La cyber-medicina può uccidervi (anzi no), ovvero sapere troppo è rischioso. Breve storia di un disastro scientifico-mediatico.

Personaggi e Interpreti

La cyber medicina
(scienza che si dedica all'applicazione delle tecnologie correlate ad internet in medicina clinica e nel campo della salute pubblica, ed alla valutazione dell'impatto nonché delle opportunità e delle sfide che tali tecnologie impongono alla sanità moderna)

The Cochrane Collaboration
(la Cochrane Collaboration, http://www.cochrane.org, è un'organizzazione internazionale no-profit e indipendente che produce e dissemina revisioni sistematiche della letteratura scientifica su terapie farmacologiche ed altre modalità di intervento in ambito sanitario. Lo scopo di queste review è di aiutare medici a pazienti a sapere se un dato trattamento funziona, è sicuro, è conveniente, sulla base di criteri scientifici standardizzati. Rappresenta una delle istituzioni di riferimento e di maggior prestigio nella promozione della medicina basata sulle evidenze) (1)

Gli esperti di E-health
(Una rete di scienziati impegnati nello studio e diffusione delle Tecnologie di Informazione e Comunicazion in ambito sanitario)

I media internazionali, la cultura della disinformazione e del sensazionalismo (...it bleeds,it leads ...)

Il conflitto di interessi

La cyber-medicina può uccidervi

Questa storia è iniziata un anno fa. Ve la raccontiamo adesso perché ha un valore istruttivo che trascende la cronaca degli avvenimenti, perché le problematiche da essa sollevate sono ancora aperte e perché i consumatori italiani, per motivi poco chiari, non l'hanno mai conosciuta.
Questo è il riassunto dei fatti così come sono avvenuti.
Il 16 Ottobre del 2004 la Cochrane Collaboration pubblica una revisione della letteratura scientifica intitolata "Interactive Health Communication Applications for People with Chronic disease" (Applicazioni per la comunicazione sanitaria interattiva in pazienti affetti da patologie croniche) (2). Lo scopo di questo lavoro era quello di valutare l'esistenza di prove scientifiche circa l'efficacia e la sicurezza di interventi psico-educazionali via web, ovvero di "pacchetti di informazione sanitaria ,diffusi via internet, che combinano informazioni con supporto sociale, decisionale, e comportamentale"(2). Un non addetto ai lavori probabilmente non riesce a cogliere la straordinaria importanza che un contributo di questo tipo può portare al dibattito sulla utilità/pericolosità di internet nelle questioni sanitarie. Storicamente, questo lavoro avrebbe potuto rappresentare il passaggio definitivo dalla fase di documentazione (chi usa internet? come lo usano?) alla fase dell' analisi scientifica (può internet aiutarci a stare meglio?), tappa fondamentale per la medicina che dal metodo scientifico non può prescindere.
In maniera piuttosto singolare per una associazione scientifica, due giorni prima della pubblicazione del lavoro scientifico la Cochrane pre-annuncia e pubblicizza i risultati dello studio all'intera collettività attraverso tre comunicati stampa che prendono la via di canali mediatici molto diffusi e innescano un processo di amplificazione a valanga della notizia, difficilmente controllabile.

A quali risultati sono arrivati i ricercatori inglesi? Cosa sono venuti a sapere i consumatori di tutto il mondo attraverso il filtro opaco del tam-tam mediatico?

Andiamo diretti alla fonte e leggiamo il comunicato stampa rilasciato alla Univeristy College of London (UCL) (http://www.ucl.ac.uk/media/
NB. Il comunicato stampa in oggetto è stato tolto dalla pagina web della UCL pochi mesi dopo che il JMIR facesse scoppiare il caso. Per chi fosse interessato a visionarlo diretta mente può farne richiesta all'ufficio stampa al link sopraindicato).
Il titolo è esplicativo "troppa conoscenza può far male ai consumatori di internet". Ecco la sintesi dei risultati offerta alla stampa: " l'analisi di 28 studi clinici randomizzati ha evidenziato che l'uso di strumenti interattivi informatici da parte di soggetti affetti da patologie croniche (asma, diabete etc):
a) migliora la conoscenza medica, b) può migliorare il supporto sociale, ma c) non c'è nessun prova scientifica che la cyber-medicina aiuti le persone a modificare favorevolmente i propri comportamenti in tema di salute , anzi, ci sono indizi a favore che rivolgersi alla rete piuttosto che al proprio medico, faccia peggiorare lo stato di salute".

