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Evento Re-Design Migraine

Il giorno 8 aprile 2019 a Milano si è tenuta la conferenza stampa in occasione della presentazione al pubblico di:

RE-DESIGN MIGRAINE
Via Tortona 30, Milano

 

Un percorso esperienziale per parlare di emicrania tra welfare e design, all’insegna dell’innovazione
Sponsor: NOVARTIS
Il pubblico era costituito in gran prevalenza da giornalisti, in articolare in ambito Salute.

AGENDA
Angela Bianchi
Head Country Communications and Patient Advocacy Novartis Italia
Moderatore

Janneke van der Kamp
Head Region Europe Novartis
Benvenuto e introduzione: l’innovazione Novartis
Un riconoscimento dell’eccellenza italiana

Pasquale Frega
Amministratore Delegato Novartis Farma & Country President di Novartis Italia
Reimagine medicine: re-DESIGN Migraine
Novartis alla Design Week 2019

Prof. Piero Barbanti
Responsabile dell’Unità per la Cura e la Ricerca su Cefalee e Dolore dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma e Presidente Eletto dell’Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee, ANIRCEF
Epidemiologia e impatto sociale dell’emicrania

Federica Grossi
Paziente – Delegata C.I.R.N.A. – Associazione Pazienti Al.Ce. Europa
La voce e i bisogni dei pazienti

Davide Radaelli
Designer
Il percorso esperienziale: la Migraine Experience Room e la Migraine Protection Room

 

Il mio intervento, di circa 7 minuti, ha avuto come oggetto i seguenti punti:

  1. Presentazione in qualità di paziente e membro Al.Ce con funzioni di rappresentanza internazionale
  2. Motivo della presenza all’evento: trasferire i bisogni delle persone con emicrania, soprattutto durante un attacco e in particolare durante un attacco sul luogo di lavoro (come già anticipato durante l’advisory board a cui ho partecipato e dal quale sono emerse le esigenze che hanno ispirato la Migraine Relief Room)
  3. Principali sintomi ed esperienze durante un attacco di emicrania, oltre al dolore: ipersensibilità a tutti gli stimoli esterni (luci, rumori, odori), confusione mentale, nausea/vomito, difficoltà nel linguaggio e ad articolare parole, sensazioni di freddo/caldo intenso...
  4. Importanza soluzioni/ambienti come la Migraine Relief Room sul luogo di lavoro: è un luogo amico dove ridurre al minimo le interazioni con l’esterno, è una risposta al bisogno delle molte persone affette da emicrania che ogni giorno devono convivere con questa patologia durante il proprio lavoro. La comprensione di quanto sia importante questo aspetto è alle base del benessere del lavoratore e della sua stessa produttività. Consente di limitare l’assenza dal lavoro ad alcune ore anziché l’intera giornata.

Ho inoltre rilasciato interviste a Adnkronos, 7Gold TV e un’altra emittente di cui non ricordo il nome!
Federica Grossi - Paziente – Delegata C.I.R.N.A. – Associazione Pazienti Al.Ce. Europa

Una triste notizia

Oggi la Fondazione Mondino, Al.Ce Group/Fondazione CIRNA Onlus, tutto il mondo della Neurologia nazionale ed internazionale sono tristi
Paolo Rossi, una persona bella, un amico sincero, un neurologo eccezionale se ne è andato ieri in un tragico incidente stradale mentre tornava a casa dai suoi affetti.
Paolo era un collega, un amico, un ricercatore, un membro a tutti gli effetti del Gruppo Cefalee di Pavia.
Una persona onesta, una mente sopraffina, un Uomo con la schiena diritta.
Uno che andava dritto al punto, che vedeva il senso delle cose, che una cosa per un’altra non gliela facevi dire.
Uno che ‘la famiglia viene prima di tutto’, ma che nella famiglia includeva anche i colleghi-amici.
Una persona gentile nell’animo, rispettosa, che sentivi sempre vicina anche se viveva a Roma.
Uno su cui potevi contare, sempre.

Ciao Paolo, ci manchi già terribilmente e questo mondo senza di te è un po’ più brutto.
Spero che il nostro affetto profondo e la nostra grande stima ti possano essere di conforto ovunque tu sia ora.

Il Gruppo Cefalee di Pavia

Un ricordo di Paolo Rossi

Lo ricordo come se fosse oggi, eppure è passato tanto tempo, da quel novembre 2005 a Castrocaro:
Paolo Rossi era un giovane medico che parlava di rete, internet e comunicazione, noi dei pazienti in cerca di risposte e soluzioni che non arrivavano…….ci hai detto: dovete essere voi gli artefici del cambiamento,

Dovete pretendere che nei convegni si parli di voi e con voi, solo così potrete sconfiggere la solitudine e la malattia , anzi sapete cosa vi dico: organizzateli voi pazienti i convegni e non vi accontentate mai di quei 10 minuti che vi concedono di solito, usò termini coloriti e ironici com'era nel suo stile.

