Buonasera a tutti e tutte!
Mi chiamo Viola, sono di Milano e sono felice di entrare in questo gruppo per poter condividere con voi parte del mio cammino, la mia esperienza e pensieri belli o brutti che siano.
Il numero che ho scelto è 22 perchè questa è la mia attuale età ed è anche l'età di quando ho iniziato a soffrire di emicrania cronica. E poi una volta avevo sentito dire che il 22 fosse il numero del cambiamento. Bhè, non so se sia vero, ma sta di fatto che auguro ad ognuno di voi un cambiamento nella vostra vita, ovviamente positivo!
grazie!

Anna9, spero che oggi tu non stia troppo male.

Poi ci farai sapere

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta violavola22
Un abbraccio.

Buongiorno..
Patty sei bravissima! Anche per l'idea d metterti a stirare con questo caldo
Scherzi a parte, quello che stai facendo è difficile ma importantissimo. Brava...io ti penso quando ho un attacco e mi dico: posso evitare anch'io di "drogarmi".
Ieri ero disperata, come te avrei sbattuto la testa al muro, ho pianto non per il dolore ma per la disperazione. Stamattina mi sento uno straccio. Pomeriggio sarò a lavoro e mi aspetto l'attacco. E penso: posso affrontare la vita così? Ed è vita questa? Poi ripenso alla frase del calendario di questo mese, aspetta un altro giorno e troverai uno spiraglio. Ed io aspetto.

Patty, non sentirti una fallita, e sappi che una ogni 15 giorni va decisamente meglio che una ogni giorno.

Io non dico mai che ho MDT, ma non perchè disturba gli altri, non lo dico perchè fa bene a me stessa.
E cara, non pensare che gli altri possano capire perchè non potranno mai capire cosa voglia dire vivere sempre in attesa del dolore.

Se vedessi che pentolone ho sui fuochi della cucina a gas di casa cucina e nel fornelletto che ho sul tavolo del cortiletto, stanno bollendo da questa mattina alle 5 e bolliranno fin verso mezzogiorno.
La marmellata che faccio per le crostate è caramellata, perchè poi la unisco alla nutella e uso questo impasto per farcire le crostate.
Dicono che sono buone.

I problemi dei denti

Nico, io non mi metterò mai l'impianto, già ho un bel po' di problemi con questa mandibola, però mi va bene, perchè non me lo potrei mai permettere, mica posso vendere casa per andare ad abitare in una tenda anche se con denti perfetti.
Una dentiera risolverà tutti i miei problemi.

Monica, me le immagino le tue torte, saranno stare una libidine per il palato. Ti sarai goduta la festa al fresco con i tuoi amici, per forza il ritorno a Roma è stato un trauma.

Cri, me la devo segnare quella del tafferuglio tondo ci rende le più belle del mondo.
Tua nonna era un mito.

Grazie per i bellissimi articoli che posti.

Spero che tu abbia fatto pace con l'uomo.
Sai cara ho notato che gli uomini si fanno molte meno pare di noi.
Anch'io non apro mai la posta di Gabriele, ma lui per fortuna non fa mai drammi per nulla.
Però credimi che questo è un gran sollievo perchè mi vengono sempre in mente le parole della nostra Maya quando diceva: - oggi non mi sopporto neppure io -
Bisognerebbe copiare dagli uomini ogni tanto e forse avremo anche un pochino meno di stress.

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione.
Umidità a 1000 in questa giornata.
Beh ieri ho lasciato l impiantonseindentinal dentista che lo deve sistemare. Mi ha fatto un super laser a tutta la mandibola.
Beh... Sara sarà che senza denti sto meglio
Benvenuta Alice.
Io sono Daniela della prov di Modena e soffro di mdt muscolo tensiva associata soprattutto d estate ad aurea più o meno pesante.
Fibromialgica è un po fuori di testa che è la ricetta per me di superare i momenti di dolore.

