Nico, che bel messaggio ci hai scritto.
Serve sempre la vicinanza di belle persone e qui ce ne sono tantissime.
Tante volte per me il forum è stato un faro che mi ha guidato quando mi trovavo in alto mare per mettermi al sicuro.
So che è difficile pensare che il forum sia stata sempre la mia salvezza, è difficile vedere il mio punto di vista, ma devo proprio dire che nei momenti più difficili scrivere qui mi alleggerita la sofferenza e mi faceva trovare sempre un percorso meno faticoso.
Non finirò mai di ringraziare il Prof Giuseppe Nappi per aver creato questo spazio.

Cristina, grazie sempre carissima per tutti i messaggi che ci pubblichi, non appena avrò un attimo di tempo me li leggo tutti.

Buongiorno.

Sto sistemando tutto quello che mi serve per questi giorni e ho notato che quello che tempo fa facevo in un giorno ora mi serve una settimana.
Ma va bene così perché la cosa più importante è che riesca ancora a fare quello che mi fa stare bene

Io sono la luce che cerco....
Natale tutti bravi gentili, tante emoji, tante foto,...tanti copia incolla....e io invece nel silenzio ho scritto questo..
​Il mio augurio è che tu possa abitare ogni giorno con consapevolezza. Ti auguro la visione per scorgere la bellezza anche nelle crepe, il rispetto per la tua anima inquieta e per quella di chi ti cammina accanto, e una gioia che non sia un fuoco di paglia, ma una luce costante che scalda senza bruciare. Che la tua vita sia piena, coraggiosa e profondamente tua.
Ricordiamoci sempre che non si cammina da soli....che solo insieme si possono costruire ponti di aiuto e sostegno.
Ora vado a nuotareeeee

Ultimissimo podcast da ascoltare
https://open.spotify.com/show/6UFBQYRzp8skuMLLR4xLXI

Per molti il Natale è sinonimo di festa, luce e condivisione.
Per chi vive con l’emicrania, può trasformarsi in giorni di buio, isolamento e dolore.
Gli attacchi non si fermano davanti alle festività e spesso arrivano quando tutto intorno corre. In quei momenti, i giudizi pesano più della malattia: “rovina la festa”, “sta sempre male”, “esagera sempre”. Sono parole che feriscono e isolano ancora di più.
Il più grande “regalo” per chi convive con l’emicrania non è una cura miracolosa, ma un cambiamento culturale: eliminare pregiudizi e stereotipi, riconoscere il dolore invisibile e costruire empatia.

Per chi vive con l’emicrania, il tempo non è solo una misura cronologica: è una parte fondamentale della malattia.
Ottenere una diagnosi precisa e accedere a terapie mirate può richiedere mesi, a volte anni, aggravando l’impatto della patologia.
Per superare questi colli di bottiglia è necessario rafforzare la rete territoriale, investire nella formazione dei medici di medicina generale e semplificare le procedure di accesso ai trattamenti.
Una gestione più efficiente non significa solo ridurre i tempi: significa migliorare la qualità della vita, limitare la cronicizzazione e restituire dignità ai pazienti.
#72hdiBlackout #emicrania #Nonèsolomalditesta #sanitàpubblica #sensibilizzazione

Per chi convive con l’emicrania, il luogo di lavoro può essere un rifugio o un ostacolo. La differenza la fa l’inclusione.
Creare un ambiente migraine-friendly significa riconoscere l’esistenza di questa patologia, offrire flessibilità negli orari, possibilità di smart working, spazi con luce regolabile e momenti di pausa programmati.
Sono piccoli accorgimenti che possono cambiare profondamente la qualità di vita e la produttività delle persone che ne soffrono.
L’inclusione non è un privilegio, ma un diritto.
Promuovere ambienti di lavoro consapevoli significa garantire pari opportunità e ridurre il peso dello stigma.
#emicrania #stigma #lavoro #72orediblackout #malditesta #inclusione

Nico, pensavo di aver cliccato invia il messaggio invece non l'ho cliccato e si è perso quindi lo riscrivo

Nico se puoi fregarmi quando puoi e quando vuoi ❤️❤️❤️

Nico, tu dimmi quando vieni e vedrai che anche stavolta staremo un po' di tempo insieme e saremo felicissime come sempre.

