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Resoconto Convegno "Giornate ferraresi del Mal di testa" 2018

Qualcosa sta cambiando: è la certezza trasmessa dai relatori intervenuti il 10 e l'11 novembre alle Giornate ferraresi del mal di testa, che ha riacceso la speranza nei cefalalgici e negli emicranici presenti, sia per quanto riguarda la possibile diminuzione del dolore sia per la restituzione di una dignità a lungo negata.

Questa sesta edizione del Convegno organizzato a Ferrara dalla coordinatrice Al.Ce Italia Lara Merighi con la Fondazione C.I.R.N.A Onlus, è stata aperta dal Presidente del Consiglio Comunale Girolamo Calò che ha ribadito l’importanza di un riconoscimento sociale per la cefalea cronica. Alle due giornate, presiedute dalla Prof.ssa Rosa Gaudio (U.O.L di Medicina Legale e delle Assicurazioni Ferrara), hanno preso parte il Prof. Piero Barbanti (direttore dell’Unità di mal di testa e dolore all’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma), l’Onorevole Arianna Lazzarini, la Senatrice Paola Boldrini, e la coordinatrice Al.Ce. Europa Dott.ssa Federica Grossi.

Da mesi stavano giungendo notizie di cambiamenti in Italia e all’estero: pur senza farsi illusioni, tra i pazienti si è fatta avanti un po'di curiosità e dal Convegno è arrivata la conferma che non solo sono stati compiuti passi avanti nella ricerca scientifica con la realizzazione di una terapia specifica, ma anche che l’attenzione politica è ben alimentata.

Recentemente infatti, l'On. Lazzarini ha imposto un’accelerazione al progetto di legge per il "riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale", col desiderio che possa diventare "Una risposta vera ed importante per dare una nuova dignità di vita a chi soffre di cefalea cronica", nonostante persista l’errata convinzione che sia una battaglia per un semplice mal di testa, che potrebbe però essere facilmente smentita consultando i dati disponibili e parlando con i malati, con rispetto per il dolore altrui ed apertura mentale. E’ un’impresa difficile con strade accidentate, ma necessaria al cefalalgico perché "Quando non siamo supportati, ci tolgono la speranza nel futuro e con questa, la forza. Se ci daranno il diritto di essere ammalati riconoscendo il nostro dolore, noi avremo più forza e ci toglieranno quelle stigmate di persone sbagliate. Siamo instancabili lavoratori con un’enorme sensibilità e se saremo aiutati ci sarà anche un notevole risparmio!".

Così Lara Merighi ha espresso quanto sia preziosa ed apprezzata la determinazione dell'energica Onorevole che intraprese il percorso del riconoscimento nel 2011, in Commissione salute della regione Veneto: dapprima fu contattata da alcune associazioni e da pazienti, poi con il loro supporto e coadiuvata da medici, stese la prima versione del progetto di legge statale, dove si differenziavano le varie cefalee, che passò all'unanimità in consiglio regionale. Fu trasmesso successivamente al Senato dove subì uno stop per il cambio del governo, ma il 4 giugno l'On. l'ha ripresentato e in settembre ha iniziato la sua illustrazione nella Commissione affari sociali della Camera, con una premessa per lei doverosa: "La salute non ha colore politico, è un bene di tutti, democratico […] c'è bisogno di tutti e dobbiamo dare una risposta celere".

Il primo esame ha avuto rapidamente un esito positivo, grazie all'incoraggiante contributo di tutte le forze politiche; se riusciranno ad approvarla alla Camera, passerà in Commissione igiene e sanità del Senato dove la Sen. Boldrini farà abbinare la sua proposta di legge relativa alla stessa richiesta di riconoscimento, presentata nella passata legislatura e riproposta ora, cercando di essere concordi al fine di accorciare i tempi della burocrazia. L'impegno è volto ad aggiornare l'elenco nosologico dell'ormai datato decreto ministeriale del 1961 includendovi la cefalea cronica come malattia sociale, punto di partenza indispensabile per farla rientrare nelle difficilissime valutazioni dei costi per l'inserimento nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Contemporaneamente la Senatrice è coinvolta nell'attuazione della legge sulla Medicina di genere da lei promossa, che evidenzia le differenze tra uomo e donna riscontrabili dal punto di vista biologico e psicosociale. Ecco il suo intento: "Quando si studiano le malattie, le terapie devono tenere in considerazione anche questo dato determinante di genere […] tramite un approccio diversificato: un medico quando deve individuare una patologia, deve capire che oltre all’essere organico dietro c'è dell’altro, perché appunto il vissuto psicologico e la vita stessa sono diversi".