Mirella8, anch'io ho un compagno molto comprensivo, uno dei miei Specialisti lo chiama "il Santo" e ha ragione da vendere.
I nostri compagni sono di grande supporto se capiscono come stiamo. Alle volte sono di aiuto anche se usano solo sguardo per farci capire che ci sono.
E avevamo capito che ti riferivi al MDT con ironia dicendo che è affezionato.

Dire che viviamo una vita a metà è riduttivo. Io ho perso molti giorni per colpa del MDT, dico sempre che è la nostra forza a renderci capaci di trasformare gli scampoli di vita in tesori e su questi tesori noi abbiamo costruito la nostra forza.

La fiducia aiuta tantissimo e aiuta anche ad accettare il minimo miglioramento. Sei forte anche tu carissima e grazie per i tuoi commenti.

Patty, stai facendo la cosa più difficile per un cefalalgico cronico: disintossicarsi dai sintomatici a casa e senza alcun sostegno.
Però sappi che si può fare.
Per mia esperienza devo dire che mi è stato utile saper aspettare senza mai avere fretta di ottenere dei risultati. Questo mi ha aiutata tantissimo. Poi si sa che ognuno di noi ha modi diversi di vedere le cose, prova a vedere tu quello che ti aiuta di più.
Certo che ne hai passate di cose e tutte molto importanti.
Non preoccuparti di raccontare, il raccontare di se non è mai un lamento. Quindi cara fai tranquillamente i tuoi "lamenti" e chi non vuole leggere o non può leggere passa oltre.
Spero proprio che il medico possa aiutarti a tranquillizzarti.
Ultimamente anch'io ho la gola che mi da problemi. ne parlerò con la mia dottoressa

Buongiorno mio caro forum. Dopo aver scritto tutto il messaggio mi dice scaduto l'accesso!! Sono disperata... Nn vedo ancora uno spiraglio all'orizzonte... Sono quasi alla sesta dose di monoclonale ma il mdt incessantemente e sempre lì. Ieri mattina ho fatto un po' di cose con il mdt accettabile ma ieri sera l'attacco è stato terribile.. Nn sapevo cosa fare ero in preda alla disperazione .. Ho pianto tantissimo, nn sapevo dove sbattere la testa... Mio marito poverino era impotente mi vedeva stare male senza poter fare nulla! Voleva portarmi al pronto soccorso... Ho ceduto alla Tachipirina che mi ha fatto effetto dopo molto tempo... Adesso mi sento fallita dopo 15 giorni che ho fatto una fatica a resistere. Vi giuro in preda al dolore ho fatto brutti pensieri! Oggi vorrei richiamare il neurologo e vedere cosa mi dice, l'ultima volta che ci siamo sentiti mi disse che potevo prendere un triptano se mi venivano attacchi ma a me nn fanno nulla! Mamma mia che fatica e che sofferenza!! Mi chiedo e mi richiedo cosa succede nella nostra testa ,cosa c'è che nn va e come è difficile e difficoltoso stradicare questo dolore!! Ieri mia figlia mi dice " Mamma ma tu lo pensi e lo nominò troppo il tuo mdt..... Mi sono sentita delusa che neanche mia figlia mi capisce cosa si prova quando questo dolore nn ci lascia mai!!" Cri io vorrei partecipare al tuo studio ma ho un PC vecchio e senza webcam. Mamma Lara sei proprio brava con le tue marmellate... Mi dispiace che siamo lontane, mi piacerebbe assaggiare le tue crostate che so di certo saranno buonissime... Mi fai sorridere quando scrivi che accendi i caloriferi per scaldarti i piedi... Se vivresti qui al sud nn credo che avresti questo problema con le punte di calore di 38/40 gradi e tanto per cambiare stamattina devo proprio stirare Amiche mie vi abbraccio forte. VVB

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima Alice73
Un abbraccio.

Buongiorno a tutti.

