Notizie ed Eventi

Il 24 gennaio vi aspettiamo presso l'auditorium Giorgio Gaber (Palazzo Pirelli): un evento dedicato al progetto PERLA, un momento di condivisione per raccontarvi quali sono i risultati raggiunti finora, ma soprattutto per guardare al futuro e per continuare a lavorare insieme affinché le persone che soffrono di emicrania e di altre forme di cefalea primaria possano affidarsi a un sistema di cura sempre più efficiente.
L'evento sarà trasmesso in streaming da Regione Lombardia.
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E' disponibile il nuovo numero 141 di Cefalee Today del mese di Dicembre

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Rieccoci amiche e amici, e buone feste a tutti voi.

Come sempre questo è un periodo di bilanci e di propositi per il nuovo anno, e pure nella nostra piccola comunità non ci si esime da questa tradizione. Guardandoci indietro quest’anno sono stati compiuti tanti piccoli passi significativi per il mondo dei pazienti con mal di testa, ma volgendo lo sguardo in avanti tanti ancora sono i passi da fare e gli obiettivi da perseguire, quindi senza la minima pausa o esitazione, andiamo avanti. Come sempre, vediamo cos’è successo nel lasso di tempo che ci separa dalla pubblicazione dello scorso numero del nostro giornalino.

Sicuramente, la cosa più significativa è l’autorizzazione al rimborso dell’atogepant come terapia preventiva per l’emicrania. Il farmaco alcuni di voi già lo conoscono perché era già presente in diversi ospedali con dispensazione diretta da parte dell’azienda farmaceutica, ora finalmente AIFA ha autorizzato la rimborsabilità. Tutto bene, dunque, un’altra storia a lieto fine nel magico stile di Natale? Beh, veramente no, o non ancora. Infatti, ad oggi il farmaco è rimborsabile solo per chi ottiene la prescrizione in una Regione diversa da quella di residenza. Infatti, per un bug del nostro SSN finché ogni singola regione non farà il bando di gare (ciascuna con i propri tempi) per l’acquisto del farmaco dal fornitore (unico) non potrà autorizzarne il rimborso, a meno che la prescrizione non sia stata fatta in una struttura ospedaliera posta in una differente regione. In tal caso, per una questione strana che oscilla tra la tutela del paziente talmente fragile bisognoso di fare il famoso viaggio della speranza, il garbo istituzionale verso le altre regioni che si son fatte carico di fornire assistenza all’utenza e pure un sottinteso desiderio di non fare la figura dell’Amministrazione che è rimasta indietro con i tempi burocratici, si può autorizzare il rimborso del farmaco. Cose da matti! Ovviamente, non vi invitiamo a migrare fuori Regione e a cambiare medici che vi seguono, portate pazienza perché è questione di mesi, ormai. Invece, per il rimegepant, non sappiamo davvero che dire: disperso in battaglia. Speriamo che l’AIFA sblocchi pure quella situazione, mentre come associazione pazienti stiamo già facendo tutto quel che può essere messo in atto per cercare di sensibilizzare le Istituzioni e velocizzare i tempi.

Altra notizia degna di nota è che l’AIFA avrebbe finalmente abolito il mese di sospensione degli anticorpi monoclonali dopo i 12 mesi di trattamento. Ricordo a chi non conosca la questione che, quando gli anticorpi contro il CGRP o il suo recettore furono immessi in commercio, bisognava fare 3 mesi di sospensione del trattamento dopo 12 mesi, al fine di capire se la cefalea avesse beneficiato del cosiddetto “after effect”, cioè la persistenza del beneficio al termine del trattamento. Nel giro di poco si capì che i pazienti che tornavano a peggiorare lo facevano molto rapidamente, per cui il periodo di sospensione scese da tre a un mese solo; una determina dello scorso mese ha preso atto che invece tale terapia dà maggiori benefici quanto più a lungo la si faccia e quindi si sarebbe proceduto all’abolizione dell’odiato periodo di interdizione. Perché uso il condizionale? Beh, perché in realtà ancora oggi, ci segnalate voi pazienti, i piani vengono fatti con il periodo di sospensione. No, non è colpa dei vostri medici (non prendiamocela sempre con loro) ma sempre dell’AIFA o, meglio, del suo sito internet, che genera i piani terapeutici ogni volta che il medico inserisce con le proprie credenziali i vostri dati. Sarà pure questo un bug del sistema o una semplice situazione intermedia tra la delibera di un cambiamento e la sua applicazione? Resteremo col dubbio, ma, come sempre, vi terremo aggiornati.