E da quel momento che la nostra Lara Merighi ha cominciato tutto……, ti abbiamo ascoltato e non siamo mai più stati soli.

Ho sempre pensato che quel convegno sarebbe stato indimenticabile e invece quello indimenticabile eri Tu
Paolo.

 

Piera

Emicrania e comorbidità miofasciali

L’emicrania è un disordine neurologico complesso, comune, ricorrente, sistemico e soprattutto multifattoriale.
La peculiarità del sistema nervoso delle persone con emicrania risiede nell’instabilità di alcuni circuiti neuronali la cui funzionalità può facilmente e ciclicamente alterarsi quando la soglia di tolleranza/adattamento individuale viene superata.

Numerosi fattori contribuiscono al raggiungimento e superamento di tale soglia:

  • fattori genetici (familiarità),
  • fattori ambientali–contestuali (realtà lavorativa e sociale),
  • fattori comportamentali e stile di vita,
  • fattori alimentari e metabolici,
  • fattori muscolo-scheletrici cervicali e/o mandibolari,
  • fattori pisco-emotivi.

Per questo motivo, un approccio terapeutico multidisciplinare è oggi l’unico in grado di garantire risultati positivi. L’emicrania e la cefalea di tipo tensivo sono le forme più diffuse al mondo e quelle maggiormente diagnosticate negli studi medici o nei centri cefalee.
Entrambe presentano varie comorbidità, cioè sono associate ad altri disordini che possono contribuire allo sviluppo, mantenimento e peggioramento degli attacchi di mal di testa. Una delle comorbidità più comuni è quella dei trigger point miofasciali.

Non si tratta dell’alterazione di un muscolo intero, ma di alcune fibre muscolari che vanno incontro a modificazioni fisiologiche creando un area interna, localizzata di ipertonicità, ischemia (scarsa circolazione sanguigna), ipossia (riduzione dell’ossigenazione tissutale) e ipersensibilità (produzione di sintomi).

La formazione di queste alterazioni è inizialmente una risposta fisiologica e temporanea di adattamento: un “nuovo stato di equilibrio” che viene elaborato per soddisfare una richiesta funzionale, ad esempio il mantenimento di certe posture o lo svolgimento di alcuni gesti lavorativi o sportivi.

Il persistere di tale alterazione, oltre un certo periodo e sotto certe condizioni, può divenire disfunzionale e comportare dolore e disabilità. Dalla letteratura sappiamo che essa causa dolore o altri sintomi sia localmente sia a distanza.

Questo fenomeno è conosciuto col nome di "dolore riferito" ed è il risultato dell’ipersensibilizzazione del sistema nervoso centrale. La produzione di tale dolore, o meglio "sintomo riferito" (perché non sempre è dolore), è uno degli unici due criteri diagnostici oggi validi insieme alla palpazione della tenderness (rigidità e dolorabilità locale).

È importante che il dolore o sintomo riferito sia famigliare, cioè riconosciuto dal paziente come un sintomo usuale o già sperimentato. Queste caratteristiche non sono esclusive dei muscoli perché anche articolazioni e visceri possono riferire dolore e sensazioni a distanza. Ad esempio, il fegato può dare dolore a livello della spalla, le articolazioni o i dischi cervicali danno dolori sulla testa, sull’occhio o tra le scapole, il cuore può riferire dolori e altre sensazioni sul collo e sul braccio.

Vari muscoli della testa, della cervicale e delle spalle di solito riferiscono dolore e altri sintomi proprio in quelle aree dove comunemente le persone sperimentano i loro mal di testa e spesso unilateralmente proprio come la presentazione dell’emicrania. Il muscolo trapezio superiore può riferire dolore e sensazioni alterate sul collo, nell’area parietale e sulle tempie.

Il muscolo sterno-cleido-mastoideo (SCOM) riferisce di solito dolori sulla fronte, sulla tempia, sul vertice della testa e in area retroauricolare. I muscoli splenio del collo e della testa, il semispinale della testa e del collo, occipitale e suboccipitali possono riferire dolori nell’area parietale con una distribuzione tipo “a fascia” che coinvolge l’orecchio, la tempia fino all’occhio, ma anche dolori sul vertice della testa, sulla tempia e sulla fronte.

Possono dunque proiettare in ogni parte della testa che può risultare dolorosa in caso di emicrania o cefalea di tipo tensivo. L’associazione dei trigger points miofasciali nei pazienti con emicrania è oggi ben documentata così come la corrispondenza tra i sintomi.

