La forza del noi!Ci sono dolori che non fanno rumore, non bussano, non chiedono permesso e non si mostrano agli altri con segni evidenti, eppure arrivano, restano e a volte sembrano prendersi spazio in ogni angolo della vita. La cefalea è uno di questi dolori invisibili: difficile da spiegare, ancora più difficile da far comprendere fino in fondo a chi non la vive. E proprio per questo, quello che abbiamo costruito insieme ha un valore immenso. Perché in questo spazio il dolore cambia forma, non è più solo peso individuale ma diventa qualcosa che può essere raccontato, accolto, riconosciuto. Qui non serve giustificarsi, non serve minimizzare, non serve fare finta di stare bene, qui possiamo semplicemente essere veri e come oggi io la fibro mi ha donato il dono del dolore dalla gamba sx fino al piede a scosse alterne...ma vado avanti e dico avanti tutta! E nell’essere veri accade qualcosa di straordinario: il dolore non scompare ma si cerca di guardare anche quella piccola luce che arriva e tante volte non la guardiamo.... Nel nostro gruppo ogni esperienza condivisa è un ponte, ogni parola è un filo che ci tiene uniti, anche nei momenti più difficili sapere che qualcuno può capire davvero, non per teoria ma per esperienza, cambia tutto ed è una forma di sollievo sottile ma potentissima. Ricordiamolo soprattutto nei giorni più pesanti: non siamo fragili perché soffriamo, siamo incredibilmente forti perché continuiamo ad andare avanti anche quando il dolore prova a fermarci, ogni piccolo gesto quotidiano, ogni impegno portato a termine, ogni momento in cui scegliamo di non arrenderci è una vittoria silenziosa. E sì, possiamo anche permetterci leggerezza, perché alleggerire non significa negare il dolore ma dargli meno potere su tutto il resto,(quindi cara gamba ciaone!) significa lasciare spazio a un sorriso anche imperfetto, a una battuta che spezza la tensione, a un momento di respiro in cui anche solo per poco non siamo definiti dalla cefalea. La leggerezza qui non è superficialità, è resistenza, è cura. Forse è proprio questo il senso più profondo del nostro stare insieme: trasformare qualcosa che spesso ci fa sentire soli in qualcosa che invece ci unisce, fare in modo che ciò che è invisibile agli occhi diventi visibile nei gesti, nelle parole, nella presenza reciproca. E allora continuiamo così, a sostenerci, a comprenderci, a esserci davvero, continuiamo a costruire uno spazio in cui il dolore può essere accolto senza giudizio ma anche ridimensionato dalla forza del gruppo, perché insieme non è solo più facile, insieme è più umano e a volte anche un po’ più leggero.Scusate ma essendo in cassa ho riflettuto molto sui vostri post !Grazie a tutte

Grazie sempre anche a te carissima Nico.
Sei anche tu nel mio cuore e sapessi quante volte riesci ad alleggerirlo.
Ti voglio bene

Buongiorno.

Grazie mille carissima Cristina per il bellissimo messaggio che hai scritto.

Il nostro carissimo Professor Giuseppe Nappi rimarrà per sempre nel mio cuore.
Ricordo come se fosse oggi, era il 2004 e scrivevo in quello che ora è il nostro Forum nel sito della Fondazione CIRNA ETS Filantropico, a me sembrava che nessuno lo leggesse, invece dal Mondino lo leggeva sia la Dottoressa Sances e anche il Professor Nappi.

