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Il ruolo delle Fondazioni Onlus ed il loro supporto alle Associazioni Pazienti

La recente approvazione della legge che riconosce le Cefalee Primarie Croniche come Malattia Sociale Invalidante, e che è in attesa dei Decreti Attuativi, ha testimoniato quanto sia importante un dialogo tra i vari Enti interessati, in questo caso in particolare le Associazioni Pazienti, e le Istituzioni, nella fattispecie il Parlamento. Il termine “battaglia per l’approvazione” sarebbe sicuramente fuorviante anche perché, se è vero che l’approvazione della legge ha richiesto tempi lunghi, preceduti negli anni passati da un’estenuante campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla tematica, è altrettanto vero che vi sono stati Parlamentari che si sono con molto impegno attivati affinché la legge completasse il suo iter di approvazione.

Si diceva del ruolo svolto dai vari Enti nel sollecitare il varo della legge. Se da una parte il ruolo chiave delle Associazioni Pazienti è facilmente intuibile, dato che esse raccolgono le problematiche dei pazienti stessi che ne fanno parte ed anche di quelli non ne sono toccati in prima persona, ma che sicuramente ne condividono gli obiettivi, cercando di dare forma concreta alle richieste ed aumentando il grado di consapevolezza dei problemi, dall’altra meno scontato può apparire il ruolo svolto dalle Fondazioni Onlus, cui le Associazioni fanno spesso riferimento.

Si deve considerare che far nascere e sviluppare un’Associazione Pazienti richiede un forte impegno personale da parte di chi le fonda e le fa crescere. Se i social network per un certo verso hanno agevolato le interazioni all’interno dei gruppi e la pubblicizzazione delle loro attività, è evidente che il funzionamento delle Associazioni e lo sviluppo di progettualità richiede un impegno, oltre che di tempo, di risorse tecnologiche ed economiche. Non è sorprendente, quindi, che numerose Associazioni Pazienti siano potute nascere grazie al supporto di Fondazioni Onlus che hanno tra i loro obiettivi istituzionali proprio quello di promuovere attività di ricerca con finalità sociali, comprese quelle, ovviamente, tese a migliorare la qualità di vita di fasce di popolazione affette da determinate patologie. Si deve considerare la rilevanza epidemiologica delle cefalee, nelle loro varie manifestazioni e forme primarie estremamente diffuse, poiché esse un costo socio-economico legato alla disabilità che producono assai rilevante. Proprio la finalità “no profit” delle Fondazioni Onlus ne aumenta la credibilità nella ricerca di fondi che permettano loro di svolgere la propria attività e di supportare quella di Associazioni o Centri che ad esse facciano riferimento.

CIRNA (acronimo di Centro Italiano Ricerche Neurologiche Avanzate) è stata fondata a Pavia esattamente 30 anni fa dal professor Nappi che ha dato un grandissimo contributo, anche a livello internazionale, alla crescita scientifica e culturale del settore concernente le cefalee, che per molto tempo sono state considerate delle “non malattie”. La difficoltà a documentare la disabilità e l’impatto sulla qualità di vita delle cefalee croniche, assieme ad una tendenza a sottovalutare l’importanza socio-economica di queste forme, ne ha sicuramente ritardato il riconoscimento dell’importanza e della rilevanza socio-sanitaria.

Il legislatore ha posto recentemente rimedio a questo ritardo e la sfida è ora quella di pubblicare in tempi contenuti i Decreti Attuativi che consentiranno di trasferire nella vita quotidiana, e rendere applicativo, il provvedimento legislativo. Si è trattato, come detto, di un grande traguardo e di un ottimo esempio di cooperazione e dialogo tra Istituzioni ed Enti che promuovono il collegamento tra i problemi reali della popolazione e le Istituzioni stesse.

 

Prof. Giorgio Sandrini,
Presidente CIRNA Onlus

FANS e ipotensivi (aceinibitori e sartani) nei pazienti con Covid-19: contro indicati o indicati?

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel mese di marzo 2020, ha dichiarato pandemia la patologia da nuovo coronavirus (SARS-CoV-2), che al 17 settembre 2020, in base ai dati pubblicati dall’European centre for disease prevention and control (Ecdc), consta di: 29.902.487 casi confermati di infezione nel mondo, 941.291 decessi nel mondo e 2.715.732 casi confermati in Europa. Questi numeri sono probabilmente sottostimati rispetto alla reale diffusione del virus.

