Buona sera caro forum,
Cara e dolcissima Patty ti teniamo stretta in un abbraccio interminabile.
Ti vogliamo bene, ti mandiamo tanto affetto..mi dispiace con tutto il cuore.
Sai che l affetto qui non ti manca e se puo' anche in piccolissima parte, conta sempre anche sul mio.

Tesoro di Lara, il tuo dormire poco per via dei dolori, lo posso ben capire, cerca di fare quello che saggiamente già fai, rimani comunque vicino a Gabriele cosi da lui, ti senti più supportata e un pochino serena.

Vi abbraccio forte forte.

La notte per me è diventata sempre difficile da vivere, dormo pochissime ore e faccio pisolini di 20 minuti poi sto sveglia per un bel po'.
Oltre al MDT che non mi abbandona mai, ho anche altri dolori sparsi ovunque.
Ma sono contenta lo stesso, perchè ho segnato il tempo che riesco a dormire e arrivo spesso a dormire almeno 4 ore.
Poi sentire Gabriele che russa per me è come se fossi in paradiso.

Nico, a Modena il Policlinico è sempre stato un centro ottimo, conosco molto bene il Direttore e so per certo che ha sempre avuto molta attenzione.
Sono certa che faranno un lavoro stupendo anche perchè ci sono Dottoresse molto molto attente a tutte/i noi.

Buongiorno.

Grazie carissima Cristina per i messaggi che ci pubblichi nel forum.
Sono sempre sempre molto utili per tutte/i Noi

Il prossimo mese ho la visita dall'Ortopedico e spero riesca a dirmi da dove viene il dolore che ho non appena appoggio a terra il piede destro.

Mi sto preparando perchè la prossima domenica avrò a pranzo tutti i miei figli, però mi spiace immensamente che non ci sia mia nuora perchè è dal suo papà a Milano.
Ma vengono da me tutti a pranzo un paio di volte al mese e ci sarà anche lei la prossima volta.

Respiro...sento....sono bella così....
Grazie Cri la mia città che amo
Un futuro dove l'emicrania non sia più un ostacolo, ma una sfida affrontata con consapevolezza e sostegno. Dove la speranza si traduce in azioni concrete: terapie innovative, comprensione e inclusione. Insieme, possiamo costruire un mondo più giusto e accogliente per chi convive con questa malattia.
Grazieeeeee

‼️ATTENZIONE ‼️
Rete Cefalee della Provincia di Modena: cosa sta cambiando davvero e perché è importante fare chiarezza
Negli ultimi giorni sono circolate sui social segnalazioni e accuse riguardanti una presunta “chiusura” del Centro Cefalee del Policlinico di Modena e una conseguente difficoltà di accesso alle cure per le persone con cefalea ed emicrania.
Come Presidente di Alleanza Cefalalgici, associazione di pazienti che collabora attivamente con la Rete dei Centri Cefalee dell’Emilia-Romagna, ritengo fondamentale fornire informazioni corrette e contestualizzate, nell’interesse dei pazienti e della tutela del diritto alla salute.
Una riorganizzazione, non una chiusura
Nella Provincia di Modena è stata avviata la Rete Cefalee, un nuovo modello organizzativo nato dalla collaborazione tra Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e AUSL di Modena, all’interno del PDTA interaziendale per la gestione del paziente adulto con cefalea non traumatica.
L’obiettivo non è ridurre l’assistenza, ma migliorarla, rendendo il percorso:
più chiaro,
più rapido,
più appropriato rispetto ai bisogni clinici di ciascun paziente.
Il Centro Cefalee di riferimento continua a esistere all’interno di questo nuovo assetto, ma opera in modo integrato con il territorio e con i diversi livelli di cura.
Cosa cambia concretamente per i cittadini
Grazie alla Rete Cefalee:
- si riducono i tempi di diagnosi evitando attese inutili;
- ogni paziente viene indirizzato al livello di cura più adeguato;
- si migliora l’appropriatezza delle terapie;
- si limita il ricorso improprio al Pronto Soccorso;
- si garantisce maggiore equità di accesso su tutto il territorio provinciale.
Questo significa che non tutti i pazienti devono accedere direttamente al Centro specialistico, ma che ciascuno viene accompagnato lungo un percorso costruito sulle proprie esigenze cliniche.
Il ruolo centrale del Medico di Medicina Generale
Il Medico di Medicina Generale rappresenta il primo punto di riferimento per le persone con cefalea. Attraverso criteri condivisi:
gestisce le forme più comuni;
- attiva rapidamente la consulenza neurologica quando necessario;
- indirizza i casi più complessi verso i Centri Cefalee di II e III livello.
Questo approccio consente una presa in carico continuativa e riduce il rischio di percorsi disorganizzati e frustranti per il paziente.
Le criticità esistono, e vanno affrontate
Come associazione di pazienti non neghiamo che possano esistere criticità nella fase di avvio, soprattutto sul piano della comunicazione e dell’orientamento dei cittadini.
Proprio per questo Alleanza Cefalalgici ha seguito da vicino il lavoro sul PDTA, partecipando al confronto con le istituzioni affinché la riorganizzazione producesse un reale miglioramento dei tempi di accesso e della qualità delle cure.
Raccogliere le segnalazioni dei pazienti e portarle ai tavoli decisionali fa parte del nostro ruolo.
Una sanità che cambia ha bisogno di informazione corretta
La salute non è un gioco e nemmeno un terreno per semplificazioni o allarmismi.
La Rete Cefalee della Provincia di Modena rappresenta un passo importante verso una sanità più integrata, più equa e più vicina alle persone.
Come Alleanza Cefalalgici continueremo a:
informare correttamente i pazienti;
collaborare con le istituzioni sanitarie;
vigilare affinché nessuno venga lasciato indietro.
Perché dietro ogni percorso, ogni PDTA, ogni riorganizzazione, ci sono persone reali che chiedono solo una cosa:
essere curate con dignità e competenza.

