Carissima Mirella8, purtroppo tutte noi abbiamo ferite mai sanate per le parole che ci siamo sentite dire, poi sappiamo che la nostra sensibilità non ci è di aiuto. Noi sentiamo anche quando cade una foglia in Africa sono solita dire, ma sentiamo anche il vento quando parte da casa sua, anche questo non ci è di aiuto.

Hai fatto bene a cambiare lavoro, anche se sono certa che la tua precisione e la tua attenzione faranno fatica a trovarla in chi ti ha sostituito.

Carissima, farci comprendere è difficile e dobbiamo abituarci a persone che non ci comprendono o che fanno finta di capire per il tempo che ci hanno davanti per poi sparlare di noi non appena ne hanno occasioni. Di dementi è pieno il mondo e ne abbiamo attorno ogni giorno. Per questo io ascolto e non ascolto cercando di fare la cernita usando un solo metro di misura: ascolto solo quello che non mi fa male, il resto metto tutto nel cestino, parole e persone. Il bello è che quando butto nel cestino qualche persona, da li non ne ho mai tolta una e questo ti da l'idea di come sono cattiva.
Ovviamente è un modo di dire che le metto nel cestino, uso questo modo di dire per far capire che per me tutto quello che dice quella persona o che fa quella persona, ma anche quello che succede a quella persona non è più affar mio.
Però questa cosa mi aiuta tantissimo perchè sai te quante energie sprecate a dover pensare che c'è chi mi può dire quello o l'altro.
Ecco cara, mi difendo e cerco di proteggermi come posso.

Sono felicissima ti sia piaciuto il libro che ti è arrivato. Contiene le nostre storie e nel caso ti interessasse nel 2019 ho curato la pubblicazione anche di un altro libro - Relazioni “Terapeutiche”. Mal di testa e Auto-Aiuto. Parole che aiutano -
Questo libro contiene la vostra esperienza nel forum e nel gruppo di auto aiuto.

Tu sei una bellissima persona e poi (forse proprio per questo) sei anche una bellissima persona.
Grazie di tutto carissima

Buongiorno a tutti.

Che bello leggerti e che bello il messaggio che hai scritto, il tuo PERCHÉ NON A ME? ha risuonato nella mia mente tutta la notte. Ti avrei risposto dal telefono, ma quello scrive quello che vuole e faccio fatica a vedere ciò che scrivo, per quello ho preferito aspettare la mattina.

Il tuo perchè non a me me lo ricorderò per sempre.
Penso sia questo che aiuta anche me e nel mio caso il merito va a vedere le cose con un punto di vista diverso da quello che vedere il buio più profondo.
Grazie mille carissima, me lo stampo e me lo terrò prezioso

Per il caldo e il freddo li ho conosciuti anch'io tutti e due.
Fino ai miei 40 anni già da febbraio portavo i sandali e i vestiti a maniche corte. Ricordo che il cappotto lo mettevo un paio di mesi e forse anche meno. Andavo al lavoro e mettevo i brividi a tutti per come vestivo, i miei colleghi e le mie colleghe rabbrividivano quando mi vedevano.
Poi tutto è cambiato con la morte di Evelino, nel giro di un mese era arrivato il caldo e io sentivo sempre più freddo.
E' da allora che sono messa così. I medici danno la colpa alla tiroide che da allora praticamente non funziona più, ma che sia quella o che sia per altro motivo io anche stanotte ho dormito coperta perchè altrimenti ho freddo.
Ti verrebbe da ridere se ci vedessi a letto Gabriele ed io, lui con solo gli slip e le coperte tutte dalla mia parte, mentre io coperta con il mio lenzuolo ma anche anche con quel lato di coperte che dovrebbe usare Gabriele.
Però ho la testa e il volto che sudano sempre anche in pieno inverno e ancora di più l'estate nonostante il resto del corpo abbia sempre i brividi. Dico sempre che dovrei mettermi un casco refrigerato giorno e notte.
Anche in pieno inverno io alla testa non ho mai freddo e quando esco più vento gelido c'è e meglio sta la mia testolina

Carissima, tu potresti fare quello che vuoi e sono certa che mi farebbe bene tutto.
Non dimenticherò mai mai il nostro viaggio in treno a Pavia. E l'avventura con il barbiere? da farne una scena di un film.
Noi siamo ben strette per mano, ma sappi che sei anche nel mio cuore.
Ti voglio bene.
Arriverà il giorno che organizzerò qualcosa a Ferrara e potremmo vederci?
Spero che ciò avvenga il prima possibile.

