Per la giornata di consapevolezza sulla cefalea a grappolo che sarà celebrata il 21-03, la EHMA ha preparato un'indagine che ha lo scopo di misurare la disabilità occupazionale nei pazienti europei affetti da cefalea a grappolo. L'indagine è rivolta a tutti , chi ha un lavoro e chi non ce l'ha. La compilazione richiede 8 minuti. I risultati saranno presentati il prossimo 20-03 dal dott Paolo Rossi in parlamento europeo.
Gentili amici di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)
Fondazione Censis, grazie alla sponsorizzazione di Eli Lilly, Novartis e Teva, sta svolgendo un'indagine con lo scopo di verificare gli aspetti salienti della condizione delle persone che soffrono di emicrania, con particolare riferimento all'impatto che la malattia esercita sulla loro condizione esistenziale ed ai costi sociali che essa comporta.
Allo studio hanno accettato di collaborare:
Lo studio prevede un'intervista telefonica da parte degli operatori del Censis oppure la partecipazione mediante un questionario online disponibile al seguente link:
http://indagini.censis.it/limesurvey/index.php/424336?newtest=Y&lang=it
Per partecipare telefonicamente potete, cliccando sul seguente link http://opinioni.net/emicra/docpdf/56.pdf, visualizzare la presentazione dell'indagine in formato PDF. Inquadrando con lo smartphone il QR code, si aprirà una maschera attraverso cui potrete inserire il vostro telefono per essere richiamati.
Per chi avesse difficoltà nel procedere come sopra indicato, è possibile scrivere all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. dichiarando esplicitamente la volontà di partecipare all'indagine e di autorizzare Al.Ce. Group a fornire al CENSIS il vostro recapito telefonico (che ovviamente andrà indicato nel messaggio). Invitiamo a scrivere anche per segnalare eventuali malfunzionamenti del questionario online.
Tutti i dati che fornirete saranno trattati nel pieno rispetto della legge sulla privacy.
Per chiarimenti o per verificare l’attendibilità di questa ricerca, è possibile contattare il numero verde 800584665.
Lettera Presentazione Iniziativa
Paolo Rossi
Vicepresidente dell'European Headache Alliance
E' disponibile il nuovo numero 116 di Cefalee Today del mese di Gennaio
Sulla difficoltà di accesso alle specialità medicinali Imigran fiale 6 mg e Sumatriptan 6 mg Sun Pharma
Con riferimento alle numerose segnalazioni di indisponibilità delle specialità medicinali in oggetto, Al.Ce. Cluster informa ...
Il ruolo che può svolgere la Psicologia nei confronti del paziente cefalalgico va affrontato considerando piani diversi, che si intersecano e condividono spazi comuni.
La cefalea è una tipica patologia difficilmente comunicabile a parole e di difficile diagnosi. Alcuni strumenti della Psicologia possono contribuire all’approfondimento della diagnosi ed alla identificazione di situazioni di malessere che altrimenti resterebbero nell’ombra. Tipici casi sono le complicazioni legate alla comorbilità della sfera emozionale affettiva.
Alcuni pazienti, in età evolutiva in maniera importante, sviluppano patologie correlate sia dal punto di vista comportamentale che da quello psicosomatico. Gli strumenti messi a disposizione dello psicologo, quali il Colloquio Clinico, l’utilizzo dei Questionari, le Classificazioni Validate IHC e la loro codifica DSM-V possono essere utili per l’osservazione clinica e la comunicazione di eventi seriamente correlati con il peggioramento della Qualità della Vita. Le problematiche psicosomatiche, infatti, se affrontate anche dal punto di vista del vissuto del paziente, posso essere meglio classificate ed eventualmente affrontate con gli adeguati strumenti farmacologici e non farmacologici oggi a disposizione (Terapie Complementari Integrative).
Altro importante piano di azione in cui la Psicologia è in grado svolgere un ruolo importante è quello della facilitazione del Dialogo tra Pari (Potenziamento del Ruolo dei pazienti), con la creazione di Gruppi di Condivisione (Forum Al.Ce. mammalara) e di Gruppi di di Auto-Aiuto (modello Al.Ce. di Medicina Legale di Ferrara/modello Al.Ce. Saviano del Dott. Ciccone). Gli strumenti della facilitazione comunicativa messi a disposizione dall’intervento dello psicologo possono “sbloccare” alcuni comportamenti disfunzionali, permettendo l’accesso da parte del personale esperto alla lettura di Medicina Narrativa delle esperienze dei pazienti (naturalmente con il loro consenso).
