Buongiorno, non ricordo di avere scritto che la mia vicina di casa, una signora anziana che abitava nel bilocale accanto a casa nostra ora non abita più qui, era molto anziana e il figlio e la figlia si stanno occupando di lei.
A me dispiace tantissimo, era una signora buonissima e molto molto educata.
Ora i suoi figli stanno sistemando l'appartamentino perchè penso lo daranno in affitto, spero venga ad abitarci una persona educata, perchè le finestre di questo locale danno sul mio cortiletto e non vorrei ritrovarmi con il pattume o altro da pulire.
Speriamo.
Però la signora mi manca tantissimo, era buona come il pane e sempre molto attenta a non disturbare nessuno.

La gioia è qui in ogni respiro.
Candida so che in questo momento il tuo cuore è pieno: pieno di dolore per tua figlia, di preoccupazione per la tua nipotina, di stanchezza per tutto ciò che stai affrontando. Quando una figlia soffre, la sofferenza attraversa anche te, e vedere crollare ciò che lei aveva costruito è una ferita profonda.
Stai facendo tanto, più di quanto forse ti rendi conto. Hai aperto la tua casa, il tuo tempo, le tue energie, il tuo cuore. Hai accolto tua figlia e la tua nipotina senza esitazioni, dando loro un porto sicuro mentre tutto intorno vacillava. Questo gesto vale più di qualsiasi parola.
È normale sentirti sfinita, confusa, triste. Non significa che non sei forte: significa che sei umana, e che ami immensamente. Non devi avere tutte le risposte, né devi essere sempre perfetta. Il semplice fatto che tu sia lì, presente, è già un sostegno enorme per tua figlia.
Spero che tu possa ritagliarti qualche attimo solo per te, per respirare, per recuperare un po’ di pace. Te la meriti davvero.
Cara Cri so quanto sia difficile vedere un genitore stare male, quanto il cuore si stringa e la mente corra sempre al peggio. Il ricovero del tuo papà è una prova dura, fatta di attese, di preoccupazioni e di quella sensazione di impotenza che pesa più di tutto.
Voglio però dirti una cosa importante: non sei sola. Anche se la situazione ti travolge, anche se la stanchezza mentale e il dolore diventano pesanti, tu stai facendo il massimo che si possa fare. La tua presenza, il tuo amore, il tuo pensiero costante sono una forza silenziosa che arriva a tuo papà più di quanto immagini.
E poi ci siamo noi e credimi saperlo spero che ti possa aiutare ad allegerire il dolore.Questo è il nostro forum!vi voglio bene!

Cristina spero che il tuo papà possa riprendersi. Capisco il peso che fai e la fatica anche per la tua testa.

Io stamattina sono stata svegliata alle 6 dal mdt. Ho preso una pastiglia ed un caffè ed ora sto meglio ma sono tanto stanca.
Eppure mi devo dar da fare lo stesso. Il lavoro è tanto.
Ho la casa sottosopra da 10 giorni, da quando mia figlia e la mia nipotina di 16 mesi sono tornate a vivere da noi in attesa di trovare un appartamento.
Il compagno di mia figlia ha un'altra donna e non vuole interrompere la relazione. Dopo 20 giorni di sofferenze lui le ha chiesto di andarsene e mia figlia è tornata da noi.
Non vi dico il dolore.
Oggi la mia nipotina è da suo papà : è iniziato il tour del tenerla a turno.

Auguro a tutti una giornata lieve e libera da mdt.
Ora provo a fare qualcosa

E' stata una settimana molto laboriosa, ho fatto di tutto, però ora faccio fatica anche a pare 3 passi.
Meno male che ho Gabriele che mi fa il su e giù per le scale altrimenti sarebbe un bel problema per me.

Però mi sono riempita il frigo per quello che mi serve per Natale, a dire la verità me ne serve ancora un bel po', ma piano piano si fa sempre tutto

Buongiorno.

Cristina, mi spiace immensamente per il tuo Papà, non oso immaginare la tua sofferenza, spero possa stare un po' meglio.
Sei nel mio cuore carissima.

LARA, tranquilla, facciamo tutti come possiamo. Io mi sto preparando per andare a fare il cambio a mia sorella in ospedale, hanno ricoverato il mio papà. Giusto perché dicevamo che ieri era una giornata....leggera...Vediamo cosa succede oggi
Besos

Cristina purtroppo non riuscirò a venire a Schiavonia, mi spiace tantissimo perché sono certa che sarà un evento importante e bellissimo

Cristina, immagino la tua stanchezza, anch'io quando tornavo a ero distrutta ma tanto tanto felice.