Il riconoscimento della cefalea cronica andrà quindi ragionato basandosi sull'interezza della persona: una donna ad esempio, oltre al lavoro di solito si occupa della famiglia, della casa, dei genitori malati, sentendosi in dovere di essere presente nonostante il dolore, e tutto ciò causa un deterioramento della sua salute. Uomo e donna inoltre hanno un differente atteggiamento durante gli attacchi e non reagiscono allo stesso modo ai farmaci, ecco perché è importante che anche la sperimentazione, fino ad ora praticata sugli uomini, tenga conto delle variabili esistenti.
La legge sulla Medicina di genere è motivo di orgoglio perché è la prima in tutto il mondo e comporterà un consistente risparmio di risorse, conseguenza di una salute migliore e di una superiore qualità della vita, ma c’è ancora molto da fare per adeguare i sistemi sanitari nazionali e per formare medici (e non solo) ai vari livelli con un criterio multidisciplinare e trasversale.

Anche la Prof.ssa Gaudio ha posto l'accento sulla preparazione, guardando oltre il possibile riconoscimento della cefalea: "Nel momento in cui riconosco la patologia, siamo soltanto all'inizio perché io poi devo saperla insegnare all’interno dei corsi di laurea di medicina e chirurgia e insegnare a porre diagnosi: il medico secondo me dovrà fare un salto di qualità, imparando a credere che la patologia esista. Si dovranno fare quindi percorsi diagnostico terapeutici sia in ambiente aziendale ospedaliero sia territoriale e credo che sarà una parte un po’ostica". Saranno fondamentali i centri di riferimento riconosciuti con i quali la diagnosi diventerà certa, dando al paziente conforto, trattamenti adeguati ed una "dignità anche da un punto di vista certificativo di riconoscibilità di questa patologia".

La promozione e la comprensione degli interessi delle persone che soffrono di mal di testa cronici e ricorrenti travalicano i confini nazionali, e sono punti presenti nel piano d’azione stilato dalla coalizione globale a sostegno dei pazienti con cefalea nel mondo, riportati al Convegno dalla Dott.ssa Grossi. I dibattiti hanno anche portato ad incentivare un sistema per la raccolta standardizzata di dati relativi a diagnosi, trattamenti e feedback degli stessi pazienti, ed hanno appoggiato l'apertura di un dialogo tra i malati e le case farmaceutiche impegnate nella ricerca neurologica e nella produzione di app di supporto. Obiettivo ambizioso che dovrebbe essere promosso universalmente a livello sociale è "Combattere la stigmatizzazione della malattia, già nel quotidiano di ognuno di noi: possiamo usare i social, i forum, abbiamo a disposizione chat e YouTube, possiamo sia leggere sia pubblicare e dobbiamo continuare una battaglia contro le pubblicità che sono ingannevoli ed illusorie. Non ci dobbiamo vergognare di esporci, non dobbiamo più permettere a nessuno di essere trattati come malati immaginari: ognuno di noi dovrebbe adottare un comportamento educativo verso chi ci sta intorno ed interagisce con noi e dobbiamo essere in grado di spiegare chiaramente qual è la nostra condizione, con un nuovo lessico […] partendo dall'assunto che la cefalea è una malattia neurologica grave".

Perché tanta difficoltà nell’avere rispetto e considerazione? L’ha spiegato il Prof. Barbanti con le sue efficaci metafore e similitudini, che fanno finalmente emergere la singolarità di malati da sempre schiacciati da una sensazione di perenne inadeguatezza. "Il soggetto emicranico nel pieno della propria disperazione si introflette, però è un malato senza il pigiama e noi dobbiamo mostrare agli altri con gli occhiali giusti che il pigiama c’è, insieme alla cuffietta in testa!". L'emicrania, descritta dal Prof., è un cervello scattante come un iPhone, con una marcia in più e neuroni super specializzati ma una batteria non abbastanza duratura: percepisce e risente di qualsiasi cambiamento o problema e lo converte in un dolore che non si esaurisce con l’attacco, perché subentra "la fase delle pozzanghere" come appena usciti dall’influenza e "il problema è che dopo una pozzanghera arriva un’altra tempesta". E' una malattia neurologica che in Italia colpisce il 32.9% delle donne, "è una pianta che si eredita", che nelle bambine inizia precocemente e concede di vivere solo a metà: è stato calcolato che in un anno una donna emicranica abbia solo 50 giorni di "libertà" dal dolore, venendo mortificata e poco creduta. Fino ad ora però è stata trattata con farmaci non specifici (tranne Deseril e Sandomigran), dall'efficacia variabile, "che impiegano da uno a due mesi per entrare in funzione, con tollerabilità scarsa, una sicurezza molto migliorabile, limiti di impiego e durata breve: la terapia attuale dell'emicrania è la classica patata bollente […]".