Nel caso di persone immigrate o di culture diverse dalla nostra è questo un intervento fondamentale, vista la diversa collocazione in termini etnici del mal di testa nelle culture che si stanno integrando nella nostra società (modello Al.Ce. di Vigevano e del Distretto Scolastico della Provincia di Pavia).
Inoltre, alcuni strumenti specifici di Valutazione della Qualità della Vita dei pazienti (come l’SF36 o il WHO-DAS 2.0) sono ormai riconosciuti e validati a livello internazionale e per la loro corretta compilazione e valutazione clinica è necessario il possesso di competenze psicologiche precise.
Prendiamo ad esempio il WHODAS 2.0 (dal Portale Italiano delle Classificazione Sanitarie
“WHODAS 2.0 è uno strumento di valutazione sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che può misurare la salute e la disabilità sia a livello di popolazione, sia nella pratica clinica.
"WHODAS 2.0 rileva il funzionamento in sei domini:
Dominio 1: Attività cognitive – comprendere e comunicare
Dominio 2: Mobilità – muoversi e spostarsi
Dominio 3: Cura di sé – svolgere attività come provvedere all’igiene personale, vestirsi, mangiare e provvedere alla cura di sé nel caso in cui si rimanga da soli
Dominio 4: Relazionarsi con le persone - interagire con altre persone
Dominio 5: Attività della vita quotidiana - occuparsi delle responsabilità domestiche, svagarsi, lavorare e andare a scuola
Dominio 6: Partecipazione - prendere parte ad iniziative della comunità e partecipare alla vita sociale."
Trasversalmente all’uso di questi strumenti, ovviamente la qualità empatica e di dialogo del clinico psicologo segnerà il superamento del cut-off o meno di efficacia dell’intervento complessivo.
Prof. Franco Lucchese
Facoltà di Medicina e Psicologia – Sapienza Università di Roma
Intervista a cura di Roberto Nappi
Cos’è l’epigenetica?
L’epigenetica è la scienza che studia i meccanismi alla base delle modificazioni della struttura della cromatina in grado di influenzare l’espressione del genoma, ossia quanto il DNA viene trascritto in RNA per essere successivamente tradotto in proteina.
Il DNA è avvolto intorno a ottameri di proteine istoniche in una struttura terziaria complessa, detto nucleosoma, unità morfofunzionale della cromatina. Lo stato di impacchettamento della cromatina ne determina la accessibilità da parte del complesso multiproteico della RNA polimerasi, responsabile della trascrizione.
Quando DNA ed istoni sono strettamente impacchettati, il DNA non è accessibile alla RNA polimerasi, mentre una cromatina più “aperta” consente la trascrizione. Un impacchettamento stretto della cromatina, in grado di “silenziare” l’espressione di uno o più geni contigui, deriva da varie modificazioni post-traduzionali del DNA e degli istoni, soprattutto dalla metilazione delle citosine poste all’interno delle cosiddette isole di CpG, cui corrisponde la deacetilazione degli istoni vicini ad opera di una istone-deacetilasi.
Al contrario, la demetilazione delle citosine mantiene gli istoni acetilati, consentendo una struttura cromatinica più spaziosa ed una maggiore trascrizione. Simili modificazioni possono produrre il silenziamento di singoli geni o di un intero cromosoma, come nel caso dell’inattivazione del cromosoma X. Infine, queste modificazioni epigenetiche influenzano il fenotipo in maniera transgenerazionale, pur senza implicare cambiamenti della sequenza del DNA.
In cosa si distingue dalla genetica e dalla genomica?
La studio genetico di singoli geni e delle mutazioni all’origine delle malattie mendeliane, oppure lo studio genomico collettivo di tutti i geni che contribuiscono a fenotipi clinici complessi comportandosi come “reti geniche”, richiede la conoscenza della sequenza dei nucleotidi che compongono la doppia elica del DNA.
Attraverso varie metodiche, quali il sequenziamento del genoma, gli array-CGH, il cariotipo e la FISH, si possono identificare modificazioni patogene della sequenza dei nucleotidi, quali mutazioni, inserzioni, espansioni di triplette, varianti del numero di copie (microdelezioni e microduplicazioni) e così via.