Veniamo dunque ai contenuti di questo numero, che speriamo siano di vostro interesse (fateci sapere cosa ne pensiate).

Partiamo dall’intervista del nostro Roberto Nappi con la dottoressa Laura Papetti, responsabile del Centro Cefalee dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Affrontano il tema della complessa connessione esistente tra l’intestino e il cervello nei pazienti emicranici (il cosiddetto asse intestino cervello).

L’argomento è di grande interesse perché le connessioni tra la cefalea e la salute intestinale sono molteplici. Basti pensare che nella cosiddetta sindrome del colon irritabile, uno dei principali mediatori è proprio il CGRP,  che noi conosciamo molto bene. Bene, uno degli attori fondamentali della connessione tra l’intestino e il nostro mal di testa è il microbiota intestinale e se volete sapere di cosa si tratti, vi invito a leggere l’interessantissimo pezzo.

Invece, per l’articolo, abbiamo chiesto una mano ad una cara amica, la dottoressa Teresa Catarci, responsabile dell’Ambulatorio Cefalee dell’ASL Roma1. Ci parla della comunicazione medico paziente, ma soprattutto di come il medico dovrebbe comunicare al paziente al fine di rendere profittevole al massimo il poco tempo della visita, in un settore della neurologia in cui l’esame obiettivo e i reperti degli esami strumentali sono spesso negativi; quindi, l’unico modo per fare diagnosi è tramite l’anamnesi, dunque la comunicazione. Ovviamente, la diagnosi è solo il primo passo perché dalla comunicazione passano la comprensione, consapevolezza e reazione del paziente nei confronti della malattia. Insomma, un argomento sorprendente e non banale a cui forse non si pensa mai abbastanza.

Per la rubrica cefalea in cucina, la nostra dottoressa Eleonora di Pietro non poteva non affrontare un tema molto caldo in questo periodo dell’anno: ciò che mangeremo durante le feste, potrà farci male o no? Bene, seguiamo la sua guida e vediamo che cosa ci dice, in un viaggio tra pietanze e sapori, che ci conduca al 7 di gennaio con la minor sofferenza possibile.

 Infine, per la rubrica Amarcord Grazia Sances e Federica Galli nel 2007 ci parlavano dell’associazione tra fobie e cefalee.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

Dott.ssa, avete condotto uno studio sul ruolo del microbiota in una popolazione di bambini con emicrania: cos’è esattamente il microbiota e perché è importante studiarlo nell’emicrania?

Il microbiota intestinale è l’insieme dei microrganismi presenti nel nostro sistema digerente. L’equilibrio tra le varie specie di microganismi è fondamentale per la salute del nostro intestino. Un’alterazione di questo equilibrio può associarsi a infiammazione intestinale e alterazione della permeabilità della parete dell’intestino. L’emicrania è una malattia la cui patogenesi non è esattamente conosciuta, ma che coinvolge dei meccanismi infiammatori. Inoltre, nei pazienti con emicrania in corso di attacco possono osservarsi dei sintomi gastrointestinali come nausea e vomito. Abbiamo pensato di studiare il microbiota intestinale nei pazienti con emicrania per capire se ci fossero delle connessioni tra questa malattia, la disbiosi e l’infiammazione intestinale.

Ci potrebbe spiegare meglio cosa è questo “asse intestinocervello” di cui tanto si parla?

