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Corso per Facilitatori

Perchè il gruppo di auto aiuto

Il Gruppo fa prendere consapevolezza del nostro star male, alle volte si sta talmente male che non si riesce a dare la giusta parte di responsabilità al mal di testa per quello che stiamo soffrendo. Per mia esperienza, è da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male.

Il Gruppo è formato da persone che condividono la stessa difficoltà o malattia.

Il Gruppo è un punto di riferimento dove recuperare la fiducia in se stessi con preziosi scambi di esperienze che offrono un cospicuo sostegno per la vita quotidiana.

Il Gruppo diventa un luogo di accoglienza per contrastare la solitudine infinita causata dal mal di testa e dal dolore cronico, dando ascolto anche a tutti gli effetti collaterali devastanti indotti dal dolore fisico.

Il Gruppo contrasta la solitudine infinita che fa perdere la volontà di pensare al futuro e che toglie il sorriso; a tutto ciò si aggiunge la fatica di vivere e la sofferenza che ci portiamo dentro da sempre.

Il Gruppo ci toglie dal buio silenzioso che ci pervade diventando un punto di riferimento dove trovare le forze per superare il dolore quotidiano. Nel Gruppo ci si entra per stare meglio. Il Gruppo è il nostro testimone compassionevole.

 

INTENZIONALITA' POSITIVE E ATTITUDINI DA COLTIVARE

  • Non giudicare mai
  • Pazienza
  • Fiducia (con responsabilità)
  • Non cercare risultati
  • Accettazione
  • Lasciare andare
  • Pratica

 

SUGGERIMENTI

  • Avere consapevolezza di sé
  • Fiducia in sé stessi
  • Flessibilità e adattabilità
  • Gestione delle emozioni
  • Riconoscere le proprie risorse
  • Capacità di alimentare le proprie motivazioni
  • Autovalutazione obiettiva delle proprie capacità e dei limiti che abbiamo
  • dobbiamo sempre coltivare la "speranza" la "leggerezza" e "l'entusiasmo"
  • Mai dimenticare di essere ottimisti perché aiuta a raggiungere i propri obiettivi

E per finire riporto una frase di Tiziano Terzani che contiene la parola "equilibrio":
"Non è la cura che io cerco per la mia malattia, ma la guarigione e la guarigione è la ricostruzione dell'equilibrio"

 

LE RELAZIONI DEI PARTECIPANTI

Relazione di Alessandra Biagi
Relazione di Luisa Nichelatti
Relazione di Francesca
Relazione di Lina Zanichelli
Relazione di Rossana

Rassegna Stampa 2019

Così vicini, così lontani
Io Donna - 12 Ottobre 2019

L'Emicrania si lancia nella rete
Il Resto del Carlino - 29 Settembre 2019

Emicrania: Novartis presenta i risultati dello studio My Migraine Voice
Affaritaliani.it - 2 Luglio 2019

Emicrania per 6 mln di italiani, ripercussioni su vita e lavoro
Ansa - 1 Luglio 2019

Emicrania, costi per perdita produttività fino a 7,6 mld
Ansa - 1 Luglio 2019

"Vivere con l’emicrania”, Rapporto Censis: ne soffrono 2 italiani su 10. E i pazienti chiedono migliore formazione dei medici
Sanitainformazione.it - 26 Giugno 2019

Emicrania, una patologia al femminile, invalidante eppure ancora sottovalutata. Ricerca del CENSIS
Pharmastar.it - 26 Giugno 2019

Salute: Censis, emicrania 'paralizza' 7 pazienti su 10, 7 anni per diagnosi
La Sicilia - 26 Giugno 2019

Vivere con l'emicrania
Censis - 26 Giugno 2019

Mondino, percorso veloce per le visite neurologiche
La Provincia Pavese - 22 Maggio 2019

Arriva l'invalidità da cefalea. Riguarda 7 milioni di italiani
Ilmessaggero.it - 16 Aprile 2019

Ictus, donne a rischio dopo la menopausa: gli ormoni non le proteggono più
lastampa.it - 15 Aprile 2019

Morto Paolo Rossi, neurologo 51enne: «Schianto in auto sul Gra». Lascia moglie e due figlie
Leggo.it - 12 Aprile 2019

Muore tragicamente il dr. Paolo Rossi, famoso neurologo dell'INI Grottaferrata
ilcaffe.tv - 11 Aprile 2019

Incidente stradale sul Grande Raccordo Anulare uscita Bufalotta: morto il neurologo Paolo Rossi
roma.fanpage.it - 11 Aprile 2019

L'INI di Grottaferrata piange la prematura scomparsa del dottor Paolo Rossi
ilmamilio.it - 11 Aprile 2019

Federica e l'emicrania: "Una luce diventa guerre stellari"
Adnkronos.com - 9 Aprile 2019