Se le mutazioni sono germinali, quindi avvenute nel genoma dell’oocita o dello spermatozoo che ha generato l’individuo, saranno presenti in tutte le cellule del paziente e quindi potranno essere identificate anche isolando il DNA dai leucociti.
Qualora invece si tratti di mutazioni somatiche, avvenute nel genoma di una singola cellula mitotica, queste saranno presenti solo nelle cellule da essa derivate.
L’epigenetica invece è cellulo- e tessuto-specifica, nonché attività-dipendente. Questo rende l’epigenetica molto più vicina alla funzione rispetto alla genomica, ma anche più difficile da studiare sia da un punto di vista metodologico, sia perché necessita di accesso al tessuto specifico malfunzionante.
Qual è il legame con l’autismo?
Quando, circa vent’anni fa, l’autismo iniziò ad essere oggetto di interesse privilegiato da parte dei ricercatori nelle neuroscienze cliniche, si riteneva che fosse una patologia esclusivamente di origine genetica e che anomalie in pochi geni avrebbero spiegato la maggioranza dei casi.
Oggi sappiamo che al massimo il 45% dei casi è spiegabile tramite cariotipo, array-CGH a massima sensibilità ed exome-sequencing. La maggior parte dei casi è meglio spiegabile prefigurando interazioni gene x ambiente.
La componente genetica, da un lato, coinvolgerebbe varianti rare a penetranza incompleta oppure, più spesso, varianti comuni “di vulnerabilità”, ossia polimorfismi distribuiti nella popolazione generale, in grado di esercitare minime influenze funzionali di per sé non patogene, ma comunque predisponenti.
Dall’altro, vi sarebbero fattori ambientali molto raramente da soli in grado di causare la patologia (vedi esposizione prenatale a citomegalovirus, virus della rosolia o acido valproico, ad esempio), ma molto più spesso in grado di aumentare il rischio di malattia agendo su un background genetico predisponente (ad esempio, l’esposizione prenatale ad alcuni insetticidi come gli organofosfati, ad inquinanti come gli idrocarburi policiclici aromatici, a farmaci come gli antidepressivi serotoninergici).
Esistono anche evidenze certe di una modulazione della severità del quadro clinico esercitata da autoanticorpi e da fattori immunologici. Negli ultimi anni si sta infine configurando un secondo scenario, piuttosto allarmante, in cui i fattori ambientali non avrebbero agito tanto in epoca prenatale e neonatale precoce sul paziente, quanto piuttosto sui gameti dei genitori.
Infatti, lo studio della metilazione del DNA estratto da spermatozoi di padri di bambini autistici ha evidenziato la presenza di anomalie epigenetiche localizzate a monte di loci importanti per il neurosviluppo. Pertanto, potrebbe essere stata una esposizione antica o recente dei genitori a fattori ambientali dannosi a causare anomalie epigenetiche nei loro gameti, successivamente trasmesse alla progenie attraverso una incompleta demetilazione del DNA al momento della fertilizzazione.
Qual è il legame con le cefalee primarie (tensiva, a grappolo, emicrania)?
Per tutte le cefalee primarie vi sono evidenze di un importante contributo genetico. Sebbene esistano varie forme di emicrania, soprattutto con aura, dovute a singole varianti rare sicuramente patogene (si pensi, ad esempio, alle ben note forme monogeniche di emicrania emiplegica familiare), tale contributo consiste però molto più spesso in un insieme parcellizzato di varianti comuni che principalmente modulano l’espressione di geni neuronali, infiammatori, vascolari e ormonali.
Si consideri, inoltre, che gli studi dei gemelli tendono ad assestarsi mediamente intorno ad un 50% di ereditabilità per le diverse forme di cefalea primaria. Questi due dati, insieme alla frequente comorbidità e familiarità per depressione, nonché alla storia di abusi e maltrattamenti infantili significativamente associata al successivo sviluppo di cefalee, indirizzano verso meccanismi epigenetici per spiegare la disregolazione dell’asse ipotalamo-ipofisario, del sistema nervoso vegetativo, del sistema immunitario e della risposta metabolica allo stress, che finisce per coinvolgere il sistema limbico e la nocicezione causando l’avvio e la cronicizzazione della cefalea. Purtroppo, in clinica il contributo epigenetico è difficile da studiare sperimentalmente nelle cellule più direttamente coinvolte nella patogenesi delle cefalee, ossia nel sistema trigeminovascolare. Per adesso, i dati iniziali che si stanno affacciando in Letteratura derivano dallo studio della metilazione del DNA estratto dai leucociti presenti nel sangue periferico.
