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Notizie ed Eventi

Editoriale - Cefalee Today n.142

29 Marzo 2025

Ben ritrovati, amiche e amici, e diamo il benvenuto al ritorno della primavera, sperando davvero che sia di pace e benessere per tutti noi. Come tutte le primavere, il 21 di marzo ci ha portato pure la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Cefalea a Grappolo (Cluster Headache Awareness Day), per cui un mio affettuoso saluto si rivolge in particolare a coloro che ne sono affetti, perché mai come adesso potrebbero sentirsi soli nella propria malattia, non vedendo all’orizzonte delle novità farmacologiche come quelle che stanno invece cambiando la vita di chi soffre di emicrania. Prepariamoci anche con lo spirito giusto alle prossime feste pasquali (senza eccessi, mi raccomando, sennò la testa si fa sentire!) e facciamo gli auguri ai nostri lettori di fede islamica per il Ramadan che volge al termine e ai quali abbiamo dedicato un pensiero speciale (ma non facciamo spoiler). Insomma, un periodo ricco di spiritualità: prima o poi dovremmo affrontare l’argomento, non tutti lo sanno ma c’è uno stretto legame tra religione e cefalea.

Vediamo un po’ cos’è accaduto nel mondo del mal di testa in questi mesi. Nel numero precedente ci eravamo detti che finalmente era stata approvata la rimborsabilità per l’atogepant, ormai disponibile pressoché in tutta Italia, a scopo preventivo; ebbene, pare che manchi davvero poco per un’analoga autorizzazione anche per l’utilizzo in acuto, stessa cosa pure per il rimegepant. Sono solo retroscena raccolti in ambienti istituzionali, ma pare che stavolta ci siamo. Parrebbe (il condizionale è d’obbligo) che la rimborsabilità come terapia sintomatica sarà possibile per chi abbia pregressi fallimenti con i triptani. Siccome l’ultimo farmaco di questa famiglia fu immesso in commercio più di 20 anni fa, direi che dovrebbero essersi accumulati tanti pazienti negli anni che potrebbero essere oggi elegibili per questa nuova opzione. Ciò ci intriga molto perché questa è davvero una rivoluzione: finora, i farmaci sintomatici ci aiutavano a gestire meglio il dolore, ma esponendo il paziente al rischio della cefalea da “rimbalzo”. Invece, questa nuova famiglia di farmaci pare non faccia nulla del genere, essendo sia una terapia della fase acuta che di profilassi. Insomma, potrebbe davvero accadere che la Cefalea da uso eccessivo di analgesici possa accingersi a diventare un ricordo presente solo sui libri di Storia della Medicina. Staremo a vedere.

Venendo alle dolenti note, ancora oggi non si sa nulla delle norme attuative riguardanti la determinazione di abolire la sospensione mensile dopo 12 mesi di terapia con gli anticorpi. Siccome – per citare un mio vecchio professore – si tollera bene solo il dolore degli altri, devo concludere che chi deve prendere tale decisione non soffra di mal di testa, probabilmente.

Veniamo adesso ai contenuti di questo numero, che speriamo siano di vostro interesse (fateci sapere cosa ne pensate).

Siccome l’8 marzo è anche stata la Giornata Internazionale dei Diritti della Donna, non possiamo che celebrarla a modo nostro, ospitando un articolo della dottoressa Sabina Cevoli dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, autrice di un recente articolo scientifico sulla necessità di migliorare il percorso diagnostico terapeutico delle donne afflitte da emicrania. Dalle sue parole scopriamo che ancora è forte lo stigma nei confronti delle donne che lamentano il mal di testa. Ciò le spinge a nascondere la malattia e a rivolgersi tardi al medico. Pertanto, è fondamentale aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sul problema dell’emicrania nella popolazione femminile di tutte le età garantire un’adeguata assistenza medica ed evitare tanta sofferenza inutile.

Veniamo invece alla consueta intervista di apertura del nostro Roberto Nappi con il prof. Guido Mannaioni, farmacologo tossicologo dell’Università degli Studi di Firenze. L’argomento ce lo avete chiesto in molti e non è stato semplice trovare risposta: possiamo sentirci sicuri al volante, con i farmaci che assumiamo per curare il nostro mal di testa? Abbiamo delle limitazioni alla guida o corriamo il rischio di risultare positivi ai test delle forze dell’ordine? Recenti annunci politici e clamore giornalistico hanno spaventato molti tra voi e sono venute fuori vecchie paure unite a qualche leggenda metropolitana. Vediamo allora di cosa si tratta.

