Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Lara questa maledetta intelligenza artificiale io lo dico sempre farà dei danni e non poco .Se fosse usata per il bene Comune ben venga ma in mano a persone senza ritegno saranno danni grossi.
Se mi dovesse chiamare la tua voce che chiede soldi io direi solo.solo....grazie Lara ma posso darti solo il mio amore che riempie i nostri cuori e la nostra anima.
Qui piove piove ma ora vado fuori a camminare .Adoro sotto la.pioggia.Patty come on capirti oltretutto hai anche il.crohn.Pero ascolta.bene io faccio BROMATECH PROTOCOLLO PULIZIA INTESTINO CON MANTENIMENTO del microbiota ed è l'unico che mi ha aiutato associando però alimentazione controllata soprattutto con farine bianche,zucchero,latticini.
Prova a parlarne con il tuo medico
Vi voglio bene dolci donzelle.

Carissime e carissimi, ho letto che sono state fatte truffe modificando la voce della persona che ti chiede dei soldi usando l'intelligenza artificiale. Se vi chiama una persona con la mia voce sappiate che io non vi chiederò mai mai mai dei soldi ❤️❤️❤️

Patty, , mi spiace tantissimo per come stai, certo che l'intestino è anche lui un bel problema, io non ho malattie particolari all'intestino, ma da quando ho avuto quel problema nel 2021 mi da un bel po' di problemi ed è sempre gonfio.
Ho fatto una visita (ovviamente a pagamento) perchè volevo andare dal chirurgo che mi ha operata e mi ha detto che è normale per come sta messa la mia pancia, purtroppo ho le aderenze che corrono come i maratoneti. La mia fortuna è che mangio pochissimo perchè per colpa del farmaco che prendo ogni giorno per tenere a bada il tumore, mi fa ingrassare come se mangiassi come 3 persone e questo intasa meno l'intestino.
Per il MDT ormai non faccio più nulla perchè sempre per colpa del farmaco che prendo ogni giorno causa un bel MDT sempre. Faccio fatica anche a dormire la notte per colpa di quel farmaco perchè mi causa anche dolori sparsi ovunque a tutte le articolazioni.
Però mi dico sempre che devo portare pazienza perchè è quel benedetto farmaco che mi salva la vita e la mia vita è bella.
Ecco cara cosa dico sempre.
La mia vita è bella.
Però ho un'età che aiuta
Ora scappo perchè devo preparare il pranzo.

Nico, che bei messaggi scrivi sempre.
Hai ragione, sapessi quante volte sto messa come oggi e faccio lo stesso tutto quello che desidero fare, certo che non vado a fare la maratona, ma in casa faccio tantissime cose.
Poi da quando ho avuto l'ultimo grave evento, faccio anche fatica a fare progetti, perchè l'unica cosa che non mi devo segnare e di quando devo andare a fare pipì
Ma sorrido e mi dico che va bene così, piano piano recupererò qualcosa e se non recupero mi va bene lo stesso perchè le persone a cui voglio bene Gabriele mi dice che le riconosco tutte tutte.

Non parlo di visite a pagamento, mi sono spesa tutta la mia tredicesima e pensare che avevo progetti per investire in cose che mi avrebbero aiutata parecchio, ma va bene così. Ogni sera prima di dormire mi faccio questa domanda
"lara, ti manca qualcosa per essere felice?".
Ebbene cara, la risposta è sempre la stessa
"lara, non ti manca nulla di quello che ti serve per essere felice!".
Ed è proprio vero.
Va tutto bene, sono felice, ovviamente la cosa primaria e più importante è che i miei figli stiano bene e che abbiano un lavoro.
Poi però devo anche controllare il frigo, il congelatore e i vasetti di marmellata per le mie crostate.
Ecco che sono proprio felice.

Buongiorno.

Non è che va molto bene da ste parti, alle volte mi manca il fiato per respirare.
Ve lo dico così sapete che se non scrivo molto c'è un motivo, ma sappiate che la mia anima sta benissimo e mi sto preparando per fare la tortina a Enzo, il mio bimbo grande che il giorno 11 febbraio compie 55 anni.
Però festeggiamo sabato prossimo così ci siamo tutti.