Questo limite impone molta prudenza nel generalizzare le conclusioni al sistema nervoso.
Prof. Antonio M. Persico
Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza - Università di Messina
Intervista a cura di Roberto Nappi
Basta una iniezione ogni 28 giorni, è la nuova cura contro l’emicrania
La Provincia Pavese - 28 Dicembre 2018
Guerra all’emicrania, il Mondino ha la ricetta
QN/Il Giorno - 28 Dicembre 2018
“La centralità del Paziente" (Soverato, 12–13 ottobre 2018) - Neuroscienze in rete: Polis, Ricerca, Salute e Società - i Simposi di Confinia cephalalgica et neurologica (organo della Fondazione C.I.R.N.A. ONLUS).
Mediadata.it - 16 Dicembre 2018
Cefalea: arriva la legge che riconosce l'invalidità
Il Messaggero - 12 Dicembre 2018
Merighi: “Per chi ne soffre emicrania è invalidante, va riconosciuta come tale”
ilsannioquotidiano.it - 31 Ottobre 2018
Approvato negli Usa il primo farmaco che previene l'emicrania
Repubblica.it - 18 Maggio 2018
Neuroscienze in rete: Polis, Ricerca, Salute e Società
Mediadata.it - 13 Maggio 2018
La pillola del giorno dopo è un mistero per 7 donne su 10
La Provincia Pavese - 20 Aprile 2018
Cefalea A Grappolo: Cos’è E Come Rimediare Al Mal Di Testa Da Suicidio
Ultimavoce.it - 23 Marzo 2018
Cefalea a grappolo: la Dieta Chetogenica aiuta chi ne soffre
2A News - 23 Marzo 2018
Cefalea a grappolo, la risposta “sbagliata” dell’ipotalamo a uno stimolo: possibili rimedi
Il Secolo XIX - 21 Marzo 2018
Cefalea a grappolo, contro dolore intenso nuove speranze dalla dieta chetogenica
Ansa.it - 17 Marzo 2018
Mal di testa dopo aver dormito? Ecco le possibili cause e i rimedi utili
La Stampa - 15 Marzo 2018
GammaCore, in 4 minuti scompare il mal di testa
Provincia Pavese - 13 Febbraio 2018
Le elezioni del nuovo Direttivo SISC Lombardia tenutesi il 14 dicembre c.a. hanno visto la nomina della Dott.ssa Grazia Sances, quale Coordinatore del Direttivo, e della Dott.ssa Natascia Ghiotto, quale Segretario Tesoriere, due neurologi del Centro Cefalee IRCCS Mondino di Pavia da tempo impegnati nelle attività della Fondazione CIRNA e di Alleanza Cefalalgici. A loro vanno le più vive congratulazioni e l'augurio di buon lavoro.
Intervengono:
Prof. Luciano Vesapollo
Delegato del Rettore per i Rapporti con l'America latina e i Paesi Caraibici
Prof. Giuseppe Nappi
già Prof. Neurologia presso Università di Pavia e Sapienza Università di Roma; Dir. Scientifico Emerito IRCCS "C. Mondino" di Pavia; Presidente Onorario di Fondazione Cirna Onlus Pavia
Prof. Gennaro Colangelo
Consorzio Universitario Humanitas/LUMSA
Prof. Franco Lucchese
Sapienza Università di Roma
Il nuovo numero 3/2018 della rivista è disponibile ora a questo link http://www.mattioli1885journals.com/index.php/confinia.