L'enormità delle conclusioni della Cochrane è tale che il ricercatore principale, la dott.ssa Murray scrive "i risultati confondono la saggezza convenzionale" chiamando in casa due possibili spiegazioni. Sapere dettagli relativi alla propria malattia può dare un falso convincimento di poterla padroneggiare e riduce quelle motivazioni (meglio coltivate dal consiglio di un medico ottenuto faccia a faccia) necessarie per agire attivamente sulla patologia (fare accertamenti, correggere lo stile di vita, assumere le terapie). La seconda motivazione è che gli utilizzatori della rete utilizzano il materiale educativo per una auto-gestione, contravvenendo o ignorando i consigli medici appropriati. E chiosa, con un intento generalista difficile da giustificare: "molti ricercatori sono preoccupati perché sono convinti che i cyber-amici non sono veri amici, non sono li per aiutarci e per farci star meglio" (se volete avere maggiori informazioni o chiedere un'intervista contattate il Media Relations Office della UCL Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)

La notizia è troppo attraente e la fonte troppo autorevole per non scatenare i mezzi di comunicazione di massa. Per chi sa l'inglese può valutare direttamente il tono e il contenuto usato dai giornali di mezzo mondo per diffondere la notizia (http//www.jmir.org/content/jmir_v7/jmir_v7i2/jmir_v7i2e21_fig1.png) Riportiamo comunque qui di seguito una sintesi dei titoli più significativi [una rassegna più esauriente è disponibile all'indirizzo http://www.jmir.org/2005/2/e21, (3) dove troverete un intero numero del Journal of Medical Internet Research dedicato a questa vicenda]

Internet ci fa ammalare (The Times, UK)
Attenzione ai consigli via internet (BBC news, UK; Pravda, RUS)
Cliccare ti fa ammalare (Time,USA)
L'informazione via web è pericolosa (CBS News, USA, CAN)
Il web non è sempre una fonte di informazione sicura (Forbes, USA, HON news, CH)
La cybermedicina può uccidervi? (Healthspectrum, USA)

(a proposito dove sono i media italiani?)

Mi sembra superfluo segnalare il tono semplicistico e sensazionalistico dei titoli . Il contenuto degli articoli è una ripresa fedele del comunicato stampa senza alcun intervento critico (abbiate ben chiaro che non si tratta di giornalini di periferia ma del meglio della stampa mondiale). Il risultato è una magnificazione e generalizzazione del messaggio non cercate di informarvi via internet sulla vostra salute, perché rischiate di star peggio.

Fermiamoci a riflettere un secondo. Siamo di fronte alla negazione di un principio base della cultura umanistica, il ciclo iterativo virtuoso informazione --> partecipazione --> crescita culturale, sociale, politica ed economica --> informazione --> Siamo di fronte al ritorno di un modello tribale, orale di pedagogia con l'autorità-maestro unica fonte riconosciuta di trasferimento della conoscenza e pochi discepoli fedeli alla parola? Dobbiamo smettere di informare ed informarci, chiudere e sostituire la home-page con la scritta "ATTENZIONE, NUOCE GRAVEMENTE ALLA SALUTE RIVOLGETEVI AL VOSTRO MEDICO DI FIDUCIA"?

Un disastro scientifico-mediatico

L'allarme dura solo quindici giorni. Il nuovo nemico pubblico numero 1 della salute collettiva, internet, è in realtà la vittima di uno dei più clamorosi errori di valutazione che la comunità scientifica ha registrato negli ultimi anni. Ancora una volta riporto i fatti.
L'uscita del lavoro scientifico della Cochrane, complice l'"ouverture" mediatica, trova in febbrile attesa una moltitudine di ricercatori, in ogni parte del mondo, che si è impegnata con passione, occhio critico e metodo scientifico nella dimostrazione che la rete ha molte potenzialità per aiutarci a stare meglio (4). La lettura della meta-analisi effettuata dalla Cochrane è una sorpresa. Infatti il lavoro contiene tali e tanti errori metodologici che non c' bisogno neanche della pignoleria dei super esperti per affondarla. Li riassumo sinteticamente:

8 risultati positivi su 11 sono stati inseriti erroneamente nella lista dei risultati negativi (errore di estrazione, codificazione e interpretazione dei dati; è come attribuire i risultati della Juventus al Treviso e concludere che il Treviso è in testa al campionato di calcio e strillare sui media che la Juventus sta per andare in serie B!)