Salve a tutti
In questo momento giro con la borsa del ghiaccio in testa. Almeno quella è fresca...mi dispiace per chi ama l estate ( anch'io in passato ero una fan ) ma io non vedo l ora che arrivi l inverno!...
PATTY non posso non risponderti...e spero di non ferirti.
Per molti anni ho continuato a chiedermi Perche proprio a me? Cosa fortissimo fatto per meritarmi cotanto? Ovviamente non ho mai trovato risposta...
Un bel giorno però ho girato la domanda: PERCHÉ NON A ME?
Ho cominciato a fare pace con me stessa, ad essere più buona con me stessa! E stato un passo in avanti...ho cominciato a dire che soffrivo moltissimo ..per il mal di testa. Qualcuno mi ha compreso ,altri no. Non mi importa; qualcuno mi ha deriso ma ripeto non mi importa. Alcuni docenti mi hanno umiliato, ivi compreso la mia Prof di tesi. Riguardava i nuovi farmaci della emicrania...e lei malignava circa la mia età. Ho pianto.Tanto, ma dopo averle augurato un MDT, mi sono presa la soddisfazione di esserci riuscita....
Rivendico il mio MDT. Ma io non sono il mio MDT..
Racconto il mio MDT: quanto si sia preso di me...si e preso tanto ma non tutto.
Carissima, sei riuscita a costruirti una bellissima famiglia. Te ne sei presa cura...faticosamente, certo. Ma ne è valsa la pena...posso anche dirti che il monoclonale richiede tempo...non è un fallimento!!!
Hai ancora molto da dare...e tutto è possibile ...spero tu non me ne voglia....
Abbraccio tutti...
Ah LARA..io posso fare le veci della stufetta!!! E gratuitamente...( scherzo ovviamente)...e grazie a te per avermi preso per mano...

Mirella8, purtroppo non ho il tempo per risponderti, ma sappi che non appena avrò un attimo dirò il mio pensiero.
Hai commosso anche me carissima e sii orgogliosa della tua testa come io sono orgogliosa della mia, un giorno una persona mi ha chiesto se io volessi cambiare la mia testa, io senza indugio gli ho risposto che mai avrei voluto una testa diversa dalla mia perchè è la parte più forte che ho.

Tante volte mi hanno chiesto come ho fatto a raggiungere certi traguardi, io rispondo sempre che devo tutto alla mia bellezza e al mio fisico.
Non immagini le risate, ma smettono immediatamente quando dico cosa intendo io:
Per bellezza intendo l'anima, quella cerco sempre sia bella perchè mi aiuta a stare bene con me stessa.
Per il fisico intendo la forza che mi viene dal non mollare mai.
Ecco cara, a breve avrò 70 anni e sono una persona serena.
Grazie per il tuo bellissimo messaggio.

MIRELLA ,mi hai commossa, mi fà piacere che sia arrivato al momento giusto, io credo nel destino, nulla succede per caso . Se io non avessi il mdt non sarei con voi, non vi avrei conosciuto ,non farei quello che mi piace fare e dico a tutti che sono emicranica perchè io esisto anche quando sto male e non solo quando rompo le scatole a destra e a manca .

No LARA la mia testolina non sta andando bene....... sta andando alla grande Erano credo almeno 30 anni che non stavo così bene Spero che continui sempre così, perchè mi sono già abituata a non avere mdt

Monica, spero che la tua amica si ricordi di come è stata quella giornata e le serva per comprendere la vita di chi invece vive quasi tutti i giorni d4el mese in quelle condizioni.

Scusami, leggo solo ora che avevi scritto anche tu che il bimbo è stato ritrovato.

Dai va che non sta andando male per la tua testolina.

Nico, il bimbo è stato ritrovato per fortuna

Patty, tempo fa ho fatto un intervento sulla responsabilizzazione del paziente e ogni tanto lo rileggo perchè mi aiuta sempre.

Ad un certo punto scrivo questo:
...."Mi rendo responsabile della capacità di farcela ma non della malattia.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà"....

Ecco cara, il sentirci sempre responsabili del nostro MDT è ciò che ci ha trasmesso anni di sottovalutazione, però dovremmo imparare a guardarci con occhi privi di giudizio fino ad arrivare ad una presa in carico di noi stessi.

Poi si sa che ognuno di noi fa sempre come può, ma chiederti perchè a te proprio a te è toccato questa vita penso ti porti lungo una strada difficile da percorrere.

Scusami se mi sono permessa, però se hai bisogno io ci sono.