Erano i primi mesi del 2004 e ricevo un messaggio dalla Dottoressa Sances che mi invitava ad un convegno organizzato da Alleanza Cefalalgici che si svolgeva a Cervia.
Nella telefonata la Dottoressa Sances mi diceva che il Professor Nappi voleva che portassi al convegno la mia esperienza.
Quando avrò tempo cercherò la relazione che ho scritto e vi farete stupirete perché nel viaggio di andata ho fatto un bel po' di avanti e indietro dal tanto ero emozionata.
Poi però mi sono detta che dovevo farmi coraggio e andare.
Li ho conosciuto il Professor Nappi.
Il Professor Nappi, mi ha accolta come se fossi la persona più importante del convegno al quale partecipavano Neurologi stupendi di tutta Italia, con interventi che per me sono stati come una delle mie più importanti terapie.
Per la prima volta ho parlato di come vive una persona che soffre di mal di testa cronico e non sono riuscita a trattenere
Il pianto.
Quel giorno è stato uno dei giorni più belli della mia vita perché il Professor Nappi mi ha fatto capire che non saremo mai più stati da soli nella nostra vita.
Non immaginate la forza che mi ha fatto portare a casa e proprio quel giorno sempre il Professor Nappi mi ha detto tutto quello che io avrei dovuto fare.
Mi ero segnata tutto perché anche i nostri Dottor Cherubino Di Lorenzo e il Dottor Paolo Rossi.
Ecco, da lì è partito tutto.
Da allora fino al 2023 ho spedito più di un milione e duecentomila mail a tutto il Parlamento, a tutti i Consigli Regionali a tutti i Consigli delle città e ai tantissimi Comuni.
Poi nel frattempo ho dato anche il tormento alle Regioni perché fossero fatti i progetti di presa in carico del Paziente con cefalea cronica. Ho tantissima documentazione di tutto sto da fare.
Questo me lo aveva consigliato il Professor Nappi e mi ha detto che non avrei dovuto fermarmi fino a che non avessero accolto le nostre richieste.
Le nostre richieste sono state accolte e queste hanno portato il nostro Paese unico in Europa ad avere la Legge 81 del 14 luglio 2020 e poi ad avere approvati anche i Decreti che attuavano la Legge, perché una Legge che non abbia i Decreti non vale nulla.
Ora purtroppo non sarei capace di fare tutto quello che ho fatto perché la TIA che ho fatto nell'ottobre 2024 mi ha creato tantissime difficoltà.
Ma siamo molto fortunati perché abbiamo chi si occupa di noi nel migliore dei modi e sono la Nostra Presidente di Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Alessandra Sorrentino e la nostra Vice Presidente Cristina Randoli.

Io porterò per sempre nel mio cuore il Professor Giuseppe Nappi per tutto quello che ha fatto e per tutti i consigli che mi ha dato ogni volta che ci incontravamo ai Convegni in tutta Italia.
Lui è stato sempre capace di farmi sentire che lui era sempre al nostro fianco.
Grazie mille sempre carissimo Professore.
La porterò nel mio cuore ovunque io vada.
Con tutto il mio affetto.
Lara
mamma lara

La.forza.del.noi!
Volevo ringraziarti di cuore per queste parole cariche di amore e stima. Il ricordo del Professor Nappi è prezioso: la sua visione, trent'anni fa, ha aperto la strada che percorriamo oggi. Un pensiero speciale va anche alla nostra Lara, che con una forza incredibile si è battuta per anni per il riconoscimento della nostra patologia. Grazie davvero a tutti voi e alla nostra associazione per trasformare il dolore in un'eredità di speranza e cura.
Siete tutti/e nel mio cuore.

Sono convinta che tutti noi veniamo al mondo per un motivo e che tutti noi possiamo lasciare un'eredità, indipendentemente da quella che passa attraverso il nostro DNA.

Negli ultimi anni, da quando ho avuto l'onore di iniziare il mio cammino alla presidenza di Alleanza Cefalalgici, questa convinzione in me si è rafforzata sempre di più perché oggi so che mettere a disposizione degli altri il proprio dolore e la propria esperienza di malattia è una forma di cura, verso le altre persone e anche verso se stessi.

Se oggi sono qui e ho l'opportunità di lasciare "un'eredità buona" lo devo anche a chi qui c'è stato prima di me, a chi quasi 30 anni fa ha visto con chiarezza l'esigenza di dare spazio alla ricerca sulle cefalee primarie e dare voce alle persone che con queste malattie convivono ogni giorno: il professor Giuseppe Nappi che, purtroppo, ieri sera è venuto a mancare.

Non esistono parole sufficientemente adeguate o non scontate in questi momenti. La morte continua a essere il mistero più grande della vita, la fine di un percorso che non vorremmo mai vedere.

Quindi, l'unica parola sensata che credo sia giusto pronunciare in questo momento è "Grazie".

Grazie prof. Nappi per aver guardato con occhi diversi una malattia che 30 anni fa non era nemmeno considerata tale, grazie per averla guardata in faccia e aver fatto tutto ciò che era in suo potere perché oggi si possa sperare in un futuro diverso.

