Buongiorno

Notte faticosa.
Alle 4 sono andata in bagno e il mio corpo compreso gambe e braccia a tremare incessantemente, poi ho iniziato a tossire talmente tanto che facevo fatica a respirare.
Poi ho notato che stavo facendo fatica anche a vedere, pensavo fosse dovuto alle lacrime che la tosse mi causava.
Sono andata in camera e Gabriele era già sveglio, mi sono seduta sul letto e Gabriele si è seduto al mio fianco, io continuavo a tossire e tremavo tutta.
Poi non vedevo più niente.
Gabriele voleva portarmi al pronto soccorso, ma circa 2 anni fa ho avuto ancora questo problema e non volevo andare in ospedale perché pensavo che sarebbe passato.
Sono stata malissimo per circa un'ora, poi piano piano ho ripreso a vedere, ho anche finito di tossire e di tremare.
Dopo un po' di tempo mi sono coricata e ho dormito un pochino.
Ora sono un pochino stanca, ma non tossisco e non tremo, poi ci vedo benissimo e questa è una bellissima cosa.

Ho ancora qui Stefano e averlo qui è una gioia immersa.

Essere nella vita,per la vita, sapendo che non sono sola!
Ehi tesoro del mio cuore il forum sarà sempre per me e per tutti noi Lara per cui almeno per 20 anni ci sarai tu e quindi non ti azzardare amore del.mio cuore a dire certe cose.....
Io ora vado al lavoro ma prima da sola nuoto nell' immensità della 50 MT e alle 9 apro....
Vi adoroooooo

Nico, i tuoi messaggi sono bellissimi.
Sei bravissima e mi raccomando, siccome sarò destinata a dover fare i conti con ancora più problemi di salute, sappi che ti affido il nostro Forum che amo come un figlio.
Tu lo terrai vivo e sarai bravissima sempre.
Ti ringrazio di cuore e ti voglio molto molto bene. ❤️❤️❤️

Buongiorno.

Sono giorni parecchio impegnativi ma pieni di gioia.
Questa sera ho a cena la nipote di Gabriele che per me è come se fosse mia nipote. Viene con la sua famiglia e anche la suocera, anche questa cosa a me fa immensamente piacere.
Mi sto preparando, sono diventata talmente lenta che ora mi serve 10 volte più tempo di quello che mi serviva un po' di anni fa.
Ma va bene lo stesso.

Essere nella vita,per la vita, sapendo che non sono sola!
Buongiorno!!!!
Grazie infinite Lara.Sai, quando il lavoro va oltre la semplice professione e si intreccia con il vissuto delle persone, nascono legami speciali. Credo che, quando il cuore si riempie di emozioni così autentiche, non le si possa trattenere: è necessario lasciarle uscire e condividerle, perché solo così acquistano il loro vero significato. È stato un regalo poter esprimere tutto questo per Chiara e Mirko, e sono davvero felice che il mio messaggio sia arrivato così direttamente anche a te.
Viviamo in un mondo e questo l' ho detto anche sabato a tutte le persone,non diamo valore alle emozioni che nascono dal cuore e ci troviamo alla fine soli e per andare avanti e paura di chiedere aiuto ci riempiamo di antidepressivi, ansiolitici e tanto altro, che nel momento cruciale ,aiutano e ne parla una persona che per 6 mesi li ha presi ma poi, solo aprendomi, solo parlando, solo sviscerando i miei dolori posso essere quella che sono oggi e sempre in continuo cammino..
Ragazze non piegatevi sul.dolore e sappiate che il nostro cammino in questa meravigliosa barca della vita, va condivisa insieme per alleggerire la.nostra anima.
Vvb

Nico, ho letto lo scritto che hai fatto agli sposi.
Sono commossa.
Sei stata bravissima.
Sono certa che gli sposi lo terranno sempre come se fosse il più bel regalo del loro matrimonio.
BRAVISSIMA ❤️❤️❤️

