Patty, ieri è stata una bellissima giornata e la rifarei altre cento volte.
E non ringraziarmi cara, sono io che non ringrazierò mai abbastanza te e tutte voi per la fiducia che mi avere sempre accordato, è quella la cosa che mi aiuta di più perchè quando parto da casa per partecipare a questi eventi voi siete sempre tutte/tutti con me, ecco cara da dove viene la mia forza.
Anche a me le verdure e la frutta danno problemi al mio intestino, sento che fanno danni alla mia pancia così ora ne mangio molto meno di prima.

Per il nome Zeno, preparati che sarà un bimbo che dire attivo è altamente riduttivo. Il mio Zeno lo sai che cosa era capace di fare.
Mamma mia che gioia, è vorrei poter diventare anch'io nonna ancora, ma questo non sarà possibile, però diventerò bisnonna e anche quello al solo pensarci mi si scatenano le lacrime.

Condivido ogni parola che hai scritto del nostro Forum, a me ha dato una svolta fondamentale alla mia vita. e sono ormai più di 20 anni che mi aiuta tantissimo.

Buongiorno mio caro forum.
Qui in Puglia picchi di 40 gradi l'aria è afosa è irrespirabile...Questo caldo mi spossa e mi toglie le poche energia ma ovviamente nn ci fermiamo e dobbiamo fare tutto!!
Sto bevendo di più e sto mangiando più frutta ma aimé mangiare frutta e verdura nn posso esagerare perché purtroppo le fibre il mio intestino proprio nn le tollera!! Mamma Lara sei una forza della natura e nn ti ringrazierò mai abbastanza per tutto quello che fai per noi cefalalgici.... Per quanto riguarda mia figlia e la sua gravidanza nn vedo l'ora che passino i mesi e che vada tutto bene!! Sono sempre preoccupata e ovviamente a mia figlia nn trasmetto la mia preoccupazione anzi il contrario la rassicuro perché e certo che anche lei è preoccupata!! E nn vedo l'ora di vedere in faccia il piccolo Zeno...( Sono sempre più convinti del nome!!) Anna9 concordo con tutte le tue parole nn c'è una cura che faccia sparire il mdt purtroppo bisogna aimé convincersi che il mdt nn ci passerà mai....Se vado a leggere a ritroso i miei post molto spesso ho esultato che stavo avendo risultati positivi con la profilassi e il monoclonale ma poi all' improvviso la situazione precipita.... Purtroppo ci sono gli altri e bassi e tante situazioni che possono magari peggiorare gli attacchi come lo stress,il caldo,il freddo ecc,ecc. Ci sono tanti trigger che scatenano e peggiorano il mdt e come dice Anna9 bisogna saper accettare e lavorare sul nostro mdt nn e solo una pastiglia che lo fa passare!! Bisogna lavorare molto su se stessi,sulla consapevolezza di sviare a tutte quelle cose che lo possono scatenare ( e sono tanti) e sono concorde sul forum che ci aiuta tantissimo.... Io da quando ne faccio parte ho trovato tanti benefici.....Ho più consapevolezza e le altre cose che mi aiutano sono in primis il sapere di nn essere sole e sbagliate e sapere di essere capite perché ci sono così tante persone che hanno i miei stessi sintomi e sensazioni...e insieme ci si può aiutarsi....Adesso prima che il caldo picchi forte inizio a fare le faccende perché oggi sarà nuovamente una giornata di fuoco...Vi abbraccio tutti VVB

Ora vado a sistemare la posta perchè ieri ho fatto la fannullona

Anna9, quanta ragione hai, la cosa più importante è accettare la nostra malattia e come dici tu per arrivare a questo dobbiamo imparare a conoscerla.
Grazie cara per le belle parole che riservi sempre al nostro bellissimo Forum.
Ti abbracciamo anche noi cara

Patty, sai che quando ho letto il messaggio della nostra Candida che ci dava la notizia della Nascita di Maddalena mi è venuto da pensare che avrai anche tu questo momento da vivere.

Giuliana, penso che la nostra Nico non abiti troppo lontana da te e possiate anche trovarvi qualche volta se questo può essere utile.

