Il sito italiano della cefalea www.cefalea.it è un'iniziativa CIRNA ONLUS
Centro Italiano di Ricerche in Neuroscienze Avanzate, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale

Nuovo numero di Cefalee Today n.110 disponibile

E' disponibile il nuovo numero 110 di Cefalee Today del mese di novembre

Leggi il sommario dei contenuti

Convegno neuroscienze, diritti e società - IV Edizione - Pavia

AUTOMI A GIUDIZIO
DAI COMPUTER AI ROBOT: IMPLICAZIONI ETICHE, SOCIALI E PROCESSUALI DELLE NUOVE TECNOLOGIE

Venerdì 10 Novembre 2017 - h. 14.30 - 18.30
Aula Magna - Collegio Cairoli, P.zza Collegio Cairoli 1 (Pavia)

Programma Convegno (PDF)

Calendario 2018

Il calendario della cefalea 2018 "Malditesta con i giorni contati" in preparazione torna nel formato da parete, mantenendo la sua caratteristica unica, cioè il diario mensile della cefalea sul retro di ogni mese, un valido strumento utile al paziente ed al medico curante.

Il calendario sarà disponibile in due formati:

  • da parete su carta patinata (riservato a tutti gli aderenti Al.Ce. 2017 ed ai nuovi aderenti Al.Ce. 2018, ai quali sarà inviato per posta senza costi aggiuntivi, previo il versamento di una donazione minima consigliata di 20 euro, vedi “Aderisci ad Al.Ce.” in “Sostienici” su www.cefalea.it).
  • scaricabile direttamente da www.cefalea.it, previa una piccola donazione versata online (vedi “eBook” in “Sostienici” su www.cefalea.it).

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 2/2017

Il nuovo numero 2/2017 della rivista è disponibile ora a questo link http://confiniacephalalgica.it/2017/10/27/confinia-cephalalgica-et-neurologica-22017/.

SOMMARIO

RASSEGNE

Estudio de la inteligencia y habilidades emprendedoras en líderes políticos y sociales: Casos de éxito en Extremadura (España) – Juan José Maldonado-Briegas, Florencio Vicente Castro, Franco Lucchese

Aging brain: in search for better neurotherapeutics – Damiana Scuteri, Laura Rombolà, Laura Berliocchi, Maria Tiziana Corasaniti, Giacinto Bagetta, Luigi Antonio Morrone

Gli interventi odontoiatrici a finalità estetica: criticità degli aspetti psicologici e di qualità di risultati – Claudio Buccelli, Valentina Battimiello, Vincenzo Graziano, Mariano Paternoster, Massimo Niola, Pierpaolo Di Lorenzo

TRA NEUROSCIENZE E MONDO DELLE IDEE

Goethe e Hegel: il concetto dell’organismo tra fisica e metafisica – Pier Giuseppe Milanesi

ANASTATICA. ARTICOLI DA NON DIMENTICARE

Migraine as a complex disease: heterogeneity, comorbidity and genotype-phenotype interactions – Giuseppe Nappi, Alfredo Costa, Cristina Tassorelli, Filippo M. Santorelli

DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Michele Viana, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci (a cura di)

Resoconto Convegno "Giornate ferraresi del Mal di testa"

In un’atmosfera da primo giorno di scuola dopo le vacanze, dove insegnanti ed allievi affezionati manifestano il reciproco piacere di ritrovarsi, i partecipanti alle due giornate ferraresi del mal di testa sono stati traghettati da un intervento all’altro dal garbo del Professor Avato, dopo il saluto delle autorità in cui si è accennato alla positiva proposta di rivedere la presa in carico dei pazienti. Al convegno, i presenti hanno ricevuto la conferma confortante che esistono veramente persone che conducono studi sull’emicrania e la cefalea, intrecciano fili per sostenere i malati e li consultano come fossero libri per capire da loro come aiutarli. E potrebbe stupire coloro che non sono abituati a trattare con questi particolari pazienti, sapere che un forte messaggio dei relatori è riassumibile in due parole: conoscenza e sensibilità, legate indissolubilmente e indispensabili l’una all’altra, perché una formazione scientifica fredda e una grande comprensione, isolate, non porterebbero ai risultati a cui si sta invece iniziando ad arrivare.