E un abbraccio da parte mia, da parte di tutta Alleanza Cefalalgici alla sua famiglia.
A sua moglie e ai suoi figli, Rossella e a Roberto.

@rossellanappi7482
@alleanza.cefalalgici

La forza di noi
Lara come mi spiace.Il prof farà sempre parte delle tua vita e lo terrai nel tuo cuore per sempre.
Il bene che ha fatto a tante persone si è espanso in tutte noi.
Il tuo dolore è condiviso....
Persona unica e rara......
Poi le parole non servono....i fatti di questo straordinario uomo parlano da soli.

Buongiorno, notte insonne, è difficile avere certi pensieri e certi dolori nell'anima.
Farò del mio meglio per curarli e accettarli.
Vi voglio bene

Buonasera carissime e carissimi.

Ho appena ricevuto una notizia che mi ha spezzato il cuore.
Il nostro carissimo Prof Giuseppe Nappi è volato in cielo.
Mi ha mandato un messaggio suo figlio il Dottor Roberto Nappi.
Ho il cuore a pezzi, abbiamo perso una persona meravigliosa che ha dedicato la sua vita per dare sempre un grande aiuto a tutte le persone che soffrivano.
Lui ascoltava sempre e riusciva a trovare sempre le parole che erano in grado di aiutarci.
Grazie carissimo Professore, Lei sarà nel mio cuore e nel cuore di tutte, tutti noi per sempre.
Le vogliamo un bene immenso.

Nico, sei proprio una persona meravigliosa, ti occupi di tutte le persone che conosci e che hanno difficoltà.

Tuo figlio sta diventando grande e che bella cosa abbia anche una fidanzatina.
Quando racconti quante sose mi sembra di tornare indietro di tantissimi anni, quando anch'io avevo la casa piena di ragazzi, tenevo sempre il frigo e il congelatore pieno di cibo così potevano mangiare senza problemi.
Anni meravigliosi veramente e sono felicissima che li stia vivendo anche tu

La forza di noi
BUONGIORNO porto una mia cara amica...dal medico.....per esami che non vanno e lei non sta in piedi....
Dio mama....
Vvb

Buongiorno.

Anche ieri e stata una giornata bellissima.
Avevo qui la figlia di Gabriele, è sempre una grande gioia aver qui anche i figli di Gabriele a cui voglio un bene immenso.

La forza di noi!
Buona Pasquetta a noi!
Qui tutti dormono.
Nico ieri è andato al pomeriggio con gli amici a Milano marittima in un bagno fino a ieri sera alle 9. Ero un po' preoccupata per l'autostrada Ma è stato veramente tanto bravo e aveva con sé anche la fidanzata. Ora stanno tutti dormendo perché è rimasta qui anche lei. Ieri sera prima di andare a letto mi manda un messaggio che oggi si ero dimenticata di comprare i pomodorini e il pane per le bruschette e se potevo andarlo a prendere ed ho girato due supermercati per mezz'ora per cercarli Era tutto esaurito. Oggi Lara anche io ho bel po' da fare perché ci sono circa 30 persone che fanno la grigliata qui da noi ma come dici tu è una gioia avere allegria in casa.
Vi voglio bene e io ora vado in bici perché l' ortopedico mi ha consentito di farlo una volta a settimana .
Vi adorooooooooo

Grazie sempre carissime per i messaggi che avete scritto ieri.
Vi voglio bene

Ieri è stata una giornata bellissima e oggi lo sarà altrettanto.
Viene la figlia di Gabriele ed è sempre bello averla qui.

Buongiorno.

Ormai le mie notti le passo per parecchie ore da sveglia, dormo un pochino quando i dolori si attenuano e stanotte hanno fatto parecchi capricci.
Mi sono alzata così Gabriele riposa un pochino

Buongiorno e Buona Pasqua.

Sono in piedi da un bel po', ma va bene così, tanto anche se sto a letto non dormo.

Oggi ho i ragazzi a pranzo e sapete che per me è sempre una grande gioia.