gli studi considerati all'interno della revisione della Cochrane sono troppo eterogenei e non si prestano ad una valutazione meta-analitica (Per meta-analisi si intende una tecnica clinico statistica che permette di combinare i dati di più studi, condotti su un argomento, e generare un unico dato conclusivo per rispondere ad uno specifico quesito clinico. Facciamo un esempio. Vogliamo studiare l'efficacia di un trattamento x per la malattia y attraverso una meta-analisi. Quello che faremo è cercare tutti i lavori, metodologicamente validi, che hanno valutato l'efficacia di x per la malattia y, e li valuteremo collettivamente attraverso procedimenti statistici, che ci forniranno un dato quantitativo finale, ad es. il trattamento x migliora del 20% la malattia y. Questi procedimenti richiedono però che i dati dei diversi studi siano omogenei, ovvero che tutti studino un determinato parametro, in maniera simile. I lavori considerati dalla Cochrane, a parte il fatto che i diversi trattamenti erano somministrati per via elettronica, non avevano niente altro in comune. E' un po' come studiare l'efficacia di una iniezione intra-muscolare, mezzo di somministrazione, indipendentemente dal suo contenuto)

lo studio manca di completezza perché ha escluso alcuni tra i trattamenti elettronici di maggior successo (ad .es programmi di terapia cognitivo-comportamentale via internet, 5), perché non ha incluso molti lavori di elevata qualità sull'argomento e perchè ha omesso di valutare l'efficacia della semplice informazione distribuita sul web e, forse, del supporto non moderato paziente-paziente.
(Questo ultimo dato è stato male interpretato dalla stampa, probabilmente perché mal comunicato. Infatti nei commenti prima riportati l'intera informazione via web è stata considerata dannosa, mentre lo studio era ristretto agli interventi via internet finalizzati al supporto sociale o decisionale. E' come se, avendo scoperto che la somministrazione del farmaco x per via intramuscolare fa male, diffondessimo la notizia che tutte le iniezioni fanno male)

Grazie alla attività sinergica di molti esperti di salute elettronica, attivatisi prima individualmente, in ogni parte del mondo, e poi in rete attraverso gli strumenti propri del web (newsgroups, mailing list etc ) il 28 Ottobre del 2004 viene inviata alla Cochrane una contro-revisione dei dati pubblicati e la comunicazione del rilevamento di errori "inconcepibili". Il 10 Novembre 2004 la Cochrane ritratta e pochi giorni dopo l'edtore rilascia ad EurekAlert una ritrattazione il lavoro con questa spiegazione "il lavoro contiene alcune inaccuratezze.
L'organizzazione si scusa senza riserve e ha preso provvedimenti per correggere l'errore (si tratta di un errore individuale e non di errori sistematici) e pubblicare al più presto i risultati corretti" (3), non mancando di aggiungere che "i lavori di revisione della Cochrane sono di qualità migliore e più aggiornate di quelle pubblicate dalla stampa specializzata" (6). Dimenticavo: la ritrattazione è stata nascosta in un sito a pagamento (quello di uno degli editori la Wiley) ed alla data del 25 Maggio 2005 il comunicato stampa della UCL, prima citato, è ancora attivo e consultabile, malgrado la ritrattazione.
In realtà, bisognerà aspettare un anno perché la stessa Cochrane pubblichi la versione aggiornata dello studio, cosa avvenuta il 19 Ottobre 2005, questa volta senza o quasi corteo mediatico, e perché i ricercatori inglesi arrivino alle stesse conclusioni elaborate dagli esperti di cybermedicina in meno di due settimane. Quali sono queste conclusioni ? Riporto testualmente (e sottolineo):
"le applicazioni per la comunicazione sanitaria interattiva hanno effetti ampiamenti positivi su chi le usa, in quanto rendono i consumatori meglio edotti sulla propria patologia e meglio supportati da un punto di vista sociale; inoltre chi usa questi strumenti può migliorare il proprio comportamento, utilizzando meglio le risorse sanitarie, e presenta esiti di malattia più favorevoli" (www.cochrane.org/reviews/en/ab004274.html)

Riassumiamo il comportamento della Cochrane.org: a) pubblicano un lavoro che contiene dati sbagliati, b) ne favoriscono la disseminazione attraverso la stampa, c) ritrattano solo dopo che in tempi rapidissimi viene dimostrato la scarsa qualità scientifica del lavoro e le inesattezze contenute in esso,d) minimizzano l'errore nella ritrattazione e si guardano bene dal diffondere la ritrattazione stessa al di fuori di un sito ad accesso a sottoscrizione, e dall'attivarsi per ritirare il comunicato stampa dell'UCL, e) piuttosto si auto-certificano come l'organizzazione che produce le migliori revisioni della letteratura medica (per bocca del loro editore) e, infine, f) impiegano un anno per ripubblicare lo studio, con risultati completamente opposti alla prima versione, senza impegnare però le stesse energie medianiche per pubblicizzarlo. Un disastro scientifico.

