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L’attività fisica nelle patologie neurologiche: un aiuto inatteso, anche nelle cefalee

Tra le terapie non farmacologiche più utilizzate nelle patologie neurologiche, un ruolo di primo piano è rivestito dall’attività fisica. Può sembrare assurdo, ma muovere i propri muscoli ed avere un corpo in forma può essere un fattore non indifferente per garantirsi un corretto funzionamento cerebrale. Il perché è presto detto: i muscoli non sono semplicemente un tessuto preposto a contrarsi ed allungarsi, ma un vero e proprio organo endocrino che secerne innumerevoli molecole aventi funzione antinfiammatoria, analgesica, antidepressiva e neurotrofica (di nutrimento per i neuroni), promuovendo la neurogenesi (rigenerazione del tessuto neuronale) e migliorando l’afflusso di sangue al cervello. Quindi, i nostri muscoli possono davvero essere un’arma segreta per contrastare innumerevoli patologie neurologiche. Ciò è riconosciuto anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che promuove l’attività fisica come strumento di mantenimento del benessere e prevenzione delle malattie. Andiamo a vedere più in dettaglio quale può essere il ruolo dei muscoli in diverse patologie aventi a che fare con il nostro cervello.

Innanzitutto, la sedentarietà propria della vita moderna sembra svolgere un ruolo negativo sul benessere non solo fisico, ma anche mentale e neurologico delle persone. Alcuni Paesi che negli ultimi anni si sono affrancati da condizioni economiche sfavorevoli e che hanno acquistato i nostri stili di vita sedentari (lavoro impiegatizio e uso di mezzi di locomozione per gli spostamenti) hanno visto accrescere il numero di casi di malattie neurodegenerative e psichiatriche.

Più in dettaglio, sono state redatte specifiche linee guida per il movimento e l’attività fisica per i pazienti affetti da malattia d’Alzheimer e di Parkinson. Addirittura, per l’Alzheimer si può arrivare a dire che l’attività fisica sia una delle terapie più efficaci attualmente a disposizione per prevenire il rischio di sviluppare la malattia, per rallentarne la progressione, per contenerne i sintomi cognitivi e per ridurre la sindrome psicoorganica propria delle fasi più avanzate della malattia. Tale effetto sarebbe dovuto in massima parte agli effetti delle molecole prodotte proprio dai muscoli e che vanno a stimolare il cervello (sostanze neurotrofiche ed endorfine). Nella malattia di Parkinson, oltre all’effetto neuroprotettivo già descritto per l’Alzheimer, c’è pure un’azione specifica dell’attività fisica sul sistema motorio (preferenzialmente afflitto nel caso di questa malattia) e sui muscoli (che negli anziani più facilmente vanno incontro ad atrofia in caso di ridotta mobilità).

Anche nella sclerosi multipla, una patologia infiammatoria che nelle forme più severe può avere un andamento cronico neurodegenerativo, l’attività fisica ha mostrato di esercitare un effetto protettivo nei confronti della disabilità motoria da essa determinata e, verosimilmente, nella riduzione delle fasi di riacutizzazione della malattia, proprio per l’attività antinfiammatoria e neuroprotettiva che il muscolo, se allenato, può esercitare.
Un effetto analogo a quello suddetto lo si può osservare anche riguardo all’ictus ischemico. Addirittura, in tal caso, l’attività fisica svolge un ruolo protettivo a livello globale:

  1. può funzionare come prevenzione dell’evento ischemico, sia in forma primaria (chi fa attività fisica avrà meno rischi di sviluppare un primo ictus, perché riduce molti dei fattori di rischio cardiovascolare) che secondaria (chi ha già avuto un ictus e fa attività fisica, comunque riduce il rischio di averne altri);
  2. può limitare l’entità del danno ischemico in virtù della maggiore neuroprotezione propria del cervello di persone ben allenate;
  3. può agevolare i tempi di recupero e riabilitazione, migliorando i punteggi di autonomia del paziente;
  4. può infine agire come fattore protettivo sullo stato emotivo del paziente, che in caso di depressione avrà un esito peggiore della patologia.

Anche per le paralisi cerebrali, spesso conseguenti ad ipossie da parto, si è messo in luce un ruolo protettivo dell’attività fisica nei confronti della disabilità e delle complicanze.

Infine, l’attività fisica è in grado di contenere i sintomi di diverse patologie psichiatriche, dalla depressione all’ansia, dalla schizofrenia all’autismo. Ciò è molto utile per limitare il desiderio di chiusura e inattività dei pazienti psichiatrici, spesso e volentieri parte esso stesso del corteo dei sintomi del disturbo. Quindi, in tal caso l’attività fisica svolgerebbe un compito sia riabilitativo di tipo comportamentale, sia terapeutico, promuovendo la sintesi di neurotrasmettitori e la plasticità neuronale.
Sebbene non si tratti di una malattia, bensì di un sintomo, anche il dolore può essere migliorato da un corretto esercizio fisico operato con costanza. Ciò vale per tutti i tipi di dolore, come il mal di schiena cronico, l’osteoartirite, l’artrite reumatoide e la fibromialgia. Sicuramente, il meccanismo antinfiammatorio e analgesico delle molecole rilasciate dal muscolo possono dare un grosso aiuto nel contrastare questo sintomo, mentre l’aumentata elasticità muscolare può ridurre una componente importante di amplificazione del dolore stesso.

Ma se parliamo di beneficio dell’esercizio fisico nelle malattie neurologiche e nel dolore, non possiamo non parlare del ruolo dell’esercizio nell’emicrania, da molti pazienti ritenuta essere una condizione nella quale meno ci si muove e meglio si sta.
Ma è realmente così?

