisce premi speciali a volontari, medici e laici, distintisi per il notevole impegno a favore dell’attività del gruppo Al.Ce. Group-Cirna Foundation Onlus, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale Mondino, si occupa attivamente di ricerca nel campo delle cefalee a livello europeo dal 2007, essendo infatti un dei partner principali del progetto EuroLight finanziato dalla Comunità Europea e volto a valutare l’impatto della cefalea su vari aspetti della vita.

Il nostro sito web

Il fulcro per gli scambi con i soci e la divulgazione è rappresentato dal nostro sito web www.cefalea.it. Il sito è composto da una home page di agevole consultazione con accesso immediato a vari servizi e rubriche per gli utenti, tra cui:

  • Servizio di teleconsulto: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
  • Elenco di Centri Cefalee accreditati CIRNA (Network Italiano Cefalee);
  • bollettino Cefalee Today
  • servizio "L’esperto risponde" riservato agli iscritti ad Alleanza Cefalalgici
  • Notizie ed eventi del Gruppo Al.Ce.;
  • Rubriche tematiche su problemi specifici riguardanti le cefalee che vengono via via arricchite di nuovi argomenti (Dizionario della Cefalea; Cefalee e Ormoni, Cefalee e Alimentazione; Medicina Legale; L’eco della stampa e del web; Interviste radio/web tv).
  • Il "Forum di sostegno" è uno spazio all’interno del sito www.cefalea.it volutamente lasciato a disposizione dei naviganti per i loro commenti e riflessioni; è diventato nel tempo un luogo di comunicazione tra cefalalgici.