mamma_lara
Giovedì, 23 Aprile 2026 07:39
Nico.
Oggi è San Giorgio e tutti gli anni a da oggi lungo la strada dove si parcheggiano le auto fanno il mercato e c'è divieto di parcheggio.
Quando si alza Gabriele lo mando a fare un giretto e a chiedere informazioni se il mercato c'è anche il primo maggio e i giorni successivi..
In questa via stanno facendo dei lavori e hanno spostato tutte le giostre, spero abbiano spostato anche il mercato.
Ti saprò dire.
Al limite quando venite parcheggiate l'auto al centro commerciale il castello e vi viene a prendere Gabriele.
mamma_lara
Giovedì, 23 Aprile 2026 07:32
Grazie mille Cristina per il messaggio.
Non so se riuscirò a convincere Gabriele ad andare a fare la spesa da MD, ma farò il possibile.
Io non riesco più ad andare al supermercato da sola e Gabriele è diventato lo Spesaiolo di famiglia.
Vediamo cosa riuscirò a fare.
Grazie mille carissima
mamma_lara
Giovedì, 23 Aprile 2026 07:29
Buongiorno.
Notte insonne e questo mi aiuta a pensare a cosa fare durante la giornata.
Ne ho un bel po' di cose da fare e questo mi fa stare bene.
nico26
Giovedì, 23 Aprile 2026 07:17
La forza del noi.
Eccoci qui amiche mie del mio cuore.La mia amica esce stamane dall'ospedale e forza avanti tutta!
Lara ho voglia di vederti e entro aprile voglio venire a mangiare i tuoi tortelloni che adoroooooo
Paolo mio marito avendo venduto l'azienda ed essendo a casa e per fortuna che abitiamo in campagna....ha deciso di intonacare di bianco tutta la parte dei garage.......

e quindi è diventato imbianchino e muratore....

Grazie mamma e papà di avermi lasciato una casa in campagna con miliardi di cose da fare...
Cri stupendo e andrò apposta di sicuro da far spesa li!
cri69
Mercoledì, 22 Aprile 2026 19:28
Da oggi siamo attivi per la raccolta fondi presso la catena MD, per cui ogni 30€ di spesa l azienda versa €1 e sarete voi a decidere di versarli a Al.Ce. ?
mamma_lara
Mercoledì, 22 Aprile 2026 08:44
Nico, spero arrivi il sole anche a Ferrara.
Tu hai un bel po' da fare e non è un da fare facile aiutare la tua amica.
Sei una bellissima persona.
mamma_lara
Mercoledì, 22 Aprile 2026 08:41
Chicca, scrivere dal telefono mi succede che lo scritto vada in blocco e non riesco più a salvarlo, così devo scrivere messaggi brevi.
mamma_lara
Mercoledì, 22 Aprile 2026 08:39
Chicca, scusami ma non ho visto il messaggio di questa mattina, ti scrivo dal telefono non riesco a vedere ciò che hai scritto e la mia memoria a breve ha parecchi problemi.
Carissima, spero che tu stia un po' meglio e che tu possa dedicarti alla tua famiglia e ai tuoi genitori senza dover fare i salti mortali.
nico26
Mercoledì, 22 Aprile 2026 08:38
La forza del noi.
Lara anche io ho lavato e subito sembravo brutto poi sta arrivando il sole
Grazie CRI hai scritto una verità sacrosanta e condivido il tuo pensiero in pieno e ti ringrazio veramente di cuore per tutto quello che ci sono nel nostro forum
Chicca ma noi EMI siamo così ....tante volte non lo vediamo per il dolore ma nostra sensibilità è unica rara e sempre pronta ad aiutare.
Vi voglio beneeee
mamma_lara
Mercoledì, 22 Aprile 2026 07:46
Pensavo che oggi ci fosse il sole, così ho cambiato le lenzuola e lavato tutti i panni, ma vedo il cielo pieno di nuvole.
Provo a stendere sotto il porticato e vediamo se si asciugano lo stesso.
Speriamo
mamma_lara
Mercoledì, 22 Aprile 2026 07:44
Sono giornate di lavoro intenso per me.
Ma va bene così, a me fa stare bene quando ho delle cose da fare e si sa che quelle non mancano mai.
mamma_lara
Mercoledì, 22 Aprile 2026 07:42
Buongiorno.