Sto sistemando 45 kg di albicocche.
Devo fare la marmellata per le mie crostate.
Metto sul fuoco le 4 pentolone poi spero proprio di riuscire a scrivere.
A dopo

Fanciulli belli, ogni tanto abbiamo bisogno del vostro aiuto , un pò di tempo fà vi dissi che avevamo intrapreso una collaborazione con l'Università di Pd per svolgere un sondaggio. la collaborazione continua e ora avrebbero bisogno di fare una chiaccherata , on line, con chi si rende disponibile. Si tratta di parlare del proprio percorso , di come di utilizzano le app. e il tutto dura circa 1 h. Lo studio si concentra su chi chi sta facendo il percorso con gli anticorpi monoclonali.se qualcuno di voi fosse disponibile mi scriva la propria mail al mio indirizzo e darò ulteriori info. cristinarandoli@libero.it .Grazie

Solo questa vi voglio dire.
Sono partita questa mattina prestissimo e avevo i piedi gelidi. Ho acceso il riscaldamento dell'auto e mi sono data una bella scaldata.
Lo so che ora direte che non sono normale. Ma almeno non sono normale lo stesso ma con i piedi caldi

Sono tornata a casa da poco e meno male che mi ha telefonato una persona e mi sono riposata un po'. Ora mi preparo che un incontro online per un progetto poi sistemo la marmellata per Stefano perchè mentre ero via Gabriele mi ha pulito tutte le ciliege e dopo devo fare la marmellata.

Buongiorno, MONICA mi hai fatto sorridere, concordo con te , troppo caldo per lavorare, io porto l'asciugamano , una faticaccia. ieri ho lasciato le chiavi della macchina nella casa in cui ero, ovviamente non c'era nessuno , a 17 km da casa , senza chiave di riserva .Morale della favola ,la mia macchina è ancora là e vediamo se oggi riesco a recuperarla. Ma ovviamente non poteva finire così , una mega litigata con l'uomo,perchè lui si è alzato alle 16 ,io non avevo mangiato caldo ( non ci penso proprio ora) e secondo lui non c'era nulla ...è arrivata una multa ,sua , e io non l ho aperta ( la posta non era mia) per cui apriti cielo, di tutto e di più .
Non riesco a farmela passare ....
Che stanchezza ....

PATTY e MIRELLA siete troppo brave a fare la disintossicazione da sole a casa, non è facile resistere alla tentazione di prendere antidolorifici. Brave
PAULA brava anche tu prima di tutto perchè ti sei iscritta al concorso (a me passa subito la voglia per tutta la trafila da fare) poi perchè hai superato lo scritto. L'orale per una persona che ha la tua esperienza, non credo sia difficile

Buongiorno a tutti. Rieccomi Grazie per gli auguri dell'altro giorno. Alla fine ho fatto il pan di spagna e la crema pasticcera di Benedetta Rossi ed è stato un successo. Le sue ricette sono formidabili e facili da fare. Le cheesecakes ne avevo già fatte due e congelate, una alle fragole l'altra al cioccolato. E quella al cioccolato non l'ho tirata fuori perchè era troppa roba, quindi l'ho portata oggi in studio che festeggio con i colleghi. Il rientro a Roma è stato traumatico, qui fa troppo caldo, lì dormivo con la copertina A luglio ed agosto non si dovrebbe proprio lavorare, è troppo faticoso

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione.
Volo dal dentista ciaooooo

Buongiorno a tutti
Sto uscendo per occuparmi di una cosa dove serve proprio intervenire
Spero di tornare per pranzo
Poi vi leggo e risponderò
Un abbraccio fortissimo
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

