Buongiorno, oggi con il sole e la visione del mondo cambia .
Notte faticosa ma è passata e guardiamo avanti e cerco di darmi anche una mossa ,le cose da fare non mancano
Besos

Buon sabato a noi.
Aprire e. Leggere questa lettera a me fa scendere le lacrime.
Un dolore invisibile il mdt che purtroppo non fa notizia e fa vivere ai margini della vita milioni di persone.
Che dolor dell'anima.
Ma noi non molliamo e continuiamo insieme stringendo le une con le altre le nostre mani che ci aiutano ad alzarci quando vacilliamo.
Vi voglio bene.

Vi metto di seguito la lettera che Annamaria Toselli ha scritto dopo aver visto ciò che ha mandato in onda Striscia la notizia.
Grazie Annamaria

Salve Striscia!
Vi seguo dall’inizio, ma oggi vi scrivo con amarezza per il vostro servizio che può aver fatto ridere tanti, ma che ha mortificato tutti i milioni di cefalalgici ed emicranici che con fatica lottano da anni per avere la dignità di malati “veri”.
Ho 44 anni, sono cefalalgica cronica da sempre ed emicranica da 25 anni, e non ricordo più com’è la vita senza dolore cronico ed invalidante.
Progetti, studio, rapporti umani, futuro: tutto è crollato e ho dovuto reinventarmi una vita al di sotto di quella che molti considererebbero mediocrità, rinunciando ogni giorno a tanto per non rinunciare a tutto, e ho dovuto adattarmi imparando a soffrire per non finire in abuso di farmaci.
Ma non ho MAI, MAI usato il mal di testa come scusa!!
Le crisi di dolore lancinante ed ininterrotto durano anche 80 ore di seguito in cui l'emicrania picchia forte da esasperarsi, senza rimedio, senza sosta, con le gambe che cedono, il vomito, con un punteruolo di metallo arroventato che affonda sempre più a fondo nella testa, trafiggendomi, spegnendomi, allontanandomi da quasi tutti perché in pochi accettano una persona che pur dando il meglio di sé, è costretta a fermarsi perché la testa è una bomba di 250 chili!
Quante donne hanno subito violenze tra le mura domestiche per aver tentato di negarsi al “dovere coniugale” quando erano afflitte da dolore emicranico?
E credetemi, che quando invece si ha la fortuna di avere accanto un uomo che ci ama e rispetta, rinunciare ad un’intimità perché si sta così male da volersi sparare non è un capriccio…. non è fare le preziose! Quando le crisi forti iniziano a cedere di intensità siamo totalmente a pezzi.... e non si fa mai in tempo a riprendersi che ne arriva un’altra. I farmaci, preventivi e per le crisi? Ci riducono ad uno schifo.
Eppure la voglia di vivere ci tiene agganciate ad una vita a metà quando invece vorremmo avere davvero una vita piena, facciamo sogni che purtroppo restano nel cassetto, lavoriamo, curiamo i genitori, i mariti, i fidanzati e i figli e ci sentiamo infinitamente in colpa se non possiamo adempiere a tutto ciò che vorremmo. E sì, non ci dispiacerebbe fare sesso più spesso e sicuramente più piacevole se fosse possibile farlo senza qualcosa che ci schiaccia la testa.
Le cefalalgiche però fanno parte della schiera degli ammalati che destano poca simpatica e quindi rara comprensione: sono da sempre oggetto di scherno, di umiliazioni, denigrazioni perché è un dolore che non è capito, viene banalizzato, ridicolizzato e la stessa ricerca scientifica fatica a trovare risposte e cure.
Chi soffre di mal di testa cronico vive il dolore in solitudine e tenta di nasconderlo, imbottendosi di farmaci dannosi, perché spesso chi ha vicino non lo comprende, i datori di lavoro non capiscono e puniscono, gli amici minimizzano e poi si stancano e ti allontanano, molti dottori ci hanno dato delle frustrate che fanno poco sesso, la tv lancia messaggi ridicoli e fuorvianti, i fidanzati se ne vanno…
E così ci si chiede perché? Perché sembra ci sia scritto a fuoco, come fossero tavole bibliche che il mal di testa è un’invenzione, una scusa di donne nervose, isteriche, volubili, che non devono poi lamentarsi se il loro uomo le lascia per una donna “sana”?
In pratica non è realmente una malattia, non è un dolore fisico e dell’anima, non è una disabilità...
NO, guai! È un peccato, una colpa, addirittura siamo la causa del calo delle nascite!! Ma si stava solo scherzando... o forse non del tutto!
Invece chi soffre di cefalea cronica non ha un semplice mal di testa, un'emicranica non ha il mal di testa che passa con la pastiglietta o la bustina della pubblicità.
E' una malattia invalidante ma invisibile agli altri, spezza la volontà di chi la vive, ma è ancora avvolta da troppa ignoranza e luoghi comuni.
Io ho fatto dell’ironia il mio punto di forza ma credetemi, questa volta non sono riuscita davvero a ridere perché ci sarà qualcuno che verrà a dirmi: “ahahahah, ma smettila tu e il tuo mal di testa, sempre la solita lamentosa, che non sc…. abbastanza! Sc… di più!”

