Oggi e domani sono due giornatina abbastanza impegnative, con Gabriele stiamo indivuando i lavori che il muratore deve fare e stiamo dobbiamo spostare di tutto.

Carissima Cristina, ti ringraziamo per gli articoli che ci pubblichi sempre nel forum.
Grazie sempre di cuore ❤️❤️❤️

Buongiorno.

Nico, non oso immaginare la sofferenza dei genitori di Lorenzo ma nemmeno la sofferenza che è diventata anche tua.
Ti sono vicina tesoro mio e sono certissima che starai vicina anche ai genitori di Lorenzo. ❤️❤️❤️

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Eccomi a casa per due giorni.
Ieri sera sono stata con il papà di Lorenzo e .....mi dice...siamo alla fine.....non risponde agli stimoli....febbre sempre 39....
Abbiamo parlato tanto e ho il cuore devastato....
Scusatemi ma sono out
Vi voglio bene

Monica DiLuca (prorettrice alla Ricerca dell’Università degli studi di Milano e presidente eletta della Società Italiana di Farmacologia) ha sottolineato l’importanza di investire nella ricerca di base, fondamentale per prendersi cura di tutte quelle persone che soffrono di patologie del sistema nervoso centrale.

Malattie il cui costo si aggira attorno agli 800 miliardi di euro all’anno in Europa, un dato che evidenzia ancora di più quanto la ricerca sia necessaria per individuare nuovi target farmacologici e, di conseguenza, nuovi farmaci innovativi.
https://www.instagram.com/reel/DQL_-txiKtd/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

#neurologia
#neurofarmacologia
#ricercascientifica
#malattieneurologiche
#sistemanervoso

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Lara grazie non riuscivo ad entrare.Ota perfetto.
Sulla coronografia di Paolo ...non dico nulla.mi taccio... perché il sala hanno detto....scusi perché è già in 10 anni che fa la terza coronografia?...Mio marito....lo chiedea a il dottor xxxxxx e loro....no mi taccio....
Non dico nulla ma tutto bene solo che è uscito alle 20 perché l artria non si chiudeva .....ma tutto ok...
Ora però basta!
Nico stamattina controllo cuore perfetto e qui di siamo a posto.
Che giornata stupenda per il mio cuore oggi ....che colori ha la.natura....

Per me sono giornate di intenso mal di testa e di altri dolori vari che non mi lasciano in pace, ma vado avanti ricordando sempre che la vita è un dono prezioso e dobbiamo godercela nonostante tutto.

Però ieri nel tardo pomeriggio ho ricevuto una notizia che mi ha rattristato parecchio e la notte è stata ancora più insonne del solito.

Buongiorno.

Ieri sono stata occupata un po' per trovare la soluzione ad una cosa a cui tengo moltissimo.
Spero di farcela.

A Ferrara è venuta anche un bel po' di pioggia e meno male che a casa nostra abbiamo fatto sistemare lo scarico dell'acqua che quando piove allaga il cortiletto piccolo che sta di fronte al mio studio. Se non avessimo fatto fare questo lavoro ci saremmo trovati la casa allagata. Ora per fortuna scarica benissimo e spero continui a farlo.

Ho pesato i maltagliati che ho fatto ieri e pesano un kg.

Cristina, sono certissima che la Regione Piemonte si stia dando da fare anche lei nel migliore dei modi per farsi carico delle persone con cefalea.
Poi sicuramente Al.Ce. non abbasserà l'attenzione.
Grazie mille sempre carissima

Nico, penso spesso a Lorenzo e penso anche ai suoi genitori, non oso immaginare la loro sofferenza e sei bravissima a stargli vicina.
Sei bravissima.

Aggiornaci sulla coronografia di Paolo.

Carissima, ricordati sempre che anche tutte/i noi ti vogliamo un mondo di bene

Buongiorno.