Venerdì scorso ero "bellicosa", decisa a rivendicare il mio Mdt come una malattia "vera". Invece lunedì, dopo Una giornata da schifo, ho chiesto due giorni di ferie. Ieri completamente spiaggiata a letto, oggi meglio. Con la paura del pomeriggio che di solito segna la comparsa della mia compagnia ultraventennale.
Mi sono vergognata di restarmene a casa chiedendo un certificato al mio medico (che è il mio medico da un anno e che mi chiede "ma hai mai provato la vitamina B?" e che quando gli ho portato ultimo referto del botox fatto a centro cefalee del Bellaria ha detto "ma allora vai in un centro proprio specializzato" e questo nonostante al cambio medico gli abbia portato la cartella clinica in cartaceo). Non mi sento creduta neanche dal mio medico, come mi può credere una persona che il mal di testa non sa cosa sia? Non sono più bellicosa: spero solo di star bene domani e di tornare a lavorare. Pur essendo un famigerato dipendente pubblico ho sempre cercato di limitare le assenze. Prendevo i miei farmaci e tiravo avanti. Nel mio vecchio lavoro ero l'unica addetta ai servizi demografici di un piccolo comune. E se c'è il morto a domicilio chi fa atto di morte e soprattutto il permesso di seppelimento? E la carta di identità dello sprovveduto che deve partire per le ferie e si accorge all'ultimo che gli è scaduta anno prima? La collega che mi sostituiva è anche quella che mi ha dato la spinta psicologica a cambiare lavoro: faceva ostruzionismo su tutto e allora era meglio andare a lavorare prendendo farmaci ogni volta. M
Non sono una martire, ma mi ha sempre urtato quando più o meno velatamente ti prendono in giro. Ho preso ferie per anni, fino a quando il nuovo Sindaco ha detto (non a me direttamente) "se stesse davvero male se ne starebbe a casa in malattia". E allora ho smesso di prendere ferie. Questo tre anni fa.
Ma nel nuovo lavoro vorrei essere diversa: vorrei sentirmi normale se sto male. Invece sono tornata indietro dalle mie affermazioni perché in fondo lo so che o ci credono poco o sottovalutano il problema.
E mi sono ritirata nel mio bozzolo come un baco perché è meno doloroso far finta di niente e prendersi due giorni di ferie.
Adesso, sdraiata sul divano, ho visto il postino inserire in cassetta la posta.
Io ci credo nei segni, negli aiuti improvvisi, perché sono convinta che nulla succede per caso, ogni avvenimento ha un suo perché e a volte è quello giusto al momento giusto.
Nella cassetta ho trovato una busta spessa e dentro il libro "Mi fa male la testa - La nostra diversità " a cura di Lara Merighi. Quale benvenuto alla mia adesione a Al.Ce.
Ho letto le prime 20 pagine e mi hanno fatto bene. Soprattutto il commento di Cri69 quando racconta la sua adesione e la telefonata di Lara.
A me quella telefonata ha fatto bene e ne ho recuperato il senso di benessere che mi ha dato per giorni il solo ripensarci.
Mi sentivo scoraggiata per essermi "nascosta" ancora una volta. Mi sono sentita "isola" di nuovo.
Con il libro appena arrivato è come se mi fosse arrivato un sorriso è una mano tesa.
Succederà ancora, ma il forum mi ricorda che succede ad altri. E che ci si può convivere.
Non serve essere bellicosi ma meglio essere realisti: io sono così. Emicranica, a volte sto bene a volte sembro un panda con gli occhi cerchiati. A volte abbraccio il wc e spero di vomitare in fretta. Sperando che domani vada meglio. Dopodomani ci penserò
Buona giornata a tutte. Un bacio

ANNA io spero vivamente che possa andare in porto un'altro progetto che è in cantiere ed è quello di entrare nelle aziende. Anni fà, esattamente nel 2019, la nostra FEFFE ha presentato la Relief room. Una stanza per emicranici che il datore di lavoro mette a disposizione per l' emicranico in modo da non perdere giornate di lavoro ma solo le h che ti servono perchè il sintomatico abbia effetto. Alla prox visita fallo presente al medico ,potrebbe essere una nuova prescrizione...

Anna9, non preoccuparti di scrivere troppo, a noi fanno bene questi scritti come perchè anche loro fanno parte di una terapia

Anna9, hai fatto benissimo a farti sentire con il medico del lavoro.
Sai una ragazza emicranica tempo fa mi ha scritto che da gennaio ad agosto neppure un giorno di malattia e quando ad agosto ha preso un giorno per un attacco di emicrania il datore di lavoro si è lamentato.
Sapesse quel datore di lavoro che noi come ho scritto ci fermiamo non tanto per il dolore ma quando ci tolgono la comprensione e la speranza. Non c'è nessuno lavoratrice come lo siamo noi. Facciamo sempre di tutto e anche di più.
Se io avessi un'azienda assumerei moltissime persone cefalalgiche e sono certa che sarebbe un'azienda top.
Non mollare carissima, è ora che capiscano quanto vali.