In realtà, negli ultimi anni sono stati pubblicati numerosi studi, molto ben condotti, che hanno valutato assai positivamente il ruolo dell’esercizio fisico (principalmente l’aerobico, meglio se ad alta intensità) nei pazienti emicranici, mostrando una riduzione di frequenza, intensità e durata degli attacchi, arrivando a giudicarlo tanto efficace quanto le terapie di profilassi farmacologiche, incluso il topiramato (ad oggi considerato tra i farmaci più efficaci, ma meno tollerati dai pazienti). Pertanto, molti studiosi sono concordi nell’inserire l’attività fisica in cima alla lista dei cambiamenti di stile di vita da proporre ai pazienti emicranici, evidenziando come essa possa integrarsi alla perfezione con ogni tipo di terapia di profilassi (limitandone talvolta anche gli effetti collaterali), o sostituirsi ad essa in casi specifici. Inoltre, protocolli mirati possono esser rivolti a quei pazienti aventi specifici dolori osteomuscolari, principalmente all’articolazione temporomandibolare, al collo o alle spalle, mentre lo yoga potrebbe essere efficace per coloro che non tollerano l’esercizio ad alta intensità e necessitino di un approccio più dolce.

I perché di questo beneficio sono legati ai ruoli biologici ricordati prima di plasticità neuronale, azione antinfiammatoria, migliore vascolarizzazione, mitocondriogenesi (moltiplicazione degli organuli cellulari preposti alla produzione di energia, di cui i neuroni dei soggetti emicranici sono spesso carenti), oltre che ai benefici sulla secrezione degli ormoni dello stress (in primis il cortisolo) e sul miglioramento degli aspetti psicologici correlati all’emicrania e che spesso la fanno peggiorare. Infine, non bisogna sottovalutare il ruolo di contrasto che l’esercizio fisico, assieme alla dieta, può esercitare sulla cosiddetta sindrome metabolica, condizione assai comune tra i soggetti emicranici ed agevolante la cronicizzazione della cefalea.

In conclusione, l’esercizio fisico, se opportunamente supervisionato, modulato e calibrato sul singolo paziente può essere un valido aiuto per contrastare le patologie neurologiche e tra esse le cefalee. Occorre promuovere tra i pazienti l’idea che muoversi faccia bene e mettere in atto ogni strategia volta a migliorare la compliance dei pazienti e l’aderenza all’allenamento regolare, ricordando però loro di non ecceder nell’altro verso, perché un eccesso di attività fisica o un’attività mal svolta potrebbero avere effetti deleteri sulla salute.

Headache Aerobic Training (Allenamento Aerobico per la Cefalea)

Salve, mi presento: sono Sara Compagni, una ex ballerina professionista che grazie al proprio lavoro ha avuto la possibilità di girare il mondo. Nel pieno della mia carriera, quando il percorso della mia vita appariva già delineato, un brutto infortunio mi ha costretta a ritirarmi per sempre dal palcoscenico e a dover ripartire da zero. Sono fatalista e credo che ogni evento abbia una ragione. In questo caso, infatti, ho potuto scoprire una passione ancor più grande della danza, che sono riuscita a trasformare in un lavoro utile per me e per gli altri.Grazie alla disciplina appresa durante gli anni di danza, mi sono rimboccata le maniche e ho bruciato i tempi della riabilitazione; nel frattempo, mi sono dedicata agli studi alla Facoltà di Scienze Motorie, oltre a frequentare vari corsi federali. Dopo la laurea ho frequentato due master, uno in posturologia clinica e uno in posturometria, oltre a fari corsi accademici di perfezionamento.

Ho aperto un centro a Milano, il Bodycube, dove metto in pratica le mie competenze nel mondo della posturologia, ma vedo che molte persone hanno idee confuse o si rivolgono a personaggi improvvisati che spesso rischiano di far peggiorare lo stato di salute. Sono sensibile all’argomento, essendomi trovata pure io dall’altra parte, prima da giovane ballerina che chiedeva al proprio corpo sempre di più, poi da paziente, letteralmente rimessa in piedi da alcuni bravissimi fisioterapisti, i miei angeli custodi. Così, nel mare magnum dell’informazione e della disinformazione, ho deciso aiutare a fare chiarezza, in modo semplice e comprensibile, non solo attraverso le parole e le spiegazioni, ma anche e soprattutto attraverso l’esempio. Così è nata la pagina Instagram “Postura da paura”, dove da due anni pubblico informazioni ed esercizi, raccolti e suddivisi per argomenti, in modo che chiunque possa trovare uno spunto per iniziare a muoversi in maniera consapevole. Il mondo social è estremamente democratico: ognuno di noi ha la possibilità di parlare a tantissime persone attraverso lo schermo di un cellulare, poi è la serietà a pagare e dare il giusto riconoscimento.

Oggi, ho la fortuna e la responsabilità di incontrare virtualmente circa 100.000 persone, di sensibilizzarle e diffondere una corretta informazione nel mio campo di lavoro, in modo semplice e divertente, ma sempre professionale. Non è affatto facile e prevede molte ore di lavoro extra, ma la soddisfazione di poter aiutare le persone su larga scala e non solo tra le quattro mura del mio studio vale tutta la fatica.

Circa un anno fa, ho incontrato ad una cena il dott. Riccardo Rosa, fondatore della rete di fisioterapisti chiamata “Clinica del mal di testa” (in passato presente su Cefalee Today – n.d.r.). Non avevo mai sentito parlare di lui prima di allora, ma fui molto impressionata dal suo ambito di lavoro. Infatti, erano passati solo pochi mesi da quando mi ero resa conto che, attraverso l’allenamento e l’alimentazione, ero riuscita a scacciare il mio mal di testa post gravidanza, e fu per me davvero sorprendente incontrare qualcuno in grado di spiegarmi perché quel mio percorso così personale era stato tanto efficace.