Affrontare l'emicrania: Novartis lancia una battaglia culturale
Askanews - Canale YouTube - 8 Aprile 2019

Stanza dell'emicrania e design anti mal di testa in mostra a Milano
Ilmessaggero.it - 8 Aprile 2019

Stanza emicrania e design anti mal di testa in mostra a Milano
Adnkronos.com - 8 Aprile 2019

Emicrania: una malattia invalidante, soprattutto per le donne
Vanityfair.it - 8 Aprile 2019

Migraine relief room: arriva il prototipo di stanza per l’emicrania

La “MIGRAINE RELIEF ROOM”, il cui prototipo è stato presentato in occasione della Design Week di Milano lo scorso aprile, è uno spazio dedicato alle persone che soffrono di emicrania, un ambiente accogliente, protettivo ed in grado di fornire sollievo sul luogo di lavoro.

L’iniziativa, sponsorizzata da Novartis, costituisce un primo passo e un segnale forte nel percorso in cui anche Al.Ce. è impegnata, con lo scopo di aumentare la consapevolezza sociale riguardo l’emicrania. In particolare, qui parliamo di come è possibile migliorare la gestione di un attacco di emicrania sul posto di lavoro.

Sono tanti, infatti, gli emicranici che lavorano e che quotidianamente si trovano ad affrontare la gestione della compatibilità tra la malattia ed il lavoro. Il 90% degli affetti da emicrania dichiara di non essere in grado di lavorare o svolgere le attività quotidiane a causa dei sintomi. Si ricorda, inoltre, che la personalità dell’emicranico porta spesso a peccare di “presenteismo”. Si cerca, cioè, di limitare al minimo indispensabile il numero di giornate di assenza dal lavoro a causa degli attacchi di emicrania invalidanti, con il rischio di essere fisicamente presenti al lavoro, ma non produttivi.

La principale finalità della Migraine Relief Room è proprio quella di fornire al dipendente emicranico un ambiente in cui ci si possa ritirare in occasione di un attacco di emicrania, durante l’orario di lavoro, quando il lavoratore non è in grado di svolgere il proprio lavoro proprio a causa dei sintomi dell’attacco. E’ indispensabile ricordare che, oltre al dolore, un attacco di emicrania porta con sé tanti altri sintomi, tra i quali: ipersensibilità a tutti gli stimoli esterni (luci, rumori, odori), confusione mentale, nausea, vomito, difficoltà nel linguaggio e ad articolare parole, sensazioni di freddo/caldo intenso, aura.

Il prototipo presentato è una stanza che minimizza tutti gli stimoli esterni (luci, suoni, odori), fornisce comfort (poltrone/divani, cucina) e consente quindi di mettersi nelle condizioni ottimali per la gestione di un attacco emicranico, in attesa che il farmaco assunto faccia effetto o di una remissione dei sintomi. Una soluzione di questo tipo può consentire al lavoratore di limitare l’assenza dal lavoro ad alcune ore, anziché estenderla all’intera giornata, con evidente vantaggio da parte dell’azienda.

La proposta di Migraine Relief Room costituisce un segnale forte per le aziende: è ora di prendere consapevolezza della presenza dell’emicrania quale malattia neurologica invalidante del lavoratore e procedere con politiche a tutela del lavoratore emicranico.
L’implementazione di una Migraine Relief Room in un’azienda costituisce una dimostrazione da parte di quest’ultima dell’interesse posto nei confronti del benessere del lavoratore, che sta alla base della sua produttività. Un lavoratore emicranico dipendente di un’azienda dotata di una stanza di questo tipo avrà sicuramente più fiducia nel proprio datore di lavoro e si sentirà rispettato riguardo la patologia di cui è affetto, con conseguente riduzione delle cause di disagio sul luogo di lavoro.

La Migraine Relief Room, come mostrato dal prototipo, può essere realizzata con un costo contenuto e ciò ne consente la realizzazione anche da parte di aziende piccole o medie con un investimento minimo.

La presenza di una Migraine Relief Room in azienda ha come conseguenza anche la sensibilizzazione dei colleghi e dei responsabili di lavoratori emicranici riguardo questa malattia neurologica, che non è un semplice mal di testa, ma è invalidante e deve essere riconosciuta dalla società e dal mondo del lavoro come qualcosa che nulla ha a che vedere con una “scusa per non lavorare”.

Grazie alle associazioni di pazienti e alla collaborazione con case farmaceutiche, è possibile muovere passi avanti nel riconoscimento in ambito lavorativo dell’emicrania.

Il lavoratore emicranico, quando messo in condizioni ottimali sul luogo di lavoro, è perfettamente in grado di svolgere la propria attività, anche con alti livelli di produttività e affidabilità. Il prossimo passo è quindi quello di esportare questo modello nelle aziende, con l’obiettivo di mettere in atto il cambiamento culturale che questa patologia merita e richiede.

