Le cefalee in Rete: analisi della realtà attuale

Estratto della relazione presentata al 2° Workshop Accademia Romana del Mal di Testa: "Assistenza e Ricerca sulle Cefalee nel Territorio della Regione Lazio"
Roma 5 Maggio 2001, Pontificia Università Urbaniana

Allo stato attuale, Internet rappresenta soprattutto un formidabile strumento di informazione che sta modificando, in maniera radicale, le caratteristiche della comunicazione in ambito sanitario.
Negli USA circa la metà delle ricerche effettuate sulla rete riguarda tematiche mediche ed il 25 % della popolazione utilizza regolarmente la rete per reperire informazioni sanitarie. Da un recente rapporto del Censis (www.censis.it) apprendiamo che nel 2000, sono circa 4 milioni gli italiani che hanno cercato informazioni "personalizzate" di natura sanitaria su Internet. Considerata la prevalenza delle cefalee nel nostro paese ed il numero attuale di "navigatori", è possibile stimare in circa 500.000 i cefalalgici "a caccia" di informazioni in rete.

Questi numeri fotografano una realtà quantitativamente impressionante ed invitano ad una riflessione immediata. E' prevedibile che il paziente del futuro sarà sempre più autonomo e responsabile, sfruttando il web per potenziare l'auto-tutela e l'esercizio di scelta su vari aspetti della propria salute.
In teoria, la ampia disponibilità di informazioni sulle cefalee dovrebbe portare ad una maggiore educazione sanitaria sull'argomento e, in ultimo, ad una migliore gestione del paziente. Ma quale tipo di informazione specifica è attualmente disponibile all'utente che si rivolge alla rete?

Al momento, non esiste un censimento degli indirizzi web che si interessano di informazione sanitaria e in maniera più specifica di cefalee. Per tali motivi abbiamo effettuato una ricerca di testo libero utilizzando la parola "cefalea sui quattro principali motori di ricerca italiani (www.virgilio.it, www.altavista.it, www.excite.it, www.lycos.it)", e sottoposto a revisione critica i primi 30 risultati di ogni ricerca.

Il numero di segnalazioni varia da 49 a 4500, con una media che supera abbondantemente le 1500 unità.. Appare evidente, a parte le differenze tra i singoli motori di ricerca, attribuibile all'utilizzo di "filtri" informatici ed a diversità di estensione di archivio, che l'offerta che si presenta ad un potenziale utente è numericamente imponente. Di fronte a migliaia di presunti siti informativi sull'argomento, pur escludendo segnalazioni erronee e ripetizioni, viene da domandarsi se è possibile che tutte le segnalazioni siano utili e autorevoli.

Una lettura critica dei risultati permette di evidenziare una realtà prevedibile, data la natura libera della rete, ma non per questo meno inquietante. Di fronte ad indirizzi chiaramente pertinenti che rimandano a fonti autorevoli e specializzate, la ricerca segnala all'utente una serie di indirizzi di privati, ditte farmaceutiche o di articoli sanitari, sedicenti tenutari di verità alternative, la cui consultazione evidenzia immediatamente la natura interessata e commerciale delle pagine informative.

L'attuale offerta di informazione sulle cefalee è pertanto costituita, per la maggior parte, da "venditori" irrispettosi di quelle regole di correttezza e puntuale riferimento a fonti autorevoli, normalmente vigenti nella stampa medica specialistica. Non è una sorpresa. Gli interessi commerciali sono tanti e acquistare un dominio internet credibile costa molto poco.
Rammarica invece la quasi assoluta latitanza delle università e delle istituzioni sanitarie pubbliche.
L'analisi della realtà attuale evidenzia pertanto due verità preoccupanti:

  1. gli strumenti di ricerca disponibili non sono in grado di fornire una selezione concisa, attinente e di qualità dell'informazione esistente;
  2. gli enti a cui compete istituzionalmente il ruolo educativo ed informativo non hanno ancora preso coscienza dei potenziali vantaggi di Internet.

Dalla nostra analisi, ma le conclusioni sono generalizzabili a tutto l'ambito medico, emerge chiaramente che i rischi in cui si può incorrere effettuando una ricerca su Internet sono:

  • segnalazione di siti web che propongono ausili diagnostici e soprattutto terapie che non hanno alcuna evidenza medica
  • segnalazione di siti web che contengono informazioni imprecise, ma in sostanziale buona fede (esperienze personali, aneddotica, esperti improvvisati, costante mancato riferimento a fonti autorevoli)
  • siti web che contengono informazione pregiudizievole (sponsorizzazione, riferimento a potenziali interessi commerciali).

Come è possibile difendersi dall'elevato rischio disinformazione?

La letteratura medica internazionale sta già affrontando la questione da diversi anni. L'aumentata consapevolezza dei problemi correlati alla qualità dell'informazione medica presente su internet ha stimolato molte organizzazioni ad escogitare nuovi metodi per tutelare gli utenti.
Attualmente sono allo studio diversi strumenti di salvaguardia che si propongono di identificare, immediatamente, la qualità della segnalazione rintracciata in rete.
L'istituzione di marchi di approvazione è una realtà già attiva anche in Italia. Il concetto è quella di una certificazione ottenuta in base all'adesione ad un codice di condotta informativa. Il più famoso e diffuso è quello della Health on the net Foundation (HON), che fornisce anche un elenco di siti che rispettano il codice (http://www.hon.ch/HONcode/Conduct.html)
Un sistema alternativo è quello degli strumenti di valutazione secondo delle "checklist", che valutano diverse componenti dell'informazione, da cui si può ricavare un giudizio finale che qualifica il sito (http://www.mitretrek.org/hiti/showcase/documents/criteria.html)
Gli aspetti dell'informazione normalmente analizzati sono la credibilità, il contenuto, la presentazione, i "links", il disegno, l'interattività e la presenza di "trabocchetti".
Ricercatori tedeschi stanno inoltre studiando la possibilità di utilizzare tecnologie informatiche in funzione di filtro (PICS standard, Platform fo Internet Content Selection) al pari di ciò che succede in altri settori (http://www.derma.med.uni-erlangen.de/medpics/index.htm).
In attesa che la questione qualità trovi una adeguata soluzione sono già attivi dei "guardiani" cioè alcuni siti che svolgono un'azione di monitoraggio continuo nei confronti di frodi in campo medico, contattabili ai seguenti indirizzi. (http://www.quackwatch.com/; National Council Against Health Fraud:http://www.ncahf.org/; Health Care Reality Check: http://www.hcrc.org).
In conclusione, il cambiamento più significativo introdotto da Internet consiste nella "democratizzazione" dell'informazione sanitaria che sta diventando più trasparente e disponibile a tutti.
Il processo che si è attivato è inarrestabile e siamo di fronte a un cambiamento rivoluzionario del rapporto e della comunicazione medico-paziente. E' indubbio che un paziente informato è in grado di prestare una adesione ottimale a qualsiasi progetto diagnostico-terapeutico.
Affinché le nuovi fonti di informazione diventino uno strumento per fornire un'assistenza adeguata ed aggiornata, è fondamentale che i medici si assumano la responsabilità di indirizzare i pazienti verso i siti più accreditati e di informare dei pericoli e della necessità di una esplorazione critica. Solo in questo modo la "navigazione" in rete potrà approdare verso quella conoscenza che rappresenta l'essenza dell'arte medica.

Dott. Paolo Rossi
Centro Cefalee, Istituto di Clinica delle Malattie Nervose e Mentali
Università degli Studi di Roma "La Sapienza"
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