Grazie sempre carissima Cristina per i messaggi che scrivi.
Anche tu fai un grande lavoro per Al.Ce.
Grazie sempre carissima
Chicca77
Mercoledì, 22 Aprile 2026 07:42
Buon giorno caro forum,
Vi ringrazio tutte tanto.
Cara Cri grazie per la tua sensibilizzazione e x riportarci tutte le pubblicazioni riguardanti la patologia "mal di testa" e non solo "mal di testa", tutto quello che poi ne segue..
Dolce Lara ti abbraccio e condivido tanto. È piu' difficile in certi periodi. Ti auguro che possa attenuarsi.
Dico sempre: solo le persone che ti vogliono bene, cercano di capirti, si prodigano x te e soprattutto non ti lasciano da sola.
Cara Nico sei fantastica.
Tu sei l amica speciale che tutte vorrebbero.
Ti abbraccio.
Vi abbraccio forte tutte.
cri69
Martedì, 21 Aprile 2026 10:08
L'emicrania è una malattia neurologica che spesso non trova sollievo nei semplici antidolorifici. Oltre a compromettere la salute, questa condizione può portare a isolamento e vulnerabilità.
Molti considerano il "mal di testa" come un episodio passeggero, risolvibile con un analgesico e, dunque, tendono a isolare le persone che ne soffrono, non comprendendo appieno il loro dolore.
Per questo è cruciale sensibilizzare sulle malattie croniche e invisibili, oltre che sulle loro conseguenze, e promuovere la comprensione e il sostegno.
#cefalea #emicrania #malditesta #neurologia
mamma_lara
Martedì, 21 Aprile 2026 09:27
Nico, però sei una bravissima persona, ti occupi anche tu sempre delle persone che hanno necessità di assistenza.
Bravissima
mamma_lara
Martedì, 21 Aprile 2026 09:25
Ora scappo perchè ho sempre parecchie cose da fare..... e per fortuna che ne ho ancora di cose da fare.
E questo è anche merito di tutte voi.
Un grazie immenso con tutto il mio cuore.
mamma_lara
Martedì, 21 Aprile 2026 09:22
Nico tesoro mio.
Quando pensi a me devi sempre pensare che tu abbia a che fare con la persona più felice di questo mondo.
Sono triste tante volte, ma non perchè sto pensando a me ma penso a persone a cui voglio bene e che stanno vivendo momenti difficili.
Ma ricordati sempre che io ho avuto dalla vita tantissime cose belle, anche se per arrivarci ho vissuto spesso momenti che dire difficili è altamente riduttivo. Ma è stata proprio questa fatica per arrivarci che ha ora ha raso tutto molto ma molto bello.
nico26
Martedì, 21 Aprile 2026 08:20
La forza del noi!
Lara tesoro mio come mi dispiace sentire che stai male.E'come un pezzetto del mio cuore che piange.
Certo come dici tu che la pastiglia che devi prendere ha aumentato il.dolore ma però ti ha salvato la vita.
Poi questa stagione che si passa da caldo a freddo,umido o afoso....non ci aiuta.
Ora vado ad aiutare la mia amica che ha avuto la polmonite e non sta in piedi......
Vi voglio bene
mamma_lara
Martedì, 21 Aprile 2026 07:33
Buongiorno.
Questa notte ho dormito 2 ore e mezza.
Il mio corpo ha dolori ovunque e la testa fa ancora più male.
Pazienza infinita, è questa che serve in questi momenti e io ne ho immagazzinata un bel po' nella mia vita.
Porto pazienza e guardo la mia vita sempre come se stessi vivendo la vita più bella possibile.
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:43
Questa settimana ho un po' di impegni, ma spero di riuscire a fare tutto.
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:42
Poi non ti dico tutti i dolori che mi sono arrivati da quando prendo il farmaco per il tumore.
Ecco, quello ha raddoppiato il dolore della fibromialgia.
Però accetto tutto e ringrazio la vita perché credimi sono una persona molto felice
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:39
Faccio messaggi brevi perché poi mi scompaiono.
Da quando ho le protesi, se solo tocco le coscie mi fanno parecchio male.
L'ortopedico mi ha detto che alle volte succede.