La forza di noi!
Buona Pasqua cuori del mio cuore!
Patty mio dio non sapevo e quando ho letto mi si è stretto lo stomaco.
Non sei sola però, anche se il dolore devasta l'anima,sappi che la porta del nostro cuore è sempre pronta ad accoglierti e sostenerti.
Le parole di sostegno e di comprensione possono fare la differenza in un momento difficile. È bello sapere che possiamo essere quel faro di speranza gli uni per gli altri .

Buona sera caro forum,
Tanti tanti cari auguri per una Santa Pasqua a tutte voi dolci amiche, con tanto affetto e tanto bene sempre.

Carissima Candida, io faccio quasi tutte le settimane i biscotti, a Gabriele piacciono tantissimo.
Hai fatto bene a farli, a me piace tantissimo fare i biscotti e quando andrò io a fare la spesa mi compro un pezzetto di cioccolato poi una volta che ho finito i biscotti faccio sciogliere il cioccolato e faccio delle strisce sui biscotti.

Carissima Francesca, tantissimi auguri anche a te da parte di tutto il Forum.
Ti vogliamo bene

Da emicranica doc nei giorni scorsi ho cercato di anticipare il più possibile quanto serve per domani. Con il risultato che oggi non avevo niente da sfaccendare: e ho fatto i biscotti. Erano mesi che non mi dedicavo quindi mi sono fatta un regalo.
Buona Pasqua a tutti!

Tantissimi auguri di Buona Pasqua a tutte tutti Voi.
Vi voglio bene

Salve a tutti
Per ricordarvi che vi voglio bene!!!
Tantissimi auguri di Buona Pasqua a voi e a tutti i vostri cari

Tanta vicinanza a Patty. Non ci sono parole

Patty, mi spiace tantissimo per come stai, immagino che la perdita di tua sorella sia un grande grande dolore, ci vuole tempo tesoro mio, ci vuole tanto tempo e pensare di riuscire a trasformare questo dolore, tua sorella questo vorrebbe, ne sono certa.
Forza carissima e scrivi qui i tuoi pensieri e vedrai che fare questo ti aiuterà.
Noi li leggeremo e saremo vicine a te e anche a tua sorella.
Ti voglio bene

Nico, spero veramente mi chiami per la ricetta.
Poi le darò il link che mi ha fatto Zeno e che poi ha messo nel mio canale YouTube.
Li c'è tutto, la ricetta e anche come la faccio

Cristina carissima, io ho perso il mio papà che avevo 30 anni e porto sempre con me questo ricordo come porto quello della mia mamma e della mamma di Gabriele.
Non andrà mai via il ricordo del tuo papà, però piano piano vedrai che questo dolore si trasformerà.
Io ho fatto molta fatica perché tante persone mi dicevano che non dovevo parlare sempre di loro, invece non è stato così.
E questo l'ho capito quando ho perso anche Evelino, i miei figli non mi lasciavano mai da sola perché non uscivo più di casa e non sorridevo più.
Poi ho incontrato Gabriele che anche lui aveva perso sua moglie e quando eravamo insieme parlavamo spesso di Evelino e di Gabriella, pensa che ancora adesso ne parliamo sempre e loro sono diventati i nostri Angeli che ci proteggono.
Porta con te il tuo papà che ora è diventato un Angelo e tienilo sempre vicino perché da lui ti arriverà sempre un grande aiuto.
Poi sei fortunata ad avere un compagno meraviglioso e ti aiuterà anche con la tua mamma, lei sicuramente starà soffrendo tantissimo, ma sappi che ha vicino la figlia migliore che una mamma possa desiderare.
Ti voglio bene sempre carissima

Buongiorno

Domani ho qui i miei figli e lunedì ho qui Stefania la figlia di Gabriele.
Mi sto preparando per accogliere tutti con grande gioia.
Poi non immaginate quanta gioia mi rimane nel cuore.
Penserò a queste giornate per tanto tempo.

