Al.Ce. invita tutti gli emicranici a partecipare a questo studio internazionale su emicrania e lavoro di EMHA.
Il sondaggio è disponibile in lingua italiana cliccando su questo link

Ringraziamo in anticipo per la gentile collaborazione

Neuroscienze in rete: Polis, Ricerca, Salute e Società
I Simposi di Confinia cephalalgica et neurologica

La Centralità del Paziente
Soverato (CZ) – Hotel S. Domenico, 12-13 ottobre 2018

Locandina Evento
Programma Evento

Il nuovo numero 2/2018 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/confinia-cephalalgica-et-neurologica-2-2018/.

SOMMARIO

DALLA RICERCA

Un modelo genetico-ambiental para un estudio prospectivo del estado de salud de los ciudadanos italianos en la Argentina Parte 1 – Descripción del método y estadísticas generales sobre poblaciones – Luis Horacio Parodi, Franco Lucchese

Long-term stress impact on health and well-being from diabetes to psychosis – Sofia Nobre, Florencio Vicente Castro

Técnicas de integración multisensorial en neurorehabilitación: el uso de la Realidad Virtual cómo herramienta terapéutica – Marta Matamala-Gomez, Roberto De Icco, Micol Avenali, Francesca Balsamo

RASSEGNA

Adolescenti violenti? – Gianni Schiesaro

RUBRICHE

Associazioni Pazienti

Survey on access to healthcare for Cluster Headache (CH) patients in Europe: executive summary – Paolo Rossi, Patrick Little, Elena Ruiz De La Torre on the behalf of the EHA CH Special Interest Group

Lettere al Direttore

Innocent pain: the experience of pain in metaphysics, phenomenology and neurophilosophy – Pier Giuseppe Milanesi

Dalla letteratura internazionale

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Daniele Martinelli, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci, (a cura di)

Obituary

Prof. Faustino Savoldi – Mauro Ceroni, Ileana Ranzini

E' disponibile il nuovo numero 114 di Cefalee Today del mese di Settembre

Leggi il sommario dei contenuti

Quest'anno il Migraine Day of Action - giornata annuale dell'emicrania - si terrà il 12 settembre e per questa occasione EMHA ha ideato un'iniziativa chiamata #MigraineBrighterFuture - un futuro più luminoso per l'emicrania.

Cos'è #MigraineBrighterFuture?

E' una campagna online che coinvolge pazienti di tutto il mondo e tutti coloro che vorrebbero dare un contributo alla sensibilizzazione sull'emicrania.

Come si partecipa?

Il giorno 12 settembre i partecipanti dovranno caricare sui social media una foto con una didascalia che include l'hashtag #MigraineBrighterFuture e una frase che inizi con le seguenti parole: "Per la possibilità di...". Questa frase deve essere una sorta di azione che suona completamente normale e facile da realizzare per chiunque la legga, ma che è in realtà una vera e propria sfida per chi soffre di emicrania.
Un esempio può essere "Per la possibilità di tornare al lavoro". Tutti vanno al lavoro ogni giorno ma chi soffre di emicrania può avere un attacco durante la giornata lavorativa e nessuno sul posto di lavoro nota né comprende realmente che non si tratta di un semplice mal di testa.

Ci piacerebbe che tutti partecipassero a questo progetto, quindi non dimenticare questo appuntamento e aiutaci a diffondere la notizia!