Buongiorno mio caro forum....speriamo che lo sia .....Sono 3 GG che ho un attacco di mdt fuori dal normale... nonostante abbia fatto l'infusione
...Ieri ho fatto un iniezione.... stamattina va meglio e incrocio le dita....Ho anche la cervicobrachialgia che urla.....
Dany nn possiamo stare mai tranquilli...nn bastasse l'emicrania..si associano tanti altri problemi di salute che nn vado ad elencare e più si va avanti con l'età e più avanzano....Io per le extrasistole prendo una pillola mattina e sera...avevo come te questi battiti strani che davano fastidio e mettendo l'holter mi accorsi di questi battiti fuori dal normale e che danno fastidio.... Nonostante abbia l'esenzione anche per l'ipertensione vado a pagamento... Anche perché con l'ASL i medici che ti ritrovi ai controlli nn sono mai lo stesso e hanno sempre parere contrastanti cambiandoti la terapia...Che dire poi dei tempi d'attesa e meglio stendere un velo pietoso....
Cambiando argomento per modo di dire...mi spremo le meningi per capire cosa fa scatenare l'attacco di emicrania...leggendo a destra e a manca i motivi possono essere tanti e tra questi si sta parlando tanto del microbiota intestinale....il mio nn ne parliamo... è sempre in disordine avendo il crhon.... comunque in questi 3 giorni ho notato che con l'intestino sto ancora peggio... infatti sto andando sotto di fermenti....Vorrei acquistare i granuli per poter coltivare a casa il kefir dicano che migliora il microbiota intestinale proprio perché ha molti probiotici buoni che aiutano la flora batterica dell' intestino! Qualcuno di voi lì ha mai usati? Per poter avere anche un minimo sollievo dal mdt farei anche il patto con il diavolo.....Sono preoccupata perché ho provato di tutto e sono anche al terzo e penso anche ultimo monoclonale se nn funziona questo cosa farò? Vi auguro una buona giornata amiche mie spero senza dolore!! VVB

Respira, lascia andare e vai oltre.
So che per molti di noi questi giorni sono difficili, che il dolore spesso ci fa sentire soli, isolati, incompresi. Ma voglio dirvi una cosa: non siete soli. Siamo qui, insieme, a sostenerci a vicenda, anche solo con una parola, un pensiero, una presenza silenziosa.
Sono profondamente orgogliosa di ognuna e ognuno di voi. Nessuno escluso. Per la forza che mostrate ogni giorno, anche quando vi sembra di non averne più. Per il coraggio con cui affrontate questo cammino. Per la bellezza che ognuno di voi porta nel mondo, nonostante il dolore.
Se solo potessimo trovarci tutti attorno a un tavolo, con una tazza di tè tra le mani, so che sentiremmo chiaramente ciò che già sappiamo nel profondo: siamo un'unica grande anima
Per i prezzi a pagamento delle visite che dire....con Usl mesi...a pagamento ...domani...
In effetti per il mio cuoricino con la mutua 3 mesi x l holter....ma ho battuto i record giovedì.....chiamato ore 8.30 messo ore 10.00 e referto ieri alle 14.00 .Costo 70€
Il cuore è ok ho solo tante extrasistole benigne che sono quelle che possono causare i fastidi.Se persistono prenderò una pastiglie tra x.1 mese.
Però che dire.....meglio che no dica!
Vvb

Carissima Candida, perdonami ma rispondo domani al tuo bellissimo messaggio.
Però volevo dirti che sono felicissima che tu abbia ottenuto le attenzioni che meritavi.
Grazie mille, stamperò il tuo messaggio e lo terrò dove tengo le mie cose preziose ❤️