Cri, grazie per i tuoi bellissimi articoli che pubblichi e aspetto la pubblicazione con l'argomento "Testimone Compassionevole".
Tu che fai parte del nostro gruppo di auto aiuto hai toccato con mano quanto bisogno abbiamo di testimoni compassionevoli.
Ho fatto un intero corso su questo argomento nel 2011 e ogni volta che uscivo da una lezione mi sentivo piena di bellissime emozioni.
Il nostro gruppo di Ferrara è un nostro testimone compassionevole come lo è il forum. E' inutile dirlo, ma Al.Ce. è avanti e devo proprio dirlo ancora una volta, il Prof. Nappi quando ha lasciato uno spazio solo per noi in questo sito sapeva che prima o poi avremmo capito a cosa potesse servirci. Lui è stato un Testimone Compassionevole e per questo non lo ringrazierò mai abbastanza.
Come ringrazio te carissima amica. Grazie di cuore

Per il caldo a me ancora va bene, ora riesco a fare la doccia di sera senza accendere la stufetta e questo mi piace tantissimo.
Poi finalmente ho i piedi tiepidi.
Sento un po' di fiacca ma quella è normale visto la pressione molto molto bassa e i farmaci che prendo. Però va bene così, mi godo il caldo perchè sicuramente non durerà tanto.
Non mi lamento perchè le stagioni non le posso cambiare e devo imparare a convivere con il tempo che arriva caldo o freddo che sia.

Tuo papà è un mito.

Buongiorno a tutti.

Una mia collega ha fatto il vaccino ed il giorno dopo è stata malissimo, mal di testa forte e vomito. Ha detto di non essere mai stata tanto male. Le ho detto che io quegli attacchi li ho avuti per circa 20 anni. Ha risposto solo "Mamma mia"

Ieri ho comunque capito perchè le persone non emicraniche non capiscono cosa voglia dire avere un attacco. Sono 46 giorni che non prendo trip perchè non ho emicrania Ieri però avevo un leggero mdt, che è passato semplicemente dormendo. Ecco credo sia quello che ha le persone non emicraniche/cefalagiche. Una robbetta da niente. Come uno che ha una contusione vs uno che ha un braccio rotto. Non potranno mai capire purtroppo e sottovaluteranno sempre la nostra malattia

Buongiorno a tutti. NICO ho appena letto che il bimbo è stato ritrovato vivo, meno male

Buongiorno a tutti, anche qui afa a go go, ieri mia mamma ha messo fuori il termometro 41°, non riusciamo a fermare mio papà ,dice che lui non sente il caldo ,crede di essere un highlander...che pazienza.
PATTY lo sconforto è presente in tutti noi, arriva, ci facciamo avvolgere ma l'importante è che non si impossessi di noi. Io tante volte mi sono messa a piangere mentre mangiavo perchè con l'assunzione del trip mi viene male alla mandibola e non riesco a masticare ,mi prende un nodo alla gola indicibile .Abbiamo bisogno di trovare il nostro testimone compassionevole....ma di questo vi parleremo in un altra puntata.
Grazieeee Anna , sono contenta e molto appagata. Mi piace un sacco quello che faccio , sono curiosa e mi diverte anche , anche il prox mese ci saranno delle curiosità carine perchè non tutto deve essere serioso abbiamo anche bisogno di leggerezza e tanta ironia che spesso ci salva.
Un abbraccio a tutti.
Besos

Grazie sempre a Cri per i suoi articoli interessantissimi, li aspetto sempre con entusiasmo

Patty cara, ho letto il tuo post e non posso non rispondere.
Quello che provi è ciò che sente ognuna di noi , sembra non avere mai fine questa sofferenza , è come se fossimo in una via senza uscita. Qua lo possiamo scrivere ma al di fuori a chi lo raccontiamo? Chi ci crede? A chi importa? Quindi scrivi che noi ci siamo.
Ho letto da qualche parte una frase , forse sul calendario, di una ragazza che diceva qualcosa del genere: resistiamo un altro giorno che poi arriverà uno spiraglio.
Ecco, spero che tu riesca a vedere presto quello spiraglio e se il monoclonale proprio non va, cambialo.
Un abbraccio

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Non riesco a non trattenere le lacrime...
Sto ascoltando il bambino scomparso nel. Mugello di 2 anni...
Non è possibile...
Nei post di ieri mi ci rivedo tantissimo in ogni vostra parola..