Buongiorno mio caro forum....scusatemi per la mia assenza...ma ancora faccio fatica a riprendermi x la scomparsa della mia cara sorella...più passano i giorni e più c'è la consapevolezza che nn la vedrò più...rimangono solo i ricordi...e nn me ne capacito...Poi tutta la vicenda come si è svolta che più in là ne parlerò.... ovviamente con le mie patologie ne risentono....il tempo farà il suo corso e chissà se allevierà questo dolore ma adesso sono solo 2 mesi e troppo presto....Cri ti capisco e ti sono vicina.... Vi auguro a tutti nessuno escluso una buona e serena Pasqua...Un augurio particolare alla nostra mamma Lara....vvb

La forza di noi!
Cri questo momento di profondo dolore per la perdita del tuo papà, ti stringo forte. Anche se ora sembra esserci solo il buio, spero che la luce della Pasqua possa portare un po' di pace al tuo cuore e che il ricordo dei momenti felici trascorsi insieme ti siano di conforto e son certa che ti guiderà in tutto.
Lara vedrai che si chiamerà per la ricetta.Non può perdersi una ricetta della nostra super Laraaaa.
Ora lavorooooo

Buongiorno gente, sto cercando di mettermi al pari con i lavori ma faccio tanta fatica a stare concentrata. Le cose a casa sono tante da fare, mamma ha bisogno di tanta attenzione, poi la casa, il compagno che ormai è diventato santo ad honorem, il nipotino meraviglioso...e mettiamoci in mezzo quella giornata che proprio non si hanno le forze...
Avanti pure, a voi tutte un abbraccio immenso e l'augurio di una Pasqua serena.

Nico, sei una persona meravigliosa e siamo fortunate ad averti con noi.
Ti vogliamo tutte tanto ma tanto bene ❤️❤️❤️

Anche oggi è una giornata piena di lavoro, ma va bene così.
A me piace lavorare.
Anche la prossima settimana avrò un bel po' da fare per fortuna

Buongiorno.

Ieri o l'altro ieri una persona mi ha chiesto la ricetta della mia crostata ma ero molto occupata e non sono riuscita a mandargliela.
Purtroppo non ricordo più chi è stato a chiedermela.
Mi spiace tantissimo, ma se legge questo messaggio mi mandi un messaggio che gli mando il link
Chiedo scusa, ma la mia memoria a breve è un po' labile

La forza del noi!
Venerdì santo amiche mie e grazie veramente di cuore per aver lasciato questi pensieri che mi hanno riempito l'anima.
Ho letto e riletto 3 volte i post e dico ancora grazie grazie perché siete lo specchio della mia anima.
Oggi sono a casassssssaaaaaa

Ho il muratore in casa e ho un bel po' da fare, ma voglio lasciare un messaggio per la nostra Candida.
Grazie mille carissima per il tuo messaggio, quanta ragione hai, carissima la testa che hai è la testa più bella che una persona possa desiderare, noi sentiamo anche quando cade una foglia in Africa e anche quando il vento parte da casa sua.
Poi sai quante volte senti dei pensieri e difficoltà che hanno persone a te vicino anche se non te ne parlano.
Questo cara è merito della nostra Bellissima testa perché lei sente tutto.
È anche per questo che a volte si difende attivando un bel mal di testa così che la smettiamo di fare sempre pensieri.
La nostra testa è sempre in lavorazione ed è lei che ci rende persone speciali.
Io non cambierei mai la mia testa perché è la cosa più bella che ho.
Scusami cara se ho scritto qualcosa che ti ha ferito.
Ti voglio bene

Grazie Nico per il bellissimo messaggio.
Per me conoscere il forum è stata una rivoluzione nella mia vita. Non mi sono più sentita sola. E soprattutto non mi sono più sentita sola con il mio mdt. Mi pareva una grande bestia che non si lasciava ignorare e qui ho capito che essere emicranica non voleva dire che il mdt era tutta la mia vita. Perché avevo una vita nonostante il mdt. Io prima ero accartocciata su di lui e vedevo solo lui. Ogni progetto o giorno erano condizionati a quello che voleva lui.
Non sto bene, pasticco parecchio, ma provo a vivere senza essere continuamente condizionata dal mdt. E mi voglio bene così come sono perché sono un capolavoro. Forse anche grazie al mdt, chi lo sa.
E tutto questo lo ho capito qui.
Grazie a tutte voi

Buon giorno caro forum,
Grazie Nico hai scritto un messaggio bellissimo.
È veramente tanto bello avere delle amiche vicino per confrontarsi, aprirsi, crescere insieme e condividere.
Grazie vi voglio bene e tanto.

Buongiorno.