Cordialmente,
Annamaria Toselli
Associazione Al.Ce. Alleanza Cefalalgici

Nico, alle volte a me basta aprire il sito mi fa star bene.
Qui mi sento a casa

Buongiorno a tutti.

Cri, quanta ragione hai, ancora mi emoziono anch'io quando parlo di cosa voglia dire per me il forum e il gruppo di auto aiuto.

Come hai detto tu bisogna viverlo.

Buongiorno gente ,sempre nuvoloso,fuori e dentro, coraggio pure e andiamo avanti con coraggio.
un abbraccio grande a tutti
besos

Buongiorno o a noi. Cris vero verissimo. Solo il cuore e solo noi che ci siamo capisce cosa vuol dire questo forum. Per me è come respirare aria pulita dentro la mia anima talvolta piena si nubi.
Vi voglio bene e spero che questo momento passi presto x tutti noi e le. Ns famiglie.

Buongiorno freddo e piovoso.
Nei gg scorsi mi sono trovata a dover spiegare cos'è il forum , mi accorgo che mentre tento di spiegarlo mi emoziono e l'altra parte non capisce , è inutile bisogna viverlo , solo così si può comprendere .
un abbraccio grande
Besos

Nico, questa isola io non la lascio da moltissimi anni. Quante cose ho lasciato qui e quante cose mi sono portate via, queste ultime sono state talmente tante che mi hanno cambiato la vita.
Grazie a tutte/i

Occy, dimenticavo, il tuo nipotino sarà una gioia immensa per te e per tutta la tua famiglia

Buongiorno a tutti.

Occy, mi devi perdonare, il mio era una mia esperienza e scusami se ti è sembrato un consiglio.
E' normale per noi essere arrabbiate per il fatto che viviamo sempre nella paura che arrivi il MDT, poi è normale anche essere arrabbiate quando il MDT arriva. Per stare "meglio", io ho dovuto fare pace con questo sentimento perchè mi faceva stare molto peggio non solo per quello che riguardava il MDT ma anche per tutto il resto della mia vita.
Sono arrivata a questo non senza fatica e tante volte facevo 3 passi avanti e 4 indietro, pero piano piano i passi in avanti sono stati sempre tre e quelli fatti all'indietro sono stati di meno. Pensa, ancora adesso mi capita che possa succedere, ma ormai conosco la strada e faccio presto a vedere la direzione che devo prendere.
Ci vuole solo un po di tempo.

Buon giovedì a noi e riesco solo a dire di non mollare mai questa isola feiice.
Si perché dentro questa rettangolo dove scriviamo siamo protette, siamp.accolte,coccolate e ci sentiamo vere senza filtri e libere di poter anche dire che stiamo male.
Vi. Voglio bene.