Ciao a tutte.
Che bei messaggi avete messo tutte. Grazie.
Volevo condividere con voi una cosa bella: a me l'invalidità l'hanno riconosciuta. Per emicrania e depressione. Non so quale delle due abbia inciso di più.
Li ho ubriacati con tutte le carte che mi ha consigliato Lara: la legge del 2020, le interrogazioni fatte da Al. Ce. al ministero della salute, i provvedimenti della Regione veneto (che sono ancora pia teoria). Più la documentazione neurologica dal 2001.
Forse li ho messi in confusione comunque mi hanno dato 67% senza i benefici art 1 comma 3 della 104.
Anche il mio medico adesso ha smesso di dirmi MA HAI PROVATO... OPPURE... citando farmaci da banco. Quando sto male mi fa certificato medico chiedendo soltanto EMICRANIA, VERO?
Mi accontento così : ho trasmesso i verbali al medico competente della mia azienda e adesso sono UFFICIALE come emicranica. E come depressa. Che è un'altro bel stigma da vivere. Ma adesso se sto male sto male.
Vi voglio bene e adoro Lara. È lei che mi ha fatto vedere l'altro lato della medaglia, oltre il dolore fine a sé stesso. E mi ha indicato come trasformarlo in determinazione.
Un abbraccio IMMENSO!!!!!!!

Grazie sempre carissima Cri per le tue bellissime e utili informazioni.

Patty, sappi che ho sempre nel mio cuore anche il tuo nipotino Zeno

Patty, quanta ragione hai, anche a me succede debba fare esami a pagamento ed è veramente difficile, hai ragione.

Carissima, siete voi la mia forza e sono io che ringrazio voi perchè mi fa bene potervi aiutare, sai che io dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa ed è proprio così.
Sapessi quante volte mi sono chiesta se sono veramente una persona forte, ma ho anche smesso di chiedermelo perchè la forza è invisibile e si presenta sotto forme molto diverse, per questo penso che non mi devo preoccupare e mi dico che in qualche modo potò farcela sempre.

Nico, noi qui siamo un gruppo ed è proprio da questo gruppo che a me è arrivato l'aiuto più grande.
Non ho mai mollato, mai mai e ho girato tutta Italia portandovi sempre tutte nel mio cuore.

hai ragione, anche la nostra Cri sta facendo un lavoro bellissimo con i suoi gruppi online. Poi è proprio brava brava, me lo dicono tutte le persone con le quali ho l'occasione di parlare.

Ma è importante anche tutto il lavoro che fa la nostra Alessandra, anche lei è sempre in giro per l'Italia.

Anto2, hai ragione, è stata una bella fatica ottenere i nostri diritti e la lotta mica è finita, quella continua ogni giorno sempre.
Che bel messaggio hai scritto e questa frase è fantastica: "Dio dà le sue battaglie più dure ai suoi soldati più forti."
Quanto è vero, pensa che io combatto battaglie fin dalla più tenera età e ancora sono qui che continuo a lottare e non solo per il MDT.
Grazie carissima.

Maya, tu sei proprio un esempio della trasformazione.
Quanta ragione hai quando scrivi che la vita è tutta una trasformazione.

E hai ragione anche quando scrivi che tu sei la tempesta.

Carissima, ho esposto nel mio studio il documento del vostro matrimonio e ogni tanto lo leggo. Lory era una bellissima persona e sono convinta che se ora riesci a goderti la vita è felice anche lei.
Sono felice che tu abbia scritto nel forum e penso che possa farti bene.
Leggere che ora riesci a goderti la tua cagnolina e tuo figlio è una cosa che mi porta tanta gioia nel cuore.
Grazie carissima per averlo scritto