Federica Grossi
Referente Al.Ce. Europa

Mondino Health Center, l’eccellenza neurologica pavese sbarca a Milano

Dott.ssa Moneta, dopo oltre 100 anni di storia, il Mondino esce dai confini pavesi e sbarca nella metropoli milanese. Quando e perché è nata l’idea?

Nel 2017 il Mondino ha festeggiato il proprio centenario. Dopo cento anni di ricerca scientifica, che significa anche migliaia di pazienti curati in tutti gli ambiti della neurologia e della neuropsichiatria, era naturale uscire dai confini pavesi, considerando che l’IRCCS Mondino è un istituto di rilevanza nazionale.

Il Mondino è già presente in molte città italiane con i suoi specialisti ambulatoriali; la realtà milanese è stata scelta sia per favorire i pazienti extraregionali, che fino ad oggi arrivavano a Milano e da qui si spostavano a Pavia, sia per i pazienti milanesi. Per tutti, quando è necessario un approfondimento diagnostico con prestazioni complesse, come RM, TAC, esami genetici utili al completamento della cura, questi possono essere eseguiti al Mondino con facilitazioni sia come tempi di attesa che costi. Tutte le prestazioni sono in solvenza, con pagamento diretto da parte del paziente o tramite la propria copertura assicurativa.

 

Quali specialità sono presenti e come sono stati selezionati gli specialisti?

Nel Poliambulatorio milanese sono presenti tutte le specialità trattate nell’Istituto di Pavia, con una caratteristica: vengono offerte le prestazioni cercando di aggregare per ogni ambito gli specialisti in team per completare più facilmente il percorso diagnostico. Le faccio alcuni esempi: per la diagnostica ed il trattamento della cefalea sono presenti sia la dr.ssa Sances, responsabile del Centro Cefalee del Mondino, sia la dr.ssa Pazzi, psicologa, per la valutazione psicodiagnostica e la successiva psicoterapia sia convenzionale che con tecniche di rilassamento integrative. Ma essendo la cefalea una patologia tanto diffusa quanto complessa, saranno possibili e facilitate nella sede di Pavia anche le terapie più innovative per la cefalea, ad esempio il trattamento con tossina botulinica e la somministrazione di anticorpi monoclonali, che non possono essere fatte in regime ambulatoriale.

Per i disturbi dell’apprendimento del bambino, la valutazione comprende sia la visita del neuropsichiatra infantile sia il trattamento a lungo termine del terapista della neuropsicomotricità infantile che della logopedista. Inoltre, gli stessi specialisti possono rilasciare le certificazioni necessarie al sostegno scolastico.

Nel caso di disturbi visivi del bambino, infine, dovuti a deficit di origine centrale o periferico, come in conseguenza di malattie rare o di prematurità, il neuropsichiatra infantile esperto di patologie neuroftalmologiche, la dr.ssa Signorini, è affiancato dalla terapista della neuropsicomotricità, dr.ssa Luparia, nel percorso riabilitativo di recupero dell’autonomia, dell’integrazione sociale attraverso lo stimolo della multisensorialità del bambino.

 

L’attività è gestita autonomamente o contattando la sede pavese si può scegliere di essere visitati a Milano?

Sono previste entrambe le possibilità: contattando direttamente l’ambulatorio in via Boscovich (telefonicamente al numero 02-20421320 nel pomeriggio o via mail all’ indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) oppure chiamando il Mondino al numero 0382-380232. E’ possibile anche visitare il sito www.mhcenter.it dove trovare utili indicazioni per cercare gli specialisti presenti, in funzione delle proprie esigenze.

 

Com’è stata la risposta dell’utenza in questi primi mesi?

Abbiamo inaugurato la struttura il 26 giugno scorso e già vi è stato un positivo riscontro, soprattutto per la possibilità di avere una consulenza specialistica di secondo livello senza grossi spostamenti che, considerando la popolazione fragile a cui ci si rivolge, è una importante facilitazione. In particolare, ci siamo confrontati rispetto a necessità particolari come quelle relative alla neuropsichiatria infantile, per ambiti che richiedono una presa in carico rapida, ma trattamenti ambulatoriali a lungo termine, con più competenze presenti come nel caso di bambini autistici o come nei disturbi dell’apprendimento e dell’ADHD. E’ stata particolarmente apprezzata la possibilità di accedere in un’unica sede alla diagnostica e certificazione di patologie oggi molto diffuse anche fra la popolazione giovane che ha problemi lavorativi. Ad esempio nel caso di disturbi del respiro, molto comuni come la sleep apnea, nell’ ambulatorio di Milano il neurologo visita il paziente , invia a domicilio un tecnico per l’esame polisonnografico che il paziente esegue tranquillamente a casa sua durante la notte e successivamente lo stesso neurologo sulla base del tracciato definisce la terapia e l’ eventuale certificazione.( da utilizzare ad es. per il rinnovo della patente) Spesso nella sleep apnea è presente anche un problema di obesità che può essere affrontato nell’ambulatorio con le valutazioni dietologiche, bioimpedenziometriche e prescrittive necessarie a supportare il problema.