Ed i mass-media come si sono comportati?
Ci si aspetterebbe una ritrattazione , altrettanto clamorosa, delle precedenti informazioni errate, o altrettanta enfasi sui nuovi dati positivi. Ci si aspetterebbe titoli del tipo "Internet ci fa stare meglio", "Un clic al giorno toglie il medico di torno", "Attenzione all'uso indiscriminato e incontrollato dei media per la divulgazione di dati scientifici".
E invece no !. Niente di tutto questo. I media sono rimasti in silenzio. Forse perché la ritrattazione e rimasta nascosta o forse perché non faceva notizia ("bad news are good news" ovvero "le notizie buone sono solo quelle cattive"). Una ricerca effettuata sulla rete dimostra che a fronte di pochi siti specialistici, di secondaria importanza, che riportano correttamente che "Internet può aiutare i malati cronici a stare meglio", la maggior parte dei riferimenti sono commenti all'articolo originario senza alcuna rettifica o smentita. Pertanto nella disrealtà mediatica (come il semiologo P.Fabbri traduce in italiano il termine reality) il falso messaggio che è passato (e durerà chissà per quanto altro tempo e chissà che danni avrà provocato) è che internet fa male alla salute. Un disastro mediatico.

Una questione culturale (impariamo dal passato per creare il futuro)

La storia che vi abbiamo raccontato ci sembra straordinariamente istruttiva circa le difficoltà che un medium come internet, che ha il potenziale di mutare radicalmente schemi e proporzioni delle relazioni umane, incontra nell'affermarsi.
Il fatto che una associazione seria come la Cochrane, che effettivamente fornisce revisioni sistematiche della letteratura medica di ottima qualità, sia caduta in simili errori è la dimostrazione che in campo medico, la relazione internet-salute è ancora molto lontana dall'essere affrontata su un terreno analitico. Probabilmente, in medicina, a differenza di quanto avviene in altri campi (scienze sociali e della comunicazione), siamo ancora nell'evo antico di internet, quella dell'utopia/distopia (7), dove, parafrasando Umberto Eco, "apocalittici e integrati" (8) si sfidano a colpi di pregiudizi e opinioni personali. Infatti, analizzando la condotta errata dei ricercatori della Cochrane (9), possono essere chiamati in causa quattro possibili cause.
1) Le intenzioni dello studio erano errate, cosa da scartare.
2) la condotta metodologica è errata, cosa vera ma non spiegabile con l'inesperienza dei ricercatori coinvolti che sono tutti di provata capacità e competenza. 3) Il disegno dello studio e l'interpretazione dei risultati sono errati, cosa vera, e che avrebbe necessitato una maggiore cautela nel dare le conclusioni enfatizzando i limiti metodologici.
4) L'errore deriva da un conflitto di interessi, argomento che trova concordi la maggior parte dei commentatori (9).