Chicca, spero si riesca a mettere nel sito tutto il percorso che Al.Ce ha fatto per arrivare al Riconoscimento della Cefalea Cronica come malattia sociale, poi l'approvazione dei Decreti che attuavano la legge poi l'approvazione dei Progetti che le Regioni dovevano fare con i fondi assegnati ad ogni regione per fare questi progetti.
Se riesco a far mettere nel sito questa documentazione trovate tutto il lavoro in un solo documento. Poi al documento mancano le ultime lettere per altre cose che ho chiesto, ma quelle posso mandarvele per mail perchè non sono tantissime.
Per ottenere un minimo riconoscimento economico purtroppo non basta avere solo il MDT, potresti chiedere ad un Medico Legale facendo presente anche altre patologie nel caso ci fossero.
Ti capisco carissima.
Mi perdonerai se ti dico che hai bisogno di parlare della tua sofferenza e i gruppi che sta facendo la nostra Cri stanno aiutando tantissime persone.
E hai ragione, l'ansia è una brutta bestia che nasconde e porta via le poche gioie che abbiamo. quella cara è veramente da tenere sempre sotto controllo e parlare nel gruppo può portarti un po' alla volta questa ansia.
Poi se hai anche persone che hanno bisogno di te tutto diventa più difficile.
Sai, a me ha sempre aiutato trasformare tutte le difficoltà in qualcosa che mi ha fatto sentire capace nonostante avessi sempre parecchia sofferenza con me.
A me ha aiutato molto la frase che a quel tempo mi sono messa scritta in casa "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie".
E' così che andavo a letto la sera e mi dicevo "lara, oggi ne hai fatte un bel po' do cose difficili nonostante stessi male. Sei stata proprio brava".
E pensa che ho imparato a dirmi questa frase anche se non avevo fatto tutto quello che volevo fare.
E questo sai quanto difficile è accettare di non aver fatto tutto quello che avevamo nella mente

Buongiorno.

Mamma mia quanto bene mi fa vedere che state scrivendo un bel po' di messaggi. Poi è arrivata anche la nostra maya che era un bel po' che non scriveva

Buongiorno,ho riletto la mia parola che aiuta,
È trasformazione,
E devo dire ,anzi devo aggiungere che la vita è tutta una trasformazione…

Buon giorno caro forum,
Un abbraccio in primis a Mammalara, che ha permesso tante cose, con considerevole coraggio e grande forza di volontà.
E poi lei è veramente tanto speciale.
Cara Patty posso leggere e sentire bene la tua stanchezza, l amarezza e un pochino di sconforto. Penso però e te lo dico solo perché lo provo anch io, altrimenti starei zitta, in silenzio, che qui possa essere il mal di testa altalenante. Periodi molto forti, ma proprio forti, quelli per capire che durano anche giornate, altri più lievi, dove è comunque presente, ma magari più sopportabile. Ad altri dove e questo giuro non saprei spiegarlo, abbiamo più forza, più indorfine, più leggerezza, più gioia e riusciamo a sopportare e a gestire meglio. Spesso sai almeno nel mio caso personale, subentra una fortissima ansia. Questa ansia che non riesco a controllare,mi fa' sentire in difficoltà. Sono quella che deve aiutare invece divento la persona che non combina nulla, credimi questo è molto debilizzante per me.
Tesoro io capisco però come ti senti, e questo penso possa aiutarti a sentire che le persone provando emozioni simili, siano a noi più vicine e molto solidale.
Non darei mai per scontato questo aspetto..
Ti abbraccio carissima con affetto grande.
Un abbraccio per voi tutte.

Buongiorno mio caro forum...Sono come sempre a convivere tutti i giorni con il mdt e adesso si è messa anche la cervicobrachialgia.... L'altro ieri ho fatto la seconda dose del monoclonale ad infusione ma con dose raddoppiata perché con la prima nn ho avuto beneficio,in più la neurologa mi ha cambiato un farmaco preventivo ma che mi cura anche la fibromialgia.... Purtroppo da quando ho fatto questa ennesima infusione ho un attacco molto aggressivo e stanchezza....nn so se è un effetto collaterale che poi svanirà,vedremo.... Nel frattempo ieri ho fatto anche la visita agli occhi perché ho notato che la vista si è molto abbassata e come mi immaginavo qualcosa lo sospettavo devo operarmi tutt' e due occhi per la cataratta giovanile...Ho fatto prenotazione al Cup e prima data utile Febbraio 2027.....a pagamento 1500€ x occhio.....e così mi toccherà aspettare.... Il mio nipotino Zeno cresce tra poppate e colichette e nel frattempo si reca a Milano per il percorso dell' intervento del labbro leporino.... Io sono in un periodo..... tra un giorno che mi propongo di essere positiva ma ci sono giorni come questi che proprio vorrei scomparire...il mdt nn passa con nulla ed ho lo stomaco che mi fa male...dovrei fare degli esami gastroenterologici per l'esofagite ma nn si riesce a prenotare da nessuna parte... E sinceramente sono anche un pochino stanca..... Scusatemi se sono un po negativa ma so che qui posso buttare tutto i miei pensieri certa che mi capirete e mi comprenderete... Ringrazio tutte le amiche CRI, Daniela e tutti quelli che scrivono sul forum per me leggervi mi allevia il cuore...ma come nn ringraziare infinitamente Mamma Lara per la perseveranza e dedizione che ha per noi... Vorrei avere metà della sua forza ...io invece mi sento spesso stanca e sfinita....Un abbraccio forte a tutti. VVB