Il coronavirus (SARS-CoV-2) è definito nuovo, vale a dire mai identificato prima nell’uomo, rispetto ai sei tipi già conosciuti, di cui due di origine zoonotica (Middle East Respiratory Syndrome – MERS e Severe Acute Respiratory Syndrome - Sars). Il Gruppo di Studio sul Coronavirus (CSG) del Comitato internazionale per la tassonomia dei virus (International Committee on Taxonomy of Viruses) ha classificato ufficialmente con il nome di SARS-CoV-2 il virus provvisoriamente chiamato dalle autorità sanitarie internazionali 2019-nCoV e responsabile dei casi di COVID-19 (Corona Virus Disease).

I coronavirus sono virus RNA a filamento positivo, identificati a metà degli anni ’60, in grado di infettare sia l’uomo che alcuni animali e le cui cellule bersaglio primarie sono quelle epiteliali del tratto respiratorio e gastrointestinale.

I coronavirus penetrano nelle cellule umane attraverso il legame di una glicoproteina S di superficie con il recettore ACE2 (Angiotensin Converting Enzyme 2, Enzima di Conversione dell’Angiotensina 2), enzima che regola la vasocostrizione delle arterie e che si trova sulle cellule dell’epitelio polmonare dove protegge il polmone dai danni causati dalle infezioni, infiammazioni e stress. Sebbene tale recettore si trovi soprattutto nell’epitelio alveolare polmonare, la sua presenza è stata riscontrata anche a livello dei neuroni del sistema nervoso centrale. Una possibile via di accesso del virus al sistema nervoso centrale è rappresentata dalla mucosa olfattoria, essendo l’ACE2 espresso sull’epitelio delle vie aeree superiori e sull’endotelio vascolare. In un articolo pubblicato su Lancet Respiratory Medicine, alcuni autori sostengono che l’espressione di ACE2 possa essere aumentata da alcuni farmaci, incluso l’ibuprofene, antinfiammatorio non steroideo (FANS), e che tale incremento possa facilitare l’infezione da parte di SARS- CoV-2 e favorire lo sviluppo di forme gravi e letali di COVID-19.

La sicurezza dei farmaci antinfiammatori non steroidei nel malato con COVID-19 è stata ufficialmente messa in discussione da una comunicazione del Ministro della salute francese riguardo alle reazioni avverse gravi ascrivibili all’uso di ibuprofene in quattro pazienti affetti da COVID-19. La Food and Drug Administration (FDA) e la European Medicines Agency (EMA) hanno comunicato l’assenza di valide prove scientifiche che possano comprovare una relazione tra i FANS e l’aggravamento della malattia COVID-19. Allo stesso tempo, invitano i pazienti in terapia con FANS per malattie infiammatorie croniche a non interrompere il trattamento, L’EMA, inoltre, ha precisato di prendere in considerazione tutti i FANS e anche il paracetamolo, prima di iniziare una terapia antinfiammatoria o antipiretica, precisando che la maggior parte delle linee guida europee per il trattamento di febbre e dolore propone il paracetamolo come prima scelta. L’OMS, in linea con quanto indicato da FDA e EMA raccomanda l’uso di paracetamolo, in alternativa a ibuprofene, in caso di infezione da SARS-CoV-2.

Tra gli altri farmaci comunemente utilizzati, vi sono ipotesi contrastanti sui possibili effetti avversi o protettivi dei farmaci antipertensivi che agiscono sul sistema renina-angiotensinaaldosterone (RAAS).

Il RAAS gioca un ruolo importante nella patogenesi di diverse patologie cardiovascolari, renali e polmonari. Gli ACE inibitori interferiscono con il RAAS attraverso l’inibizione dell’enzima ACE1, prevenendo la formazione dell’angiotensina II e determinando una riduzione dei suoi effetti vasopressori, sodio-ritentivi e cardiaci. I sartani, antagonisti del recettore per l’angiotensina, competono con l’angiotensina II per il legame al recettore AT1. Entrambe le classi di farmaci hanno come indicazione d’uso l’ipertensione essenziale e l’insufficienza cardiaca.

La comprensione del ruolo fisiologico del RAAS è stata arricchita con la scoperta dell’enzima ACE2, che catalizza la conversione dell’angiotensina 1 in angiotensina 1-9 e dell’angiotensina II in angiotensina 1-7. Come precedentemente indicato, ACE2 è stato identificato come il recettore d’ingresso per il SARSCoV-2 e per questo motivo è sorto il dubbio che farmaci che agiscono sul sistema RAAS possano in qualche modo peggiorare l’infezione. Sono tuttavia troppo poche le prove a supporto di questa tesi.

