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Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 3/2019

Il nuovo numero 3/2019 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/e-online-confinia-cephalalgica-et-neurologica-3-2019/.

SOMMARIO

EDITORIALE

La medicina neurologica tra passato e futuro – Roberto Fogari

DALLA RICERCA

Empatia e alessitimia nei disturbi dello spettro dell’autismo in età evolutiva: studio caso-controllo – Martina Maria Mensi, Caterina Cerati, Marika Orlandi, Chiara Rogantini, Franca Rosa Guerini, Elisabetta Bolognesi, Valentina Martinelli, Matteo Alessio Chiappedi

Prevenção de comportamentos de consumo de álcool e tabaco em adolescentes: Estudo Longitudinal “Independências” – Francisco Ferreira, Cecília Soares, Leandro Fabião, Sónia Brito-Costa, Juan José Maldonado Briegas

Syncope in migraine – Juan Idiaquez, Ricardo Fadic

Anastatica. Articoli da non dimenticare

COLOMBO 2000. Metafora di un viaggio - Romeo Lucioni, Ida Basso

Aure visive nella pittura metafisica di Giorgio De Chirico - Giuseppe Nappi, Cristiano Termine; Ubaldo Nicola, Klaus Podoll; Gloria Porcella

RUBRICHE

Associazione per pazienti

La cefalea: un problema universal – María de Lourdes Figuerola

Convegni e simposi

Quando la salute parla italiano - Giorgio Sandrini, Cristina Tassorelli, Vincenzo Guidetti, Franco Lucchese, Giuseppe Nappi

Dalla letteratura internazionale

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci (a cura di)

Recensione

Sulla cresta dell’onda - Rossella Nappi

In Memoriam

Ricordo di Giorgio Kauchtschischvili (1923-1975) – Giorgio Bono

Ricordo di Antonio Arrigo (1929-1990) - Arrigo Moglia

In ricordo di Massimo Musicco - Carla Pettenati (Carlina), Tomaso Musicco (Tom)

“Innovazione nel governo clinico del paziente affetto da cefalea” Palermo, 14 dicembre 2019

“Innovazione nel governo clinico del paziente affetto da cefalea” con questo titolo sabato 14 dicembre scorso si è svolto il convegno a Palermo nello splendido e confortevole Camplus di via dei Benedettini. “Innovazione nel governo clinico del paziente affetto da cefalea” con questo titolo sabato 14 dicembre scorso si è svolto il convegno a Palermo nello splendido e confortevole Camplus di via dei Benedettini.

L’organizzazione impeccabile affidata al professore Filippo Brighina ed al professore Mario Zappia ha fornito l’occasione per fare il punto sulle novità terapeutiche nella cura delle cefalee e dell’emicrania che fanno capo agli anticorpi monoclonali.

La giornata che ha visto anche l’intervento di personalità di spicco come il Prof. G. Tedeschi presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) ed il Prof. Pierangelo Geppetti, presidente della Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC), ha affrontatoa 360 gradi gli aspetti più peculiari delle emicranie con particolare focus sui bisogni del paziente e sulle necessità non ancora soddisfatte. Così, epidemiologia, disabilità, impatto socio-economico e nuove speranze terapeutiche sono state esplorate, fornendo anche i primi risultati sul territorio siciliano dell’impiego dei nuovi farmaci di profilassi. Infine, la problematica gestionale maggiormente rilevante, pertinente la governance clinica del paziente cefalalgico nel contesto della sostenibilità economica, è stata affrontata anche con un’ampia e ben articolata tavola rotonda. Qui, sotto la guida di un giornalista esperto in tematiche sanitarie, si sono confrontati tutti gli attori in gioco: pazienti, medici, politici e farmacisti. In questo contesto è stato bello anche vedere l’attiva partecipazione delle Istituzioni regionali, magistralmente rappresentate dalla Dott.ssa Di Liberti, che è intervenuta personalmente rispondendo alle domande del giornalista ed ai quesiti provenienti dalla platea contribuendo a sostenere una discussione, a tratti anche accesa, ma estremamente vivace ed interessante.

Ma da paziente ormai “conclamato” e navigato ho avuto il piacere di vedere inserito nel contesto delle varie sessioni scientifiche un intervento totalmente dedicato ai pazienti affidato alla parola e alla esperienza di Lara Merighi, referente laico nazionale dell’associazione Alleanza Cefalalgici, che ha realmente rotto gli schemi aulici del convegno facendo comprendere con parole fruibili il disagio di chi soffre di cefalea e/o emicrania, comunicando anche lo stato dell’arte sul riconoscimento della cefalea come malattia sociale.

Parlare di dolore e di dignità nel paziente che soffre di “mal di testa” non è facile, soprattutto se ci rivolge a quella platea di persone che fortunatamente non soffre di questi problemi e ai quali deve arrivare il messaggio che questa non è un patologia immaginaria o di serie “B”.