A partire da quell’incontro, iniziammo a confrontarci sulle nostre idee:

  • lui fisioterapista, molto appassionato e sostenitore dell’allenamento sempre e comunque, ritenendo centrale il ruolo dei muscoli nei meccanismi di cura di certe forme di cefalea;
  • io allenatrice, grande amante della fisioterapia in tutte le sue forme e convinta che l’esercizio fisico è la prima forma di riabilitazione e cura contro i disturbi associati alla sedentarietà e ai vari vizi della vita moderna (stare ore e ore davanti ad uno schermo, le ore nel traffico, l’uso smodato dei telefonini, la frenesia della vita odierna di ogni uomo e soprattutto donna nel molteplice ruolo di lavoratore, magari partner, spesso genitore, nonché figlio ed amico);
  • entrambi interessati alla gestione della cefalea, per quelle che sono le nostre specifiche competenze professionali.

A seguito di quell’incontro iniziò un costante e proficuo scambio professionale e ricordo benissimo quando in una delle nostre telefonate lui mi disse che già da qualche anno aveva preparato un protocollo di allenamento per chi soffre di mal di testa, ma che non gli era mai capitato di confrontarsi con un esperto per verificarne la fattibilità, o magari strutturarne assieme uno ad hoc, nuovo e migliore. Mi si accese la lampadina, io l’avevo già provato su di me e aveva funzionato, certo la mia era una situazione particolare, ma ero quasi sicura che con la sua esperienza saremmo riusciti a creare un protocollo di lavoro adeguato, così, senza pensarci due volte gli dissi: “ok, facciamolo”.

Certo, Riccardo non si aspettava che dopo un paio d’ore mi sarei presentata con un logo e un titolo per il nostro nuovo progetto: HAT, in inglese cappello (a ricordare quel maledetto “amico” non invitato che ricopre il capo a noi cefalalgici), ma anche acronimo di Headache Aerobic Training (Allenamento Aerobico per la Cefalea).

E così, in piena quarantena, grazie al servizio delle tecnologie, iniziavano a prendere forma i primi allenamenti di HAT. Assieme abbiamo messo a punto la prima forma di training a finalità terapeutica creata con sequenze e caratteristiche adeguate per i soggetti che soffrono di cefalea (pensando in particolar modo all’emicrania). Si tratta di una vera e propria terapia attiva, non farmacologica, basata su evidenza scientifica e costruita unendo l’efficacia al divertimento e alla praticità. Tutti gli allenamenti sono stati testati a distanza, in videochiamata, prima di presentarli al grande pubblico sottoforma di diretta Facebook. Personalmente, avevo già provato ad erogare servizi di allenamento tramite video e ne conoscevo la potenza, rimasi comunque titubante fino alla prima lezione: chissà se dall’altra parte dello schermo una persona, alla quale avevano sempre detto che l’allenamento poteva essere un fattore di scatenamento della propria cefalea, si sarebbe fidata di noi?

Invece, sapete cos’è successo? Che si sono fidate di noi circa 2000 persone, ottenendo grandissimi risultati in moltissimi casi, e in sole 12 settimane.

Le videolezioni erogate attraverso una piattaforma dedicata hanno caratteristiche vincenti: sono brevi, intense, si possono svolgere ovunque e con l’utilizzo di pochi e piccoli attrezzi. Abbiamo pensato a tutto, dalla descrizione precisa degli esercizi a degli spazi virtuali in cui confrontarsi con trainer e fisioterapisti, passando per le tabelle per monitorare sforzi e progressi, fino al diario dello sforzo fisico e del mal di testa.

Tutto questo è stato reso possibile dalla collaborazione di tre figure chiave, medico neurologo, fisioterapista e allenatore: grazie alle diverse, ma sinergiche competenze si è potuto creare un programma innovativo, unico e potenzialmente rivoluzionario. HAT è appunto basato (come ricorda il nome) su allenamenti di tipo aerobico, modalità di attività fisica dagli ormai noti benefici che viene infatti utilizzata nella gestione di svariate condizioni di dolore cronico e, in particolare, rivelatasi decisamente efficace nella gestione dei disordini neurologici come il famigerato mal di testa.

È bene sapere che non si tratta di miracoli, ma di precise sequenze e intensità che, se effettuate costantemente nel tempo, hanno la capacità di modulare la risposta del sistema nervoso, innalzando di fatto la soglia di attivazione del mal di testa. Mi spiego meglio: immaginate che il vostro sistema nervoso sia come il letto di un fiume, un fiume che esonda molto spesso e velocemente; ora, ad ogni stress sia fisico che emotivo corrisponde un rischio di esondazione e ogni volta che il fiume esonda esplode il mal di testa. Attraverso l’allenamento, il sistema nervoso riesce a prepararsi in modo da resistere meglio alla gestione dello stress e a non straripare in un mal di testa al primo “acquazzone”.

Parlando fuor di metafora, HAT consente di migliorare la capacità di modulazione dell’eccitabilità delle cellule nervose, ne migliora le capacità metaboliche e la resistenza alla fatica ed è in grado di innescare dei processi di produzione e rilascio da parte dei muscoli di sostanze (citochine) con capacità neuroprotettive, antidolorifiche e anti infiammatorie.

Grazie a questi meccanismi, aumenta la tolleranza, la capacità di adattamento agli eventi quotidiani e la soglia di percezione del dolore. In poche parole, è un allenamento che attraverso il movimento corporeo allena il sistema nervoso, lo rende più forte, resistente e adattabile.

L’allenamento è una forma di cura dai comprovati benefici la cui applicazione però deve essere dosata e modulata soprattutto per ottenere effetti terapeutici. HAT è stato costruito tenendo in considerazione tutti questi aspetti neuro modulatori e centinaia di persone ne hanno confermato l’efficacia.

È necessario un solo requisito per guadagnare benefici duraturi: la costanza nel sottoporsi al training, ma ho una bella notizia per voi: anche quella si può allenare.