Alcuni autori, invece, suggeriscono che l’aumento dell’enzima di conversione ACE2 e la deviazione conseguente di angiotensina I verso la formazione di angiotensina 1-9 e 1-7, che esercitano effetti protettivi polmonari e cardiaci, potrebbe proteggere i pazienti dal danno acuto polmonare da SARS-Cov-2. Inoltre, studi in vitro hanno mostrato che SARS-CoV-2, dopo l’ingresso nella cellula per interazione con ACE2, ne determina una sotto espressione. Ciò significa che l’esposizione al virus potrebbe sbilanciare la cascata RAAS verso una maggiore formazione di angiotensina II, aggravando il quadro polmonare e cardiovascolare. In questa circostanza, gli ACE inibitori, o i sartani sono stati proposti come farmaci utili per proteggere dall’eccessivo aumento di angiotensina II.

Le raccomandazioni e le linee guida pubblicate a oggi dalla Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), dall’European Medicines Agency (EMA) e dalla Società Italiana di Farmacologia (SIF) concordano sulla necessità di continuare il trattamento con inibitori del RAAS in pazienti ipertesi affetti da COVID-19, a meno che non siano clinicamente controindicati.

 

Dott.ssa Cinzia Fattore,
Neurofarmacologo - IRCCS Mondino di Pavia

Tratto dal blog "nel mare degli imperfetti"

L’8 luglio 2020 è il giorno in cui la malattia che ho cronica fin da bambina è stata riconosciuta malattia sociale e quindi è diventata finalmente qualcosa di “vero”. Non che cefalalgici ed emicranici non lo sapessero già... ma ci hanno provato in molti a convincerli del contrario!

Una legge regolarmente approvata riuscirà a rendere visibile questa sofferenza invisibile ma invalidante, e a riconoscere la dignità di malati reali a coloro che per lungo tempo sono stati ritenuti, senza possibilità di appello, malati immaginari, scansafatiche, abbonati alla solita scusa?
D’ora in poi potremo.... potrò smettere di nascondere cos’ho?

Potrò dirlo senza più vergogna, senza più timore di essere mortificata perché ho “qualcosa” di banale e facilmente risolvibile, senza dovermi giustificare come se fossi colpevole e in malafede?
Non lo so.

Io vivo la mia “vera” malattia tutti i giorni da circa 40 anni: il 30 giugno scorso ne ho compiuti 45 e ho “festeggiato” con una pastiglia invece di uscire di casa ben vestita e truccata a prendermi un gelato, perché la mia emicrania ama particolarmente le ricorrenze e non solo quelle.
Negli anni mi sono stancata di spiegarmi, perché in qualunque modo cercassi di rendere davvero l’idea della devastazione di 70/80 ore ininterrotte di dolore lancinante precedute e seguite da un male quotidiano che sfianca, riuscivo ad ottenere solo freddezza o fastidio ed ero stufa di sorrisetti, offese, consigli miracolosi e cavolate varie.

Il mio voler vivere dignitosamente nonostante la malattia mi ha sempre portata ad evitare di elemosinare comprensione con parole strappalacrime, ma non penso avrebbero fatto la differenza: non volevano nemmeno provare a capirmi ed io sentivo sempre più lame trafiggermi dentro.
Quando poi gli altri parlavano del loro raro mal di testa fortissimo, che passava con un semplice analgesico.... a me giravano davvero le scatole.
La legge cambierà “la testa” di qualcuno?
Mah...

Chi mi ha detto di farmi una sana s--- credo resterà cementato nella sua convinzione, come chi mi consigliò di pensare positivo, di ridere di più, di imbottirmi di ogni tipo di farmaco o medicamento, di andare da qualche santone o dallo psichiatra perché sarei guarita. Il mio ex fidanzato, secondo cui mi inventavo il mal di testa e lo irritava il fatto che non dicessi mai “oggi sto bene”, non correrà a digitare un messaggio gentile sul telefono!
Non si precipiterà a chiamarmi nemmeno l’altro ex che non mancava di farmi pesare il mio tentativo di limitare le pastiglie per non finire in abuso e mi sviliva abilmente perché per lui ero una donna “mai abbastanza” bella buona brava valida.

Già due ex fidanzati: eh sì, poi amiche, colleghi, per qualcuna anche familiari, ex mariti, datori di lavoro.
Succede quando sei emicranica: anche se ti sforzi di dare il massimo, una persona malata non piace granché... anzi, non piace proprio! Ma per sfinimento, paura, necessità, senso di colpa o solitudine, ci siamo troppe volte sentite non meritevoli di avere di meglio.
E per me cambierà qualcosa?

