Notizie ed Eventi

E' disponibile il nuovo numero 138 di Cefalee Today del mese di Marzo

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Buona primavera a tutti voi, amiche e amici, e buona Pasqua. Questo è quel periodo dell’anno in cui esplodono le allergie, gli sbalzi di pressione atmosferica e i valori delle analisi del sangue a causa delle abbuffate pasquali: insomma, tutto si traduce con il fiorire di terribili attacchi di cefalea per tutti noi. La nostra redazione vi è vicina, sempre, sappiatelo, e se ci scherziamo un po’ su è solo perché siamo convinti che praticare umorismo sia un modo per accrescere la resilienza. Di contro, la fine della brutta stagione porta con sé anche la fine del freddo (che, a onor del vero, quest’anno non è mai arrivato per davvero), il che implica il miglioramento della cefalea per molti altri pazienti che invece il freddo lo soffrono. Prima o poi, dovremmo approfondire la questione caldo – freddo e cefalea, magari fateci sapere se vi interessa e ci dedicheremo più spazio. Continuiamo a segnalare il ritardo nell’immissione in commercio a carico del SSN dei farmaci della famiglia dei gepanti, e della non disponibilità su tutto il territorio nazionale dell’eptinezumab. Certo, non sono farmaci salvavita, ma per molti pazienti sono una speranza di una vita migliore. In tempi in cui si discute molto di qualità e dignità della vita, si ignora chi potrebbe averne una più normale, a causa di ritardi davvero incomprensibili. Sappiamo bene che con le nostre doglianze non velocizzeremo i processi amministrativi, ma siamo certi ci sia da parte di un bollettino dell’associazione pazienti per i pazienti il dovere di testimoniare, ricordare e protestare per ciò che si potrebbe fare e non si fa.

Chiusa la parentesi dei saluti e delle considerazioni generali sul mondo delle cefalee, veniamo ora ai ricchi contenuti del corrente numero del giornalino, che abbiamo reso quasi monotematico perché, come ogni anno, l’otto marzo si celebra la giornata internazionale dei diritti delle donne (perché chiamarla “festa delle donne” non rende bene l’idea del significato profondo di questa ricorrenza). Essendo le cefalee una serie di patologie a prevalente espressione nel sesso femminile, ci è apparso doveroso onorare le donne e i loro diritti parlando di loro nel nostro numero.

Si parte con un’intervista alla professoressa dell’Università di Pavia Rossella Nappi, ginecologa di fama mondiale e grande amica della nostra associazione. Grazie alla sua vasta esperienza nel campo dell’endocrinologia ginecologica e con all’attivo una cinquantina di pubblicazioni scientifiche (di cui una recentissima sulla prestigiosa rivista New England Journal of Medicine) sulla relazione tra ormoni femminili e la cefalea ci illustrerà lo stretto rapporto tra pillola anticoncezionale e cefalee. Infatti, parlando di diritti femminili, sicuramente quello alla contraccezione è spesso ingiustamente uno dei meno citati, senza dimenticare che spesso l’uso di tali farmaci nelle nostre pazienti emicraniche può esser addirittura parte della cura del mal di testa, o di altre patologie endocrino-ginecologiche (una per tutte, la dolorosissima endometriosi).

Restando sempre in tema femminile, nello scorso editoriale accennavamo al fatto che da gennaio assumeva il ruolo di Editor in Chief (direttrice) della prestigiosa rivista scientifica Cephalalgia (organo ufficiale della Società Internazionale delle Cefalee) la professoressa Simona Sacco dell’Università dell’Aquila. Abbiamo pensato di intervistarla e lei gentilente ha acconsentito, raccontandoci le sfide che l’attendono nel suo nuovo ruolo e parlando del ruolo delle donne nel campo scientifico, in particolare di quelle italiane che si dedicano alla lotta contro il mal di testa. Davvero una bella intervista, che speriamo possa essere d’ispirazione per le nostre lettrici.

Per la rubrica Amarcord, sempre per restare in tema femminile, recuperiamo un articolo di agosto 2009 che tratta la complessa relazione tra gravidanza e ictus nelle pazienti emicraniche, a cura della dottoressa Anna Cavallini del Mondino di Pavia.