SOMMARIO
DALLA RICERCA
Un modelo genetico-ambiental para un estudio prospectivo del estado de salud de los ciudadanos italianos en la Argentina
Parte 2 – Estadísticas analíticas con enfoque en tipos de enfermedades – Luis Horacio Parodi, Franco Lucchese
Audiopsychophonology for tinnitus treatment – Chiara Piccinini
CONVEGNI E SIMPOSI
30 anni di ricerche C.I.R.N.A. tra l’Italia e i paesi delle Americhe Latine – Franco Lucchese, Cristina Tassorelli, Mario Borghese, Lino Potenza, Santiago Spadafora, Paolo Cristiani, Antonio Dal Canton, Giuseppe Nappi
Sintesi della conferenza stampa Simposio “La centralità del paziente” - Soverato (CZ), 12 ottobre 2018
Moderatore/Coordinamento: Dott. Gennaro Colangelo (Roma)
Partecipanti: Giacomo Brancati (Reggio Calabria), Rosario Iannachero
(Catanzaro), Pino Nisticò (Pericles), Giuseppe Nappi (C.I.R.N.A.)
RUBRICHE
Associazioni Pazienti
Alleanza Cefalalgici nella nuova Coalizione Globale a sostegno dei pazienti con cefalea - Federica Grossi
Dalla letteratura internazionale
Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Daniele Martinelli, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci, (a cura di)
Obituary
Ricordo di Paolo Pinelli (1921-2015) – Paolo Mazzarello
Qualcosa sta cambiando: è la certezza trasmessa dai relatori intervenuti il 10 e l'11 novembre alle Giornate ferraresi del mal di testa, che ha riacceso la speranza nei cefalalgici e negli emicranici presenti, sia per quanto riguarda la possibile diminuzione del dolore sia per la restituzione di una dignità a lungo negata.
Questa sesta edizione del Convegno organizzato a Ferrara dalla coordinatrice Al.Ce Italia Lara Merighi con la Fondazione C.I.R.N.A Onlus, è stata aperta dal Presidente del Consiglio Comunale Girolamo Calò che ha ribadito l’importanza di un riconoscimento sociale per la cefalea cronica. Alle due giornate, presiedute dalla Prof.ssa Rosa Gaudio (U.O.L di Medicina Legale e delle Assicurazioni Ferrara), hanno preso parte il Prof. Piero Barbanti (direttore dell’Unità di mal di testa e dolore all’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma), l’Onorevole Arianna Lazzarini, la Senatrice Paola Boldrini, e la coordinatrice Al.Ce. Europa Dott.ssa Federica Grossi.
Da mesi stavano giungendo notizie di cambiamenti in Italia e all’estero: pur senza farsi illusioni, tra i pazienti si è fatta avanti un po'di curiosità e dal Convegno è arrivata la conferma che non solo sono stati compiuti passi avanti nella ricerca scientifica con la realizzazione di una terapia specifica, ma anche che l’attenzione politica è ben alimentata.
Recentemente infatti, l'On. Lazzarini ha imposto un’accelerazione al progetto di legge per il "riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale", col desiderio che possa diventare "Una risposta vera ed importante per dare una nuova dignità di vita a chi soffre di cefalea cronica", nonostante persista l’errata convinzione che sia una battaglia per un semplice mal di testa, che potrebbe però essere facilmente smentita consultando i dati disponibili e parlando con i malati, con rispetto per il dolore altrui ed apertura mentale. E’ un’impresa difficile con strade accidentate, ma necessaria al cefalalgico perché "Quando non siamo supportati, ci tolgono la speranza nel futuro e con questa, la forza. Se ci daranno il diritto di essere ammalati riconoscendo il nostro dolore, noi avremo più forza e ci toglieranno quelle stigmate di persone sbagliate. Siamo instancabili lavoratori con un’enorme sensibilità e se saremo aiutati ci sarà anche un notevole risparmio!".
Così Lara Merighi ha espresso quanto sia preziosa ed apprezzata la determinazione dell'energica Onorevole che intraprese il percorso del riconoscimento nel 2011, in Commissione salute della regione Veneto: dapprima fu contattata da alcune associazioni e da pazienti, poi con il loro supporto e coadiuvata da medici, stese la prima versione del progetto di legge statale, dove si differenziavano le varie cefalee, che passò all'unanimità in consiglio regionale. Fu trasmesso successivamente al Senato dove subì uno stop per il cambio del governo, ma il 4 giugno l'On. l'ha ripresentato e in settembre ha iniziato la sua illustrazione nella Commissione affari sociali della Camera, con una premessa per lei doverosa: "La salute non ha colore politico, è un bene di tutti, democratico […] c'è bisogno di tutti e dobbiamo dare una risposta celere".