Per la rubrica Cefalea in Cucina, la nostra dottoressa Eleonora di Pietro ci parla proprio del Ramadan e di come tale pratica religiosa possa essere gestita al meglio senza eccessivi patemi dalle persone di fede islamica rispettose dei precetti della propria religione.

Infine, per la rubrica Amarcord, ecco un articolo del nostro Roberto Nappi, risalente al lontano 2007 sul tema della cybercondria. L’articolo fu scritto ai tempi della scoperta da parte del grande pubblico del mitico “dottor Google”, che ha fomentato l’ipocondria delle persone come mai prima d’allora. Se ne parlava all’epoca, in piena infodemia, come di un effetto collaterale della rete. Oggi quel testo torna come mai attuale, essendo arrivato nelle case delle persone “dottor Chat GPT”, che ci porta a una cybercondria 2.0 figlia dell’Intelligenza Artificiale.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti

Piano di Rete per la Gestione della Cefalea Primaria Cronica nella Regione Lazio

29 Marzo 2025

Divulghiamo con piacere la notizia dell'approvazione da parte della Regione Lazio del Piano di Rete per la Gestione della Cefalea Primaria Cronica, in attuazione del Decreto
del Ministero della Salute del 23 marzo 2023. 

Gli Obiettivi del Piano sono:
- identificare le caratteristiche, il ruolo e le modalità di connessione dei diversi livelli assistenziali;
- sviluppare la collaborazione multidisciplinare tra medici di medicina generale (MMG), neurologi, medici della rete dell’emergenza/urgenza, neuroradiologi, neurochirurghi, terapisti del dolore e gli altri
specialisti coinvolti;
- garantire l’accesso ai livelli superiori di assistenza secondo necessità/complessità del paziente;
- organizzare i percorsi di presa in carico mediante ricorso al Pacchetto Ambulatoriale Complesso (PAC);
- promuovere percorsi formativi per la gestione delle cefalee.

 

Leggi il testo integrale

Inclusività nel lavoro: tra divari di genere e disabilità invisibili

25 Marzo 2025

L'inclusività sul luogo di lavoro per chi soffre di Emicrania sta molto a cuore ad Alleanza Cefalalgici.

Il Vicepresidente di Al.Ce. Cristina Randoli parteciperà giovedì 27 marzo a un incontro sul tema promosso da Confindustria Veneto Est, illustrando le proposte di Migraine Friendly Workplace insieme al Dott. Mampreso, Direttore UOC Neurologia AULLS 6 Euganea Padova.

Leggi il Programma

Vivere la vita liberi da emicrania oggi è possibile

25 Marzo 2025

L’emicrania è la prima causa di invalidità tra le giovani donne e fonte di enormi costi per il SSN. Oggi le nuove terapie, come gli anticorpi monoclonali, hanno dimostrato efficacia e riportato i pazienti a vivere una vita piena, liberandoli dagli attacchi frequenti.
Importante è compiere l’ultimo miglio per il riconoscimento della patologia da una malattia sociale a cronica.

Se n’è discusso a Roma durante l’evento “EMpatia, EMpowerment, EMicrania – Vivere la Vita” promosso da Organon Italia che per il suo impegno a 360° in questa area è recentemente entrata a far parte del network delle aziende “Migraine Friendly Workplace” promosso dall’associazione European Migraine Headache Alliance – EMHA.

Alla Tavola Rotonda ha portato la propria testimonianza Alessandra Sorrrentino, Presidente di Alleanza Cefalalgici, che ha raccontato la sua storia in un'intervista su Repubblica disponibile per gli abbonati a questo link https://www.repubblica.it/salute/2025/03/21/news/emicrania_diagnosi_terapie-424076958/.

Rassegna stampa 2025

20 Marzo 2025

Il futuro dell’emicrania
Sanità 33 - 20 Marzo 2025

Necessari nuovi standard per la prevenzione dell'emicrania
Ansa.it - 25 Febbraio 2025

Presentato a Roma Intergruppo parlamentare 'One Brain', per la tutela delle persone con disturbi mentali e neurologici
AdnKronos - 11 Febbraio 2025