Per ora continuerò ad adattarmi ad una vita in cui è totalmente sparito il ricordo dell’assenza del dolore, ad una gabbia stretta ed opprimente con la consapevolezza dei sogni svaniti, i rapporti finiti, le occasioni perdute, i progetti falliti, gustandomi piccoli spazi preziosi che strappo all’inquilino prepotente della mia intera esistenza. Senza però saziarmi.
A quel maledetto punteruolo di metallo arroventato non importa niente dell’8 luglio 2020 e affonderà comunque nella mia testa, trafiggendomi, facendo danni e provando a spegnermi.

Intanto, però, la legge me la stampo e la imparo a memoria: recitare all’occorrenza un testo ufficiale conferisce autorevolezza e potrebbe frenare qualcuno di quegli sguardi di compatimento misto disprezzo che tante volte mi sono stati rivolti, oppure potrebbe far scendere dal piedistallo la persona che morde la vita e considera me una poveretta sbagliata perché non faccio baldoria e mi esplode la testa per cinque minuti di camminata sotto il sole estivo delle otto di sera.

I cefalalgici fino ad ora hanno fatto parte della schiera degli ammalati che destano poca simpatia e quindi rara comprensione: forse saremo visti con ancora più antipatia, perché sicuramente nella testa non dolente di qualcuno passerà l’idea che per un semplice mal di testa rubiamo risorse essenziali.

Che stiano tranquilli: noi cercavamo di ottenere innanzitutto la dignità di veri malati e se d’ora in poi persevereranno nel negarcela, “con questa legge gli faremo un c--- così!”

Ok, mi sono fatta un po’ prendere la mano, ma è giunto il momento che tutti inizino a farsene una ragione, come per anni me la sono fatta io (insieme a tantissimi altri) del loro comportamento: adesso è tutto scritto!
Doverosa conclusione.

Non è facile per me avere fiducia nella politica, ma ho fiducia nelle singole persone e, se questa legge è stata approvata, devo riconoscere il merito all’On. Arianna Lazzarin (Lega) e alla Sen. Paola Boldrini (PD) che, pur su fronti opposti, hanno lavorato insieme con tenacia e senso del bene comune. C’è però una persona che per prima ha sognato questo traguardo storico, ci ha creduto, ha seminato ininterrottamente, l’ha inseguito senza risparmiarsi mai, bombardando ovunque e chiunque per anni, facendosi sentire ed ascoltare quando nessuno voleva saperne di noi: Lara Merighi, grazie a te, grazie alla Fondazione Cirna Onlus e al suo gruppo operativo Alleanza Cefalalgici che ti hanno sostenuta, mettendoci tutti al centro!

Anna Maria Toselli

Cefalea Cronica malattia invalidante: cosa cambia con la nuova legge

Nell'ambito del 34° Congresso Nazionale SISC, venerdì 25 settembre alle 14.30 si svolgerà in forma virtuale una Tavola Rotonda dal titolo "Cefalea Cronica malattia invalidante: cosa cambia con la nuova legge" promossa da Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA Onlus con il contributo non condizionato di Novartis. Per poter assistere all'evento è necessario registrarsi gratuitamente al seguente link:
https://prosperomultilab.zoom.us/webinar/register/WN_U54LgU2KRAuSPZ4Efw3L1Q

Scarica il Programma dell' evento

Nuovo numero di Confinia Cephalalgica et Neurologica 1/2020

Il nuovo numero 1/2020 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/e-online-confinia-cephalalgica-et-neurologica-1-2020/.

SOMMARIO

EDITORIALE

Editoriale – Paolo Mazzarello

DALLA RICERCA

Evoluzione del sistema renina-angiotensina: dai cordati ai primati – Roberto Fogari, Giuseppe Derosa, Angela D’Angelo, Alfredo Costa

Le cefalee al tempo del COVID-19: revisione della recente letteratura e nuovo approccio gestionale dei pazienti cefalalgici – Elena Guaschino, Cristina Tassorelli, Roberto De Icco, Vito Bitetto, Gloria Vaghi, Giorgio Sandrini, Grazia Sances

A importância do brandy equity no comportamento natural humano: um estudo com eyetracking – Catarina Abreu, Hugo De Almeida, Sónia Brito-Costa, Franco Lucchese, Juan José Maldonado Briegas, Ana Isabel Sanchez Iglesias, Florencio Vicente Castro

STORIA DELLA MEDICINA

The historical roots of the Golgi Museum of the University of Pavia - Valentina Cani, Paolo Mazzarello

CONVEGNI E SIMPOSI

CONSENS-Latin American Consensus for the Internationalization in Postgraduate Education. Project evolution, communication objectives, web and social networks - Santiago Gerardo Spadafora, Federico Gomez, Franco Lucchese, Giuseppe Nappi