Il primo esame ha avuto rapidamente un esito positivo, grazie all'incoraggiante contributo di tutte le forze politiche; se riusciranno ad approvarla alla Camera, passerà in Commissione igiene e sanità del Senato dove la Sen. Boldrini farà abbinare la sua proposta di legge relativa alla stessa richiesta di riconoscimento, presentata nella passata legislatura e riproposta ora, cercando di essere concordi al fine di accorciare i tempi della burocrazia. L'impegno è volto ad aggiornare l'elenco nosologico dell'ormai datato decreto ministeriale del 1961 includendovi la cefalea cronica come malattia sociale, punto di partenza indispensabile per farla rientrare nelle difficilissime valutazioni dei costi per l'inserimento nei LEA (livelli essenziali di assistenza).
Contemporaneamente la Senatrice è coinvolta nell'attuazione della legge sulla Medicina di genere da lei promossa, che evidenzia le differenze tra uomo e donna riscontrabili dal punto di vista biologico e psicosociale. Ecco il suo intento: "Quando si studiano le malattie, le terapie devono tenere in considerazione anche questo dato determinante di genere […] tramite un approccio diversificato: un medico quando deve individuare una patologia, deve capire che oltre all’essere organico dietro c'è dell’altro, perché appunto il vissuto psicologico e la vita stessa sono diversi".
Il riconoscimento della cefalea cronica andrà quindi ragionato basandosi sull'interezza della persona: una donna ad esempio, oltre al lavoro di solito si occupa della famiglia, della casa, dei genitori malati, sentendosi in dovere di essere presente nonostante il dolore, e tutto ciò causa un deterioramento della sua salute. Uomo e donna inoltre hanno un differente atteggiamento durante gli attacchi e non reagiscono allo stesso modo ai farmaci, ecco perché è importante che anche la sperimentazione, fino ad ora praticata sugli uomini, tenga conto delle variabili esistenti.
La legge sulla Medicina di genere è motivo di orgoglio perché è la prima in tutto il mondo e comporterà un consistente risparmio di risorse, conseguenza di una salute migliore e di una superiore qualità della vita, ma c’è ancora molto da fare per adeguare i sistemi sanitari nazionali e per formare medici (e non solo) ai vari livelli con un criterio multidisciplinare e trasversale.
Anche la Prof.ssa Gaudio ha posto l'accento sulla preparazione, guardando oltre il possibile riconoscimento della cefalea: "Nel momento in cui riconosco la patologia, siamo soltanto all'inizio perché io poi devo saperla insegnare all’interno dei corsi di laurea di medicina e chirurgia e insegnare a porre diagnosi: il medico secondo me dovrà fare un salto di qualità, imparando a credere che la patologia esista. Si dovranno fare quindi percorsi diagnostico terapeutici sia in ambiente aziendale ospedaliero sia territoriale e credo che sarà una parte un po’ostica". Saranno fondamentali i centri di riferimento riconosciuti con i quali la diagnosi diventerà certa, dando al paziente conforto, trattamenti adeguati ed una "dignità anche da un punto di vista certificativo di riconoscibilità di questa patologia".
La promozione e la comprensione degli interessi delle persone che soffrono di mal di testa cronici e ricorrenti travalicano i confini nazionali, e sono punti presenti nel piano d’azione stilato dalla coalizione globale a sostegno dei pazienti con cefalea nel mondo, riportati al Convegno dalla Dott.ssa Grossi. I dibattiti hanno anche portato ad incentivare un sistema per la raccolta standardizzata di dati relativi a diagnosi, trattamenti e feedback degli stessi pazienti, ed hanno appoggiato l'apertura di un dialogo tra i malati e le case farmaceutiche impegnate nella ricerca neurologica e nella produzione di app di supporto. Obiettivo ambizioso che dovrebbe essere promosso universalmente a livello sociale è "Combattere la stigmatizzazione della malattia, già nel quotidiano di ognuno di noi: possiamo usare i social, i forum, abbiamo a disposizione chat e YouTube, possiamo sia leggere sia pubblicare e dobbiamo continuare una battaglia contro le pubblicità che sono ingannevoli ed illusorie. Non ci dobbiamo vergognare di esporci, non dobbiamo più permettere a nessuno di essere trattati come malati immaginari: ognuno di noi dovrebbe adottare un comportamento educativo verso chi ci sta intorno ed interagisce con noi e dobbiamo essere in grado di spiegare chiaramente qual è la nostra condizione, con un nuovo lessico […] partendo dall'assunto che la cefalea è una malattia neurologica grave".
