Il sito italiano della cefalea www.cefalea.it è un'iniziativa CIRNA ONLUS
Centro Italiano di Ricerche in Neuroscienze Avanzate, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale

Resoconto Convegno "Giornate ferraresi del Mal di testa"

In un’atmosfera da primo giorno di scuola dopo le vacanze, dove insegnanti ed allievi affezionati manifestano il reciproco piacere di ritrovarsi, i partecipanti alle due giornate ferraresi del mal di testa sono stati traghettati da un intervento all’altro dal garbo del Professor Avato, dopo il saluto delle autorità in cui si è accennato alla positiva proposta di rivedere la presa in carico dei pazienti. Al convegno, i presenti hanno ricevuto la conferma confortante che esistono veramente persone che conducono studi sull’emicrania e la cefalea, intrecciano fili per sostenere i malati e li consultano come fossero libri per capire da loro come aiutarli. E potrebbe stupire coloro che non sono abituati a trattare con questi particolari pazienti, sapere che un forte messaggio dei relatori è riassumibile in due parole: conoscenza e sensibilità, legate indissolubilmente e indispensabili l’una all’altra, perché una formazione scientifica fredda e una grande comprensione, isolate, non porterebbero ai risultati a cui si sta invece iniziando ad arrivare.

Che questo binomio non sia solo responsabilità dei medici è evidente nel progetto scuola di Cirna Onlus introdotto dal Professor Pucci tra le cui finalità c’è quella di formare gli insegnanti che a volte non si accorgono del disagio di studenti con cefalea ed emicrania già nelle scuole primarie e devono cercare di distinguere una scusa per non seguire le lezioni, da un vero dolore. In questo progetto i protagonisti sono i bambini e i ragazzi affetti da cefalea ed emicrania, più sensibili rispetto agli altri ed in numero sempre crescente, che devono essere aiutati ad aprirsi ed esprimersi perché è una patologia difficilmente comunicabile, ancor di più per i minori che parlano una lingua diversa. Il Dottor Lucchese ribadisce la necessità di comprensione e preparazione che sono gli indispensabili strumenti della lettura della realtà per intercettare questa patologia nei piccoli e nei giovani, stando molto attendi a tutti i segnali come ad esempio un apprendimento difficile; va inoltre perfezionata la collaborazione tra scuole e famiglie, anch’esse da informare per prevenire comportamenti scorretti come l’uso di farmaci tramite semplice passaparola.
La frequente mancanza di sensibilità è stata sottolineata dalla Dottoressa Rinaldi, in particolare verso il paziente con dolore cronico e patologie invisibili, spesso sottovalutato e in difficoltà nell’esporre i sintomi già con il medico di base e ciò la porta a suggerire che gli stessi medici debbano imparare a cogliere sfumature per capire il paziente ed indirizzarlo ai centri specifici.

I racconti di due signore emicraniche in sala ricordano quali e quante siano le difficoltà incontrate da tanti malati di emicrania: tentativi di diagnosi, termini sconosciuti e poche spiegazioni, condizioni peggiorate condite da molteplici problemi e disturbi, “così tanti che è difficile farne un elenco completo” e per molti, i viaggi della speranza.
Proprio la ricerca da parte di pazienti lasciati soli, di un aiuto in centri di città lontane, è stato uno dei motivi che ha spinto il Dottor Iannacchero a creare una rete per la cefalea nella regione Calabria, collaborando con le università di informatica, matematica ed economia per ottimizzare la rete stessa e le poche risorse. Questa esperienza istituzionale è un modello di cura integrato con al centro il malato: ha provveduto all’attivazione di un centro cefalee competente e alla formazione di operatori, al potenziamento della capacità diagnostica e a un’offerta adeguata di servizi per garantire il miglioramento della qualità di assistenza a livello territoriale, per una malattia di impatto sociale.

E’ evidente un’attenzione crescente volta ad alleviare la solitudine dei malati di cefalea ed emicrania e la rete più predisposta ad avvicinare persone molto distanti tra loro unendole in un abbraccio, è il forum del sito cefalea.it, dove condividere il dolore e comprendere quello altrui è già una prima cura. Mammalara parla del forum, del gruppo di auto-aiuto di cui è facilitatrice e dei pazienti con un senso di protezione che solo un guardiano del cuore può avere, e pone la domanda se la vita con un mal di testa che prosciuga sia possibile. Tra negazione di questa malattia da parte degli estranei perché non concreta, soluzioni miracolose e mortificanti, altre patologie da cui non si è immuni, difficoltà nel trovare lo specialista, e soprattutto la necessità di avere un giusto riconoscimento, comunque “facciamo sì che la nostra vita sia possibile senza punto di domanda”.

I suggerimenti sono molti, come flessibilità e adattabilità, farsi seguire da un medico ma senza pensare ad una guarigione totale, assunzione corretta dei farmaci, e consapevolezza dei propri limiti e della propria sensibilità: ecco il binomio collante del convegno, declinato nella versione del malato, ed indicato dalla Dottoressa Sancisi come parte della strategia da attuare per la paura del dolore. Il dolore emicranico può essere infatti causa di fobia per la ricorrenza e l’imprevedibilità degli attacchi e per la tipologia stessa del dolore che offusca le capacità psichiche e limita le abilità fisiche; la cefalalgiofobia può produrre un peggioramento del mal di testa perché interferisce con le performance della persona e porta ad ansia, depressione e dipendenza eccessiva da farmaci.