Per chi convive con l’emicrania, il futuro deve essere fatto di speranza, ma anche di consapevolezza.
Speranza in terapie sempre più efficaci e personalizzate, ma anche nella costruzione di un mondo capace di riconoscere e accogliere questa malattia per ciò che è: una condizione neurologica invalidante, non un semplice mal di testa.
“Futuro” significa vivere senza paura del giudizio, essere creduti, poter pianificare la propria vita senza che ogni giorno sia scandito dal timore di un nuovo attacco. Dare voce a queste aspettative significa costruire insieme una nuova cultura dell’emicrania: più informata, più empatica e più giusta.
#72hdiBlackout #Emicrania #Futuro #Speranza #Nonèsolomalditesta #Consapevolezza #Diritti

Respiro...sento...sono bella così...
Patty ...non dico nulla se non lo sai esserti vicina in ogni momento.
Non riusciremo mai a farci una risposta ad un dolore così....
Ricorda però che l'ansia voce non ci sarà più, così come la sua presenza ..ma vivrà per sempre.nel tuo cuore.
Lara per la bimba Senza parola....no mangia ....ed ha i flebo per nutrirla....

Francesca, hai ragione, non ci si rassegna mai alla perdita di una persona cara e non si trovano mai la risposta.
Che bel messaggio hai scritto, è veramente stupendo perchè se riusciamo a sentire vicino le persone che ci lasciano ci accompagneranno per tutti i giorni della nostra vita.
A me aiuta tantissimo parlare con Gabriele delle persone a me care che mi hanno lasciato e mi fa stare bene sentire vicine anche le persone a lui care che lo hanno lasciato.
Parliamo spesso della sua mamma e della mia mamma, ma parliamo spesso anche di Evelino (il mio compagno ucciso da un camion mentre tornava a casa in bicicletta) e di sua moglie morta giovanissima per un male bruttissimo.
Loro sono diventati i nostri protettori e ci fa tanto bene sentirli vicini.
Quando Gabriele si è salvato da un aneurisma, il Professore mi ha chiesto se avevamo degli angeli in paradiso perchè Gabriele era vivo per un miracolo, gli ho detto che ne avevamo due Evelino il mio compagno e Gabriella la moglie di Gabriele, lui ha risposto che avevano fatto un ottimo lavoro.
Ti mandiamo un abbraccio fortissimo anche noi carissima.

Buongiorno.

