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Cluster Headache Day 2019

Il 21/03 come da tradizione la EMHA celebrerà la 4° giornata europea di consapevolezza sulla cefalea a grappolo. Il tema principale per quest'anno sarà "un futuro senza dolore per la cefalea a grappolo" (#CHPAINFREE).
L'evento principale a supporto dell'iniziativa avrà luogo in Parlamento Europeo, a Bruxelles, dove il Vice Presidente MEP Mr. Dimitris Papadimoulis , ospiterà un incontro dal titolo "Cluster Headache - One of the worst pains known to man! Progressing to a pain free future for Cluster Headache" .

All'incontro parteciperà il dott Paolo Rossi, coordinatore nazionale AlCe Cluster e Consulente Medico di EMHA con una relazione dal titolo: "Impatto della Cefalea a Grappolo sulla vita lavorativa dei pazienti nella Unione Europea".

Si allega l'agenda dell'evento.

Disabilità occupazionale nella Cefalea a Grappolo: un'indagine di EMHA

Per la giornata di consapevolezza sulla cefalea a grappolo che sarà celebrata il 21-03, la EHMA ha preparato un'indagine che ha lo scopo di misurare la disabilità occupazionale nei pazienti europei affetti da cefalea a grappolo. L'indagine è rivolta a tutti , chi ha un lavoro e chi non ce l'ha. La compilazione richiede 8 minuti. I risultati saranno presentati il prossimo 20-03 dal dott Paolo Rossi in parlamento europeo.

Partecipa all'indagine EMHA

Indagine Censis su pazienti affetti da Emicrania

Gentili amici di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)
Fondazione Censis, grazie alla sponsorizzazione di Eli Lilly, Novartis e Teva, sta svolgendo un'indagine con lo scopo di verificare gli aspetti salienti della condizione delle persone che soffrono di emicrania, con particolare riferimento all'impatto che la malattia esercita sulla loro condizione esistenziale ed ai costi sociali che essa comporta.

Allo studio hanno accettato di collaborare:

  • il prof. Piero Barbanti, Presidente dell’Associazione Italiana per la lotta contro le Cefalee;
  • il Prof. Paolo Rossi, Vicepresidente dell'European Headache Alliance;
  • la signora Lara Merighi, Coordinatrice Al.Ce. Group Italia e membro della Fondazione Cirna Onlus

Lo studio prevede un'intervista telefonica da parte degli operatori del Censis oppure la partecipazione mediante un questionario online disponibile al seguente link:

http://indagini.censis.it/limesurvey/index.php/424336?newtest=Y&lang=it

Per partecipare telefonicamente potete, cliccando sul seguente link http://opinioni.net/emicra/docpdf/56.pdf, visualizzare la presentazione dell'indagine in formato PDF. Inquadrando con lo smartphone il QR code, si aprirà una maschera attraverso cui potrete inserire il vostro telefono per essere richiamati.

Per chi avesse difficoltà nel procedere come sopra indicato, è possibile scrivere all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. dichiarando esplicitamente la volontà di partecipare all'indagine e di autorizzare Al.Ce. Group a fornire al CENSIS il vostro recapito telefonico (che ovviamente andrà indicato nel messaggio). Invitiamo a scrivere anche per segnalare eventuali malfunzionamenti del questionario online.
Tutti i dati che fornirete saranno trattati nel pieno rispetto della legge sulla privacy.

Per chiarimenti o per verificare l’attendibilità di questa ricerca, è possibile contattare il numero verde 800584665.