A fine anni 80 i ricercatori in Italia, nazione più avanzata al mondo nello studio e nella cura del mal di testa, videro che durante un attacco il CGRP (Peptide geneticamente correlato alla calcitonina) diventa altissimo e si abbassa con i farmaci per il dolore: questa proteina esce dal trigemino quando è attivo, o surriscaldato nel caso del cervello iperattivo degli emicranici, quindi fa dilatare e pulsare le arterie, creando una reazione a catena di vasodilatazione e di sensibilizzazione del dolore. Nel tempo inoltre "Il viottolo del dolore diventa un'autostrada del dolore: a forza di passare, gli impulsi dolorosi scavano un solco". L'idea del gruppo del Professore, primi in Europa a sperimentare gli anticorpi monoclonali, è proprio di utilizzare queste sostanze dall’ottima tollerabilità per sottoporre "a sequestro cautelativo" l’eccesso di CGRP per circa un mese, bloccando quell'autostrada per farla ridurre. Rappresentano la prima cura specifica per prevenire l’emicrania, una medicina di precisione con dati promettenti, quasi entusiasmanti: si potrà sempre trovare chi mostra una farmacoresistenza, ma coloro che rispondono bene sono molti di più, basti pensare che il 50%-70% degli emicranici episodici e cronici dimezza gli attacchi, un 30%-40% li riduce di due terzi e un 15%-26% scende a zero. Nel lungo periodo continuano a mantenere l’efficacia che è netta nei casi più difficili, la durata di latenza di azione è molto breve e permettono un'aderenza eccellente quindi non ci si dimenticherà di seguire la cura.

Questi nuovi farmaci sono quattro di cui tre saranno distribuiti negli ospedali entro 12 mesi ma dal momento che sono purtroppo costosi, "deve fare da contraltare il buonsenso" creando "una specie di passaporto biologico di ogni paziente" e agevolando un contatto stretto tra medici, istituzioni ed associazioni dei pazienti, mentre prosegue la lotta per dare un nome importante al mal di testa, cambiandolo in malattia emicranica.

Annamaria Toselli

Calendario della cefalea 2019

Ecco arrivare l'appuntamento con il calendario della cefalea, giunto alla sua ottava edizione, la quinta con l'utile diario mensile che i pazienti possono compilare per monitorare il proprio mal di testa, fornendo così un valido aiuto al medico curante.

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Adesioni Al.Ce. 2019

L'adesione consentirà l'accesso, mediante password, al servizio gratuito di consulenza "L'Esperto risponde", uno sconto del 10% sulle prestazioni libero-professionali ricevute nei Centri ed Ambulatori Cefalee NIC accreditati, agevolazioni in strutture ricettive convenzionate e la possibilità di scaricare il calendario della cefalea 2019 dall'area riservata del sito. PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO!

Vai alla pagina di adesione Al.Ce

Libro bianco del CERGAS su "Emicrania e genere"

Il "Libro bianco: emicrania e genere" con i risultati dell'indagine condotta dal Cergas SDA Bocconi School of Management sull'impatto socio-economico e sanitario dell'emicrania - realizzato attraverso un'indagine effettuata su un campione di 607 pazienti adulti con almeno 4 giorni di emicrania al mese - ha visto anche la collaborazione della Signora Lara Merighi, Coordinatrice storica di Alce Group, Fondazione C.I.R.N.A. Onlus.

Scarica il libro dal sito dell'Istituto Superiore di Sanità.

Rassegna Stampa 2018

Merighi: “Per chi ne soffre emicrania è invalidante, va riconosciuta come tale”
ilsannioquotidiano.it - 31 Ottobre 2018

Approvato negli Usa il primo farmaco che previene l'emicrania
Repubblica.it - 18 Maggio 2018

Neuroscienze in rete: Polis, Ricerca, Salute e Società
Mediadata.it - 13 Maggio 2018

La pillola del giorno dopo è un mistero per 7 donne su 10
La Provincia Pavese - 20 Aprile 2018

Cefalea A Grappolo: Cos’è E Come Rimediare Al Mal Di Testa Da Suicidio
Ultimavoce.it - 23 Marzo 2018

Cefalea a grappolo: la Dieta Chetogenica aiuta chi ne soffre
2A News - 23 Marzo 2018