Salve a tutti
Sono giorni intensi per tutti.
Sono in reclusione ma non mi lamento ...troppo. Sto terminando le scorte ma mi rechero al supermercato in concomitanza dell esaurimento farmaci. La settimana scorsa facevo gli slalom tra le corsie...
A volte siamo proprio non curanti degli altri e ci avventiamo sulle cose...c era chi si lamentava che mancavano le fette biscottate del Mulino Bianco!!!!
Mah....dovremmo ricordare tutte le vittime ...ho poi posto lo stop a persone che mi bombardano di video che non tollero. L anti scienza per intenderci. ..
Tutte le mie terapie antalgiche sono state stoppate ma non poteva essere altrimenti è va bene così. .
Auguro a tutti un po di serenità .
Intanto Buon proseguimento a tutti voi.
Un abbraccio fortissimo

Grazie del consiglio mamma Lara ora sto meglio ...anche perché vedere questa creatura stupenda e pensare cosa sappiamo fare noi donne mi emoziona

Paula, spero che tu possa avere le protezioni che servono e che il tuo collega non abbia il Covid 19, fatti fare il tampone così stai tranquilla.
Sono d'accordo sul fatto che ci vuole tanta pazienza.

Occy, non arrabbiarti per il MDT se ti riesce e goditi i tuoi nipoti che sono una meraviglia.
Spero tu stia un po' meglio.

Cri, grazie mille carissima, ma ho abbastanza cose in casa e forse vado la prossima settimana, fino ad allora sono a posto. Poi piano piano vado io perchè devo anche andare in farmacia.
Cerco di essere sempre prudente.
Però Gabriele non voglio vederlo uscire di casa. Lo lascio a malapena ad andare a gettare l'umido

Buon giorno a tutti...qui per essere in tema con la primavera abbiamo la neve che io odio come ben sapete....
oggi sono a casa di riposo e attendo notizie, perchè da ieri abbiamo trasformato anche il reparto di Medicina in Covid e io sono tornata a casa dopo aver parlato col direttore che non vorrei rischiare fino a che non metto a posto la questione del versamento pericardico....abbiamo un collega operatore socio sanitario in ospedale coi sintomi e penso che oggi ci diranno come è andato il tampone...io ho lavorato con lui lunedì mattina....Fausto da lunedì è a casa fino al 3 aprile col decreto di non far lavorare chi non produce beni essenziali...poi anche con lui vedremo, perchè come vi dicevo il titolare è un pazzo e non si sa come riprenderà...
siamo andati a fare la spesa e qui in paese è tutto molto calmo...alla coop non c'era fila....bisogna avere tanta pazienza...

Ciao ragazze anche qua fa un freddo bestia ......un vento fortissimo io sono in collina.....M.d.t.oggi non mi dà tregua.
Sono arrabbiata perché oggi vedo di persona il mio nuovo nipotino e volevo essere un po più in forma uffi......ora sto facendo la nonna a quello di 7 ed al fratellino del nuovo arrivato di 3 anni . Aspettiamo gli altri .

Buongiorno, ma che freddo fà ???
LARA io parto a minuti ,se ti serve qualcosa al volo,dimmelo ,che passando te lo lancio.
Anch'io cerco di non farmi prendere dall'ansia anche perchè chi mi sta accanto ci sguazza , ed essere in due non va bene ,per cui faccio degli sforzi notevoli...
speriamo diventi un ricordo presto tutto questo...
Besos

Nico, io cerco di stare tranquilla sempre.
Ma è da un po' che accetto la mia ansia e la considero la mia marcia in più.
ho ragionato molto su questa cosa e mi sono accorta che se tenuta sotto controllo la mia ansia è positiva.
E' quella che mi aiuta a capire gli altri, perchè è lei che capisce quello che non va, arriva persino a vedere (non so con che cosa) prima dei miei occhi.
Non cambierei mai questo sentire.
E' la mia marcia in più.

Buongiorno a tutti.

Cri, utilissima la mappa dei supermercati.
Per ora ho praticamente tutto in casa.
La prossima settimana la userò prima di andare a fare la spesa.