Questo concetto, grazie alla nostra Associazione Alleanza Cefalalgici, sta diventando la mission principale e avvalendosidei diversi referenti sparsi nel territorio nazionale si sta cercando di divulgare il concetto che “curarsi bene è curarsi meglio” intendendo che non bisogna affidarsi al fai da te, ma rivolgersi agli specialisti.

La tavola rotonda ha concluso il convegno con gli interventi dei vari esperti nell’ambito clinico, organizzativo, sanitario e sociale.

Questa ultima sessione ha dato spunto ad un dibattitto abbastanza acceso dove si sono confrontati esperti in medicina specialistica e del territorio, farmacia, rappresentanti autorevoli della Amministrazione Regionale e naturalmente anche noi pazienti.

La Notizia più importante è stata quella relativa alla recente attivazione di un tavolo tecnico presso l’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana dove si lavoreràalla creazione del primo PDTA (PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE) in Sicilia dedicato a chi soffre di cefalea.
Speriamo quindi che nel giardino delle speranze possa fiorire un fiore chiamato certezza e che iniziative come queste aiutino sempre di più coloro che soffrono di cefalea in attesa di risposte dalla scienza e dalla politica.

Carmelo Buono
Referente Al.Ce. - Regione Sicilia

Rassegna Stampa 2019

Cefalea malattia sociale, in Sicilia ne soffrono più di 500 mila persone
insanitas.it - 17 Dicembre 2019

Emicrania, le donne ne soffrono quattro volte di più degli uomini, ma si curano molto di meno
liberoquotidiano.it - 16 Dicembre 2019

Salute, la prevenzione per combattere l'emicrania
Il sole 24 ore - 12 Dicembre 2019

L’emicrania è rosa, donne sono l’80% dei pazienti
ildubbio.news - 12 Dicembre 2019

Emicrania per 7 milioni d’italiani, una patologia sotto-diagnosticata
LiberoQuotidiano.it - 26 Novembre 2019

Iniezioni di anticorpi contro il mal di testa. Terapia rivoluzionaria da 700 euro al mese
Provincia Pavese - 12 Novembre 2019
Articolo apparso anche su Il Piccolo, Il Secolo XIX, La Nuova Ferrara, La Nuova, di Venezia e Mestre, La Stampa, Messaggero Veneto, La Tribuna di Treviso, Corriere Alpi, Gazzetta di Mantova, Gazzetta di Modena, Gazzetta di Reggio, Il Mattino di Padova

Così vicini, così lontani
Io Donna - 12 Ottobre 2019

L'Emicrania si lancia nella rete
Il Resto del Carlino - 29 Settembre 2019

Emicrania: Novartis presenta i risultati dello studio My Migraine Voice
Affaritaliani.it - 2 Luglio 2019

Emicrania per 6 mln di italiani, ripercussioni su vita e lavoro
Ansa - 1 Luglio 2019

Emicrania, costi per perdita produttività fino a 7,6 mld
Ansa - 1 Luglio 2019

"Vivere con l’emicrania”, Rapporto Censis: ne soffrono 2 italiani su 10. E i pazienti chiedono migliore formazione dei medici
Sanitainformazione.it - 26 Giugno 2019

Emicrania, una patologia al femminile, invalidante eppure ancora sottovalutata. Ricerca del CENSIS
Pharmastar.it - 26 Giugno 2019

Salute: Censis, emicrania 'paralizza' 7 pazienti su 10, 7 anni per diagnosi
La Sicilia - 26 Giugno 2019

Vivere con l'emicrania
Censis - 26 Giugno 2019

Mondino, percorso veloce per le visite neurologiche
La Provincia Pavese - 22 Maggio 2019

Arriva l'invalidità da cefalea. Riguarda 7 milioni di italiani
Ilmessaggero.it - 16 Aprile 2019

Ictus, donne a rischio dopo la menopausa: gli ormoni non le proteggono più
lastampa.it - 15 Aprile 2019

Morto Paolo Rossi, neurologo 51enne: «Schianto in auto sul Gra». Lascia moglie e due figlie
Leggo.it - 12 Aprile 2019

Muore tragicamente il dr. Paolo Rossi, famoso neurologo dell'INI Grottaferrata
ilcaffe.tv - 11 Aprile 2019

Incidente stradale sul Grande Raccordo Anulare uscita Bufalotta: morto il neurologo Paolo Rossi
roma.fanpage.it - 11 Aprile 2019

L'INI di Grottaferrata piange la prematura scomparsa del dottor Paolo Rossi
ilmamilio.it - 11 Aprile 2019

Federica e l'emicrania: "Una luce diventa guerre stellari"
Adnkronos.com - 9 Aprile 2019

Affrontare l'emicrania: Novartis lancia una battaglia culturale
Askanews - Canale YouTube - 8 Aprile 2019

Stanza dell'emicrania e design anti mal di testa in mostra a Milano
Ilmessaggero.it - 8 Aprile 2019

Stanza emicrania e design anti mal di testa in mostra a Milano
Adnkronos.com - 8 Aprile 2019

Emicrania: una malattia invalidante, soprattutto per le donne
Vanityfair.it - 8 Aprile 2019

Calendario della Cefalea 2020

Anche quest'anno ecco arrivare per gli aderenti Al.Ce. 2020 il calendario della cefalea scaricabile dall'apposita area riservata. Il calendario offre sul retro dei mesi il diario della cefalea da compilare come utile strumento per monitorare il proprio mal di testa.