Per “asse intestino-cervello” si intende un sistema di comunicazione tra il sistema gastrointestinale e il nostro cervello. Questo sistema è bidirezionale, cioè comunica in entrambe le direzioni, questo vuol dire che l’intestino può influenzare alcuni processi cerebrali e viceversa. Il sistema è formato da diversi protagonisti: a livello intestinale abbiamo il microbiota che produce una serie di sostanze capaci di agire su terminazioni nervose locali (tanto da parlare di asse microbiota-intestinocervello). La connessione tra sistema enterico e nervoso coinvolge anche ormoni, sistema immunitario il sistema nervoso autonomo. Tramite questa rete di connessione, la salute dell’intestino può influenzare direttamente la salute nel nostro sistema nervoso e viceversa.

Avete individuato la presenza di una disbiosi nell’intestino dei vostri pazienti: potrebbe spiegarci meglio che significa questo termine e che ripercussioni ha sulla cefalea dei nostri bambini?

La disbiosi intestinale è una condizione di squilibrio microbico causata da una crescita eccessiva di batteri “cattivi” all’interno dell’intestino. Questo disequilibrio può portare alla produzione di sostanze che causano infiammazione e alterazione della permeabilità intestinale. Nei bambini affetti da emicrania, la presenza di disbiosi può suggerire un’alterazione della salute dell’intestino e quindi dell’asse intestinocervello. Studiare queste alterazioni nei soggetti giovani, appunto pediatrici, consente di studiare l’emicrania in una fase molto precoce, quando si sente meno l’impatto di altri fattori determinanti il decorso dell’emicrania nel tempo (anni di emicrania, uso prolungato di farmaci) e fattori che possono influenzare la salute del nostro intestino e microbiota (stile di vita tra cui fattori alimentari, stress).

Sempre tra i risultati, avete individuato anche un’alterazione della permeabilità intestinale. Anche in questo caso, potrebbe spiegarci bene di che cosa si tratta e perché ciò potrebbe essere importante per il mal di testa?

Lo squilibrio della flora intestinale può causare un’infiammazione della mucosa intestinale che compromette l’integrità della barriera intestinale. L’effetto finale è un aumento della permeabilità intestinale, condizione comunemente conosciuta come “leaky gut” (intestino permeabile). La barriera intestinale agisce come un filtro selettivo, consentendo il passaggio di nutrienti e bloccando il passaggio dall’intestino alla circolazione sanguigna di tossine e agenti patogeni. Nei pazienti emicranici, un aumento della permeabilità intestinale potrebbe causare il passaggio di molecole indesiderate come tossine, batteri, agenti alimentari nel flusso sanguigno e da qui raggiungere aree del nostro cervello che possono generare dolore. Questa è un’ipotesi che andrebbe confermata con ulteriori studi.

Esistono degli esami che si possono fare per conoscere la salute del proprio microbiota e a chi li consiglierebbe di fare tra i soggetti emicranici?

Il microbiota intestinale può essere studiato attraverso un esame delle feci. Attualmente, però, questo esame non viene consigliato di routine nei soggetti con emicrania. Questo perché i risultati del nostro studio hanno bisogno di ulteriori ricerche per poter essere confermati e per poter rendere disponibili analisi da eseguire su popolazioni più ampie di pazienti.

Esistono dei modi per rimediare ad eventuali alterazioni intestinali come quelle che voi individuate nella popolazione di riferimento? Chi li dovrebbe proporre, il medico che segue il paziente per la cefalea o c’è un’altra figura preposta?

Come per qualsiasi individuo, ma ancora di più se si soffre di emicrania, si raccomanda uno stile di vita accompagnato da un’alimentazione varia ed equilibrata, un adeguato apporto idrico e attività fisica. Queste cose, insieme, contribuiscono alla salute del nostro organismo compresi cervello e intestino. I risultati del nostro studio suggeriscono infatti che prendersi cura anche del nostro apparato gastrointestinale può essere di supporto nei bambini emicranici. Il medico di famiglia o il pediatra di libera scelta possono invece suggerire l’uso di probiotici o variazioni dell’alimentazione, in presenza di sintomi che possono chiaramente suggerisce la presenza di disbiosi (per esempio diarrea o stitichezza, dolori addominali, flatulenza, nausea, sindrome dell’intestino irritabile).

 Intervista  a cura di Roberto Nappi