 

Lei è stata Direttore sanitario del Mondino ed ora di questa struttura. Quali obiettivi vi siete posti nel medio-lungo periodo?

Come direttore sanitario il primo pensiero è rivolto ai pazienti: primo obiettivo quindi è di facilitare i nostri pazienti storici e nuovi. Creare un ponte fra Pavia e Milano e le altre zone d’ Italia, favorire la possibilità di accedere a prestazioni ultraspecialistiche che fino ad ora erano possibili solo nell’ istituto di Pavia, fornire in una sequenza semplice la diagnosi, il trattamento e la certificazione, aiutare soprattutto le famiglie che hanno nel proprio nucleo un paziente fragile, sia esso anziano con una patologia neurologica sia esso un bambino con una disabilita da gestire e trattare per un futuro più sereno

Intervista a cura di Roberto Nappi

Editoriale - Cefalee Today n.119

C’è tanta carne al fuoco questo mese. L’autunno è sempre un periodo particolare perché si riparte di slancio dopo la corroborante pausa estiva e, doppiato il tornante delle vacanze, si accelera per il lungo rettilineo finale che ci porta alla fine dell’anno.

Oltre ad essere un periodo di estremo impegno lavorativo, è un momento dell’anno molto particolare nel mondo delle cefalee: la mezza stagione, il cambiamento climatico, la ripresa del lavoro e della scuola sono tutti fattori critici per la vita dei soggetti cefalalgici. Proprio per questo motivo, siamo molto lieti di trattare gli argomenti presenti questo mese nel nostro rotocalco.

L’iniziativa della Fondazione IRCCS Mondino di Pavia va sicuramente incontro alle esigenze di molti pazienti aventi difficoltà di spostamento. «Se Maometto non va alla montagna, la montagna va da Maometto» avranno pensato alla Fondazione, decidendo di aprire il “Mondino Health Center”, spostando parte delle proprie eccellenze cliniche nella nuova sede ambulatoriale milanese. Ce ne parla la dottoressa Angela Moneta, Direttore Sanitario del centro milanese, nell’intervista del nostro Roberto Nappi.

Sempre in linea con la necessità di affrontare al meglio la ripresa dei lavori autunnali, Federica Grossi (referente Al.Ce. Europa) ci parla del progetto delle “Migraine Relief Room”. È un’iniziativa davvero rivoluzionaria se si tiene presente che l’emicrania è responsabile del 47% delle astensioni brevi dal lavoro per malattia degli impiegati. Sapere di poter disporre di un’area comfort in cui potersi riposare dopo aver assunto il farmaco sintomatico potrebbe essere d’aiuto per molti pazienti, consentendo loro di riprendere prima a lavorare senza perdere la propria giornata lavorativa.

Vogliamo poi fare un’anticipazione su una iniziativa che vorremmo intraprendere: dal prossimo numero partirà la rubrica “Cefalee in cucina”, con cui vorremmo, almeno per un po’ di numeri, condividere da un punto di vista differente – quello della cucina, appunto – nuove spigolature del mondo delle cefalee.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura ed inviateci i vostri commenti attraverso il Gruppo Facebook o scrivendo all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 2/2019

Il nuovo numero 1/2019 della rivista è disponibile ora a questo link http://www.mattioli1885journals.com/index.php/confinia.

SOMMARIO

EDITORIALE

La Medicina Riabilitativa ed il suo futuro – Maurizio Bejor

DALLA RICERCA

Il sistema renina-angiotensina: aspetti filogenetici – Roberto Fogari, Matteo Cotta Ramusino, Federica Lepore, Alfredo Costa

Benzodiazepine e rischio cardiovascolare: recenti acquisizioni e revisione della letteratura – Alfredo Costa, Angela D’Angelo, Annalisa Zoppi, Matteo Cotta Ramusino, Giulia Perini, Daniele Bosone, Roberto Fogari

Uno sguardo veloce ai primi 40 anni dell’IRCCS Mondino: (1973-2013) – Giuseppe Nappi, Egidio D’Angelo, Fabio Blandini, Giorgio Sandrini

Memoria, envejecimiento y longevidad – Florencio Vicente Castro, Juan José Maldonado Briegas, Ana Iabel Sánchez Iglesias, Franco Lucchese

RUBRICHE

Associazione per pazienti

Vivere con l’emicrania. Dalla sottovalutazione al condizionamento esistenziale – Paolo Rossi

Lettera al Direttore

Aggressività di genere – Pier Giuseppe Milanesi

In Memoriam

Ricordo di Giovanni Lanzi (1932-2009) – Umberto Balottin

Dalla letteratura internazionale

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Cristina Tassorelli, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci (a cura di)