Non mi lamento, ma le mie notti sono abbastanza complicate, dormo pochissimo, non mi lamento perchè non ne ho motivo, sono ancora qui e sono felice, ho i miei bimbi che stanno abbastanza bene e questo mi basta e avanza.
è arrivato il freddo e mi sto preparando all'inverno, per me è difficile visto che sto bene quando ci sono 40 gradi all'ombra, però cerco di farmi andare bene anche il freddo perchè altro non si può fare.
Poi non vi dico la spesa del riscaldamento.
Ma va bene così perchè dobbiamo farci andare bene ciò che si ha e ciò che si vive se si vuole un po' di respiro dai pensieri che poi non portano nessun aiuto.
Qui oggi piove e ho un sacco di panni la lavare, mi sa che li dovrò asciugare in bagno con il deumidificatore.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Buongiorno a tutte noi.
Ieri sera ho portato a casa il fratello di Lorenzo l' amico di Nico ricoverato s Ferrara.Arrivsta in concomitanza dal rientro dei genitori dall'ospedale..
Sono rimasta fuori con la mia amica...e..purtroppo ieri et peggiorato....Ha iniziato ad avere apnee e ieri non rispondeva al dolore.....Sentire la.mamms abbracciata a me piangendo mi ha distrutta.Sentire il.dolore e cercare di trovare le parole mi ha devastato...Non so che dire.....se non accogliere la.loro sofferenza
Cambiamo pagina e fra poco porterò Paolo a fare la coronografia e vi terrò aggiornate
Vi voglio bene

REGIONE PIEMONTE - Innovazione terapeutica che spinge all’innovazione organizzativa: Focus on Emicrania. Quali novità dalla strategia di profilassi all’attacco acuto.
Ieri, 21 ottobre, a Torino, Al.Ce. c'era per fare il punto sul progetto di presa in carico del paziente.
https://www.facebook.com/MotoreSanita/videos/3631377786998018/

Buon pomeriggio.

Sono appena tornata da San Rocco dove mi hanno fatto il vaccino antinfluenzale.

Ora però mi riposo un pochino.
Questa mattina ho fatto 4 kg di cappellacci e 600 grammi di maltagliati.
Ora vado a sistemare i cappellacci perché sono già congelati.

Trovo la forza nel silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Sai Lara quando scrivo non penso a me stessa ma a tutti voi che ogni giorno come donne,uomini,mamme,papa'
,nonne,nonni dovete convivere con dolori, malattie con sofferenze.... e se posso donare spunti dentro di voi poiche sono certa che solo condividendo e non chiudendosi inizia la nostra guarigione dell' anima.
Vi voglio bene e oggi gira un po' testa....e chi se frega.....
Avanti pure

Carissima Nico, hai scritto un messaggio stupendo.
Quello che hai scritto ce lo dobbiamo stampare e mettere ad ogni angolo della nostra casa e tenerlo sempre dentro la nostra memoria.
Grazie mille carissima ❤️

Trovo la forza nel.silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Lara concordo sulle due persone citate che sono super super super meravigliose.
E' vero quando sto per avere l'aura il mio corpo sapte come lo dice?
Mi sento una sorta di ansietta premonitrice con il fiato un po corto come che stesse per succedere qualcosa e....dopo poco le lucine, quelle lucine che la Cri e Lara adorano tanto.Mi ricordo ad un convegno a Modena mentre
Lara parlava quando ebbe finito mi disse che mentre parlava ha iniziato ad avere aura +attacco di emicrania.
Beh...ha continuato la sual relazione di fronte a tutti...
Mi ha dato un esempio immenso che mai dimenticherò nella mia vita.
Stessa cosa la Cri quando dice che per lei l'aura è affascianate come un bellissimo quadro di Van Gogh.....e mentre descrive tutto io ho trovato la forza quanto succede a me di pensare a ciò....
Solo attraverso la condivisione reciproca e la scelta di non restare chiuse nel bozzolo della sofferenza possiamo trovare un vero beneficio per la nostra anima. Di riflesso, anche il corpo ci sosterrà.
Quando restiamo in silenzio, quando non diamo voce alle emozioni come la rabbia, la paura o il dolore, queste non spariscono, ma si accumulano dentro di noi.
Invece di guarire, rischiamo di farci ancora più male: il malessere si radica e, col tempo, può peggiorare.