Buongiorno mio caro forum. Fuori c'è un caldo e un afa pazzesca, oggi avremo punte che sfioreranno i 40 gradi... A me piace l'estate, il sole ma questa afa propria nn la sopporto e se penso che dobbiamo tenere ancora la mascherina!! Ieri sono uscita in pomeriggio perché ho fatto in ospedale la visita con il neurologo... Uscire da casa lasciando l'aria condizionata è stata una fatica... Il caldo è un altro motivo in più per farci scatenare il mdt.... Siamo così sensibili Dio buono!! Il neurologo mi ha chiesto un po' come andava.. ovviamente le ho detto che la situazione nonostante la quarta dose di monoclonale nn sia cambiata.... È rimasta perplesso!! Poi vedendo la mia faccia sotto la mascherina mi ha detto " su signora nn si scoraggi". La prassi e che l'AIFA da 12 mesi di prova per il monoclonale e quindi devo fare ulteriori altri tre mesi di monoclonale a 70 mg di dosaggio se fra tre mesi nn dovesse andare bene si aumenta la dose a 170 mg... Sono davvero scoraggiata, perché so che questa per me è l'ultima spiaggia.... Nn pretendo perché so che il mdt farà sempre parte della mia vita ma almeno ridurre gli attacchi.... Purtroppo non voglio giustificarmi ma molto spesso prendo la Tachipirina per la cervicale, per il dolore alla mandibola e quant'altro.... Leggendovi amiche mie, io ammiro a chi riesce a lavorare fuori casa con il mdt e un Titano, io nonostante sia casalinga prendo il sintomatico immagino avendo un lavoro e stando alle dipendenze... Mi fa'ribollire il sangue quando vedo butterei li quelle frasi che sia mai è solo un mdt oppure nn vuoi lavorare... Provaci tu a fare qualcosa con il mdt e poi provaci quando questo dolore diventa cronico, giornaliero... Io vengo additata come asociale, come scontrosa, come una donna che nn coltiva amicizie... Che ne sanno le persone che nn sanno cosa sia questa sofferenza, questo arrancare a fare tutto, ad essere efficente in tutto. Anche per me casalinga essere moglie e madre andare avanti e fare finta come se nn avessi niente per mandare avanti la tua vita, la tua casa, il tuo matrimonio!! Si! Perché mi metto nei panni anche di mio marito stare al fianco di una persona che sta male, che vorrebbe viversi la vita e invece io trovo mille scuse per nn uscire perché in preda ad una crisi di mdt e molto spesso pur di mascherare questo dolore, questa sofferenza cedi subito ai sintomatici. Scusatemi se nel mio scritto mi sono lasciata andare ma a volte mi dico che nn ce la faccio proprio più... Mi chiedo perché a me! Proprio a me.... E poi c'è anche il crohn che mi affligge e fortunatamente sta in remissione. Ma quando anche questa si risveglia vi assicuro che la voglia di vivere cede.... Grazie sempre e comunque per leggermi e ascoltarmi!! VVB

Anna9, non sono io quella che dice che abbiamo poca voglia di lavorare, ma è come ci giudicano quelli che pensano che il MDT sia una scusa per non lavorare.
Io penso invece quello che ho scritto dopo

Scusami se sono sintetica ma scrivo dal cellulare e oggi è stata una giornata un po ' impegnativa

Mi sono dilungata troppo...scusate

Purtroppo siamo lontani da un riconoscimento reale di quello che è la malattia , ci toccherà sentire ancora risposte del cavolo, ma ogni sassolino che riusciremo a portare servirà alla causa

Ieri , di nuovo visita col medico del lavoro. Stavolta è un altro. L'altra volta mi aveva risposto: eh per un mal di testa!
Mi chiede che farmaci prendo. Anticorpi monoclonali per l'emicrania.
Ah e come si trova? Mia nipote non tanto bene.
Io: va meglio ma con l'emicrania bisogna conviverci.
Gli mostro il certificato dello specialista: fa riferimento esplicito agli sbalzi di temperatura e ai turni.
A quel punto cambia registro: eh ma come faccio? Eh come lo giustifico?
Con quel certificato.
Niente. Si riserva di valutare la documentazione ma stavolta non accetterò , farò ricorso , andrò a casa durante quando mi viene un attacco ( e quasi sempre mi viene a lavoro proprio perché ci sono molti fattori scatenanti)

Buon pomeriggio a tutti.
Io mi ci rivedo nella descrizione che hai fatto, mamma Lara. Tranne nell'ultima frase "poca voglia di lavorare". Io credo di essermi cronicizzata per non aver mai voluto mollare un attimo a lavoro, quindi fitta-medicinale e avanti.
Oggi con l'emicrania che è un'altra cosa non faccio ciò che facevo prima ma mai mi faccio trovare impreparata perché mi porto avanti , oltre a sopportare.
Sono quella che non fa malattia, quella che ha fatto il vaccino e ha lavorato come sempre mentre quasi tutti i colleghi hanno preso i giorni ecc.
Quindi penso che la capacità di sopportazione ci fa andare avanti.
Sul libro della medicina narrativa, io mi sono rivista nel racconto di un medico a cui la paziente disse: io non manco mai a lavoro. Anch'io ho risposto qualcosa del genere..
Ora però sono stanca proprio perché non mi va che la malattia venga sottovalutata.