ANASTATICA - ARTICOLI DA NON DIMENTICARE

MENTE E CERVELLO. Integrare le conoscenze per comprendere il comportamento – Tomaso Vecchi

IN MEMORIAM

“In Memoriam” of Arrigo Moglia - Enrico Alfonsi

The Migraine Movement, la nuova campagna di EMHA

La European Migraine and Headache Alliance (EMHA), la federazione delle principali associazioni europee di pazienti con emicrania e altri tipi di cefalee, ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione a favore di chi soffre di emicrania denominata The Migraine Movement. Tutti possono unirsi al movimento in diversi modi. Scopri i dettagli sul sito ufficiale https://themigrainemovement.com

Differenze di genere nella malattia da SarS-Cov2

È di osservazione comune che esistano differenze cliniche significative nella gravità del COVID-19 tra uomini e donne. I tassi di infezione sono simili in entrambi i gruppi; tuttavia, il rischio per gli uomini del supporto ventilatorio o di morire è molto più elevato rispetto alle donne. I tassi di intubazione e morte negli uomini si aggirano intorno all’80% rispetto al 20% tra le donne. Le donne con COVID-19 in terapia intensiva tendono ad essere in età post-menopausale, quando la secrezione degli steroidi sessuali è ridotta o assente.

Il fatto di essere donna in età fertile, ed anche di essere in gravidanza, offre un certo grado di protezione per quanto riguarda la gravità della malattia, probabilmente legato alla secrezione di progesterone, ormone dotato di proprietà anti-infiammatorie e immunomodulanti.

Durante il decorso di COVID-19, una delle complicanze più temute è la cosiddetta “tempesta di citochine” che si caratterizza per una risposta iperattiva del sistema immunitario. Il fenomeno è osservato più frequentemente nei maschi, nelle persone anziane e nelle persone obese e può essere collegato a differenze nell’assetto ormonale delle gonadi e ipofisario.

Alcuni studi suggeriscono che le differenze di età e sesso nella gravità dei sintomi di COVID-19 possono essere dovute alla carenza estrogenica. Sappiamo che i recettori degli estrogeni esistono nel sistema vascolare e nei polmoni e che, in qualche modo, gli estrogeni possono svolgere un ruolo protettivo nelle donne più giovani, in premenopausa. L’espressione dell’ACE2, da cui dipende l’infezione da SARS-CoV-2, è maggiore nel sesso maschile e sembra essere influenzata dai livelli circolanti di testosterone, ormone coinvolto nella patogenesi di fenomeni tromboembolici, collegati alla letalità da COVID-19.

Inoltre, la carenza di vitamina D, particolarmente frequente nelle persone obese e nei maschi di età avanzata, sembrerebbe favorire l’aggravarsi dell’infezione dell’apparato respiratorio, aumentando la letalità. È noto che la secrezione di GH (ormone della crescita) è maggiore nelle donne e si riduce con l’età e nelle persone obese. Il GH è prodotto dall’ipofisi ed è fondamentale per lo sviluppo ed il mantenimento del sistema immunitario. Il suo declino con l’età e l’obesità provoca alterazioni in più sistemi, incluso il sistema immunitario che stressano l’organismo ed aumentano la suscettibilità alle malattie.

 

Prof.ssa Carla Lubrano
Specialista in Endocrinologia,
Sapienza Università di Roma

Gestione del paziente cefalalgico cronico a distanza: la telemedicina dell’IRCCS Mondino in epoca Covid-19

In un periodo di emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo dalla fine del febbraio scorso, i pazienti affetti da disturbi cronici si sentono sicuramente sopraffatti da necessità differenti ed, in un certo modo, sottovalutati dal punto di vista assistenziale.

Ciò avviene non tanto per la mancanza di supporto in senso stretto, bensì per l’impossibilità e la non sicurezza di potere accedere al contatto diretto con il medico di riferimento.

Proprio per questa ragione era più che mai necessario attivare un metodo per garantire una continuità assistenziale che non fosse solo il contatto mail o, più difficilmente, in un contesto simile, quello telefonico.

La trasformazione tecnologica della medicina tradizionale, la Telemedicina, rappresenta sicuramente una rivoluzione sociale e culturale che facilita la comunicazione tra medico e paziente. Comprende, in generale, il telemonitoraggio, la tele-formazione-educazionale, il teleconsulto e la tele-assistenza. Quest’ultima implica l’interazione tra professionista sanitario e paziente e/o caregiver, rendendo possibili l’erogazione di servizi sanitari, la diagnosi, la terapia ed i controlli a distanza, garantendo, insomma, al paziente il consulto del medico. In Italia, però, un simile approccio resta ancora in fase di sviluppo, le esperienze sono poche, limitate ad alcune realtà e portate avanti con fatica. Al contrario, in molti paesi europei (Svezia, Norvegia, Regno Unito e Spagna) è diffuso già da tempo.