Mi spiace tantissimo se oggi e nei prossimi giorni non riesco a scrivere, ma ho tante cose da fare e la memoria mi crea un bel po' di problemi, alle volte giro avanti e indietro per trovare una cosa e purtroppo non la trovo.
Porto pazienza perchè con questo ho a che fare.

Ieri sera avevo la nipote di Gabriele con il marito a cena e per me è sempre una festa bellissima.
Non ha più i genitori e per me è come se fosse diventata mia figlia, è una bellissima persona e lo è anche il marito.
Le voglio proprio bene e credetemi lo merita tutto.
Anche lei non è che sta bene, soffre di mal di testa e fa un lavoro impegnativo.
E' un piacere immenso averli qui con me a cena ogni tanto.

Buongiorno.

Sto facendo le mele essiccate a fettine, sono buonissime e piacciono tantissimo anche a Gabriele.
Servono quasi 10 ore per essiccarsi, ma ne vale la pena

Io sono luce che cerco.....
Lata anche mia mamma faceva le punture e andava in paese da tanti....
Che sorellanza che abbiamo
Certo che verrò lo sai quando vengo da voi il tempo si ferma e le ore volano.
Vi voglio bene sempre e non solo a Natale dove tutti...ti voglio bene ....sei speciale e dal 27... tiè...se posso ti frego

Ora vado perché sono indietro con i lavori.
Ho le mani che faccio fatica a muoverle e questo mi dà molti problemi e limiti

Buongiorno.

Nico, mia mamma per è stata una persona meravigliosa e poi quando mi verrai a trovare ti racconto cose che non riesco a scrivere qui.
Poi è stata di aiuto anche a tantissime persone del paese, lei era quella che faceva le iniezioni e avevamo sempre persone che venivano a casa nostra per farle,
Ma venivano anche per raccontarle i loro problemi e le ascoltava, tante volte ha detto loro i suoi pensieri e queste persone poi tornavano per ringraziarla.
È stata un grande esempio per me

Io sono luce che cerco.....
Lara ho letto tutto e sento dentro quanto dolore puoi ancora sentire....
La.mamma è sempre nel nostro cuore e lo sarà per sempre...
Ti sono vicina ancora di più..
Mi hai veramente commossa....
Vi voglio bene

Ora vado a vedere come stanno messi i panni e anche tanto tanto altro

Sai Nico, ho la mia amichetta Mariella che mi dice sempre quanto le sia stata di aiuto quando eravamo piccole.
È le la memoria della mia infanzia e le voglio molto ma molto bene

Nico, sono qui che faccio lavatrici da questa mattina prestissimo, il problema è che faccio fatica ad asciugare i panni.

Per me la mia mamma era la persona che mi ha sempre sostenuta e quando sono arrivata a casa sua per portarla a casa un po' di giorni con me mi sono stupita di trovare ancora tutte le finestre chiuse.
L'ho chiamata un bel po' di volte e siccome non mi rispondeva ho sbirciato in una fessura che aveva una imposta ho notato che mia mamma stava ancora dormendo.
Si teneva le mani unite sull'addome come faceva sempre, quindi l'ho chiamata e ho bussato molte volte.
Li ho capito che mia mamma aveva un problema.
Io non avevo le chiavi per entrare in casa quindi ho chiamato mia sorella e sono entrata in casa.
Mia mamma ormai era fredda e ho detto a mia sorella di chiamare un medico e anche chi si fosse occupato del funerale.
E stata una giornata piena di dolore e ancora lo porto con me. Mia mamma era una bellissima persona e sempre disponibile ad aiutare tutti.
Ancora adesso mi manca molto.

Buongiorno.