Sembra tornato il gelo a Ferrara, quando mi sono alzata un paio di ore fa i tetti della mia cantina e della mia cucina, gli unici che riesco a vedere dalle telecamere, erano tutti e due ghiacciati, ora si sono sghiacciati.

Ho sempre un bel po' da fare in casa visto che è parecchio grande, però abbiamo trasformato la camera da letto singola in una palestra e abbiamo messo un tapirulan e una cyclette così Gabriele ed io facciamo un po' di esercizio.
Io sulla cyclette e Gabriele su tutti e due.
Abbiamo messo anche un piccolo televisore che avevo nella mia casa dove abitavo prima e mentre ci facciamo un po' di movimento guardiamo anche la tv.
Poi l'altra stanza da letto è diventata quella di Stefano, il figlio di Gabriele, che lavora in Germania e quando viene in Italia ha la sua stanza con le sue cose senza che ogni volta le debba portare ogni volta avanti e indietro.
Mi spiace, perchè facendo così non posso più ospitare delle persone, ma non potevamo fare diversamente.
Stefano per me è come se fosse mio figlio e quando viene a casa nostra deve sentirla come se fosse casa sua.
Stefano e un ragazzo meraviglioso e vuole un bene immenso al suo papà, poi mi fa sempre sentire che vuole anche a me.
Fra 3 o 4 anni va in pensione e verrà ad abitare a Modena dove abita sua figlia, anche lei una persona bellissima, così lo possiamo vedere più spesso.
A Gabriele e a me manca moltissimo.

Salve a tutte
Cara Patty, mi dispiace per l'ondata di dolore che ti ha investito....alla perdita di un nostro caro non ci si rassegna mai. Ci si chiede sempre PERCHÉ ma non riusciamo a trovare risposta.
Tua sorella è vicino a te in forma diversa, ma ti accompagnerà sempre in ogni istante della tua vita.
Ti auguro ogni bene e ti abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutte voi.

Patty, mamma mia che brutta notizia. Perdere una sorella poi così giovane è veramente un grande dolore.
Sto cercando di scriverti questo messaggio da quasi mezz'ora e ancora non ce la faccio perchè tutto quello che scrivo mi sembra poco rispetto a quello che ho nel mio cuore. Anche perchè immagino la tua preoccupazione per le tue di malattie.
Carissima, fai bene ad occuparti di fare controlli che possano scongiurare la presenza dei problemi che ha portato via tua sorella.
E per mia esperienza posso dire che la rassegnazione non arriva mai, aiuta un pochino l'accettazione di quello che è successo e portare sempre dentro di me il ricordo delle persone che mia hanno lasciata, ma è mi utile anche parlare di loro quando ne sento la necessità, è questa la cosa che mi aiuta di più.
Ti sono vicina carissima con tutto il mio cuore e ti vogliamo un mondo di bene sempre

Buongiorno mio caro forum...
Si fa per dire.... È da una settimana anzi più...che il mio cuore e la mia anima è devastata....Una settimana fa ho perso improvvisamente mia sorella primogenita di 63 anni ....
E nn mi capacito e nn ho ancora capito bene nello specifico di cosa sia morta...so solo che è entrata in ospedale e in un mese e 10 GG nn ne uscita più....Molto probabilmente era un tumore all' intestino o probabilmente un crhon nn curato sono tante le ipotesi fatto sta che mia sorella nn c'è più,!!
Potete immaginare come mi senta ovviamente tutto è crollato la testa, l'intestino e tutto il mio sistema immunitario dopo questa tragedia .... Ovviamente spaventata da questa diagnosi infausta ho contattato ma senza esito il mio gastroenterologo devo rifare la colon e la gastroscopia perché mi tocca per il crhon ma adesso ancora di più....Ho fatto le analisi e i valori si sono alterati...il mdt poi nn ti dico...Per affrontare tutti questo giorni ho dovuto mandare giù antidolorifici che purtroppo mi danneggiano ancora di più....Adesso mi sento i sensi di colpa mia dico avrei potuto dire ...fare... ma e tutto inutile....Ecco adesso questa e la mia vita....
Lo so che con il tempo ci sarà la rassegnazione mia sorella nn c'è più con il corpo ma la porterò sempre nel mio cuore.
Scusatemi lo sfogo ma so che qui posso sfogarmi... VVB sempre

Nico, non ci posso credere che tu abbia un fine settimana di riposo e fai bene ad andare al mercato, io sono anni che non ci vado, ma a Ferrara mi hanno detto che hanno cambiato la sede del mercato, quindi vediamo dove lo faranno poi vedrò cosa fare.