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Maya, vederti scrivere mi ha riempito il cuore di gioia. Sono vederti scrivere mi ha riempito il cuore di gioia. Sono già passati quattro anni dalla perdita di Lori, ma ricordati che sei una donna straordinaria e che Lori vivrà sempre nel tuo cuore. La forza che continui a trovare dentro di te è qualcosa di meraviglioso. Sei stupenda.
E voi ragazze grazieeee per il post scritti perché non posso non iniziare il giorno senza leggervi

Scusate ma ho lavorato molto e sono un pochino stanca.
Spero di riuscire a scrivere più tardi, altrimenti scriverò domani.
Perdonatemi.

Un grande passo avanti nella trattamento delle cefalee in Lombardia reso possibile dalla collaborazione tra clinici, istituzioni e pazienti. Insieme stiamo tracciando la strada per un futuro in cui chi soffre di emicrania potrà accedere a percorsi terapeutici più semplici ed efficaci.

GRAZIE a tutte le persone che hanno contribuito a rendere concreti gli obiettivi del progetto PERLA

?Tutti i centri della Rete Cefalee Lombardia che hanno aderito al progetto e messo a disposizione le loro competenze
?Alla Regione Lombardia per aver fatto tutto quanto era in suo potere per velocizzare le procedure necessarie all’erogazione dei fondi
?Ad Alleanza Cefalalgici che ci ha permesso di ascoltare da vicino la voce dei pazienti e di avere una visione chiara dei bisogni ancora non soddisfatti
?A Pindarica per averci supportato nella strategia di comunicazione in tempi record e per averci permesso di parlare ai pazienti con il linguaggio e con gli strumenti giusti
?All’Accademia delle Belle Arti di Santa Giulia di Brescia per aver creato il logo del progetto

Per noi questo è soltanto un punto di partenza.
.
.
.

#emicraniacronica
#malditesta
#emicrania
#cefaleaagrappolo
#clusterheadache

ho tante cose a cui badare durante il giorno,
lavoro solo al mattino dalle 6 alle 13,vado a pranzo con alcuni colleghi con cui si è aperto una discreta confidenza,
rientro a casa porto nel parco difronte a casa,la cagnolina,per correre,riposo e come tutti i giorni arriva cefalea,poi se riesco faccio in mdo di non scordare la ginnastica per la schiena,ora poi da 4 settimane è sorto un grosso problema ad una spalla ,stò cercando di recuperare con terapia,è sempre più difficile evitare la mutua....

bellissimo il mess.
del diavolo,
forse sono tempesta ,non dà molto,
ora dopo quasi 4 anni dalla perdita di Lory,resco a godermi la mia casina,durante il riposo riesco a leggere volentiri,erano anni che non riuscivo,a godermi la mia cagnolina,e mio figlio Andrea che passa da me dopo il lavoro 5 minuti ,e son già contenta,non voglio rubargli tempo per fare le sue cose....
un ,abbraccio a tutte-i

grazie Mami.....