Sono giorni che ho un bel po' da fare, solo un paio di anni fa quello che oggi faccio in una settimana lo facevo in mezza giornata, ma mi faccio andare bene anche questa vita, perchè è mia anche questa e sto imparando ad accoglierla e gestirla con affetto, anzi, ogni tanto mi faccio un bel po' di risate con Gabriele, ma tante volte me le faccio anche da sola.

Buongiorno.

Grazie carissima Cristina per i messaggi che metti nel forum. Sono utilissimi.

Devo proprio dire che la nostra bellissima Associazione Al.Ce. ha due Eccellenze che la gestiscono e siete tu e la nostra Alessandra.
Grazie grazie sempre.

Gli articoli che hai messo ieri sono molto molto utili e ti ringrazio anche per questo.

E quello dei segnali che il corpo manda è utilissimo. Quei segnali li io li ho ancora tutti nonostante la mia età avanzata, però me ne faccio una ragione come me ne faccio una ragione anche di tutto il resto che in questi ultimi anni la vita mi ha mandato.
Grazie sempre carissima per il tuo lavoro.
Un grazie di cuore da parte mia e di tutte le persone che soffrono di cefalea cronica ❤️

Quello che conosciamo dell’emicrania è solo una parte.
Ci sono fasi silenziose, prima e dopo la crisi, che spesso restano nell’ombra.
Il corpo manda segnali sottili che spesso passano inosservati: sbadigli continui, improvvisa voglia di zuccheri, cambiamenti del tono di voce, stanchezza che non passa, quella sensazione di “mente annebbiata” che spegne ogni energia.
La campagna è realizzata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici con il contributo non condizionante di @abbvie_italia e con il supporto alla divulgazione di @delya_association per promuovere consapevolezza sull’emicrania come patologia neurologica invalidante e combattere lo stigma che ancora la circonda.
#emicraniacronica
#emicrania
#72orediblackout
#malditesta
#malattiacronica
#malattiainvisibile

https://www.instagram.com/reel/DP5z06EiOvC/?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Sabina Cevoli (responsabile del Centro Cefalee dell’Ospedale Bellaria di Bologna) ha sottolineato quanto sia importante l’alleanza tra farmacologi, farmacologi clinici, neurologi, ricercatori, associazioni di pazienti e istituzioni nella presa in carico di chi soffre di emicrania, una patologia fortemente invalidante che in Italia colpisce oltre 7 milioni di persone.

#emicrania
#malditesta
#neurologia
#neurofarmacologia
#farmacologia

Nico.
Le foto sono stupende.
Lo ha detto anche Gabriele

Nico, porto sempre nel mio cuore tutti i pensieri positivi per la tua nipotina.
Penso che la sua mamma sia veramente una persona con una forza senza confini.
E tu meriti tutto il bene del mondo.

Buongiorno.
Anche questa mattina al lavoro in cucina.
Ho fatto il pane.
Mi sto preparando anche per riempire il congelatore di cibo per le feste del Natale.
Avrò un bel po' di persone nei vari pranzi o cene e purtroppo per i miei parecchi problemi di salute non è che sono tanto capace di preparare in fretta tutto quello che mi serve come ero capace di fare un po' di tempo fa.
Gabriele mi ha fatto un bel po' di spesa e nei prossimi giorni farò ancora cappellacci.
Poi verrà il tempo per fare anche le lasagne.
Sapete che per me il Natale è importantissimo.

Trovo laforza nel.silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Grazie di cuore Lara.
E' veramente dura .
Zoe ha iniziato a fare fisioterpaia in quanto ha cedimenti muscolari e putroppo ha apenee notturne preoccupanti.
La mamma sta facendo i miracoli con un papà che non ha accetato la malatia.Adesso è in contatto con il Canda dove è passata la sperimentazione superando il livello 2 su 38 bambini da tutto il mondo affetti dalla Polg e sta comunicando con il medico canadese essendo lei interprete e quindi bravissima nelle lingue se riesce a riportare tutto al Mayer a Firenze....
Lei comunque è stupenda anche se adesso è andata in crisi quella di 13 anni....come si poteva supporre.
Lara ti invio una foto di ieri e guarda come eravano belli compreso il matto di mio figlio :gri
Vi abbraccio forte forte.