Aderisci ad Al.Ce. per poter scaricare il calendario

Scarica il calendario

Presentazione del libro: "Vivere con l'emicrania"

Presentazione del libro "VIVERE CON L'EMICRANIA"
Giovedì 12 Dicembre - h. 10:00
presso Auditorium Miinistero della Salute
Lungotevere Ripa, 1 - Roma

Interverrà alla presentazione Lara Merighi in qualità di Coordinatore laico Al.Ce. Group Italia, avendo Al.Ce. partecipato attivamente alla realizzazione del libro frutto dello studio realizzato dal Censis.

L’auto aiuto come motore e sostegno al coinvolgimento del “fare insieme”

È mia convinzione che le parole abbiano una importanza centrale, determinante nella vita delle persone, una centralità oltremodo amplificata dall’esasperazione dell’uso social della parola stessa. Pur nell’effimero del virtuale, la parola rimane scolpita in maniera pressoché indelebile nella memoria e nei display dei diversi supporti, con tutto quello che ciò porta con sé in termini di pro e contro, ma anche in termini di radicale modifica della qualità, fin quando non dell’essenza, delle relazioni umane.

Il paradosso è che, avendo costruito un universo pressoché infinito di opportunità comunicative, abbiamo posto in ombra proprio l’importanza della parola come contenuto principe della comunicazione stessa. E ciò può essere molto pericoloso, quando si usano le parole appunto senza considerare il loro peso e la loro influenza, molto spesso determinante nella vita concreta e quotidiana delle persone. Questa breve premessa è funzionale all’introduzione del tema sintetizzato dal titolo di questo contributo: l’auto aiuto come motore e sostegno al coinvolgimento del fare insieme.

Chi pratica un gruppo di auto aiuto è certamente in grado di cogliere il parallelo di significato con la parola motore. L’auto aiuto è una macchina che trasforma l’energia vitale di ciascuno dei partecipanti al gruppo in energia continua. Una energia vitale individuale che molto spesso si nasconde dietro uno specifico disagio, che sembra assopita, che talvolta sembra perduta, ma che la partecipazione al gruppo contribuisce a ritrovare e a continuare ad alimentare attraverso l’energia di tutti gli altri compagni di viaggio. Ma l’auto aiuto è anche quel qualcosa che provoca il cambiamento di altri enti ad esso collegati. Scoprirsi di nuovo in movimento grazie all’auto aiuto, scoprirsi cambiati attraverso l’auto aiuto, scoprirsi di nuovo vivi ed in grado di coltivare speranze e progetti, grazie al motore rappresentato dal gruppo, diventano rapidamente esperienze molto concrete.

L’auto aiuto è anche sostegno. Il gruppo di auto aiuto è la struttura portante che riceve il peso delle personali esperienze, dei dolori, delle frustrazioni e delle paure, distribuendole all’interno del gruppo e facendole meno opprimenti per i suoi singoli partecipanti. Ma è anche la stessa struttura portante che dalla partecipazione dei singoli riceve la forza per la sua vita, una vita di gruppo all’interno del quale quella forza, che talvolta individualmente non è percepita, viene trasformata e ridistribuita in parti uguali.

E infine l’auto aiuto è certamente interesse, richiede partecipazione e talvolta scatena anche forti passioni. Io penso che l’auto aiuto ed il fare insieme siano assolutamente interconnessi fra loro da una relazione che è qualcosa di più rispetto all’essere l’uno motore e sostegno dell’altro. Perché auto aiuto è già fare insieme, ma anche il fare insieme è sotto certi aspetti già auto aiuto.

La caratteristica principale dell’auto aiuto è la reciprocità dell’atto di aiuto e quando noi diciamo che aiutare-aiuta stiamo esattamente facendo una sintesi del principio della reciprocità, cioè del fatto che nel momento in cui qualcuno si mette nella prospettiva di aiutare, in quel preciso momento riceve un aiuto prezioso, solo per il fatto di aiutare e senza alcun vincolo legato alla necessità di ricevere indietro qualcosa di equivalente.

Il gruppo non fa altro che alimentare la reciprocità, diventa il luogo in cui le diverse energie prodotte dall’atto di aiuto individuale diventano una energia di aiuto per tutti, ridistribuita a tutti con una forma diversa. Ciascuno, poi, se ne appropria, secondo le sue capacità e possibilità e la rimette in circolo a disposizione di tutti.