Non oso immaginare alla sofferenza che ha quella mamma e a tutti voi per la bambina. Ecco, io faccio fatica anche solo a pensare alla sofferenza di quella mamma e di tutta la vostra famiglia e penso che nessuna delle mie sofferenze possa essere paragonata a ciò che state vivendo.
Per questo non mi lamento mai e mi considero fortunata, molto fortunata sempre.
Siete nel mio cuore carissima.

Respiro...sento...sono bella così...
Buongiorno....ho la nipotina ricoverata....39 di febbre.La.piccola ha una malattia ha una malattia rara degenerativa...
Mio marito sta andando la a dare il cambio alla figlia...
Per lui è una grande prova andare....soprattutto quando si parla di vedere le sofferenze....
Vi voglio bene

Buongiorno.

Sono alzata da un bel po' e ho già sistemato un po' di cosine, ma sono diventata lenta come l'anno della fame.
Porto pazienza perchè con questo ho a che fare e va già bene così perchè c'è chi sta molto peggio di me.
Quindi sempre avanti tutta.

Respiro...sento...sono bella così...
Week end senza lavoro e quindi uauuuuu.
Ora caffettino ,nuotatatina, mercato....
Colon che piange....ma va bene lo stesso...

Ora però lo controllo perchè deve lievitare bene, ne troppo ne poco.

Buongiorno.

Questa mattina ho fatto il pane, ora è la che lievita e quando sarà lievitato lo aspetta il forno.
Mi piace fare il pane e meno male che Gabriele gradisce più il mio di quello che compra al forno.
Su questo versante sono fortunata perchè fare il pane mi piace tantissimo, poi vederlo lievitare è una gioia immensa.

Chicca, mi considero molto fortunata perchè quasi tutti gli esami che faccio sono per il tumore e quelli mi danno loro gli appuntamenti.
Però ne ho che devo fare a pagamento, ma è così che devo fare, altrimenti ho dei mesi da aspettare.
Un po' come i farmaci, non è che sono tutti mutuabili, alcuni li devo pagare e costano parecchio.

Per il venir comprese per il nostro MDT è una battaglia persa in partenza, io neppure ci discuto con certe persone.
Bisogna avere tanta tanta pazienza, ma alle volte ci si stanca a sentirci dire certe frasi, e quando mi stanco dico poi le mie, che non sono mai offese, ma auguro loro di avere il mio MDT fin che campano.

Francesca, io ascolto tantissime persone e non immagini cosa si sentono dire quando dicono che hanno MDT tutti i giorni. Ormai non mi arrabbio nemmeno più perchè tanto è inutile e faccio del male a me stessa.
Tesoro mio, le persone ch4e vanno fieri delle loro ignoranza le troviamo ora ma le troveremo sempre, quindi dobbiamo farcene una ragione e ignorarle non appena arrivano sul nostro cammino. E se non puoi ignorarle lo so che è faticoso, ma io me ne sono fatta una ragione pensando che arriverà un giorno che anche loro avranno difficoltà e quando me ne parleranno dirò loro le stesse cose che loro dicevano a me.
E si hai ragione, è capitato anche a me di averne avute e ancora averne nella mia vita.
Ma come hai scritto tu nemmeno le ascolto, hai scritto bene tu, loro vanno fiere della loro ignoranza.

Io ho sempre bene in mente una frase che ho scritto e me la sono tenuta attaccata al muro.
"MAI DISCUTERE CON UN IDIOTA PERCHÉ' PRIMA TI TRASCINA AL SUO LIVELLO POI TI BATTE CON L'ESPERIENZA"

Nico, ci sono delle psicologhe bravissime e quando ne incontri una può veramente cambiarti la vita.

