Sede Centrale: c/o Fondazione IRCCS “Istituto Neurologico C. Mondino” - Biblioteca Centrale
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
Fax 0382-380448 / e-mail: alcegroup@cefalea.it

Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA Foundation Onlus) è un gruppo operativo della Fondazione CIRNA Onlus (Centro Italiano di Ricerche Neurologiche Avanzate Onlus), costituito da pazienti e medici che lavorano di concerto per migliorare la qualità dell'assistenza e delle informazioni per i soggetti affetti da "mal di testa".

Le nostre pubblicazioni, il nostro sito elettronico (www.cefalea.it), i nostri gruppi regionali ci consentono di interagire con migliaia di pazienti cefalalgici, al fine di far conoscere le conquiste scientifiche, le novità terapeutiche, i costi sociali della malattia e le ripercussioni negative sulla qualità di vita dei pazienti.

Il gruppo fa parte dell'Alleanza Internazionale Cefalalgici (World Headache Alliance - WHA) sin dal 1999, anno della sua costituzione, ed è socio fondatore della European Headache Alliance (EHA), costituitasi nell'aprile 2006 per meglio sostenere le ragioni dei cefalalgici europei.

  

Scopo principale di Al.Ce. è quello di diffondere informazioni sulla cefalea per aiutare i pazienti a meglio comprendere i propri disturbi, come anche la possibilità di gestirli con trattamenti adeguati.

I nostri programmi educativi sono rivolti anche al mondo dei “non cefalalgici”, cioè a coloro che, a volte, non si rendono appieno conto del perché un “semplice mal di testa” possa interrompere una cena, una riunione, un esame.

Un’ulteriore finalità è quella di richiamare l’attenzione di un numero sempre maggiore di persone e di istituzioni sui bisogni dei cefalalgici.

Al.Ce. collabora con i Centri Cefalee che hanno l’accreditamento di qualità del CIRNA (Network Italiano Cefalee).

I gruppi regionali sono aperti alle adesioni di tutti i pazienti con cefalee e alle loro famiglie.

Le iniziative dell’Al.Ce. sono estese alle Comunità Italofone sparse nel mondo.

Dal 2001 Al.Ce. Group – CIRNA Foundation bandisce il concorso (prima letterario, poi fotografico) “Cefalee in cerca d’autore”, un’iniziativa che intende offrire al paziente cefalalgico l’opportunità di estrinsecare il proprio problema attraverso un momento di creatività.

Dal 2002 il concorso è parte integrante de “La Settimana della Cefalea – A Headache break”, un’occasione di incontro tra chi soffre di cefalea e che studia e lavora quotidianamente per curarla. 
Al.Ce. Group Cirna Foundation, in collaborazione con la Fondazione Istituto Neurologico Mondino, si occupa attivamente di ricerca nel campo delle cefalee a livello europeo dal 2007, essendo infatti un dei partner principali del progetto EuroLight finanziato dalla Comunità Europea e volto a valutare l’impatto della cefalea su vari aspetti della vita.

  

Il fulcro per gli scambi con i soci e la divulgazione è rappresentato dal nostro sito web www.cefalea.it. Il sito è composto da una home page di agevole consultazione con accesso immediato a vari servizi e rubriche per gli utenti:

Il “Forum di sostegno” è uno spazio all’interno del sito www.cefalea.it volutamente lasciato a disposizione dei naviganti per i loro commenti e riflessioni; è diventato nel tempo un luogo di comunicazione tra cefalalgici.

L’interattività dei Servizi è assicurata dall’opera di volontariato dello staff di ricercatori del Centro Interuniversitario Cefalee e Disordini Adattativi  (Info UCADH).

 

• l’accesso esclusivo al bollettino bimestrale Cefalee Today e alla rivista quadrimestrale Confinia Cephalalgica;
• l’accesso esclusivo al nuovo servizio di consulenza telematica che prenderà il via nel 2009;
• agevolazioni riservate presso il reparto termale e il centro benessere della struttura “Terme President” di Salice Terme (PV).

 

Cefalee Today è un foglio di informazione edito dalla Fondazione CIRNA Onlus che viene pubblicato dal 1999 ogni 2 mesi su Internet, dove può essere consultato sul sito www.cefalea.it. La consultazione è riservata esclusivamente agli iscritti ad Al.Ce. in regola con il pagamento della quota associativa annuale.

Scopo principale del bollettino è quello di trattare, in stile divulgativo, notizie ed argomenti specializzati relativi alle cefalee e alle patologie ad esse associate. Gli articoli sono indirizzati all’universo dei cefalalgici, rappresentato da pazienti e famigliari, da medici, paramedici, farmacisti, dai media e dalle  compagnie farmaceutiche, dai cultori di cure non farmacologiche (Medicine Alternative).

 

Fondata nel ’92 dal prof. Giuseppe Nappi come organo di collegamento del Centro Interuniversitario Cefalee e Disordini Adattativi, la rivista dal 2006 è consultabile in versione elettronica nel sito www.cefalea.it, con periodicità quadrimestrale. Nel corso degli anni, Confinia si è indirizzata ad ospitare contributi provenienti sia da esperti di numerose branche cliniche “evidence-based” che da cultori di discipline via via sempre più nel dominio dell’analisi e dell’interpretazione sociologica/antropologica (humanities in medicine). Al momento, Confinia rappresenta un forum ove si incontrano idee e competenze di diversa estrazione, proponendo così occasioni di conoscenza, riflessione e proficua divulgazione interdisciplinare/transculturale. Anche la consultazione di Confinia è riservata esclusivamente agli aderenti ad Alleanza Cefalalgici.



aggiornato il  18/05/2009