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Lara è.stata una giornata per me di cuore, semplice, sentita e io ero tremendamente tranquilla.
Vi dono anche se un po' lunga la lettera che ho fatto per gli sposi di cui facevo, rifacevo, da 10 giorni usando sempre il cuore quella meravigliosa pompa del nostro cuore e della nostra anima....
Chiara e Mirko,
Ci sono incontri che la vita ci regala lungo il percorso, incontri che nascono in contesti che definiremmo "ordinari", ma che nel tempo rivelano una natura straordinaria. Il mio legame con Chiara è nato nel segno della cura: in quegli spazi di tempo, nel silenzio della stanza di fisioterapia, non si scambiano solo esercizi o trattamenti, si scambiano pezzi di vita, fatiche, speranze. E io ho avuto il privilegio di vedere, nel tempo, come la dedizione di Chiara non fosse solo un gesto professionale, ma una disposizione naturale del suo cuore.
Quando Chiara mi ha parlato di te, Mirko, ho percepito subito un cambiamento. Non era più solo il racconto di una routine che mutava, era il racconto di una scoperta. Ti ho vista, Chiara, sbocciare nel coraggio di chi decide che, per essere felici, bisogna saper lasciare la terra ferma per navigare verso una meta nuova, verso quella Roma che oggi diventa non solo la vostra città, ma il simbolo del vostro "noi".
Il matrimonio che celebriamo oggi è, la forma più alta di fisioterapia dell'esistenza. Non parlo di correggere difetti, ma di sostenersi a vicenda nel carico della vita. Mirko, oggi prendi per mano una donna che possiede l'arte preziosa della cura: lei sa che i legami, come i muscoli, hanno bisogno di calore, di costanza, di esercizi quotidiani di pazienza e di una cura costante per non contrarsi mai sotto il peso delle incomprensioni e dei pesi che tante volte il cammino della vita ti pone
Chiara, tu oggi trovi in Mirko il tuo punto di appoggio più solido. Il matrimonio è questo: è decidere che la propria fragilità sarà sempre custodita dalle mani dell'altro. È sapere che, anche quando a Roma dovesse piovere o quando la stanchezza di una giornata vi sembrerà un peso troppo grande da sollevare da soli, ci sarà sempre qualcuno accanto a voi pronto ad ascoltare, ad aggiustare il passo, a ritrovare insieme l'equilibrio.
Vi guardo oggi e vedo due persone che hanno compreso la verità più importante: l'amore non è un sentimento che ci accade, ma una disciplina che pratichiamo ogni giorno con piccoli gesti di cura, di presenza di esserci. È una tensione verso l'altro che non stanca mai, perché è fatta di gesti minuti, di sguardi che leniscono e di parole che rimettono in sesto il mondo.
Questa cerimonia, che ho l'onore di officiare, è il suggello di una consapevolezza che avete maturato: quella di voler essere il porto sicuro l'uno dell'altra. Che questa vostra nuova casa a Roma sia sempre accogliente, che sia sempre un luogo dove la cura reciproca non manchi mai, e dove la gioia sia la misura di ogni vostro piccolo progresso quotidiano.
Mirko, ti affido Chiara, che per me è stata e.lo sarà sempre cura e conforto. Chiara, ti affido Mirko, sapendo che non potevi scegliere compagno migliore per questo viaggio.
Siate, d'ora in poi, l'uno la fisioterapia dell'anima dell'altra: prendetevi cura di questo amore con lo stesso rigore e la stessa infinita tenerezza con cui avete costruito il vostro legame fin qui.
Che il vostro cammino sia lungo, solido e, soprattutto, infinitamente felice. Vi voglio un sacco di bene.

Nico, poi quando avrai il tempo ci racconterai il matrimonio della tua fisioterapista, non oso immaginare la tua gioia.

Buongiorno.

Come sapete Stefano è qui con noi.
Sta qui un po' di giorni e io sono felicissima.
È un ragazzo meraviglioso.
Fra un po' più di 3 anni torna in Italia e avendo sua figlia che abita a Modena andrà sicuramente ad abitare vicino a lei.
Però è talmente una brava persona che se volesse abitare qui con noi sarei felicissima.