Rassegna Stampa 2020

Erenumab superiore al topiramato nell’emicrania episodica e cronica
Neurologiaitaliana.it - 4 Dicembre 2020

Il tempo della Salute 2020 - Inserto Corriere
Corriere della Sera - 12 Novembre 2020

Il difficile rapporto con la gravidanza delle donne con emicrania
Neurologiaitaliana.it- 10 Novembre 2020

Mondino tra i primi ospedali del mondo secondo Newsweek
Provincia Pavese- 04 Novembre 2020

Fondazione Mondino tra i migliori ospedali al mondo nella categoria “Top Specialized”
Primapavia.it- 01 Novembre 2020

Coronavirus, gli effetti neurologici sono ancora un mistero
Nursetimes.org - 30 Ottobre 2020

COVID-19 e cefalea: una correlazione ancora misteriosa
Neurologiaitaliana.it - 12 Ottobre 2020

Emicrania, alleanza tra paziente e specialista per una migliore gestione della malattia
Neurologiaitaliana.it - 30 Settembre 2020

Lasmiditan efficace per gli attacchi di emicrania
Corrierenazionale.it - 26 Settembre 2020

Le nuove frontiere delle cefalee croniche, tra legge e terapie
Notizie.tiscali.it - 25 Settembre 2020

Trattamento dell’emicrania, galcanezumab rimborsato dal SSN
Neurologiaitaliana.it - 14 Settembre 2020

Emicrania: una malattia al femminile
Ondaosservatorio.it - 7 Settembre 2020

Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza”
Quotidianosanita.it - 2 Settembre 2020

Covid, con mascherine e distanziamento mal di testa più frequenti: gli effetti del virus sulla cefalea
Ilmessaggero.it - 27 Luglio 2020

Cefalea cronica, Lazzarini (Lega): "Mia battaglia cominciata nel 2011. I malati non saranno più soli"
Sanitainformazione.it - 14 Luglio 2020

Cefalea malattia sociale, per pazienti è "come rinascere"
Ansa - 12 Luglio 2020

La cefalea cronica riconosciuta a tutti gli effetti malattia sociale invalidante, il Senato approva la legge
Greenme.it - 10 Luglio 2020

Il Parlamento ha approvato una legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale
Strettoweb.com - 10 Luglio 2020

La cefalea cronica è malattia sociale: con la nuova legge non è più invisibile
Il sole 24 ore - 10 Luglio 2020

Aula Senato vota la legge sulla cefalea cronica, è malattia sociale
Ansa - 10 Luglio 2020

Cefalea cronica malattia sociale: ora c'è la legge
Il Messaggero - 10 Luglio 2020

Senato vota la legge sulla cefalea cronica, è malattia sociale
Repubblica.it - 9 Luglio 2020

La cefalea cronica è ufficialmente una malattia sociale. Approvata la legge in Senato
Ilfattoquotidiano.it - 9 Luglio 2020

Approvata la legge sulla cefalea cronica
Estense.it - 9 Luglio 2020

Il Parlamento ha approvato una legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale
Ilpost.it - 9 Luglio 2020

Cefalea cronica riconosciuta come malattia sociale: Senato approva il ddl
Tgcom24 - 9 Luglio 2020

Approvata legge su cefalea cronica: riconosciuta come malattia sociale, ne soffrono 7 mln italiani
Fanpage.it - 9 Luglio 2020

Cefalea cronica. Approvata la legge che la riconosce come “malattia sociale”. Arriva il via libera definitivo dal Senato
Quotidianosanita.it - 8 Luglio 2020

8 luglio 2020: data storica per milioni di italiani sofferenti di mal di testa cronico
Windpress.info - 8 Luglio 2020

Approvata in via definitiva la legge sulla cefalea cronica
Agi.it - 8 Luglio 2020

Emicrania malattia sociale: finalmente è legge
Milanofree.it - 8 Luglio 2020

Emicrania: una malattia neurologica cronica, disabilitante e curabile
La Neurologia Italiana - Numero 2/2020

Emicrania diventa malattia sociale: in approvazione al senato fra pochi giorni
Milanofree.it - 3 Luglio 2020

Il mal di testa «tensivo» come va curato? È possibile prevenirlo
Corriere.it - 28 Giugno 2020

Emicrania, la scoperta dei neurologi italiani riceve il premio più prestigioso al mondo nell’ambito delle cefalee
Corriereadriatico.it - 15 Giugno 2020

Come affrontare (e dominare) la tempesta della menopausa
D.repubblica.it - 11 Maggio 2020

L'ambulatorio virtuale
La Provincia Pavese - 3 Maggio 2020

Emicrania: cos’è, epidemiologia, cause, tipi, sintomi, cura e prevenzione
MelaRossa.it - 17 Aprile 2020

Pavia piange Moglia, medico e scienziato dell'istituto Mondino
La Provincia Pavese - 16 Aprile 2020

Basta ironie su donne e mal di testa
Estense.com - 27 Marzo 2020

Brochure informativa realizzata in occasione del Trentennale della Fondazione CIRNA Onlus

E' disponibile la versione aggiornata della brochure informativa della Fondazione CIRNA Onlus e di Alleanza Cefalalgici. La brochure può essere scaricata gratuitamente, stampata e diffusa in forma cartacea in occasione di iniziative promosse dai referenti locali Al.Ce. Italia o da chiunque abbia a cuore questa Malattia che lo scorso 8 luglio è stata riconosciuta dal Parlamento Italiano Malattia Sociale nella sua forma Primaria Cronica.

Grazie al sostegno non condizionato di Allergan, Lilly, Novartis e Teva, la brochure sarà stampata in oltre 1.000 copie e distribuita in numerosi punti di interesse sul territorio nazionale perchè PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO!

Scarica la brochure

Gestione del paziente con emicrania: quale possibile ruolo per la dieta chetogenica

La gestione non farmacologica del paziente emicranico è sempre maggiormente richiesta da chi non vuole ancora provare i farmaci di profilassi e da chi ha già esaurito le opzioni terapeutiche farmacologiche. In questo campo recentemente sta prendendo piede la nutriterapia, in particolar modo la dieta chetogenica che, partendo da ricerche italiane, sta suscitando crecente e diffuso interesse.