Nico, che bei regali ci fai sempre.
Grazie con tutto il cuore.
Ma sappi che tu sei importante in questo forum.

Per la nipotina sono senza parole.
Vi sono vicina sempre sempre ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Buongiorno.

Ho appena finito di fare 12 crostate e un kg di biscotti per Gabriele.
Ora sono un pochino stanca ma sono contenta perché sono a posto fino a fine mese.
Oggi pomeriggio però mi devo risposare un pochino perché faccio fatica anche a respirare.

Trovo la.forza nel.silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia.anima
Amiche.. non ho mandato il mantra, ma in realtà il vero mantra siete voi.
Ognuna di noi è unica, con la sua luce, la sua forza e le sue fragilità. Ed è proprio questo intreccio di unicità che rende il gruppo così speciale.
Quando siamo unite, non servono sempre parole: la nostra energia, la nostra presenza e il nostro affetto diventano un canto silenzioso che ci sostiene.
Il mio mantra nasce da voi, dalla vostra gioia, dalla vostra forza e dal semplice fatto di esserci.
Grazie perché insieme ricordiamo a noi stesse che non siamo sole, e che la nostra luce, quando si unisce, illumina tutto.
Oggi ho la nipotina quella ahimè malata....sta peggiorando...ma ....guardiamo ad oggi....e poi .... sarò...senza parole.
Vvb

Nico, tu sei il nostro mantra

Vi voglio beneeeee tutte e tutte....
Oggi senza mantra ....

Nico carissima, tu sei stata un regalo bellissimo accoglierti nel nostro bellissimo Forum.
Quindi cara un immenso grazie a te per aver scelto di scrivere qui.
Ti vogliamo un mondo di bene

Buongiorno.

Sono al lavoro da ieri.
Oggi ho tutti i ragazzi a pranzo e ho un bel po' da fare.
Però per me è un regalo bellissimo perché non c'è nulla che mi renda felice come far da mangiare e avere gente che poi quello che faccio lo viene a mangiare

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anim
Posso solo dire grazie ad essere stata accolta in questo luogo protetto,sicuro e formato da persone con un cuore non grande ma enormeeee

E carissima Cristina, puoi dire che il merito della Legge 81 e dei Progetti di Presa in carico del Paziente con Cefalea Cronica, quindi anche dell'Emicrania cronica è merito della nostra Bellissima Associazione Al.Ce.
Ho spedito più di un milione e duecentomila mail per arrivarci
E ora ci siete tu e Alessandra che state facendo un lavoro fantastico e ci mettete tutto il vostro cuore e tutta la vostra anima.
Per questo vi ringrazio con tutto il mio cuore a nome di tutte le persone che soffrono di cefalea cronica ❤️❤️❤️

Scusa Cristina, dimenticavo che sono solo tre le regioni che non hanno Spedito progetti nonostante tutti i miei solleciti.
La Regione Puglia.
La Regione Sardegna
La Regione Trentino Alto Adige

La legge che il nostro Governo ha approvato è la Legge 81 e dice che riconosce la Cefalea Cronica (della quale fa parte anche l'emicrania) come malattia sociale e ovviamente le regioni hanno fatto i progetti di presa in carico delle persone che soffrono di Cefalea Cronica della quale fa parte anche l'Emicrania Cronica.

Cristina, ti ho mandato il progetto sia per mail che su WhatsApp.

Non immagini quante riunioni ho fatto con il Consigliere della Regione Piemonte.
Poi ho visto in diretta molte riunioni fino ad arrivare a veder approvato il Progetto di presa in carico.

Cristina, l'emicrania è stata riconosciuta come malattia sociale e la Regione Piemonte ha fatto e approvato il progetto di presa in carico del Paziente con cefalea cronica.
Quindi spero che tengano conto che tutti i Centri per la Diagnosi e le Cure per le Cefalee li abbiano ricevuti. Ora ho il computer spento, ma domani te lo mando.