Sebbene di per sé non possa sostituire completamente il tradizionale rapporto medico-paziente, la Telemedicina può senz’altro affiancarlo e, tramite canali di comunicazione e tecnologie innovative, può migliorare l’assistenza sanitaria specie per quei pazienti affetti da patologie croniche, come la cefalea.

Alla luce della richiesta di molteplici consulti e della necessità di garantire supporto ai nostri pazienti affetti da cefalea, tramite la creazione di una piattaforma digitale appositamente selezionata per garantire efficienza e sicurezza (in primis la tutela del trattamento dei dati sensibili personali), siamo riusciti, nel nostro Istituto Neurologico IRCCS C. Mondino di Pavia ad avviare un servizio di visite neurologiche a distanza.

Ad oggi, sono state effettuate dalla metà di aprile circa 30 visite neurologiche a distanza, comprensive di stesura di un referto, indicazioni e prescrizione di terapie specifiche, effettuate a seguito di adeguata richiesta da parte dei medici curanti di “controllo neurologico”.

Il servizio offerto dall’Istituto Mondino di Pavia non si limita quindi ad un consulto specialistico on line, ma ad un colloquio video-telefonico in tempo reale che simula una visita ambulatoriale face-to-face. Questa procedura, almeno nell’ambito di una patologia cronica come la cefalea, può efficacemente sostituire in alcuni periodi la consueta visita neurologica di controllo.

 

Dott.ssa Elena Guaschino
US Diagnosi e Cura Delle Cefalee - IRCCS C. Mondino, Pavia

Stress da Coronavirus e lockdown: come lo vive un cefalalgico

Dott.ssa Galli, esiste un legame tra le situazioni stressanti e le cefalee?

Il legame tra cefalee e stress è esperienza comune nei cefalalgici, anche se in termini scientifici deve essere meglio compreso. Il concetto di “stress” può essere letto in modi diversi, con connotati e contenuti che sono declinabili in termini molto individuali. Alcune persone possono, ad esempio, risentire negativamente di un’alterazione dei ritmi sonno-veglia, di un pasto saltato, altri possono presentare una cefalea come conseguenza di situazioni particolarmente ansiogene o di rabbia non manifestata. Occorre, però, una suscettibilità individuale a manifestare una cefalea, una risposta legata alle peculiarità del Sistema Nervoso Centrale. In termini scientifici, non sappiamo perché un individuo tenda a sviluppare cefalea e un altro dolori addominali o gastrite.

 

Il particolare momento storico che stiamo vivendo, la paura del contagio o il lockdown quali conseguenze possono aver avuto sui pazienti cefalalgici?

Si tratta di un aspetto molto interessante che però stiamo ancora cercando di capire con studi scientifici, ma ancora non abbiamo dati certi su questo fronte. Sicuramente, torniamo ad avere a che fare con risposte molto individuali. Sicuramente, l’ansia marcata di contrarre il virus, la conoscenza diretta di individui affetti, il sovraccarico mentale di dovere conciliare smart working e impegni familiari, il vivere in nuclei familiari disfunzionali possono avere fatto la differenza, soprattutto in individui che presentavano già caratteristiche di personalità ansioso-depressive.
Il lockdown può, invece, avere rappresentato per altri un momento in cui è stato possibile “scalare una marcia”, con un rallentamento dei ritmi individuali, il ritrovarsi a vivere situazioni familiari in cui si è potuto stemperare il ritmo e la pressione imposta dall’agenda da rispettare. In queste situazioni mi aspetterei un miglioramento complessivo del paziente cefalalgico.

 

Il senso di solitudine imposto dal lockdown (quindi impossibilità a frequentare amici e parenti, eccetto quelli conviventi) può aver influito negativamente sui pazienti cefalalgici?

"L’uomo è un animale sociale", lo diceva già Aristotele nel IV secolo A.C. Credo che questa situazione che ci siamo tutti trovati a vivere improvvisamente abbia influito negativamente su tutti noi e non credo specificatamente sul paziente cefalalgico. Abbiamo, però, avuto la fortuna di vivere questa pandemia in un periodo storico in cui è possibile coltivare tante relazioni in modo virtuale, in cui abbiamo continuato a lavorare grazie allo smart working, alla telemedicina, alla teledidattica.