A proposito di parole ci possono essere utili due definizioni per indagare la relazione tra auto aiuto e fare insieme. La prima è quella che descrive l’auto aiuto secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità:

Per auto aiuto si intendono tutte le azioni intraprese da persone comuni (non professionisti della salute) per mobilitare le risorse necessarie a promuovere, mantenere e ristabilire la salute degli individui e della comunità. (1987)

Di questa definizione, è apprezzabile l’aspetto dinamico che esprime attraverso la scelta delle parole: azioni (tutte) necessarie a mobilitare le risorse per promuovere la salute, ma anche la prospettiva di comunità che viene attribuita all’auto aiuto, quando connette la salute dell’individuo e della comunità, come se l’una senza l’altra non ci potessero essere. E se si vuole parlare di comunità, senza limitarci a usare soltanto la parola, bisogna accettare il fatto che la comunità comprende tutti i suoi membri, senza distinzioni di ruolo e soprattutto senza distinzioni di salute o malattia.
La seconda definizione riguarda il concetto di salute ed è di Georg Gadamer, filosofo tedesco (1900-2002):

La salute non è un sentirsi ma un esserci, un essere nel mondo, un essere insieme ad altri uomini ed essere occupati attivamente e positivamente dai compiti particolari della vita.

Considero questa definizione la scelta migliore per esprimere cosa sia la salute, cosa sia essere sani. Questa definizione racconta dell’essere occupati attivamente e positivamente dai compiti della vita. In altre parole questa definizione ci parla di fare insieme. Avere la salute, essere in salute, significa essere in grado di essere nel mondo per fare insieme, insieme ad altri per svolgere i compiti della vita.
Tutti noi sappiamo quanto questo sia difficile, nel momento in cui siamo attraversati dal dolore, un dolore fisico che diventa dolore dell’anima.
Ma possiamo scoprire che questo è ancora possibile

 

Dott. Jacopo Ceramelli Papiani
Pedagogista clinico, mediatore familiare,
formatore e facilitatore di gruppi di auto aiuto

Valutazione psicodiagnostica di un paziente con cefalea

Dott.ssa Pazzi, in cosa consiste la valutazione psicodiagnostica di un paziente con cefalea?

La valutazione psicodiagnostica è utile per considerare il paziente all’interno di un modello bio-psicosociale, che permette di considerare la salute come un risultato dell’interazione di fattori biologici, psicologici e sociali. In questa ottica, la valutazione psicodiagnostica è un momento importante che prevede un colloquio individuale con il paziente, aiutato a riflettere sui possibili aspetti psicologici e ambientali collegati alla cefalea. Da una parte, il paziente viene invitato a considerare l’impatto della cefalea sulla propria vita e le possibili ricadute sul piano emotivo, dall’altro, si indaga sui possibili fattori scatenati/di mantenimento del dolere. Durante la valutazione è importante, inoltre, considerare eventuali comorbidità psichiatriche che possono essere antecedenti o conseguenti alla cefalea e che vanno individuate per essere adeguatamente affrontate. Tra le più comuni risultano i disturbi d’ansia e dell’umore.
Oltre al colloquio clinico, che resta lo strumento elitario durante il percorso di valutazione, lo psicologo può avvalersi di strumenti testistici auto-compilativi che vanno ad integrare o approfondire elementi emersi durante l’intervista, come ad esempio test di personalità che aiutano il clinico ad avere un quadro più chiaro rispetto alla situazione del paziente.

 

Quale aiuto può venire dalla psicoterapia?

La psicoterapia per un paziente cefalalgico non è un percorso sostitutivo al tradizionale intervento farmacologico. Si tratta di due vie complementari che il paziente può percorrere per affrontare aspetti connessi alla cefalea. L’azione combinata di entrambi spesso migliora l’efficacia degli interventi stessi. Nei casi in cui è presente una conclamata comorbidità psichiatrica. la psicoterapia diventa un intervento necessario e fondamentale.

 

La psicoterapia è indicata per tutti i pazienti e per tutte le cefalee o può essere efficace solo in alcuni casi?

Spesso, si associa la necessità di un percorso di psicoterapia solo nel caso in cui sia presente un disturbo emotivo. In realtà, non è così. La psicoterapia è indicata per tutti i pazienti cefalalgici perché innanzi tutto offre uno spazio d’ascolto per il paziente, permette di assumere un ruolo attivo nella sua cura e favorisce la compliance. La psicoterapia permette, inoltre, di affrontare in modo diverso l’esperienza del dolore.

 

Cosa prevede la psicoterapia convenzionale?

Nel panorama internazionale esistono diversi orientamenti teorici rispetto alla psicoterapia. Io, ad esempio, sono una terapeuta cognitivo comportamentale. In base all’orientamento teorico del clinico può cambiare il lavoro terapeutico, che comunque viene sempre costruito sulla persona. Una psicoterapia convenzione dovrebbe comunque considerare, come focus dell’intervento, l’individuazione dei meccanismi psicologici personali di attivazione emotiva e cognitiva che si innescano al presentarsi della cefalea, al fine di essere maggiormente consapevoli delle ricadute comportamentali di tali reazioni emotive e cognitive.
La psicoterapia fornisce al paziente gli strumenti per modificare eventuali atteggiamenti disfunzionali. Consente, inoltre, di identificare l’eventuale ruolo dello stress, favorendo l’acquisizione di strategie individuali più efficaci per la sua gestione, eventualmente implementando le abilità sociali e assertive del paziente. Durante il lavoro di psicoterapia è fondamentale aiutare il paziente ad essere maggiormente consapevole dei comportamenti maladattivi di fronteggiamento del “mal di testa”, come ad esempio l’abuso di medicinali.