Nel webinar "Gestione del paziente con emicrania: quale possibile ruolo per la dieta chetogenica" che si terrà il 5 dicembre, esponenti dei centri cefalee maggiormente coinvolti in questo settore presenteranno lo stato dell'arte sulla questione, affrontando il viaggio del paziente emicranico dalla diagnosi alla nutriterapia chetogenica".
Il webinar è gratuito, ma i posti sono limitati, ed è rivolto a tutti i medici che si occupano di mal di testa.

Per partecipare scaricare la scheda d’iscrizione a questo url e inoltrarla compilata in tutti i campi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., per ricevere il link e il codice di accesso.

Programma Webinar

Covid19 - Comunicato stampa Fondazione Mondino

La Fondazione Mondino aumenta i tamponi. Attivo anche un "punto Covid" a Milano

A Pavia fino a mille tamponi in più alla settimana. Da giovedì 26 novembre tamponi su prenotazione anche a Milano, nel poliambulatorio Mondino Health Center di via Boscovich 35 (zona Stazione Centrale)

Leggi il comunicato

Campagna Adesioni ad Alleanza Cefalalgici - Anno 2021

Ringraziando gli aderenti ad Alleanza Cefalalgici per il 2020 (prossimamente riceverete per posta il nostro "grazie" sottoforma del calendario da tavolo 2021, che potrete anche scaricare e stampare nella versione digitale accedendo all'area riservata del sito), eccoci pronti a lanciare la Campagna Adesioni per il nuovo anno che, come sempre, prende il via nel mese di novembre. La grande novità di quest'anno sarà l'omaggio che riceveranno tutti coloro che rinnoveranno la propria adesione o aderiranno per la prima volta: il libro "MI FA MALE LA TESTA - Nel silenzio della solitudine per questo nostro male invisibile" (per maggiori informazioni visita la sezione "sostienici" di questo sito).

Le modalità di adesione sono quelle di sempre e si compongono di due semplici passi:

  • inviare il modulo di adesione online
  • versare con bonifico bancario una erogazione liberale non inferiore a € 20 a favore della Fondazione CIRNA Onlus ( al cui interno opera Alleanza Cefalalgici)

L'adesione consentirà l'accesso, mediante password, all'area riservata del sito www.cefalea.it dove usufruire del servizio gratuito di consulenza "L'Esperto risponde" e scaricare il calendario della cefalea 2021. Inoltre, sarà possibile usufuire di uno sconto del 10% sulle prestazioni libero-professionali erogate nei Centri ed Ambulatori Cefalee NIC affiliati, oltre ad agevolazioni in strutture ricettive convenzionate.
PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO!

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 2/2020

Il nuovo numero 2/2020 della rivista è disponibile ora a questo link https://www.mattioli1885journals.com/index.php/confinia/issue/view/774.

SOMMARIO

EDITORIALE

Comunicazione, informazione e telemedicina durante la pandemia da Covid-19 – Giorgio Sandrini

DALLA RICERCA

Telemedicina e realtà virtuale ai tempi della pandemia da Covid-19 – Marta Matamala-Gomez, Roberto De Icco, Giorgio Sandrini

Il 5 è rosso e maschile. Siamo tutti sinesteti nel nostro intimo? – Germana Pareti

Diagnosi e trattamento precoce del declino cognitivo. Ruolo cruciale del medico di famiglia – Ennio Pucci, Franco Lucchese, Paolo Bacchi, Giuseppe Nappi

Emigración y busqueda de la felicidad – Florencio Vicente Castro, Franco Lucchese, Juan José Maldonado Briegas, Ana Isabel Sanchez Iglesias

STORIA DELLA MEDICINA

Symmetry, Asymmetry, Brain, and Sense Organs in Ancient Greek Medicine - Stefania Fortuna, Christina Savino

ANASTATICA - ARTICOLI DA NON DIMENTICARE

Il dolore innocente. L’esperienza del dolore tra metafisica, fenomenologia e neurofilosofia – Giuseppe Nappi

ASSOCIAZIONE PAZIENTI

Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale - Lara Merighi

SEGNALAZIONI LIBRARIE

Ombre nella mente. Lombroso e lo scapigliato - Maria Antonietta Grignani, Paolo Mazzarello

L’invasione della vita. Le scelte difficili nell’epoca della pandemia - Giuseppe Civitarese, Walter Minella, Giannino Piana, Giorgio Sandrini

Editoriale - Cefalee Today n.124

Ben ritrovati, amiche e amici. La ripresa della quasi normalità post estiva ci ritrova attivissimi perché il mondo della cefalea è in gran fermento in questi giorni con grossissime novità.

Per iniziare, l’8 luglio il Senato ha approvato con 235 voti a favore, 2 contrari e nessun astenuto la legge che riconosce la Cefalea Cronica Primaria come Malattia Sociale. Essendo già stato il testo approvato anche alla Camera dei Deputati, esso è diventato legge e definitivamente pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Nelle dichiarazioni di voto, la senatrice Boldrini (autrice della proposta di legge n.302 "Disposizioni in materia di riconoscimento della cefalea primaria cronica quale malattia sociale", poi assorbita dalla proposta n.1250 a prima firma Lazzarini) ha citato le parole della nostra Lara Merighi che di questa legge è stata ispiratrice e fiera propugnatrice, mai spaventata dai ritardi e le mille difficoltà.