La quantità di tali disfunzioni è direttamente correlata con l’intensità e durata dei mal di testa. Le persone con emicrania che hanno un numero maggiore di trigger points hanno mal di testa più severi e più lunghi.

Dal punto di vista eziologico, queste aree di disfunzione neuromiofasciale (così andrebbero indicati oggi i trigger points) possono essere considerate:

  • una conseguenza del mal di testa,
  • come un epifenomeno non collegato,
  • come un fattore stressor o trigger.

Per fattore “stressor” si intende tutto ciò che può comportare uno stress eccessivo per il sistema nervoso e che può facilitarne l’irritazione.
Per fattore “trigger” si intende, invece, tutto ciò che favorisce la nocicezione e, nel momento di maggior “fragilità o ipersensibilità” (come ad esempio durante il ciclo mestruale), può attivare o scatenare quei meccanismi specifici che portano all’attacco di mal di testa. Per questo motivo è fondamentale valutarne la presenza ed influenza, soprattutto quando le terapie farmacologiche non danno risposte positive e aumenta la frequenza, durata/ intensità/disabilità degli attacchi.

In letteratura è stato dimostrato che il trattamento appropriato di tali disfunzioni neuro-miofasciali può ridurre la sensibilità al dolore sia a livello cervicale, sia a distanza nelle aree correlate al mal di testa (quindi aumenta la soglia di tolleranza). Infine, può diminuire la frequenza e l’intensità degli attacchi.

La terapia miofasciale è l’insieme di tecniche di terapia manuale di fisioterapia utilizzate per trattare i trigger points o le disfunzioni neuro-miofasciali in generale.

Le tecniche sono numerose e si basano su modelli teorici diversi, alcuni dei quali anche obsoleti alla luce delle recenti acquisizioni scientifiche. Per questo motivo è importante rivolgersi a professionisti sanitari laureati, certificati ed esperti.

Queste tecniche miofasciali hanno i seguenti effetti:

  • migliorano l’estensibilità dei tessuti e la mobilità articolare,
  • migliorano la circolazione e l’ossigenazione riducendo l’irritazione locale,
  • aumentano la capacità di carico dei tessuti
  • migliorano la soglia di sensibilità/tolleranza e modulano la percezione dei sintomi riducendoli.

Le tecniche più usate sono:

  • tecniche di compressione diretta: si esercitano con le dita o strumenti specifici pressioni statiche o intermittenti sui tessuti, con intensità e profondità graduate, per tempi brevi. Le forze applicate possono essere leggere o forti. La scelta dipende dalle capacità dell’operatore, in base ai meccanismi che si vogliono stimolare e alle richieste o aspettative del paziente.
  • tecniche di release miofasciale o strokes miofasciali: si eseguono con le dita, nocche o strumenti, e consistono in scivolamenti perpendicolari e diretti sulle aree disfunzionali. La pressione deve essere costante, lenta e il tratto di breve lunghezza.
  • tecniche di muscle play: è la combinazione di tecniche di compressione tra muscoli adiacenti con l’aggiunta di mobilizzazioni articolari, passive o attivo-assistite.
  • tecniche miotensive (PIR Rilassamento Post Isometrico, RI Inibizione Reciproca, PNF Facilitazioni Neuromuscolari Propriocettive), cioè tecniche attivo-assistite che richiedono la partecipazione del paziente e si basano su resistenze controllate e sollecitazioni di movimento e stretch secondo precise direzioni.
  • “headache training”, cioè esercizi riabilitativi specifici, supervisionati e autogestiti, che completano e potenziano il lavoro manuale.

Riccardo Rosa
fisioterapista e fondatore del Network Clinica del Mal di Testa

Psiconeuroendocrinoimmunologia: un punto di vista differente sul dolore emicranico

Psiconeuroendocrinoimmunologia. Ci può spiegare in poche parole cosa significa?

La Psiconeuroendocrinoimmunologia (PNEI) è la disciplina che studia le relazioni bidirezionali tra la psiche e i sistemi biologici. Ciò significa che mente e corpo, storicamente e artificiosamente divisi nelle loro funzioni, tornano ad essere visti come parte di un unicum, una rete di sistemi interconnessi fra loro, quale è l’organismo umano. La PNEI nasce dall’integrazione di una serie di studi sperimentali in endocrinologia, immunologia e neuroscienze. Da sempre, si occupa di studiare l’influenza dell’attività psichica (intesa come stress e come vissuto psico-emozionale) sulle funzioni del corpo e, viceversa, gli effetti delle affezioni del corpo sullo stato mentale e sulla salute psichica.

 

Quali sono le radici storiche della PNEI intesa come scienza?