Anch'io ho fatto tante prove per vivere più che posso e mi sono accorta che piano piano la mia vita è stata proprio vissuta.
Poi penserai che sono un po' fuori di testa, ma quando mi capita (e capita spesso) di vivere un giorno di me.... e in quel giorno sono felice anche solo per 5 minuti, cerco di dare importanza ai quei 5 minuti e metto nel cestino il resto.
Sai che negli anni mi sono accorta che i minuti di felicità sono cresciuti tantissimo e ora riesco anche a gestire meglio i momenti no delle mie giornate.
La mia vita cara è fatta di tentativi ed errori, ma è normale che sia così, però faccio tanta attenzione a non dare troppo retta agli errori e cerco di non ripeterli, ma sai quante volte ci casco lo stesso.
Ma va bene lo stesso perchè la vita è una sola e voglia viverla tutta tutta

Buongiorno.

Ieri sera sono tornata tardissimo e non avevo nemmeno il fiato per respirare, sono stata tutta la giornata senza mangiare e senza bere perchè se avessi ingerito anche solo una goccia di acqua l'avrei vomitata.

Detto questo però è stata una giornata stupenda, piena zeppa di importanti argomenti trattati con vari eventi che trattavano argomenti diversi e tutti tutti molto interessanti.
Tutte persone stupende che si occupano di tante malattie.
Ci tornerei anche oggi per tanto è stato bello.

Oggi ho una visita e vado da sola perchè Devo stare fuori mezza giornata e non tengo Gabriele impegnato per tutto quel tempo.

Sono in treno e sto andando a Roma.
Sapete che scrivere in treno per me vuol dire vomitare quindi perdonatemi
Vi voglio bene

Giuliana, piacere di conoscerti.
Non ti aspettare miracoli dalle terapie di profilassi, mentre è molto importante accettare la malattia, imparare a conoscerla.
Tanto aiuto lo troverai in questo forum, te lo dico per esperienza personale.
Un abbraccio a tutti

Tanti auguri Candida e benvenuta alla piccola Maddalena!

Tantissimi auguri mia cara Candida,immagino l'emozione ad avere tra le braccia la tua nipotina....Mi emoziona tanto e penso quando arriverà il momento che anch'io diventerò nonna !! Un abbraccio a tutta la famiglia alla mamma e al papà di questa piccolina!! Ti abbraccio.
Benvenuta Giuliana nel nostro meraviglioso forum.... VVB

Candida, mamma mia che bella notizia.
Immagino la tua gioia e sarai per Maddalena una nonna meravigliosa.
Grazie mille carissima per aver condiviso con noi questa immensa gioia.
Dai un abbraccio anche al nonno alla mamma e al papà di Maddalena.
Grazie grazie mille volte grazie.

Il suo nome è Maddalena

La mia nipotina è nata stasera alle 20, in anticipo di 2 settimane ma è andato tutto bene. Pesa 3,5 kg quindi è un bene sia nata un po' prima
Sono felice e voglio condividerlo con voi, amiche mie.
Mamma mia, che emozione diventare nonna!

Scusare ma non ho tempo per scrivere.
Però sappiate che vi voglio bene

Ciao Daniela hai ragione l'atteggiamento è davvero importante
Cerco anche io di vivere più che posso - non sempre riesco! Ma provo ?
Anche io vivo in provincia di Modena, a Sassuolo. Bello sapere che qui trovo qualcuno di vicino anche nella realtà

? LO SAPEVI?
L'emicrania è una delle principali cause di disabilità in tutto il mondo, eppure gli studenti di medicina trascorrono solo QUATTRO ORE per imparare sui disturbi del mal di testa!
Dobbiamo concentrarci di più su emicrania e mal di testa nell'educazione medica.
Studio di riferimento: bit.ly/4bsuVwv

Unite sempre e in ogni modo
Super benvenuta Giuliana.Sono Daniela provincia di Modena e soffra EMI muscolo tensiva sempre o quasi +talvolta aura più o meno pesante.Poi da fibromialgica aiutati che il cielo ti aiuta....
Ora sono qualche giorno che sono in vacanza e ....viene fuori di tutti di più....prima lo stomaco....poi ieri msd a go go....e stamane schiena....ma sai che vi dico.....chi se ne frega e stamane siamo stati a Loreto in bici e visto la mia testardaggine....ci siamo riusciti senza fermarci...Dura dura la salita ma non abbiamo mollato!Ecco Giuliana il senso è questo....non guardo mai come potrei stare.....e cerco di accettare ogni giorno la vita....senza mai dire ...mi ferma il dolore.....Ci prova a bloccarmi ma la.mia salvezza è nguardare avanti e dire....dai Dani avanti anche se poco poco vai!