Buongiorno mio caro forum... Sveglia da un po'... Il mdt da ieri sera è stato meno aggressivo e anche adesso e così, speriamo che nn si evolve durante la giornata speriamo bene perché anche stamattina devo uscire a fare un po' di commissioni. Ieri ho mandato un messaggio al mio gastroenterologo perché sono un po' di mesi che mi sento un escrescenza in gola e ho forte bruciore e fastidio a deglutire e un po' la cosa mi mette ansia... Fortunatamente mi risponde subito e mi ha detto che appena rientra dalle ferie si organizza per farmi fare la gastroscopia e la colon di controllo anche per il crohn. Purtroppo nn voglio allarmarmi ma il biologico che prendo per il crohn si mi tiene sotto controllo la malattia ma fa tanti altri danni perché va a toccare il sistema immunitario... Amiche mie ovviamente questo è un forum prettamente per il mdt ma nn vi ho parlato della sofferenza dei vent'anni di crohn . Ho subito 3 interventi tra cui una neoplasia due anni fa.... Quando l'ho scoperto mi è caduto il mondo addosso... La mia mente nn lo voleva accettare ed ho reagito con distacco e freddezza la cosa, mi dicevo nn a me. Mi hanno dato le diagnosi più infauste. Poi fortunatamente è stato tolto il pezzo di intestino e nn c'è stato bisogno di fare la chemio ma ogni sei mesi/ anno faccio i controlli. La colonscopia per la mia malattia è fondamentale. Attualmente per il covid questo è stato allontanato ma devo rifarla quanto prima.... Ecco perché per ogni minimo sintomo strano ( come quello alla gola) sono sempre in costante ansia... Scusate se mi sono lasciata andare in lamenti e piagnistei ma qui mi sento a casa come in famiglia e so che su di voi posso contare!! Purtroppo ecco perché lo dico che l'ansia e lo stress allungano il percorso per stare meglio con il mdt.... Bisogna fare tanto lavoro interiore, sembra di scalare una montagna senza arrivare mai alla vetta. Ok, basta piagnistei per oggi... Iniziamo anche questa giornata e prendiamo tutto quello che di positivo ci offre. Vi voglio bene.. Grazie a tutti nn sapete il bene che mi fa questo forum...

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione se riusciamo.
Lara Credimi che sembrano proprio i tuoi. Non si vede per nulla che hai una parrucca. Paula che bello che hai passato l'esame, dai finalmente la ruota.
gira a favore per te
Sono proprio felice.
Alle amiche con dolore.... Donne non mollate!!!! Frase scontata forse ma lo dico con il Cuore

Sul nostro gruppo Fb si parla di emicrania primaria da tosse. Buona lettura
La cefalea primaria da tosse si manifesta solo in concomitanza con colpi di tosse, sforzi fisici, improvvisamente ed è necessario che il paziente non sia affetto da altra patologia. La durata è compresa
tra 1 secondo e 2 ore. È di solito bilaterale e posteriore, colpisce prevalentemente pazienti di età superiore a 40 anni. Esiste una correlazione significativa tra la
frequenza dei colpi di tosse e l’intensità della cefalea. Sono stati descritti sintomi associati quali
vertigine, nausea e disturbi del sonno in circa 2/3 dei pazienti. La sindrome della cefalea da
tosse è sintomatica in circa il 40% dei casi. Altre cause descritte sono: ipotensione liquorale,
patologie del circolo carotideo e vertebro basilare, tumori della fossa cranica media
ed altri.
Sapevate dell’esistenza della cefalea primaria da tosse ?
Per approfondimenti consultate:
https://ihs-headache.org/.../2020/05/3930_ichd-3-italian.pdf

LARA la mia nonna diceva anche : il c.. della padella è tondo io sono la più bella del mondo

Per affezionato intendo il Mdt.
Mio marito invece è la stella polare della mia vita e il compagno di una vita con un'emicranica che la vita gliel'ha complicata alla grande perché anche i nostr familiari e chi ci vuole bene "soffre" a causa di questa patologia.
Dovrebbero considerare anche loro nelle statistiche di chi vive sulla propria pelle questa vita a metà

Io sono a casa e lo sarò per due settimane perché sto facendo la terza disintossicazione.
Evito ancora una volta di farla in regime di ricovero perché mia figlia è infermiera e mi fa le iniezioni (le flebo non riesco a reggerle perché le vene non collaborano) e mio marito ha chiesto di fare queste due settimane in Smart working e la Ditta glielo ha concesso. Quindi mi fa da badante.
Iniziato ieri, stanotte dormito niente per Mdt e adesso è qui che mi tiene compagnia: è sempre tanto affezionato. E non devo prendere altri farmaci oltre al cortisone e a integratore prescritti.
Ma so che poi andrà meglio e quindi sono fiduciosa.
Buona giornata a tutte/i