Buongiorno a noi e avanti pure anche se inizio un po ad essere ansiosa per la paura. Ieri mentre andavo dal dentista avevo quasi l. Ansia nel vedere tutto vuoto, avere paura che ti fermano. Poi vado in coop da. Me e non vi dico la fila... Quindi mi sono dirottato al. Conad anche se più caro ma fatto tutto e fino alla prox sono a posto.
Avanti pure e restiamo unite.

LARA da me le coop c'erano, non c'era Tosano ,riprovo.

Cri, a me non fa vedere le due coop. Però mi sono accorta che ne ho uno vicino a me che non ha code.
Grazie.

Fanciulle belle vi lascio il link per sapere quanta coda c'è al supermercato vicino a voi, ma sarà una f.... unica ? Alla fine di questo bruttissimo momento storico ci ricorderemo che noi siamo un gran bel paese di gente generosa e piena di iniziativa ...vi lovvo .
https://www.dovefila.it/

Nico, io faccio fatica a leggere le notizie dei contagi, mi fa star male e mi mette ansia, cerco di leggere le notizie che arrivano dal Governo per sapere come devo comportarmi e le altre le filtro, altrimenti chi vive. Poi se penso che ho Zeno in Sicilia mi fa star male da subito.

Paula, non abbiamo notizie, spero che tutto vada bene per te.

Occy, una bellissima notizia.
Immagino la gioia di tutti e hai ragione ad essere così felice.

Il MDT c'è e penso che sia un periodo dove lui fa quello che vuole, anche a me ogni tanto (e anche un po' di più) si fa sentire, ma la preoccupazione è sempre presente anche se cerco di farmela passare. Ieri mio figlio è andato al lavoro dalle due del pomeriggio fino a questa mattina alle 7. Momento abbastanza complesso anche per lui.

Monica, ho provato a farle con quello come da video pubblicato su facebook, ma a me si rompono.
Faccio benissimo con quelle che mi sono fatta, le ho fatte con una stoffa fittissima e facendo le prove ho scoperto che tiene più di quelle fatte con le lettiere degli animali.
Poi una volta tornata a casa l'ho messa a bagno con amuchina e li c'è stata fino a sera.
Ora ho abbastanza cose in casa e la spesa la farò la prossima settimana.
Immagino che per Valerio sia dura, ma la sua salute viene prima di tutto.
Tu fai molta attenzione perchè hai tutta la famiglia in pericolo.
Penso che in questo periodo sia nella norma avere MDT anche senza avere le mestruazioni

Buongiorno a tutti.

Oggi è freddino anche a Ferrara, però c'è un bel sole che mi sta asciugando tutti i panni. Lavo in continuazione e ho bisogno di asciugare tutto in un tempo ragionevole.

Buongiorno a tutte anche qui da me freddo sto facendo i compi ti con mio nipote di 7 anni ...M.D.T. si fa sentire ma procediamo un bacio ed un abbraccio virtuale

Buongiorno molto fresco ,stanotte siamo andati sotto 0, chissà che il virus si sia congelato...
Forza gente che dobbiamo farcela .
Un abbraccio grande.
besos

Buon martedì a noi e dalle 6 che son sveglia e penso penso penso.
Oggi alle 1230 vado a fare l impronta digitale x l impianto e dopo faccio spesa. Si Monica sembra surreale anche a. Me
Ieri a Modena sono ancora aumentati i contagi. Sempre ieri ho parlato con il mio medico e.minha detto stremato che ci sono tantissimi casi asintomatici ed è basilare rimanere a casa. Che disastro.
Cerchiamo di rimanere uniti come gruppo. Quanto è importante condividere.

Buona sera a tutti.
Scusate ma non riesco a trovare il tempo per scrivere
Abbiate pazienza per favore

E' uscito il nuovo numero di Cefalea Today ,leggetelo è molto interessante .Lo trovate nella sezione editoria .

Buon pomeriggio, qui è calata un sacco la temperatura ,oggi è davvero freddo.
Finalmente qualche bella notizia ,OCCY congratulazioni ed un benvenuto al nuovo nato .Questo mese è ricco di nuovi arrivi, la primavera ha portato bene .
Qui le cose sono un pò preoccupanti, cerchiamo di non pensarci e di cercare la parte positiva ma si fà un pò fatica a trovarla.Speriamo solo che tutto questo finisca in breve tempo e si ritorni alla normalità.