Buon giorno a tutti. Sono "nuova", iscritta da qualche giorno ma scrivo per la prima volta ora. Intanto grazie per avermi inclusa. Ho appena preso il mio mix Relpax+Brufen, l'attacco è ancora lieve ma sta virando verso il medio, ho atteso mezz'ora scarsa poi ho preso le pastiglie. Magari rimarrebbe a questo livello, ma non ho voglia di stare male e dopo pranzo ho un impegno di lavoro importante e fissato da tempo, tra l'altro devo arrivarci con una piccola passeggiata, davvero non potevo attendere oltre. Mi stavo interrogando stamattina rispetto all'efficacia delle terapie. Dopo vari tentativi e un ricovero in day hospital per disintossicazione da farmaci, da aprile sto facendo una nuova profilassi ovvero il classico antidepressivo che prescrivono per questo tipo di dolore + un betabloccante (non so se posso fare nomi dei farmaci, nel dubbio evito). In effetti vedo che tra un attacco e l'altro sto meglio rispetto ad altri periodi. Ma gli attacchi li ho comunque e mi durano più giorni. Come intensità non so se si è ridotta oppure se sono "brava" io a stopparli in tempo. Mi chiedevo, ci sono criteri precisi per stabilire se una profilassi sta funzionando oppure no? Se dovessi esprimermi io, non saprei che dire, da una parte mi sento di stare meglio rispetto al periodo pre disintossicazione e con altre profilassi, dall'altra non mi ritengo ancora soddisfatta... Ma mi chiedo anche se troverò mai la terapia adatta a me... Chissà. Come dicevo a Lara quando ci siamo sentite e a Cristina nel gruppo ama, sono ben lontana dalla fase dell'accettazione della malattia. Grazie se mi risponderete.A presto.

Scappo a prendere l'altra pastiglia, al mattino ho 5 pastiglie.
La prima la devo prendere poi devo aspettare 1 ora prima di prendere l'altra e poi devo aspettare ancora 30 muniti prima di fare colazione e prendere le altre due pastiglie. Poi alle 9:30 in punto ho la pastiglia che devo prendere sempre alla stessa ora.
A mezzogiorno altra pastiglia e alla sera le ultime due pastiglie.
Il mercoledì e alla domenica si aggiunge un altro farmaco che posso prendere a stomaco pieno all'ora che voglio.
Poi però oltre questi alla domenica devo prendere un altro farmaco sempre la mattina dopo che ho preso i due farmaci che prendo a stomaco vuoto devo aggiungere anche questo e aspettare un altra ora prima di poter mangiare.
Mi faccio aiutare dal telefono mettendo la sveglia.
Però come ho scritto va bene così e non mi lamento.

Spero tu riesca a goderti un po' di riposo insieme alla tua famiglia senza stare troppo male, poi c'è da dire che le vacanze per noi sono sempre accompagnate da qualche malessere e non solo ad una certa età, purtroppo si inizia da molto giovani, per questo la prima cosa che dobbiamo fare è accettare la nostra condizione e anche tutto il resto.

Dacci notizie della visita mi raccomando.

E cara, quando dici che sono instancabile penso che sia vero, ma devo spiegarti una cosina, io sono stanca sempre ed è per questo che non do più retta a come sto altrimenti sarei seduta sul divano da mattina a sera, ma te la immagini una vita così? per me sarebbe proprio la peggiore che potessi avere.
Cerco di fare quello che mi pare, poi quando sono stanca stanca stanca stanca mi riposo un po' e riparto.

Ho sempre pensieri per tua figlia e spero stia andando tutto bene

Nico carissima, il me ne frego aiuta tantissimo dirlo a se stessi, se ad una certa età dovessimo sempre dare retta a come stiamo, avremo pochissimo tempo da dedicare a noi stesse.
Io mi sono equipaggiata per fare le passeggiate in casa e come ho scritto tempo fa abbiamo eliminato una camera da letto e abbiamo fatto la stanza delle nostre passeggiate.
Era diventato troppo pericoloso per me camminare in strada o in altri spazi perchè rischiavo di cadere ogni 10 metri. Ora vado nella nostra camerina e mi faccio camminate e sbiciclettate guardando anche la tv.
Con Gabriele ci diamo il cambio quando io faccio la bicicletta io faccio il tapis roulant e quando lui fa il tepis roulant io faccio la bicicletta.
E' bellissimo e sono anche al sicuro.
Poi la cosa bella è che non devo camminare sempre guardando dove metto i piedi per paura di cadere.