Che questo binomio non sia solo responsabilità dei medici è evidente nel progetto scuola di Cirna Onlus introdotto dal Professor Pucci tra le cui finalità c’è quella di formare gli insegnanti che a volte non si accorgono del disagio di studenti con cefalea ed emicrania già nelle scuole primarie e devono cercare di distinguere una scusa per non seguire le lezioni, da un vero dolore. In questo progetto i protagonisti sono i bambini e i ragazzi affetti da cefalea ed emicrania, più sensibili rispetto agli altri ed in numero sempre crescente, che devono essere aiutati ad aprirsi ed esprimersi perché è una patologia difficilmente comunicabile, ancor di più per i minori che parlano una lingua diversa. Il Dottor Lucchese ribadisce la necessità di comprensione e preparazione che sono gli indispensabili strumenti della lettura della realtà per intercettare questa patologia nei piccoli e nei giovani, stando molto attendi a tutti i segnali come ad esempio un apprendimento difficile; va inoltre perfezionata la collaborazione tra scuole e famiglie, anch’esse da informare per prevenire comportamenti scorretti come l’uso di farmaci tramite semplice passaparola.
La frequente mancanza di sensibilità è stata sottolineata dalla Dottoressa Rinaldi, in particolare verso il paziente con dolore cronico e patologie invisibili, spesso sottovalutato e in difficoltà nell’esporre i sintomi già con il medico di base e ciò la porta a suggerire che gli stessi medici debbano imparare a cogliere sfumature per capire il paziente ed indirizzarlo ai centri specifici.

I racconti di due signore emicraniche in sala ricordano quali e quante siano le difficoltà incontrate da tanti malati di emicrania: tentativi di diagnosi, termini sconosciuti e poche spiegazioni, condizioni peggiorate condite da molteplici problemi e disturbi, “così tanti che è difficile farne un elenco completo” e per molti, i viaggi della speranza.
Proprio la ricerca da parte di pazienti lasciati soli, di un aiuto in centri di città lontane, è stato uno dei motivi che ha spinto il Dottor Iannacchero a creare una rete per la cefalea nella regione Calabria, collaborando con le università di informatica, matematica ed economia per ottimizzare la rete stessa e le poche risorse. Questa esperienza istituzionale è un modello di cura integrato con al centro il malato: ha provveduto all’attivazione di un centro cefalee competente e alla formazione di operatori, al potenziamento della capacità diagnostica e a un’offerta adeguata di servizi per garantire il miglioramento della qualità di assistenza a livello territoriale, per una malattia di impatto sociale.

E’ evidente un’attenzione crescente volta ad alleviare la solitudine dei malati di cefalea ed emicrania e la rete più predisposta ad avvicinare persone molto distanti tra loro unendole in un abbraccio, è il forum del sito cefalea.it, dove condividere il dolore e comprendere quello altrui è già una prima cura. Mammalara parla del forum, del gruppo di auto-aiuto di cui è facilitatrice e dei pazienti con un senso di protezione che solo un guardiano del cuore può avere, e pone la domanda se la vita con un mal di testa che prosciuga sia possibile. Tra negazione di questa malattia da parte degli estranei perché non concreta, soluzioni miracolose e mortificanti, altre patologie da cui non si è immuni, difficoltà nel trovare lo specialista, e soprattutto la necessità di avere un giusto riconoscimento, comunque “facciamo sì che la nostra vita sia possibile senza punto di domanda”.

I suggerimenti sono molti, come flessibilità e adattabilità, farsi seguire da un medico ma senza pensare ad una guarigione totale, assunzione corretta dei farmaci, e consapevolezza dei propri limiti e della propria sensibilità: ecco il binomio collante del convegno, declinato nella versione del malato, ed indicato dalla Dottoressa Sancisi come parte della strategia da attuare per la paura del dolore. Il dolore emicranico può essere infatti causa di fobia per la ricorrenza e l’imprevedibilità degli attacchi e per la tipologia stessa del dolore che offusca le capacità psichiche e limita le abilità fisiche; la cefalalgiofobia può produrre un peggioramento del mal di testa perché interferisce con le performance della persona e porta ad ansia, depressione e dipendenza eccessiva da farmaci.