Infatti l'unica spiegazione plausibile per questa vicenda è che gli autori (o i loro datori di lavoro e/o editori) hanno , probabilmente solo per un pregiudizio culturale, prodotto risultati che si presentavano di "interesse" per due motivi: erano facilmente spendibili in chiave sensazionalistica sulla stampa mondiale (cosa che è puntualmente avvenuta), e andavano in difesa della classe medica in quanto proposta come unico soggetto capace di esercitare positivamente sulla salute. Insomma, in termini giornalistici si sarebbe trattato di un "flak" (fuoco contraereo) (10) finalizzato a screditare la rete perché in qualche modo disturbante il normale equilibrio vigente in medicina fondato su un modello paternalistico, unidirezionale medico-paziente, di somministrazione di conoscenza e cure. Non a caso troviamo come attori principali due tra le categorie culturali che più avversano internet, ovvero i medici e i media tradizionali. Posta in questi termini la questione è antica ed è una questione puramente culturale.
Ogni qualvolta, nella storia dell'umanità, il processo di alfabetizzazione ha subito un nuovo impulso ed espansione, grazie alla comparsa di nuovi mezzi di comunicazione, portando ad una de-tribalizzazione de-collettivizzazione delle società ed all'affermarsi di una conoscenza laica (non corporativistica) fatta di spinte ed interpretazioni individualistiche, educazione di massa, maggiore autonomia di pensiero, l'establishment socio-culturale dominante ha sempre reagito innalzando delle barriere più o meno metaforiche in difesa dello status quo. E' accaduto durante il primo fondamentale passaggio di alfabetizzazione, ovvero con la diffusione del linguaggio scritto nella Grecia antica (Platone scrive nel Fedro "Il maestro scegIie i suoi discepoli, mentre il libro non sceglie i suoi lettori che possono essere malvagi o cattivi" ma fu la disseminazione della parola scritta a porre i fondamenti della cultura greco-latina). E' accaduto con maggior forza ancora dopo la scoperta della stampa a caratteri mobili, avvenuta con Gutenberg 3000 anni più tardi, considerata uno dei punti di svolta della storia dell'umanità, principale artefice di quella radicale trasformazione della civiltà europea che è stato il Rinascimento, con la nascita della scienza moderna, dell'individualismo, della scolarizzazione di massa, delle democrazie, dello sfruttamento sistematica della tecnica, in una parola del mondo moderno.. In questo periodo le barriere di contenimento presero la loro forma più netta nelle dispute socio-religiose che accompagnarono Riforma e Controriforma, con vittime eccellenti quali Galileo, attaccato, lui amante dell'educazione liberale, dall'Università prima ancora che dalla chiesa. Sta accadendo e ci accompagnerà a lungo in questa prima fase di affermazione di internet, "la rivoluzione tecno-culturale più importante dopo Gutenberg" (11) il cui potenziale di espandimento del processo di alfabetizzazione è infinito, quanto i problemi che esso pone.
E noi cosa possiamo fare? Come dobbiamo comportarci ? Il suggerimento è ancora una volta è quello di fare la rete, di crearsi gli anticorpi ed aderire e richiedere "una nuova pedagogia fondata su interattività, personalizzazione e sviluppo di capacità autonome di apprendimento e pensiero"(12).
Ripeto, che si tratta di una questione culturale i cui fondamenti sono antichi. Se guardiamo alla questione con prospettiva culturale, fuori da pregiudizi e punti di vista miopi o interessati, la storia dell'umanità ci dice che la disseminazione delle informazioni è uno straordinario veicolo di partecipazione e sviluppo sociale, economico e culturale. Rileggete le parole scritte molti secoli fa da Galileo Galilei e ve ne convincerete:
... Ma sopra tutte le invenzioni stupende, qual eminenza di mente fu quella di colui che s'immaginò di trovar modo di comunicare i suoi reconditi pensieri a qualsivoglia altra persona, benchè distante per lunghissimo intervallo di luogo e di tempo? parlare con quelli che son nell'Indie, parlare a quelli che non son ancora nati, né saranno se non di qua a mille e diecimila anni? e con qual facilità? con i vari accozzamenti di venti caratteruzzi sopra una carta. (Dialoghi)

Impariamo dal passato e cerchiamo di creare il futuro piuttosto che cercare di predirlo o ostacolarlo.

dott. Paolo Rossi
INI Grottaferrata
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Riferimenti bibliografici

1) Green S, Mcdonald S. Cochrane collaboration: more than systematic reviews ? Intern Med J 2005;35:3-4
2) Murray E, Burns J, See TS et al. Interactive Health Communication Applications for People with Chronic disease. Cochrane Database Syst Rev 2004:CD 004274
3) Eysenbach G, Kummervold PE. Is cybermedicine killing you ?- The story of a cochrane disaster J Med Int Res 2005;7:e21
4) Eysenbach G, Jadad AR. Evidence-based patient choice and consumer health informatics in internet age. L Med Internet Res 2001;3: E19
5) Clarke G, Reid Ed, Eubanks D et al. Overcoming depression on the internet (ODIN): a randomized controlled trial of an internet depression skills intervention program. J Med Internet Res 2002;4:E14
6) The story of a review. Cochrane Collaboration Consumer and Communication Group Newsletter
7) Wellman B. The three ages of internet studies:ten, five and zero years ago. New Media & Society 2004;6:124-129
8) Eco U. Apocalittici e integrati.1964, Bompiani, Milano
9) Rada R. A case study of a retracted systematic review on interactive health communication applications:impact on media,scientists, and patients. j Med Internet Res 2005;7:e18
10) Klaehn J. Filtering the news:Essays on Herman and Chomsky's Propaganda Model. Edinburgh:Black Rose 2005
11) Jadad AR, Enkin MW. The new alchemy:transmuting information into knowledge in an alectronic age. JAMC 2000;162:13
12) Castells M. The Internet Galaxy: Reflections on the Internet, Business and Society. New York/London Oxford University Press 2001: 256