Carissima, io non sono la colonna portante del Forum, sono il forum e tutti i vostri scritti le mie colonne portanti e scrivere qui ha dato una svolta importantissima alla mia vita. E' stato qui che ho capito cosa dovevo cambiare per riuscire ad accettare il dolore e la sofferenza che la vita non ci fa mai mancare.
Quindi cara io ringrazio te a tutte le persone che lasciano qui i loro pensieri. Un grazie immenso con tutto il cuore.

Buongiorno.

Oggi ho un pochino di cose da fare ma mi sono presa anche un po' di tempo per riposare, devo fare un po' di cosine e devo andare in farmacia a fare rifornimento delle mie medicine. Mi faccio sempre un po' di risate perchè ne porto a casa una sporta che sembra quella della spesa che faccio al supermercato.
Però ogni volta mi dico che sono proprio fortunata, perchè anni fa mica si potevano curare come oggi certe malattie e le persone non avevano scampo.

Buongiorno mio caro forum.... benvenuto tra noi tonycimone vedrai che ti troverai bene in questa grande famiglia capitanata da Mamma Lara.... Io mi chiamo Patty e soffro di emicrania da oltre 40 anni inoltre purtroppo si associano le altre patologie che ho tra cui il morbo di crohn, fibromialgia e artrite autoimmune e più ne ha e più ne metta!! Sono in spiaggia ma oggi la testa proprio nn va...sono all' ombra con una bandana bagnata per cercare di alleviare il dolore....intanto anche i dolori migrano dappertutto,domani farò le dovute analisi e la settimana prossima ho la visita con il reumatologo e controllo con il neurologo per la prescrizione del nuovo piano terapeutico....Candida anch'io faccio il tuo stesso monoclonale e ho gli stessi sintomi...e tutto normale ma giusto un paio di giorni e vanno via almeno per me è così!! Però ovviamente parlane con il tuo neurologo!! Dany goditi le vacanze e cerchiamo di nn farci rovinare la vita dal mdt ( cerchiamo o almeno proviamoci) Buona estate a tutti,un mega abbraccio a tutti in particolare alla nostra instancabile e mitica Mamma Lara. VVB

Unite sempre e in ogni modo!
Benvenuto Tonycimone scusami se molte volte parlerò al femminile. Non lo faccio a posto quindi non ti offendere se non Cito certe volte il settore maschile. Io sono Daniela della provincia di Modena soffre di emicrania muscolo tensiva e talvolta aura più e meno pesante. Sono anche fibromialgica e questo mi comporta perennemente dolori sparsi.
In questi due giorni che sono in ferie Sono esattamente due giorni che dei forti mal di testa ma sapete che vi dico che me ne frego e adesso Dopo colazione vado a camminare.
Qui ti sentirai sicuro senza essere giudicato ma accolto nel tuo dolore del corpo dell'anima.
Lara è la nostra colonna portante e nel mio caso il mio faro nella vita.

Buongiorno.

Quanta forza serve nella vita, non c'è un giorno che non abbia MDT.
Notte difficile, ma è andata abbastanza bene perché dalle 2 ho dormito fino alle 6 di questa mattina.
Va la che è andata bene.
Sono molto indietro con i lavori, ma piano piano farò tutto come sempre e se non riesco a fare tutto oggi, il resto lo farò domani

Candida, parlane con lo Specialista e senti cosa ti dice.
Mi spiace tantissimo carissima

Ciao a tutti e grazie per il benvenuto!

Diamo il benvenuto a Tonycimo.

Benvenuto nel forum carissimo
Un abbraccio
Lara, mammalara nel Forum

Domanda a chi usa monoclonale E....... Y: a voi dà stanchezza, vertigine e malessere generalizzato per 1 o 2 giorni dalla somministrazione?
Con precedente monoclonale non capitava, con questo sono stesa.
Ciao a tutti

Unite sempre e in ogni modo!
Ragazze oggi giornata in salita con mal la testa che picchia e mal di stomaco....
Passerà.....
Ma però.....uffa....
Vi voglio bene dal mare e non dimenticatelo mai

Nico, mi spiace darti una brutta notizia, ma in garage ho un congelatore che mi ha dato la nipote di Gabriele e lo tengo per le emergenze.
Però sappi che se ti serve qualcosa io ci sono sempre

Buongiorno.

Sembra che il frigo funzioni, ma ancora lo tengo sotto controllo prima di metterci dentro tutto il cibo che conteneva. Per ora è in un altro congelatore che funziona benissimo .... per fortuna.