Recensioni

Convegno Regionale SISC in Sicilia

CONGRESSO REGIONALE SISC: EMICRANIA E DOLORE CRANIOFACCIALE

Grand Hotel Villa Itria, Viagrande (CT)
29 GIUGNO 2019

Per iscriversi:
partecipazione gratuita con obbligo di iscrizione da effettuare esclusivamente online collegandosi al sito www.finivestcongressi.it cliccando prima su "calendario eventi" e dopo su "sito web"

Programma dell'evento

In ricordo di Paolo Rossi

Il giorno 10 aprile è stata strappata la vita del dottor Paolo Rossi, da sempre vicino alla Fondazione CIRNA, ad Al.Ce. Group e ad ogni singolo paziente con cui giungesse a contatto. Paolo era un medico specialista in Neurologia, Dottore di Ricerca, Ricercatore Aggregato presso il Consorzio Universitario per lo Studio dei Disturbi Adattativi e della Cefalea, unico membro medico del direttivo della European Headache Alliance (la Federazione di tutte le associazioni di pazienti cefalalgici europee), membro del Gruppo d’interesse sulla Cefalea a Grappolo della Società Internazionale delle Cefalee, oltre che Responsabile del Centro Cefalee dell’INI di Grottaferrata, che lui contribuì a creare 20 anni orsono. Ma soprattutto, era un uomo che sapeva farsi voler bene.

Ad un mese dalla sua scomparsa, in una toccante commemorazione tenuta presso la Struttura sanitaria in cui lavorava, sono state scoperte due targhe in sua memoria e gli è stato intitolato il Centro Cefalee a cui aveva dedicato tutta la sua vita professionale, ma non quella privata, ricchissima di affetti ed interessi.

Di seguito, riportiamo 13 ricordi, frasi e pensieri ricevuti da pazienti e colleghi all’indomani della ferale notizia. Saranno tutti in forma anonima, perché ricevuti privatamente dai membri della redazione e senza l’esplicita autorizzazione alla pubblicazione.

1 - "Ricordo i suoi occhi azzurri, grandi e sinceri, la prima volta che li vidi. Ero arrivata lì sfiduciata e spaventata. Invece mi bastò essere accolta da lui, guardarlo negli occhi e capire che finalmente ero arrivata nel posto giusto. Avevo trovato comprensione per la mia condizione, poi scoprii che oltre a ciò c’era un medico che non mollava mai la presa, sempre puntuale e disponibile, sempre alla ricerca di nuove soluzioni studiate appositamente per me, per aiutarmi a stare meglio" (una paziente).

2 - "Paolo, chi ha avuto l’enorme piacere di incontrarti ricorda senza ombra di dubbio la tua forza, la tua determinazione, il tuo entusiasmo, la tua grinta, la tua allegria, la tua generosità, il tuo altruismo, che facevano di te un uomo buono e onesto. Queste doti hanno fatto sì che fossi un medico straordinario e un fine ricercatore, sempre attento e disponibile verso i pazienti, nel costante sforzo di alleviare le loro sofferenze" (un collega).

3 - "Che brutta cosa che ho scoperto, non ci credevo, ho voluto verificare, mi ha lasciato uno dei miei punti di riferimento. Lascia un’eredità professionale e morale difficile da portare avanti per chi dovrà sostituirlo, ci aveva abituati tutti ad esser seguiti con comprensione ed attenzione che non si trovano in giro. Aveva sempre un punto di vista lucido su ogni cosa che gli dicevo, che fosse un sintomo, uno stato d’animo, un fatto buffo che mi era accaduto. Sarà insostituibile" (una paziente).

4- "Grande professionista, studioso, uomo di cultura, mai banale, grande comunicatore, ironico, caustico, controcorrente, libero" (un collega).

5 - "La tragica notizia di questa prematura e inattesa scomparsa mi ha lasciata senza parole, sono profondamente addolorata, stimavo molto il Dott. Rossi, persona di grande professionalità e umanità, l’unico tra tanti che è riuscito nel tempo a comprendere e a controllare la mia cefalea. Perdo una persona cara, non posso definirlo amico perché il nostro era un rapporto solo di natura professionale, ma ogni volta che lo vedevo sapevo di incontrare una persona che ci teneva davvero a che io stessi meglio" (una paziente).

6 - "Eri il migliore di tutti noi, lo sapevamo, era così e non c’era partita. Tu, da gran signore qual eri, per non far pesare la tua superiorità, ti eri elegantemente sottratto da ogni forma di competizione professionale, avendo chiaro quale fosse il fine della tua missione e dedicandoti solo a quello: il bene di ogni paziente" (un collega).