Paolo Rossi
MD, PhD

Quest’anno il tema principale riguarda le nuove terapie basate sull’uso di anticorpi monoclonali per combattere malattie neurologiche altamente disabilitanti come la sclerosi multipla e l’emicrania. Negli ultimi anni lo scenario terapeutico di queste due malattie ha vissuto, nel caso della sclerosi multipla, o sta per vivere, nel caso dell’emicrania, una rivoluzione epocale grazie all’arrivo degli anticorpi monoclonali, in grado di intervenire specificamente in alcune tappe della cascata di eventi che conduce alla patologia. Nella sclerosi multipla, lo sviluppo di questi farmaci ha permesso di attenuare o bloccare il processo patologico, attaccando selettivamente i linfociti B e T (cellule implicate nella risposta autoimmmune). Questo ha consentito di modificare l’evoluzione della malattia, attenuandola o bloccandola per lunghi periodi. Nel caso dell’emicrania, la terapia con anticorpi monoclonali mira a ridurre la liberazione a livello trigemino-vascolare di un neuropeptide che è responsabile della comparsa di dolore e vasodilatazione. Dai primi studi sembra che il trattamento sia in grado di dimezzare la frequenza degli attacchi emicranici. L’avvento degli anticorpi monoclonali appare quindi in grado di cambiare la storia clinica dei nostri pazienti, permettendo di mantenere nel corso degli anni non solo una buona qualità della vita, ma anche di ridurre il rischio di disabilità.

E cambiano anche i paradigmi di trattamento, essendo gli anticorpi monoclonali farmaci biologici a somministrazione parenterale e lunga efficacia d’azione. In questa nuova realtà, appare di notevole importanza capire se la donna con sclerosi multipla o con emicrania ben controllata dalla terapia con anticorpi monoclonali possa affrontare con sicurezza una gravidanza, definendo quali possano essere i rischi, gli adattamenti da impostare e le aspettative da prospettare. Esperti di sclerosi multipla e di emicrania si confronteranno con ginecologi ed endocrinologi per interpretare al meglio una materia che è ancora in corso di definizione, alternando il dibattito a momenti di intrattenimento storico-scientifico-culturale di altissimo livello ed ad una altrettanto interessante sessione con il coinvolgimento psichiatrico sull'interazione tra le terapie psicofarmacologiche e le tappe critiche del ciclo riproduttivo femminile. Immaginiamo e vogliamo costruire per la donna un futuro prossimo in cui il trattamento delle patologie che la affliggono sarà sempre più flessibile e personalizzato nell'ottica di massimizzare il beneficio e ridurre al minimo i rischi/effetti collaterali, per garantire la migliore qualità di vita possibile.

Prof.ssa Rossella E. Nappi, Responsabile Scientifico del Convegno

Locandina Evento

Contesto: i disturbi del mal di testa comprendono i tre disturbi medici più diffusi a livello globale e contribuiscono quasi al 20% al carico totale della malattia neurologica. Sebbene l'esperienza di un disturbo ricorrente di mal di testa tenda ad essere altamente individualizzata, le preferenze del paziente con mal di testa tendono ad essere una priorità bassa nelle linee guida per la sua gestione.

Metodi: a settembre 2017 è stato convocato il primo Summit Globale per il Sostegno dei pazienti, che riuniva pazienti, sostenitori dei pazienti, organizzazioni di difesa dei pazienti, operatori sanitari, produttori farmaceutici, scienziati e agenzie di regolamentazione per far avanzare questioni importanti relative ai pazienti affetti da mal di testa in tutto il mondo.

Risultati: presentazioni e discussioni hanno riguardato molteplici problemi, come migliorare l'accesso a cure mediche appropriate:

• incorporando le intuizioni dei sostenitori indipendenti dei pazienti e delle organizzazioni di difesa;
• sfruttando le intuizioni, l'esperienza e l'influenza delle principali organizzazioni sanitarie e neurologiche;
• aumentando la consapevolezza sul ruolo delle agenzie regolatorie nella difesa della malattia.

I partecipanti hanno convenuto che è importante comprendere e promuovere gli interessi globali, regionali e locali delle persone con disturbi di mal di testa, nonché sfidare lo stigma pervasivo associato al mal di testa. Hanno inoltre convenuto che le persone con disturbi di cefalea gravi, ricorrenti o invalidanti dovrebbero avere un accesso affidabile alle cure mediche competenti; i professionisti del settore sanitario dovrebbero avere accesso a una formazione adeguata in Medicina delle Cefalee; dovrebbero essere stabiliti benchmark globali per una diagnosi accurata e l'uso di trattamenti basati sull'evidenza in pazienti con cefalea; tali informazioni sono necessarie per la consultazione, la diagnosi e il trattamento del mal di testa, in particolare per quanto riguarda le preferenze dei pazienti.