Infine, in questo numero non ci sarà la rubrica cefalea in cucina per lasciar spazio a un intervento del dottor Emanuele De Giorgi, nutrizionista e divulgatore, nonché paziente con cefalea a grappolo. Infatti, il 21 marzo è stata la giornata europea dedicata alla cefalea a grappolo. Chi meglio di lui poteva parlarcene!?!

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

La pillola anticoncenzionale fa bene o male a chi già soffre di cefalea?

La maggior parte dei pochi studi prospettici disponibili ha messo in evidenza come l’uso della pillola contraccettiva contenente estroprogestinici modifichi l’andamento della cefalea soltanto in una minoranza delle donne. Nel caso della cefalea tensiva i dati depongono per un basso impatto, soprattutto delle formulazioni a minor contenuto estrogenico. Per quanto riguarda l’emicrania senza aura l’attenzione nell’uso della terapia estroprogestinica deve essere maggiore, dal momento che gli estrogeni, soprattutto l’etinilestradiolo, la molecola più’ utilizzata perché introdotta sul mercato ormai da molto più’ di mezzo secolo, possono avere un ruolo nel peggioramento della frequenza, dell’intensità e della responsività agli analgesici. Molto dipende dalla dose e dal regime di somministrazione. E’ poi molto frequente osservare l’insorgenza di cefalea nella pausa libera da pillola, che consente alla donna di avere il sanguinamento ciclico da privazione. L’emicrania con aura può peggiorare nel corso dell’assunzione perché fortemente modulata dal milieu estrogenico e per di più allo stato attuale costituisce una controindicazione all’uso della pillola nella stragrande maggioranza dei casi, a meno che non coesistano condizioni ginecologiche che davvero indichino un suo utilizzo terapeutico.

E in chi non ne soffre abitualmente la pillola può scatenare la cefalea?

Certamente sì, molto comuni sono le forme tensive che in genere migliorano con una riduzione del dosaggio estrogenico o grazie al cambiamento del tipo di progestinico, più o meno potente nel contrastare l’azione degli estrogeni. Meno frequente, ma significativo, l’esordio di una emicrania senza aura che può verificarsi soprattutto nelle donne con familiarità o affette da disturbi del tono dell’umore, inclusa la sindrome premestruale. La dismenorrea, il dolore pelvico con la mestruazione, che è la più comune indicazione all’uso della pillola, spesso si associa all’emicrania tanto che oggi si ritiene che esista una vulnerabilità comune a queste due forme di dolore. Se insorge per la prima volta una emicrania con aura in corso di terapia estroprogestinica è opportuno interrompere nell’attesa di un inquadramento più approfondito al fine di limitare il piccolo, ma significativo, rischio di eventi cardio-cerebrovascolari e trombotici.

Quale forma di cefalea è più correlata all’assunzione della pillola anticoncezionale?
La cefalea tensiva numericamente è la più frequente, ma è l’emicrania che va attenzionata con l’uso della pillola estroprogestinica, soprattutto in donne sopra i 35 anni, in sovrappeso o che presentano obesità, che fumano e che dimostrano un profilo metabolico sfavorevole (ipercolesterolemia, ipertrigliceridemia, disglicidemia) o hanno l’ipertensione arteriosa. Vale la pena di ricordare che si parla sempre di pillola, ma oggi è possibile assumere terapia estroprogestinica anche via pelle (cerotto) o per via vaginale (anello). In genere, i livelli di ormoni sono più stabili e dunque ci può essere una migliore tollerabilità, anche se valgono le medesime cautele d’uso nelle donne a maggior rischio.

L’interruzione della pillola quali effetti può avere sul mal di testa?

Generalmente, si assiste ad un miglioramento anche se, in una minoranza dei casi la sospensione della pillola può associarsi ad un peggioramento legato fondamentalmente alla ripresa di fluttuazioni ampie dei livelli di estrogeni prodotti dalle ovaie. L’andamento dipende da caso a caso e l’uso del diario della cefalea e del ciclo mestruale può aiutare davvero a capire il legame delle crisi di dolore con la regolarità del flusso mestruale.

Visto che il problema sono gli estrogeni, può esistere una pillola anticoncezionale senza estrogeni?