Ricorre spesso il consiglio di condurre una vita con abitudini regolari come il sonno, ma come ha riportato il Professor Manni, non è semplice perché nei cefalalgici e negli emicranici soprattutto cronici, si stabilisce un circolo vizioso in cui gli stili di vita comportano un’ulteriore alterazione del sonno già disturbato, che rende più suscettibili all’attacco. Questi soggetti sono carenti del regolatore del sonno, la melatonina, nella cui secrezione è implicato l’ipotalamo anche coinvolto nell’attacco emicranico e quindi si sta valutando la sua somministrazione misurata anche per le sue proprietà analgesiche. Cefalea ed insonnia sono sintomi sentinella da non sottovalutare nell’esordio di alcune patologie professionali in cui rientra il Tecno stress, malattia diffusa che colpisce gli informatici e chi è assuefatto al lavoro o vive in simbiosi con strumenti digitali: il Professor Pucci ha spiegato l’importanza di informazioni e formazione per la prevenzione di questa patologia, affrontata anche con terapie non convenzionali e di natura bioenzimatica facilmente assumibili, che aiutano a disintossicare l’organismo.

Nell’universo delle terapie anche gli alimenti combinati in precise proporzioni possono diventare una cura, una dietoterapia seguita sotto controllo medico come la Dieta chetogenica raccontata dal Dottor Di Lorenzo, dai suoi esordi al recente perfezionamento: è un fenomeno fisiologico di adattamento a digiuno, che accompagna la nostra vita da sempre. Rispetto a qualunque terapia disponibile, è il meccanismo maggiormente neuroprotettivo e con costi contenuti: prevede l’assunzione di grassi animali e vegetali, olio d’oliva, verdure, frutta secca e frutti di bosco, con una riduzione del consumo di zuccheri e una maggior ossidazione del grasso che porta molti effetti positivi. Durante il break del convegno preparato da Michela Battani, molti si sono meravigliati di poter trovare gustosi dei biscotti chetogenici, senza soffrire per la bassa presenza di carboidrati!! Adottata inizialmente per i bambini epilettici, la si sta estendendo anche al trattamento di altre malattie neurologiche: usando la chetogenica per cefalee ed emicranie si potrebbe farla uscire dalla nicchia, diventando di estrema importanza perché gli emicranici cronici sono in gran numero, superiore agli epilettici ed hanno la massa critica necessaria al cambiamento dello stato del sistema sanitario, di cui ha parlato il Dottor Rossi. La sua frase “Una società che desidera che il dolore non esista, si comporterà esattamente come se il dolore non esistesse” rivela la ferita profonda di tanti malati: c’è scarsa cultura e attitudine ad occuparsi di problematiche del dolore, lo si approccia cercando di far spegnere insieme il male e il lamentarsi, e nel caso del dolore emicranico che è difficile da spiegare, non ci sarebbe comunque nessuno con la voglia di ascoltare perché distrugge l’armonia. Da qui, con lo scopo di spostare l’approccio dal sintomo al paziente, è partito lo studio condotto dal Dottor Rossi, finanziato dal Mondino e recentemente premiato, che ha coinvolto i malati affetti da cefalea a grappolo per trarre consigli rivolti ai medici per migliorare la gestione dei pazienti stessi: i “comandamenti” raccolti parlano di giuste prescrizioni di farmaci, attenzione a pochi indizi clinici per fare la diagnosi, il fornire buone informazioni, consigliando sui gruppi di supporto e consentendo un rapido accesso agli specialisti e dare ascolto e sostegno al paziente cercando di comprendere le sue sofferenze e quelle dei familiari. Ancora la comprensione quindi, che torna anche nel ringraziamento della Dottoressa Zurca per il premio ricevuto intitolato al primo maestro del Professor Nappi: serve al medico e all’operatore la sensibilità per accostarsi alla sofferenza altrui, chiedendosi cosa possa provare la persona e sviluppando il rapporto umano quotidianamente con l’arte, la musica e la letteratura. L’espressione creativa è veramente importante per riuscire a manifestare il dolore quando mancano le parole: raccontando un caso clinico di un emicranico illustre, Giorgio De Chirico, la Dottoressa Trinchi propone di usare le arti figurative come mezzo che permetta a bambini e ragazzi nelle scuole di chiedere aiuto, dimostrando che un momento di deficit e dolore non significa che non si vale più niente, e si può “trasformare in occasione di nuova conoscenza, quella che per altri è solo disabilità”.

C’è la voglia di far conoscere i risultati delle ricerche, di sperimentare e far cambiare ciò che non funziona più, di avvicinarsi con umanità al dolore per imparare a conoscerlo e per dargli un volto, tanti volti, che rivelino la sofferenza anche con colori, immagini, suoni, perché il dolore non sia più invisibile a chi fino ad ora ha cercato solamente un rapido e silenzioso sistema per farlo svanire e non essere da questo disturbato.