7 - "Sono estremamente colpita da questa notizia. Con il dott. Rossi si era instaurata una buona e vera ‘collaborazione’ per combattere questo male e soprattutto nei miei confronti ha rispettato con estrema professionalità le tante esigenze che gli avevo manifestato. Si capiva che ci teneva veramente a me, non era solo una questione di modi, non era un fatto formale, voleva veramente che io stessi meglio e faceva di tutto perché ciò accadesse. È davvero un grande dispiacere" (una paziente).

8 - "Amavi la polemica, ma non per vezzo, per te era solo uno strumento di crescita e confronto. Purtroppo, non sempre venivi capito, per questo eri talvolta inviso, ostacolato o odiato, proprio tu che te ne stavi tranquillo per fatti tuoi, senza mai sovraesporti, senza mai cercare visibilità, sempre mandando avanti gli altri, per dare a loro gratificazioni, soddisfazione e gloria. Anche la gratitudine che i tuoi pazienti manifestavano la trovavi un po’ fuori luogo. A te bastava sentirti a posto con la tua coscienza, sapere di aver lavorato bene, aver soddisfatto la tua curiosità e la tua voglia di metter le cose a posto" (un collega).

9 - "Paolo, un uomo prima che medico, come pochi ce ne sono. Sempre disponibile ad aiutare chiunque stesse male. Una persona splendida disposta ad ascoltare chi gli stava di fronte mettendoti a tuo agio, come con un amico prima che come paziente. Ciao Paolo, grazie per quello che hai fatto, ti porterò sempre nel cuore" (un paziente).

10 - "Ho sempre stimato molto il dottor Rossi, lo vedevo sempre attivo, sempre in giro, sempre sorridente, pronto a farci sorridere pure a noi quando eravamo sotto stress al lavoro. Certe perdite non le puoi capire, certe fortune le capisci solo quando non le hai più, noi siamo stati tutti fortunati a lavorare con lui" (una dipendente della Clinica in cui lavorava).

11 - "Il dottor Rossi è stato il mio dottore per anni. Sono molto, molto dispiaciuta, perché era bravissimo e tutti noi abbiamo perso una persona capace di aiutarci, un dottore che ti infondeva speranza, con il quale potevi provare sempre nuove strade, nuove profilassi, fino a trovare quella migliore. A Tutte le persone emicraniche che ho conosciuto consigliavo il Dottor Rossi, come il migliore. Un dottore prezioso. Sentiremo la sua mancanza!" (una paziente).

12 - "Grazie per avermi aiutato a combattere e ad affrontare il male della mia vita: l’emicrania! Grazie per la sua professionalità, cortesia e disponibilità! Grazie per le parole di “conforto nel dolore” e per le cure mirate a combattere un “male invisibile” ma decisamente disabilitante. Grazie per avermi fatto vivere una “vita normale” nei limiti delle mie possibilità. Grazie per avermi concesso la possibilità con le sue cure, e finché ce l’ho fatta, di svolgere il lavoro che amavo. Grazie di tutto dottore: non la dimenticherò MAI! MAI!MAI!" (un paziente).

13 - "Ho saputo quello che è successo solo ora. Ero in cura da lui per l’emicrania e mi dispiace immensamente, un medico presente e competente, mi ha aiutato molto e quando le terapie non funzionavano è sempre stato davvero disponibile. È una perdita enorme. Condoglianze alla famiglia" (una paziente).

Cefalea primaria cronica: un importante passo avanti

Di recente la Camera dei Deputati ha approvato il riconoscimento della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale. Si tratta di un importante passo avanti chiesto a gran voce da anni da Alleanza Cefalalgici. Abbiamo intervistato i due Deputati, On. Arianna Lazzarini e On. Giuditta Pini, che sono stati promotori della proposta di legge.

 

La cefalea primaria cronica colpisce milioni di persone in Italia ed è una vera e propria piaga, finora negletta dal legislatore. Cosa l’ha spinta a presentare questa proposta di legge, la consapevolezza del problema o una sua conoscenza diretta?

On. Lazzarini: Una consapevolezza che parte non da ieri, ma dal 2011, quando ero consigliere in Regione Veneto. Spinta da numerose segnalazioni e da accorate testimonianze di molti pazienti affetti da questa malattia, mi sono resa promotrice, assieme all’attuale Sottosegretario per la salute Luca Coletto e all’allora Assessore Regionale alla Sanità, di una proposta di Legge Regionale dello stesso tenore di quella approvata pochi giorni fa alla Camera di cui - lo dico con un pizzico di orgoglio - sono prima firmataria.

On. Pini: Il tentativo del riconoscimento della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale è stato fatto per tre Legislature. Durante la scorsa Legislatura presentai la Legge e tentati di inserire la cefalea nei LEA, senza purtroppo riuscirci. Ciò che mi ha spinto è stata la consapevolezza del problema, che ho imparato a conoscere da emicranica e che ho approfondito in questi anni grazie alla SISC, la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee.