Buongiorno a tutte,
Sono andata sul sito indicato da Cri a leggere.
È tutto spiegato benissimo ed in maniera semplice.
Quanta fatica per ottenere qualcosa che ci spetterebbe di diritto.....fortuna che ci sono persone speciali che dedicano la loro vita al prossimo e cercano di dare voce a chi ha questo tipo di patologia. Sono contenta di essere entrata a fare parte di questo mondo...perché, accidenti, c'è veramente un mondo dietro a questi che sembrano piccoli ma in realtà sono enormi passi. Li rende ancora più grandi perché fatti da persone che già sono grandi perché convivono con il dolore e vanno avanti, ed in più trovano anche la forza di combattere per gli altri.
"Dio dà le sue battaglie più dure ai suoi soldati più forti."
Un bacio e buona giornata

‼️ I pazienti devono essere aggiornati riguardo all'andamento dei progetti della presa in carico dei pazienti e dell'operato di Alleanza Cefalalgici, ecco perché siamo lieti di presentarvi questo nuovo sito dove potrete trovare tutte le informazioni a proposito della Legge 81/2020 e l'andamento regione per regione con cui abbiamo collaborato.
? https://www.progetticefalea.it/

Buongiorno caro forum,
Ringrazio sempre tanto anzi tantissimo la grande Lara. Pur avendo anche lei un mal di testa giornaliero, e anche problematiche diverse è stata davvero instancabile per aiutare tutte le persone che hanno questa patologia.
Cara Anto concordo pienamente, io abito nel Veneto, da anni a causa del mal di testa forte, ma proprio forte non riesco a lavorare. Sono stati fatti passi in avanti e tutto il merito grande a Mammalara e vicino persone come lei della squadra.
Ma servirebbe anche un riconoscimento ufficiale per percepire un minimo che ti permetta di comprarti i farmaci, fare una visita dal tuo medico neurologo e qualcosa di aiuto.
Grazie a tutte.
Scusate lo sfogo..ma stamattina il mal di testa, è fortino..
Vi abbraccio forte forte.

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Lara,
grazie di cuore per tutto ciò che hai fatto affinché l'emicrania venga riconosciuta come una malattia . Il tuo impegno, la tua determinazione e la tua dedizione hanno dato voce a tantissime persone che convivono con questa condizione ogni giorno.

È grazie a persone come te che si può sperare in una maggiore consapevolezza, comprensione e supporto. Sei davvero “tanta roba” e il tuo contributo è inestimabile.
E che dire della nostra Cri ....se non essere orgogliosa anche di lei per tutto l impegno, la dedizione che mette per tutti noi .Siete due donne super super speciali e uniche e per me Daniela siete un grande punto di riferimento della mia vita.
Ora si parte per un nuovo giorno.
E che sia un giorno di gioia nel cuore per tutti.

Ciao a tutte,
Ho letto i documenti che mi hai inviato MammaLara, incredibile il lavoro che hai ed avete svolto. Siete state molto determinate ed instancabili. Spero che tutto questo porti prima o poi a qualcosa di veramente concreto, perché non è possibile che questa malattia" invisibile",passi così inosservata agli occhi di chi non vede, o probabilmente,non vuole vedere la devastazione che porta dentro chi ne è affetto.
E poi i dati che mi hai dato, Cri 69 mi hanno lasciata incredula...

Io abito a Roma e nonostante nel Lazio non venga riconosciuto nulla ho deciso di richiedere l'inabilità. Vi farò sapere a giorni l'esito.

Vi auguro una buona notte

Buona sera dolce forum,
Vi abbraccio forte.
Ho fatto una considerazione a distanza di un pochino di tempo,
forse perché ho sentito la Cri questa mattina e ho rinnovato iscrizione, può anche darsi.
Ma il punto è questo: grazie a tutte voi. Mi sono affezionata tanto a tutte.
Sono grata alla grande Lara, perché tiene sempre aperta la porta..anzi spalancata..con il suo affetto per tutti.
Che bello avere la capacità di aiuto e di ascolto. In questo tempo cosi' frenetico, individualista, chiuso nel proprio interesse personale, le persone che ci sono qui, sono belle di animo.
Vi mando un sacco di bene..sempre.
Buona serata a tutte.