I scivoloni poi accadono, ma come hai scritto tu bisogno sempre trovare la strada giusta che ti aiuta a rialzarti e bisogna sempre ricordarsi cosa ti ha aiutato a rialzarti perchè può aiutarti la prossima volta che ti succede.

Io queste feste non ho fatto sgarri ma lo stesso non è che vado bene.
Ma come hai scritto tu sono certa che pian piano si sistemerà tutto .................. o qualcosina

Respiro...sento...sono bella così....
Mi ritrovo tantissimonelle vostre parole.
Anche a me succede: oltre alla cefalea convivo con la fibromialgia, e spesso quello che sento dire è
“ma dai, oggi cosa hai?”,
“un altro sintomo?”,
"dai pure un altro oggi",
come se il dolore fosse una scelta o un’invenzione.
Quando il dolore è invisibile diventa facile per gli altri minimizzare, ironizzare, spostare tutto su altro. Ma noi sappiamo bene cosa significa vivere ogni giorno con il corpo che chiede tregua e andare avanti lo stesso, con dignità e forza.
Le emicraniche, come chi convive con la fibromialgia, non cercano attenzioni: cercano rispetto.
Perché resistere ogni giorno, anche quando non si vede nulla da fuori, è già una forma enorme di coraggio.
Questo gruppo è la prova che non siamo soli. La cefalea può essere dura, invisibile agli altri e stancante ogni giorno, ma insieme diventa più affrontabile. Qui ognuno porta la propria esperienza, il proprio dolore e anche le proprie strategie di sopravvivenza. Condividere, ascoltarsi e sostenersi a vicenda trasforma la fatica in forza. Anche nei giorni peggiori, ricordiamoci che il confronto, la comprensione e la solidarietà fanno la differenza. Un passo alla volta, insieme, è già una vittoria.Forza donne alla grande!!!

Buongiorno.

Sto cercando di fare un po' di spazio negli armadi, ma è dura, faccio fatica a scartare delle cose, ma devo farlo perchè non mi sta più nulla. da nessuna parte. e credetemi che ne ho parecchi degli armadi.
Ci provo

Buon pom caro forum,
Cara Lara apprendo che stai eseguendo una serie di esami oppure cerchi di prenotarne qualcuno, se si è fortunati con il servizio sanitario, ma tanti altri e oramai vale per tutte le nostre belle regioni, in regime privato.
Mi auguro che oggi vada un pochino meglio, passando ieri una giornata tanto dura quanto complicata..
Ho chiesto anch io un farmaco forte, proprio stamattina, perché il mal di testa è davvero bello tosto.
Cara Francesca capisco bene quello che esprimi e lo condivido.
Ho perso dei posti di lavoro, sempre assente perché non riuscivo a resistere e stavo a casa a letto, con tapparelle socchiuse..
Ma soprattutto da ragazza, quindi ventenne i primi ragazzini, che pensavano volessi scaricarli, perché dicevo di stare male..figurati se venivo creduta..
Poi anche le amiche, spesso mi dicevano che era impossibile, ripetevo sempre la stessa cosa..ma sei sincera mi chiedevano???
Certo ripetevo.
È difficile per gli altri..
Qui lo capiamo bene, fuori non molto..
Vi abbraccio forte forte.

Buondì a tutte
Io non racconto più della mia emicrania....avevo capito che le persone NON ci credevano.
Mi guardavano stralunati!! Quando ho raccontato del botulino come trattamento tutti hanno ritenuto l'avessi fatto per estetica. Siamo nel 2026 e c'è chi va fiero della propria ignoranza!!!
Li lascio nel loro brodo....
Sarà capitato anche a voi; ne sono certa.
Buon proseguimento a tutte

Respiro...senti...e sono bella così.
Francesca totalmente d accordo con te e Lara.
Gli strumenti ci.sono alla grande ma ....non si vedono....
Che schifo!
Cri immagine super real di quanto hai scritto ed età per questi chei sono affidata ad una grande psicologa chei mi ha sostenuta ed aiutato pian piano a ricreare il mio dialogo interiore bambino genitore adulto.
Poi talvolta scivolo ancora ma cerco sempre di rialzarmi
PS....queste feste mi hanno distrutto il colon con la disbiosi...ma va bene così...pian piano si sistemerà tutto

Francesca, anch'io mi unisco a te per scrivere quello che penso del messaggio sugli evasori fiscali.
Mi arrabbio anch'io, ma mi arrabbio quando sento che controllano persone che fanno lavoretti solo per riuscire a sopravvivere mentre invece ci sono imprenditori che evadono milioni di euro e lo fanno senza aver nessuna sanzione.
Questo non lo sopporto proprio.

