Il sito italiano della cefalea www.cefalea.it è un'iniziativa CIRNA ONLUS
Centro Italiano di Ricerche in Neuroscienze Avanzate, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale

Ottava edizione di “Alleati Per La Salute”.

Corso organizzato da NOVARTIS presso Università LUISS Business School
Roma il 9-10-11 giugno 2017

 

Vorrei prima di tutto testimoniare la mia gratitudine per avere avuto l’opportunità di assistere ad un evento così stimolante che mi ha permesso di prendere contatto con altre realtà consimili a livello nazionale e di fruire di una esperienza formativa ad altissimo livello.

I docenti hanno saputo suggerire nuove idee in merito a percorsi utili a coinvolgere le rappresentanze politiche negli scopi istituzionali delle associazioni dei pazienti. A questo proposito è stato trattato con molte argomentazioni quanto sarebbe efficace poter contare su una sorta di piattaforma comune a tutte le associazioni in modo da poter costituire un elemento di maggiore forza nel rapporto con la politica territoriale e nazionale. E questo anche a costo della cessione di qualche minore interesse di parte.

Questo “fare gruppo di interesse” potrebbe consentire di dialogare meglio con le istituzioni sanitarie locali, giungendo forse a integrare i criteri di priorità con i quali attualmente vengono assunte le decisioni in ambito di programmazione della salute e della prevenzione.

Sono stati trattati a tale riguardo gli effetti veramente preoccupanti della scarsità di risorse destinate alla sanità, che mettono in competizione tra di loro le persone portatrici di patologie che a quei criteri devono soggiacere, poiché mentre il budget non aumenta aumentano tuttavia le patologie ivi compresa la cronicità.

Personalmente ho rappresentato l’importanza della prevenzione primaria e secondaria e della informazione sanitaria appropriata, sulla quale ci sarebbe tanto da dire.

Per giungere alla patologia che ci occupa, la cefalea, è pratica costante che essa possa rendere difficili gli approcci alle altre patologie che affliggono un paziente, perché il mal di testa tende a sopravanzare tutti gli altri sintomi che spesso vengono così trascurati.

Il malato cefalalgico può presentare infatti altre patologie che se trascurate, finiscono per peggiorare lo stato generale. E’ molto diffuso che Il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta l’attenzione del paziente perché sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Questa esperienza condivisa con altre persone in rappresentanza di diverse patologie mi ha fatto apprezzare ancora una volta che per occuparsi di un malato bisogna guardare alla sua totalità proprio perchè una persona non soffre mai di una sola patologia.

Un doveroso riconoscimento va alla Novartis che da molti anni promuove queste iniziative di grande respiro e fa incontrare il mondo delle associazioni di pazienti che possono usufruire di iniziative formative di tale livello.

Sebbene mi fossi preoccupata della difficoltà degli argomenti e quindi di non riuscire coglierne tutta la ricchezza, va sottolineato il linguaggio molto efficace adottato dagli insegnanti che ne ha confermato la grande competenza.

Infine non si può tacere della grande accoglienza della università ospite che è stata all’altezza dell’evento.

Cordiali saluti

Lara Merighi
Coordinatore laico Al.Ce. Group Italia

 

Simposio SIP – Premiato il Dott. Paolo Rossi, vice presidente EHA

Dal 7 al 9 Giugno a Malta si terrà l'annuale Simposio della SIP, Societal Impact of Pain, che come ogni anno si propone l'ambizioso obiettivo di mettere in connessione tutti i membri della comunità di interesse che si occupa di dolore per arrivare a costruire un consenso attorno a raccomandazioni di politica sanitaria

Il simposio è l'evento più importante in tema di dolore cronico e politica sanitaria e nasce sotto la responsabilità scientifica della European Federation of Pain, Pain Alliance Europe e Active Citizenship network.

Nel corso del Simposio il Dott. Paolo Rossi, vice presidente EHA (European Headache Alliance) è stato premiato per l’attività di ricerca svolta con il supporto dell’ dall'Istituto Mondino di Pavia.

La ricerca ha il seguente titolo: AT LESSONS FROM THE EXPERT PATIENTS – advices for the physicians to improve their care of Cluster Headache patients

Per ulteriori dettagli ad approfondimenti consulta la notizia sul sito di Alce cluster.