Mi rendo conto che sono relazioni virtuali, ma pur sempre relazioni. Un rischio che invece vedo per il cefalalgico (ma non solo) è che l’eccesso di utilizzo della tecnologia porti ad un incremento di comportamenti di dipendenza da essa (“internet addiction”), un fenomeno che ben conosciamo negli adolescenti e che può portare anche (ma non solo) ad un incremento delle crisi cefalalgiche. Il rientro alla normalità di una sana vita sociale non sembra al momento essere dietro l’angolo, ma confido intanto in meccanismi di auto-contenimento e regolazione nell’utilizzo di smartphone e internet in adulti e bambini.

 

Il distanziamento sociale ha incentivato il telelavoro, cosa che ha riguardato anche professionisti sanitari. Ritiene questa una buona possibilità anche per la psicoterapia e il mutuo sostegno dei pazienti?

Credo che questa pandemia, di cui tutti abbiamo vissuto le conseguenze, abbia rappresentato su tanti fronti un punto di non ritorno, proprio perché abbiamo capito che tante novità che sono state introdotte possono veramente funzionare. Questo riguarda anche i cambiamenti che sono stati imposti dal telelavoro, dalla telemedicina, dalla teledidattica, dalla psicoterapia fruibile online, modalità di lavoro che esistevano già, ma che la "sperimentazione sul campo", in maniera obbligata, ha definitivamente sdoganato e messo sugli scranni più alti.

Non ritengo, però, che la sacralità della relazione umana e sociale possa essere sacrificata sull’altare del virtuale, ma in questo momento storico gli strumenti virtuali sono stati sicuramente all’altezza delle prove di efficacia. Credo molto anche nel mutuo sostegno dei pazienti, sia per i gruppi già esistenti che si sono meglio organizzati nelle loro attività a distanza, che per i gruppi nuovi che sono nati sulla scia dell’emergenza sanitaria (basti pensare a quanti gruppi spontanei sono nati anche solo su Facebook).

Da una situazione che ha portato tanto dolore, mi auguro possano nascere opportunità di aggregazione (anche virtuali) che siano di beneficio a livello individuale e collettivo.

 

Intervista a cura di Roberto Nappi

Editoriale - Cefalee Today n.123

Ben ritrovati, amiche e amici. Dall’ultima uscita del nostro rotocalco sono successe molte cose nel Paese e la vita di tante persone è stata stravolta. Voglio innanzitutto esprimervi la vicinanza mia e di tutto il comitato editoriale 'Cefalee Today' e sono davvero molto felice di ritrovarvi. La vita va avanti e dobbiamo mostrarci tutti all’altezza della situazione, soprattutto perché ci troviamo adesso a cavallo delle più delicate riaperture, tra attività già tornate a funzionare ed altre ancora bloccate (e tra queste ultime, ahimè, anche le varie attività ambulatoriali).

Dal 3 giugno dovrebbero riaprire gli ambulatori in molti Centri Cefalee italiani (non esiste un calendario unico nazionale, quindi vi conviene provare a contattare direttamente i Centri di riferimento per conoscere la situazione aggiornata) e dovrebbe essere nuovamente possibile spostarsi tra le regioni.
Tutto sembrerà tornare ad essere un po’ come prima, anche se il ritorno alla normalità per ora è ancora al di là da venire. Quindi, prestate attenzione e continuate a comportarvi bene, come avete fatto fin ora (l’Italia è stata tra i migliori paesi nel rispettare il lockdown).

Piccola nota positiva, giusto per non perdere la speranza per la ripartenza: notizia di questi giorni, pare che finalmente si sia sbloccata la vicenda della rimborsabilità degli anticorpi monoclonali, a breve ne sapremo dii più ma pare che uscirà in Gazzetta Ufficiale tra un mese, con tutte le specifiche per sapere in quali centri si potrà ricevere la prescrizione di questi farmaci e per chi essi saranno rimborsabili.

Veniamo a parlare del numero di maggio di ‘Cefalee Today’. Come avrete capito, anche questo numero sarà molto incentrato sull’impatto che il COVID-19 ha avuto sulla nostra vita da cefalalgici.
Inizieremo, quindi, con l’intervista che il nostro Roberto Nappi ha fatto alla dottoressa Federica Galli, psicologa clinica presso l’ASST SS. Paolo e Carlo di Milano e che per svariati anni ha svolto attività di ricerca proprio all’interno dei Centri Cefalee di Roma La Sapienza e dell’Istituto Mondino di Pavia. La dott.ssa Galli ci parlerà dello stress da coronavirus per i nostri pazienti cefalalgici. Sembra pleonastico, ma il legame tra stress e cefalea è bidirezionale: l’uno aggrava l’altra, e viceversa. Agli stress, tristezze, dolori ed incertezze di questi giorni i nostri pazienti hanno dovuto subirne pure un altro a cui accennavamo prima, l’impossibilità ad esser visitati durante il periodo di confinamento. Ricevo le vostre mail e i vostri messaggi, so che per molti di voi tutto ciò è stato davvero pesante.