Perché tanta difficoltà nell’avere rispetto e considerazione? L’ha spiegato il Prof. Barbanti con le sue efficaci metafore e similitudini, che fanno finalmente emergere la singolarità di malati da sempre schiacciati da una sensazione di perenne inadeguatezza. "Il soggetto emicranico nel pieno della propria disperazione si introflette, però è un malato senza il pigiama e noi dobbiamo mostrare agli altri con gli occhiali giusti che il pigiama c’è, insieme alla cuffietta in testa!". L'emicrania, descritta dal Prof., è un cervello scattante come un iPhone, con una marcia in più e neuroni super specializzati ma una batteria non abbastanza duratura: percepisce e risente di qualsiasi cambiamento o problema e lo converte in un dolore che non si esaurisce con l’attacco, perché subentra "la fase delle pozzanghere" come appena usciti dall’influenza e "il problema è che dopo una pozzanghera arriva un’altra tempesta". E' una malattia neurologica che in Italia colpisce il 32.9% delle donne, "è una pianta che si eredita", che nelle bambine inizia precocemente e concede di vivere solo a metà: è stato calcolato che in un anno una donna emicranica abbia solo 50 giorni di "libertà" dal dolore, venendo mortificata e poco creduta. Fino ad ora però è stata trattata con farmaci non specifici (tranne Deseril e Sandomigran), dall'efficacia variabile, "che impiegano da uno a due mesi per entrare in funzione, con tollerabilità scarsa, una sicurezza molto migliorabile, limiti di impiego e durata breve: la terapia attuale dell'emicrania è la classica patata bollente […]".
A fine anni 80 i ricercatori in Italia, nazione più avanzata al mondo nello studio e nella cura del mal di testa, videro che durante un attacco il CGRP (Peptide geneticamente correlato alla calcitonina) diventa altissimo e si abbassa con i farmaci per il dolore: questa proteina esce dal trigemino quando è attivo, o surriscaldato nel caso del cervello iperattivo degli emicranici, quindi fa dilatare e pulsare le arterie, creando una reazione a catena di vasodilatazione e di sensibilizzazione del dolore. Nel tempo inoltre "Il viottolo del dolore diventa un'autostrada del dolore: a forza di passare, gli impulsi dolorosi scavano un solco". L'idea del gruppo del Professore, primi in Europa a sperimentare gli anticorpi monoclonali, è proprio di utilizzare queste sostanze dall’ottima tollerabilità per sottoporre "a sequestro cautelativo" l’eccesso di CGRP per circa un mese, bloccando quell'autostrada per farla ridurre. Rappresentano la prima cura specifica per prevenire l’emicrania, una medicina di precisione con dati promettenti, quasi entusiasmanti: si potrà sempre trovare chi mostra una farmacoresistenza, ma coloro che rispondono bene sono molti di più, basti pensare che il 50%-70% degli emicranici episodici e cronici dimezza gli attacchi, un 30%-40% li riduce di due terzi e un 15%-26% scende a zero. Nel lungo periodo continuano a mantenere l’efficacia che è netta nei casi più difficili, la durata di latenza di azione è molto breve e permettono un'aderenza eccellente quindi non ci si dimenticherà di seguire la cura.
Questi nuovi farmaci sono quattro di cui tre saranno distribuiti negli ospedali entro 12 mesi ma dal momento che sono purtroppo costosi, "deve fare da contraltare il buonsenso" creando "una specie di passaporto biologico di ogni paziente" e agevolando un contatto stretto tra medici, istituzioni ed associazioni dei pazienti, mentre prosegue la lotta per dare un nome importante al mal di testa, cambiandolo in malattia emicranica.
Annamaria Toselli
Da oggi, PER I SOLI UTENTI REGISTRATI, è possibile scaricare il calendario della Cefalea 2019. Se desiderate avere maggiori informazioni relative al calendario consultate la pagina dedicata nella sezione Editoria. Qui potrete trovare il nuovo calendario e le versioni pubblicate negli anni precedenti.
E' disponibile il nuovo numero 115 di Cefalee Today del mese di Novembre