Complimenti Paula; passato lo scritto, L'orale bisogna fare proprio scena muta per non passare. Inoltre anche se non ti piazzi subito tra i vincitori, prima che scada graduatoria assumono ancora. Quindi comunque vada sarà un successo perché come dico sempre per me stessa, non sono brava perché ho vinto ma sono brava perché ho avuto il coraggio di provarci. Ancora complimenti e ricorda che nulla succede per caso e nulla va perduto.

Buongiorno mio caro forum. Sveglia ovviamente da un po' con il mio incessabile mdt che nn mi dà tregua... Sono nervosa e intrattabile perché mi chiedo ma cosa mi devo aspettare? Quanto tempo ci vuole a fare effetto questo benedetto monoclonale... Aspetto di fare la prossima dose che sarà il 22 prossimo e poi richiamo... Penso che è inutile aspettare di finire gli altri 3 mesi che mi ha dato il neurologo e che il buongiorno si vede dal mattino, se nn mi ha fatto effetto fino ad ora!! Inoltre mi ha detto che eventualmente me lo aumenta la dose a 140 mg... Stamattina ho un po' di cose da fare, ok quando stai dentro casa ma quando devi uscire e guidare la macchina e hai bisogno di attenzione perché magari ti guido bene ma devi stare attenta alle teste di ... che ti vengono addosso e li che hai bisogno di tutta la tua attenzione e con il mdt pulsante . Stamattina devo andare dall'estetista per fare mani e piedi e tanto per cambiare venerdì prossimo ho il matrimonio di mio nipote, figlio di mio fratello... Ne farei proprio a meno visto come mi sento ma mio fratello ci tiene... Ho già paura di come affrontare quella giornata e di tutto quello che ne concerne... Grazie CRI per avermi spiegato per i webinar e mamma Lara mi raccomando mandaci i link, purtroppo io se nn mi metto i promemoria dimentico tutto. Adesso devo proprio alzarmi e iniziare nonostante tutto la giornata, speriamo di avere una tregua ma poco ci spero.... VVB

Anna9, attendo che mi mandino il video poi mi ci vuole un attimo a caricarlo su youtube e metterlo nel nostro sito.
Poi vedrai che manderò il link a destra e manca

Nico, non sono bella e non lo sono mai stata, pensa che da piccolina al mio paese a chi non era bello lo dicevano con frasi del tipo: - sei bella come il c... di una padella -. Puoi pensare che frasi così lasciano il segno in una bambina piccola. Però so che la bellezza è in me e se non è fuori è perchè è dentro e la vede solo che ha gli occhi che guardano da lontano e i tuoi sono occhi così cara.
Però devo dirti che da quando sono riuscita a convincere Gabriele di tenermi i capelli bianchi, sono andata dalla parrucchiera e mi sono fatta fare un taglio quasi a zero, così ora i capelli che hai visto non sono miei ma sono di una parrucca che terrò quando mi presento in pubblico e la terrò fin che serve.
Non vedo l'ora che crescano i miei, ma purtroppo con il tempo ne ho persi tantissimi, io lo accetto ho capito che alle volte bisogna aiutare anche quello che sei quando ti mostri.
Per esempio, la giornata di domenica è venuta a salutarmi una persona e si è detta molto preoccupata per la mia salute proprio perchè avevo questi pochissimi capelli visto che io di capelli ne ho sempre avuti una testa piena. Purtroppo lei non si ricorda che io sto perdendo i capelli da almeno 7 o 8 anni. L'ho tranquillizzata, ma penso di non averlo fatto abbastanza perchè è andata via dicendomi ancora che devo curarmi.

Paula, sono felice di leggere che sei passata all'orale. Spero proprio che riescano a capire quanto tu sia attenta alle persone che assisti.
Fai bene a non indagare, alle volte non porta nessun risultato ed è pure negativo per i nostri pensieri.

