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Cluster Headache Day 2020

21 marzo - Giornata della Cefalea a Grappolo #ClusterHeadacheDay

Servono in genere 5 anni ad un paziente con cefalea a grappolo per avere una diagnosi corretta. I professionisti in ambito salute hanno una scarsa conoscenza della cefalea a grappolo, delle sue cause e dei trigger. Non è facile per un paziente avere accesso ai trattamenti appropriati.

Scopri la sfida sul sito Al.Ce. Cluster

Editoriale - Cefalee Today n.121

Eccoci a presentare il numero di gennaio del nostro rotocalco. Gennaio è sempre un mese un po’ speciale perché è il primo mese dell’anno, ma quest’anno lo è di più perché inizia un nuovo decennio e non sarà un decennio qualsiasi per tutti noi. Siamo prossimi, infatti, ad una serie di rivoluzioni e cambiamenti nel percorso di cura delle cefalee. Inizierei parlando dei farmaci ed alla prossima commercializzazione e rimborsabilità degli anticorpi monoclonali che, assieme ai gepanti e ai ditani (nuove famiglie di farmaci sintomatici), offriranno nuove strategie terapeutiche, sempre più selettive e mirate ai meccanismi fisiopatologici alla base dell’emicrania e della cefalea a grappolo.

Inoltre, questo potrebbe essere finalmente il decennio dell’inserimento della cefalea cronica nei LEA (livelli essenziali di assistenza), con ulteriori benefici per i pazienti. Ma sta cambiando sempre più anche il rapporto tra medici e pazienti, una sfida che ambo le parti devono raccogliere. Deve finire la medicina paternalistica che poneva il medico su di un piedistallo, ma di contro il paziente sarà sempre più responsabile della condivisione delle scelte terapeutiche, assumendosene anche i rischi. Si chiama “patient engagement” ed è l’evoluzione virtuosa di quella distorsione a cui si è assistito negli ultimi anni a causa del “fai-da-te” supportato dal cosiddetto “dr. Google”. I tempi cambiano, cambiano i ruolo e le professioni, è giusto essere al passo con tutto ciò. Il dottor Paolo Bacchi approfondisce il tema nell’intervista con il nostro Roberto Nappi, soffermandosi anche sull’evoluzione della consapevolezza che gli ambienti di lavoro debbano essere luoghi salutari.

Ma c’è un’altra cosa che sta ancora cambiando nel mondo della neurologia: 10 anni fa era fantascienza, oggi è una solida realtà. Si tratta del cosiddetto “asse intestino-cervello”, quello strano e in parte sconosciuto legame che unisce il nostro tratto digerente nella sua interezza con il funzionamento del cervello, fino ad indurre il reciproco sviluppo o peggioramento di alcune patologie. Nell’articolo, a firma di Di Stefano e Pucci, si inizia a parlare di questo argomento, affrontando il legame tra emicrania e stomaco, con dei risultati a dir poco sbalorditivi.

Infine, prosegue la nostra apprezzatissima rubrica, “la Cefalea in cucina”, il cui successo veramente mi riempie di gioia. Oggi abbiamo il contributo di un’altra paziente “speciale”, mammalara, al secolo Lara Merighi, che ha trasformato tutto il suo dolore di cefalalgica cronica farmacoresistente in panettoni artigianali e cappellacci. Ha, insomma, sublimato e transustanziato il dolore in alimento per il corpo e per l’anima, strumento forte di coesione di un nucleo affettivo altrimenti disgregato, perché si sa che se sta male la mamma sta male la famiglia! E mammalara è davvero la mamma di tutti e tutti assieme ci tiene, anche grazie alle sue ricette. Lara, ti vogliamo bene anche noi tutti.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

