Informare formando: come dovrebbe essere l’informazione rivolta al paziente

Oggi chiunque può trovare in Rete le informazioni medico terapeutiche più disparate, spesso senza essere in grado di interpretarle in maniera corretta, anche perché a volte sono le stesse informazioni a non essere corrette. Chi ha come obiettivo primario l’interesse del paziente dovrebbe fornire informazioni che non siano fini a se stesse, ma in grado di fargli acquisire una reale consapevolezza su ciò che è possibile fare, senza vendere facili, o peggio, false illusioni. Ci sembra quindi opportuno segnalare, agli utenti che non l’abbiano già letta, l’intervista a Silvia Molinari contenuta nel 100esimo numero di Cefalee Today, ed in particolare un passaggio che va proprio nella direzione indicata in precedenza.

Silvia, per concludere questa bella chiacchierata, come giornalista che si occupa da molti anni di informazione e formazione in ambito sanitario, come pensi possa evolvere e migliorare l’efficacia dei periodici divulgativi di settore come il nostro Cefalee Today e quale dovrebbe essere il loro ruolo? Io, ad esempio, penso che l’informazione debba essere “formativa” per il paziente e renderlo consapevole delle opportunità e dei rischi che ha di fronte a sé.

Mi trovo molto d’accordo con la tua opinione. Opinione che diventa un dato oggettivo quando l’informazione coincide con una reale necessità di aggiornamento da parte dei pazienti, familiari e più in generale degli utenti, attraverso fonti certificate soprattutto in un’epoca tecnologica in cui la rete offre dati spesso inattendibili. Migliorare l’efficacia di materiali come Cefalee Today significa pubblicare e divulgare la “notizia”, che mutua la sua fondatezza dalla ricerca, dalla pratica clinica, dalla medicina narrativa, laddove il supporto costante integrato di professionisti (ricercatori, medici, giornalisti, associazioni pazienti etc…) tutela e garantisce l’affidabilità della lettura. Le stesse biblioteche scientifiche si aprono ai pazienti; in questo senso, una esperienza molto forte a cui ispirarsi per un modello di “risorse informative di qualità... in ambito sanitario” è nel campo oncologico (www.cignoweb.it/cro); anche l’IRCCS Mondino qualche anno aveva studiato un prototipo di biblioteca educazionale nell’ambito di un progetto finalizzato finanziato dal Ministero della Salute. Senza cadere nella trappola dell’autoreferenzialità, dobbiamo riconoscere che Cefalee Today e il sito www.cefalea.it sono certamente sulla strada giusta!