È la conclusione di un lavoro lungo, iniziato più di 15 anni fa dalla nostra Associazione pazienti, ma non è un punto di arrivo, bensì di partenza: da oggi, parlando della cefalea cronica non diremo più “soffrirne è come essere affetti da…”, perché finalmente ci viene riconosciuta dignità di malattia e quindi dignità di malati. In quanto tali, potremo da oggi avanzare richieste puntuali su ciò di cui abbiamo più bisogno, perché la nostra malattia è finalmente uscita dal cono d’ombra in cui si trovava, che l’aveva resa invisibile per le Istituzioni. Nel recente congresso della Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC) abbiamo organizzato un Simposio (la cui locandina è presente successivamente), moderato dal giornalista televisivo Gerardo D’Amico, in cui abbiamo spiegato tutte le novità che la legge comporta e come occorrerà muoversi per conseguire i prossimi obiettivi. A breve, sarà pubblicato il link de simposio, per chi se lo fosse perso, su www.cefalea.it.

C’è poi una seconda novità che tutti aspettavamo: dall’inizio del mese di settembre in molti dei Centri Cefalee individuati dalle Regioni è iniziata la prescrizione degli anticorpi monoclonali come terapia di profilassi per le forme farmacoresistenti di emicrania cronica e ad alta frequenza di crisi. Una nuova speranza si dischiude per molti pazienti che non erano riusciti ad accedere a questo trattamento nella fase della sperimentazione. Non sarà una panacea, non dovrà sentirsi frustrato chi non risponderà a tale trattamento (altre novità sono all’orizzonte), ma sicuramente se anche solo una piccola parte (ma i numeri ci dicono che poi non è così piccola) di pazienti riuscisse a migliorare la propria qualità della vita, sarà un bene per tutti noi. Dato che ogni rosa ha le sue spine, anche questa novità porta con sé alcuni malcontenti che non possiamo non registrare. Il numero molto limitato di Centri autorizzati alla prescrizione degli anticorpi, in assenza di percorsi assistenziali codificati, sta già generando diversi problemi tra i pazienti afferenti ai tanti centri non autorizzati: occorrerà cambiar specialista, ricominciare tutto da capo, attendere i tempi biblici della lista d’attesa per poter accedere al nuovo centro? Tutte queste domande ad oggi non hanno risposta e speriamo vivamente che si riesca a trovare una soluzione a questo, come ad altri problemi emersi dall’applicazione della norma.

Infine, perdonateci se parliamo un po’ di noi, ma la fondazione CIRNA Onlus, che di Al.Ce. è la Casa-madre, ha compiuto i suoi primi 30 anni. Un traguardo invidiabile e non scontato che proietta un’idea nata in un’altra era verso la sfida della contemporaneità. Vorrei fare gli auguri ai soci fondatori e a tutti coloro che con impegno e passione hanno consentito a questa fondazione di crescere e agire nel bene dei pazienti e della ricerca scientifica.

Ma adesso veniamo ai contenuti che troverete sul nuovo ‘Cefalee Today’. Numero ricchissimo questo mese, mai così tanta carne al fuoco sul nostro bollettino. Si parte con un’intervista del nostro Roberto Nappi alla professoressa Rosa Maria Gaudio, medico legale all’Università di Ferrara, che ci spiega cosa cambia con la nuova legge sulla Cefalea Cronica Primaria come Malattia Sociale.

Si passa poi ad un articolo del professor Giorgio Sandrini, presidente della Fondazione CIRNA Onlus, che appunto festeggia con tutti noi questo importantissimo compleanno.

Ancora vi è un contributo della nostra Mamma Lara (Lara Merighi) sulla vita di un cefalalgico cronico, che in poche righe riassume anni e anni di sofferenza e indifferenza e che oggi, grazie proprio alla nuova legge, trova un punto di riferimento normativo che dà la giusta legittimità e dignità a tale sofferenza.

Sempre sul tema della nuova legge, abbiamo deciso di estrarre dal blog di una paziente, Anna Maria Toselli, una lucida considerazione sulla vita di un paziente stravolto da una forma particolarmente arcigna di cefalea. Come dicevamo prima, si parla di speranze per chi vive male, ma senza di esse si vive ancora peggio.

Infine, a coda del precedente numero, quasi esclusivamente dedicato al COVID-19, riportiamo un interessante articolo della dottoressa Cinzia Fattore, in cu si affronta un argomento molto dibattuto nei mesi scorsi: la sicurezza di 2 classi di farmaci antipertensivi molto usate dai pazienti emicranici. Si tratta di un’autorevole voce con la quale abbiamo voluto fare chiarezza sull’argomento e tranquillizzare i pazienti.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento.
Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

La Cefalea Primaria Cronica è stata riconosciuta malattia sociale: ed ora?

Prof.ssa Gaudio, l’8 luglio 2020 sarà ricordata come una data storica da tutti coloro che soffrono di mal di testa. La Cefalea Primaria Cronica è stata riconosciuta Malattia Sociale. Cosa ci dice questa legge tanto attesa da milioni di persone in Italia?

La recente legge, in attesa dei Decreti Attuativi, testimonia da un lato l’esito felice di un “percorso” lunghissimo, dall’altro innesca una nuova sfida: trasferire l’applicazione del provvedimento nella vita quotidiana. Innanzitutto, il dettato concede di apprezzare le condizioni diagnostiche certe, sia in ambito temporale che di accertamento specialistico: prevede chiaramente i professionisti che devono porre la diagnosi e i luoghi dove questa sia definita. In tal senso, l’ineluttabilità e la prevedibilità dell’effetto invalidante.

 

Cosa si intende per "Malattia Sociale"?

Si definisce "Malattia Sociale" quella «malattia che, a causa del considerevole numero dei soggetti colpiti, presenta una vasta diffusione e una notevole frequenza nei vari strati della popolazione, dimostrando perciò una significativa incidenza di morbosità, letalità e mortalità. La malattia può presentare anche una causa o concausa di predisposizione ad altre infermità, qualificandosi in ogni caso come stato anteriore di frequenti e gravi menomazioni organiche invalidanti, con necessità di cura prolungate con un non indifferente onere economico sia per il singolo sia per la società».