Ne esistono due, una più vecchia che contiene soltanto il progestinico desogestrel, ampiamente utilizzata per il suo profilo di sicurezza sul versante trombotico e vascolare, per esempio può essere usata in allattamento. La seconda, più nuova, contenente soltanto drospirenone, anch’essa utilizzabile dalle neo-mamme, dovrebbe essere una scelta obbligata nelle donne con emicrania con aura e preferenziale in quelle con emicrania senz’aura a media/alta frequenza di crisi sopra i 35 anni. Dati della letteratura dimostrano, infatti, un basso impatto sull’emicrania di queste cosiddette pillole solo progestiniche (mini pillole) e addirittura un possibile miglioramento della durata delle crisi, della responsività agli analgesici e finanche del numero e della durata dell’aura, se presente. Bisogna avere un po’ di pazienza però perché’ gli effetti positivi si osservano in genere dopo i primi 3 mesi. Inoltre, effetti migliori si ottengono quando queste pillole inducono assenza del flusso (amenorrea) e lo stesso è vero sia per le spirali medicate al progestinico che si inseriscono nell’utero per una durata di 3-5 anni sia per l’impianto sottocutaneo che si inserisce a livello del braccio non dominante per una durata di 3 anni.

La ricerca attuale in quale direzione sta andando?

Negli ultimi 15 anni, abbiamo avuto a disposizione pillole contenenti estrogeni naturali (estradiolo valerato, estradiolo ed estetrolo) con un impatto di molto inferiore sull’insieme delle proteine epatiche coinvolte nel rischio vascolare e trombotico. Inoltre, queste pillole hanno meno metaboliti attivi e livelli più’ stabili degli estrogeni in circolo anche perché hanno pause di assunzione più brevi, soltanto 2 o 4 giorni. Questo limita la severità delle crisi mestruali che migliorano tanto più si riduce l’entità della perdita di sangue. Dati di uso nella reale pratica clinica delle pillole contenenti estradiolo/estradiolo valerato dimostrano un rischio vascolare molto basso che è biologicamente plausibile anche per le pillole con estetrolo. Sono certamente necessari studi ulteriori più a lungo termine, ma l’uso di queste pillole è molto promettente nelle donne emicraniche; è probabile che in un futuro non molto lontano esse possano diventare la terapia di prima scelta (gold standard) nelle donne con emicrania grazie al loro profilo di sicurezza elevata.

Prof.ssa Sacco, lei è la seconda donna a dirigere la Rivista Cephalalgia e unico Editorin- Chief italiano. Sente il peso anche di questa ulteriore responsabilità?

Essere la seconda donna a dirigere la Rivista e l’unico Editorin- Chief italiano è un onore e un privilegio che accolgo con gratitudine e determinazione. Non sento questa cosa come un peso, ma come un’opportunità unica. Sebbene negli ultimi anni si siano compiuti progressi significativi verso la parità di genere nelle opportunità e nel riconoscimento delle competenze femminili nel campo scientifico, è evidente che ancora molto lavoro deve essere fatto per raggiungere una vera equità di genere. Occupare la posizione di Editor-in-Chief mi offre l’opportunità di contribuire attivamente a promuovere una maggiore inclusione e rappresentanza delle donne nel campo della ricerca scientifica, non solo attraverso il mio esempio, ma anche attraverso politiche e iniziative che favoriscano la partecipazione e il progresso delle donne in ambito accademico e professionale. Inoltre, essere Editor-in-Chief mi consente di avere un impatto diretto sulla qualità e sulla direzione della ricerca sulle cefalee. Attraverso la selezione attenta e rigorosa dei lavori da pubblicare, posso contribuire a garantire che solo le ricerche più solide e affidabili vengano pubblicate, contribuendo così all’avanzamento delle conoscenze nel campo delle cefalee e migliorando la qualità della cura per i pazienti affetti da questa patologia. È un’opportunità che prendo molto seriamente e alla quale dedico molto tempo ed energia.

Dal suo prestigioso osservatorio, ritiene che sia data la dovuta attenzione al fatto che le cefalee siano patologie di genere nelle pubblicazioni scientifiche?

Dal mio punto di vista, l’attenzione data al fatto che le cefalee siano patologie di genere nelle pubblicazioni scientifiche è ancora molto limitata. Sebbene negli ultimi anni ci sia stata una maggiore consapevolezza dell’importanza di considerare il genere nei contesti di ricerca, sono ancora evidenti significative lacune nella rappresentazione e nell’analisi differenziata dei dati relativi alle cefalee in base al genere.