Lara le mascherine vengono bene con le traverse che si usano per i bisogni dei cani

Ho il ciclo e quindi anche mdt. Tutto nella norma direi

Mi sembra tutto surreale, per strada ci sono poche auto e per fare il tragitto da casa a lavoro ci impiego veramente poco tempo.
Per fortuna al lavoro ho pochi contatti con altre persone quindi sto abbastanza tranquilla. Quando vado al supermercato ho sempre la mascherina e i guanti. Poi con la soluzione di acqua e candeggina che mi sono fatta, pulisco sempre il carrello prima di usarlo.
Valerio sta a casa dai primi di febbraio, quando ha avuto la broncopolmonite e la suina. Non può assolutamente venire in contatto con questo virus. Idem mia madre che ha problemi polmonari e mio padre che ha altre patologie e 80 anni.
Però in mezzo a questo disastro oggi mi sento positiva, voglio credere che la situazione sta migliorando, che presto finirà tutto

Buongiorno a tutti.
Occy tanti auguri per il nipotino, un po' di gioia in mezzo a questo casino ci sta bene

Ciao a tutte in questa marea di notizie negative io oggi sono felicissima ieri sera alle 11. È nato Noah il mio quarto nipote ....gioia immensa ...è andato tutto bene....un raggio di sole

Ciao a tutte in questa marea di notizie negative io oggi sono felicissima ieri sera alle 11. È nato Noah il mio quarto nipote ....gioia immensa ...è andato tutto bene....un raggio di sole

Buon lunedì a noi e che freddo c e fuori
Passiamo da 20 gradi a 5
Cris stupendo l iniziativa x il sostegno perché ne abbiamo bisogno tutti in questo periodo.
Mi auguro che inizii a scendere la curva dei contagi.
Forza per noi Ora più che mai.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Grazie mille Cristina

In questo momento così particolare, per chi ne sentisse la necessità, in rete, c'è un servizio psicologico gratuito.Vi lascio il link. PsyDit
https://www.psicoterapiadigitale.it/

Grazie mille carissima Cristina
L'ho letto ieri e lo trovo bellissimo

Copio & incollo

Post del Professor Guido Silvestri
Senigallia Italia
Professore ordinario e capo dipartimento di Patologia alla Emory University di Atlanta direttore della Divisione di Microbiologia ed Immunologia allo Yerkes National Primate Research Center, e membro dell’Emory Vaccine Center.

"Scrivo questo post alla fine di una giornata di 14 ore tra ospedale e laboratorio (e domani sarà ancora peggio). Sono stanchissimo, ho mal di testa, ma lo faccio volentieri perché credo fermamente che fare BUONA INFORMAZIONE sia utilissimo in un momento difficile come questo."

1. ORIGINE DEL VIRUS. E’ uscito due giorni fa uno studio sistematico delle sequenze genetiche di SARS-CoV-2 (Andersen KG et al. Nature Medicine 2020) che dimostra senza ombra di dubbio che il virus ha una origine naturale e zoonotica (da animali, ed in particolare pipistrelli e pangolini). Per cui la storia del virus “creato” in laboratorio si conferma una bufala colossale.

2. COVID-19 NEI BAMBINI. Lo studio comprensivo della infezione COVID-19 nei bambini cinesi dimostra che su 2145 casi totali oltre il 90% erano asintomatici, lievi o moderati, con un solo decesso riscontrato, per una letalità dell’infezione – definita come numero di morti diviso per il totale dei casi – che è, per gli infettati sotto i 18 anni, pari a <0.05% (Dong Y et al. Pediatrics 2020).