Lettera Presentazione Iniziativa

Paolo Rossi
Vicepresidente dell'European Headache Alliance

Rassegna Stampa 2018

Basta una iniezione ogni 28 giorni, è la nuova cura contro l’emicrania
La Provincia Pavese - 28 Dicembre 2018

Guerra all’emicrania, il Mondino ha la ricetta
QN/Il Giorno - 28 Dicembre 2018

“La centralità del Paziente" (Soverato, 12–13 ottobre 2018) - Neuroscienze in rete: Polis, Ricerca, Salute e Società - i Simposi di Confinia cephalalgica et neurologica (organo della Fondazione C.I.R.N.A. ONLUS).
Mediadata.it - 16 Dicembre 2018

Cefalea: arriva la legge che riconosce l'invalidità
Il Messaggero - 12 Dicembre 2018

Merighi: “Per chi ne soffre emicrania è invalidante, va riconosciuta come tale”
ilsannioquotidiano.it - 31 Ottobre 2018

Approvato negli Usa il primo farmaco che previene l'emicrania
Repubblica.it - 18 Maggio 2018

Neuroscienze in rete: Polis, Ricerca, Salute e Società
Mediadata.it - 13 Maggio 2018

La pillola del giorno dopo è un mistero per 7 donne su 10
La Provincia Pavese - 20 Aprile 2018

Cefalea A Grappolo: Cos’è E Come Rimediare Al Mal Di Testa Da Suicidio
Ultimavoce.it - 23 Marzo 2018

Cefalea a grappolo: la Dieta Chetogenica aiuta chi ne soffre
2A News - 23 Marzo 2018

Cefalea a grappolo, la risposta “sbagliata” dell’ipotalamo a uno stimolo: possibili rimedi
Il Secolo XIX - 21 Marzo 2018

Cefalea a grappolo, contro dolore intenso nuove speranze dalla dieta chetogenica
Ansa.it - 17 Marzo 2018

Mal di testa dopo aver dormito? Ecco le possibili cause e i rimedi utili
La Stampa - 15 Marzo 2018

GammaCore, in 4 minuti scompare il mal di testa
Provincia Pavese - 13 Febbraio 2018

Direttivo SISC Lombardia 2019-2020

Le elezioni del nuovo Direttivo SISC Lombardia tenutesi il 14 dicembre c.a. hanno visto la nomina della Dott.ssa Grazia Sances, quale Coordinatore del Direttivo, e della Dott.ssa Natascia Ghiotto, quale Segretario Tesoriere, due neurologi del Centro Cefalee IRCCS Mondino di Pavia da tempo impegnati nelle attività della Fondazione CIRNA e di Alleanza Cefalalgici. A loro vanno le più vive congratulazioni e l'augurio di buon lavoro.

Seminario Internazionale - Università La Sapienza - Roma

30 anni di ricerche CIRNA tra l'Italia e i paesi delle Americhe Latine. Ricadute Socio-Economiche

Intervengono:

Prof. Luciano Vesapollo
Delegato del Rettore per i Rapporti con l'America latina e i Paesi Caraibici

Prof. Giuseppe Nappi
già Prof. Neurologia presso Università di Pavia e Sapienza Università di Roma; Dir. Scientifico Emerito IRCCS "C. Mondino" di Pavia; Presidente Onorario di Fondazione Cirna Onlus Pavia

Prof. Gennaro Colangelo
Consorzio Universitario Humanitas/LUMSA

Prof. Franco Lucchese
Sapienza Università di Roma

Locandina Evento

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 3/2018

Il nuovo numero 3/2018 della rivista è disponibile ora a questo link http://www.mattioli1885journals.com/index.php/confinia.

SOMMARIO

DALLA RICERCA

Un modelo genetico-ambiental para un estudio prospectivo del estado de salud de los ciudadanos italianos en la Argentina
Parte 2 – Estadísticas analíticas con enfoque en tipos de enfermedades – Luis Horacio Parodi, Franco Lucchese

Audiopsychophonology for tinnitus treatment – Chiara Piccinini

CONVEGNI E SIMPOSI

30 anni di ricerche C.I.R.N.A. tra l’Italia e i paesi delle Americhe Latine – Franco Lucchese, Cristina Tassorelli, Mario Borghese, Lino Potenza, Santiago Spadafora, Paolo Cristiani, Antonio Dal Canton, Giuseppe Nappi

Sintesi della conferenza stampa Simposio “La centralità del paziente” - Soverato (CZ), 12 ottobre 2018
Moderatore/Coordinamento: Dott. Gennaro Colangelo (Roma)
Partecipanti: Giacomo Brancati (Reggio Calabria), Rosario Iannachero
(Catanzaro), Pino Nisticò (Pericles), Giuseppe Nappi (C.I.R.N.A.)