Annamaria Toselli (Ferrara)

Video intervento Lara Merighi - 1a parte - YouTube
Video intervento Lara Merighi - 2a parte - YouTube

Nuovo sito web per Al.Ce. Cluster

E’ online la nuova versione del sito web di Al.Ce. Cluster: struttura e grafica sono state rinnovate per favorire l’esperienza di navigazione degli utenti. La nuova versione è rintracciabile al consueto indirizzo - http://alcecluster.cefalea.it/ - ed è fruibile via PC, Tablet e smartphone

European Migraine Day of Action 2017

Il 12 settembre la European Headache Alliance (EHA) celebrerà come ogni anno lo European Migraine Day of Action (#EMDA2017).

Quest'anno per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle problematiche relative al soffrire di mal di testa è stato organizzato un Facebook life event, a Londra, in collaborazione con la rivista Women's Health.
L'evento avrà luogo alle 12.30 UK time (13.30 per noi) presso la sede londinese della rivista in 33 Broadwick street, Soho. Si parlerà delle diverse problematiche che i cefalalgici sono costretti ad affrontare con particolare attenzione alle difficoltà in ambito lavorativo ed a come sia possibile creare un ambiente di lavoro meno stressante.

L'evento sarà trasmesso in diretta attraverso la pagine Fb di EHA così che tutti possano partecipare, inviare quesiti e condividerne i contenut).
Si potrà trovare il link anche nella pagina Fb di Women's Health Facebook.
Su facebook e twitter verrà utilizzato l'hashtag #EMDA2017.

Vi aspettiamo numerosi!
Paolo Rossi, Vice-President EHA

Nuovo numero di Cefalee Today n.109 disponibile

E' disponibile il nuovo numero 109 di Cefalee Today del mese di settembre

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Giornate ferraresi del mal di testa - 5a edizione

Mal di testa - la vita possibile

22 - 23 Settembre 2017
presso la Sala del Consiglio Comunale
Piazza del Municipio n. 2, Ferrara

Locandina dell'evento
Programma dell'evento

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 1/2017

Il nuovo numero 1/2017 della rivista è disponibile ora a questo link http://confiniacephalalgica.it/2017/07/28/confinia-cephalalgica-et-neurologica-12017/.

SOMMARIO

EDITORIALE

Oltre i confini della cefalea – Giuseppe Nappi, Francesco Maria Avato

RASSEGNE

Headache disability evaluation and impairment assessment in the Italian Health Care and Welfare System – Cecilia Ferronato, Francesco Maria Avato, Rosa Maria Gaudio

TRA NEUROSCIENZE E MONDO DELLE IDEE

Il processo di temporalizzazione della coscienza e l’esperienza del déjà vu (Parte II) – Pier Giuseppe Milanesi, Giorgio Sandrini, Giuseppe Nappi

RUBRICHE

Salus per Aquam Manusque

Il progetto “Tabula Rasa”. Disassuefazione in ambito termale nei pazienti cefalalgici in politerapia cronica – Ennio Pucci, Silvano Cristina, Natascia Ghiotto, Plinio Richelmi

Biorisonanza e Bioelettromagnetismo

Le onde elettromagnetiche (Parte I) – Stefania de Matteo

Associazioni per pazienti

Di fronte al dolore non ci sono eroi – Paolo Rossi

21 Marzo 2017: la giornata europea della cefalea a grappolo. “Il dolore più intenso che l’uomo può provare” – Paolo Rossi

Lettera al Ministro della Salute: inserimento di alcune cefalee primarie altamente disabilitanti tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) – Lara Merighi, Francesco Maria Avato

DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Michele Viana, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci (a cura di)

Ottava edizione di “Alleati Per La Salute”.

Corso organizzato da NOVARTIS presso Università LUISS Business School
Roma il 9-10-11 giugno 2017

 

Vorrei prima di tutto testimoniare la mia gratitudine per avere avuto l’opportunità di assistere ad un evento così stimolante che mi ha permesso di prendere contatto con altre realtà consimili a livello nazionale e di fruire di una esperienza formativa ad altissimo livello.

I docenti hanno saputo suggerire nuove idee in merito a percorsi utili a coinvolgere le rappresentanze politiche negli scopi istituzionali delle associazioni dei pazienti. A questo proposito è stato trattato con molte argomentazioni quanto sarebbe efficace poter contare su una sorta di piattaforma comune a tutte le associazioni in modo da poter costituire un elemento di maggiore forza nel rapporto con la politica territoriale e nazionale. E questo anche a costo della cessione di qualche minore interesse di parte.