Nico, che bel messaggio hai scritto.
Sai cosa mi fa pensare e sperare che le persone non scrivono nel forum sia perché abbiano trovato la capacità di accettare il loro MDT.
In alcuni casi è successo, in altri invece non è stato così.
Ma noi cosa possiamo fare di più di quello che facciamo?
Ho fatto tutto quello che potevo per dare visibilità al nostro MDT e abbiamo ottenuto traguardi che nessun Paese in Europa ha raggiunto.
Ora ci sono le nostre Alessandra Sorrentino e Cristina Randoli che stanno facendo il meglio per tutte noi e sapessi quanto mi aiuta sapere che fanno anche l'impossibile per ottenere aiuti che possono servire a migliorare la nostra vita.
Per me scrivere qui è diventata una delle migliori terapie perché non mi fa mai sentire sola.
Quindi carissima grazie per i tuoi bellissimi messaggi.
Ti voglio bene

La forza del noi!
In silenzio penso a tutte voi e mi viene da scrivere un pensiero che mi nasce dentro e che è presente da qualche giorno
Amiche, il mio pensiero oggi va a chi di voi osserva e legge in silenzio. Vorrei sussurrarvi di non abbandonare mai la speranza e quella fiducia preziosa che la vita possa ancora offrirci un aiuto, una carezza inaspettata. Anche quando il dolore si fa così buio e opprimente da sembrare assoluto, vi prego, non lasciate spegnere la vostra luce interiore che ognuna di voi ha dentro di sé
Non restate soli con il vostro peso: condividere ciò che provate aiuta a liberare la sofferenza, impedendole di radicarsii nel cuore. Vi sono vicina con tutto l'affetto possibile, spero che possiate sentire questo abbraccio in questa settimana santa e per tutte le altre settimane.
Vi voglio bene.

Nico, tu non immagini quanto sia una brava persona Stefano, quando fra 3 o 4 anni tornerà in Italia perché va in pensione, verrà sicuramente ad abitare a Modena visto che sua figlia abita lì.
Però me lo sarei presa in casa molto volentieri.

Mi spiace tantissimo per la tua amica, spero non sia nulla di grave.
E immagino la tua preoccupazione.
Spero anche che oggi tu stia meglio

Buongiorno.

Mi sono alzata prestissimo così ho fatto i biscotti per Gabriele.

Oggi pomeriggio abbiamo qui il muratore perché ci deve sistemare un po' di cose.
Non so se riuscirà a finire in giornata

La forza del noi!
Buongiorno per tutto il giorno.
Sono molto provata ....
La mia amica del cuore ha fatto eco polmoni e hanno visto qualcosa da indagare...e oggi esami e sabato raggi....
Non dico nulla ma sono super preoccupata.....Mammai mia spero veramente di allontanare i pensieri che.mi vengono.....

La forza del noi!
Lara come non capirti....
È come che un pezzettino o del nostro cuore parte con lui.
Sai che a me succede e talvolta fa sola piango....
Oggi sto meglio poiché ieri ho fatto tantissimo posturale ogni momento che riuscivo per fare rientrare la prtusione discale.
Stanotte alle 4 il vento da noi è stato tremendo tanto che i miei 4 cani mai successo li ho dovuto prendere dentro nell' entrata .....
E stamane 3 gradi ...

Oggi parte Stefano e per noi è sempre una grande tristezza.
È una persona meravigliosa e siamo sempre tanto felici ad averlo qui con noi.
Tornerà a maggio

Buongiorno.

Grazie carissime Cristina, Nico, Candida e Chicca per gli auguri che avete fatto a Enza.
Vi mando un abbraccio fortissimo ❤️❤️❤️

Buon pom caro forum,
Cara Nico spero tanto che il mal di schiena possa migliorare un pochino quanto prima.
Ti abbraccio forte.
Cara Lara capisco il mal di testa forte di questo periodo, ti abbraccio con tanto affetto.
Faccio gli auguri di un Buon Compleanno ad Enza con tanto bene sempre.
Un abbraccio a tutte voi.

Auguri a Enza e alla sua mamma

La forza del noi!
Buon compleanno Enza da parte di tutta la big family!
Sono al lavoro con dolore alla schiena da ernia!!!!
Avanti pure!

Buongiorno, un ugurio e un abbraccio immenso a Enza