Carissima lara ho avuto il tempo di sentire lintervento della deputata lazzarini. Veramente precisa nellesporre il nostro male comune. Grazie per la tua preziosa perseveranza e forza di animo. Hai fatto un percorso duro per boi tutte. I tuoi viaggi faticosi non li dimentico. E penso che solo tu hai potuto avere tanta forza nel percorrere tanta strada in salita. Ora la sorpresa... e per giunta proprio a pasqua. GRAZIE GRAZIE

Ho tanti senti di colpa e mi chiedo dove sto sbagliando per avere ancora così tanto mal di testa mentre tante emicraniche sono migliorate e hanno una vita abbastanza soddisfacente

Domenica è Pasqua e ho in cascina 14 persone a pranzo... mi sta aiutando mia sorella e mia cognata nei preparativi del pranzo pasquale e spero vivamente di stare bene...

In questo periodo non sto per niente bene. Ho circa 15 gg di emicrania al mese e i restanti la testa non è libera . Vi è sempre il mal di testa di sottofondo. La mia vita è molto limitata solo casa e lavoro. Zero vita sociale. Come faccio ad avere una vita sociale e divertimenti se quasi tutti i gg ho mal di testa A fine mese sentirò il mio neurologo e spero vivamente di essere tra quelle che possano iniziare la nuova terapia... altrimenti mi dispero...Non so più che fare e pensare....

Grazie LARA . Mi sono commossa a sentire e vedere il video. Solo tu potevi descrivere cosa significa ESSERE EMICRANICA. Ti voglio bene

Lara datti una calmata perché io x oggi ho già pianto abbastanza, prima il video ora il post.. Ancora non x il lato b... Devo tirar sera io...
TVB... GRAZIE

L'ho pubblicata

Mi preme però dire una cosina.

Era il 2006 e ancora non capivo bene cosa potesse essere utile per noi.
Ero immersa in tanto dolore e con tante cose da fare. In quel tempo meno male che c'eravate voi, è stato l'inizio della mia rinascita essere arrivata in questo gruppo 3 anni prima.
I primi anni non sapevo bene cosa volevo, poi però ho curato la pubblicazione del nostro primo libro "La nostra diversità. Mi fa male la testa. Nel silenzio della solitudine per questo nostro male invisibile".
Li è nata in me la voglia di fare conoscere come stiamo e a quel desiderio si è aggiunto anche un pensiero imperante: riuscire ad arrivare ai piani "alti".
Il merito di tutto ciò che è successo negli anni futuri è del Prof Avato.

Un giorno il Prof. Avato mi ha convocata per parlarmi ed è stato proprio quel giorno durante la conversazione che ha detto sarebbe stato utile riuscire ad inserire la cefalea cronica nell'elenco delle malattie sociali.
Son tornata a casa e ho iniziato a fare una spasmodica ricerca come sono solita fare quando non conosco qualcosa.
Ho capito che le cose sarebbero di certo cambiate per noi ma anche per gli specialisti che ci avevano in cura, perchè avrebbero avuti più strumenti che avrebbe dato loro il modo di lavorare anche meglio.
Detto fatto.
Ho fatto la prima richiesta tramite un Senatore che ha presentato una Interrogazione Urgente in Senato, firmata da Senatori di Maggioranza e Opposizione. Nomi altisonanti.

Questa poi si è ridotta ad un niente di fatto.