Castelmassa e vicinissima a Sermide ed è proprio in una paesino di Sermide che sono nata e ho abitato fino a che non mi sono sposata.
Andavo spesso a Castelmassa al mercato di novembre con la mia sorellina, dovevo andarci anche quest'anno, ma non stavo bene e non sono andata.

E sfogati pure carissima, così lo faccio anch'io.
Grazie e un abbraccio anche da parte mia e nostra.

Cristina, ha ragione la Dottoressa che alle volte compaiono i pensieri che hai scritto, io faccio molta fatica a parlarne ma anche solo a pensare queste cose, le scaccio dalla mente cercando di sostituirle con altri pensieri.
Purtroppo ho notato che la causa maggiore di questi pensieri è il fatto che la società ci considera persone con problemi mentali e non persone con una brutta malattia, forse se trovassimo una società che ci accoglie e comprendesse quanto siamo capaci questi pensieri sarebbero meno presenti.
Grazie carissima per tutto quello che scrivi, è utilissimo sempre

Buongiorno.

Rieccomi dopo una notte di quelle che girando per casa non vedi la luce.
Però cerco sempre di portarla con me la luce, così ogni volta che mi serve la accendo e mi accompagna nelle difficoltà che devo superare.
Ecco, stanotte è stata una di quelle.
Non vi racconto perchè mi porto nel cuore come sono riuscita a resistere, il resto lo lascio andare e ora mi sento come se fossi riuscita ad attraversare il deserto nonostante il dolore che avevo.
E' stata dura ma ora sorrido felice per avercela fatta

Salve a tutte
Oggi è stata una giornata dolorosa: la colonna si ribella ai tanti km ...ieri sono poi andata a Castelmassa!! Non c'era nebbia, per fortuna...però arrivo sfinita.
Anch'io la prossima settimana avrò esami da fare per le conseguenze del mio assetto lipidico che non vuole saperne di andare a norma nonostante i quattro farmaci che assumo.
È altresì vero che qualche volta sgarro con la dieta soprattutto sul versante dolci.
Inoltre non faccio molta attività fisica se non la ginnastica posturale per la mia colonna sgangherata.
Concordo Lara: per fortuna ci sono i farmaci anche se alcuni di essi sono a nostro carico. Come le visite e gli esami viste le lunghe lista di attesa. E qui aggiungo un commento altrimenti mi scoppia l'emicrania. Mi arrabbio moltissimo con gli evasori fiscali che non contribuiscono al sistema sanitario ma ne usufruiscono con i conseguenti tagli che si ripercuotono sui più fragili. Non li sopporto proprio e potrebbero essere facilmente identificati con gli strumenti digitali di cui disponiamo.
Scusate lo sfogo...
Vi abbraccio fortissimo e grazie a tutte

Ansia e depressione sono tra i sintomi psicologici più frequenti nelle persone con emicrania e cefalea tensiva.

La ricerca ci dice che non è tanto la diagnosi a pesare sul benessere, quanto l’intensità e la frequenza degli attacchi.

Quando la sofferenza diventa molto intensa, possono comparire segnali più gravi: pensieri di morte, ideazione suicidaria, tentativi. Non come “scelte”, ma come espressione di un dolore mentale profondo.

Ne ha parlato la dottoressa Sara Guidotti –psicologa che collabora con il Centro Cefalee di Parma – nel suo intervento alla riunione della Rete Cefalee Emilia-Romagna che si è tenuta il 27 novembre.

#emicrania #depressione
#ansia #suicidio

Rieccomi.
Torno ora da un esame che ho fatto a Santa Maria Maddalena, avevo chiesto a Ferrara ma mi davano l'appuntamento dopo 13 mesi.
Poi ero già stata dallo stesso Ecografo e mi sono trovata molto molto bene. Anche stavolta è andata così.
È un medico bravissimo e sempre molto attento.
Ora scappo perché ho parecchie cose da fare.
Spero di riuscire a scrivere oggi pomeriggio.