Nico, lo so che presto ci vediamo.
Intanto mi sto preparando, così sarò felice anch'io

È stata una giornata piena di lavoro, il fatto è che quello che prima facevo in 2 ore, adesso mi serve un giorno intero.

Però sono felice lo stesso

Siete tutti invitati a Schiavonia il 29 Novembre per un incontro con la popolazione .
Noi ci saremo e tu ?

Buongiorno, ben trovati, alzata tardissimo, sono in modalità bradipo con una stanchezza che non vi dico . ma avanti sempre .
un abbraccio a tuttissimi

La gioia è qui in ogni respiro!
Buongiorno simo a noi!
Lara....lo sai che arrivo a breve e ti adorooooo perché darò tanti baci a te e Gabry.
Oggi la prendo dolce perché lavoro domani per cui vado nuoto due orette e torno a casina
Ma quanto voglio bene ad ognuna di voi...tantissimoooo

Non so se domani riesco a scrivere.
Ho preparato tutto per fare i cappellacci con la zucca ❤️❤️❤️

Nico, fai bene a fare le tue passeggiate, sono certissima che ti saranno di aiuto.

Spero che la testa se ne faccia una ragione del fatto che a te serve la tua passeggiata mattutina

Nel secondo messaggio che avevo scritto parlavo della mia mamma, lei era sempre a disposizione di tutte le persone del paese, faceva le iniezioni a chi no aveva nessuno che gliele faceva e ascoltava tutti anche quando venivano a casa nostra a raccontarle i loro problemi dando sempre consigli e tenendoli in casa anche per 2 o 3 ore sempre ascoltando e dicendo i suoi pensieri.

A me diceva sempre che ero una bimba molto intelligente ed era per quello che avevo mal di testa e non dovevo ascoltare che diceva parole che mi potevano ferire.

Sono stata fortunata ad avere una mamma come la mia, la porto nel cuore sempre

Avevo scritto due messaggi e non me li ha salvati

Buongiorno.

Mi unisco alla nostra Nico, Cristina, sei veramente stupenda, sei sempre attiva e ogni giorno sei in campo per tutte le persone che soffrono di mal di testa.
Tu e Alessandra state facendo un lavoro fantastico.
Un grazie immenso da parte mia ma anche da parte di tutte le persone che soffrono di mal di testa.

La gioia è qui in ogni respiro!
Vero Lara e oggi il pugnale picchia a sx dall' occipite al naso....ma ...sai che ti...vado a camminare....perché fuori c'è un sole bellissimo...e se proprio proprio prenderò qualcosa....
Grazie Cri sei stupenda!

L’emicrania non è solo un problema di salute, ma una condizione sociale che merita attenzione e riconoscimento.
Con la Legge 81/2020, l’emicrania cronica è stata riconosciuta come malattia sociale, evidenziando la necessità di percorsi di cura innovativi e personalizzati.
Questo significa poter contare su diagnosi più precoci, accesso tempestivo alle terapie specifiche e programmi di supporto, anche non farmacologici, che migliorano la qualità di vita.
La legge promuove, inoltre, formazione sanitaria e sensibilizzazione pubblica, per combattere stigma e disinformazione e restituire dignità a chi vive con l’emicrania ogni giorno.
Diffondere consapevolezza su questi strumenti significa rendere la società più equa e più attenta ai bisogni di chi vive con l’emicrania.
#emicrania #malattiasociale #malattiainvisibile #malattiacronica #diritti #Salute

tanto tempo fa mi sono scritta un pensiero e lo tengo sempre a portata di mano perchè è sempre molto utile.

"Noi pensiamo sempre alla vita che non riusciamo a vivere e non ci accorgiamo che perdiamo la vita che potremmo vivere."
mamma lara

Nico, noi siamo fortunate perchè siamo riuscite a capire che non abbiamo mal di testa perchè siamo persone problematiche, abbiamo capito che è una malattia, ma la cosa più importante abbiamo imparato ed accettare questa malattia e abbiamo anche imparato a gestirla.
Carissima, è la cosa più difficile da fare, però ci siamo arrivate e questo sono certa sia dovuto al fatto che il nostro forum non ci lascia mai da sole, sappiamo che abbiamo sempre qualcuno che ci può ascoltare e dare una mano.
Anche noi carissima ti vogliamo bene

Buongiorno.

Grazie per tutti i messaggi e le notizie che pubblichi.