Nuovo numero di Cefalee Today n.108 disponibile

E' disponibile il nuovo numero 108 di Cefalee Today del mese di maggio

Leggi il sommario dei contenuti

IX GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA 2017

Ecco dove trovare in dettaglio gli appuntamenti previsti in 17 città italiane da nord a sud. Segnaliamo in particolare gli appuntamenti di Pavia, Catanzaro e Trebisacce (CS) che vedono impegnati in prima persona pazienti e medici volontari di Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA Onlus

Pagina dell'evento

Locandina

Programma appuntamenti

Presentazione imalditesta.it

Imalditesta.it è un sito web dove reperire materiale relativo alla Settimana di Prevenzione del Mal di Testa, ideata e realizzata dalla SIN in collaborazione con Angelini, che ha visto coinvolta la Prof.ssa Cristina Tassorelli (IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino - Pavia) in qualità di testimonial scientifico, su indicazione della SIN stessa.

Il sito web inoltre mette a disposizione un app dedicata i pazienti per imparare a conoscere i trigger degli attacchi. L’app I Mal di Testa è un diario che permette di raccogliere e organizzare le informazioni che riguardano il mal di testa: intensità e localizzazione del dolore, qualità e ore di sonno, le tue abitudini alimentari e molto altro.

Per ulteriori informazioni:
Sito web imalditesta.it - http://www.imalditesta.it/

Nuovo numero di Cefalee Today n.107 disponibile

E' disponibile il nuovo numero 107 di Cefalee Today del mese di marzo

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Cluster Headache Day 2017 - Di fronte al dolore non ci sono eroi

Una lettera aperta ai Membri del Parlamento Europeo(MEPs) sulla necessità di assicurare in tutta Europa cure di elevata qualità, ricerca, uguali opportunità lavorative e supporto socio-economico per la persone che soffrono di Cefalea a Grappolo (CH)

Leggi la lettera sul sito di Alce Cluster

L'ossigeno per la cefalea a grappolo- evoluzioni normative e novità prescrittive. Un chiarimento in 10 punti.

Un’iniziativa a supporto del Cluster Headache Day 2017, contro le barriere organizzative che limitano l’accesso alle cure ai pazienti affetti da Cefalea a Grappolo

Leggi l'estratto della relazione tenuta presso il XXVI meeting O.U.C.H - Roma 2 Aprile 2016

Cluster Headache Day 2017- 2 EDIZIONE - Prevista per il 21 Marzo 2017

Per il secondo anno consecutivo la European Headache Alliance ha deciso di celebrare, in collaborazione con la European Headache Federation, la giornata europea della Cefalea a Grappolo (Cluster Headache Day 2017)...

Per maggiori informazioni consultare la notizia su Alce Cluster

Nuovo numero di Cefalee Today n.106 disponibile

E' disponibile il numero 106 di Cefalee Today del mese di gennaio 2017. Ci siamo presi tutto il mese per rifare il look al bollettino, grazie alla partnership con la Casa Editrice Mattioli 1885, che dallo scorso anno ha già preso in carico e ridisegnato Confinia Cephalalgica. Con l'auspico che vi piaccia, buona lettura!

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Inserimento di alcune cefalee primarie altamente disabilitanti tra i Livelli essenziali di assistenza (LEA): la lettera-appello di Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA Onlus alle Istituzioni preposte e agli organi di informazione

Segue il testo della lettera inviata al Ministro della Salute, Commissioni Salute di Camera e Senato, alle Commissioni Affari sociali di Camera e Senato, ai Capigruppo di Camera e Senato., agli organi di Informazione

E' disponibile anche una copia della lettera in formato PDF cliccando qui

 

Oggetto: Inserimento della cefalea cronica tra i Livelli essenziali di assistenza (LEA).

Il testo recentemente approvato sui nuovi L.E.A. non cita in alcun punto l’emicrania cronica e la cefalea a grappolo, due forme di cefalea primaria che si associano ad un grado di disabilità estremamente elevato, come si può evincere chiaramente dalla letteratura scientifica sull’argomento e da alcuni documenti ufficiali dell’OMS.

L’emicrania cronica è patologia frequente, in quanto colpisce l’1-2% della popolazione generale. La cefalea a grappolo è fortunatamente più rara. Entrambe le forme interessano prevalentemente soggetti in età adulta, anche se non ne sono esenti bambini ed adolescenti, e comportano un fardello gravissimo sulla famiglia, il lavoro e il sistema sanitario. Si tratta di persone che non riescono a gestire la vista di tutti i giorni, se non ingurgitando quantità sempre maggiori di farmaci, che diventano depressi a causa del dolore cronico, che girano da un centro all’altro alla ricerca della pozione miracolosa, quanto in realtà hanno bisogno innanzitutto di disintossicarsi dai farmaci che assumo e di essere guidati su terapie più specifiche ed efficaci.