Conclusioni: sulla base del consenso del gruppo su questi temi, sono state sviluppate una serie di dichiarazioni, presentate collettivamente come la Dichiarazione di Vancouver sul Sostegno Globale dei Pazienti con Cefalee 2018.

Vancouver Declaration 2018 dichiarazioni di consenso e esigenze di advocacy.

Implicazioni cliniche: la Dichiarazione di Vancouver stabilisce i parametri di riferimento, le priorità e un piano di advocacy per la Global Patient Advocacy Coalition (IHS-GPAC) della International Headache Society.
L'IHS-GPAC promuoverà gli interessi globali, regionali e locali delle persone con disturbi di mal di testa.

A questa iniziativa prendono parte decine di associazioni pazienti, società scientifiche, agenzie regolatorie e aziende farmaceutiche sparse in tutto il mondo. L’unica realtà associazionistica italiana coinvolta è Alleanza Cefalalgici, rappresentata da Federica Grossi di Modena. Vi sono poi altri due esponenti italiani: la Dott.ssa Anna Ambrosini di Pozzilli (IS) in qualità di Membro del Board della IHS e la Prof.ssa Cristina Tassorelli di Pavia in qualità di contatto chiave della IHS in Italia.

Per informazioni più dettagliate è possibile consultare l’articolo in inglese pubblicato su Cephalalgia: clicca qui.

La raccolta di buone pratiche per la seconda edizione dell'European Civic Prize on Chronic Pain dà di nuovo l'occasione a tutti i diversi stakeholder che di occupano di lotta al dolore di candidare la propria attività. Il premio sarà inoltre presentato nella "XV Conferenza Gerontologica Nazionale Aspetti Antropologici e Clinici dell’Anziano Fragile" che si terrà a Serra San Bruno il prossimo 18-19 Maggio 2018. Partecipa!

Active Citizenship Network lancia la seconda edizione del progetto di ricerca biennale a livello europeo "Premio civico UE sul dolore cronico - Raccolta di buone pratiche" con l'obiettivo di continuare a dare evidenza delle buone pratiche esistenti in diversi paesi europei in termini di lotta contro il dolore. In particolare, questa seconda edizione ci consente di dare continuità alla raccolta iniziata da ACN nel 2015 e di espandere "l'agora" degli operatori di buone pratiche sul dolore, incoraggiando lo scambio di esperienze tra professionisti della salute, operatori sanitari, istituzioni, associazioni civiche e gruppi di difesa dei pazienti.

Obiettivi del progetto:
Dare continuità alla raccolta di buone pratiche del I "Premio civico UE sul dolore cronico - Raccolta di buone pratiche".
Arricchire esperienze, competenze, dati e benchmarking europei e nazionali sul dolore cronico.

Promuovere la piattaforma multi-stakeholder degli operatori di buone pratiche sul dolore, creata negli ultimi anni di progetti ACN sul dolore cronico, a livello europeo e nazionalePartecipa ora!

La raccolta è iniziata! Ora puoi inserire la tua buona pratica completando QUI il modulo online. Il premio è aperto a qualsiasi stakeholder sanitario: associazioni di pazienti, operatori sanitari, ospedali pubblici e privati, università, pazienti ecc.La data di chiusura per la ricezione delle buone pratiche è il 31 dicembre 2018.

I tipi di buone pratiche da identificare riguardano:

• Empowerment dei pazienti
• Innovazione
• Pratiche cliniche
• Educazione professionale

Per maggiori informazioni scrivere a Daniela Quaggia: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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