La nascita della PNEI si fa risalire tradizionalmente al 1936 con le ricerche di Hans Selye, passato alla storia come "il dottor stress", il quale dimostrò, nei topi da laboratorio, che la reazione di stress è indipendente dalla natura dello stimolo, sia essa di tipo fisico (stress termico, elettrico), chimico (tossine) o psichico (vista di un predatore), e per questo la denominò "sindrome generale di adattamento" e ne descrisse dettagliatamente l’effetto biologico, attraverso l’attivazione del cosiddetto "asse dello stress", un sistema di allarme che tutti noi possediamo e che ci accomuna a tutti gli esseri viventi vertebrati.

Tale sistema è in grado di produrre a cascata, a partire da zone profonde del cervello, una serie di ormoni tra cui il più importante è il cortisolo, anche comunemente definito “l’ormone dello stress”, e catecolamine (adrenalina, noradrenalina), rilasciati dalle ghiandole surrenali (posizionate subito sopra ai nostri reni) nel sangue.

Altri scienziati, dalla metà degli anni Settanta del Novecento in avanti, si occuparono di studiare la comunicazione bidirezionale tra cervello e sistema immunitario: il fisiologo tedesco Hugo Besedovsky, dimostrò che la reazione di stress, con l’aumento della produzione del cortisolo, causa una immunodepressione nel topo da laboratorio. Un altro fisiologo, lo statunitense Edween Blalock dimostrò che i linfociti, cellule dell’immunità specifica, hanno recettori per gli ormoni e i neurotrasmettitori prodotti dal cervello e che, al tempo stesso, producono ormoni e neurotrasmettitori del tutto simili a quelli cerebrali. Vale a dire che il nostro sistema immunitario possiede delle “antenne” (i recettori) per comprendere i messaggi che il cervello gli invia ed è a sua volta in grado di produrre “parole” (i neuropeptidi) uguali a quelle prodotte dal sistema nervoso.

Successivamente, è stato dimostrato che anche le fibre nervose periferiche rilasciano sostanze (neuropeptidi) che attivano o sopprimono la risposta immunitaria. Pertanto, un’attivazione infiammatoria periferica delle cellule immunitarie non è sempre e solo provocata dal legame con un antigene, ma può originare direttamente dalle fibre nervose (infiammazione neurogenica, alla base anche delle cefalee) che possono essere eccitate da vari stimoli, anche di natura prettamente psichica.

Numerosi studi hanno accertato che le citochine, sostanze prodotte e rilasciate dalle cellule immunitarie in corso di infiammazione e di stress cronico, viaggiando con il sangue o con i grandi nervi cranici (nervo Vago), giungono fin dentro il cervello e influenzano sia le normali attività biologiche (ad es. febbre, fame, sazietà, ecc.) sia l’attività psichica (ansia, depressione). Le ricerche di Robert Sapolsky negli anni Novanta del Novecento sul cervello dei primati hanno dimostrato che l’alterazione dell’asse dello stress e la sovrapproduzione di cortisolo possono causare atrofia dell’ippocampo, un’area del cervello deputata alla produzione dei ricordi e di altre regioni della corteccia, causando quindi problemi di memoria e cognitivi in generale.

 

Lo stress e le emozioni sono quindi sempre negative per il nostro organismo?

Sì, se si supera un certo limite. Abbiamo imparato che lo stress è l’espressione di adattamento del nostro organismo ai diversi stimoli ambientali e può essere attivato da fattori fisici, infettivi, psichici. Il cortisolo è, insieme alle catecolamine, fondamentale per numerosissime funzioni biologiche (memoria, regolazione della pressione arteriosa e della frequenza cardiaca, metabolismo di zuccheri e grassi), ma può dare dei problemi se è prodotto in quantità sopra-fisiologiche e, soprattutto, per periodi lunghi (stress cronico).

Se nel breve periodo, il cortisolo, l’adrenalina e la noradrenalina hanno un effetto tonificante e quindi positivo anche sull’immunità, nonché sulle funzioni cognitive e cardiovascolari (eustress), le cose cambiano profondamente nel medio-lungo periodo, quando condizioni di stress cronico ripetuto e disadattativo (distress) alimentano la produzione cronica di alcune citochine, che vanno ad alterare la risposta immunitaria e la rendono inadatta, ad esempio, a combattere virus e tumori. Seguendo un meccanismo simile, la disregolazione dell’asse dello stress può favorire lo sviluppo di malattie autoimmuni di vario tipo.

 

Prima ha parlato di "sindrome generale di adattamento", spesso l’emicrania viene descritta come un "disturbo dell’adattamento". C’è uno spazio per la PNEI anche nel settore delle cefalee?