Secondo lei c’è qualcosa che ancora si può fare per rendere più centrale nel campo della ricerca scientifica l’attenzione agli aspetti di genere (ad esempio, fare post hoc analysis distinguendo per genere i risultati sui trial clinici o promuovendo numeri speciali della rivista, ecc.)? E c’è ancora interesse agli aspetti di genere nel campo della ricerca (ricordiamo, ad esempio, i suoi studi sugli estroprogestinici nell’emicrania) o è una tradizione che si sta perdendo?

È fondamentale continuare gli sforzi per colmare le lacune e promuovere una migliore comprensione delle differenze di genere nelle cefalee. Mentre nella maggior parte degli studi scientifici sulle cefalee la popolazione inclusa è composta per oltre l’80% da donne, è importante riconoscere che generalizzare i risultati a entrambi i generi non è sempre appropriato. La medicina di genere nell›ambito delle cefalee assume una sfumatura particolare. Mentre in altri contesti significa aumentare l›inclusione delle donne, in questo caso significa anche studiare meglio gli uomini. Questo sottolinea l›importanza di un›analisi differenziata dei dati in base al genere per una migliore comprensione e gestione delle cefalee in entrambi i sessi. Proprio di recente, insieme al collega Frank Porreca, abbiamo lanciato una «Topical Collection” mirata a attrarre nuovi lavori per migliorare la conoscenza di genere soprattutto negli uomini. Questo sforzo rappresenta solo uno dei molti passi che possiamo intraprendere per promuovere una maggiore centralità degli aspetti di genere nella ricerca scientifica sulle cefalee. Inoltre, è necessario comprendere meglio i meccanismi attraverso cui gli ormoni influenzano le manifestazioni cliniche della cefalea. Dobbiamo trovare nuovi trattamenti efficaci per l’emicrania mestruale, che rimane ancora difficile da trattare, così come per l’emicrania in gravidanza. È essenziale favorire la stratificazione dei risultati per sesso negli studi clinici e condurre una ricerca di base mirata per elucidare i meccanismi di genere e valutare eventuali differenze di sicurezza ed efficacia dei nuovi farmaci nelle fasi precoci delle sperimentazioni. Credo fermamente che nel futuro della ricerca non si potrà prescindere da un approccio di genere a qualunque ipotesi scientifica.

L’Italia ha sempre espresso importanti ricercatori nel settore delle cefalee, molte (come lei) sono donne. Vede pure tra le nuove generazioni giovani colleghe pronte a portare avanti questa tradizione?

L’Italia ha una lunga tradizione di eccellenza nella ricerca sulle cefalee e sono felice di constatare che molte ricercatrici emergenti sono pronte a portare avanti questa tradizione. Tra le nuove generazioni, vedo numerose giovani colleghe talentuose e motivate che già contribuiscono in modo significativo al campo delle cefalee attraverso ricerca innovativa e impegno professionale. Sono convinta che, con il giusto sostegno e mentorship, queste giovani ricercatrici continueranno a prosperare e ad arricchire il panorama della ricerca sulle cefalee in Italia e oltre. La presenza di una donna come Editor-in-Chief, come presidente di una società scientifica, o come membro influente della comunità è di estrema importanza, dimostra alle colleghe più giovani che è possibile ambire a traguardi importanti senza timori. Questi esempi positivi possono ispirare e incoraggiare le nuove generazioni di ricercatrici a perseguire con determinazione i propri obiettivi, contribuendo così a una maggiore diversità e rappresentanza nel campo della ricerca sulle cefalee e oltre.

