Buongiorno.

Carissima Cristina, il Veneto sono anni che porta l'emicrania in TV. Ho ancora un video fatto da una TV Veneta che si parlava proprio di emicrania. Ora non ricordo che tv era, però penso di avere ancora il video.
La regione Veneto è sempre stata molto attenta a noi emicranici.
Sono contenta perchè più se ne parla meglio è
Però bisogna dire che tu e Alessandra state facendo un lavoro straordinario.
BRAVISSIME

Grazie mille carissima Cristina.
Registro la trasmissione.
Che bella cosa

H 11.40

Carissima Cristina, grazie per i bellissimi messaggi che hai scritto qui nel forum.
Sono stupendi.

Poi mi faresti un grande favore se mi dicessi a che ora va in onda su la7 il programma "Una vita a metà".
Un grazie immenso carissima per il tuo lavoro

Quando lo abbiamo presentato a settembre in anteprima a Venezia, sapevamo che portare per la prima volta l'emicrania in TV raccontata da chi la vive e da chi la cura era fondamentale per dare ancora più spessore e più volume a quella voce attraverso cui continuiamo a dire "è una malattia neurologica e non un banale mal di testa".

Il 30 novembre "Una vita a metà" andrà in onda su LA7, portando sullo schermo il vissuto di chi con l'emicrania ci convive e ne conosce il suo impatto sulla vita.

Ognuno di noi vive la malattia a suo modo, la racconta con le sue parole, le sue emozioni e il suo personale punto di vista.

Ciò che posso dirvi io dell'emicrania è che qualcosa me lo ha insegnato. Se oggi guardo la vita con la consapevolezza che cambiare le cose è possibile, anche quando sembra che i muri siano difficili da abbattere o scavalcare, in qualche modo lo devo anche a lei.

Nessuno è mai grato al dolore, né quello fisico, né quello dell'animo. Ma il dolore lascia un segno, sempre, e sta a noi decidere cosa costruirci intorno per dargli un senso.

Grazie a Donatella Romani e Roberto Amato
Grazie ad @abbvie_italia
E ancora una volta grazie a chi ha accettato di condividere il proprio vissuto insieme a noi

@alleanza.cefalalgici
@la7_tv

#leparoledellemicrania
#malditesta
#emicrania
#malattiainvisibile

Per chi convive con l’emicrania, il tempo non scorre allo stesso modo.
Ore, giorni, a volte intere settimane vengono cancellati da un dolore che immobilizza e costringe a sospendere ogni attività.
Il tempo perso non è solo quello dell’attacco: è anche quello speso nell’attesa di una diagnosi, nella ricerca della terapia giusta, nell’imparare ad accettare la malattia.
Per questo il tempo è una dimensione centrale nell’esperienza dell’emicrania: scandisce le vite, modifica le priorità e ridefinisce la quotidianità.
Riconoscere questa realtà significa comprendere l’impatto profondo della patologia e costruire percorsi di cura e supporto che tengano conto anche del tempo vissuto con la disabilità.
#72orediblackout #emicrania #malattianeurologica #yearslivedwithdisability

L’emicrania è una patologia complessa, ma chi la vive non è solo spettatore.
Diventare parte attiva del proprio percorso significa acquisire strumenti per riconoscere i trigger, tenere un diario per monitorare l’andamento degli attacchi, confrontarsi apertamente con i professionisti sanitari e partecipare alle decisioni terapeutiche.
L’empowerment del paziente è un processo che restituisce controllo e consapevolezza: consente di conoscere meglio i fattori scatenanti delle crisi, migliorare l’aderenza alle terapie e costruire strategie di gestione personalizzate.
È anche un atto culturale: cambia la narrazione da “persona che subisce” a “persona che agisce” e rafforza la comunità di chi vive con questa malattia.
Sostenere l’empowerment significa dare voce ai pazienti e costruire percorsi di cura davvero centrati sui loro bisogni.
#emicrania #empowerment #malditesta #72orediblackout

Anche oggi ho un bel po' da fare e va bene così.
Poi ormai lo sapete che ora per fare quello che prima facevo in 2 ore adesso mi serve una giornata.
Ma va bene così perché altro non posso fare

Nico, spero proprio che Lorenzo possa riuscire a stare un pochino meglio, non oso nemmeno minimamente immaginare cosa abbia nel cuore la sua mamma.
Speriamo possa svegliarsi e riprendersi un po' alla volta.