Emicrania e dispepsia: una frequente associazione

È molto frequente nella pratica clinica osservare l’insorgenza di emicrania in fase post-prandiale, ma se tale condizione si presenti con maggiore frequenza in pazienti con dispepsia funzionale, una condizione annoverata tra i disturbi dell’interazione cervellointestino, non associata a lesioni rilevabili con indagini endoscopiche o morfologiche, rappresenta un argomento a tutt’oggi controverso. Secondo la classificazione di Roma IV di tali disturbi, è possibile osservare due sottogruppi di pazienti con dispepsia funzionale:

  • il primo, molto più numeroso potendo rappresentare dalla metà ai 4/5 dei pazienti, è caratterizzato dall’insorgenza di ripienezza e sazietà precoce in fase postprandiale ed è definito sindrome da distress postprandiale;
  • il secondo, generalmente più esiguo, definito sindrome da dolore epigastrico, è caratterizzato dall’insorgenza di dolore, in assenza di particolari rapporti con l’assunzione di cibo.
  • Abbiamo recentemente dimostrato che l’emicrania, valutata in ambiente clinico neurologico, è presente in oltre la metà dei pazienti con sindrome da dolore epigastrico e non presenta chiari rapporti con l’assunzione del pasto. Al contrario, nel sottogruppo con sindrome da distress postprandiale, fino a 3/4 dei pazienti soffrono di emicrania ed in quasi 9 su 10 la sua insorgenza è correlata all’assunzione del pasto. Infine, la severità dell’emicrania in pazienti con sintomi dispeptici postprandiali appare significativamente ed inversamente correlata sia alla soglia di discomfort, misurata a livello gastrico mediante distensione meccanica del viscere, sia alla severità della sintomatologia dispeptica.
    Pertanto, non è ancora possibile definire con chiarezza il meccanismo fisiopatologico responsabile dell’insorgenza di emicrania in pazienti con dispepsia funzionale classificabili nel sottogruppo sindrome da dolore epigastrico. Al contrario, per quanto concerne il sottogruppo con sindrome da distress postprandiale, è evidente come meccanismi responsabili di una alterata modulazione delle soglie di sensibilità a livello viscerale possano correlare con alterazioni della secrezione di neuropeptidi implicati nella genesi dell’emicrania, quali ad esempio il calcitonin-gene related peptide, in grado di riverberare gli effetti anche a livello periferico sui pathway sensorimotori gastrointestinali.

    Dott. Michele Di Stefano
    Medicina Interna 1, Fondazione IRCCS Policlinico S.Matteo, Università di Pavia

    Dott. Ennio Pucci
    Dipartimento Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento, Università di Pavia

Rapporto medico-paziente e salute degli ambienti di lavoro: in quale direzione si sta andando

Dott. Bacchi, com’è cambiato oggi il rapporto medico-paziente rispetto al passato?

Dagli esordi della pratica della medicina è presente una riflessione sulla natura e sui processi culturali e biologici che portano a confrontarsi con la realtà costituita da medicopaziente. È necessario implementare la centralità del paziente nell’ambito del processo di prevenzione, diagnosi e cura. Si tratta di un fenomeno che se da una parte caratterizza la medicina moderna e getta le basi per una differente mentalità verso i temi della salute e del benessere, dall’altra rischia di alterare lo storico rapporto medico-paziente. Il medico deve continuare a rappresentare il riferimento per la gestione di salute e benessere, anche se i cittadini avvertono forte l’esigenza di approfondire in autonomia i temi legati alla salute e di confrontarsi con chi ha attraversato la medesima esperienza di malattia e di cura.

 

Sempre più pazienti, infatti, esigono un rapporto per così dire paritario: vanno assecondati oppure no?

Quasi sempre in passato il paziente subiva passivamente le decisioni che i medici prendevano per lui. Qualche volta, nella migliore delle ipotesi, i curanti consultavano i parenti stretti del malato, ma più in generale si tendeva ad escluderlo dalle riflessioni intorno alla sua malattia, nella convinzione di evitargli un turbamento che avrebbe potuto comprometterne il recupero.
Oggi, invece, è sempre più consolidato il patient engagement cioè il coinvolgimento del paziente, che attivamente partecipa a tutto ciò che riguarda il suo percorso di prevenzione, diagnosi e cura. Quest’ultimo concetto è quello da implementare ed adottare sempre nel rispetto dei ruoli.