L’inquilina del piano di sopra. La Bestia. La solita rottura di scatole.
La str***a.
Ho cercato modi sempre diversi per definirla. Per quasi otto anni mi sono perfezionato nell’arte dei sinonimi, quando avrei potuto dire una semplice frase: io soffro di cefalea a grappolo. La differenza è tanta però. In tutte le mie perifrasi, era sempre qualcosa di esterno. Qualcosa che stava lì, lontano da me. In qualche modo, vederla come una cosa esterna ti deresponsabilizza. Alla fine, non è colpa mia se ho tentato di fare un pisolino e mi sono svegliato con una fitta dietro l’occhio. “La Bestia non mi fa neanche dormire”. Non è colpa mia se ho bevuto una birra di troppo (più di zero è già troppo!).
“Sta Str***a non mi passa neanche un brindisi”.
Non è colpa mia se… Intorno a novembre ho iniziato a scrivere un video per spiegare cosa significhi vivere con la cefalea a grappolo a delle persone che non l’hanno mai avuta. Un progetto che si è rivelato leggermente ambizioso. Un tantino meno che spiegare il colore blu a una persona nata senza il dono della vista. Se ci pensate è buffo. Lo chiamiamo dono, ma è la normalità per la stragrande maggioranza delle persone. Ecco, nel periodo dai diciotto ai ventisei anni avrei voluto il dono della pace. Avrei voluto andare a dormire tranquillo, con la certezza di svegliarmi otto ore dopo fresco e riposato. Anche sette mi sarebbe andato bene, dai. Non stiamo qui a sindacare sull’ora di sonno in più o in meno. La realtà è che andavo a dormire con lo stato d’animo dei “Guerrieri del sogno”, conscio che, in qualsiasi momento, si sarebbe palesata la mia personalissima versione Freddy Krueger, pronta a giocherellare con il mio trigemino. Anche la veglia, in effetti, non era molto migliore.
<<Tutto bene?>>
<<Si, si, ho solo un chiodo nell’occhio. Grazie dell’interessamento comunque>>
Questo. Per otto anni. Due volte al giorno, nei periodi buoni. Un attacco alle 9.00 e uno alle 17.00, un paio di volte a settimana il notturno, per non farsi mancare niente. Nel mentre, ho provato quasi tutte le profilassi note nella speranza di trovare una soluzione... Speranza è una gran parola. Il più grande Dottore non esistente ha detto che l’uomo è una creatura fatta di speranza (mi rendo conto che è per pochi, quindi la esplicito: è una citazione da Doctor Who). In effetti è vero. Abbiamo creato un sistema basato sul migliorare. Sul fare di più. O meglio. Sul rendere possibile quello che fino a ieri non lo era. Tre secoli fa servivano tre giorni per il viaggio Roma-Milano, oggi poco più di tre ore in treno. Solo perché qualcuno ci ha sperato. Per questo la parola “Cronico” mi metteva così paura. Si scrive cronico, si legge fine pena mai. O almeno così sembrava. Ovviamente, raccontare questo a chi non ci è mai passato, era di per sé un obiettivo quasi impossibile. Specialmente se il limite era stare sotto i venti minuti. Specialmente con una deadline a quattro mesi (volevo che il video uscisse in concomitanza con il Cluster Headache Awareness Day, il 21 Marzo). Ho deciso quindi di aggiungere una seconda cosa. Un’inezia, nulla di che. Un messaggio di speranza a chi sta come stavo io. O il messaggio di cui avrei avuto bisogno ai tempi, fate voi. Perché ad un certo punto le cose sono cambiate. Ho trovato una soluzione che, per me, ha funzionato. Sono stato indirizzato verso la dieta chetogenica, “la cheto” tra amici. Ho iniziato la dieta il 27 ottobre (il giorno dopo il mio compleanno) e il 5 novembre ho scritto il mio ultimo attacco sul diario. In circa dieci giorni di cheto ero “painfree”. Avrei detto libero, ma in realtà mi sono sentito libero a Marzo. A seguito del cambio di temperature, ho cambiato anche il giubbotto e solo qualche giorno dopo mi sono accorto di non aver spostato le fiale. Se passi abbastanza tempo in una qualsiasi stanza, finisci per arredarla, farla tua. Ci vuole un po’ a capire che la porta si è aperta e molto di più a capire cosa fare. Per ora ho ripreso l’università, mi sono laureato e ho cambiato lavoro. E finito il video, non dimentichiamolo. In fondo, era la nostra premessa narrativa.
Per chi volesse, lo lascio qui sotto. Magari può aiutare qualcuno.
C.H.A.D. - Dr Kos VS Cefalea a grappolo

Emanuele De Giorgi, nutrizionista e divulgatore di contenuti scientifici

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