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Buongiornoooooo
Oggi sposo la mia fisioterapista!!!!!
Ebbene sì ho le chiavi del comune ,la delega del Sindaco, apro e farò anche questa avventura...
Sono emozionata ma felice perché ho visto crescere questa meravigliosa donna e per me è come una secondo figlia.
Avanti tutta e poi sarò piena di medici per cui tutto a posto
Buon sabatooooo

Il prossimo fine settimana a Ferrara c'è Vasco Rossi e arrivano più di 120.000 persone, praticamente siamo reclusi in casa visto che la nostra zona e anche tante altre le usano come parcheggi.

Nico, mamma mia, non oso pensare il tuo da fare al lavoro, spero tu non ti stanchi troppo.
Fai quello che riesci mi raccomando.
Per le lasagne, mica ho finito, ne devo fare un paio di vaschette con il ragù.

Buongiorno.

Oggi ho i miei ragazzi a pranzo.
Mi l'altro ieri mi si è rotta la cucina a gas, per fortuna siamo riusciti a trovare un negozio che ce la portava il giorno dopo così oggi non ho problemi.

Ho qui anche Stefano il figlio di Gabriele e per me è sempre una grande gioia, è una persona fantastica, ha ancora un paio di anni poi va in pensione, quindi potrebbe tornare in Italia, lui lavora in Germania da 26 anni e si trova benissimo.
Però a noi manca tanto.

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Ragazze stamane un po di pioggia ha bagnato la terra ma poi l'umidità è risalita ed è peggio di ieri .....
Lara 17kg???Mamma mia che buoneeeeeee!!!! Pensa a domani che gioia con la family!!!!!
Chicca concordo con Lara che quello che hai scritto è un nuovo meraviglioso inizio fatto di Chicca in primis ps...parla una che ci ha messo un po tanto per riuscirci ogni tanto .Da domani la piscina diventerà la base per il 50 meeting trofeo italiano di nuoto ed avremo circa per 3 gioni 1000 atleti!!!Capite???Ma va beneeeeee alla grande!!!!!!!

Chicca, il tuo mi sto ricreando è un segnale bellissimo che ci hai dato.
Grazie mille carissima

Buongiorno.

È da questa mattina alle 6 che sto facendo lasagne con le zucchine e formaggio, lasagne con spinaci e formaggio.
Ne ho fatto quasi 17 kg.
Ora ho tutto nel congelatore e sono contenta perché ne ho per la famiglia e per gli ospiti.
Ora però mi devo riposare perché sbando parecchio e ho spattuto la faccia in un mobile che mi ha fatto venire una bella bognina.

Buon giorno caro forum,
Anche qui a Venezia caldo molto molto caldo.
Faccio fatica a stare su', praticamente voglia di fare qualsiasi cosa, zero assoluto.
Mi sento sempre tanto ma tanto stanca.
Ho fatto analisi approfondite ma devo finire altre cose..
Per quanto riguarda dolcissima Nico l aiuto e la collaborazione, viene da piangere.
Ti comprendo benissimo. Mi sono infatti stancata di pensare sempre siano tutti buoni, collaborativi, e con un pochino di umanità.
Spesso manca infatti anche da quelle persone che non avresti mai pensato.
A malincuore mi sto' ricreando.
Scusate lo sfogo.
Ma sono certa poi mi faccia bene.
Vi ringrazio e un mega abbraccio a tutte.

In questo video la Dott.ssa Martina Proietti Checchi, Research Fellow presso la U.O.C. di Neurologia dello Sviluppo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma, approfondisce il tema della diagnosi e della gestione del mal di testa in età pediatrica.

Le cefalee nei bambini possono essere trattate efficacemente attraverso un corretto percorso diagnostico e terapeutico, che non riguarda soltanto l’utilizzo dei farmaci, ma anche l’identificazione dei fattori scatenanti e l’educazione del bambino e della famiglia nella gestione dei sintomi.

Il video evidenzia inoltre quanto sia importante evitare comportamenti che possano favorire la cronicizzazione del disturbo e come una diagnosi precoce possa migliorare significativamente la qualità di vita del bambino e del suo nucleo familiare.