Buongiorno.

È arrivato il freddo. Serve anche quello.
Io amo il caldo ma accetto quello che la stagione mi manda perché è inutile combattere, il tempo fa sempre quello che vuole.

La gioia è qui in ogni respiro.
Ma guarda ...ieri pensavo di aver scritto.....poi stamane nulla....
Ecco troppo relax!
Cri e candida un abbraccio enorme e vi mando tanta energia positiva.Lara Lorenzo....cosa dire se non che non si è ancora svegliato anche se la tac di venerdì è stabile....Quando la mamma mi parla non riesco a dire nulla perché in ogni sua parola sento la speranza che anche nei piccoli gesti non coscenti lei vede dei piccoli passi...
È una tragedia immensa e accolgo ogni suo pensiero perché noi mamme quando si parla di figli sentiamo dentro di noi il dolore che si prova ....
Un lunedì grigio grigio e freddo da neve.
Vvb

Cristina, mi spiace tantissimo per il tuo papà.
Anch'io ho l'epatite b da tantissimi anni, poi sono 45 anni che mi hanno tolto la colecisti perché mi si stava rompendo per il fatto che era piena di calcoli fin da quando ero ragazzina.
Per questo faccio molta attenzione a quello che mangio.

Spero che il tuo papà stia meglio, ma è fortunato ad avere una figlia come te che si prende cura della sua salute.
Tu cara fin da quando ti conosco ti ho sempre sentita molto attenta alla salute dei tuoi genitori.

Buongiorno gente, mamma mia problemi per tutti, tranquilli mai .
CANDIDA vi sono vicinissima, mi spiace immensamente ma mi viene anche da dire che dall'atteggiamento di lui avrà tutto da perdere...un abbraccio a tutti voi.
Il mio papà per fortuna ha dello spirito anche se inizialmente era arrabbiatissimo con noi, ma fa nulla. E' pieno di liquido perchè ha l'epatite b dalla notte dei tempi e ora il fegato inizia a cedere, faranno tutto il possibile per aiutarlo.
vado a prepararmi per andare a trovarlo.
besos

Ho un bel po' di cose da sistemare in casa, mi ci vorranno giorni, ma piano piano si fa sempre tutto.

Cristina, poi quando puoi e se vuoi potresti dirci come sta il tuo papà.
Stanotte ho pensato a lui e spero tanto che possa stare un po' meglio.

Nico, non ci dai notizie di Lorenzo da un bel po' e questo mi fa pensare che le cose non stiano migliorando.
Spero non sia così ma ho qualche dubbio.

Candida, penso che nessuno possa nemmeno minimamente immaginare cosa ha nel cuore tua figlia, lo sa solo lei tutta la sofferenza che ha, anche solo per lasciare la sua bambina da sola con il papà e altre persone che non conosce.
E non oso immaginare nemmeno la tua sofferenza nel dover vedere tutto questo e non poter porvi rimedio.
Aiuta tua figlia come puoi e come riesci, stalle vicina come penso tu sappia fare benissimo perchè sei una persona meravigliosa e tua figlia è fortunata ad avere te come mamma e tuo marito come papà.
Però che brav'uomo aveva come marito, invece di andarsene lui da casa ha mandato via tua figlia.
Sei nel mio cuore carissima, io ho vissuto un inferno e ora che sono parecchio anziana ripensando a quello che ho vissuto tantissimi anni fa mi viene il batticuore.
Dai un abbraccio forte forte a tua figlia e uno fortissimo anche a te e a tuo marito

