Attività

Attualmente, il fulcro attorno cui ruotano le attività della Fondazione è rappresentato dal capitolo delle Cefalee Croniche da Uso Eccessivo di Medicamenti (PERCORSO CARE), via via complicate nell'arco della vita da disordini della sfera emozionale/affettiva, disturbi del sonno, disfunzioni neuro-viscerali di natura adattativa, disturbi del comportamento alimentare, accelerazione dei processi di invecchiamento da stress e stili di vita scorretti.

La Fondazione ha promosso dal 1990 al 2009 l'istituzione del Premio Internazionale "Ottorino Rossi", conferito annualmente a scienziati che hanno svolto ricerche di fondamentale importanza nei campi delle neuroscienze, e del Premio "Giorgio Michele Kauchtschischvili", assegnato ogni due anni a giovani ricercatori europei coinvolti in programmi di ricerca avanzata nel campo delle cefalee.

Attualmente, il Premio "Ottorino Rossi" viene conferito dalla Fondazione IRCCS "Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino" (26' edizione nel 2015), mentre il Premio "Giorgio Michele Kauchtschischvili" dal Consorzio UCADH (12' edizione nel 2015).
Dal 1992 la Fondazione CIRNA Onlus pubblica la rivista scientifica quadrimestrale Confinia Cephalalgica. Essa contiene articoli originali, casi clinici di interesse e casi impossibili (ovvero storie cliniche di casi rari, complessi o comunque difficili da diagnosticare), rassegne, editoriali, note terapeutiche e storiche, recensioni su congressi. La rivista è stata di recente indicizzata sul database SCOPUS (oltre che su EMBASE).

Dal 1999 la Fondazione CIRNA Onlus ha un proprio sito istituzionale, www.cefalea.it, ove i pazienti possono confrontarsi e porre quesiti a specialisti qualificati, reperire informazioni sui Centri e Ambulatori italiani accreditati dalla Fondazione, aggiornarsi sui progressi della ricerca. Nello stesso anno, all'interno della Fondazione si è costituito il gruppo operativo "Alleanza Cefalalgici"(Al.Ce. Group-Cirna Foundation), formato da pazienti e medici che lavorano di concerto per migliorare la qualità dell'assistenza e delle informazioni per i soggetti affetti da "mal di testa". Il gruppo ha fatto parte della disciolta Alleanza Internazionale Cefalalgici (WHA) ed è stato socio fondatore dell’Alleanza Europea Cefalalgici (EHA), trasformatasi di recente in Alleanza Europea Emicranici e Cefalalgici (EMHA).

Alleanza Cefalalgici opera attraverso sezioni e sportelli, regionali/provinciali. Al suo interno è presente una diramazione dedicata alla Cefalea a Grappolo (Cluster Headache) che ha un proprio sito: http://alcecluster.cefalea.it/.
Organo ufficiale di Al.Ce. Group è Cefalee Today, un bollettino di informazione edito dalla Fondazione CIRNA Onlus. Scopo principale della pubblicazione è quello di trattare, in stile divulgativo, notizie ed argomenti specializzati relativi alle cefalee e alle patologie ad esse associate. La pubblicazione raggiungerà i 100 numeri a fine 2015.
Al.Ce. Group - Cirna Foundation Onlus, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale Mondino di Pavia, si occupa attivamente di ricerca nel campo delle cefalee a livello europeo dal 2007, essendo stato infatti uno dei partner principali del progetto EUROLIGHT finanziato dalla Comunità Europea e volto a valutare l’impatto della cefalea su vari aspetti della vita. Successivamente, ha collaborato ad altri progetti europei tra cui Comoestas (dettagli qui) e Alfa Funda Enfermeria .

Di recente, la Fondazione CIRNA Onlus ha creato una piattaforma web composta da 5 siti, oltre al sito "maestro" www.cefalea.it ed al succitato sito dedicato alla Cefalea a Grappolo, il sito dedicato all’iniziativa ARTeMICRANICA (www.artemicranica.org), collegata al progetto onlus “Quando la cefalea va a scuola”, il sito del Gruppo di Studio di Neuroteoretica e Teorie della mente “Alla Porta di Elea” (www.neuroteoretica.org) ed infine il sito del Gruppo Neolatino sul Mal di testa (www.neolatingrouponheadache.net).

I progetti onlus in corso sono "Quando la cefalea va a scuola" e "Quando la salute parla italiano".
Dal 2001 la Fondazione CIRNA Onlus ha bandito il concorso "Cefalee in Cerca d’Autore", un'iniziativa che ha inteso offrire al paziente cefalalgico l'opportunità di estrinsecare il proprio problema attraverso un momento di creatività (fotografia o testo scritto su carta o sul web).
Dal 2002 il concorso è stato parte integrante della "La Settimana della Cefalea - A Headache break", un'occasione di incontro tra chi soffre di cefalea e chi studia e lavora quotidianamente per curarla. Tale iniziativa, a partire dal 2012, è stata sostituita da più meeting svolti a livello locale.

La Fondazione CIRNA Onlus non ha scopo di lucro e il sostegno economico alla sua attività deriva da sottoscrizioni, donazioni, finanziamenti da enti pubblici e privati, lasciti e contributi da persone che intendono diventare benefattori della Fondazione.
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  • l'adesione ad Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group-Cirna Foundation Onlus). La quota annuale comprende speciali servizi e agevolazioni, dedicate ai soci;
  • la destinazione del 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi (apponendo la propria firma e trascrivendo il codice fiscale 10242930153 nell'apposito riquadro presente nei moduli di dichiarazione).
  • l'acquisto di libri
  • i lasciti testamentari

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