Tuttavia, i Centri Cefalee non si sono mai davvero e del tutto bloccati, grazie all’organizzazione di alcune esperienze assistenziali alternative quali la telemedicina. Infatti, in un momento in cui tanti pazienti che curano patologie potenzialmente fatali hanno dovuto sospendere il proprio percorso di cure e follow-up, alcuni centri cefalee non si sono arresi. È il caso del Mondino di Pavia, che ha implementato un servizio di telemedicina dedicato proprio ai pazienti cefalalgici. Ci racconta questa esperienza la dottoressa Elena Guaschino, neurologa dell’US Diagnosi e Cura delle Cefalee dell’IRCCS C. Mondino di Pavia. La recente epidemia ha sdoganato questo tipo di gestione a distanza del paziente ambulatoriale, che talvolta può essere preferita da chi debba spostarsi per recarsi a visita nel centro di fiducia, magari molto distante dalla propria abitazione. Gli ordini dei medici e l’Istituto Superiore della Sanità hanno dato delle direttive in tal senso e siamo tutti davvero molto curiosi di sapere se nell’eredità che la pandemia ci lascerà ci sarà pure questa nuova modalità assistenziale.

Lo sapete tutti, molti dei pazienti cefalalgici sono donne, persone nelle quali il COVID-19 è sembrato essere meno aggressivo. Come mai? Così come nello scorso numero, ospitiamo un articolo extra per affrontare un argomento avente a che fare con il COVID-19, ma di interesse per la nostra popolazione di pazienti. La professoressa Carla Lubrano, endocrinologa dell’Università Sapienza di Roma, ci spiegherà come mai esiste questa differenza tra uomini e donne nelle manifestazioni della malattia. Chissà se alcune di queste differenze non abbiano a che vedere anche con le differenze osservate nella prevalenza dei diversi tipi di ma di testa.

Infine, la nostra rubrica “cefalea in cucina” ospita l’intervento della dottoressa Angela Moneta, vecchia conoscenza del nostro rotocalco. Specialista in Igiene e in Scienze della Nutrizione, ci parlerà dello stretto legame esistente tra alimentazione e mal di testa (con particolare riferimento all’emicrania), proprio con il punto di vista di chi ha un osservatorio privilegiato in virtù del suo background specialistico e avendo avuto l’incarico per tanti anni della direzione sanitaria di strutture in cui operavano centri cefalee.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

Dott. Cherubino Di Lorenzo
Direttore Scientifico Cefalee Today

XII Giornata Nazionale del Mal di testa

Carissime e carissimi,
in occasione della giornata del mal di testa tenutasi sabato 9 maggio, Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) ha pensato di farvi sentire la sua vicinanza con alcuni video.

Per questa occasione, ha chiesto alla Dottoressa E. Guaschino e al Dottor C. Di Lorenzo, neurologi esperti in cefalee, di rispondere alle Vostre domande.

Le domande dovranno pervenire alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. non più tardi di martedì 12 maggio 2020
I nostri specialisti risponderanno con un video che verrà pubblicato nel nostro Gruppo Facebook.

Carissimi saluti
Al.Ce. Group Italia

 

Guarda i video nella sezione Interviste Web/TV del sito

Gruppi di aiuto per pazienti con cefalea - incontri in videochiamata

Carissime, carissimi,
Da tempo mi collego in video-chiamata con persone che hanno la necessità di trovare un po’ di sostegno per quello che riguarda la gestione del loro MAL DI TESTA. Visto il gradimento dell’iniziativa, ho pensato di organizzare video-chiamate via Skype.

Ad ogni video-chiamata parteciperanno 4 persone contemporaneamente e avrà la durata di circa un’ora.
Chi fosse interessata/o è pregato di contattarmi alla mia mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per motivi organizzativi, non riuscirò a tenere in considerazione messaggi WhatsApp e messaggi di Messenger, quindi siete pregate/i di contattarmi solo via mail.

A presto.

Lara Merighi coordinatrice laica di Al.Ce. Group Italia.
Facilitatrice e attivatrice di risorse per Gruppi di Auto Aiuto.