Buongiorno, non ricordo di avere scritto che la mia vicina di casa, una signora anziana che abitava nel bilocale accanto a casa nostra ora non abita più qui, era molto anziana e il figlio e la figlia si stanno occupando di lei.
A me dispiace tantissimo, era una signora buonissima e molto molto educata.
Ora i suoi figli stanno sistemando l'appartamentino perchè penso lo daranno in affitto, spero venga ad abitarci una persona educata, perchè le finestre di questo locale danno sul mio cortiletto e non vorrei ritrovarmi con il pattume o altro da pulire.
Speriamo.
Però la signora mi manca tantissimo, era buona come il pane e sempre molto attenta a non disturbare nessuno.

La gioia è qui in ogni respiro.
Candida so che in questo momento il tuo cuore è pieno: pieno di dolore per tua figlia, di preoccupazione per la tua nipotina, di stanchezza per tutto ciò che stai affrontando. Quando una figlia soffre, la sofferenza attraversa anche te, e vedere crollare ciò che lei aveva costruito è una ferita profonda.
Stai facendo tanto, più di quanto forse ti rendi conto. Hai aperto la tua casa, il tuo tempo, le tue energie, il tuo cuore. Hai accolto tua figlia e la tua nipotina senza esitazioni, dando loro un porto sicuro mentre tutto intorno vacillava. Questo gesto vale più di qualsiasi parola.
È normale sentirti sfinita, confusa, triste. Non significa che non sei forte: significa che sei umana, e che ami immensamente. Non devi avere tutte le risposte, né devi essere sempre perfetta. Il semplice fatto che tu sia lì, presente, è già un sostegno enorme per tua figlia.
Spero che tu possa ritagliarti qualche attimo solo per te, per respirare, per recuperare un po’ di pace. Te la meriti davvero.
Cara Cri so quanto sia difficile vedere un genitore stare male, quanto il cuore si stringa e la mente corra sempre al peggio. Il ricovero del tuo papà è una prova dura, fatta di attese, di preoccupazioni e di quella sensazione di impotenza che pesa più di tutto.
Voglio però dirti una cosa importante: non sei sola. Anche se la situazione ti travolge, anche se la stanchezza mentale e il dolore diventano pesanti, tu stai facendo il massimo che si possa fare. La tua presenza, il tuo amore, il tuo pensiero costante sono una forza silenziosa che arriva a tuo papà più di quanto immagini.
E poi ci siamo noi e credimi saperlo spero che ti possa aiutare ad allegerire il dolore.Questo è il nostro forum!vi voglio bene!

Cristina spero che il tuo papà possa riprendersi. Capisco il peso che fai e la fatica anche per la tua testa.

Io stamattina sono stata svegliata alle 6 dal mdt. Ho preso una pastiglia ed un caffè ed ora sto meglio ma sono tanto stanca.
Eppure mi devo dar da fare lo stesso. Il lavoro è tanto.
Ho la casa sottosopra da 10 giorni, da quando mia figlia e la mia nipotina di 16 mesi sono tornate a vivere da noi in attesa di trovare un appartamento.
Il compagno di mia figlia ha un'altra donna e non vuole interrompere la relazione. Dopo 20 giorni di sofferenze lui le ha chiesto di andarsene e mia figlia è tornata da noi.
Non vi dico il dolore.
Oggi la mia nipotina è da suo papà : è iniziato il tour del tenerla a turno.

Auguro a tutti una giornata lieve e libera da mdt.
Ora provo a fare qualcosa

E' stata una settimana molto laboriosa, ho fatto di tutto, però ora faccio fatica anche a pare 3 passi.
Meno male che ho Gabriele che mi fa il su e giù per le scale altrimenti sarebbe un bel problema per me.

Però mi sono riempita il frigo per quello che mi serve per Natale, a dire la verità me ne serve ancora un bel po', ma piano piano si fa sempre tutto

Buongiorno.

Cristina, mi spiace immensamente per il tuo Papà, non oso immaginare la tua sofferenza, spero possa stare un po' meglio.
Sei nel mio cuore carissima.