Sapessi che io ho vissuto i miei mal di testa aiutata e compresa solo dalla mia mamma e lei mi diceva di stare zitta perchè nessuno avrebbe capito.
Aveva ragione.
Sono solo pochissimi anni che si parla di mal di testa nel modo giusto e questo aiuta tantissimo.
Però dobbiamo ringraziare la Fondazione CIRNA e la nostra bellissima Al.Ce. se siamo riusciti ad attirare l'attenzione sul nostro mal di testa.
Quindi grazie carissima a te e ad Alessandra, state facendo un lavoro utile e bellissimo, state mettendo in evidenza quanto può essere di aiuto avere attorno a noi persone che ci comprendono e ci aiutano.
Sono proprio queste persone una parte importante delle nostre terapie.
GRAZIE GRAZIE

La gioia è qui in ogni respiro!
Cara Cri...
hai ragione: nessuno dovrebbe affrontare l’emicrania da solo. Chi convive con questa patologia ha spesso accanto persone che fanno una differenza enorme, anche se a volte non se ne rendono conto. Il loro sostegno è prezioso perché non si limita a “dare una mano”, ma diventa parte integrante del percorso di cura.
Quando un familiare, un amico o un partner aiuta a riconoscere i segnali di un attacco, incoraggia a cercare le cure giuste o semplicemente resta accanto nei momenti più difficili, contribuisce a rendere la malattia più gestibile. Il loro ruolo è pratico, ma soprattutto emotivo: ascoltano, comprendono, accolgono senza giudicare. E questo, per chi soffre di emicrania, significa sentirsi meno solo e più forte.
Essere caregiver vuol dire imparare, adattarsi, costruire strategie quotidiane. Ma vuol dire anche avere bisogno di sostegno. Perché chi aiuta, a sua volta, merita di essere aiutato: con informazioni corrette, strumenti di supporto e spazi in cui non sentirsi sopraffatto.
Riconoscere e valorizzare il ruolo dei caregiver non è solo un gesto di gratitudine: è un passo fondamentale per rafforzare l’intera rete di cura. Quando le persone che ci stanno vicino vengono sostenute, chi soffre di emicrania può affrontare il proprio percorso con più consapevolezza, serenità e dignità.
E questo forum per me è un grande sostegno della mia anima perchè riconosco che posso essere sostenuta ,accolta ed aiutata in ogni mia situazione!Vi voglio un sacco enorme di bene,

Vuoi partecipare al gruppo di Auto mutuo aiuto per te o come caregiver?
Contattami alla mail vicepresidente@alleanzacefalalgici.it , cominceremo insieme un nuovo percorso di conoscenza e consapevolezza

Nessuno affronta l’emicrania da solo.
Dietro ogni persona che convive con questa patologia ci sono spesso familiari, amici e partner che diventano parte attiva del percorso di gestione e cura.
Il loro ruolo è pratico ed emotivo: supportano nei momenti di crisi, aiutano a riconoscere i segnali precoci, incoraggiano a cercare le cure più adatte e, soprattutto, ascoltano senza giudicare.
Essere caregiver significa imparare a conoscere la malattia, costruire strategie di convivenza e diventare alleati preziosi nel processo terapeutico.
Ma significa anche ricevere supporto: la consapevolezza e la formazione sono strumenti fondamentali per prendersi cura dell’altro senza trascurare sé stessi.
Riconoscere il valore dei caregiver vuol dire rafforzare l’intera rete di cura intorno alla persona che soffre di emicrania.
#emicrania #caregiver #malditesta #72orediblackout #sostegnoemotivo

I trigger dell'emicrania sono unici per ogni persona.
Nel suo racconto Sara svela che gli attacchi sono spesso innescati da fattori inattesi: per lei, ad esempio, sono le uova o la luce intensa.
Quando questi fattori scatenanti prendono il sopravvento, la malattia è implacabile: non si tratta solo di dolore, ma di una perdita di controllo che la priva della capacità di essere pienamente presente.
Questa condizione le ha insegnato a convivere con i suoi numerosi fattori scatenanti, cercando di limitarli per ritrovare la serenità.
Questa storia merita di essere vista.
È tempo che l'emicrania ottenga il riconoscimento e l'empatia necessari.
La campagna è realizzata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici, con il contributo non condizionante di @abbvie_italia e il supporto alla divulgazione di Delya ETS, per promuovere consapevolezza sull’emicrania come patologia neurologica invalidante e combattere lo stigma che ancora la circonda.
#trigger #emicrania #dolorecronico #malattiacronica #72hdiblackout #malditesta