Sì, assolutamente. Tra i trigger per l’attacco di emicrania si riconoscono alcune condizioni ambientali, tra cui lo stress e la mancanza di sonno. Le persone che soffrono di cefalea soffrono anche di altri disturbi, in primo luogo depressione e ansia (la correlazione è vera anche al contrario, ovvero che persone con disturbi dell’umore soffrono frequentemente di cefalea cronica).

Spesso, è anche rintracciabile una storia di traumi subiti nella vita infantile e in quella adulta. Da quanto detto fin ad ora, questa correlazione non è causale o bizzarra, ma ha una precisa spiegazione biologica, acquisita grazie agli stu

Al di là della farmacologia classica, che ha prodotto risultati modesti, le terapie innovative per l’emicrania stanno puntando infatti sulla neuromodulazione, con la messa a punto di device che regolano la scarica nervosa che attiva i meccanismi immunitari (infiammazione neurogenica), con l’obiettivo di ridurre l’infiammazione e il dolore connesso. Sono stati studiati diversi dispositivi elettrici; in particolare, i dispositivi di stimolazione esterna frontale, come anche la stimolazione elettrica del padiglione auricolare, hanno dato risultati positivi in assenza di effetti collaterali (dimezzamento degli attacchi quotidiani). Sorprendentemente, la collocazione di questi stimolatori avviene in punti che da secoli l’agopuntura (una tecnica della Medicina Tradizionale Cinese e dell’Auricoloterapia) usa per trattare le cefalee.

Altre tecniche sperimentate di controllo dell’infiammazione nel trattamento della cefalea, in perfetta linea con la ricerca in campo PNEI, riguardano il trattamento dei disturbi del sonno (anche attraverso tecniche di rilassamento e di meditazione), l’attività fisica e la postura corretta, nonché l’alimentazione antinfiammatoria (dieta mediterranea, dieta chetogenica).

 

Prof. Francesco Bottaccioli
Filosofo, psicologo e neuroscienziato, presidente emerito della SIPNEI

Bibliografia di riferimento
Bottaccioli F., Bottaccioli A. G. PsicoNeuroEndocrinoImmunologia e scienza della cura integrata. Il Manuale. Edra LSWR, Milano 2017
Intervista a cura di Roberto Nappi

Editoriale - Cefalee Today n.117

Inauguriamo oggi un breve spazio introduttivo al nuovo numero di ‘Cefalee Today’ in cui presentare gli argomenti trattati e affrontare i temi caldi dell’ultimo bimestre.

Tema sicuramente caldissimo è quello della recete commercializzazione in Italia (per ora in fascia C, quindi a totale carico del cittadino) degli anticorpi monoclonali anti-CGRP: per la prima volta è disponibile sul mercato un farmaco (ahimè costosissimo, si parla di 10.000 euro l’anno circa) sviluppato appositamente per prevenire le crisi di emicrania. Nel giro di pochi mesi dovrebbero raggiungere il mercato altri 3 farmaci appartenenti alla stessa famiglia, questo dovrebbe aiutare a creare la sana concorrenza che potrebbe ridurne il costo, cercando di allinearlo almeno a quello del botulino (si aggira attorno ai 1.600 euro l’anno).

Nei prossimi mesi – corre voce – gli anticorpi potrebbero diventare a carico del SSN e ciò renderebbe realmente disponibile uno strumento in più per i professionisti delle cefalee, al fine di offrire una gamma completa di trattamenti ai pazienti più bisognosi di cure.

In un periodo storico così connotato dalla mobilizzazione delle Case Farmaceutiche – come non lo si vedeva da anni – ci pare giusto caratterizzare questo numero della nostra rivista parlando di approcci non farmacologici. Pertanto, vi invitiamo a leggere l’Intervista al prof. Francesco Bottaccioli (filosofo, psicologo e neuroscienziato cognitivo), che ci parlerà dell’importante interconnessione tra mente e corpo anche nel paziente cefalalgico, e l’articolo del dott. Riccardo Rosa (fisioterapista e fondatore del network Clinica del Mal di Testa) sulla comorbidità miofasciale dell’emicrania. Sperando che gli argomenti siano di vostro gradimento, vi auguro buona lettura e aspetto i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

Cluster Headache Day 2019

Il 21/03 come da tradizione la EMHA celebrerà la 4° giornata europea di consapevolezza sulla cefalea a grappolo. Il tema principale per quest'anno sarà "un futuro senza dolore per la cefalea a grappolo" (#CHPAINFREE).
L'evento principale a supporto dell'iniziativa avrà luogo in Parlamento Europeo, a Bruxelles, dove il Vice Presidente MEP Mr. Dimitris Papadimoulis , ospiterà un incontro dal titolo "Cluster Headache - One of the worst pains known to man! Progressing to a pain free future for Cluster Headache" .