Ci sono voluti un bel po' di anni perchè trovassi le forze e anche il coraggio di farne altri di queste iniziative.
La seconda l'ho fatta nel 2013 con una lettera che ho spedito a tutti i Parlamentari della Camera e a tutti i Senatori del Senato. L'ho spedita anche a tutte le commissioni salute. L'ho spedita a tutti i consiglieri Regionali e anche li a tutte le commissioni. Non potevano mancare i comuni e le province della maggiori città, così l'ho spedita anche a loro.
In totale a questi nel 2013 ho spedito circa 105.000 mail.
Mail alle quali sono un paio di Onorevoli hanno risposto.
Ma fa niente, non mi sono persa d'animo anche perchè il Prof. Avato era sempre dell'idea che questo riconoscimento fosse indispensabile.
Io da buon soldatino ho riprovato nel 2014, anche li sempre stesse mail e anche di più. Quella volta ne ho spedite più della prima volta, perchè ho fatto due spedizioni.
Vi pare che siano stati tanti quelli che si sono interessati a noi. Una manciata di persone.
Due Audizioni: una in Senato dove era presente anche la nostra Monica da dove siamo uscite talmente deluse che facevamo persino fatica a parlare e meno male che era presente lei, perchè se avessi detto le cose che ci hanno chiesto le Senatrici presenti, sono certa che non ci avreste creduto. L'altra Audizione nel Consiglio Regionale della Lombardia. Li penso che qualcosa abbiano fatto almeno per l'accesso alle terapie. Però quel giorno ho sentito in quelle persone una vicinanza e una comprensione che non ho trovato in nessun luogo fino a quel momento.
Ma dal nostro Parlamento silenzio il silenzio più assoluto.
Sono passati un paio d'anni e sempre lui il Prof. Avato mi ha messo la pulce nell'orecchio, l'altro orecchio, così ora in un orecchio avevo la pulce del riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale, nell'altro avevo la pulce nuova: l'inserimento della cefalea cronica nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Così ho fatto la prima lettera, sposata pochi mesi dopo anche da tutte le altre associazioni di pazienti. Da questo "sodalizio" è nata un'altra lettera che ha fatto la fine di tutte quelle presentate fino a quel momento.
Non vi dico tutte le mail che ho scritto perchè arrivata alle 350.000 ho smesso di contare.
Il resto lo sapete, ieri è arrivata l'approvazione della camera e se in Senato non va sappiamo ben a chi dare la colpa.
Di tutto questo bisogna dare dei meriti:
Il primo a questo sito e alla sua Fondazione C.I.R.N.A. Onlus
Il secondo a chi ci ha ascoltato
Ma più di tutti i meriti vanno al Prof. Avato che non ha mai posto limiti o paletti alle nostre idee e quando non ne avevamo ne le ha consigliate.
Grazie al Prof. Nappi che vent'anni prima di tutti sapeva già di cosa aveva necessità il paziente.
Ma più di tutti va a tutti voi che siete sempre stati uniti in questa battaglia e che insieme avete dato vita ad una nuova "terapia", fatta di parole di amore e di sorellanza.
Un grazie immenso a tutti voi.
Vi voglio bene.
mamma lara

Scusate ma devo fare una lettera.
Poi spero di poterla pubblicare.

Sono appena tornata dalla riunione, ma non potevo non complimentarmi con te carissima Piera.
Io in confronto a te sono una sciroppina. Tu lavori e hai un nipotino piccolo.
È ora che tu e tutti noi diamo valore al tempo e questo avviene solo se abbiamo ben in mente quello che facciamo.
Grazie per avermi dato l'opportunità di parlare di questo argomento, spesso ci sentiamo le più fannullone solo perché arrivate a sera dobbiamo rimandare al giorno dopo una faccenda che avremmo voluto fare.
È ora che impariamo a dare valore ad ogni azione, anche alle più piccole.
Se non lo facciamo noi non lo farà mai nessuno.
Mi sarebbero piaciuti anche i dettagli, ma va bene così. È un buon inizio.

Per il video ti ringrazio ♥️

lara sei stata bravissima nell'intervista e bravo anche il regista che ha saputo cogliere in pieno la tua "essenza"!!!!
ieri sera mi sono messa avanti con il pranzo di pasqua, voglio fare tute cose mooooooooolto caloriche e grasse grasse , in piena sintonia con la nostra cucina emiliana.......le lasagne sono gia' in frigo, faro' le cotolette alla petroniana e poi le patate al forno e una torta salata ripiena con le melenzane , caciotta e prosciutto, dolce al mascarpone e pastiera (in onore alle origini napoletane di famiglia).......scusate se ho scritto tutto, ma non posso proprio lasciare che Lara sembri quella che fa tutto solo lei

Un buon venerdì santo a tutte noi.Francesca mi spiace veramente tanto e capisco la tua sofferenza.Ieri mi sono commossa anche io e ho pianto tanto!

Ora mi do da fare perchè alle 11 ho una riunione e il tempo stringe.
Meno male che mi ero messa avanti con i lavori in cucina. Ora mi rimangono solo alcune cosine da sistemare, ma ho tutto oggi e tutto domani.

Feffe, io non mi guardo perchè ho mille emozioni e anche perchè come mi direbbe mio figlio in certe occasioni: "mamma, non ti si può guardà".
Poi è inutile, io faccio fatica a parlare di fronte ad una telecamera.
E' stato bravo il regista e la sua assistente, hanno cercato di fare finta di nulla sempre.
Mi fanno tutti i complimenti, ma io mica ci credo.
Già mi hanno telefonato (non so chi perchè il numero era sconosciuto) e mi hanno detto che potevo anche non divulgarlo.
Però si darà pace anche lui o lei, perchè questo è e solo questo son capace di fare.
Tu invece sei bravissima.