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:36
Nico, riprovo.
Anche per me la notte è difficile, devo sempre dormire a pancia in su da quando ho fatto le protesi alle anche.
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:34
Avevo scritto un messaggio lungo ma mi è scomparso
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:24
Ieri ho sistemato della documentazione e un po' di cose per fare spazio.
Sembra incredibile, pur avendo una casa molto grande lo spazio è sempre poco.
mamma_lara
Lunedì, 20 Aprile 2026 08:22
Buongiorno.
Oggi ho un bel po' da fare, ma piano piano come sempre arriverò a questa sera.
nico26
Lunedì, 20 Aprile 2026 07:07
La forza del noi!
Buongiorno a tutti anche se la notte è stata lunga e faticosa perché il dolore si è spostato dalla parte opposta della schiena a ds alla schiena e ieri seraera diventato così forte che alle 23 ho dovuto prendere un Oki, stamattina però va un po’ meglio e questo mi dà la forza di ripartire con uno sguardo più fiducioso verso la giornata, con la voglia di cogliere anche le piccole cose belle che spesso fanno la differenza, anche dopo una sera come quella di ieri in cui il temporale con fulmini e tuoni sembrava non finire mai e faceva quasi paura, ma proprio da quei momenti possiamo ricordarci quanto sia importante restare uniti e sostenerci a vicenda, perché noi non siamo solo un gruppo ma una vera e propria famiglia, meravigliosa, fatta di donne e ometti che ogni giorno condividono fatiche, speranze e piccoli passi avanti.
nico26
Domenica, 19 Aprile 2026 09:14
La forza del noi!
Buona domenica.
Vadoa camminare poi sento dalla.mia amica se devo andare da Lorenzo io stamane.
Un abbraccio di cuore a tutte
mamma_lara
Domenica, 19 Aprile 2026 07:10
Buongiorno.
Notte faticosa, avrò dormito un paio d'ore.
Ora però vado a fare i biscotti per Gabriele e sapete che per me è sempre una grande gioia.
mamma_lara
Sabato, 18 Aprile 2026 16:48
Buongiorno.
Bellissima giornata, avevo qui i miei bimbi, sono appena andati via.
Ora vado a sistemare casa.
Vi voglio un mondo di bene
nico26
Sabato, 18 Aprile 2026 07:16
La forza del noi!
A te amica che oggi fai più fatica: non sei sola.Respira con noi, un minuto alla volta. Noi restiamo qui con te finché la tempesta passa. Ti vogliamo bene .
Dedicato a noi
nico26
Venerdì, 17 Aprile 2026 08:31
La forza del noi!
Lara ci mancherebbe ...
Giornata finita ed ero esausta perché poi la mamma di Lorenzo alle 16 mi dice ...Dany riesci a prendere Ludo quando esce da nuoto....per portarlo a casa....e come dirle di no e qui di sono arrivata a casa alle 20.30.
Ma va bene così....ci sono situazioni molto molto più pesante per cui gioia gioia gioia nel nostro cuore per una giornata alla grande ,perché noi emicraniche siamo un tesoro donne meravigliose.
mamma_lara
Giovedì, 16 Aprile 2026 19:27
Nico. Scusami carissima, non mi ero accorta del tuo messaggio.
Sarai stanchissima, quindi cara riposati mi raccomando
mamma_lara
Giovedì, 16 Aprile 2026 07:39
Anche oggi ho un po' da fare, ma va benissimo così.
Sabato ho i ragazzi a pranzo e mi sto preparando.
I miei figli e i loro compagni e compagne sono parte della mia forza e averli qui mi fa stare bene perchè stanno insieme e si raccontano.
Che meraviglia
mamma_lara
Giovedì, 16 Aprile 2026 07:35
Carissima Chicca, io non sono grande come dici tu, faccio solo quello che mi fa stare bene e se posso essere di aiuto non immagini la gioia che ho nel mio cuore.
Faccio quello che riesco a fare, ma sapessi quanto mi spiace per le limitazioni che il mio corpo e la mia mente mi sta mettendo da un po' di tempo, sono tantissime.
Però faccio lo stesso quello che mi fa stare bene altrimenti la notte non chiudo occhio.