RUBRICHE

Associazioni Pazienti

Alleanza Cefalalgici nella nuova Coalizione Globale a sostegno dei pazienti con cefalea - Federica Grossi

Dalla letteratura internazionale

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Daniele Martinelli, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci, (a cura di)

Obituary

Ricordo di Paolo Pinelli (1921-2015) – Paolo Mazzarello

Resoconto Convegno "Giornate ferraresi del Mal di testa" 2018

Qualcosa sta cambiando: è la certezza trasmessa dai relatori intervenuti il 10 e l'11 novembre alle Giornate ferraresi del mal di testa, che ha riacceso la speranza nei cefalalgici e negli emicranici presenti, sia per quanto riguarda la possibile diminuzione del dolore sia per la restituzione di una dignità a lungo negata.

Questa sesta edizione del Convegno organizzato a Ferrara dalla coordinatrice Al.Ce Italia Lara Merighi con la Fondazione C.I.R.N.A Onlus, è stata aperta dal Presidente del Consiglio Comunale Girolamo Calò che ha ribadito l’importanza di un riconoscimento sociale per la cefalea cronica. Alle due giornate, presiedute dalla Prof.ssa Rosa Gaudio (U.O.L di Medicina Legale e delle Assicurazioni Ferrara), hanno preso parte il Prof. Piero Barbanti (direttore dell’Unità di mal di testa e dolore all’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma), l’Onorevole Arianna Lazzarini, la Senatrice Paola Boldrini, e la coordinatrice Al.Ce. Europa Dott.ssa Federica Grossi.

Da mesi stavano giungendo notizie di cambiamenti in Italia e all’estero: pur senza farsi illusioni, tra i pazienti si è fatta avanti un po'di curiosità e dal Convegno è arrivata la conferma che non solo sono stati compiuti passi avanti nella ricerca scientifica con la realizzazione di una terapia specifica, ma anche che l’attenzione politica è ben alimentata.

Recentemente infatti, l'On. Lazzarini ha imposto un’accelerazione al progetto di legge per il "riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale", col desiderio che possa diventare "Una risposta vera ed importante per dare una nuova dignità di vita a chi soffre di cefalea cronica", nonostante persista l’errata convinzione che sia una battaglia per un semplice mal di testa, che potrebbe però essere facilmente smentita consultando i dati disponibili e parlando con i malati, con rispetto per il dolore altrui ed apertura mentale. E’ un’impresa difficile con strade accidentate, ma necessaria al cefalalgico perché "Quando non siamo supportati, ci tolgono la speranza nel futuro e con questa, la forza. Se ci daranno il diritto di essere ammalati riconoscendo il nostro dolore, noi avremo più forza e ci toglieranno quelle stigmate di persone sbagliate. Siamo instancabili lavoratori con un’enorme sensibilità e se saremo aiutati ci sarà anche un notevole risparmio!".

Così Lara Merighi ha espresso quanto sia preziosa ed apprezzata la determinazione dell'energica Onorevole che intraprese il percorso del riconoscimento nel 2011, in Commissione salute della regione Veneto: dapprima fu contattata da alcune associazioni e da pazienti, poi con il loro supporto e coadiuvata da medici, stese la prima versione del progetto di legge statale, dove si differenziavano le varie cefalee, che passò all'unanimità in consiglio regionale. Fu trasmesso successivamente al Senato dove subì uno stop per il cambio del governo, ma il 4 giugno l'On. l'ha ripresentato e in settembre ha iniziato la sua illustrazione nella Commissione affari sociali della Camera, con una premessa per lei doverosa: "La salute non ha colore politico, è un bene di tutti, democratico […] c'è bisogno di tutti e dobbiamo dare una risposta celere".