LARA, tranquilla, facciamo tutti come possiamo. Io mi sto preparando per andare a fare il cambio a mia sorella in ospedale, hanno ricoverato il mio papà. Giusto perché dicevamo che ieri era una giornata....leggera...Vediamo cosa succede oggi
Besos

Cristina purtroppo non riuscirò a venire a Schiavonia, mi spiace tantissimo perché sono certa che sarà un evento importante e bellissimo

Cristina, immagino la tua stanchezza, anch'io quando tornavo a ero distrutta ma tanto tanto felice.

Nico, lo so che presto ci vediamo.
Intanto mi sto preparando, così sarò felice anch'io

È stata una giornata piena di lavoro, il fatto è che quello che prima facevo in 2 ore, adesso mi serve un giorno intero.

Però sono felice lo stesso

Siete tutti invitati a Schiavonia il 29 Novembre per un incontro con la popolazione .
Noi ci saremo e tu ?

Buongiorno, ben trovati, alzata tardissimo, sono in modalità bradipo con una stanchezza che non vi dico . ma avanti sempre .
un abbraccio a tuttissimi

La gioia è qui in ogni respiro!
Buongiorno simo a noi!
Lara....lo sai che arrivo a breve e ti adorooooo perché darò tanti baci a te e Gabry.
Oggi la prendo dolce perché lavoro domani per cui vado nuoto due orette e torno a casina
Ma quanto voglio bene ad ognuna di voi...tantissimoooo

Non so se domani riesco a scrivere.
Ho preparato tutto per fare i cappellacci con la zucca ❤️❤️❤️

Nico, fai bene a fare le tue passeggiate, sono certissima che ti saranno di aiuto.

Spero che la testa se ne faccia una ragione del fatto che a te serve la tua passeggiata mattutina

Nel secondo messaggio che avevo scritto parlavo della mia mamma, lei era sempre a disposizione di tutte le persone del paese, faceva le iniezioni a chi no aveva nessuno che gliele faceva e ascoltava tutti anche quando venivano a casa nostra a raccontarle i loro problemi dando sempre consigli e tenendoli in casa anche per 2 o 3 ore sempre ascoltando e dicendo i suoi pensieri.

A me diceva sempre che ero una bimba molto intelligente ed era per quello che avevo mal di testa e non dovevo ascoltare che diceva parole che mi potevano ferire.

Sono stata fortunata ad avere una mamma come la mia, la porto nel cuore sempre

Avevo scritto due messaggi e non me li ha salvati

Buongiorno.

Mi unisco alla nostra Nico, Cristina, sei veramente stupenda, sei sempre attiva e ogni giorno sei in campo per tutte le persone che soffrono di mal di testa.
Tu e Alessandra state facendo un lavoro fantastico.
Un grazie immenso da parte mia ma anche da parte di tutte le persone che soffrono di mal di testa.

La gioia è qui in ogni respiro!
Vero Lara e oggi il pugnale picchia a sx dall' occipite al naso....ma ...sai che ti...vado a camminare....perché fuori c'è un sole bellissimo...e se proprio proprio prenderò qualcosa....
Grazie Cri sei stupenda!

L’emicrania non è solo un problema di salute, ma una condizione sociale che merita attenzione e riconoscimento.
Con la Legge 81/2020, l’emicrania cronica è stata riconosciuta come malattia sociale, evidenziando la necessità di percorsi di cura innovativi e personalizzati.
Questo significa poter contare su diagnosi più precoci, accesso tempestivo alle terapie specifiche e programmi di supporto, anche non farmacologici, che migliorano la qualità di vita.
La legge promuove, inoltre, formazione sanitaria e sensibilizzazione pubblica, per combattere stigma e disinformazione e restituire dignità a chi vive con l’emicrania ogni giorno.
Diffondere consapevolezza su questi strumenti significa rendere la società più equa e più attenta ai bisogni di chi vive con l’emicrania.
#emicrania #malattiasociale #malattiainvisibile #malattiacronica #diritti #Salute

tanto tempo fa mi sono scritta un pensiero e lo tengo sempre a portata di mano perchè è sempre molto utile.