?️21 ottobre, dalle 9.30 alle 13.30
?TORINO – Focus on Emicrania
Manca meno di una settimana all'evento dove Torino sarà al centro della discussione su come trasformare l’emicrania da malattia “invisibile” a priorità sanitaria. Il primo passo? Riconoscerla come patologia cronica nei piani nazionali.
Partecipazione gratuita, più informazioni qui: www.motoresanita.it
Regione Piemonte AOU Città della Salute e della Scienza di Torino Università degli Studi di Torino Alleanza Cefalalgici ASL Città di Torino SIMG - Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...Ciao Feffe, che gioia ritrovarti e vedere il tuo nome nel forum!
Sei stata una delle prime persone che ho conosciuto qui, e sei sempre rimasta nel mio cuore.
Wow... io ricordavo un bambino,ma vedo che sono due
Che bello, dev’essere una grande gioia! Anche se leggo che sei un po’ stanca per via del sonno... ma passerà: la gioia e l’amore che ti donano ripagano tutto.
Poi... ancora una cosa!
Lara, qui a Modena e forse Feffe lo sa hanno aperto un piccolo laboratorio che si chiama Pain au Chocolat.
Ieri ci sono andata. È gestito da marito e moglie: fanno poche brioches, ma vi giuro… sono da impazzire!
Non sono economiche, è vero, ma vi assicuro… Feffe, provale! Ti sentirai svenire dalla bontà.
E mentre ieri entravo nel laboratorio, Lara, pensavo a tutti i tuoi dolci… e ti vedevo perfettamente in un posto così, piccolo ma pieno di passione.
Ora vi aggiorno su una cosa più personale.
Mio marito, che io ho sempre spronato ad andare a fare controlli dopo un anno e mezzo finalmente è andato dal mio amico cardiologo per una visita al cuore.
E… udite udite: il 23 gli faranno una coronarografia. Hanno trovato una placca lipidica in una coronaria vicino all’aorta, con un’ostruzione del 40%.
Non è urgente, ma nel tempo potrebbe peggiorare e portare a un infarto.
Questa mattina il mio amico mi ha chiamato subito dicendomi:
Ho visto tuo marito, ci è rimasto un po’ male… ma credimi, ha fatto un test da sforzo che non mi è piaciuto, e quindi ho voluto approfondire bene.
Oggi mio marito è dolcissimo con me…un cioccolatino...
Come sono belli, a volte, questi uomini!

FEFFE tesoro bello, ma che meraviglia leggerti . Ci, mi manchi un sacco ma mi fà piacere che la qualità di vita sia migliorata. i tuoi bimbi saranno bellissimi e ormai saranno anche grandi....
devo scappare a preparare ...non cibo...ma il lavoro per la prossima settimana in giro per l'Italia.
Un abbraccio immenso

Il team di ricerca dell’Università Europea di Roma sta conducendo una ricerca sull’associazione tra emicrania, sintomi ansiosi e depressivi e alcuni elementi psicologici protettivi e disadattivi del funzionamento personologico.

Chiediamo cortesemente la vostra collaborazione nella diffusione di un questionario online rivolto a persone che soffrono di emicrania, al fine di favorire la partecipazione e ampliare la raccolta dei dati.
La compilazione del questionario richiede circa 30 minuti ed è completamente anonima.

Di seguito il link per accedere:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScbrlMENr15z550l5XrDHOZzsU3FqUhh4uEWIJxnRC9GlQBYg/viewform?usp=dialog

Ringrazio anticipatamente per la disponibilità e per l’attenzione che vorrete dedicare a questa iniziativa, che rappresenta un contributo prezioso per la ricerca.

Mi sto preparando perchè sabato ho i ragazzi a pranzo e siccome domenica non ho nessuno ho già detto a Gabriele che faccio un altro po' di crostate.
Poi faccio anche un bel po' di impasto per fare dei biscotti e congelo le dosi che servono per Gabriele così le ho già pronte per quando mi servono. Non ne congelo mai più di quelle che uso in un mese perchè un mese mi sembra non sia troppo.