? Guarda il video. https://www.instagram.com/reel/DY1UTbUou9m/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
#giornatadelmalditesta #cefalea #emicrania #neurologia #sulatesta

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Lara quanta verità che hai detto ....
Sabato che gioia per te lamsento nel mio cuore.
Candida verissimo e pensa che ieri nuotando fuori con occhiali super specchiati scuri ogni tanto tac luca ne negli occhi e lievemmal.di testa.
Pazienza avanti pure!

Candida, la nostra testa è delicata e sente anche quando il vento parte da casa sua.
So che i bimbi sono impegnativi, ma ti ricorderai questi momenti sempre.
È fortunata tua figlia ad avere una mamma come te che l'aiuta.
Forza sempre carissima e ce ne vuole proprio tanta ma veramente tanta.
Sei bravissima e una nonna meravigliosa.

Buongiorno,

Mi sto preparando per il pranzo di sabato.
È un bel po' che la mia famiglia non viene a pranzo, così piano piano mi sto preparando.
Per fare quello che prima facevo in 2 ore adesso mi servono almeno 2 settimane.
Faccio fatica a fare tutto.
Ma faccio lo stesso quello che mi fa stare bene e avere qui la mia famiglia è una cosa bellissima.

Il troppo caldo favorisce il mdt. Ma anche il troppo freddo.
E non parliamo del vento.
E se c'è alta pressione. Idem se c'è bassa pressione.
Se piove mdt sicuro. Leggera brezza di vento caldina, mdt.
Noi siamo sempre in allerta.
Il tempo non ci aiuta mai.
Oggi caldo quindi mdt in agguato. Giornata schifa. 3 caffè e un triptano e adesso sono di nuovo in pista perché Maddalena vuole che legga: i tre porcellini mi escono ormai dalle orecchie e non li sopporto più. Lei invece li adora.

Un bacio a tutti

Nico, un abbraccio fortissimo pieno zeppo di affetto

Nico, hai ragione, però sai te quante volte le persone che aiutano i deboli sono trattate malissimo.
Potrei scrivere un libro.
Io ormai faccio fatica anche ad occuparmi di me quindi non riesco ad aiutare le persone in difficoltà.
Ho imparato dalla mia mamma, lei aiutava sempre tutti, avevamo sempre la casa piena di persone che venivano a parlare con lei.
In paese le volevano tutti un gran bene.
Poi si sa che ci sono persone cattive, ma quelle bisogna evitarle perché non ci sarà mai nulla che possa modificare la loro mente.
Tu continua pure a fare quello che fai perché non c'è niente di più bello che aiutare le persone in difficoltà.

Buongiorno.

Non ci crederete ma dalle 3 di questa notte ho dormito fino alle 7 di questa mattina.
Spero di riuscire a dormire anche stanotte.
Ero proprio stanca, sentivo che il dolore sembrava calmarsi.
Mi sono rilassata ed è arrivato il sonno che è rimasto fino alle 7.
Non potevo crederci, poi sono rimasta a letto un'altra mezz'ora per godermi il momento.

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Lara sai se tindico e sinché mi credi io non lo faccio per me ma per noi comunità del paese e se unissimo le forze sai quante cose meravigliose si possono fare , condividere, proteggere e aiutarsi.
Ma molte volte l menefreghismo fa parte della normalità di questa società.
Avanti pure dolcezza e dolcezza del mio cuore.

Nico, sei proprio una persona meravigliosa, trovi il tempo per occuparti di tutto.
Io adoro tutte le forze dell'ordine che proteggono noi e il territorio di tutto il nostro bellissimo Paese.
Io mi sono rivolta sempre ai Carabinieri quando avevo difficoltà e loro mi hanno sempre accolta e aiutata.
Sono persone che dedicano la loro vita alla nostra sicurezza e sono sempre a disposizione.