Sto lavorando in cucina.
Domani sera ho a casa la nipote di Gabriele che per me è come se fosse mia figlia.
È ancora giovane per non avere più né la sua mamma e nemmeno il suo papà.
Poi sono convinta che mi vuole bene anche lei.
Mi chiama sempre Zia e mi fa capire che vuole molto bene a Gabriele e anche a me.
È bravissima ad occuparsi della suocera che purtroppo è rimasta vedova 5 anni fa e ha bisogno di attenzioni.
Sono felicissima di averli qui.

Io sono luce che cerco.....
Cara cri accompagnare un genitore che invecchia è come imparare una nuova lingua: quella dei silenzi, dei passi lenti e dei ricordi che si ripetono. È un atto d’amore assoluto che richiede di mettere da parte il figlio che voleva essere protetto, per diventare la mano che protegge.
Non è solo assistenza, è restituzione. È restituire quella pazienza che loro hanno avuto quando stavamo imparando a camminare; è offrire quella sicurezza che ci davano quando avevamo paura del buio. In questa fase, ci si ritrova a essere i custodi della loro dignità, proteggendo la loro storia mentre il corpo e la mente si fanno più fragili. Io ho dovuto lavorare molto su questo poiché a mia mamma con tutto l amore che mi ha dato mi ha usato come scudo per le sue frustazioni ....ma va bene sono qui e avanti tutta... Lara non sapevo della mamma.Quando la vita si spezza in un istante, senza il tempo di un addio o di una preparazione, chi resta si ritrova in un deserto di senso e quindi penso al dolore che hai provato e anche a quello che hai ancora dentro ma sai cosa penso che tu sei una mamma stupenda e dai tanto tanto tanto amore ancora oggi ai tuoi cuccioli.
Ora.csmmino poi vado all' evento in piscina

Sto facendo un bel po' di cibo da tenere nel congelatore così da non avere problemi.

Grazie mille per gli auguri che avete fatto a Zeno.
Fra un paio di mesi ne compie 56 il mio bimbo grande e il mese dopo ne compie 55 la mia bimba. Tutte giornate di festa bellissime.

Nico, sei sempre molto attenta alla tua salute, sei bravissima.
Anch'io ho sempre un forte prurito, ma ce l'ho da sempre, mi hanno detto che ho la pelle delicata e non sono poche le volte che si rompe pure, pensa che sono costretta a mettermi la canottiera e le mutande a rovescio perchè le cuciture mi creano piccole ferite, poi guai a mettere indumenti intimi con dei pizzi, quelli sono un disastro per la mia pelle.

Chicca, hai ragione, bisogna sempre cercare il professionista giusto che si occupi di noi, spero che tu lo possa trovare.
Mi spiace tantissimo per come sta il tuo papà, il mio aveva 74 anni, la mia età quando ci ha lasciato e la mia mamma ne aveva 78, troppo presto purtroppo. Poi con mia mamma è stata una cosa orribile, la stavo andando a prendere a casa sua per portarla un po' a casa mia e l'ho trovata morta a letto, è deceduta la notte e quella cosa non mi va mai via dalla mente.
La mia mamma era una persona meravigliosa e ho ancora un suo video che le ho fatto un po' di tempo prima che mi tengo carissimo come se fosse oro colato.
E' morta nel 1994 e ancora non avevo il telefonino, ma avevo una cinepresa e ho usato quella.
Mi raccomando carissima per me la cosa più importante è tenere "curato" bene il mio morale, è quello che mi da sempre la forza di accogliere e accettare tutto quello che la vita mette sul mio cammino
Sai cara, anche per me Nico è la mia "SCRITTRICE" preferita.

Buongiorno.

Mi sono un po' disimpegnata, ho fatto un bel po' di lavori e ora ho un po' di tempo per scrivere.
Poi c'è da dire che sono diventata lenta come l'anno della fame, mi si è aggiunto anche un problema al tallone destro che faccio un po' più di fatica a camminare, ma va bene anche così perchè ancora va tutto bene visto che riesco a fare un bel po' di cosine.

Spero di riuscire a scrivere un po' di più nella giornata di domani ❤️

Carissima Cristina, ho letto ora dei tuo papà.
Vorrei poterti prendere in braccio e aiutarti a sentirti meno sola.
Serve sempre tanta forza tesoro mio.