 

La proposta di legge è stata avanzata da 2 donne (la cosa non è di poco conto essendo la cefalea cronica una condizione prevalentemente femminile), appartenenti a 2 schieramenti diversi ed è stata accolta favorevolmente da tutti gli schieramenti politici. Vi aspettavate questo successo in aula? Avete avuto intoppi lungo il percorso in commissione e in aula?

On. Lazzarini: Come dicevo, in Regione Veneto avevo già promosso un’iniziativa legislativa che andava nella stessa direzione. Anche in quell’occasione la mia proposta aveva ottenuto un consenso trasversale di tutti i partiti, a dimostrazione che salute e qualità della vita superano ogni divisione politica. Le premesse di un’adesione bipartisan dunque c’erano, ma dare per scontato un epilogo positivo sarebbe stato un errore anzitutto di metodo. Giusto dunque approfondire il tema in Commissione Affari Sociali, di cui sono Segretario, con tutti i focus del caso, e ascoltare più voci possibile nel corso delle audizioni con le associazioni. Tutto ciò ha contribuito poi a un rapido via-libera in Aula, ma non posso dimenticare il contributo prezioso reso in tutti questi anni dall’allora Direttore del Centro Regionale Veneto per le Cefalee, dalla Coordinatrice della Lega Italiana Cefalalgici (LIC) del Veneto, dott.ssa Anil Celio, e dalla coordinatrice nazionale dell’Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.), signora Lara Merighi.

On. Pini: Ci aspettavamo sicuramente un’ampia convergenza, ma lo scoglio più difficile è sempre la Ragioneria Generale dello Stato, che deve trovare i soldi per le coperture di questo tipo di provvedimenti. La scorsa Legislatura non eravamo riusciti a superare quello scoglio. Questa volta si è deciso di mettere come prioritario il riconoscimento della malattia e coprirne le spese in un secondo momento, superando così la parte più complicata.

 

Quando vi aspettate che la vostra proposta venga votata pure in Senato per diventare legge?

On. Lazzarini: I tempi della politica non sono certo noti per la loro speditezza, ma confido sempre nel buonsenso. Anche al Senato dovrò esserci un passaggio del provvedimento in Commissione per poi passare all’Aula per il voto finale. Certo, parliamo di una Proposta di Legge già approvata da un ramo del Parlamento e, cosa non da poco, all’unanimità. Quanto basta, secondo me, per licenziarla entro la pausa estiva.

On. Pini: Ci sono dei tempi tecnici che occorrono in un passaggio tra una Camera e l’altra, ma confido che entro pochi mesi avremo il testo approvato in modo definitivo.

 

Oltre all’importante valore simbolico, lo Stato riconosce come malati persone che fino ad oggi non venivano riconosciute come tali. Quali pensa che saranno le implicazioni pratiche una volta approvata in via definitiva la legge? Come potrebbe cambiare la vita dei nostri pazienti? Immagina già quali potrebbero essere i "metodi innovativi di presa in carico" per questi pazienti "senza maggiori oneri per la finanza pubblica"?

On. Lazzarini: Innanzitutto, abbiamo finalmente fatto in modo di far uscire questa malattia dal cono d’ombra che di fatto la rendeva invisibile agli occhi delle istituzioni e della generalità di quanti non ne sono colpiti. Nostro dovere era dare nuova speranza e dignità di vita a chi ne soffre.
In questi anni ho potuto toccare con mano testimonianze drammatiche da parte di pazienti, alcuni dei quali sono giunti addirittura a compiere l’atto più estremo pur di liberarsi di questo calvario. La cefalea primaria cronica è una Malattia Sociale. E’ chiaro che questo è un inizio e che occorrerà procedere per gradi: a breve il riconoscimento definitivo della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale, il passaggio successivo dovrà necessariamente essere il suo inserimento nei LEA.

On. Pini: Le implicazioni saranno importanti perché finalmente il riconoscimento avviene a livello nazionale. Vorrà dire che a prescindere dalla Regione in cui si risiede si potrà avere una diagnosi precisa e che nel medio periodo si potranno raccogliere dati sufficienti a livello nazionale per fare una stima completa e puntuale del numero reale di pazienti e, conseguentemente, una stima dei costi per il SSN che porterà anche ad un riconoscimento dell’INPS. I metodi innovativi a cui abbiamo pensato sono quelli che già operano in alcune Regioni quali Lombardia, Toscana, Emilia Romagna e Veneto, sperando che possano diventare patrimonio di tutto il territorio nazionale.

 

Pensa si possa immaginare un tavolo di lavoro che metta insieme politica nazionale, regionale, professionisti e pazienti per tracciare assieme queste possibili innovative prese in carico dei pazienti?