Nico, ma ti immagini quanto felice sono dopo aver fatto 14 crostate e anche 4 panzerotti visto che mi rimaneva un po' di impasto e un po' di ripieno.
Oggi ho le mani che fanno anche fatica a scrivere, però non mi importa, sono felice e questo per me vale molto molto di più.
Fra un po' parlo con Gabriele poi ti dico

Buongiorno. Ieri ne ho fatte un bel po' di crostate, stavo rimanendo senza e non posso pensare di non avere crostate in congelatore.
Però ora ho le mani che si fanno sentire, ma non le ascolto perchè ho in cuore che copre tutti i dolori quando sono capace di fare quello che mi fa stare bene.
Ogni tanto penso a come starei se invece di fare crostate fossi felice se scalassi alte montagne, purtroppo quello non riuscirei a farlo e non posso nemmeno immaginare alla mia tristezza, per fortuna a me piace tantissimo cucinare e fino a che sono capace avrò sempre tutto il mio corpo pieno zeppo di felicità

La gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara ti adoro quante crostate...
Che bello e come ti ho detto mi organizzo per venire un sabato e fare quattro chiacchere in allegria con voi.
Vi voglio troppo bene per non farlo.Fate parte del mio cuore.
Qui diluvia e stamattina tapis roulant poi lavoro.

Nico, anche a me ha fatto parecchio arrabbiare il premio che danno ai medici che prescrivono meno esami.
Non mi meraviglio se fra un po' gli daranno pure un premio.

Quando finisco le crostate che ho fatto questa mattina ti mando una foto

Buongiorno.
Sto facendo un po' di crostate.
Ero quasi senza e sapete che non sto bene se non ho crostate.

Ho iniziato questa mattina prestissimo e finirò a mezzogiorno.
Però sono felicissima.

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara anche se dolorosa almeno ai una diagnosi.
Trovare medici preparati e soprattutto che ti ascoltano è certe volte un miraggio.....
E poi ...quello che ho sentito in questi giorni..... i medici che prescriveranno meno esami saranno premiati dalle Asl...
Ma sto cavoli....una persona che non si può permettere le visite a pagamento cosa fa'.....
Mi taccio ma divento matta sulla salute delle persone.....
Vi voglio bene e Stamattina pago l essere andata fuori a cena con il cognato ...la.mia pancia urla vendetta....

Nico, certo che mi sono fatta vedere e purtroppo la diagnosi è tonsillite cronica e anche un'altra cosa che ora non ricordo perché ha solo lettere, però è un problema al naso.
Sono decenni che sto messa così e ogni volta che lo dicevo mi hanno sempre trattata come se avessi dei problemi mentali.
Ora ho avuto il coraggio di dirlo alla mia Dottoressa e lei mi ha mandata dallo Specialista e ora ho la diagnosi.
Carissima, accetto anche sta cosa perché altro non si può fare

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Vi voglio.beneeeeee e week Senza lavoro

Buongiorno, sono al lavoro, oggi ho la mia famiglia a pranzo.
È sempre un dono prezioso averli qui

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Lara ma lo hai fatto vedere?
Sono sicura ma sai il mio amore grande per la sorellina Lara e ci tengo tanto a te e alla tua salute.
Ragazze mio cognata parla parla parla ...madonna......aiuto.......
Buon venerdì però qui con ilmsole!

Buongiorno.

Nebbia fitta in Val Padana.
Mi spiace per le persone che si devono recare al lavoro in auto.

Ho problemi alla gola, mi sembra di avere un fagottino che non va giù, devo dormire che due cuscini altrimenti faccio fatica a respirare. Dormire si fa per dire, quando va bene dormo 3 ore in una notte, però va bene lo stesso, perchè poi di giorno non è che ne risento, probabilmente sono queste le ore che mi servono per riposare, oppure mi aiuta il fatto che per il resto delle ore faccio parecchia meditazione.
E quella mi aiuta sempre tantissimo.

Nico, ho dedicato 20 anni e non senza fatica visto che erano pochissimi i medici che mi ascoltavano.
Ma non ho mollato e la mia forza eravate voi che ogni giorno mi raccontavate la vostra sofferenza.
Cercherò lo scritto per descrivere la prima volta che mi hanno invitata ad un convegno organizzato dal grandissimo Prof. Giuseppe Nappi.
Ero piena di paura.
Poi da lì non mi sono mai fermata
Ma la cosa fantastica è che sono riuscita a fare approvare la Legge 81 2020, poi sono riuscita a fare approvare anche i decreti che attuavano la legge 81 compreso i progetti regionali di presa in carico del Paziente con cefalea cronica mettendo a disposizione di tutte le Regioni un finanziamento economico.
Ora Alessandra e Cristina si stanno dando da fare perché i centri per la diagnosi e la cura delle cefalee si diano da fare perché applichino anche questi progetti.