Fin da piccola ero così, ho imparato dalla mia mamma che ha aiutato tutto il paese sempre. Avevamo sempre la casa con persone che venivano a confidarsi con lei e lei era sempre capace di aiutarle. Una mamma meravigliosa che ancora adesso mi aiuta tantissimo perchè ha sempre lavorato per noi e per gli altri.
Io dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa e non immagini quanta è vera questa cosa, imparo dalle loro difficoltà e le faccio mie, poi sono stata fortunata perchè la vita me ne ha dato tantissime delle difficoltà ma le ho superate e ancora non è finita perchè ne ho tantissime anche adesso delle difficoltà ma la mia famiglia e tutte/i Voi siete il farmaco più efficace e anche un bene molto prezioso.
Quindi cara il mio grazie per Voi e anche per te è immenso e lo sarà per sempre ovunque io vada.
nico26
Giovedì, 16 Aprile 2026 07:14
La forza del noi!
Buongiorno cuore del mio cuore Oggi una giornata veramente lunghissima. Alle ore 9:00 inizia un corso di sicurezza fino alle 2 e dalle due alle 8:00 devo essere in cassa perché ho le cassiere che sono in ferie. Ma adesso vado a dedicarmi mezz'oretta per me in una camminata molto blanda.
Vvb
mamma_lara
Giovedì, 16 Aprile 2026 07:11
Buongiorno.
Ieri è stata una giornata piena di lavoro.
Ma siamo arrivati a sera con il lavoro finito e spero che siano riusciti a sistemare il tetto dell'appartamento della ragazza che abita qui.
Chicca77
Mercoledì, 15 Aprile 2026 09:37
Buon giorno caro forum,
Grazie x la partecipazione qui con voi.
Carissima Cristina grazie sei davvero sempre disponibile all informazione e x l aiuto che offri.
La grande Lara è davvero un ottima insegnante. Poi lei è brava in tante cose.
Ma soprattutto valuto la grandezza di una persona, quando si spende x aiutare il suo prossimo. Dal vicino di casa, alle persone più fragili, in difficoltà, alle amiche agli amici, alla famiglia, parenti insomma a chi è nel nostro cuore ed è un bene prezioso.
Un abbraccio a tutte voi.
mamma_lara
Mercoledì, 15 Aprile 2026 09:05
Nico, mi ero persa il messaggio del ginocchio, meno male che il medico ha capito cosa bisognava fare.
Speriamo ti possa portare un po' di sollievo
mamma_lara
Mercoledì, 15 Aprile 2026 08:09
Nico, dimenticavo di dirti che hai fatto benissimo a dire al medico quello che pensavi, oggi è raro che si sentano dire quanto vale il loro lavoro e dobbiamo ricordarglielo che senza di loro la sanità è allo sbando.
Sei stata bravissima.
Un abbraccione.
mamma_lara
Mercoledì, 15 Aprile 2026 08:07
Nico, quanta ragione hai, i medici purtroppo sono pochi perchè in Italia sono malpagati e se ne vanno all'estero. I nostri medici fanno un lavoro faticoso e lavorano un bel po' di ore.
Sono contenta che ti abbia preso in cura e attenzioni bene la ciste, non bisogna mai sottovalutarle, ma vedrai che ti curerà nel migliore dei modi.
mamma_lara
Mercoledì, 15 Aprile 2026 08:03
Buongiorno.
Ho i muratori che per sistemare il tetto di un appartamento che sta al primo piano devono passare per casa mia altrimenti mi vanno sul tetto del mio studio e fanno danni.
La vota scorsa mi è costata un bel po perchè il tettino del mio studio è un po' delicato e ha avuto danni.
Oggi invece vanno con una scala dal cortiletto che ho nel mio studio così non vanno su mio tetto.
Ho però un po' da fare, perchè passano per casa mia e dopo devo pulire.
Ma va bene così altrimenti dovrebbero salire mettendo la scala in strada e li si dovrebbe fermare il traffico.
nico26
Mercoledì, 15 Aprile 2026 06:38
La forza del noi
Grazie CRI di quanto hai scritto e mi auguro che venga ascoltato per sostenere tutte le persone che ogni giorno hanno anche fare con malattie neurologiche.