Il primo esame ha avuto rapidamente un esito positivo, grazie all'incoraggiante contributo di tutte le forze politiche; se riusciranno ad approvarla alla Camera, passerà in Commissione igiene e sanità del Senato dove la Sen. Boldrini farà abbinare la sua proposta di legge relativa alla stessa richiesta di riconoscimento, presentata nella passata legislatura e riproposta ora, cercando di essere concordi al fine di accorciare i tempi della burocrazia. L'impegno è volto ad aggiornare l'elenco nosologico dell'ormai datato decreto ministeriale del 1961 includendovi la cefalea cronica come malattia sociale, punto di partenza indispensabile per farla rientrare nelle difficilissime valutazioni dei costi per l'inserimento nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Contemporaneamente la Senatrice è coinvolta nell'attuazione della legge sulla Medicina di genere da lei promossa, che evidenzia le differenze tra uomo e donna riscontrabili dal punto di vista biologico e psicosociale. Ecco il suo intento: "Quando si studiano le malattie, le terapie devono tenere in considerazione anche questo dato determinante di genere […] tramite un approccio diversificato: un medico quando deve individuare una patologia, deve capire che oltre all’essere organico dietro c'è dell’altro, perché appunto il vissuto psicologico e la vita stessa sono diversi".

Il riconoscimento della cefalea cronica andrà quindi ragionato basandosi sull'interezza della persona: una donna ad esempio, oltre al lavoro di solito si occupa della famiglia, della casa, dei genitori malati, sentendosi in dovere di essere presente nonostante il dolore, e tutto ciò causa un deterioramento della sua salute. Uomo e donna inoltre hanno un differente atteggiamento durante gli attacchi e non reagiscono allo stesso modo ai farmaci, ecco perché è importante che anche la sperimentazione, fino ad ora praticata sugli uomini, tenga conto delle variabili esistenti.
La legge sulla Medicina di genere è motivo di orgoglio perché è la prima in tutto il mondo e comporterà un consistente risparmio di risorse, conseguenza di una salute migliore e di una superiore qualità della vita, ma c’è ancora molto da fare per adeguare i sistemi sanitari nazionali e per formare medici (e non solo) ai vari livelli con un criterio multidisciplinare e trasversale.

Anche la Prof.ssa Gaudio ha posto l'accento sulla preparazione, guardando oltre il possibile riconoscimento della cefalea: "Nel momento in cui riconosco la patologia, siamo soltanto all'inizio perché io poi devo saperla insegnare all’interno dei corsi di laurea di medicina e chirurgia e insegnare a porre diagnosi: il medico secondo me dovrà fare un salto di qualità, imparando a credere che la patologia esista. Si dovranno fare quindi percorsi diagnostico terapeutici sia in ambiente aziendale ospedaliero sia territoriale e credo che sarà una parte un po’ostica". Saranno fondamentali i centri di riferimento riconosciuti con i quali la diagnosi diventerà certa, dando al paziente conforto, trattamenti adeguati ed una "dignità anche da un punto di vista certificativo di riconoscibilità di questa patologia".

La promozione e la comprensione degli interessi delle persone che soffrono di mal di testa cronici e ricorrenti travalicano i confini nazionali, e sono punti presenti nel piano d’azione stilato dalla coalizione globale a sostegno dei pazienti con cefalea nel mondo, riportati al Convegno dalla Dott.ssa Grossi. I dibattiti hanno anche portato ad incentivare un sistema per la raccolta standardizzata di dati relativi a diagnosi, trattamenti e feedback degli stessi pazienti, ed hanno appoggiato l'apertura di un dialogo tra i malati e le case farmaceutiche impegnate nella ricerca neurologica e nella produzione di app di supporto. Obiettivo ambizioso che dovrebbe essere promosso universalmente a livello sociale è "Combattere la stigmatizzazione della malattia, già nel quotidiano di ognuno di noi: possiamo usare i social, i forum, abbiamo a disposizione chat e YouTube, possiamo sia leggere sia pubblicare e dobbiamo continuare una battaglia contro le pubblicità che sono ingannevoli ed illusorie. Non ci dobbiamo vergognare di esporci, non dobbiamo più permettere a nessuno di essere trattati come malati immaginari: ognuno di noi dovrebbe adottare un comportamento educativo verso chi ci sta intorno ed interagisce con noi e dobbiamo essere in grado di spiegare chiaramente qual è la nostra condizione, con un nuovo lessico […] partendo dall'assunto che la cefalea è una malattia neurologica grave".