3. LETALITA’ DI COVID-19. Mentre i morti aumentano drammaticamente sia in Italia che in altri paesi, è importante ricordare che sulla base dei dati complessivi a disposizione la letalità è stimata inferiore al 2%, il che significa che il 98% delle persone infettate guariscono (Fauci AS, comunicazione personale). Il numero alto di morti che osserviamo in questi giorni è pertanto da relazionare al numero alto di persone infettate, spesso con sintomi lievi o addirittura senza sintomi. Ricordo anche che tutti i dati disponibili confermano che la stragrande maggioranza dei decessi ha più di 60 anni e presenta co-morbidità importanti (diabete, ipertensione, COPD, cardiopatia ischemica, etc).

4. VIRUS SULLE SUPERFICI. Uno studio recente indica che SARS-CoV-2 vive fino a tre giorni in certe superfici come plastica ed acciaio, e solo per poche ore in superfici come cartone e rame. Il virus sembra sopravvivere per tempi brevi, alcune ore al massimo, come aerosol (Van Doremalen et al., N Engl J Med 2020). Evitiamo paranoie del tipo "il virus sopravvive nell'asfalto per mesi", che sono basate sul nulla.

5. IMMUNITA’ NATURALE. I dati sull’immunità naturale verso SARS-CoV-2 che è acquisita da persone infettate e guarite non sono al momento tali da permettere affermazioni perentorie, ma per quanto sappiamo sugli altri coronavirus una immunità naturale almeno temporanea dovrebbe svilupparsi per un periodo di almeno 6-12 mesi (Ralph Baric, intervista sul "The Week in Virology podcast" – ricordo che Baric sta ai coronavirus come Maradona sta al calcio).

6. TERAPIE. Al momento la cosa più importante nei casi severi o critici di COVID-19 – che sono una minoranza – é il supporto respiratorio, mentre non ci sono “farmaci magici” che fanno guarire dalla malattia, né in Russia né altrove. Però ragionevoli speranze vengono da antivirali come il Remdesivir, e immunomodulatori come Tocilizumab, Baraticinib, ed altri. Ricordo che queste ultime sono terapie da riservare a casi severi o critici, mentre quelli lievi e moderati guariscono da soli o con terapia sintomatica.

7. VACCINO. Si sta lavorando alacremente soprattutto qui negli USA su diverse piattaforme vaccinali, in particolare vaccini a RNA e vaccini a base della proteina spike (S) ricombinante. Questi vaccini potrebbero essere pronti per gli studi clinici iniziali (safety + immunogenicity) entro il prossimo autunno, anche se per studi di efficacia clinica vera e propria ci vorranno probabilmente 12-18 mesi.

8. EFFETTO TEMPERATURA. Continuano ad esserci indizi – non prove, ma certamente indizi – che i danni della pandemia di COVID-19 possano almeno in parte attenuarsi con l’arrivo della primavera. In questo senso sarà importante seguire l’andamento dell’epidemia in Africa, America Latina e Sud-Est Asiatico, in particolare Malaysia, Indonesia, Philippines, India e Bangladesh (e forse anche nell’Italia del Sud).

9. EFFETTO CIARLATANI. Per favore smettiamo una volta per tutte di ascoltarli. Mi riferisco sia ai ciarlatani in malafede -- che sono solo degli sciacalli, cialtroni ed accattoni -- che a quelli, ahimé, in buonafede, cioè persone credulone ed impaurite che spargono disinformazione perché, molto semplicemente, non sanno di cosa stanno parlando. La disinformazione non serve mai a nulla, in generale e tanto meno in una situazione come questa.

10. OTTIMISMO, SEMPRE E COMUNQUE. Io rimango nonostante tutto fermamente ottimista, e sono convinto che tra qualche mese torneremo a vivere come prima – anzi, che vivremo meglio di prima, se da questa grande paura avremo imparato le giuste lezioni, come scienziati, come cittadini (sia in Italia che in USA) e come umanità in generale. Perché questa è la vera, grande sfida che dobbiamo vincere tutti insieme – anche per onorare nel modo migliore possible le vittime di questa malattia.

Occy, dai va che sta nascendo Noah. Chissà che emozione.
E' un bene che la mamma sia tranquilla. Vedrai che useranno tutte le precauzioni.
Dacci notizie mi raccomando