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Lara sai io faccio parte del gruppo whatsapp del nostro territorio con tutti i paesi dove vi sono tutte le forze dell' Ord ne dai vigili,polizia, e altro e sono orgogliosa di come gestiscono le.emergenze che noi cittadini referenti segnaliamo.Veramente tanta professionalità e velocità nell' intervenire.
Un bacione ed immensoooooonfsmily

Nico, certo che a Modena avete vissuto una cosa orribile e sono felice che tu sia riuscita a goderti i giorni di festa.
Ci voleva proprio e non solo per te ma per tutte le bellissime persone che fanno la città di Modena una città accogliente e sicura.
Io non ringrazierò mai abbastanza le forze dell'ordine perché ci fanno sentire al sicuro.
Noi a Ferrara il prossimo venerdì e sabato abbiamo qui Vasco Rossi e dicono che ci siano più di 120 mila persone.
La mia zona insieme a tante altre zone sono usate come parcheggi e praticamente si è reclusi in casa.
Staremo a vedere come vanno le cose

Buongiorno

La mia testolina fa un po' arrabbiare, però cerco di volerle sempre tanto ma tanto bene. Lei è sempre stata la parte più forte di me e ancora lo è.
Le dico sempre le parole più belle perché deve capire che le voglio tanto bene ma tanto tanto.

Poi mi devo rassegnare, da quest'anno non farò più marmellata per le mie crostate quindi ne farò pochissime.
Ecco questa è la cosa più difficile da accettare, mi sono detta che farò biscotti, ma fare biscotti non è come fare crostate.
Però devo rispettare le mie forze perché ci sono momenti che veramente faccio tanta tanta fatica.
Poi devo rispettare anche Gabriele, anche lui ha necessità di riposare e fare 120 e più kg di marmellata è veramente faticoso anche per lui.
Vorrà dire che farò biscotti a forma di cuore e spaccerò quelli.

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Lara auguri per Vasco.
A Modena abbiamo vissuto e non ti invidio..
Vi voglio bene e oggi da noi ultimo giorno di fiera che è veramente bellissimo.
Una settima a passata piena piena di gente ma...devo dire tanta tanta sicurezza sia in borghese che in divisa e mo sono sentita abbastanza sicura.
Vvb

Buongiorno.

Notte insonne, spero di riuscire a fare qualche pisolino nella giornata.
La testa fa quello che vuole e io la lascio fare perché oltre che ad accettare il dolore non posso fare.
Però per fortuna non assumendo antidolorifici riesco a sopportare meglio i miei dolori compresi i miei mal di testa.
Però non è che io devo andare a lavorare e non ho bimbi piccoli, faccio quello che riesco a fare senza dovermi preoccupare e questa è una gran cosa.

A Ferrara il 5 - 6 giugno nel parco urbano di Ferrara si terrà il concerto di Vasco Rossi e dicono che ci siano 120 mila persone.
Ho letto che la mia zona è stata adibita a parcheggio. Quindi saremo reclusi in quei giorni.

Candida, condivido ogni sillaba del tuo messaggio.
Grazie, non immagini quanto bene mi ha fatto leggerlo.

Nico,

Io sono qui.
Sto pensando che troverò qualcosa da fare perché fare qualcosa mi fa sempre piacere e stare bene anche se alle volte faccio fatica anche a respirare.

Buongiorno.

Carissima Cristina, che bel messaggio hai scritto.
Sono arrivata ad avere un bel po' di malattie, alcune di queste molto importanti e quando dico che è il mal di testa che mi crea più problemi capisco che pensano di me le peggiori cose.
Però continuerò a dirlo perché avere sempre mal di testa bisogna solo provarla per poter capire.
Grazie carissima Cristina per le tue parole.

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Grazie Cri
Hai messo a fuoco una cosa che chi non vive il dolore cronico non capisce: il colpo più duro non arriva dalla malattia, arriva dal modo in cui la gente ne parla.
Le parole “mal di testa”, “esageri”, “sei stanca”, dette con quel tono canzonatorio, non descrivono un sintomo. Lo sminuiscono. E quando lo sminuiscono, ti dicono senza dirlo che il tuo dolore non merita spazio, non merita credibilità. Arriva dritto al cuore prima ancora che alla mente, perché ti costringe a difendere qualcosa che non dovresti dover spiegare: che soffri davvero.
E quello sguardo compassionevole, a metà tra il “poverina” e il “ma non sarà così grave”, fa anche peggio. Non è vicinanza. È distanza mascherata da gentilezza. La vicinanza con passione di cui parli è un’altra cosa: è stare lì senza minimizzare, senza fare ironia, senza cercare di farti “stare meglio” con una battuta. È riconoscere che quello che dici è reale, anche se non si vede.
L’emicrania ha già il corpo contro. Non dovrebbe avere anche le persone contro.
Hai ragione: occorre pensare prima di parlare, dosare il tono, scegliere il rispetto. Sempre. Perché le ferite all’anima non hanno un farmaco in scatola, e quelle sì che durano.
Ed è per questo che questo forum è una grande salvezza come dice anche la.nostr Lara perché nutre lame nostra anima ed alleggerisce il peso che portiamo.
Vi voglio bene
PS....Lara dopo in mattinata ci sentiamo