EUGANEA CEFALEA 2025

06 Marzo 2025

La complessità nella cura dell’emicrania fa continui passi avanti, in parallelo alle enormi opportunità che possono venire offerte per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Per orientarsi nelle scelte e nei programmi terapeutici è quindi fondamentale per gli esperti operanti nei Centri Cefalee confrontarsi sulle storie, dalle più semplici alle più complicate, poiché sempre più spesso i pazienti presentano delle peculiarità che richiedono un’analisi approfondita dei vari scenari di trattamento, oltre che una condivisione sempre più solidale con il paziente stesso per ottenere il meglio dal programma di cura.  Oltre alle opportunità terapeutiche, parte integrante per avere il massimo successo, rivestono un’importanza fondamentale anche le competenze professionali nella loro più efficiente integrazione e l’organizzazione dei servizi che ruotano intorno al paziente, che da essi può cogliere l’offerta migliore.  In occasione del workshop "Euganea Cefalea 2025" (direttore scientifico il dr. Edoardo Mampreso, direttore UOC Neurologia Ospedale di Piove di Sacco), in programma il 7 marzo a Padova, i massimi esperti di cefalee affronteranno vari temi (storie, professioni, organizzazione) e si confronteranno tra loro con una dinamica vivace e partecipativa, con l’obiettivo di arricchire e arricchirsi per far fronte alle sfide quotidiane.

Tra i relatori anche il Presidente di Al.Ce. Alessandra Sorrentino che illustrerà il Progetto Migraine Friendly.

Scarica il programma dell'evento

NUOVI STANDARD PER LA PREVENZIONE DELL'EMICRANIA

27 Febbraio 2025

La International Headache Society, attraverso una recente pubblicazione scientifica sulla rivista Cephalalgia, chiede a gran voce che siano previsti standard più elevati per la prevenzione dell'emicrania: non soltanto il dimezzamento dei giorni di emicrania, ma il massimo miglioramento possibile.

A tale scopo sono stati previsti 4 livelli di controllo. Se i giorni di emicrania sono più di sei al mese significa che il controllo è insufficiente e che è necessario prendere provvedimenti.

Tra i co-autori dello studio anche Cristina Tassorelli, P.O. di Neurologia all'Università di Pavia e Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione CIRNA ETS.

Leggi il comunicato stampa (Vai alla rassegna stampa)

Leggi la pubblicazione in inglese (https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/03331024251320608)

EMICRANIA UNA STORIA DI TEMPO RITROVATO

18 Febbraio 2025

"Più tempo libero da paure e dolore" è il titolo dell'intervento del Presidente di Alleanza Cefalalgici Alessandra Sorrentino alla Conferenza Stampa organizzata da AbbVie il 19 febbraio a Milano.

Partendo da un percorso immersivo dedicato al tempo perduto da chi soffre di Emicrania, i vari interventi forniranno un contributo per ritrovare questo tempo perduto, attraverso la Prevenzione e il Futuro della Ricerca Scientifica.

La Conferenza è aperta sia alla Stampa che ai Pazienti.

Vedi il programma

Presentato a Roma l'Intergruppo parlamentare 'One Brain', per la tutela delle persone con disturbi mentali e neurologici

13 Febbraio 2025

Alleanza Cefalalgici ha partecipato il 12 febbraio all'evento di presentazione dell'Intergruppo Parlamentare ONE BRAIN PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI MENTALI E NEUROLOGICI, nato al fine di sensibilizzare le Istituzioni, promuovere la Ricerca e migliorare l'accesso alle cure per le persone con disturbi mentali e neurologici.

L'Intergruppo, promosso dall’Onorevole 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗮𝗿𝗰𝗮 riunisce 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 e i massimi esperti in Italia, sia in psichiatria che in neurologia.

Alessandra Sorrentino, Presidente di Alleanza Cefalalgici, ha sottolineato come l'emicrania sia una patologia complessa e per sua natura cronica poiché non esiste una cura risolutiva. Sappiamo quanto sia comune la comorbidità tra emicrania, ansia e depressione: per questo non possiamo ignorare la connessione tra salute del cervello e salute mentale. Neurologi, psichiatri e psicologi sono chiamati a collaborare tra di loro consapevoli che le terapie, farmacologiche e non farmacologiche, hanno l'obiettivo comune di portare il paziente ad avere una qualità della vita ottimale, senza che la malattia privi la persona della possibilità di vivere. Non dobbiamo trattare esclusivamente il sintomo, ma considerare che il dolore fisico spesso si accompagna al 'dolore dell'animo', molto più complesso da gestire. Per questo si deve considerare che non tutti i pazienti hanno le risorse economiche per sostenere un percorso integrato anche psichico. E' necessario, quindi, favorire la collaborazione con le associazioni di pazienti che hanno strumenti di sostegno come i gruppi di auto mutuo aiuto e mettere in campo risorse economiche che permettano ai centri cefalee di offrire, almeno in parte, il supporto psicologico necessario. L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Lundbeck Italia.

Il racconto integrale della presentazione è disponibile qui https://www.cefalea.it/sezione-blog/rassegna-stampa-2025.html.