Nico, anche a me piacerebbe che tu abitassi a fianco a casa mia.
Sarebbe veramente fantastico ❤️

Respiro...senti...e sono bella così.
Lara vorrei averti come vicina di casa..ti adoro.
Cri grazie mille per questa riflessione e penso che la comprensione è il ponte che trasforma il luogo di lavoro in un ambiente di sostegno e inclusione, dove le persone con emicrania possono sentirsi accolte e valorizzate, anziché isolate e giudicate.
Abbiamo ancora tanta strada da fare insieme si va alla grande!!!

Ho la testa che fa proprio i capricci, penso possa essere anche per tutti i farmaci che prendo.
Ne prendo veramente una grossa quantità, ma non posso farne a meno.
E' anche un periodo di esami e visite. Me non mi lamento perchè meno male che ci sono i farmaci e anche la possibilità di fare tutte le visite di cui ho bisogno.
Alcune le devo pagare perchè hanno alle volte dovrei aspettare anche 18 mesi, ma si porta pazienza perchè c'è a chi va decisamente peggio.

Buongiorno.

Ho appena finito di fare i conteggi della luce scala e corridoio.
Abbiamo il contatore intestato a Gabriele e paghiamo noi la bolletta, poi io faccio i conti di quello che deve pagare ogni appartamento in base alle lampadine che usa, faccio i conti poi mando una mail a tutti i proprietari con i conti di quanto spetta pagare ad ognuno di noi.
Però devo dire che sono tutti molto molto bravi perchè non fanno in tempo a ricevere la mail che fanno subito il versamento in banca. Addirittura c'è la proprietaria di un appartamento che mi manda una somma che paga un bel po' di mesi, poi io faccio i conti togliendo la spesa di ogni mese fino a che non finisce l'anticipo.

Grazie mille carissima carissima Cristina per i bellissimi messaggi che scrivi per noi cefalalgici e poi pubblichi qui.
Sono bellissimi e anche molto utili.
Un grazie immenso ❤️

La comprensione non è solo empatia: è un elemento essenziale nella gestione dell’emicrania sul posto di lavoro. Colleghi e manager possono fare molto per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con questa patologia.
Ascoltare senza giudicare, accogliere le necessità legate agli attacchi, favorire flessibilità e comunicare apertamente sulle difficoltà sono azioni semplici ma fondamentali.
Riconoscere l’emicrania come malattia neurologica invalidante significa trasformare il luogo di lavoro in uno spazio che supporta, invece di isolare.
Costruire questa cultura è una responsabilità collettiva: un passo concreto verso un mondo del lavoro più inclusivo e consapevole.
#72hdiBlackout #Emicrania #Nonèsolomalditesta #InclusioneLavorativa #Supporto #Lavoro #MigraineFriendly

Nico, non preoccuparti, ho passato di peggio, di molto peggio e avevo 3 bimbi piccoli al tempo.
Ora le mie difficoltà le affronto con tutte le attenzioni che una persona possa desiderare, credimi cara, non potrei desiderare una vita migliore.
Poi le difficoltà si superano e sono anche felice di essere arrivata alla mia bellissima età.
Poi qui posso raccontare e lasciare quello che mi pesa, anche questa è una cosa bellissima.
Hai ragione, qui ho sempre trovato tanta forza e quella veniva spesso da ciò che scrivevo.
Ti vogliamo bene anche noi carissima.

Buongiorno.

E' iniziato il nuovo anno e ho un bel po' di visite ed esami da fare.
Ma si sa che le cose si fanno un po' alla volta e sono certissima che andrà tutto bene come sempre.