Buon pomeriggio, nella nostra pagina fb oggi si parla di medicinali Off_label. Buona letturaPer off-label si intende l'impiego nella pratica clinica di farmaci somministrati al di fuori delle condizioni
autorizzate dagli enti predisposti per patologia, popolazione o posologia. In alcuni casi, in Italia è consentito
l’accesso gratuito a una terapia farmacologica prima che l’AIFA ne autorizzi la commercializzazione o, per
farmaci già autorizzati, per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia
(uso off-label). I percorsi per l’accesso precoce a un farmaco sono:
• Legge 648/1996
• Uso compassionevole
• Fondo nazionale AIFA (Legge 326/2003 – “fondo 5%”)
• Uso non ripetitivo di terapie avanzate
https://www.aifa.gov.it/accesso-precoce-uso-off-label

Ora però dopo aver letto neppure un terzo delle mail mi dovrete perdonare se vado a preparare la cena per questa sera.
Mi ci devo dedicare e preparare tutto per bene perchè è parecchio importante.

Poi vi dico cosa ho fatto questa mattina.
Mi sono fatta tagliare i capelli cortissimi perchè li lascio crescere bianchi.
Quindi sappiate che se mi vedrete con i capelli lunghi e castani è la mia parrucca
E sappiate anche che quando mi vedrete con un bel sorriso dai denti perfetti è una dentiera.
Non vi dico il resto perchè ho già fatto ridere un bel po' di persone con il resto, ma qui non sarebbe bello scriverlo visto che fa meno di un mese ne faccio 70 di anni.
Scusatemi e sappiate che vi voglio sempre un mondo di bene.
E se mai vi venisse in mente che vi sto trascurando credetemi che non è così, quello è il momento che più mi sto occupando di voi

Buongiorno a tutti. Ancora non è venuto nessuno ma questa mattina all'ennesimo tentativo mi si è acceso.

La nostra Cris mi ha ricordato un messaggio che avevo scritto tempo fa per un evento.
Ve lo metto qui sotto:

Il problema è la sottovalutazione
Il nostro Mal Di Testa nell’immaginario collettivo è stato condizionato da giornali, TV, ma anche i tanti professionisti che non hanno mai fatto le dovute distinzioni tra le persone che hanno Mal Di Testa una volta ogni tanto, dalle persone che hanno Mal Di Testa venti giorni al mese quando va bene.
Il non aver quasi mai separato il disturbo Mal Di Testa dalla malattia Mal Di Testa ha fatto si che noi venissimo sempre sottovalutati da tutti.
Sono quasi convinta sia stato questo che abbia incoraggiato il pensiero che l’emicrania sia solo un malessere passeggero che provoca un fastidio risolvibile con pochi e brevi accorgimenti o con una piccola compressa che toglie il dolore in cinque minuti
Noi siamo persone poco simpatiche, questo forse deriva un po’ dal nostro carattere, ma tanto arriva anche dal “marchio” che ci hanno assegnato da sempre: “donne insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare”.
Per arrivare ad una maggiore comprensione per le persone che soffrono di Mal Di Testa cronico, dovrà per forza essere modificata la visione che hanno i media ma anche la maggior parte delle persone con le quali siamo “costrette” a confrontarci ogni giorno della nostra vita.
Ci sono malattie che hanno meno impatto sulla popolazione che hanno ottenuto riconoscimenti in tutti gli ambiti, mentre noi siamo ancora qui in attesa ci venga riconosciuto un male che portiamo dentro la nostra testa non per colpa dei nostri pensieri o per colpa di come viviamo.
Siamo considerate persone deboli incapaci di gestire la nostra vita.
Noi invece siamo persone la cui mente macina continuamente, che ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
Non stancatevi mai di cercarla.
Vi voglio bene

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Madonnina santa che caldo e umidità a Modena.
Avanti pure .

Buongiorno a tutti.