Ieri sono andata dalla mia amica e invece di farmi l'acido ialuronico ha deciso di farmi un'iniezione di cortisone perché ha visto che il ginocchio era infiammato e non si può fare l'acido ialuronico se il ginocchio infiammato perché non conta nulla.
Poi ti rendi conto che anche nella sanità pubblica esistono dei medici meravigliosi. Sono stata a Sassuolo a fare una visita oculistica per quel piccolo ciste che avevo nell'occhio sopra la palpebra che io pensavo fosse un calazio. Beh il medico dopo una visita oculata ha deciso da solo di provare a togliermela via quindi con tanta gentilezza e cortesia visto che io ho sempre avuto paura dell'oculista mi ha inciso la ciste è uscito tutto il liquido e adesso vediamo come va nel senso che se nel giro di una settimana si secca Ok se no proverà a prenotare una piccola sala per farmi un incisione e tagliarmi il pezzettino e della sacca che adesso è vuota.
Veramente li ho fatti i complimenti perché erano le sei di sera e siamo rimasti fino alle 8:00 con una gentilezza una cortesia e una precisione nel suo lavoro che tante volte non si vede più.
Un abbraccio a tutti sotto una Modena super piovosa.
mamma_lara
Martedì, 14 Aprile 2026 20:49
Carissima Cristina, grazie per il messaggio.
Speriamo arrivi qualcosa di utile per tutte, tutti noi
cri69
Martedì, 14 Aprile 2026 18:54
SIN AVVIA GLI STATI GENERALI DELLE ASSOCIAZIONI DELLE PERSONE CON MALATTIE NEUROLOGICHE
A Roma la prima riunione del percorso promosso dalla Società Italiana di Neurologia: dalla mappatura delle associazioni a un manifesto unitario per portare priorità e proposte alle istituzioni
Una survey fotografa criticità, esigenze e priorità delle associazioni.
Il presidente Mario Zappia: “Una voce comune per rendere visibile il peso reale delle patologie neurologiche e trasformare i bisogni in priorità per le istituzioni”
Dare voce a migliaia di persone con malattie neurologiche e alle loro famiglie, costruendo una visione condivisa capace di incidere sulle politiche sanitarie e sociali del Paese. Con questo obiettivo la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha avviato a Roma il percorso che porterà alla realizzazione degli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche, un momento decisivo per mettere in rete le realtà dei pazienti, far emergere bisogni comuni e trasformarli in una forza concreta e riconoscibile.
Per la SIN si tratta di un’azione strategica: facilitare il dialogo, guidare l’individuazione delle priorità e contribuire a rendere evidente, agli occhi delle istituzioni e dei decisori politici, la dimensione reale delle malattie neurologiche. Un traguardo chiaro: arrivare ad iniziative capaci di rispondere in modo strutturato alle principali sfide sanitarie e sociali.
«Gli Stati Generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche rappresentano uno tra i momenti più importanti per la Società Italiana di Neurologia – dichiara Mario Zappia, Presidente SIN –. La SIN diventa facilitatrice di un percorso che cerca di aggregare le tante associazioni che oggi ci sono in Italia ma che spesso agiscono singolarmente. La possibilità di facilitare un percorso comune porterà a condividere quelli che sono bisogni condivisi affinché i decisori istituzionali si possano rendere conto che esiste una massa critica vasta di persone con malattie neurologiche che richiedono ascolto. La Società Italiana di Neurologia cercherà quindi di identificare questi bisogni comuni affinché si arrivi, auspicabilmente a novembre, a un’iniziativa di sensibilizzazione in Parlamento che aiuti a prendere delle decisioni che riguardano persone con patologie di importantissima rilevanza, non solo sanitaria ma anche sociale».
La survey SIN: 61 associazioni censite
Durante l’incontro di kick off sono stati presentati i risultati di una survey promossa dalla SIN a valle della mappatura delle associazioni pazienti: 61 le associazioni censite, 22 quelle che hanno risposto al questionario. Tra queste, erano presenti alla prima riunione plenaria: AIMFT - Associazione Italiana Malattia Fronto Temporale, Al.Ce. - Alleanza Cefalalgici, APS FAMIGLIE SYNGAP1 ITALIAA, Arsacs ODV - Atassia spastica di Charlevoix-Saguenay, Associazione conSLAncio Onlus, Associazione Famiglie LGS Italia, Associazione Italiana Epilessia, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (A.I.M.A.), Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale – AISiDiR, Associazione Neurofibromatosi, Confederazione Parkinson Italia, Federazione Italiana Epilessie, Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico - FNATC, Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH Foundation), La Rete-Associazioni italiane per le gravi cerebrolesioni, Mitocon - insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Criticità condivise: diagnosi, assistenza, burocrazia e disparità.