All'incontro parteciperà il dott Paolo Rossi, coordinatore nazionale AlCe Cluster e Consulente Medico di EMHA con una relazione dal titolo: "Impatto della Cefalea a Grappolo sulla vita lavorativa dei pazienti nella Unione Europea".

Si allega l'agenda dell'evento.

Disabilità occupazionale nella Cefalea a Grappolo: un'indagine di EMHA

Per la giornata di consapevolezza sulla cefalea a grappolo che sarà celebrata il 21-03, la EHMA ha preparato un'indagine che ha lo scopo di misurare la disabilità occupazionale nei pazienti europei affetti da cefalea a grappolo. L'indagine è rivolta a tutti , chi ha un lavoro e chi non ce l'ha. La compilazione richiede 8 minuti. I risultati saranno presentati il prossimo 20-03 dal dott Paolo Rossi in parlamento europeo.

Partecipa all'indagine EMHA

Indagine Censis su pazienti affetti da Emicrania

Gentili amici di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)
Fondazione Censis, grazie alla sponsorizzazione di Eli Lilly, Novartis e Teva, sta svolgendo un'indagine con lo scopo di verificare gli aspetti salienti della condizione delle persone che soffrono di emicrania, con particolare riferimento all'impatto che la malattia esercita sulla loro condizione esistenziale ed ai costi sociali che essa comporta.

Allo studio hanno accettato di collaborare:

  • il prof. Piero Barbanti, Presidente dell’Associazione Italiana per la lotta contro le Cefalee;
  • il Prof. Paolo Rossi, Vicepresidente dell'European Headache Alliance;
  • la signora Lara Merighi, Coordinatrice Al.Ce. Group Italia e membro della Fondazione Cirna Onlus

Lo studio prevede un'intervista telefonica da parte degli operatori del Censis oppure la partecipazione mediante un questionario online disponibile al seguente link:

http://indagini.censis.it/limesurvey/index.php/424336?newtest=Y&lang=it

Per partecipare telefonicamente potete, cliccando sul seguente link http://opinioni.net/emicra/docpdf/56.pdf, visualizzare la presentazione dell'indagine in formato PDF. Inquadrando con lo smartphone il QR code, si aprirà una maschera attraverso cui potrete inserire il vostro telefono per essere richiamati.

Per chi avesse difficoltà nel procedere come sopra indicato, è possibile scrivere all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. dichiarando esplicitamente la volontà di partecipare all'indagine e di autorizzare Al.Ce. Group a fornire al CENSIS il vostro recapito telefonico (che ovviamente andrà indicato nel messaggio). Invitiamo a scrivere anche per segnalare eventuali malfunzionamenti del questionario online.
Tutti i dati che fornirete saranno trattati nel pieno rispetto della legge sulla privacy.

Per chiarimenti o per verificare l’attendibilità di questa ricerca, è possibile contattare il numero verde 800584665.

Lettera Presentazione Iniziativa

Paolo Rossi
Vicepresidente dell'European Headache Alliance

Ruolo e utilità della psicologia in un paziente cefalalgico

Il ruolo che può svolgere la Psicologia nei confronti del paziente cefalalgico va affrontato considerando piani diversi, che si intersecano e condividono spazi comuni.

La cefalea è una tipica patologia difficilmente comunicabile a parole e di difficile diagnosi. Alcuni strumenti della Psicologia possono contribuire all’approfondimento della diagnosi ed alla identificazione di situazioni di malessere che altrimenti resterebbero nell’ombra. Tipici casi sono le complicazioni legate alla comorbilità della sfera emozionale affettiva.

Alcuni pazienti, in età evolutiva in maniera importante, sviluppano patologie correlate sia dal punto di vista comportamentale che da quello psicosomatico. Gli strumenti messi a disposizione dello psicologo, quali il Colloquio Clinico, l’utilizzo dei Questionari, le Classificazioni Validate IHC e la loro codifica DSM-V possono essere utili per l’osservazione clinica e la comunicazione di eventi seriamente correlati con il peggioramento della Qualità della Vita. Le problematiche psicosomatiche, infatti, se affrontate anche dal punto di vista del vissuto del paziente, posso essere meglio classificate ed eventualmente affrontate con gli adeguati strumenti farmacologici e non farmacologici oggi a disposizione (Terapie Complementari Integrative).