Scusate ma è da ieri che non mi si accende il computer
Il portatile ha dei problemi perché non mi fa più gli aggiornamenti e non mi fido ad usarlo perché mi dice che non è protetto.
Scrivere dal telefono o dal tablet non ci vedo bene e la testa ne risente.
Zeno sta chiedendo a persone che conosce se possono passare per dare un'occhiata.
Mi basta che resista fino a che non arriva Zeno a fine agosto poi lui me lo sistema.
Nel frattempo ho da fare un bel po' di cose
Poi sinceramente sono un po' stanchina.
Vi abbraccio ❤️

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Bene bene Patty che stai meglio
Ieri sera avevo a cena due famiglie della nuova classe di Nico.
Ci tengo tantissimo a mantenere una relazioni con chi esce Nicolò.
Costa. Tanto ma la fragilità di questi adolescenti è tanta e non posso non cercare di contenere e fare rete tra genitori.
Oggi lavoro pomeriggio e stasera ho un evento di yoga per cui arriverò a casa dopo le 2o.
Cris di abbraccio.
Forza grande gruppo

Buongiorno, buon inizio settimana. Anche qui ,ieri è stata una giornata di afa pazzesca con una stanchezza enorme. Stamane si respirava ma si prevede una replica. Finchè la testa regge si và avanti ...
Besos

Buongiorno mio caro forum. Fortunatamente sono tornata alla normalità. I sintomi dp vaccino sono rientrati, mi è rimasto solo il gonfiore al braccio ma anche quello sparirà piano piano. Oggi e il solstizio d'estate e da noi le temperature sono già roventi. Ieri c'era un caldo e un afa pazzesca, meno male che ci sono i condizionatori. Questa settimana nn sarà da meno e avremo punte di 40 gradi. Oggi mio marito farà la visita cardiologica e domani io con il neurologo e incrociamo le dita... In settimana andrò a pulire la barca così il fine settimana iniziamo ad andare al mare e rilassarci un po'... Ce lo meritiamo proprio dopo quest'anno di stress. Speriamo anche di avere novità dal neurologo da come ho capito per telefono mi aumenterà la dose del monoclonale... Staremo a vedere.. vi terrò aggiornati. Vi auguro un buon inizio di settimana a tutti e un estate fantastica possibilmente senza dolore. VVB

Buongiorno ,buona domenica. Sono felice come una bambina. Poco fà mi è comparsa una pubblicità e al volo ho preso l'occasione ,ieri la mia bimba ha compiuto 26 anni, non l ho neppure vista , il 24 li compie il suo compagno e li avrò una serata tutta per me a vedere Giacobazzi a Fe .Troppo contenta, a noi piace un sacco , dice delle sante verità e fà sbellicare dal ridere .Li avevo già portati anni fà in teatro e ci eravamo divertiti una cifra.
Mi accontento.... come sempre ....
Besos

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta
Grazie Lara. Ho già girato ieri al mio commercialista la foto e pensaaaaa anche mio marito lo darà ad al. C'è.
Per me lo fa per dire..... Vi prego trovare qualcosa per questa donna che talvolta è fuori di testa
Anche stamane qui a Modena cielo velato velato come ieri e umidità che non potete capire.
Ieri. Mi sono addormentata nella. Mia piscina sul materassino e ieri sera ero cotta.
Io lo dovrò fare ma io d estate sto da dio a casa perché ho l orto il giardino mangio fuori la. Mia piscinetta e quindi andare via non me la godo tantissimo ma per marito e figlio lo farò.
Stasera abbiamo due famiglie in classe con nico a cena. Tutto rigorosamente fuori all aperto e si sta da Dio.
Patty spero tu possa star meglio oggi.

Buongiorno mio caro forum. Ieri è stata una giornata che ero a 2 cilindri. Il vaccino mia a totalmente messa a ko, mi sembrava che un camion mi fosse passato addosso, dolori muscolari, confusione, spossatezza è un senso di malessere come negli Stati febbrili. La giornata di ieri in mattinata o trottato come sempre ma in pomeriggio ho buttato la spugna, nn ce lo fatta... Stamattina stavo lo stesso ho preso una Tachipirina e mi sono data da fare anche se sinceramente fosse per me sarei rimasta a letto ma nn gli ho data vinta.... Mio marito mi ha chiesto se domani vorrei andare al mare ma proprio nn me la sento... Dovrei stare bene( si fa per dire) per iniziare e stare al sole... Il sole la barca anche quando sto meglio mi stancano ma ci vado solo il fine settimana perché mio marito il resto dei giorni lavora e comunque io nn ce la farei proprio. Ok vi auguro un buon fine settimana lontani da qualsiasi dolore possibilmente. VVB

Buongiorno a tutti, LARA se ti serve papà te lo presto, 1 h e 5 min è stato allo sportello , avevo persino chiesto se si stava comportando bene

Nico, ti ho inviato tutto.
Però l'ho messo anche nella mia pagina facebook. Ora lo metto anche nel gruppo Facebook di Al.Ce.

Buongiorno, sto lavorando un pochino.
Finisco un po' di arretrati poi devo uscire per una commissione abbastanza urgente. E' inutile, devo anche occuparmi di cose di casa perchè ho un po' di problemini da risolvere.
E trascura trascura ma poi tutti i nodi arrivano al pettine.
Spero di fare presto e di risolvere.
A dopo.