 

Un ruolo fondamentale in questa evoluzione è rappresentato da Internet, dove si trovano informazioni di ogni tipo. Come educare il paziente a farne un uso responsabile?

Il cittadino attualmente è sempre più consapevole, interessato e autonomo nella ricerca di informazioni che riguardano la sua salute. Sempre più spesso il paziente giunge al medico dopo essersi informato (o parzialmente informato se non disinformato) tramite Internet ed in alcuni casi suggerisce al medico la terapia o gli accertamenti da eseguire. Il medico a cui il paziente si rivolge deve essere capace di spiegare, con garbo, che non bisogna prendere per “oro colato” tutto ciò che si trova sul web. Gli interessi commerciali, a volte, portano alla diffusione di “fake news”, cosa ancor più grave quando c’è di mezzo la salute.

 

La tendenza ad una medicina sempre più condivisa aumenta o riduce il rischio di ricorrere alla medicina cosiddetta difensiva da parte del medico?

La Commissione parlamentare d’inchiesta sugli errori sanitari ha stimato in 10 miliardi di euro annui i costi della medicina difensiva attiva, vale a dire il costo di quelle prestazioni inutili (quando non dannose) che i medici prescrivono solamente per sventare o ridurre il rischio di un contenzioso legale con il paziente e i suoi familiari. È una realtà nota e può accadere che i medici prescrivano farmaci o esami soltanto per “tenere buoni” pazienti troppo ansiosi o, addirittura, per tutelarsi da possibili azioni giudiziarie.
Il paziente vuole essere protagonista del suo decision making, ma deve essere il medico a fargli da guida, ad orientarlo e supportarlo nella comprensione della diagnosi e nella gestione attiva e consapevole del percorso terapeutico. Il patient engagement agevola il passaggio da cittadino utente a cittadino protagonista ed asseconda l’evoluzione del concetto di salute già ratificato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Dal 1946 l’OMS non definisce più la “salute” come “semplice assenza di patologie organiche”, ma privilegia il concetto di “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale”.
In definitiva, se la medicina condivisa non è attuata nel pieno, consapevole e rigoroso rispetto dei ruoli, il reale rischio dell’aumento della iper tutela da parte del medico (appunto la medicina difensiva) è sempre più incombente.

 

Nella sua personale esperienza di medico del lavoro, come ha visto cambiare la consapevolezza sull’importanza di lavorare in salute in un ambiente salutare?

Aumentare la consapevolezza dei Datori di Lavoro e dei Lavoratori sull’importanza della realizzazione della gestione e organizzazione della Sicurezza Aziendale è imprescindibile, in quanto salute e benessere sono essenziali per lo sviluppo economico e sociale, quindi anche dell’azienda stessa. I Datori di Lavoro possono contribuire in maniera determinante allo sviluppo di programmi ed attività intergenerazionali che promuovono la salute di giovani ed anziani. Per quanto concerne i giovani, i suddetti programmi possono includere da un lato attività educative finalizzate alla promozione di un sano stile di vita, anche con il coinvolgimento delle organizzazioni associative, dall’altro l’attivazione di programmi formativi di alfabetizzazione sanitaria. Per quanto concerne i lavoratori a termine carriera, le iniziative volte alla tutela della salute sul luogo di lavoro consentono di apportare benefici sia alla loro salute del singolo sia alla loro qualità della vita.

 

E il lavoratore? È consapevole dell’importanza di lavorare in un ambiente sano e confortevole?