Altro importante piano di azione in cui la Psicologia è in grado svolgere un ruolo importante è quello della facilitazione del Dialogo tra Pari (Potenziamento del Ruolo dei pazienti), con la creazione di Gruppi di Condivisione (Forum Al.Ce. mammalara) e di Gruppi di di Auto-Aiuto (modello Al.Ce. di Medicina Legale di Ferrara/modello Al.Ce. Saviano del Dott. Ciccone). Gli strumenti della facilitazione comunicativa messi a disposizione dall’intervento dello psicologo possono “sbloccare” alcuni comportamenti disfunzionali, permettendo l’accesso da parte del personale esperto alla lettura di Medicina Narrativa delle esperienze dei pazienti (naturalmente con il loro consenso).

Nel caso di persone immigrate o di culture diverse dalla nostra è questo un intervento fondamentale, vista la diversa collocazione in termini etnici del mal di testa nelle culture che si stanno integrando nella nostra società (modello Al.Ce. di Vigevano e del Distretto Scolastico della Provincia di Pavia).

Inoltre, alcuni strumenti specifici di Valutazione della Qualità della Vita dei pazienti (come l’SF36 o il WHO-DAS 2.0) sono ormai riconosciuti e validati a livello internazionale e per la loro corretta compilazione e valutazione clinica è necessario il possesso di competenze psicologiche precise.

Prendiamo ad esempio il WHODAS 2.0 (dal Portale Italiano delle Classificazione Sanitarie

“WHODAS 2.0 è uno strumento di valutazione sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che può misurare la salute e la disabilità sia a livello di popolazione, sia nella pratica clinica.

"WHODAS 2.0 rileva il funzionamento in sei domini:
Dominio 1: Attività cognitive – comprendere e comunicare
Dominio 2: Mobilità – muoversi e spostarsi
Dominio 3: Cura di sé – svolgere attività come provvedere all’igiene personale, vestirsi, mangiare e provvedere alla cura di sé nel caso in cui si rimanga da soli
Dominio 4: Relazionarsi con le persone - interagire con altre persone
Dominio 5: Attività della vita quotidiana - occuparsi delle responsabilità domestiche, svagarsi, lavorare e andare a scuola
Dominio 6: Partecipazione - prendere parte ad iniziative della comunità e partecipare alla vita sociale."

Trasversalmente all’uso di questi strumenti, ovviamente la qualità empatica e di dialogo del clinico psicologo segnerà il superamento del cut-off o meno di efficacia dell’intervento complessivo.

 

Prof. Franco Lucchese
Facoltà di Medicina e Psicologia – Sapienza Università di Roma

Intervista a cura di Roberto Nappi

Epigenetica: il legame con autismo e cefalee

Cos’è l’epigenetica?

L’epigenetica è la scienza che studia i meccanismi alla base delle modificazioni della struttura della cromatina in grado di influenzare l’espressione del genoma, ossia quanto il DNA viene trascritto in RNA per essere successivamente tradotto in proteina.

Il DNA è avvolto intorno a ottameri di proteine istoniche in una struttura terziaria complessa, detto nucleosoma, unità morfofunzionale della cromatina. Lo stato di impacchettamento della cromatina ne determina la accessibilità da parte del complesso multiproteico della RNA polimerasi, responsabile della trascrizione.

Quando DNA ed istoni sono strettamente impacchettati, il DNA non è accessibile alla RNA polimerasi, mentre una cromatina più “aperta” consente la trascrizione. Un impacchettamento stretto della cromatina, in grado di “silenziare” l’espressione di uno o più geni contigui, deriva da varie modificazioni post-traduzionali del DNA e degli istoni, soprattutto dalla metilazione delle citosine poste all’interno delle cosiddette isole di CpG, cui corrisponde la deacetilazione degli istoni vicini ad opera di una istone-deacetilasi.

Al contrario, la demetilazione delle citosine mantiene gli istoni acetilati, consentendo una struttura cromatinica più spaziosa ed una maggiore trascrizione. Simili modificazioni possono produrre il silenziamento di singoli geni o di un intero cromosoma, come nel caso dell’inattivazione del cromosoma X. Infine, queste modificazioni epigenetiche influenzano il fenotipo in maniera transgenerazionale, pur senza implicare cambiamenti della sequenza del DNA.

 

In cosa si distingue dalla genetica e dalla genomica?

La studio genetico di singoli geni e delle mutazioni all’origine delle malattie mendeliane, oppure lo studio genomico collettivo di tutti i geni che contribuiscono a fenotipi clinici complessi comportandosi come “reti geniche”, richiede la conoscenza della sequenza dei nucleotidi che compongono la doppia elica del DNA.

Attraverso varie metodiche, quali il sequenziamento del genoma, gli array-CGH, il cariotipo e la FISH, si possono identificare modificazioni patogene della sequenza dei nucleotidi, quali mutazioni, inserzioni, espansioni di triplette, varianti del numero di copie (microdelezioni e microduplicazioni) e così via.