 

Quali sono le tecniche di rilassamento più comuni e quando sono applicate?

Le tecniche di rilassamento nella terapia della cefalea possono essere usate dallo psicologo sia all’interno di un percorso d psicoterapia sia in sessioni specificatamente dedicate ai training, per esempio in terapie di gruppo. Per quanto concerne le tipologie di tecniche tradizionali, vengono attualmente ancora utilizzate con successo il rilassamento muscolare progressivo di Jacobson e il training autogeno, che hanno come obiettivo non solo la riduzione dei sintomi ma anche una miglior risposta allo stress, al fine di ristabilire un adeguato equilibrio psicofisiologico nell’organismo.
Anche il biofeedback è uno strumento molto utilizzato da anni per raggiungere il rilassamento e ridurre la frequenza del mal di testa. Consiste in una strumentazione elettronica che indica all’individuo alcuni suoi eventi fisiologici interni sotto forma di segnali visivi o acustici, allo scopo di addestrarlo a modulare tali eventi mediante il controllo dei segnali che vengono presentati.

 

Ci sono tecniche emergenti che stanno prendendo piede?

Assolutamente sì. Tra le tecniche emergenti applicate nel trattamento non farmacologico della cefalea troviamo la Mindfulness e l’Acceptance and Commitment Therapy. Entrambi gli approcci sono stati usati negli Stati Uniti per affrontare diverse patologie che presentavano una forma cronica di dolore e, solo recentemente sono state applicate al trattamento della cefalea.
La Mindfulness è un approccio che ha le sue radici nell’induismo, nel taoismo e nel buddismo, ma che ha acquisito una nuova forma con il lavoro di Kabat-Zinn in un approccio definito di “riduzione dello stress basato sulla Mindfulness (MBSR)”. Tale approccio prevede la pratica della consapevolezza all’interno di sessioni strutturate, allo scopo di promuovere l’accettazione e la consapevolezza di se stessi, la situazione attuale ed il dolore, aumentare l’autoefficacia di fronte a situazioni quotidiane difficili, oltre a migliorare la gestione dei sintomi. Non è una tecnica di rilassamento, ma la pratica agisce nel migliorare il benessere globale della persona.
L’Acceptance and Commitment Therapy è un approccio di psicoterapia che si basa sulla mindfulness e sul concetto di flessibilità psicologica. L’obiettivo di questa prospettiva non è la riduzione dei sintomi, ma, attraverso un nuovo approccio all’esperienza vissuta, la modificazione profonda della relazione che si ha con i pensieri disfunzionali e le emozioni negative. Essa produce una riduzione della sintomatologia, ma come conseguenza di tale cambiamento di prospettiva e non come obiettivo primario.
Gli approcci e le tecniche sono tanti e lo psicologo, mediante una valutazione psicodiagnostica accurata, sulla base della storia clinica del paziente e sulla presenza di eventuali comorbidità, può dare indicazioni rispetto al trattamento più adeguato.
Infine, è importante ricordare che i migliori risultati si ottengono dall’associazione di un intervento psicologico e farmacologico combinato

 

Intervista a cura di Roberto Nappi

Editoriale - Cefalee Today n.120

Con il mese di novembre, la ripresa dell’anno lavorativo entra nel vivo. Ci siamo lasciati alle spalle il lungo ponte dei morti e acceleriamo per poter rispettare tutte le scadenze di fine anno solare. Quanta di tutta questa frenesia inciderà sul nostro mal di testa? Non è dato saperlo e non si può generalizzare, ma di certo non bisogna mai stressarsi troppo. Già, lo stress, questo importante meccanismo che è alla base dell’evoluzione e del miglioramento soggettivo. Probabilmente, lo stress è foriero di tanti meccanismi positivi di cambiamento e l’esposizione controllata a piccole “aliquote” di esso porta a migliorarci sempre più, creando meccanismi di adattamento positivi ai mutamenti ambientali e di contesto. Eppure, come accade per tutte le ormesi (relazione dose-risposta bifasica a stimoli adattativi), l’eccessiva esposizione agli stress, o la nostra incapacità soggettiva a reagire positivamente ad essi, potrebbe essere alla base di numerosi problemi. Ecco, proprio lo stress è il fil rouge che tiene assieme il corrente numero della nostra rivista.