Buona sera caro forum,
Desidero aggiungere dolce Lara anche i miei di auguri di un buon compleanno a Zeno.
Dai un abbraccio grande.
Un abbraccio anche al furetto e uno speciale a Nico.
Nico non lo sai ma i tuoi messaggi sono talmente scritti bene, che di sopranome x me sei la mia "SCRITTRICE" preferita..grazieeee

Buon pom caro forum,
Dolcissima Cri sto' passando lo stesso tuo stato d animo..
Mi sento tanto sola e tanto giu'..
Vederlo stare male mi viene un nodo grosso in gola..
Ti voglio bene Cri e condividendo tutto ciò ora ancora di più..
Stellina prendi in braccio il tuo meraviglioso Cicciobello, il suo sorriso ti aiuta ne sono sicura..
Vi abbraccio tutte.

Buon pomeriggio, NICO grazie, ne avevo quasi il sentore che fosse così...
LARA augurissimi al bel ZENO
Non vi dico il mio stato d'animo perchè il mio papà si sta lasciando andare....

Sono indietro con i lavori.
Questa mattina ho telefonato per i salami da pentola e mi hanno detto che gli erano rimasti solo 4 salami.
Gli ho detto che sarei corsa subito e quando sono arrivata ho trovato una bella coda di persone.
Mi sono messa in coda dopo aver chiesto se mi avessero messo da parte i salami che avevo prenotato.
Tutto a posto, Gabriele li ha già appesi in cantina.
Ora scappo a fare il resto dei lavori.
Perdonatemi ma ho anche poco fiato per respirare

Io sono la luce che cerco....
Ciao Cri buongiorno Allora gli esami vanno tutti bene. Avevo fatto degli esami un po' particolari per capire se c'erano delle infiammazioni nel mio corpo che il primo marker importante, Ma nel complesso va tutto bene punto ho solo il colesterolo lievemente più alto e la glicemia ma lo sapevo perché la sera prima avevo fatto i bagordi con dei dolcetti.
Quindi questo prurito deriva da questo momento della fibromialgia e dall'impulsi che il mio cervello esprime .
Nel caso però continuasse in questi due tre giorni prima di martedì che ho l'iincontro con mio medico omeopata prendo l antistaminico..lLara che gioia oggi per Zeno.Auguroni

Buongiorno.

Sono alzata da un bel po'.
Sto preparando cibo per mettere a tavola la mia famiglia per le feste di Natale.

Oggi è anche il compleanno di Zeno il mio Bimbo piccolo, compie 51 anni
Spero di riuscire a scrivere nel pomeriggio.
Vi voglio un mondo di bene ❤️❤️❤️

Buongiorno gente, NICO attendo i tuoi esami, in testa a me sembra di avere le pulci ma do la colpa all' allodinia , ma forse non c'entra nulla....CHICCA vedrai che ci saranno altre occasioni, non temere.
Ieri sono andata a trovare il mio piccolino ,6,600 kg di pagnotta e sorrisi...che gioia. Se facesse dormire la sua mamma sarebbe davvero il massimo, ma tutto non si può avere e ci accontentiamo della gioia
Buona giornata ,besos

Buon giorno caro forum,
Cara e dolce Nico grazie.
Ti chiamo appena possibile così mi insegni gli esercizi.
Stamattina sono anch io in piedi molto presto, mal di testa e male collo e spalle.
Nico concordo con te, stavo infatti cercando un bravo osteopata ma leggendo alle volte le recensioni, mi vengono mille dubbi.
Scrivono infatti che tanti stanno peggio, ma molto peggio, prima di avere iniziato, una volta finite le sedute, sborsato molti soldini, sono a punto a capo anzi peggio.
Sono certa non sarà per tutti questo, ma bisogna cercare bene quello giusto..
Cara Cri so' che oggi sarai a Padova, mi dispiace non raggiungerti, ma ho una visita medica molto importante e non posso disdirla, altrimenti davvero ci tenevo tanto a venire.
Mi piacerebbe darti un mega abbraccio e ringraziarti x tutto quello che porti avanti.
Un bacio grande a tutte.

