Vancouver Declaration on Global Headache Patient Advocacy 2018

Contesto: i disturbi del mal di testa comprendono i tre disturbi medici più diffusi a livello globale e contribuiscono quasi al 20% al carico totale della malattia neurologica. Sebbene l'esperienza di un disturbo ricorrente di mal di testa tenda ad essere altamente individualizzata, le preferenze del paziente con mal di testa tendono ad essere una priorità bassa nelle linee guida per la sua gestione.

Metodi: a settembre 2017 è stato convocato il primo Summit Globale per il Sostegno dei pazienti, che riuniva pazienti, sostenitori dei pazienti, organizzazioni di difesa dei pazienti, operatori sanitari, produttori farmaceutici, scienziati e agenzie di regolamentazione per far avanzare questioni importanti relative ai pazienti affetti da mal di testa in tutto il mondo.

Risultati: presentazioni e discussioni hanno riguardato molteplici problemi, come migliorare l'accesso a cure mediche appropriate:

  • incorporando le intuizioni dei sostenitori indipendenti dei pazienti e delle organizzazioni di difesa;
  • sfruttando le intuizioni, l'esperienza e l'influenza delle principali organizzazioni sanitarie e neurologiche;
  • aumentando la consapevolezza sul ruolo delle agenzie regolatorie nella difesa della malattia.

I partecipanti hanno convenuto che è importante comprendere e promuovere gli interessi globali, regionali e locali delle persone con disturbi di mal di testa, nonché sfidare lo stigma pervasivo associato al mal di testa. Hanno inoltre convenuto che le persone con disturbi di cefalea gravi, ricorrenti o invalidanti dovrebbero avere un accesso affidabile alle cure mediche competenti; i professionisti del settore sanitario dovrebbero avere accesso a una formazione adeguata in Medicina delle Cefalee; dovrebbero essere stabiliti benchmark globali per una diagnosi accurata e l'uso di trattamenti basati sull'evidenza in pazienti con cefalea; tali informazioni sono necessarie per la consultazione, la diagnosi e il trattamento del mal di testa, in particolare per quanto riguarda le preferenze dei pazienti.

Conclusioni: sulla base del consenso del gruppo su questi temi, sono state sviluppate una serie di dichiarazioni, presentate collettivamente come la Dichiarazione di Vancouver sul Sostegno Globale dei Pazienti con Cefalee 2018.

Vancouver Declaration 2018 dichiarazioni di consenso e esigenze di advocacy.

Tabelle vancouver

Implicazioni cliniche: la Dichiarazione di Vancouver stabilisce i parametri di riferimento, le priorità e un piano di advocacy per la Global Patient Advocacy Coalition (IHS-GPAC) della International Headache Society.
L'IHS-GPAC promuoverà gli interessi globali, regionali e locali delle persone con disturbi di mal di testa.

A questa iniziativa prendono parte decine di associazioni pazienti, società scientifiche, agenzie regolatorie e aziende farmaceutiche sparse in tutto il mondo. L’unica realtà associazionistica italiana coinvolta è Alleanza Cefalalgici, rappresentata da Federica Grossi di Modena. Vi sono poi altri due esponenti italiani: la Dott.ssa Anna Ambrosini di Pozzilli (IS) in qualità di Membro del Board della IHS e la Prof.ssa Cristina Tassorelli di Pavia in qualità di contatto chiave della IHS in Italia.

Per informazioni più dettagliate è possibile consultare l’articolo in inglese pubblicato su Cephalalgia: clicca qui.