Sicuramente, negli ultimi anni l’attenzione dei lavoratori è aumentata anche per merito dei media. Ma quanto siamo disposti a contribuire al mantenimento della nostra salute in azienda? Probabilmente non quanto dovremmo. Trascorriamo almeno 8 ore della nostra giornata in un luogo diverso dalla nostra abitazione, ma non per questo meno importante. In azienda trascorriamo un terzo della nostra quotidianità.
Non è però infrequente verificare, da parte di lavoratori, pretese (del tutto legittime) di lavorare in un ambiente che non crei nocumento alla salute. Quante volte siamo (giustamente) incaricati di controlli in merito alla quantificazione di una eventuale polverosità di un ambiente, alla presenza di polveri sottili o comunque di inquinanti areodispers ma... quante volte cerchiamo di spiegare che, ad esempio, il fumo di sigaretta possa risultare più dannoso del PM10 o comunque che l’effetto sinergico possa essere deleterio? Quante volte non smettiamo di abusare di alcool o sostanze psicotrope, ma chiediamo attenzione sulla presenza di possibili inquinanti? Come se i nostri comportamenti extralavorativi non incidessero sulla nostra salute...

 

Qualcosa sta cambiando?

Fortunatamente sì. Questi comportamenti incoerenti, se così si può dire, sono sempre più appannaggio di una quota residuale di lavoratori. La maggioranza, infatti, ha ormai acquisito consapevolezza che l’ambiente (in senso lato, non solamente quindi quello lavorativo) è un “mondo” nel quale siamo costantemente immersi, un mondo che non solo ci circonda, ma ci appartiene. La salute di tutti, e quindi anche la nostra, oltre a farci vivere meglio, può efficacemente contribuire all’incremento della produttività, a rendere più efficiente la forza lavoro, ad un invecchiamento più sano e ad una riduzione delle spese per malattia e indennità. La salute ed il benessere della popolazione lavorativa possono essere raggiunti, con maggiore efficacia, se tutto il management aziendale lavora per indirizzare tutti i determinanti sociali ed individuali alla salute. Una buona salute, dunque, può addirittura sostenere la ripresa economica e lo sviluppo.
La Salute non è un astratto concetto. Deve anche essere un modo di vivere, il nostro.

 

Intervista a cura di Roberto Nappi

Come accedere al Forum Cefalea con un solo click

Alcuni utenti del portale Cefelea.it vorrebbero accedere alla pagina dedicata al Forum in maniera più rapido. Di seguito offriamo una soluzione semplice e veloce per creare un collegamento nella schermata del proprio smartphone. I passaggi sono molto semplici e richiedono pochi secondi.

PER TELEFONI E TABLET ANDROID

  1. Aprire Chrome e raggiungere la pagina del forum - https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/forum.html
  2. Cliccare sui tre pallini in alto a destra
  3. Cliccare sulla voce “Aggiungi alla schermata Home”
  4. Facendo scorrere le schermate dove abitualmente trovate le vostre applicazioni proferite potrete vedere una nuova icona che rimanda al forum cefalea

In questo modo basterà cliccare sull’icona per ritrovarsi istantaneamente sulla pagina del forum

PER TELEFONI E TABLET APPLE

  1. Aprire Safari e raggiungere la pagina del forum - https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/forum.html
  2. Cliccare sul tasto condivisione (l’icona con il quadratino e la freccia verso l’alto)
  3. Far scorrere il menu fino a trovare la voce “Aggiungi a Home”
  4. Cliccare “Aggiungi”

Anche in questo caso apparirà una nuova icona dedicata al forum e basterà un click per arrivare sulla pagina selezionata

Auguri di Buone Feste!

Buon Natale e Felice Anno Nuovo dalla Fondazione CIRNA Onlus, Alleanza Cefalalgici e tutto lo staff di www.cefalea.it

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 3/2019

Il nuovo numero 3/2019 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/e-online-confinia-cephalalgica-et-neurologica-3-2019/.