Con l’intervista alla dottoressa Pazzi, a cura del nostro Roberto Nappi, affrontiamo un tema fondamentale ma molto spesso sottovalutato, se non addirittura schernito, nella gestione del paziente cefalalgico: il supporto psicoterapico. No, i pazienti cefalalgici non sono pazienti psichiatrici, sebbene molti di loro possano anche avere una comorbidità psichiatrica. Si tratta piuttosto di ribaltare il ruolo dello psicoterapeuta e degli strumenti proposti per supportare il paziente cefalalgico in un percorso di miglioramento soggettivo in cui egli impara anche a tenere a bada lo stress, possibile detonatore della crisi di mal di testa o semplice conseguenza della stessa.
Nel suo affascinante articolo, il dott. Jacopo Ceramelli Papiani parla invece dei gruppi di auto aiuto, introducendoci in questo mondo ampiamente utilizzato con beneficio in vari ambiti terapeutici. Tali gruppi si stanno affermando sempre più come strumento di reciproco sostegno per i pazienti cefalalgici. Se la psicoterapia si avvale di un operatore professionale, il gruppo di auto aiuto si basa proprio della legittimazione nata dall’essere tutti dei membri non professionisti, quindi una comunità di persone alla pari che ha il doppio ruolo di sostenere ed esser sostenuti. Condividere gli stress e confrontarli con quelli altrui li rende meno gravosi e fornisce spunti per poterli sfruttare al meglio per il percorso di crescita ed evoluzione soggettiva a cui essi contribuiscono.

Infine, come anticipatovi lo scorso numero, inauguriamo una nuova rubrica, “la cefalea in cucina”, in cui si parlerà sotto diversi punti di vista del rapporto tra il mal di testa e il mondo del cibo, che per noi italiani è una cosa assai speciale. Il rapporto che noi abbiamo con il buongusto alimentare, con i sapori e con il locale domestico dotato di fornelli e forno è unico al mondo.Proveremo a parlarne un po’.
Diamo avvio a questa rubrica con un’amica assai speciale, Michela Battani, paziente emicranica che ha deciso di restituire quanto ha ricevuto, per condividere una speranza, una gioia, una possibilità. Michela è diventata per caso e necessità una food blogger, non per metter insieme le proprie ricette, né per mettersi in mostra, lo ha fatto per aiutare gli altri, cefalalgici e non, che grazie al suo supporto sono riusciti a seguire una dietoterapia altrimenti complessa e monotona. Oggi, con circa 600 ricette pubblicate (ma anche preparate, fotografate, calcolate e mangiate) e più di 1800 visualizzazioni al giorno, è un caso più unico che raro nel panorama italofono, trattandosi di un argomento così di nicchia. E credetemi, nulla riduce lo stress più del cucinare qualcosa a chi si vuol bene o mangiarlo assieme.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

Corso per Facilitatori

Perchè il gruppo di auto aiuto

Il Gruppo fa prendere consapevolezza del nostro star male, alle volte si sta talmente male che non si riesce a dare la giusta parte di responsabilità al mal di testa per quello che stiamo soffrendo. Per mia esperienza, è da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male.

Il Gruppo è formato da persone che condividono la stessa difficoltà o malattia.

Il Gruppo è un punto di riferimento dove recuperare la fiducia in se stessi con preziosi scambi di esperienze che offrono un cospicuo sostegno per la vita quotidiana.

Il Gruppo diventa un luogo di accoglienza per contrastare la solitudine infinita causata dal mal di testa e dal dolore cronico, dando ascolto anche a tutti gli effetti collaterali devastanti indotti dal dolore fisico.

Il Gruppo contrasta la solitudine infinita che fa perdere la volontà di pensare al futuro e che toglie il sorriso; a tutto ciò si aggiunge la fatica di vivere e la sofferenza che ci portiamo dentro da sempre.

Il Gruppo ci toglie dal buio silenzioso che ci pervade diventando un punto di riferimento dove trovare le forze per superare il dolore quotidiano. Nel Gruppo ci si entra per stare meglio. Il Gruppo è il nostro testimone compassionevole.

 

INTENZIONALITA' POSITIVE E ATTITUDINI DA COLTIVARE

  • Non giudicare mai
  • Pazienza
  • Fiducia (con responsabilità)
  • Non cercare risultati
  • Accettazione
  • Lasciare andare
  • Pratica

 

SUGGERIMENTI

  • Avere consapevolezza di sé
  • Fiducia in sé stessi
  • Flessibilità e adattabilità
  • Gestione delle emozioni
  • Riconoscere le proprie risorse
  • Capacità di alimentare le proprie motivazioni
  • Autovalutazione obiettiva delle proprie capacità e dei limiti che abbiamo
  • dobbiamo sempre coltivare la "speranza" la "leggerezza" e "l'entusiasmo"
  • Mai dimenticare di essere ottimisti perché aiuta a raggiungere i propri obiettivi

E per finire riporto una frase di Tiziano Terzani che contiene la parola "equilibrio":
"Non è la cura che io cerco per la mia malattia, ma la guarigione e la guarigione è la ricostruzione dell'equilibrio"

 

LE RELAZIONI DEI PARTECIPANTI

Relazione di Alessandra Biagi
Relazione di Luisa Nichelatti
Relazione di Francesca
Relazione di Lina Zanichelli
Relazione di Rossana

Migraine relief room: arriva il prototipo di stanza per l’emicrania

La “MIGRAINE RELIEF ROOM”, il cui prototipo è stato presentato in occasione della Design Week di Milano lo scorso aprile, è uno spazio dedicato alle persone che soffrono di emicrania, un ambiente accogliente, protettivo ed in grado di fornire sollievo sul luogo di lavoro.