Al tuo lavoro serve un impegno costante e un'attenzione sempre al massimo, ci sta che la testa ogni tanto si stanchi e si faccia sentire, poi andare al lavoro non è che sia l'ideale.

Spero tu possa avere il tempo di riposarti

Buongiorno a tutti.
Sono in piedi da un po' perché sapete bene che dormo poco
Questa settimana è densa di impegni
Ma va bene così

ANNA li puoi rivedere sono già sulla peg.Fb e li potrai trovare anche su you tube

Cri, si possono rivedere i webinar o sono solo in diretta? Mi piacerebbe seguirli ma ho il problema dei turni

Grande Dottoressa!

Ragazze Laa e bellissima su zoom. Parla del ns forum
Adoro

Buonasera gente.
Patty, per me sei un eroe , sappilo. Per il webinar , c'e un link da cliccare , ti apre una pag da compilare con i tuoi dati che poi invierai e via mail ti verrà mandato un " bottoncino " ed un link per aprire la visione del webinar

Paula,che bella notizia!!! Vedi che non bisogna disperare? Facci sapere quando hai la prova orale così ti mandiamo le nostre energie positive!

Nico, sicuramente coi figli adolescenti non è facile e comunque arrivano ad un certo punto che devono "rompere" per ripartire da se stessi. Fa parte del percorso di crescita. È giusto stare allerta per accertarsi che non ci siano altre motivazioni e tu mi sembra sia molto attenta.

Patty bravissima!!!!
Altro che pochi: 15 gg a resistere sono tanti, se ti guardi indietro.
Che forza!

Buon giorno a tutti...qui sole e prevedo giornata calda...tra poco scendo al lavoro, ma stamattina ho già visto che sono stata ammessa alla prova orale del concorso...per il rotto della cuffia, come si dice, perchè riguardando la prova con le risposte esatte mi sembrava di averne sbagliate di più..., ma non indagherò oltre... , ho un punteggio basso comunque...inoltre la prova orale è solo ed esclusivamente questione di fortuna...
la mia testa è un po' delicata...sabato ho fatto un pomeriggio impegnativo al lavoro e la notte ho avuto una crisi di emicrania ferocissima....ho preso il Toradol, ma ha fatto fatica a passare e soprattutto non ho più dormito dalle 3 di notte...e sono andata a lavorare ieri mattina...

Oggi giornata piena di cose da fare per fortuna.

Patty, parlane sempre al tuo Specialista e senti cosa dice perchè è sempre lui che ti dice se stai facendo bene. Se hai il suo ok sappi che stai facendo bene a resistere perchè togliersi dall'uso eccessivo di sintomatici aiuta la terapia e anche tutto il resto.
Poi per la fatica hai ragione da vendere.
Ma faresti fatica in ogni caso

manu, a Ferrara oggi io sento freddo come ha già detto nei messaggi precedenti.
Però quando arriva il caldo non è un caldo come ho trovato in Sicilia, e al Sud le volte che vi sono andata in estate. Il nostro è un caldo pieno di umidità che disturba tantissimo e fa alzare di parecchi gradi la temperatura percepita. Ferrara è una delle città più umide che abbiamo in Italia. Però non mi lamento, perchè per me è l'unico periodo che non ho freddo.
E sono qui che aspetto il caldo anche per noi

Cri, succede tante volte anche a me di dimenticare le cose, per fortuna non è che succeda solo ora, sono messa così da tantissimi anni così non mi preoccupo più di tanto.

Francesca cara, sapessi quanto bene mi fa accogliere le persone e nutrirle, mi fa sentire ricca.
Poi non lo nascondo mai che cucinare è una cosa che mi rilassa e mi fa stare sempre molto bene.
Grazie carissima

Nico, sei stata bravissima e la domanda di tuo figlio è vera, alle volte quando si fa del bene mica sempre va per il verso giusto e viene capita.
Anch'io come te faccio fatica a voltare le spalle a chi ha bisogno, poi però sai che i rischi ci sono.