È vero, le parole e il tono di voce a volte sono coltelli affilati. Ma vengono sempre da persone "piccole"

In una delle malattie croniche di cui soffro, l’emicrania,piena di stigmi contro cui combattere quotidianamente le PAROLE che vengono utilizzate per descriverci come malati immaginari arrivano, ancor prima che alla nostra mente, al nostro cuore provocando del dolore che non è curabile con i preziosissimi medicinali messi a nostra disposizione. Non solo questo fa male anche lo sguardo compassionevole che ci rivolgono, magari quando diciamo di soffrire di mal di testa, provoca notevole danno quando, invece, abbiamo bisogno non solo dello sguardo ma anche della vicinanza CON PASSIONE. Così come viene utilizzato un tono di voce “canzonatorio” per parlarci o per riferirsi a noi che trafigge e crea danni non nel corpo ma nell’anima e quella è difficile da curare. Occorre pensare, dosare e parlare con rispetto…sempre!

Nico. In quello scritto ho messo tutta me stessa.
E sapessi quante persone hanno copiato tratti dello scritto come se lo avessero scritto loro.
Ma sono felice lo stesso perché vuol dire che anche a loro piace.
Le parole mi sono venute come sempre dal cuore e spero possano aiutare anche le persone che da sempre soffrono ogni giorno di un dolore invisibile e poco compreso.
Grazie mille carissima per le tue bellissime parole.

Nico, spesso la vita ci mette di fronte giornate faticose, ma ricordati sempre che non sei sola.
Se hai necessità di sfogarti un po' io ci sono sempre

Buongiorno.

Sto facendo il pane.
A Gabriele piace il pane che faccio io e sono fortunata perché per me fare il pane mi fa stare benissimo.
Mi sono alzata prestissimo perché il pane ha bisogno di tanto tempo quando non ho i termo accesi..
Mi spiace tantissimo perché non riesco più a fare le coppie come facevo un po' di anni fa, però a Gabriele piace tantissimo lo stesso.
Ora lo tengo controllato poi quando è pronto lo cuocio.
Finirò a mezzogiorno, ma per me è una gioia immersa.

Sento,accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Cara Lara, il tuo racconto mi ha colpita nel profondo. Sapere che quel tuo messaggio sulla responsabilizzazione sia ancora oggi un faro per chi soffre, a distanza di anni, è la prova tangibile di quanto la tua esperienza e la tua sensibilità siano una guida preziosa. Grazie per aver trasformato il peso della sofferenza in una forma così alta di accoglienza e comprensione per tutti noi. Il tuo lavoro nel gruppo non è solo sostegno, è un vero atto d'amore che ci insegna a non arrenderci. Ti voglio un sacco di bene.
Giornate pesanti ma passerà .....
Avanti...

Buongiorno.

Sono appena arrivata a casa.
Sono fuori da questa mattina presto.
Avevamo un bel po' di cose da fare e ora ho appena la forza di respirare.
Mi devo riposare, purtroppo mi stanco sempre tanto ogni volta che esco di casa.

Ho un bel po' di cosine da fare, ma sono lenta come l'anno della fame, quindi piano piano farò tutto quello che mi serve.

Vi voglio bene

Buongiorno.
Ieri un ragazzo mi ha telefonato per dirmi che tiene sempre a portata di mano il messaggio che ho scritto un bel po' di anni fa.
Lo metto anche qui così se può essere di aiuto ve lo stampate.


LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”


La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole
E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo, la guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.

Le prime parole da fare proprie sono:

- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”

Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini. Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza. E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:
- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.