PROGETTO CEFALEA CRONICA REGIONE VENETO

10 Febbraio 2025

Non si fermano le iniziative seguite all’emanazione della Legge n. 81 del 2020 con la quale la Cefalea primaria cronica viene formalmente riconosciuta come patologia sociale. La Regione Veneto ha presentato di recente le proprie iniziative in un convegno al quale hanno preso parte Alessandra Sorrentino  e Cristina Randoli, rispettivamente Presidente e Vicepresidente di Alleanza Cefalalgici, tra i soggetti patrocinanti dell'evento.

Le nostre rappresentanti hanno illustrato i gruppi di auto-mutuo-aiuto organizzati da Al.Ce. e ricordato l'importanza della comunicazione, della consapevolezza e e di tutte le attività che interessano la vita del paziente cefalalgico a 360°.

Leggi il programma 

PROGETTO PERLA CEFALEE CRONICHE REGIONE LOMBARDIA

10 Febbraio 2025

Si è concluso il Progetto “PERLA – Modalità integrate e coordinate di presa in cura dei pazienti con cefalea primaria cronica” , sviluppato da Regione Lombardia, attraverso la Rete Regionale Cefalee, che ha consentito la costruzione di un portale internet dedicato alla malattia.
Il portale offre supporto sia ai pazienti sia ai professionisti sanitari, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza e il trattamento della patologia attraverso percorsi mirati di diagnosi e cura. 

Le sezioni del portale includono risorse informative, strumenti di comunicazione tra pazienti e operatori e linee guida pratiche per una presa in carico efficace delle cefalee croniche. Il portale è accessibile all'indirizzo https://lombardia.progetticefalea.it/

Alla realizzazione del Progetto ha contribuito anche Alleanza Cefalalgici attraverso il proprio Presidente Alessandra Sorrentino.

Guarda il video integrale dell'evento finale https://youtu.be/hohptBX6XiE

ONE BRAIN PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI MENTALI E NEUROLOGICI

10 Febbraio 2025

Anche Alleanza Cefalalgici parteciperà il 12 febbraio con il proprio Presidente Alessandra Sorrentino all'evento di presentazione dell'Intergruppo Parlamentare ONE BRAIN PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI MENTALI E NEUROLOGICI, nato al fine di sensibilizzare le Istituzioni, promuovere la Ricerca e migliorare l'accesso alle cue per le persone con disturbi mentali e neurologici. 

L'Intergruppo, promosso dall’Onorevole 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗮𝗿𝗰𝗮 riunirà 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 e i massimi esperti in Italia, sia in psichiatria che in neurologia. L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Lundbeck Italia.

L'evento si svolgera dalle 10 alle 13 presso la 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗳𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 | 𝗕𝗶𝗯𝗹𝗶𝗼𝘁𝗲𝗰𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗱𝗲𝗽𝘂𝘁𝗮𝘁𝗶 “𝗡𝗶𝗹𝗱𝗲 𝗜𝗼𝘁𝘁𝗶” | 𝗩𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼, 𝟳𝟲. Per partecipare è necessario registrarsi inviando una mail all’indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

MIGRAINE FRIENDLY WORKPLACE CONFARTIGIANATO VENETO

10 Febbraio 2025

Alleanza Cefalalgici sostiene da sempre l'inclusività dei luoghi di lavoro per i lavoratori emicranici e a tale scopo di recente è stata chiamata a partecipare di recente ad una iniziativa di formazione interna rivolta ai dipendenti di Confartigianato Veneto.

Il Presidente di Al.Ce. Alessandra Sorrentino, docente a questo incontro, ha sottolineato l'importanza di non sentirsi isolati sul luogo di lavoro e di essere messi nelle migliori condizioni per affrontare con serenità un attacco emicranico improvviso. Molte aziende in Italia stanno finalmente dando spazio ad iniziative di sensibilizzazione e la cosa non può che renderci felici. 

PROGETTI REGIONALI CEFALEA CRONICA DALLA LEGGE 81/2020 AI NUOVI MODELLI DI PRESA IN CARICO

10 Febbraio 2025

Come essere informati su tutti i progetti seguiti alla Legge che ha riconosciuto la Cefalea primaria cronica malattia sociale?

Adesso è disponibile un sito https://www.progetticefalea.it/ dedicato realizzato su iniziativa di Alleanza Cefalalgici, l'associazione che ha avuto un ruolo centrale nella approvazione di questa legge, in particolare grazie al suo attuale Presidente Onorario Lara Merighi, conosciuta da tutti come mammalara.

Con il contributo delle Regioni che si sono attivate per sviluppare progetti di presa in carico dei pazienti, Al.Ce. aggiornerà costantemente il sito con tutte le novità utili alla causa, così che possano avere massima visibilità e fruibilità.

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