Cristina, un grazie immenso sempre per tutto quello che ci pubblichi nel forum.
Io adoro gli Specialisti che hai nominato nel tuo scritto. Sono proprio bravissimi.

Feffe, ti ho mandato un messaggio su WhatsApp.

Non ti ho scritto tutte le mie malattie perchè mi sarebbe servito una settimana per spiegartele tutte, ma andrà tutto bene perchè è così che deve andare.

Buongiorno.

Mamma mia Feffe che bel regalo ci hai fatto, pensa che proprio un paio di giorni fa leggevo un po' di messaggi del forum che mi ero messa da parte da leggere ogni tanto e ci sei anche tu fra questi messaggi.
Non immagini la mia gioia nel leggere i tuoi scritti.
Carissima, io non mi fermo mai anche se ora devi credermi che faccio molta molta fatica a fare anche un piccolo lavoro.
In questi anni la vita mi sta mettendo a dura prova, ma io non cedo di un millimetro per quello che riguarda il morale e faccio sempre tutto quello che riesco a fare.
Purtroppo come hai scritto i panettoni non riesco più a farli perchè non riesco più a rompere la massa glutinica, per fare quello occorre tanta forza nelle mai e di quella ne ho veramente pochissima, pensa che non riesco più ad aprire i tappi delle bottiglie di acqua minerale, ma mi sono presa una specie di aggeggio che mi basta poca forza per aprire quante bottiglie mi servono.
Non ti dico le malattie che sono sopraggiunte, per quelle prendo ad oggi 116 pastiglie alla settimana, ma va bene così, me le sono segnate tutte e mi aiuta la sveglia del telefono per ricordarle.
Ti scrivo in privato ciò che in questi anni la vita ha messo sul mio cammino, ma come potrai bene immaginare non mi arrendo e continuo a lottare come ho sempre fatto.
Dimenticavo di dirti che ho sostituito i panettoni con le crostate e i biscotti. e ne faccio un bel po'.

Che gioia i tuoi bambini, saranno meravigliosi come la sua mamma e il suo papà.

Tesoro, spero anche che la tua meravigliosa testolina possa trovare un maggiore sollievo con le terapie, ma quello che hai scritto penso sia una delle terapie migliori perchè se quello che vogliamo è un farmaco che guarisca il mal di testa, penso che non troveremo mai un po' di sollievo. Ma so che tu questo non lo pretendi e sai bene cosa fare per accettare la tua malattia.

Ci sei mancata tantissimo e credimi che nel forum si sente la tua mancanza.
Ti voglio un mondo di bene, ti vogliamo tutti un mondo di bene

LARA leggo che stai cucinando, quindi posso stare tranquilla un po' meno a sapere che hai sospeso la produzione di panettoni, ma penso che tu abbia fatto bene, come gli eroi: chiudi la produzione nel momento di massimo splendore, non avresti potuto raggiungere livelli più alti. Noi terremo viva la memoria di quel gusto sopraffino!!!

Io sto benino, gli anticorpi monoclonali mi hanno ridotto molto l' intensità degli attacchi ma non hanno diminuito in modo sostanziale la frequenza per cui la neurologa forse mi farà cambiare anticorpo. Io in realtà sono molto soddisfatta del risultato perché la qualità della mia vita è migliorata tantissimo: avere un livello basso di dolore mi consente di funzionare quasi sempre senza obbligarmi a letto e quindi riesco a gestire i bambini anche sotto attacco.
Poi ho un problemone al lato B perché si sa che le cose si accumulano...
Però i miei bimbi stanno bene e crescono in fretta, anche se ancora non mi fanno dormire

Ciao a tutti!
Non scrivo da tantissimo tempo, ma vi penso spesso e sto seguendo sui social le nuove campagne di AlCe per cui faccio i miei complimenti a Cri e Alessandra: super!
LARA carissima devo aggiornarmi un po' sulle ultime vicissitudini, intanto però ci tengo a mandarti un abbraccione.