Questo “fare gruppo di interesse” potrebbe consentire di dialogare meglio con le istituzioni sanitarie locali, giungendo forse a integrare i criteri di priorità con i quali attualmente vengono assunte le decisioni in ambito di programmazione della salute e della prevenzione.

Sono stati trattati a tale riguardo gli effetti veramente preoccupanti della scarsità di risorse destinate alla sanità, che mettono in competizione tra di loro le persone portatrici di patologie che a quei criteri devono soggiacere, poiché mentre il budget non aumenta aumentano tuttavia le patologie ivi compresa la cronicità.

Personalmente ho rappresentato l’importanza della prevenzione primaria e secondaria e della informazione sanitaria appropriata, sulla quale ci sarebbe tanto da dire.

Per giungere alla patologia che ci occupa, la cefalea, è pratica costante che essa possa rendere difficili gli approcci alle altre patologie che affliggono un paziente, perché il mal di testa tende a sopravanzare tutti gli altri sintomi che spesso vengono così trascurati.

Il malato cefalalgico può presentare infatti altre patologie che se trascurate, finiscono per peggiorare lo stato generale. E’ molto diffuso che Il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta l’attenzione del paziente perché sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Questa esperienza condivisa con altre persone in rappresentanza di diverse patologie mi ha fatto apprezzare ancora una volta che per occuparsi di un malato bisogna guardare alla sua totalità proprio perchè una persona non soffre mai di una sola patologia.

Un doveroso riconoscimento va alla Novartis che da molti anni promuove queste iniziative di grande respiro e fa incontrare il mondo delle associazioni di pazienti che possono usufruire di iniziative formative di tale livello.

Sebbene mi fossi preoccupata della difficoltà degli argomenti e quindi di non riuscire coglierne tutta la ricchezza, va sottolineato il linguaggio molto efficace adottato dagli insegnanti che ne ha confermato la grande competenza.

Infine non si può tacere della grande accoglienza della università ospite che è stata all’altezza dell’evento.

Cordiali saluti

Lara Merighi
Coordinatore laico Al.Ce. Group Italia

 

Simposio SIP – Premiato il Dott. Paolo Rossi, vice presidente EHA

Dal 7 al 9 Giugno a Malta si terrà l'annuale Simposio della SIP, Societal Impact of Pain, che come ogni anno si propone l'ambizioso obiettivo di mettere in connessione tutti i membri della comunità di interesse che si occupa di dolore per arrivare a costruire un consenso attorno a raccomandazioni di politica sanitaria

Il simposio è l'evento più importante in tema di dolore cronico e politica sanitaria e nasce sotto la responsabilità scientifica della European Federation of Pain, Pain Alliance Europe e Active Citizenship network.

Nel corso del Simposio il Dott. Paolo Rossi, vice presidente EHA (European Headache Alliance) è stato premiato per l’attività di ricerca svolta con il supporto dell’ dall'Istituto Mondino di Pavia.

La ricerca ha il seguente titolo: AT LESSONS FROM THE EXPERT PATIENTS – advices for the physicians to improve their care of Cluster Headache patients

Per ulteriori dettagli ad approfondimenti consulta la notizia sul sito di Alce cluster.

Nuovo numero di Cefalee Today n.108 disponibile

E' disponibile il nuovo numero 108 di Cefalee Today del mese di maggio

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IX GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA 2017

Ecco dove trovare in dettaglio gli appuntamenti previsti in 17 città italiane da nord a sud. Segnaliamo in particolare gli appuntamenti di Pavia, Catanzaro e Trebisacce (CS) che vedono impegnati in prima persona pazienti e medici volontari di Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA Onlus

Pagina dell'evento

Locandina

Programma appuntamenti

Presentazione imalditesta.it

Imalditesta.it è un sito web dove reperire materiale relativo alla Settimana di Prevenzione del Mal di Testa, ideata e realizzata dalla SIN in collaborazione con Angelini, che ha visto coinvolta la Prof.ssa Cristina Tassorelli (IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino - Pavia) in qualità di testimonial scientifico, su indicazione della SIN stessa.

Il sito web inoltre mette a disposizione un app dedicata i pazienti per imparare a conoscere i trigger degli attacchi. L’app I Mal di Testa è un diario che permette di raccogliere e organizzare le informazioni che riguardano il mal di testa: intensità e localizzazione del dolore, qualità e ore di sonno, le tue abitudini alimentari e molto altro.

Per ulteriori informazioni:
Sito web imalditesta.it - http://www.imalditesta.it/

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