Rieccoci amiche e amici, e buone feste a tutti voi.
Come sempre questo è un periodo di bilanci e di propositi per il nuovo anno, e pure nella nostra piccola comunità non ci si esime da questa tradizione. Guardandoci indietro quest’anno sono stati compiuti tanti piccoli passi significativi per il mondo dei pazienti con mal di testa, ma volgendo lo sguardo in avanti tanti ancora sono i passi da fare e gli obiettivi da perseguire, quindi senza la minima pausa o esitazione, andiamo avanti. Come sempre, vediamo cos’è successo nel lasso di tempo che ci separa dalla pubblicazione dello scorso numero del nostro giornalino.
Sicuramente, la cosa più significativa è l’autorizzazione al rimborso dell’atogepant come terapia preventiva per l’emicrania. Il farmaco alcuni di voi già lo conoscono perché era già presente in diversi ospedali con dispensazione diretta da parte dell’azienda farmaceutica, ora finalmente AIFA ha autorizzato la rimborsabilità. Tutto bene, dunque, un’altra storia a lieto fine nel magico stile di Natale? Beh, veramente no, o non ancora. Infatti, ad oggi il farmaco è rimborsabile solo per chi ottiene la prescrizione in una Regione diversa da quella di residenza. Infatti, per un bug del nostro SSN finché ogni singola regione non farà il bando di gare (ciascuna con i propri tempi) per l’acquisto del farmaco dal fornitore (unico) non potrà autorizzarne il rimborso, a meno che la prescrizione non sia stata fatta in una struttura ospedaliera posta in una differente regione. In tal caso, per una questione strana che oscilla tra la tutela del paziente talmente fragile bisognoso di fare il famoso viaggio della speranza, il garbo istituzionale verso le altre regioni che si son fatte carico di fornire assistenza all’utenza e pure un sottinteso desiderio di non fare la figura dell’Amministrazione che è rimasta indietro con i tempi burocratici, si può autorizzare il rimborso del farmaco. Cose da matti! Ovviamente, non vi invitiamo a migrare fuori Regione e a cambiare medici che vi seguono, portate pazienza perché è questione di mesi, ormai. Invece, per il rimegepant, non sappiamo davvero che dire: disperso in battaglia. Speriamo che l’AIFA sblocchi pure quella situazione, mentre come associazione pazienti stiamo già facendo tutto quel che può essere messo in atto per cercare di sensibilizzare le Istituzioni e velocizzare i tempi.
Altra notizia degna di nota è che l’AIFA avrebbe finalmente abolito il mese di sospensione degli anticorpi monoclonali dopo i 12 mesi di trattamento. Ricordo a chi non conosca la questione che, quando gli anticorpi contro il CGRP o il suo recettore furono immessi in commercio, bisognava fare 3 mesi di sospensione del trattamento dopo 12 mesi, al fine di capire se la cefalea avesse beneficiato del cosiddetto “after effect”, cioè la persistenza del beneficio al termine del trattamento. Nel giro di poco si capì che i pazienti che tornavano a peggiorare lo facevano molto rapidamente, per cui il periodo di sospensione scese da tre a un mese solo; una determina dello scorso mese ha preso atto che invece tale terapia dà maggiori benefici quanto più a lungo la si faccia e quindi si sarebbe proceduto all’abolizione dell’odiato periodo di interdizione. Perché uso il condizionale? Beh, perché in realtà ancora oggi, ci segnalate voi pazienti, i piani vengono fatti con il periodo di sospensione. No, non è colpa dei vostri medici (non prendiamocela sempre con loro) ma sempre dell’AIFA o, meglio, del suo sito internet, che genera i piani terapeutici ogni volta che il medico inserisce con le proprie credenziali i vostri dati. Sarà pure questo un bug del sistema o una semplice situazione intermedia tra la delibera di un cambiamento e la sua applicazione? Resteremo col dubbio, ma, come sempre, vi terremo aggiornati.
Veniamo dunque ai contenuti di questo numero, che speriamo siano di vostro interesse (fateci sapere cosa ne pensiate).
Partiamo dall’intervista del nostro Roberto Nappi con la dottoressa Laura Papetti, responsabile del Centro Cefalee dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Affrontano il tema della complessa connessione esistente tra l’intestino e il cervello nei pazienti emicranici (il cosiddetto asse intestino cervello).
L’argomento è di grande interesse perché le connessioni tra la cefalea e la salute intestinale sono molteplici. Basti pensare che nella cosiddetta sindrome del colon irritabile, uno dei principali mediatori è proprio il CGRP, che noi conosciamo molto bene. Bene, uno degli attori fondamentali della connessione tra l’intestino e il nostro mal di testa è il microbiota intestinale e se volete sapere di cosa si tratti, vi invito a leggere l’interessantissimo pezzo.
Invece, per l’articolo, abbiamo chiesto una mano ad una cara amica, la dottoressa Teresa Catarci, responsabile dell’Ambulatorio Cefalee dell’ASL Roma1. Ci parla della comunicazione medico paziente, ma soprattutto di come il medico dovrebbe comunicare al paziente al fine di rendere profittevole al massimo il poco tempo della visita, in un settore della neurologia in cui l’esame obiettivo e i reperti degli esami strumentali sono spesso negativi; quindi, l’unico modo per fare diagnosi è tramite l’anamnesi, dunque la comunicazione. Ovviamente, la diagnosi è solo il primo passo perché dalla comunicazione passano la comprensione, consapevolezza e reazione del paziente nei confronti della malattia. Insomma, un argomento sorprendente e non banale a cui forse non si pensa mai abbastanza.
Per la rubrica cefalea in cucina, la nostra dottoressa Eleonora di Pietro non poteva non affrontare un tema molto caldo in questo periodo dell’anno: ciò che mangeremo durante le feste, potrà farci male o no? Bene, seguiamo la sua guida e vediamo che cosa ci dice, in un viaggio tra pietanze e sapori, che ci conduca al 7 di gennaio con la minor sofferenza possibile.
Infine, per la rubrica Amarcord Grazia Sances e Federica Galli nel 2007 ci parlavano dell’associazione tra fobie e cefalee.
Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.
Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today