SOMMARIO

EDITORIALE

La medicina neurologica tra passato e futuro – Roberto Fogari

DALLA RICERCA

Empatia e alessitimia nei disturbi dello spettro dell’autismo in età evolutiva: studio caso-controllo – Martina Maria Mensi, Caterina Cerati, Marika Orlandi, Chiara Rogantini, Franca Rosa Guerini, Elisabetta Bolognesi, Valentina Martinelli, Matteo Alessio Chiappedi

Prevenção de comportamentos de consumo de álcool e tabaco em adolescentes: Estudo Longitudinal “Independências” – Francisco Ferreira, Cecília Soares, Leandro Fabião, Sónia Brito-Costa, Juan José Maldonado Briegas

Syncope in migraine – Juan Idiaquez, Ricardo Fadic

Anastatica. Articoli da non dimenticare

COLOMBO 2000. Metafora di un viaggio - Romeo Lucioni, Ida Basso

Aure visive nella pittura metafisica di Giorgio De Chirico - Giuseppe Nappi, Cristiano Termine; Ubaldo Nicola, Klaus Podoll; Gloria Porcella

RUBRICHE

Associazione per pazienti

La cefalea: un problema universal – María de Lourdes Figuerola

Convegni e simposi

Quando la salute parla italiano - Giorgio Sandrini, Cristina Tassorelli, Vincenzo Guidetti, Franco Lucchese, Giuseppe Nappi

Dalla letteratura internazionale

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci (a cura di)

Recensione

Sulla cresta dell’onda - Rossella Nappi

In Memoriam

Ricordo di Giorgio Kauchtschischvili (1923-1975) – Giorgio Bono

Ricordo di Antonio Arrigo (1929-1990) - Arrigo Moglia

In ricordo di Massimo Musicco - Carla Pettenati (Carlina), Tomaso Musicco (Tom)

“Innovazione nel governo clinico del paziente affetto da cefalea” Palermo, 14 dicembre 2019

“Innovazione nel governo clinico del paziente affetto da cefalea” con questo titolo sabato 14 dicembre scorso si è svolto il convegno a Palermo nello splendido e confortevole Camplus di via dei Benedettini. “Innovazione nel governo clinico del paziente affetto da cefalea” con questo titolo sabato 14 dicembre scorso si è svolto il convegno a Palermo nello splendido e confortevole Camplus di via dei Benedettini.

L’organizzazione impeccabile affidata al professore Filippo Brighina ed al professore Mario Zappia ha fornito l’occasione per fare il punto sulle novità terapeutiche nella cura delle cefalee e dell’emicrania che fanno capo agli anticorpi monoclonali.

La giornata che ha visto anche l’intervento di personalità di spicco come il Prof. G. Tedeschi presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) ed il Prof. Pierangelo Geppetti, presidente della Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC), ha affrontatoa 360 gradi gli aspetti più peculiari delle emicranie con particolare focus sui bisogni del paziente e sulle necessità non ancora soddisfatte. Così, epidemiologia, disabilità, impatto socio-economico e nuove speranze terapeutiche sono state esplorate, fornendo anche i primi risultati sul territorio siciliano dell’impiego dei nuovi farmaci di profilassi. Infine, la problematica gestionale maggiormente rilevante, pertinente la governance clinica del paziente cefalalgico nel contesto della sostenibilità economica, è stata affrontata anche con un’ampia e ben articolata tavola rotonda. Qui, sotto la guida di un giornalista esperto in tematiche sanitarie, si sono confrontati tutti gli attori in gioco: pazienti, medici, politici e farmacisti. In questo contesto è stato bello anche vedere l’attiva partecipazione delle Istituzioni regionali, magistralmente rappresentate dalla Dott.ssa Di Liberti, che è intervenuta personalmente rispondendo alle domande del giornalista ed ai quesiti provenienti dalla platea contribuendo a sostenere una discussione, a tratti anche accesa, ma estremamente vivace ed interessante.