L’iniziativa, sponsorizzata da Novartis, costituisce un primo passo e un segnale forte nel percorso in cui anche Al.Ce. è impegnata, con lo scopo di aumentare la consapevolezza sociale riguardo l’emicrania. In particolare, qui parliamo di come è possibile migliorare la gestione di un attacco di emicrania sul posto di lavoro.

Sono tanti, infatti, gli emicranici che lavorano e che quotidianamente si trovano ad affrontare la gestione della compatibilità tra la malattia ed il lavoro. Il 90% degli affetti da emicrania dichiara di non essere in grado di lavorare o svolgere le attività quotidiane a causa dei sintomi. Si ricorda, inoltre, che la personalità dell’emicranico porta spesso a peccare di “presenteismo”. Si cerca, cioè, di limitare al minimo indispensabile il numero di giornate di assenza dal lavoro a causa degli attacchi di emicrania invalidanti, con il rischio di essere fisicamente presenti al lavoro, ma non produttivi.

La principale finalità della Migraine Relief Room è proprio quella di fornire al dipendente emicranico un ambiente in cui ci si possa ritirare in occasione di un attacco di emicrania, durante l’orario di lavoro, quando il lavoratore non è in grado di svolgere il proprio lavoro proprio a causa dei sintomi dell’attacco. E’ indispensabile ricordare che, oltre al dolore, un attacco di emicrania porta con sé tanti altri sintomi, tra i quali: ipersensibilità a tutti gli stimoli esterni (luci, rumori, odori), confusione mentale, nausea, vomito, difficoltà nel linguaggio e ad articolare parole, sensazioni di freddo/caldo intenso, aura.

Il prototipo presentato è una stanza che minimizza tutti gli stimoli esterni (luci, suoni, odori), fornisce comfort (poltrone/divani, cucina) e consente quindi di mettersi nelle condizioni ottimali per la gestione di un attacco emicranico, in attesa che il farmaco assunto faccia effetto o di una remissione dei sintomi. Una soluzione di questo tipo può consentire al lavoratore di limitare l’assenza dal lavoro ad alcune ore, anziché estenderla all’intera giornata, con evidente vantaggio da parte dell’azienda.

La proposta di Migraine Relief Room costituisce un segnale forte per le aziende: è ora di prendere consapevolezza della presenza dell’emicrania quale malattia neurologica invalidante del lavoratore e procedere con politiche a tutela del lavoratore emicranico.
L’implementazione di una Migraine Relief Room in un’azienda costituisce una dimostrazione da parte di quest’ultima dell’interesse posto nei confronti del benessere del lavoratore, che sta alla base della sua produttività. Un lavoratore emicranico dipendente di un’azienda dotata di una stanza di questo tipo avrà sicuramente più fiducia nel proprio datore di lavoro e si sentirà rispettato riguardo la patologia di cui è affetto, con conseguente riduzione delle cause di disagio sul luogo di lavoro.

La Migraine Relief Room, come mostrato dal prototipo, può essere realizzata con un costo contenuto e ciò ne consente la realizzazione anche da parte di aziende piccole o medie con un investimento minimo.

La presenza di una Migraine Relief Room in azienda ha come conseguenza anche la sensibilizzazione dei colleghi e dei responsabili di lavoratori emicranici riguardo questa malattia neurologica, che non è un semplice mal di testa, ma è invalidante e deve essere riconosciuta dalla società e dal mondo del lavoro come qualcosa che nulla ha a che vedere con una “scusa per non lavorare”.

Grazie alle associazioni di pazienti e alla collaborazione con case farmaceutiche, è possibile muovere passi avanti nel riconoscimento in ambito lavorativo dell’emicrania.

Il lavoratore emicranico, quando messo in condizioni ottimali sul luogo di lavoro, è perfettamente in grado di svolgere la propria attività, anche con alti livelli di produttività e affidabilità. Il prossimo passo è quindi quello di esportare questo modello nelle aziende, con l’obiettivo di mettere in atto il cambiamento culturale che questa patologia merita e richiede.

Federica Grossi
Referente Al.Ce. Europa

Mondino Health Center, l’eccellenza neurologica pavese sbarca a Milano

Dott.ssa Moneta, dopo oltre 100 anni di storia, il Mondino esce dai confini pavesi e sbarca nella metropoli milanese. Quando e perché è nata l’idea?

Nel 2017 il Mondino ha festeggiato il proprio centenario. Dopo cento anni di ricerca scientifica, che significa anche migliaia di pazienti curati in tutti gli ambiti della neurologia e della neuropsichiatria, era naturale uscire dai confini pavesi, considerando che l’IRCCS Mondino è un istituto di rilevanza nazionale.