In altre parole, la Malattia Sociale:

  • colpisce moltissimi individui;
  • comporta gravi conseguenze (può essere addirittura letale);
  • può predisporre ad altre malattie, anche invalidanti;
  • necessita di cure prolungate ed ha un alto costo sociale.

Sembra quindi ovvio che la Cefalea Primaria Cronica possa considerarsi secondo i successivi parametri già Malattia Sociale poiché:

  • ha larga diffusione nella popolazione;
  • è rilevante dal punto di vista statistico in termini di morbilità su vasta scala;
  • ha carattere di stabilità nel tempo (vale a dire una continuità nell’alta frequenza);
  • registra un dispendio di risorse pubbliche per assistenza sanitaria

e pertanto un danno economico oltre che individuale (ad esempio per ridotta capacità lavorativa) anche a livello collettivo

 

Allora perché è stato così difficile ottenere tale riconoscimento?

La difficoltà a documentare la disabilità e l’impatto sulla qualità di vita delle cefalee croniche, assieme ad una tendenza a sottovalutare l’importanza socio-economica di queste forme, ne ha sicuramente ritardato il riconoscimento dell’importanza e della rilevanza socio-sanitaria, ovvero difficoltà di far accettare la cefalea non-sintomatica (cioè non secondaria ad altra patologia nosograficamente definita, ad esempio neoplasie, traumi, etc) come "malattia".

 

Quali sono le considerazioni aggiuntive post-legem, quali le novità?

Sono sostanzialmente quattro. La prima deriva dalla dimensione epidemiologico-statistica della “malattia”: in tal senso, sarà possibile mappare la rilevanza epidemiologica delle cefalee, nelle loro varie manifestazioni e forme primarie estremamente diffuse.
La seconda deriva dalla sua incidenza monetario-finanziaria, ovvero la possibilità di identificare il costo socio-economico legato alla disabilità.
La terza deriva dalla necessità diagnostica, ovvero precisazione della data di esordio (anche se non di riconoscimento/consapevolezza di malattia) e definizione del carattere cronico.
La quarta novità è rappresentata dalla non disponibilità di terapia etiologica, ovvero la possibilità di identificare l’uso di terapia patogenetica o al più sintomatica.
In altre parole, il riconoscimento permette sicuramente una maggiore sensibilità alla problematica clinica, innanzitutto, e di conseguenza una maggiore sensibilità verso le ricadute medico-legali per operare una rivisitazione delle già conosciute insufficienze nel riconoscimento di diritti derivanti dalle leggi di tutela previdenziale (INPS; invalidità civile; handicap; contribuzione alla spesa sanitaria). Inoltre, esso prevede l’inserimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza (per chi ne soffre da almeno dodici mesi in maniera invalidante)

 

Alla luce di questo riconoscimento, cosa diventa ancora più fondamentale quando si prende in carico un paziente affetto da cefalea?

Laddove saranno individuati anche i criteri e le modalità con cui le Regioni attueranno i progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, saranno ancora più pregnanti, quindi fondamentali:

  • la diagnosi precisa della forma di cefalea di cui il paziente è affetto (anamnesi completa e circostanziata che comprenda esordio, caratteristiche cliniche, frequenza ed andamento negli anni, terapie sintomatiche e di profilassi assunte e loro efficacia/eventi avversi, fattori che possono aver favorito una cronicizzazione, eventuale abuso di farmaci associato, presenza di comorbidità, esclusione di forme di cefalea secondarie);
  • la stadiazione di gravità della malattia, così da prevedere la valutazione della disabilità che la cefalea produce sia in ambito lavorativo che famigliare. Ricordiamo infatti come la malattia sociale possa essere invalidante, ma il riconoscimento di una patologia come sociale non comporta l’automatico riconoscimento di una percentuale d’invalidità.

 

“Malattia Sociale” significa automaticamente “Malattia Invalidante”?

Purtroppo no. Per quanto riguarda la cefalea, sono stati annunciati numerosi interventi per attuare le necessarie tutele che il riconoscimento della Malattia Sociale comporta (LEA ed elenco INPS). In realtà, già oggi la normativa non esclude il riconoscimento delle condizioni di inabilità, invalidità, etc, ma l’odierno supporto legislativo specifico “rassicura”/”convince”/”indirizza” le commissioni mediche. Di fatto, la cefalea può essere sicuramente invalidante se costituisce il sintomo di una patologia per la quale è riconosciuta una determinata percentuale, ma anche la Cefalea Primaria può manifestarsi comunque in una forma talmente grave da compromettere seriamente la qualità della vita del malato in ambito familiare, lavorativo e sociale, riducendo dunque la capacità lavorativa o la capacità di portare a termine le funzioni ed i compiti propri dell’età.

 

Sul fronte invalidità com’è la situazione?

A questo proposito, il Servizio Sanitario della Lombardia, prima Regione in Italia, ha riconosciuto la valutazione percentuale delle cefalee nell’ambito dell’invalidità civile. La Lombardia è stata poi seguita dalla Valle d’Aosta, mentre la Regione Emilia-Romagna ha redatto un documento per la “Tutela medico-legale delle cefalee” grazie al quale il cittadino, affetto da qualsiasi forma di cefalea, può formulare richiesta di invalidità per analogia, riferendosi alle diverse forme legislative di tutela previste. Anche un progetto della Regione Veneto, nel 2013, riportava come «questa patologia rappresenti una malattia di ampia rilevanza sociale che rende necessario arrivare a riconoscere la Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale”. Fino ad oggi il curante del paziente cefalalgico può redigere una certificazione da inviare all’INPS, che non comporta solitamente benefici economici, ma agevolazioni sul luogo di lavoro (ad esempio può usufruire di assenza retribuita per causa di malattia).

 

In conclusione, a suo parere, questo riconoscimento quali ricadute positive avrà?