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
Sai, Lara, come non capirti quando scrivi per Alessandra e Cristina! Hai dedicato anni e anni, notti insonni, per tutte noi... E ora hai due persone che continuano con dedizione, amore e professionalità il cammino che hai tracciato.io ora sono al lavoro ...mio cognato arrivato dal Brasile, sembra che per un anno non abbia parlato in italiano...non sta zitto un attimo...Aiutoooooo

Nico, succedeva anche a noi di dover correre al lavoro perchè una collega o un collega non stava bene. Però devo dire che succedeva raramente perchè i miei colleghi erano tutti molto attenti e stavano a casa solo se non stavano in piedi.

Cristina, uno dei primi pensieri che faccio la mattina quando mi alzo è un ringraziamento per te e Alessandra, state facendo un lavoro fantastico.
Un grazie immenso da parte di tutte le persone che soffrono di mal di testa

Buongiorno.

Sto facendo il pane, ora sta lievitando e quando è pronto lo metto in forno.
A Gabriele piace di più quello che faccio io piuttosto che quello che fanno in forno e a me fa tantissimo piacere perchè il mio è fatto in casa e so cosa uso. Sento dire tante cose del pane che si compra al forno e farlo in casa so cosa si mangia.

Poi per me fare il pane è una cosa che mi fa stare molto ma molto bene. Purtroppo con le mani che ho ora non riesco più a fare le coppie, ma sono fortunata che a Gabriele piacciono molto anche i filoncini

La.gioia è qui in ogni nostro respiro.
La cassiera stamane è rimasta a letto e quindi.....sono corsa io.....
Succede ma si incasina la giornata........
Avanti

Cristina, che bel lavoro sta facendo la Regione Veneto.
Il Dottor Mampreso è un bravissimo Specialista e sempre molto attento ai nostri diritti.
Immagino la bella giornata che hai vissuto.

Ieri, in una location meravigliosa, si è tenuto l'ultimo corso di formazione dei Centri Cefalee dell'adulto e altri stakeholders del Veneto.
Un grazie enorme al Dott. @Edoardo Mampreso che ci ha voluto al suo fianco portando la testimonianza dei pazienti cefalalgici, raccontando il rapporto tra medico-paziente e associazione- paziente.
Un 'esperienza di arricchimento di conoscenze non solo a livello intellettuale ma soprattutto a livello umano.
Il mio grazie a tutti i medici che hanno partecipato a queste tre edizioni, nessuno escluso e un grazie alla Dott.ssa. Daniela Cipolla per l'organizzazione.
#alleanzacefalalgici
#malattiainvisibile
#fondazionessp
#aulss6
#aulss7
#aulss8
#aulss9
#irccssacrocuore

Cri, mamma mia che meraviglia.
Salutami la nostra Lidia, anche lei è una persona fantastica e le voglio un mondo di bene sempre sempre.

Forza sempre carissima e spero che la Regione Lazio ascolti le vostre richieste.

Buongiorno.

Sono giorni parecchio impegnativi.
Non posso dire qui la fatica che faccio a prendere tutti gli appuntamenti per i miei esami perchè dovrei dire cose che non posso dire.
Porto pazienza e devo anche spendere parecchio per i farmaci che devo prendere non mutuabili.
Avanti pure e accettiamo anche tutto questo.
Altro non si più fare purtroppo.

Buongiorno ieri ero a Vicenza in una splendida villa a parlare della comunicazione medico paziente. Il terzo e ultimo corso per medici del veneto, un bel evento, partecipato, ricco di nuove conoscenze sia intellettuali che personali. Ho conosciuto anche una ragazza di un mio gruppo Ama e un insegnante che ci sentiamo ormai da un paio di anni per il progetto scuola.Gramdi emozioni. Oggi si parte per Roma dove ho appuntamento,stasera co n la nostra Lidia e domani andiamo a scoprire cosa ha fatto la regione Lazio per i PDTA...mi sa che dobbiamo tirare delle orecchie .
Buona giornata a tutti ,besos

Ora devo scappare, devo fare una stampa per mio figlio che gli serve per un amico che cerca una salama da sugo