Il Mondino è già presente in molte città italiane con i suoi specialisti ambulatoriali; la realtà milanese è stata scelta sia per favorire i pazienti extraregionali, che fino ad oggi arrivavano a Milano e da qui si spostavano a Pavia, sia per i pazienti milanesi. Per tutti, quando è necessario un approfondimento diagnostico con prestazioni complesse, come RM, TAC, esami genetici utili al completamento della cura, questi possono essere eseguiti al Mondino con facilitazioni sia come tempi di attesa che costi. Tutte le prestazioni sono in solvenza, con pagamento diretto da parte del paziente o tramite la propria copertura assicurativa.

 

Quali specialità sono presenti e come sono stati selezionati gli specialisti?

Nel Poliambulatorio milanese sono presenti tutte le specialità trattate nell’Istituto di Pavia, con una caratteristica: vengono offerte le prestazioni cercando di aggregare per ogni ambito gli specialisti in team per completare più facilmente il percorso diagnostico. Le faccio alcuni esempi: per la diagnostica ed il trattamento della cefalea sono presenti sia la dr.ssa Sances, responsabile del Centro Cefalee del Mondino, sia la dr.ssa Pazzi, psicologa, per la valutazione psicodiagnostica e la successiva psicoterapia sia convenzionale che con tecniche di rilassamento integrative. Ma essendo la cefalea una patologia tanto diffusa quanto complessa, saranno possibili e facilitate nella sede di Pavia anche le terapie più innovative per la cefalea, ad esempio il trattamento con tossina botulinica e la somministrazione di anticorpi monoclonali, che non possono essere fatte in regime ambulatoriale.

Per i disturbi dell’apprendimento del bambino, la valutazione comprende sia la visita del neuropsichiatra infantile sia il trattamento a lungo termine del terapista della neuropsicomotricità infantile che della logopedista. Inoltre, gli stessi specialisti possono rilasciare le certificazioni necessarie al sostegno scolastico.

Nel caso di disturbi visivi del bambino, infine, dovuti a deficit di origine centrale o periferico, come in conseguenza di malattie rare o di prematurità, il neuropsichiatra infantile esperto di patologie neuroftalmologiche, la dr.ssa Signorini, è affiancato dalla terapista della neuropsicomotricità, dr.ssa Luparia, nel percorso riabilitativo di recupero dell’autonomia, dell’integrazione sociale attraverso lo stimolo della multisensorialità del bambino.

 

L’attività è gestita autonomamente o contattando la sede pavese si può scegliere di essere visitati a Milano?

Sono previste entrambe le possibilità: contattando direttamente l’ambulatorio in via Boscovich (telefonicamente al numero 02-20421320 nel pomeriggio o via mail all’ indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) oppure chiamando il Mondino al numero 0382-380232. E’ possibile anche visitare il sito www.mhcenter.it dove trovare utili indicazioni per cercare gli specialisti presenti, in funzione delle proprie esigenze.

 

Com’è stata la risposta dell’utenza in questi primi mesi?

Abbiamo inaugurato la struttura il 26 giugno scorso e già vi è stato un positivo riscontro, soprattutto per la possibilità di avere una consulenza specialistica di secondo livello senza grossi spostamenti che, considerando la popolazione fragile a cui ci si rivolge, è una importante facilitazione. In particolare, ci siamo confrontati rispetto a necessità particolari come quelle relative alla neuropsichiatria infantile, per ambiti che richiedono una presa in carico rapida, ma trattamenti ambulatoriali a lungo termine, con più competenze presenti come nel caso di bambini autistici o come nei disturbi dell’apprendimento e dell’ADHD. E’ stata particolarmente apprezzata la possibilità di accedere in un’unica sede alla diagnostica e certificazione di patologie oggi molto diffuse anche fra la popolazione giovane che ha problemi lavorativi. Ad esempio nel caso di disturbi del respiro, molto comuni come la sleep apnea, nell’ ambulatorio di Milano il neurologo visita il paziente , invia a domicilio un tecnico per l’esame polisonnografico che il paziente esegue tranquillamente a casa sua durante la notte e successivamente lo stesso neurologo sulla base del tracciato definisce la terapia e l’ eventuale certificazione.( da utilizzare ad es. per il rinnovo della patente) Spesso nella sleep apnea è presente anche un problema di obesità che può essere affrontato nell’ambulatorio con le valutazioni dietologiche, bioimpedenziometriche e prescrittive necessarie a supportare il problema.

 

Lei è stata Direttore sanitario del Mondino ed ora di questa struttura. Quali obiettivi vi siete posti nel medio-lungo periodo?

Come direttore sanitario il primo pensiero è rivolto ai pazienti: primo obiettivo quindi è di facilitare i nostri pazienti storici e nuovi. Creare un ponte fra Pavia e Milano e le altre zone d’ Italia, favorire la possibilità di accedere a prestazioni ultraspecialistiche che fino ad ora erano possibili solo nell’ istituto di Pavia, fornire in una sequenza semplice la diagnosi, il trattamento e la certificazione, aiutare soprattutto le famiglie che hanno nel proprio nucleo un paziente fragile, sia esso anziano con una patologia neurologica sia esso un bambino con una disabilita da gestire e trattare per un futuro più sereno

Intervista a cura di Roberto Nappi