Io sono la luce che cerco....
Buongiorno e son qui che non dormo .
Stamattina ho deciso che vado a fare gli esami del sangue per il prurito e poi vi aggiorno.
Vi voglio beneeeee

Buongiorno.

Che meraviglia, trovare i vostri messaggi.
Purtroppo non riesco a scrivere perché ho visite anche oggi.
Una questa mattina. Una oggi pomeriggio e domani mattina vado dalla mia Dottoressa di medicina generale.
Poi spero di stare un po' meglio e di riuscire a scrivere domani pomeriggio.
Un grazie di cuore a voi che tenete aperta la porta di questo bellissimo Forum.
Vi voglio bene

Buongiorno a tutti, mi affianco a Nico dicendo che gli esercizi per le spalle e il collo si possono fare tranquillamente a casa da soli. Io ho avuto un coach che mi ha seguito per mesi ei ha insegnato i vari esercizi e li metto in essere, praticamente tutti i giorni. Si può trovare la strada per stare meglio...CANDIDA fai valere i tuoi diritti è per questo che combattiamo tutti i giorni...brava.
Forza fanciulle. Besos

Io sono la luce che cerco....
Io sono la luce che cerco.... che bello leggere i vostri post poiché sento una grande emozione che nasce dal cuore e sento veramente tanto anche solo leggendo quanto amore avete da donare.
Chicca uguale a me carissima e se vuoi chiamami in videochiamata che ti insegno gli esercizi base da fare a casa.Io sono circa 10 anni che ci convivo e calcola che ogni 15 GG faccio seduta dal fisio e quindi conosco miliardi di esercizi posturali e come dici tu ho conosciuto fiso e osteopati che gli piaceva molto il colore dei soldi e.....mi fermo qui.
Pensate che un anno ho fatto un ciclo di sedute che mi garantivano oltre al.mdt e collo più spalle, sollievo dalla fibromialgia....
Conclusione aria fritta e usciti 700€ ......
Andiamo avanti !

Mercoledì sono stata al Bellaria a Bologna dalla mia splendida Dottoressa!!!! Nonostante il caos di quel pomeriggio mi ha ascoltato, rincuorato e rasserenato. E continuo con il mio monoclonale per un altro anno. A me sembra non stia facendo proprio a dovere il suo lavoro ma ha meno effetti collaterali del precedente quindi proseguo.
Avere un farmaco mirato (e di questo ringrazio la ricerca di questi ultimi anni e la mia dottoressa che me lo prescrive) mi fa sentire privilegiata.
Anche sul lavoro, dove ho fatto valere la percentuale di invalidita che mi hanno riconosciuto, le cose vanno un po' meglio. Faticano a crederci, lo so, ma è certificato ufficialmente.
E poi, qui, ho imparato che non si guarisce dal mdt e se lo si accetta si vive meglio.
Se vivo meglio la mia emicrania riesco a prendermi cura della vita che mi circonda.
Un abbraccio

Buon pom caro forum,
Sono giornate per me davvero dure e difficili.
Ringrazio sempre che qui si può dirlo anzi scriverlo e non ho paura a dimostrare la mia vulnerabilità.
Era da una settimana che il mal di testa veramente molto forte, non mi dava pace.
Poi si faceva da padrone e coinvolge il collo, le spalle.
Sono andata a fare una visita medica privata, altrimenti non c era posto ma solo lista di attesa, e ortopedico mi ha parlato di sofferenza di cervicobracalgia..ma che cavoletto..
Spero si attenui un pochino al momento con i farmaci, poi con tecniche manuali..
Ma vi confido, care amiche, che di questo ho più timore..bisogna trovare una persona brava, che sa' bene come trattare i tuoi punti che ti fanno male, altrimenti é anche peggio..
Dolce Cri ti ringrazio, sto' passando una situazione analoga, per alcuni aspetti alla tua, la mia sofferenza è tanta, tanta..capisco che se il tuo papà non sta' bene come il mio, siamo tanto tese, preoccupate e giù con il morale.
Ti abbraccio forte..
Cara Lara grazie x quello che sempre scrivi..aiuta..come il tesoro di Nico..
E poi grazie a tutte..