Dalla survey emergono criticità trasversali che molte associazioni riconoscono come urgenti. In primo luogo, diagnosi e percorsi diagnostici: tempi lunghi, riconoscimento tardivo o mancato delle patologie, difficoltà nella transizione pediatrica-adulta, carenza di centri di riferimento e percorsi diagnostici aggiornati.
A questo si aggiungono limiti nell’assistenza e nel supporto, con accesso ridotto alla riabilitazione, sostegno psicologico e sociale insufficiente, difficoltà nel follow-up e nella continuità assistenziale (in particolare dopo la dimissione) e criticità nella gestione dei pazienti privi di rete familiare.
Le associazioni segnalano inoltre un forte impatto della burocrazia nell’accesso a farmaci, invalidità e benefici sociali, con carenza di sostegni per i familiari. Sul piano organizzativo viene evidenziata la necessità di maggiore collaborazione e integrazione tra specialisti, con team multidisciplinari e una cooperazione formalizzata con le associazioni, oltre a un migliore coordinamento tra ospedale e servizi sul territorio. Rilevanti anche le disparità regionali nell’accesso a diagnosi, cure e riabilitazione, nonché alle sperimentazioni e ai centri specialistici, con differenze nelle risorse sanitarie e nella formazione del personale medico. Infine, temi di riconoscimento e inclusione (stigma, discriminazione, difficoltà scolastiche e lavorative) e di ricerca e terapie, con la richiesta di promuovere la ricerca scientifica, accelerare lo sviluppo di terapie innovative e rendere più equo l’accesso alle sperimentazioni cliniche.
«La survey ha mostrato una grandissima vivacità e capacità delle associazioni di cercare di posizionarsi avendo ben chiara la propria mission – afferma Matilde Leonardi, membro del Direttivo SIN e responsabile della mappatura e del contatto con le associazioni pazienti –. Una mission che è di fatto concentrata su quattro punti: avere riconoscibilità; avere dei percorsi diagnostici chiari; avere la capacità sia di essere formati sia di formare i medici che devono trattare malattie spesso molto complesse; e saper gestire, guidare e consigliare lo sviluppo della ricerca, che è un elemento fondamentale per tutti. Sulla base di questi punti la SIN promuoverà dei focus group che mireranno a identificare il minimo comun denominatore fra tutte le associazioni partecipanti, che la SIN è riuscita a identificare e coinvolgere. È la prima volta che si dà vita a un lavoro così concreto e sinergico. Un’azione, quella della SIN, che si richiama alla richiesta di aggregazione delle associazioni pazienti lanciata dall’OMS con il Global action plan on epilepsy and other neurological disorders e che vede l’Italia come uno dei pochi Paesi al mondo realmente impegnato in questa direzione».
Le priorità: LEA, registri, PDTA, supporto sociale e accesso alle terapie
Accanto alle criticità, le associazioni convergono su priorità di intervento comuni. Sul fronte della diagnosi e programmazione sanitaria, chiedono l’aggiornamento dei LEA per il riconoscimento delle malattie che ancora non lo hanno ottenuto, la creazione di registri nazionali per migliorare la programmazione e la velocizzazione della diagnosi attraverso una maggiore consapevolezza tra gli specialisti per un riconoscimento precoce.
Per la presa in carico indicano l’integrazione ospedale-territorio tramite PDTA e team multidisciplinari per una gestione continua dei pazienti, l’ottimizzazione della presa in carico territoriale per ridurre spostamenti e garantire l’accesso ai centri di riferimento, e una sburocratizzazione dei processi per facilitare l’accesso di pazienti e caregiver ai benefici sociali.