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta
Lara mandami in privato tutto per il 5x1000
Ora scappo al lavoro. VVB

stanotte preso triptano alle 4 di notte: non potevo mancare al lavoro e così ho pasticciato.
Stamattina una collega notando gli occhi cerchiati mi ha detto che sembro un panda. Ho risposto che avevo mal di testa. Da un po' lo dico a tutti. Lo sto facendo diventare un mantra.
Io sono quella con l'emicrania. Quella che fa il botox. Quella che se mi fanno innervosire poi ci rimetto io. Perché non accampo scuse: IO STO MALE.
Mi sono stufata di far finta di niente quando invece mi vien da vomitare perché il triptano ha fallito

Buon pomeriggio, oggi nel gruppo Fb si parla di neuro feedback. Buona lettura.
ll training con neurofeedback dinamico non-lineare consente la riorganizzazione e autoregolazione dei patterns d’onda cerebrale. Informa il cervello e il sistema nervoso centrale sul suo funzionamento in tempo reale attraverso il feedback acustico. Il feedback acustico fornito da questo strumento aiuta il cervello a rimanere attento e consapevole del proprio funzionamento nel momento presente. Il training non ha effetti collaterali e non è invasivo in quanto non impone niente al sistema nervoso centrale. Facilita la corretta processazione dell’informazione da parte del cervello attraverso un feedback (informazione di ritorno).
Questo non è una “stimolazione elettrica”, ma un segnale che viene mandato al cervello per via uditiva attraverso una micro-interruzione dell’ascolto della musica.
Per approffondimenti: https://www.ipsico.it/news/neurofeedback-funziona-davvero/

Nico, anch'io con la carapa procera riesco a stare meglio senza usare nessun farmaco.

Anche a Ferrara molto umido

Patty, non preoccuparti per come scrivi, anch'io faccio molto fatica a scrivere dal cellulare. Tu scrivi e noi interpretiamo, tranquilla.

Come vaccino io ho fatto Astrazeneca e anche a me si è gonfiato il braccio e mi è venuto un livido che mi è durato per un mese e mezzo.
Meno male che ho Gabriele testimone e penso di aver fatto anche delle foto per mandarle ai ragazzi.
però non mi ha dato molti effetti collaterali. Staremo a vedere cosa mi farà la seconda dose che farò fra 20 giorni.

Meno male che Gabriele capisce quando ho MDT anche se io non lo dico mai. Però lui è lontano dall'ansia come è lontano il sole dalla terra, può cascare anche il mondo e lui non si scompone. Quando era in ospedale per l'aneurisma, dei due la preoccupata ero io.
In terapia intensiva stava benissimo e mai preoccupato neppure li, tanto che quando hanno deciso di portarlo in reparto il professore gli ha detto, per scherzo, ora è pronto per fare una bella passeggiata e lui dopo 5 minuti è sceso dal letto e ha fatto il giro del reparto.
Lo hanno beccato e non hanno detto nulla per non preoccuparlo. Non contento di ciò la sera prima che arrivassi io ha fatto un balletto. Di questo ne ho testimonianza perchè Enza gli ha fatto un video.
Questo per dirti che alle volte l'ansia e la preoccupazione sono parecchio tossiche.

Carissima, tutelati tu e vedrai che ti tuteleranno anche gli altri.
Noi dobbiamo essere i primi a difendere noi stessi. Come possono fare gli altri se non lo facciamo noi, loro non sono le nostre mamme che alle volte neppure loro ci difendono.
Io ho sempre avuto una mamma che mi ha difeso, ma conosco persone che non sono difese neppure dalle mamme

Tu continua a mettere qui le tue pesantezze, stai certa che io le leggo.

Paula, penso tu abbia fatto la scelta giusta e spero tanto che il concorso vada bene perchè sicuramente nel pubblico si lavora con più diritti.

Per i MDT dell'ultimo periodo, potrebbe essere lo stress a causartelo e la situazione di Fausto non ti aiuta di certo.

Anche qui fa caldo .... per gli altri, per dire che è caldissimo dovrebbe aumentare ancora di 6 o 7 gradi. Lo sto che sto messa male, però se senti i miei piedi sono ancora gelidi.

Cri, mica è facile sai sbrogliare le cose con Hera, tuo papà è un mito.

Lo so cara che rileggere i nostri scritti sono pieni di dolore e sicuramente ci fanno male. A me serve rileggerli perchè mi dico che ora non sto così male e sono molto più forte di quando avevo scritto quel messaggio.

Scusate, non ho neppure detto buongiorno.
Buongiorno a tutti.