Ricorre spesso il consiglio di condurre una vita con abitudini regolari come il sonno, ma come ha riportato il Professor Manni, non è semplice perché nei cefalalgici e negli emicranici soprattutto cronici, si stabilisce un circolo vizioso in cui gli stili di vita comportano un’ulteriore alterazione del sonno già disturbato, che rende più suscettibili all’attacco. Questi soggetti sono carenti del regolatore del sonno, la melatonina, nella cui secrezione è implicato l’ipotalamo anche coinvolto nell’attacco emicranico e quindi si sta valutando la sua somministrazione misurata anche per le sue proprietà analgesiche. Cefalea ed insonnia sono sintomi sentinella da non sottovalutare nell’esordio di alcune patologie professionali in cui rientra il Tecno stress, malattia diffusa che colpisce gli informatici e chi è assuefatto al lavoro o vive in simbiosi con strumenti digitali: il Professor Pucci ha spiegato l’importanza di informazioni e formazione per la prevenzione di questa patologia, affrontata anche con terapie non convenzionali e di natura bioenzimatica facilmente assumibili, che aiutano a disintossicare l’organismo.

Nell’universo delle terapie anche gli alimenti combinati in precise proporzioni possono diventare una cura, una dietoterapia seguita sotto controllo medico come la Dieta chetogenica raccontata dal Dottor Di Lorenzo, dai suoi esordi al recente perfezionamento: è un fenomeno fisiologico di adattamento a digiuno, che accompagna la nostra vita da sempre. Rispetto a qualunque terapia disponibile, è il meccanismo maggiormente neuroprotettivo e con costi contenuti: prevede l’assunzione di grassi animali e vegetali, olio d’oliva, verdure, frutta secca e frutti di bosco, con una riduzione del consumo di zuccheri e una maggior ossidazione del grasso che porta molti effetti positivi. Durante il break del convegno preparato da Michela Battani, molti si sono meravigliati di poter trovare gustosi dei biscotti chetogenici, senza soffrire per la bassa presenza di carboidrati!! Adottata inizialmente per i bambini epilettici, la si sta estendendo anche al trattamento di altre malattie neurologiche: usando la chetogenica per cefalee ed emicranie si potrebbe farla uscire dalla nicchia, diventando di estrema importanza perché gli emicranici cronici sono in gran numero, superiore agli epilettici ed hanno la massa critica necessaria al cambiamento dello stato del sistema sanitario, di cui ha parlato il Dottor Rossi. La sua frase “Una società che desidera che il dolore non esista, si comporterà esattamente come se il dolore non esistesse” rivela la ferita profonda di tanti malati: c’è scarsa cultura e attitudine ad occuparsi di problematiche del dolore, lo si approccia cercando di far spegnere insieme il male e il lamentarsi, e nel caso del dolore emicranico che è difficile da spiegare, non ci sarebbe comunque nessuno con la voglia di ascoltare perché distrugge l’armonia. Da qui, con lo scopo di spostare l’approccio dal sintomo al paziente, è partito lo studio condotto dal Dottor Rossi, finanziato dal Mondino e recentemente premiato, che ha coinvolto i malati affetti da cefalea a grappolo per trarre consigli rivolti ai medici per migliorare la gestione dei pazienti stessi: i “comandamenti” raccolti parlano di giuste prescrizioni di farmaci, attenzione a pochi indizi clinici per fare la diagnosi, il fornire buone informazioni, consigliando sui gruppi di supporto e consentendo un rapido accesso agli specialisti e dare ascolto e sostegno al paziente cercando di comprendere le sue sofferenze e quelle dei familiari. Ancora la comprensione quindi, che torna anche nel ringraziamento della Dottoressa Zurca per il premio ricevuto intitolato al primo maestro del Professor Nappi: serve al medico e all’operatore la sensibilità per accostarsi alla sofferenza altrui, chiedendosi cosa possa provare la persona e sviluppando il rapporto umano quotidianamente con l’arte, la musica e la letteratura. L’espressione creativa è veramente importante per riuscire a manifestare il dolore quando mancano le parole: raccontando un caso clinico di un emicranico illustre, Giorgio De Chirico, la Dottoressa Trinchi propone di usare le arti figurative come mezzo che permetta a bambini e ragazzi nelle scuole di chiedere aiuto, dimostrando che un momento di deficit e dolore non significa che non si vale più niente, e si può “trasformare in occasione di nuova conoscenza, quella che per altri è solo disabilità”.

C’è la voglia di far conoscere i risultati delle ricerche, di sperimentare e far cambiare ciò che non funziona più, di avvicinarsi con umanità al dolore per imparare a conoscerlo e per dargli un volto, tanti volti, che rivelino la sofferenza anche con colori, immagini, suoni, perché il dolore non sia più invisibile a chi fino ad ora ha cercato solamente un rapido e silenzioso sistema per farlo svanire e non essere da questo disturbato.

Annamaria Toselli (Ferrara)

Video intervento Lara Merighi - 1a parte - YouTube
Video intervento Lara Merighi - 2a parte - YouTube

Visite: 565 Creato 24 Ottobre, 2017

AREA RISERVATA



Iscrizione Newsletter

Se non sei già iscritto al sito lascia la tua mail per ricevere aggiornamenti sulle nostre attività.