"Noi pensiamo sempre alla vita che non riusciamo a vivere e non ci accorgiamo che perdiamo la vita che potremmo vivere."
mamma lara

Nico, noi siamo fortunate perchè siamo riuscite a capire che non abbiamo mal di testa perchè siamo persone problematiche, abbiamo capito che è una malattia, ma la cosa più importante abbiamo imparato ed accettare questa malattia e abbiamo anche imparato a gestirla.
Carissima, è la cosa più difficile da fare, però ci siamo arrivate e questo sono certa sia dovuto al fatto che il nostro forum non ci lascia mai da sole, sappiamo che abbiamo sempre qualcuno che ci può ascoltare e dare una mano.
Anche noi carissima ti vogliamo bene

Buongiorno.

Grazie per tutti i messaggi e le notizie che pubblichi.

Sapessi che io ho vissuto i miei mal di testa aiutata e compresa solo dalla mia mamma e lei mi diceva di stare zitta perchè nessuno avrebbe capito.
Aveva ragione.
Sono solo pochissimi anni che si parla di mal di testa nel modo giusto e questo aiuta tantissimo.
Però dobbiamo ringraziare la Fondazione CIRNA e la nostra bellissima Al.Ce. se siamo riusciti ad attirare l'attenzione sul nostro mal di testa.
Quindi grazie carissima a te e ad Alessandra, state facendo un lavoro utile e bellissimo, state mettendo in evidenza quanto può essere di aiuto avere attorno a noi persone che ci comprendono e ci aiutano.
Sono proprio queste persone una parte importante delle nostre terapie.
GRAZIE GRAZIE

La gioia è qui in ogni respiro!
Cara Cri...
hai ragione: nessuno dovrebbe affrontare l’emicrania da solo. Chi convive con questa patologia ha spesso accanto persone che fanno una differenza enorme, anche se a volte non se ne rendono conto. Il loro sostegno è prezioso perché non si limita a “dare una mano”, ma diventa parte integrante del percorso di cura.
Quando un familiare, un amico o un partner aiuta a riconoscere i segnali di un attacco, incoraggia a cercare le cure giuste o semplicemente resta accanto nei momenti più difficili, contribuisce a rendere la malattia più gestibile. Il loro ruolo è pratico, ma soprattutto emotivo: ascoltano, comprendono, accolgono senza giudicare. E questo, per chi soffre di emicrania, significa sentirsi meno solo e più forte.
Essere caregiver vuol dire imparare, adattarsi, costruire strategie quotidiane. Ma vuol dire anche avere bisogno di sostegno. Perché chi aiuta, a sua volta, merita di essere aiutato: con informazioni corrette, strumenti di supporto e spazi in cui non sentirsi sopraffatto.
Riconoscere e valorizzare il ruolo dei caregiver non è solo un gesto di gratitudine: è un passo fondamentale per rafforzare l’intera rete di cura. Quando le persone che ci stanno vicino vengono sostenute, chi soffre di emicrania può affrontare il proprio percorso con più consapevolezza, serenità e dignità.
E questo forum per me è un grande sostegno della mia anima perchè riconosco che posso essere sostenuta ,accolta ed aiutata in ogni mia situazione!Vi voglio un sacco enorme di bene,

Vuoi partecipare al gruppo di Auto mutuo aiuto per te o come caregiver?
Contattami alla mail vicepresidente@alleanzacefalalgici.it , cominceremo insieme un nuovo percorso di conoscenza e consapevolezza