Respiro...sento...e sono bella così.
Grazie Cri ogni volta per quello che scrivi.
Lara ti sono vicina e nel silenzio penso....
Isieme possiamo affrontare le sfide più difficili, insieme possiamo trovare la forza di andare avanti, anche quando sembra impossibile. Il nostro gruppo è un rifugio di sostegno e amore, dove ogni voce è ascoltata, ogni cuore è accolto e ogni lacrima è asciugata. Siamo qui per sostenerci a vicenda, per celebrare le nostre vittorie e per offrire una spalla su cui piangere nei momenti difficili. Insieme, possiamo trasformare il dolore in forza, la paura in coraggio e la solitudine in comunità.
Questa parola, comunità, pe me è stata sempre considerata come l' unico modo per camminare insieme nel cammino della vita.
Vi voglio bene

Esistono nuove prospettive terapeutiche per la cefalea a grappolo.
Questa condizione, spesso sottovalutata, richiede una diagnosi accurata e trattamenti mirati per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Ce ne parla il Dott. Carlo Lovati.

#clusterheadache #cefaleagrappolo #neurologia

Buongiorno.

Rieccomi, abbastanza rimbambita, dormo pochissimo e spero di riuscire a riposarmi un po' nella giornata.
Sto a letto anche se mi rigiro nel letto tutta la notte, ma in casa ho 18 gradi e mica posso tenere acceso il riscaldamento tutta la notte, poi se sto alzata anche Gabriele fa fatica a dormire.
Però io sono tranquilla anche a letto perchè sento che lui russa e quello per me è come una farmaco prezioso.

Nico, io sto sempre meglio, mi basta solo che se ne vada quel dolore che mi fa persino fatica a respirare.
Spero stia bene anche tu perchè le persone che lavorano fanno di certo più fatica di me che se sto male posso decidere di fare nulla.

Ieri però siccome la nostra temperatura è sotto lo zero, ho fatto un bel po' di lavatrici e ho lavato di tutto di più.
Non ci crederai ma sono riuscita ad asciugare tutto e questa mattina mi è bastato portare i panni in casa che si sono riscaldati in un attimo ed erano tutti asciutti.
Erano 4 le lavatrici che ho fatto.
La mia mamma asciugava sempre tutti i panni stendendoli fuori al gelo e si asciugavano benissimo, lei mica aveva la lavatrice che glieli centrifugava.

Buongiorno.

Sono giornate abbastanza impegnative, inizia il periodo delle visite e degli esami. Ma va bene così, sono curata e attenzionata come meglio non si può fare.

Ieri sono andata a fare la visita agli occhi. Mi hanno chiamata la scorsa settimana e mi hanno detto che mi aspettavano per farmi una visita di controllo. Va tutto bene per fortuna, ora devo andarci il prossimo anno, ho già segnato sul calendario che devo prendere l'appuntamento per la visita.
Mi sono sempre trovata molto bene nel reparto di oculistica a Ferrara, anche ieri c'era un Medico bravissimo.

Respiro, sento e...sono bella così
Un abbraccio a tutte noi con i nostri giorni tra alti e bassi ma sempre insieme in questo cammino di vita.
Lara tesoro spero tu possa star meglio oggi.

Scusate ma ho la testa che mi fa parecchio male

Buongiorno.

Scusate ma sono appena tornata da una visita e ho la testa che scoppia.
Mi riposo un pochino

Respiro, sento e...sono bella così
Il nostro forum è un rifugio sicuro, un luogo dove possiamo condividere i pensieri e sentimenti senza paura di essere giudicate. Siamo qui per sostenerci, ascoltarci e offrirci amore e comprensione, sostegno . Il vostro dolore è anche nostro, e insieme possiamo affrontarlo con forza e speranza.
Vi voglio bene e Siete nel.mio cuore

All’inizio di un nuovo anno, i buoni propositi parlano spesso di viaggi, sport e crescita personale.
Per chi convive con l’emicrania, invece, il desiderio più grande è spesso uno solo: un ambiente di lavoro capace di comprendere e accogliere.
Ogni giorno può trasformarsi in 72 ore di blackout, e ciò che per altri è routine può diventare un ostacolo enorme.
Politiche inclusive, colleghi informati e un dialogo aperto con i responsabili possono cambiare radicalmente la vita professionale di chi affronta questa patologia.
Perché il futuro del lavoro deve essere anche migraine-friendly: capace di vedere, ascoltare e riconoscere chi convive con un dolore invisibile.
#72hdiBlackout #Emicrania #Nonèsolomalditesta #Inclusione #Stigma #Desideri2026 #Lavoro #MigraineFriendly