Anto2, scusami, ma non so se ho scritto che le lettere che vedi nel documento che ti ho mandato non ho mandate solo quella che vedi, ma sempre la stessa lettera l'ho spedita tutti i mesi fino a che non mandavo l'altra. Era un promemoria per tenere viva l'attenzione.

Nico, anch'io ti voglio bene e non dimenticarlo mai.
Grazie carissima

Anto2, ti ho spedito per mail le lettere che ho spedito a tutti i politici italiani per ottenere la legge, i Decreti poi anche i progetti e il finanziamento per le Regioni da investire nei progetti di presa in carico del paziente con Cefalea Cronica.
So solo io quanto ho lavorato e girato per tutta Italia per ottenere questa legge.
Ho fatto cose che se Gabriele le sapesse mi sgriderebbe per il resto della mia vita.
Ma ne è valsa la pena.
Non appena riesco cerco anche le altre lettere.
Ora purtroppo non riesco.

La nostra Cristina mi ha spedito questo link da pubblicare.
Grazie mille carissima Cristina.
Sei sempre al lavoro anche tu. ❤️

https://www.instagram.com/p/DFq6uUbIIy-/

Buongiorno.
Anto2, siamo l'unico paese perché dal 2007 ho iniziato a dare il tormento a tutti i Politici d'Italia. Ho spedito a tutto il Parlamento, a tutti i Consigli Regionali e a tutti i Consigli delle maggiori città lettere dove chiedevo i nostri diritti.
Ho spedito loro più di un milione e duecentomila mail
Ho fatto audizioni in Senato
Ora purtroppo sto uscendo, ma appena torno ti mando tutto il lavoro che ho fatto fino ad arrivare alla legge, ai Decreti e ai progetti di presa in carico del Paziente con cefalea cronica.
Quelle lettere che vedi le mandavo tutti i mesi fino a che non si sono decisi a fare quello che chiedevano.
Solo che ora di quello che ha fatto Al.Ce. non ne parla nessuno e questo è una cosa molto nociva per tutte le persone che soffrono di cefalea cronica.
Scusami ma devo scappare

uante volte mi è stato detto "Dell'emicrania non guarirai mai, fattene una ragione perché è così almeno fino a quando non andrai in menopausa" e quante volte avrei voluto urlare, pervasa dalla rabbia e dalla frustrazione, "No, io non voglio vivere così.

Soffro di emicrania da quando ho 4 anni.
Tra meno di due mesi ne compio 42.
Ho fatto pace con l'idea che non sarei mai guarita solo 4 anni fa.

Ho finalmente accolto la malattia come una parte di me che mi ha insegnato a volermi bene anche quando non ero in grado di performare, quando tutto ciò che potevo fare era stare ferma al buio.

Se, quando ero poco più di una adolescente, mi avessero detto "È vero, non puoi guarire, ma puoi stare meglio e insieme capiremo come fare" forse avrei affrontato meglio questo percorso.

La comunicazione tra medico e paziente è uno strumento potente. Nel bene e nel male.
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#leparoledellemicrania #emicraniacronica #emicrania #malditesta #salutementale #comunicazione

Respira,lascia andare, vai oltre.
Lara ti vogliamo bene e non dimenticartelo mai.
Nel calduccio del lettino vi mando un grande abbraccio pieno di energia e gioia ❤️

Confermo siamo gli UNICI

ANTO2 sono sicura che in Europa solo il nostro, non mi spingo a dire anche nel mondo...ma indago

Buonasera a tutte.
Cri69 ho letto quello che hai scritto e mi chiedevo una cosa. In quanti paesi del mondo l'emicrania è considerata una patologia invalidante a livello legislativo?
Incredibile che nel mondo sia la prima e la seconda malattia più disabilitante e poi non venga riconosciuta