Buongiorno a tutti.

Non vi dico a quante mail ho risposto, è da questa mattina alle 5:30 che sono attaccata al computer.
Ma l'ho fatto volentieri, le "buone" notizie per noi non è che sono così frequenti.
Ora ho il resto da fare.
Mi hanno contattata per un altro gruppo di lavoro oltre a quelli che già ho e devo mettermi a disposizione, così già da ieri sera ho iniziato a lavorare. E mi dico: "meno male", più persone, medici, specialisti e amministrazioni si occupano di noi, si spera che le visite ad un centro delle cefalea importante come quello che ha citato la nostra Francesca, diano il tempo necessario a visitarci e ad ascoltarci.
Non è possibile che in 10 minuti si possa raccontare la sofferenza e le difficoltà di un anno.
Hanno un bel da dire che loro sanno tutto. Loro lo sanno, ma non lo provano. Non provano a vivere avendo 20 giorni al mese con il MDT, 20 o anche di più in certi casi, ma possono essere anche meno i giorni, perchè nei restanti giorni saremmo sempre immersi nella paura di non riuscire a fare ciò che dobbiamo o che vogliamo.

MAMMALARA ho guardato la video intervista che hai fatto con Novartis. Mi sono profondamente commossa grazie di cuore

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Volevo dirvi un po' di cose riguardo alla giornata di oggi, ma è tutto oggi che sono di corsa (si fa per dire).
Ve lo dirò domani

Francesca, mi taccio

Rossana, ci dovevi vedere Gabriele ed io, eravamo tutti e due a piangere. Io poi ero incredula. Poi quando ha nominato una ragazza che ho sempre nel cuore, quella cosa li mi ha rotto gli argini.

Paula, spero proprio riescano ad aiutarti il 30 quando vai a fare la visita alla Terapia del dolore.
Certo che camminare con il dolore è faticoso, però magari fai anche solo un po' di passi ogni giorno. Anche li bisogna fare delle distinzioni, un conto è fare 5 km. un conto e fare 300 o 400 metri. Però se la dottoressa ti ha consigliato di non fare le camminate ascoltala e aspetta la visita del 30.

La strada per arrivare ad ottenere anche solo il rispetto che ci devono sarà ancora lunga, ma intanto si stanno facendo passi avanti

Scusa LARA, c'è anche scritto Una di noi.
Nel discorso dell'Onorevole ho riconosciuto frasi che ho sentito da te.

Rossana, non ho scritto io quel messaggio, anche se qui non piangevo solo io, insieme a me piangeva anche Gabriele, perchè l'Onorevole parlava di cose che gli avevo detto io.
Però condivido tutte le parole che ha scritto questa ragazza che non vuole essere nominata.
Come il tuo anche il mio pensiero è andato al Dottor Rossi. ♥

Vitalba, spero tanto possano aiutarti perchè hanno un bel da dire, ma avere MDT per 12-13 giorni non è cosa da poco.

Ma pensa te, ti hanno rubato l'identità su facebook. Spero che riescano a fare qualcosa

Salve a tutti
PAULA1 si sono andata al Bellaria. Purtroppo non c era la dr.che mi visito l anno scorso....e tutti i pazienti ieri uscivano dall ambulatorio un po sbalorditi....tra l altro avevo chiesto di disdire l appuntamento di ieri e di fissare un appuntamento. ..e sai cosa mi hanno risposto. ? Che forse mi conveniva tenermi stretto quello che avevo...il prossimo avrei potuto averlo....fra UN ANNO. Mi hanno fissato il prossimo controllo il 29 aprile 2020....in un anno può succedere di tutto!!!!!
Mi sembra quasi ridicolo....
Per la cannabis non so cosa dire...ma il mio Prof...si.....mi spiace per tutto il dolore che provi.....
Buonanotte a tutti....

MAMMA LARA sono contenta di questo traguardo raggiunto...per poter aiutare ancora tante persone che soffrono e poterle mettere nella condizione di non doversi sempre giustificare...
FRANCESCA ma sei andata al centro Cefalee al Bellaria? mi sembra così strano solo 10 minuti di visita... io ci sono andata nel 2010, ma stetti dentro un'ora nell'ultima visita e ho un referto che mi è stato super utile quando ho voluto controllare un mal di testa un po' diverso e mi hanno poi trovato il meningioma...