Sul piano della qualità della vita chiedono sostegno psicologico e sociale continuativo, politiche di inclusione scolastica e lavorativa e attenzione al tema del “dopo di noi”, con strumenti di tutela giuridica ed economica per caregiver e famiglie. In tema di ricerca, innovazione e accesso alle terapie, le associazioni chiedono un accesso più uniforme e tempestivo alle terapie innovative (con procedure più snelle per autorizzazioni e rimborsi), il coinvolgimento nelle sperimentazioni cliniche e un impegno più deciso nella promozione della ricerca scientifica per accelerare l’innovazione terapeutica.
Le aspettative: una voce coesa che incida sulle politiche
Le associazioni auspicano che gli Stati Generali diventino lo spazio per costruire una voce forte e coesa, capace di incidere sulle politiche sanitarie garantendo l’applicazione coerente delle leggi e l’uguaglianza nell’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. Chiedono inoltre un maggiore coinvolgimento da parte delle istituzioni nelle progettualità future, una collaborazione continuativa e strutturata con comunità scientifica e altre associazioni attraverso reti e tavoli permanenti, e una definizione condivisa delle priorità a breve e medio termine per fare chiarezza sul burden delle patologie neurologiche.
Il percorso: tre focus group, manifesto unitario e Stati Generali al Congresso SIN
Sulla base di questi presupposti la SIN organizzerà tre focus group tematici: Malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; Malattie neurodegenerative; e Stroke, trauma cranico, epilessie, cefalee. I focus group si riuniranno due volte nel mese di maggio con l’obiettivo di arrivare nel mese di giugno alla definizione di un manifesto unitario, che sarà discusso in una nuova riunione plenaria a luglio, a Roma. A ottobre, nel corso del Congresso della Società Italiana di Neurologia in programma a Firenze, si terranno gli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche, cui seguirà un incontro dedicato a far conoscere alle istituzioni i risultati raggiunti.
#neurologia #malattieneurologiche #statigenerali
nico26
Martedì, 14 Aprile 2026 12:25
La forza del noi!
Ragazze, andiamo avanti. Anche quando la testa prova a fermarci, quando tutto sembra volerci spegnere nel corpo e nell’anima… è proprio lì che dobbiamo spingere di più. Non molliamo adesso. Insieme, passo dopo passo, superiamo tutto. Io oggi vado a fare acido iarulonico al ginocchio un po artrosico e cerco di calmare la mia testolina che fa le bizze ma vedendo il tempo non ho dubbi ...sembra Novembre.....
Vi Voglio bene
mamma_lara
Martedì, 14 Aprile 2026 08:22
Buongiorno.
Ieri è stata una giornata piena di lavoro, ho notato che quello che facevo in un ora un paio di anni fa, ora mi serve una giornata intera.
E oggi non è finita perché nel tardo pomeriggio di ieri sono venuti i tecnici della caldaia per sistemarla.
Ho un bel po' da fare anche oggi.
Ma sapete che se ho un po' di cose da fare sono felicissima.
Buona giornata
mamma_lara
Lunedì, 13 Aprile 2026 08:39
Ora scappo a fare le mie cose.
Oggi ho anche un incontro online con un ragazzo che soffre di MDT e non vuole parlare con nessuno.
E' della Calabria, spero di riuscire ad aiutarlo. Anche in Calabria ci sono Specialisti molto bravi.
mamma_lara
Lunedì, 13 Aprile 2026 08:35
Nico, hai ragione, fare visite gratuite richiede una grande attenzione e anche tanto personale.
Ma a Ferrara per fortuna abbiamo Professori, Professoresse, Dottori e Dottoresse Bravissimi e Bravissime.
Siamo fortunati.
Io non so come fanno perchè non è che abbiamo tanto personale Medico.
Ma sono certa che faranno del loro meglio.
mamma_lara
Lunedì, 13 Aprile 2026 08:08
Anche oggi è una giornata piena di impegni fino alle 17:00 quando arriva il tecnico per il controllo annuale della caldaia.
E' un periodo abbastanza faticoso sia con la testa che con tutto il resto.
Porto pazienza perchè noto che sto peggiorando tantissimo e cerco di farmi andare bene quello che la vita mi manda.
Mi sfogo qui perchè non voglio dare pensieri ai miei figli e continuo a far venire a pranzo tutta la mia famiglia un paio di volte al mese.
Ci vuole sempre tanta pazienza ma anche tanta forza.