Cefalea a grappolo, la risposta “sbagliata” dell’ipotalamo a uno stimolo: possibili rimedi
Il Secolo XIX - 21 Marzo 2018

Cefalea a grappolo, contro dolore intenso nuove speranze dalla dieta chetogenica
Ansa.it - 17 Marzo 2018

Mal di testa dopo aver dormito? Ecco le possibili cause e i rimedi utili
La Stampa - 15 Marzo 2018

GammaCore, in 4 minuti scompare il mal di testa
Provincia Pavese - 13 Febbraio 2018

The "Giuseppe Nappi" Cluster Headache Award 2018

In occasione del 17th Biennial MigraineTrust International Symposium, svoltosi a Londra nel settembre us, è stato assegnato il "Cluster Headache Award", prestigioso premio internazionale giunto ormai alla sua XIV edizione e riconosciuto annualmente ai ricercatori che hanno contributo in maniera rilevante alla ricerca, cura e conoscenza della Cefalea a grappolo.

Il lavoro premiato, e scelto tra i più rilevanti studi sul tema pubblicati lo scorso anno, è quello della dr.ssa Lund N., del Danish Headache Centre di Copenhagen, dal titolo “Chronobiology differs between men and women with cluster headache, clinical phenotype does not (marzo 2017 – Neurology).

I ricercatori hanno confrontato in una grande popolazione di soggetti affetti da cefalea a grappolo (351 pazienti) le caratteristiche fenotipiche della malattia nei due sessi, riscontrando una differenza tra uomini e donne nella “cronobiologia” delle crisi dolorose. Lo studio, oltre a contribuire a confermare il ruolo cruciale dell’ipotalamo nella patogenesi della cefalea a grappolo, ne suggerisce una sua differente influenza “di genere” sulla principale peculiarità della malattia, ovvero la ritmicità dell’occorrenza degli attacchi dolorosi.

Il Comitato Scientifico che ha selezionato il “best paper” è costituito dai maggiori esperti internazionali nello studio e nella cura delle cefalee ed è presieduto dal Prof G. Nappi, ideatore e promotore di questa iniziativa sin dal lontano 2004 e a cui è stato dedicato il premio dall’edizione del 2013.

Presentazione

Dott.ssa Marta Allena (IRCCS Mondino – Pavia)

Emicrania: una malattia di Genere - Roma, 31 ottobre 2018

Scopo dell’evento è quello di promuovere e di far conoscere le differenze di genere e le problematiche sociali associate ad una patologia spesso sottovalutata come l’emicrania. Durante il convegno verrà presentato un libro bianco sul tema, contentente i risultati di uno studio effettuato dall’Università Bocconi in collaborazione con l'ISS. E' inoltre prevista una tavola rotonda alla quale parteciperà anche Lara Merighi, in rappresentanza di CIRNA/Al.Ce. Group, dove discutere le possibili azioni politiche e sociali per promuovere iniziative condivise.

Programma Evento

Sondaggio Emicrania e Lavoro - EMHA

Al.Ce. invita tutti gli emicranici a partecipare a questo studio internazionale su emicrania e lavoro di EMHA.
Il sondaggio è disponibile in lingua italiana cliccando su questo link

Ringraziamo in anticipo per la gentile collaborazione

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 2/2018

Il nuovo numero 2/2018 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/confinia-cephalalgica-et-neurologica-2-2018/.

SOMMARIO

DALLA RICERCA

Un modelo genetico-ambiental para un estudio prospectivo del estado de salud de los ciudadanos italianos en la Argentina Parte 1 – Descripción del método y estadísticas generales sobre poblaciones – Luis Horacio Parodi, Franco Lucchese

Long-term stress impact on health and well-being from diabetes to psychosis – Sofia Nobre, Florencio Vicente Castro

Técnicas de integración multisensorial en neurorehabilitación: el uso de la Realidad Virtual cómo herramienta terapéutica – Marta Matamala-Gomez, Roberto De Icco, Micol Avenali, Francesca Balsamo

RASSEGNA

Adolescenti violenti? – Gianni Schiesaro

RUBRICHE

Associazioni Pazienti

Survey on access to healthcare for Cluster Headache (CH) patients in Europe: executive summary – Paolo Rossi, Patrick Little, Elena Ruiz De La Torre on the behalf of the EHA CH Special Interest Group

Lettere al Direttore

Innocent pain: the experience of pain in metaphysics, phenomenology and neurophilosophy – Pier Giuseppe Milanesi

Dalla letteratura internazionale

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Daniele Martinelli, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci, (a cura di)

Obituary

Prof. Faustino Savoldi – Mauro Ceroni, Ileana Ranzini