Nessuno affronta l’emicrania da solo.
Dietro ogni persona che convive con questa patologia ci sono spesso familiari, amici e partner che diventano parte attiva del percorso di gestione e cura.
Il loro ruolo è pratico ed emotivo: supportano nei momenti di crisi, aiutano a riconoscere i segnali precoci, incoraggiano a cercare le cure più adatte e, soprattutto, ascoltano senza giudicare.
Essere caregiver significa imparare a conoscere la malattia, costruire strategie di convivenza e diventare alleati preziosi nel processo terapeutico.
Ma significa anche ricevere supporto: la consapevolezza e la formazione sono strumenti fondamentali per prendersi cura dell’altro senza trascurare sé stessi.
Riconoscere il valore dei caregiver vuol dire rafforzare l’intera rete di cura intorno alla persona che soffre di emicrania.
#emicrania #caregiver #malditesta #72orediblackout #sostegnoemotivo

I trigger dell'emicrania sono unici per ogni persona.
Nel suo racconto Sara svela che gli attacchi sono spesso innescati da fattori inattesi: per lei, ad esempio, sono le uova o la luce intensa.
Quando questi fattori scatenanti prendono il sopravvento, la malattia è implacabile: non si tratta solo di dolore, ma di una perdita di controllo che la priva della capacità di essere pienamente presente.
Questa condizione le ha insegnato a convivere con i suoi numerosi fattori scatenanti, cercando di limitarli per ritrovare la serenità.
Questa storia merita di essere vista.
È tempo che l'emicrania ottenga il riconoscimento e l'empatia necessari.
La campagna è realizzata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici, con il contributo non condizionante di @abbvie_italia e il supporto alla divulgazione di Delya ETS, per promuovere consapevolezza sull’emicrania come patologia neurologica invalidante e combattere lo stigma che ancora la circonda.
#trigger #emicrania #dolorecronico #malattiacronica #72hdiblackout #malditesta

Nico, ma ti immagini quanto felice sono dopo aver fatto 14 crostate e anche 4 panzerotti visto che mi rimaneva un po' di impasto e un po' di ripieno.
Oggi ho le mani che fanno anche fatica a scrivere, però non mi importa, sono felice e questo per me vale molto molto di più.
Fra un po' parlo con Gabriele poi ti dico

Buongiorno. Ieri ne ho fatte un bel po' di crostate, stavo rimanendo senza e non posso pensare di non avere crostate in congelatore.
Però ora ho le mani che si fanno sentire, ma non le ascolto perchè ho in cuore che copre tutti i dolori quando sono capace di fare quello che mi fa stare bene.
Ogni tanto penso a come starei se invece di fare crostate fossi felice se scalassi alte montagne, purtroppo quello non riuscirei a farlo e non posso nemmeno immaginare alla mia tristezza, per fortuna a me piace tantissimo cucinare e fino a che sono capace avrò sempre tutto il mio corpo pieno zeppo di felicità

La gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara ti adoro quante crostate...
Che bello e come ti ho detto mi organizzo per venire un sabato e fare quattro chiacchere in allegria con voi.
Vi voglio troppo bene per non farlo.Fate parte del mio cuore.
Qui diluvia e stamattina tapis roulant poi lavoro.

Nico, anche a me ha fatto parecchio arrabbiare il premio che danno ai medici che prescrivono meno esami.
Non mi meraviglio se fra un po' gli daranno pure un premio.

Quando finisco le crostate che ho fatto questa mattina ti mando una foto

Buongiorno.
Sto facendo un po' di crostate.
Ero quasi senza e sapete che non sto bene se non ho crostate.

Ho iniziato questa mattina prestissimo e finirò a mezzogiorno.
Però sono felicissima.

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara anche se dolorosa almeno ai una diagnosi.
Trovare medici preparati e soprattutto che ti ascoltano è certe volte un miraggio.....
E poi ...quello che ho sentito in questi giorni..... i medici che prescriveranno meno esami saranno premiati dalle Asl...
Ma sto cavoli....una persona che non si può permettere le visite a pagamento cosa fa'.....
Mi taccio ma divento matta sulla salute delle persone.....
Vi voglio bene e Stamattina pago l essere andata fuori a cena con il cognato ...la.mia pancia urla vendetta....