Il riconoscimento di “Malattia Sociale” per la Cefalea Primaria Cronica, innanzitutto, apre la strada ad una migliore specificità dell’attività clinica dei nuclei neurologici specialistici ed alla calmierazione del “banditismo” diagnostico-terapeutico. Inoltre, porterà sicuramente ad uno sviluppo “non-invisibile” delle associazioni dei pazienti, ad una migliore accessibilità alla terapia (LEA) ed ad interventi medicolegali meno faticosi perché culturalmente “purificati”. Infine, la contestualizzazione del riconoscimento deve ricondurre la “Cefalea” (ed alcune sue specifiche forme secondo classificazione internazionale), in quanto “Malattia Sociale”, entro parametri/condizioni riconoscibili e non eludibili per le esigenze cliniche di tutela della salute e per quelle medico-legali di tutela socioprevidenziale-assicurativa

 

Intervista a cura di Roberto Nappi

Come fa una persona a vivere con un dolore cronico che spegne i pensieri e insieme a quelli la gioia di vivere?

È difficile dirlo e ancora di più è difficile spiegarlo per noi che viviamo da sempre la sottovalutazione della nostra sofferenza. Fin dalle scuole elementari siamo considerati bimbi problematici che non vogliono impegnarsi e il disagio aumenta con gli anni, non solo nella scuola, perché queste difficoltà si espandono in tutti gli ambiti: famigliari, lavorativi e affettivi.

Ci fanno sentire persone sbagliate colpevoli di avere un male invisibile.

Molti cefalalgici cronici manifestano segni di disagio per una vita vissuta da precario della salute, abituati a convivere con attacchi di ansia continui, ma non ne parliamo quasi mai, perché avere l’emicrania è segno di debolezza nel pensiero comune, così ci rivolgiamo alle farmacie cercando per prima cosa aiuto nell’automedicazione, arriviamo dal medico che ormai siamo già cronici e questo, a parer mio, è dovuto anche alla cattiva informazione e alla sottovalutazione di questa malattia.

Dobbiamo adattarci a vivere una vita intera con un dolore a volte insopportabile e con terapie che non danno i risultati sperati, terapie che portano effetti collaterali talmente importanti che cambiano il nostro essere, tanto da non riuscire più a capire chi siamo e alle volte fanno di noi le persone che non avremmo mai voluto essere. Ma è difficile spiegare che riusciamo ad avere momenti di vita decente solo grazie all’assunzione di farmaci sintomatici in grosse quantità, che sono causa della cronicizzazione del nostro mal di testa, ma senza i quali è quasi impossibile vivere.

La condizione che viviamo ci rende più vulnerabili al dolore, la soglia del dolore in questo caso conta ben poco, dovrebbero misurare la nostra qualità di vita e la forza che abbiamo di sopportare ogni giorno il male che ci invade la testa. La soglia del dolore non esiste più per noi, abbiamo dolore sempre, anche quando siamo liberi da lui, perchè se solo scuotiamo leggermente la testa, lui si fa sentire e ci dice “non esagerare, io sono qui e se voglio ti rovino la vita”. Vengano a parlarne con me di soglia del dolore alta o bassa e glielo spiegherei io per bene cosa patisce una persona che ha mal di testa quasi tutti i giorni. E’ solo la nostra grande volontà che ci rende capaci di occuparci del lavoro e della nostra famiglia nelle poche ore libere dal dolore, perché siamo persone con una grande volontà, lavoratrici instancabili, ed è difficile trovarci in arretrato con il lavoro perché facciamo oggi quello che dovremmo fare domani perché non sappiamo se domani saremo in grado di farlo e ci fermiamo solo quando ci tolgono la speranza.

Molti di noi hanno avuto una vita intera di gioie rovinate dal dolore e per raccontare qualcosa di positivo dobbiamo raccontare briciole di vita che abbiamo trasformano in tesori e proprio su quei tesori abbiamo costruito la loro forza. La cefalea cronica demolisce la nostra esistenza rubando tutto quello che di bello può darci la vita, perché devasta la nostra anima e la fa a pezzi. Sono poche le persone che comprendono quanto siamo forti e capaci, nessuno come noi riesce a trasformare gli scampoli di tempo in intere giornate e ci vuole sempre una forza immensa per organizzare il futuro.

Il giorno 8 luglio scorso è stato approvato dal Senato il DISEGNO DI LEGGE n. 1250 che riconosce la cefalea primaria cronica come malattia sociale, obiettivo che la nostra bellissima Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici), gruppo operativo della Fondazione CIRNA Onlus, si era prefissata di raggiungere fin dal lontano 2007. Ottenere il giusto riconoscimento che ci facesse esistere come malati, iniziando appunto quell’anno con una Interrogazione Parlamentare, Atto n. 4-0242, è stato da allora il suo impegno quotidiano, che è proseguito con Audizioni in Senato, portando la testimonianza fatte da migliaia di pazienti cronici in tutte le Sedi Regionali e Istituzionali. Io stessa ho girato tutta l’Italia avendo sempre nel cuore questo obiettivo.

Ora, finalmente, questa Legge è arrivata, ma c’è ancora tanto da fare e Al.Ce. dovrà continuare il suo impegno affinché al cefalalgico sia data la doverosa assistenza. Un paziente non può aspettare per una visita un anno, in alcuni casi anche di più; quando finalmente si trova davanti allo Specialista non può avere il tempo solo di dire buongiorno e poco altro. Gli Specialisti sono per noi la prima terapia e devono avere il tempo necessario per farci sentire che sanno come stiamo. Per questo si dovrà lavorare in tutte le Regioni e si dovrà lavorare anche per tanto altro che ora non posso elencare perchè mi servirebbero 100 pagine e ancora non basterebbero.

Ancora ne abbiamo di strada, altre montagne da scalare e si sa che non sarà facile, perché nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato.

 

Lara Merighi,
Coordinatore laico di Al.Ce. Italia