Grande Cristina, hai scritto parole che valgono oro puro.
Grazie mille carissima ❤️❤️❤️

Intorno all’emicrania c’è spesso un grande silenzio.
Il silenzio di chi non sa come parlarne.
Il silenzio imposto dallo stigma.
Il silenzio che nasce dalla paura di non essere creduti.
Questo silenzio pesa quanto il dolore stesso e contribuisce a rendere invisibile una patologia che merita attenzione e riconoscimento.
Parlarne, invece, significa rompere le barriere dell’incomprensione e restituire dignità a chi vive ogni giorno con questa condizione.
Dare voce a ciò che non si vede è un atto di consapevolezza e responsabilità collettiva. Solo così possiamo trasformare il silenzio in ascolto e il pregiudizio in conoscenza.
#emicrania #malditesta #72orediblackout #stigma #nonèsolomalditesta

Rieccomi.
Oggi ho qui la figlia di Gabriele con la sua famiglia.
Ieri pomeriggio ho cotto una zucca e ho fatto il ripieno per i cappellacci che ho fatto questa mattina.
A pranzo quindi come primo ho un piattone di cappellacci con il ragù e per chi non vuole il ragù metto solo olio o burro e formaggio parmigiano reggiano a volontà.
(Nico, ne ho anche per quando vieni la prossima volta a casa mia).
Ora scappo e vado ad aiutare Gabriele perché facciamo le mele a fette e poi le essicchiamo

Buongiorno.

Nico, che bel regalo mi hai fatto con il tuo messaggio che ho copiato qui sotto.
Tu cara sei un regalo nella vita di tutte le persone che conosci.
Scusami ma ho fretta e scrivo il motivo nel messaggio che vado a scrivere

Lara la tua cucina parla di te sempre e ne ho la prova .
Per te cucinare non è solo preparare cibo, è un gesto d’amore: nelle tue mani ogni ingrediente diventa cura, gioia e un modo silenzioso ma potente di dire “ti voglio bene

Io sono la luce che cerco....
Grazie Cri.
Grazie perché ricordate che dietro l’emicrania ci sono persone, emozioni, sogni messi in pausa e una forza quotidiana spesso invisibile. Dare spazio al vissuto psicologico, parlare di paura, senso di colpa e giudizio significa restituire dignità a chi convive con questa malattia ogni giorno.
E questa frase che ho scritto parla di Daniela e del grande immenso lavoro dentro di me che faccio ogni giorno con alti e bassi ma poi sempre avanti.
Cara Cri sai che ogni volta che parli del tuo papà sento quanto bene gli vuoi..e avere un papà anziano significa imparare presto il valore del tempo, dell’ascolto e dell’amore che non ha fretta: ogni momento insieme diventa un dono prezioso.
Lara la tua cucina parla di te sempre e ne ho la prova .
Per te cucinare non è solo preparare cibo, è un gesto d’amore: nelle tue mani ogni ingrediente diventa cura, gioia e un modo silenzioso ma potente di dire “ti voglio bene

Cristina, mi spiace tantissimo ma giovedì ho una visita, ma non sarei stata capace di venire anche se non avessi avuto nessun impegno.
Sono certa che tu sarai bravissima come sempre a rappresentare tutti noi.
Grazie sempre per il tuo meraviglioso lavoro.

Carissima Cristina, ti pensavo e volevo chiederti come stava il tuo papà, poi ho pensato che avevi già tante cose da fare e non ti ho mandato nessun messaggio.
Immagino che il tuo papà faccia fatica ad accettare la sua condivisione e possa avere anche delle difficoltà a gestire i suoi problemi di salute.
Non oso nemmeno minimamente immaginare la tua fatica, purtroppo non è che hai un grande aiuto.
Mi spiace tantissimo.
Però lasciami dire che sei veramente molto molto brava.

Grazie anche per il bellissimo pensiero che parla del nostro mal di testa e della nostra vita.
Condivido tutte le parole che hai scritto.
Grazie mille carissima