Se le mutazioni sono germinali, quindi avvenute nel genoma dell’oocita o dello spermatozoo che ha generato l’individuo, saranno presenti in tutte le cellule del paziente e quindi potranno essere identificate anche isolando il DNA dai leucociti.

Qualora invece si tratti di mutazioni somatiche, avvenute nel genoma di una singola cellula mitotica, queste saranno presenti solo nelle cellule da essa derivate.

L’epigenetica invece è cellulo- e tessuto-specifica, nonché attività-dipendente. Questo rende l’epigenetica molto più vicina alla funzione rispetto alla genomica, ma anche più difficile da studiare sia da un punto di vista metodologico, sia perché necessita di accesso al tessuto specifico malfunzionante.

 

Qual è il legame con l’autismo?

Quando, circa vent’anni fa, l’autismo iniziò ad essere oggetto di interesse privilegiato da parte dei ricercatori nelle neuroscienze cliniche, si riteneva che fosse una patologia esclusivamente di origine genetica e che anomalie in pochi geni avrebbero spiegato la maggioranza dei casi.

Oggi sappiamo che al massimo il 45% dei casi è spiegabile tramite cariotipo, array-CGH a massima sensibilità ed exome-sequencing. La maggior parte dei casi è meglio spiegabile prefigurando interazioni gene x ambiente.

La componente genetica, da un lato, coinvolgerebbe varianti rare a penetranza incompleta oppure, più spesso, varianti comuni “di vulnerabilità”, ossia polimorfismi distribuiti nella popolazione generale, in grado di esercitare minime influenze funzionali di per sé non patogene, ma comunque predisponenti.

Dall’altro, vi sarebbero fattori ambientali molto raramente da soli in grado di causare la patologia (vedi esposizione prenatale a citomegalovirus, virus della rosolia o acido valproico, ad esempio), ma molto più spesso in grado di aumentare il rischio di malattia agendo su un background genetico predisponente (ad esempio, l’esposizione prenatale ad alcuni insetticidi come gli organofosfati, ad inquinanti come gli idrocarburi policiclici aromatici, a farmaci come gli antidepressivi serotoninergici).

Esistono anche evidenze certe di una modulazione della severità del quadro clinico esercitata da autoanticorpi e da fattori immunologici. Negli ultimi anni si sta infine configurando un secondo scenario, piuttosto allarmante, in cui i fattori ambientali non avrebbero agito tanto in epoca prenatale e neonatale precoce sul paziente, quanto piuttosto sui gameti dei genitori.

Infatti, lo studio della metilazione del DNA estratto da spermatozoi di padri di bambini autistici ha evidenziato la presenza di anomalie epigenetiche localizzate a monte di loci importanti per il neurosviluppo. Pertanto, potrebbe essere stata una esposizione antica o recente dei genitori a fattori ambientali dannosi a causare anomalie epigenetiche nei loro gameti, successivamente trasmesse alla progenie attraverso una incompleta demetilazione del DNA al momento della fertilizzazione.

 

Qual è il legame con le cefalee primarie (tensiva, a grappolo, emicrania)?

Per tutte le cefalee primarie vi sono evidenze di un importante contributo genetico. Sebbene esistano varie forme di emicrania, soprattutto con aura, dovute a singole varianti rare sicuramente patogene (si pensi, ad esempio, alle ben note forme monogeniche di emicrania emiplegica familiare), tale contributo consiste però molto più spesso in un insieme parcellizzato di varianti comuni che principalmente modulano l’espressione di geni neuronali, infiammatori, vascolari e ormonali.

Si consideri, inoltre, che gli studi dei gemelli tendono ad assestarsi mediamente intorno ad un 50% di ereditabilità per le diverse forme di cefalea primaria. Questi due dati, insieme alla frequente comorbidità e familiarità per depressione, nonché alla storia di abusi e maltrattamenti infantili significativamente associata al successivo sviluppo di cefalee, indirizzano verso meccanismi epigenetici per spiegare la disregolazione dell’asse ipotalamo-ipofisario, del sistema nervoso vegetativo, del sistema immunitario e della risposta metabolica allo stress, che finisce per coinvolgere il sistema limbico e la nocicezione causando l’avvio e la cronicizzazione della cefalea. Purtroppo, in clinica il contributo epigenetico è difficile da studiare sperimentalmente nelle cellule più direttamente coinvolte nella patogenesi delle cefalee, ossia nel sistema trigeminovascolare. Per adesso, i dati iniziali che si stanno affacciando in Letteratura derivano dallo studio della metilazione del DNA estratto dai leucociti presenti nel sangue periferico.

Questo limite impone molta prudenza nel generalizzare le conclusioni al sistema nervoso.

 

Prof. Antonio M. Persico
Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza - Università di Messina

Intervista a cura di Roberto Nappi