Buona sera a tutti...qui luna luminosa , oggi ero di riposo, ma non ho riposato granchè...non riesco a rilassarmi mai...ho fatto una brevissima passeggiata e mi sono raccolta un mazzetto di sirene profumatissime (lillà)...ho scritto alla reumatologa (dopo aver anche chiamato la farmacia che mi ha preparato la cannabis) perchè proprio non vedo nessun effetto nell'assunzione di questo farmaco e mi pare alquanto strano...nè in positivo nè in negativo...ed è strano visto che tutti i farmaci che ho preso nella vita (soprattutto per l'emicrania) qualcosa di buono o di cattivo facevano... comunque la dottoresa mi ha consigliato di non proseguire e di andare alla visita alla Terapia del dolore che mi ero già prenotata...ci andrò il 30 aprile...sono demoralizzata ora che sto benino con la testa ci si sono messe le gambe (e le braccia di notte) e mi fa rabbia...ci metto anche la mia pigrizia in mezzo, ma col dolore anche fare una passeggiata è sconsolante.....

E il pensiero non può non andare al Dottor Rossi.....

LARA posso ben comprendere la tua reazione.
E' qualcosa che ti ha condizionato l'intera esistenza e per cui hai lottato nel tuo privato poi per tutti noi.
E' una bellissima notizia, stento a crederci anch'io....
Grazie ancora e finalmente gli sforzi hanno portato un esito.
E che esito
Finalmente qualcosa di buono.

non posso accedere a facebook perchè ho bloccato il mio profilo ,ho dovuto farlo perchè mi avevano rubato l'identità..

Ho l'appuntamento al centro cefalea di Alba a giugno ,voglio proprio vedere se non mi daranno la cura;12 -13 giorni di mal di testa al mese non sono pochi,sono stanca di alzarmi al mattino con l'emicrania,di coricarmi pensando:oddio domani avrò un attacco ,mi durerà solo un giorno ?oppure tre,la pastiglia mi farà passare il dolore?

Una di Noi
Sto seguendo in streaming gli interventi dell'intera seduta in cui hanno presentato la proposta di legge per il riconoscimento della cefalea.
E piango da un'ora.
Non perché spero in chissà cosa. Assegni, esenzioni. No. Solo perché qualcuno ne sta parlando.
Anni e anni di incomprensione, di offese, di umiliazioni, di sottovalutazione costante da parte del mondo, di rassegnazione.
Anni di spiegazioni date agli altri, spiegazioni che producevano solo derisione.
Anni in cui vieni considerato esagerato, anzi pazzo.
Perchè te la inventi.
In fondo il tuo dolore è nella testa, quindi non è reale. Non esiste.
Non merita considerazione, rispetto, dignità.
Una malattia che già di per sé ti toglie la dignità e la cui spiegazione al mondo circostante te ne toglie ancora di più.
Piango perché sto sfogando anni di sottovalutazione.
Anni di silenzio, passati a soffrire di nascosto, perché le persone come noi non hanno il diritto di soffrire. Quindi grazie. Grazie di cuore

https://www.facebook.com/watch/?v=432727523959661

Intanto mi stampo il tuo messaggio.

Sempre se vuoi, mica sei obbligata carissima.

Francesca, ma come mi spiace.
Immagino si la delusione.
Mi chiedo in dieci minuti cosa puoi dire.
Chissà, dammi il nome in privato per cortesia.

Salve a tutti.
Sono felicissima. ...grazie LARA. ..il tuo impegno e stato premiato....
Scusate l assenza ma sono stati giorni molto dolorosi.....ieri avevo l appuntamento a Bologna. Ebbene ne sono uscita molto delusa ...credo e spero che lè dr.se responsabile del Centro fossero impegnate in qualcosa che ne valesse la pena.
La visita da parte di un altra dr.ssa e stata frettolosa ...10 minuti....pazienza...e pensare che mi è costata una giornata tra treni in ritardo e un MDT.
Mi sono detta che può capitare!!!! Certo si aspetta un anno per la visita.....spero di stare meglio....
Mi sono persa dei vostri messaggi...
Auguro a tutti Giornate serene....

Ora deve andare al Senato, ma non ci dovrebbero essere problemi.

Mi viene da piangere

Alla camera è stata approvata ♥