On. Lazzarini: Un tavolo che riunisca tutte le istituzioni interessate, comparto medico e associazioni rappresentative dei pazienti è quanto mai auspicabile. L’importante sarà non perdere mai di vista l’obiettivo finale.

On. Pini: Speriamo che il Ministero se ne faccia carico; sicuramente, per quel che mi riguarda, lo proporrò.

Intervista a cura di Roberto Nappi

Editoriale - Cefalee Today n.118

Eccoci al secondo appuntamento di presentazione al nostro numero di ‘Cefalee Today’. In origine si era pensato di monopolizzare il numero con quella che è la notizia del momento: l’approvazione alla Camera del Disegno di Legge dell’on. Lazzarini sul riconoscimento della Cefalea Cronica come patologia d’impatto sociale. Poi, nostro malgrado, il destino ci ha obbligati a dover trattare un altro argomento che avremmo preferito evitare e di cui saprete andando avanti con la lettura.

La proposta di legge approvata all’unanimità alla Camera, a prima firma on. Lazzarini, cofirmata dall’on. Pini, ha un altissimo valore simbolico. Tutto l’emiciclo di è espresso favorevolmente sul riconoscimento della Cefalea Cronica come patologia ad impatto sociale e, pertanto, ci sono buone possibilità che il testo passi indenne anche il vaglio del Senato per poter diventare finalmente Legge.

Cosa prevede concretamente questo testo? Forse niente (è espressamente specificato nel testo che dall’approvazione della legge non potranno derivare maggiori oneri economici), forse molto più di quanto il testo non dica. Per una patologia che è sempre stata la cenerentola della medicina, che nemmeno rientra nei livelli essenziali di assistenza (LEA), un riconoscimento del genere indica un cambio di rotta epocale, che dovrà essere cavalcato da noi professionisti del settore e dalle Associazioni dei pazienti. Nell’intervista doppia alle due onorevoli prime firmatarie della Legge si affrontano proprio questi temi e li si colloca nello scenario nazionale per immaginarne possibili prospettive future.

La seconda parte del nostro bollettino sarà invece dedicata al commiato ad un caro amico, collega e collaboratore, il dott. Paolo Rossi del Centro Cefalee dell’INI di Grottaferrata, la cui vita è stata prematuramente troncata da un incidente stradale lo scorso 10 aprile.

Buona lettura, aspettando i vostri commenti all’intervista e la condivisione di qualche ricordo del dott. Rossi.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

Elenco dei centri cefalee aggiornato

Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) ha aggiornato sul proprio Sito della Fondazione C.I.R.N.A. Onlus www.cefalea.it i CENTRI e gli AMBULATORI per la diagnosi e la cura delle cefalee.
L’elenco è stato da me compilato dopo la consultazione di pazienti iscritti al Forum del Sito e nella pagina Facebook Al.Ce.di tutta Italia.

Questo lavoro, mi ha dato l’opportunità di conversare con pazienti che mi hanno manifestato la loro riconoscenza e gratitudine nei confronti dei tanti Specialisti che lavorano in queste strutture.
Purtroppo però hanno anche messo in luce una grave mancanza del Sistema Sanitario Nazionale, che negli ultimi anni ha maggiorato le difficoltà di accesso alle visite specialistiche per le persone con Cefalea.

In molti hanno lamentato che il tempo a disposizione per le visite, se fatte in convenzione con il Sistema Assistenziale – Sanitario, sono talmente brevi da non lasciare neppure il tempo di esporre il proprio stato di salute e di sofferenza. Bisognerebbe intervenire su questo fronte, come anche sui tempi che intercorrono tra i vari controlli.
Non è difficile infatti possa succedere, che una persona con emicrania cronica, abbia difficoltà a spostarsi da casa quando ha in atto un attacco emicranico con vomito che non risponde a nessuna terapia sintomatica, se questa condizione coincide con il giorno della visita di controllo è successo di vedersi rimandata la visita dopo dodici mesi.
Chi soffre di cefalea, ha necessità di essere sostenuto con tempi ragionevoli che lo faccia sentire confortato e aiutato perché anche questo fa parte della terapia.
E’ importante quindi, che lo Specialista abbia il tempo necessario per farlo e per seguire con tempi più ravvicinati il proprio paziente.

Al.Ce. è un'Associazione che fin dalla sua costituzione ha sempre avuto come finalità, aiutare le persone affette da cefalee invalidanti, fornendo loro una corretta informazione su questa patologia, aiutandole nelle loro difficoltà. Persone che convivono con un dolore sottovalutato e sottostimato, che faticano già abbastanza nel rendere compatibile la propria sofferenza con un ambiente circostante non ancora abbastanza disposto ad accettarla.

Un grazie immenso di cuore a tutte le pazienti e a tutti i pazienti che con le loro segnalazioni hanno reso possibile la pubblicazione di questo elenco

Lara Merighi - mammalara
 

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