Il testo dei LEA attribuisce molta enfasi alla medicina preventiva, approccio da cui l’emicrania cronica potrebbe grandemente beneficiare, stante che uno dei determinanti maggiori della cronicizzazione è proprio l’uso sempre più elevato di farmaci sintomatici, a cui i pazienti fanno ricorso in mancanza della prescrizione di una terapia di profilassi. Dati recenti condotti sulla popolazione generale statunitense (studio CAMEO) dimostrano infatti che meno del 10% degli emicranici cronici riesce ad avere quello a cui avrebbe diritto sulla base delle conoscenze scientifiche: una diagnosi corretta, una buona terapia sintomatica e un’adeguata terapia di profilassi.

A ciò si aggiunga che a breve sarà immessa una terapia di profilassi specifica per l’emicrania cronica: la prima ideata e sviluppata specificamente per questa malattia, per la quale gli studi clinici stanno fornendo risultati positivi. Gli emicranici italiani ne saranno esclusi?

Sulla base di queste brevi premesse, che siamo disponibili ad integrare con evidenze cliniche e scientifiche, con la presente intendiamo segnalare l’urgenza di inserire almeno emicrania cronica e la cefalea a grappolo in percorsi assistenziali di medicina preventiva a curativa ben definiti e adeguati.
Restiamo a disposizione per fornire tutte le informazioni cliniche e scientifiche necessarie.

Con osservanza.

Lara Merighi
Coordinatrice Laica

Prof. F.M Avato
Coordinatore Medico

 

Appello per l’inserimento della cefalea cronica tra i Lea
Estense.com - 25 Gennaio 2017

Leggi altre notizie dalla Rassegna Stampa 2017

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica 3/2016

Il nuovo numero 3/2016 della rivista è disponibile ora a questo link http://confiniacephalalgica.it/2016/12/23/confinia-cephalalgica-32016/.

SOMMARIO

RASSEGNE

L’emigrazione italiana in Argentina (Parte II) – Davide Maria Daccò

Basta la salute. O no? Invecchiare al meglio tra tecnologia, spending review e paradossi tra neuroscienze e mondo delle idee – Paolo Cristiani

TRA NEUROSCIENZE E MONDO DELLE IDEE

Il processo di temporalizzazione della coscienza e l’esperienza del déjà vu (Parte I) – Pier Giuseppe Milanesi, Giorgio Sandrini, Giuseppe Nappi

Dialogo tra fede e scienza. Il pensiero di Pietro Prini a ponte tra due secoli – Walter Minella, Pier Giuseppe Milanesi, Giorgio Sandrini

ANASTATICA. ARTICOLI DA NON DIMENTICARE

La neurologia funzionale di Harold George Wolff (1898-1962) – Paolo Mazzarello

RECENSIONE

IMPACT proactive 2016 “the disparities”. Le disuguaglianze nell’applicazione e nel rispetto della Legge 38 / 2010, nell’epoca della revisione del Titolo V – Roberto De Icco (a cura di)

DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Michele Viana (a cura di)

MADRI OLTRE IL TEMPO DELLA MALATTIA: obiettivo raggiunto!

Comunichiamo con soddisfazione che la raccolta fondi per finanziare il progetto "MADRI OLTRE IL TEMPO DELLA MALATTIA", alla quale anche su questo sito era stata data voce (vedi qui), ha raggiunto il target iniziale per consentirne la prosecuzione. L'annuncio è stato dato in occasione dello spettacolo di varietà "La donna, la vita, l'amore" svoltosi presso la Sala Politeama di Pavia venerdì 11 novembre.

La Fondazione CIRNA Onlus sarà sempre al fianco di iniziative di grande valenza etica e sociale che coinvolgono la salute della donna.

Nuovo numero di Cefalee Today n.105 disponibile

E' disponibile il nuovo numero 105 di Cefalee Today del mese di novembre

Leggi il sommario dei contenuti

Disponibilità sul mercato farmaceutico italiano della specialità medicinale Sumatriptan SUN 6 MG (SUN PHARMA)

Alce Cluster informa: 25-10-2016

Leggete il comunicato su Al.Ce. cluster

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