A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:

- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.

Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..

Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.

Ascolto che per noi vuol dire:

- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai

Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”

Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:

- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.

Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita

Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene

lara merighi
Presidente Onoraria di Alleanza Cefalalgici Al.Ce. ETS – Fondazione CIRNA ETS Filantropico

Mail lara.merighi@gmail.com
Cell. 338 2579679

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo.
Buongiorno family sole sole sole e occhiali occhiali occhiali anti aura
Vi voglio beneeeeee

Nico, io sono qui.
Chiama quando vuoi e quando puoi

Buongiorno.

Grazie mille carissima Cristina per i tuoi messaggi.

Notte insonne, meno male che Gabriele russa e non immaginate come mi faccia stare bene il suo russare.
Poi alla 5 mi sono addormentata e ho dormito per 45 minuti.
Poi però mi sono alzata perché avevo da fare in cucina e visto che non dormivo ho pensato che era meglio alzarmi.
Ho fatto bene perché ho fatto un po' di biscotti

Sento accetto e ringrazio il nostro gruppo
Grazie Cri per tutto quello che fai portando avanti il grande lavoro che Lara iniziò tantissimi anni fa e grazie anche a tutti proprio tutti dalle alto al basso che si impegnano ogni giorno per dare voce al nostro dolore.
Lara tichiamo fra poco .
Vvb
Grazieeeeeeeeee

siamo finalmente arrivati alla stesura definitiva del questionario sul dolore cronico, nato dalla collaborazione tra tutte le associazioni dell’Alleanza. Vorrei ringraziare tutti perché i vostri contributi sono stati importanti per costruire una survey finalizzata a raccogliere il punto di vista dei pazienti..
Il progetto di ricerca rappresenta un’esperienza innovativa nel panorama nazionale per impostazione metodologica, obiettivi e ampiezza della rilevazione. La survey “Vivere con il dolore cronico” nasce con l’obiettivo di costruire il primo grande strumento condiviso capace di rilevare l’impatto reale del dolore cronico sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista clinico, ma anche sociale, emotivo, lavorativo, relazionale ed economico.
Per troppo tempo il dolore cronico è stato raccontato attraverso dati frammentati e prevalentemente sanitari e/o statisitici incapaci di restituire la complessità dell’esperienza vissuta dai pazienti. Questa ricerca vuole invece dare voce diretta alle persone, raccogliendo dati concreti e scientificamente utilizzabili, in grado di trasformarsi in proposte e azioni politiche più incisive.
Per la prima volta avremo la possibilità non solo di ottenere una fotografia autorevole e rappresentativa del fenomeno nel nostro Paese, ma anche di sviluppare focus specifici per singola patologia, evidenziando bisogni, criticità assistenziali e impatti differenti delle diverse condizioni.
Questo obiettivo potrà però essere raggiunto soltanto attraverso uno sforzo collettivo. La forza della ricerca dipenderà dalla capacità di coinvolgere un numero ampio e significativo di persone: più dati raccoglieremo, maggiore sarà la credibilità scientifica e istituzionale del lavoro e più concreta sarà la possibilità di incidere sulle politiche sanitarie e sui percorsi di cura. Abbiamo un po’ meno di un mese di tempo: per poter presentare il Rapporto in occasione dell’evento in Parlamento del 23 giugno, i dati devono arrivare entro il 10 di giugno. Un risultato ideale sarebbero 1000 risposte.
Qui di seguito il link al questionario che abbiamo inserito nel sito, appena costruito, dell'Alleanza:
https://alleanzadolore.health-engine.org/questionario/
Per questo chiediamo a tutte le associazioni aderenti di fare pienamente la propria parte, promuovendo la survey presso associati, caregiver, reti territoriali e professionisti.
Confidiamo quindi nel massimo impegno di tutte le associazioni coinvolte, nella consapevolezza che il successo di questa iniziativa dipenderà dalla capacità di costruire insieme un’azione comune, condivisa e realmente trasformativa.

Nico, sono senza parole per quello che è successo a Modena.
Non oso pensare a come stanno le persone ricoverate ma anche quelle che erano lì e non sono state investite.