Perché è fondamentale iscriversi ad Alleanza Cefalalgici?
Voglio essere molto chiara, sapete che vi dico le cose come stanno senza girarci intorno: la vostra iscrizione è uno strumento concreto di cambiamento.
Perché il cambiamento non posso metterlo in atto io da sola e non può farlo da sola nemmeno Cristina, la vice presidente, e Lara, la nostra presidente onoraria che per anni ha lottato per i nostri diritti.
E non è una mera questione di soldi, ve lo assicuro.
È una questione di numeri perché il detto l'unione fa la forza non è solo pura retorica.
L'iscrizione ad Al.Ce. significa
? DARE PIÙ FORZA ALLA NOSTRA VOCE
? COMBATTERE LO STIGMA, INSIEME
? AVERE UN SUPPORTO CONCRETO

Cristina, grazie per i tuoi bellissimi messaggi.
Grazie sempre a te e ad Alessandra ❤️

Grazie anche a te carissima Nico, rispondo anche a te non appena sto meglio ❤️

Scusami Anto2 se non rispondo al tuo messaggio.
Ma sono veramente stanca.
Però ti ringrazio immensamente per il tuo scritto ❤️

Buongiorno.

Sono stanchissima, sono stata ad una visita poi a fare la spesa perché in casa non avevo più nulla.

Al 38° congresso nazionale della Sisc, la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee, tenutosi al Lingotto di Torino, si è parlato dell' impatto sanitario, sociale ed economico delle malattie del cervello, il quale, è sempre più crescente e l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha lanciato il programma "Brain Health" per migliorare la conoscenza e il trattamento delle patologie cerebrali a livello mondiale.
Nei vari studi presentati è emerso che sono 41 milioni le persone che in Europa vivono con l'emicrania, patologia che costituisce la seconda causa di disabilità nel mondo e la prima tra le giovani donne.
Al congresso era presente anche Alleanza Cefalalgici: la nostra presidente, Alessandra Sorrentino, ha parlato dell’importanza di una comunicazione adeguata verso i pazienti affinché siano sempre più protagonisti del percorso di cura.

Respira,lascia andare, vai oltre.
Vorrei iniziare così...
"Le donne sono forza silenziosa e resilienza infinita: portano il peso delle tempeste nel cuore eppure continuano a brillare, a camminare, a sperare, trasformando il dolore in coraggio e la fatica in amore."
Buongiorno mia cara family
Ieri giornata iper iper lunga poiché un grosso errore di rete Vodafone ha bloccato tutto e sono impazzita per fare andare tutto al lavoro.Siamo in mano alla tecnologia e se si ferma siamo bloccati in ogni settore Purtroppo il problema persiste e vediamo oggi.
Pensate che ieri sera mentre venivo a casa dal lavoro in auto ho avuto un giramento di testa che per un attimo ho messo la freccia a da dell'auto come x fermarmi .Durato circa 6/7 secondi....
Mi sono presa un pochetto paura ma poi non devo fare voce alla mente e lascio andare......e questo lo devo a voi amiche care.

Buonasera caro forum,
Domenica sono riuscita a portare mio figlio a fare un giro al parco, ero stravolta ma cel'ho fatta.
Grazie a tutte di cuore per il sostegno.
MammaLara, non c'è e credo non ci sarà mai qualcosa che tu possa dire che possa offendere nessuno, anzi. Le tue parole infondono sempre forza, dolcezza ed amore per gli altri.
Quanto dolore avete sopportato e tutt' ora sopportate, tutte voi....delle vere PRESTAZIONI STRAORDINARIE...SIETE DELLE VERE DONNE MAGICHE.
Se penso che tu MammaLara riuscivi a fare tutto compreso viaggiare ,anche vomitando questo mi fa capire quanta forza tu abbia.
Questo mi dà tanta speranza, le vostre storie mi motivano molto, spero che prima o poi le mie prestazioni straordinarie lo diventino ancora di più.

Il messaggio di Lory77 è meraviglioso. Idem quello della ragazza che dice ,"io sono la tempesta".Li ho entrambi copiati nelle mie frasi motivazionali ,che ogni tanto rileggo.

Un abbraccio a tutte