Ma da paziente ormai “conclamato” e navigato ho avuto il piacere di vedere inserito nel contesto delle varie sessioni scientifiche un intervento totalmente dedicato ai pazienti affidato alla parola e alla esperienza di Lara Merighi, referente laico nazionale dell’associazione Alleanza Cefalalgici, che ha realmente rotto gli schemi aulici del convegno facendo comprendere con parole fruibili il disagio di chi soffre di cefalea e/o emicrania, comunicando anche lo stato dell’arte sul riconoscimento della cefalea come malattia sociale.

Parlare di dolore e di dignità nel paziente che soffre di “mal di testa” non è facile, soprattutto se ci rivolge a quella platea di persone che fortunatamente non soffre di questi problemi e ai quali deve arrivare il messaggio che questa non è un patologia immaginaria o di serie “B”.

Questo concetto, grazie alla nostra Associazione Alleanza Cefalalgici, sta diventando la mission principale e avvalendosidei diversi referenti sparsi nel territorio nazionale si sta cercando di divulgare il concetto che “curarsi bene è curarsi meglio” intendendo che non bisogna affidarsi al fai da te, ma rivolgersi agli specialisti.

La tavola rotonda ha concluso il convegno con gli interventi dei vari esperti nell’ambito clinico, organizzativo, sanitario e sociale.

Questa ultima sessione ha dato spunto ad un dibattitto abbastanza acceso dove si sono confrontati esperti in medicina specialistica e del territorio, farmacia, rappresentanti autorevoli della Amministrazione Regionale e naturalmente anche noi pazienti.

La Notizia più importante è stata quella relativa alla recente attivazione di un tavolo tecnico presso l’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana dove si lavoreràalla creazione del primo PDTA (PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE) in Sicilia dedicato a chi soffre di cefalea.
Speriamo quindi che nel giardino delle speranze possa fiorire un fiore chiamato certezza e che iniziative come queste aiutino sempre di più coloro che soffrono di cefalea in attesa di risposte dalla scienza e dalla politica.

Carmelo Buono
Referente Al.Ce. - Regione Sicilia

Rassegna Stampa 2019

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liberoquotidiano.it - 16 Dicembre 2019

Salute, la prevenzione per combattere l'emicrania
Il sole 24 ore - 12 Dicembre 2019

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ildubbio.news - 12 Dicembre 2019

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Iniezioni di anticorpi contro il mal di testa. Terapia rivoluzionaria da 700 euro al mese
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Articolo apparso anche su Il Piccolo, Il Secolo XIX, La Nuova Ferrara, La Nuova, di Venezia e Mestre, La Stampa, Messaggero Veneto, La Tribuna di Treviso, Corriere Alpi, Gazzetta di Mantova, Gazzetta di Modena, Gazzetta di Reggio, Il Mattino di Padova

Così vicini, così lontani
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"Vivere con l’emicrania”, Rapporto Censis: ne soffrono 2 italiani su 10. E i pazienti chiedono migliore formazione dei medici
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Pharmastar.it - 26 Giugno 2019

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Vivere con l'emicrania
Censis - 26 Giugno 2019

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Muore tragicamente il dr. Paolo Rossi, famoso neurologo dell'INI Grottaferrata
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Calendario della Cefalea 2020

Anche quest'anno ecco arrivare per gli aderenti Al.Ce. 2020 il calendario della cefalea scaricabile dall'apposita area riservata. Il calendario offre sul retro dei mesi il diario della cefalea da compilare come utile strumento per monitorare il proprio mal di testa.

Aderisci ad Al.Ce. per poter scaricare il calendario

Scarica il calendario

Presentazione del libro: "Vivere con l'emicrania"

Presentazione del libro "VIVERE CON L'EMICRANIA"
Giovedì 12 Dicembre - h. 10:00
presso Auditorium Miinistero della Salute
Lungotevere Ripa, 1 - Roma

Interverrà alla presentazione Lara Merighi in qualità di Coordinatore laico Al.Ce. Group Italia, avendo Al.Ce. partecipato attivamente alla realizzazione del libro frutto dello studio realizzato dal Censis.