Perché tanta difficoltà nell’avere rispetto e considerazione? L’ha spiegato il Prof. Barbanti con le sue efficaci metafore e similitudini, che fanno finalmente emergere la singolarità di malati da sempre schiacciati da una sensazione di perenne inadeguatezza. "Il soggetto emicranico nel pieno della propria disperazione si introflette, però è un malato senza il pigiama e noi dobbiamo mostrare agli altri con gli occhiali giusti che il pigiama c’è, insieme alla cuffietta in testa!". L'emicrania, descritta dal Prof., è un cervello scattante come un iPhone, con una marcia in più e neuroni super specializzati ma una batteria non abbastanza duratura: percepisce e risente di qualsiasi cambiamento o problema e lo converte in un dolore che non si esaurisce con l’attacco, perché subentra "la fase delle pozzanghere" come appena usciti dall’influenza e "il problema è che dopo una pozzanghera arriva un’altra tempesta". E' una malattia neurologica che in Italia colpisce il 32.9% delle donne, "è una pianta che si eredita", che nelle bambine inizia precocemente e concede di vivere solo a metà: è stato calcolato che in un anno una donna emicranica abbia solo 50 giorni di "libertà" dal dolore, venendo mortificata e poco creduta. Fino ad ora però è stata trattata con farmaci non specifici (tranne Deseril e Sandomigran), dall'efficacia variabile, "che impiegano da uno a due mesi per entrare in funzione, con tollerabilità scarsa, una sicurezza molto migliorabile, limiti di impiego e durata breve: la terapia attuale dell'emicrania è la classica patata bollente […]".

A fine anni 80 i ricercatori in Italia, nazione più avanzata al mondo nello studio e nella cura del mal di testa, videro che durante un attacco il CGRP (Peptide geneticamente correlato alla calcitonina) diventa altissimo e si abbassa con i farmaci per il dolore: questa proteina esce dal trigemino quando è attivo, o surriscaldato nel caso del cervello iperattivo degli emicranici, quindi fa dilatare e pulsare le arterie, creando una reazione a catena di vasodilatazione e di sensibilizzazione del dolore. Nel tempo inoltre "Il viottolo del dolore diventa un'autostrada del dolore: a forza di passare, gli impulsi dolorosi scavano un solco". L'idea del gruppo del Professore, primi in Europa a sperimentare gli anticorpi monoclonali, è proprio di utilizzare queste sostanze dall’ottima tollerabilità per sottoporre "a sequestro cautelativo" l’eccesso di CGRP per circa un mese, bloccando quell'autostrada per farla ridurre. Rappresentano la prima cura specifica per prevenire l’emicrania, una medicina di precisione con dati promettenti, quasi entusiasmanti: si potrà sempre trovare chi mostra una farmacoresistenza, ma coloro che rispondono bene sono molti di più, basti pensare che il 50%-70% degli emicranici episodici e cronici dimezza gli attacchi, un 30%-40% li riduce di due terzi e un 15%-26% scende a zero. Nel lungo periodo continuano a mantenere l’efficacia che è netta nei casi più difficili, la durata di latenza di azione è molto breve e permettono un'aderenza eccellente quindi non ci si dimenticherà di seguire la cura.

Questi nuovi farmaci sono quattro di cui tre saranno distribuiti negli ospedali entro 12 mesi ma dal momento che sono purtroppo costosi, "deve fare da contraltare il buonsenso" creando "una specie di passaporto biologico di ogni paziente" e agevolando un contatto stretto tra medici, istituzioni ed associazioni dei pazienti, mentre prosegue la lotta per dare un nome importante al mal di testa, cambiandolo in malattia emicranica.

Annamaria Toselli