Ieri è stata una giornata bellissima, come lo saranno le prossime, abbiamo un bel po' di compleanni e il da fare non è poco.
Si festeggia e quello va sempre bene, i ricordi di questi giorni rimarranno nel mio cuore per sempre e non immaginate quanto aiuto mi danno.
Oggi però il da fare non è poco perchè sono rimasta indietro con i lavori, ma anche quello mi fa star bene.
C'è chi dice che non sono normale e anche questo mi fa star bene.
To mo

Unite sempre e in ogni modo!
Figlio ritirato ora e dorme già....
Ora destinazione Mare
Cri chiamami o ti chiamo io che se posso vi aiuto alla grande.
Lara aiutooooo il freezer rotto?????
Arrivavo io e prendevo tutto

Cri, che bel progetto hai presentato. Spero siano in tante le persone emicraniche che vi partecipano

Nico, quanta ragione hai, il rapporto di fiducia con i genitori per i figli è la cosa più bella.
E quella la si guadagna sul campo e non senza un impegno giornaliero.
Che bella cosa.

Buongiorno.

Scusatemi ma oggi è una giornata impegnativa. Mi se era fermato il frigo/congelatore di casa e ho dovuto fare in fretta a mettere al sicuro tutto il mangiare che conteneva.
Ora Gabriele ha provato a sistemare la spina e sembra funzionare.
Speriamo.
Però non vi dico come sto messa e oggi ho anche i ragazzi a pranzo

‼️ ATTENZIONE ‼️
Abbiamo bisogno del vostro aiuto per realizzare 2 progetti :
PROGETTO 1
Vorremmo girare delle video pillole che possano essere utili per migliorare la pratica clinica e per fornire informazioni corrette sulla nostra malattia per cui ci servirebbe che :
Immaginaste di avere a vostra disposizione un neurologo/a e poteste fargli 3 domande che vi stanno particolarmente a cuore.
PROGETTO 2
Vorremmo realizzare 3 racconti in formato podcast su 3 temi che reputiamo importanti per le persone che soffrono di emicrania ;
- emicrania nella donna
- emicrania e luogo di lavoro
- i trigger
Ci servirebbero le testimonianze di 3 donne:
- una ragazza in età scolastica ( superiori o università)
- una donna che è mamma
- una donna che è in menopausa
- una persona che ha trovato comprensione sul posto di lavoro
- una persona che ha perso il lavoro per la non comprensione del datore di lavoro
- I trigger: segnalare i propri, quelli più strani, come ha fatto a rendersene conto, se sono cambiati nel tempo.
I vostri contributi potranno essere fatti in forma anonima e dal momento che non potremmo utilizzarli tutti, quelli che rimarranno, li terremo cari senza disperderli.
Mandate i vostri contributi soltanto a questa mail leparoledellemicrania@gmail.com
GRAZIE DELL' AIUTO ?

Unite sempre e in ogni modo!
Ragazze mio figlio stamattina alle 5.20 scrive.....mamma sono vivo e mi manda foto dell'alba dalla discoteca....poi dice....faccio colazione e vado a letto...
Sono orgogliosa che riesca ad avere questo rapporto con noi e ho fiducia in lui...
Oggi io invece che vado al lavoro mdt sx che pulsa ma non ci penso e avanti tutta

Buongiorno

Sistemo un po' di cose poi devo occuparmi di sistemare della documentazione, anche quella ha bisogno di attenzioni.
A dopo

Ahhh Nico, dimenticavo di dirti di continuare a scrivere tutti i mesi un nuovo mantra.
Sono bellissimi
Grazie mille carissima

Nico, devo farla per forza un po' di marmellata di prugne, mica posso rischiare di rimanere senza marmellata per le mie crostate.

Nico carissima, anche tu fai parte della nostra rinascita.
Sembra incredibile ma una buona parte della rinascita arriva anche dai nostri scritti.
E tu non te li fai mancare.
Sei bravissima.

Poi dici a me che lavoro troppo, tu sei al lavoro da questa mattina

Unite sempre e in ogni modo!
lARA PURE LE PRUGNE...DIO TE STRADORA....
Sono ancora al lavoro da stamane ma va bene così e il risultato è che la prx sett. stacco.Speriamo...
Il mantra...sai da come mi nasce???chiudo gli occhi respiro in silenzio e vi penso con tutto il mio affetto verso di voi e il cuore mi dice così.Non potrebbe essere diverso visto che per "me" siete state parte della mia rinascita!

Ho omesso come va la testa perchè immagino che lo sappiate già

Marmellata finita.
Non vi dico la lavorata perchè sarebbe impossibile spiegare bene cosa sia dover fare il più in fretta possibile perchè le albicocche erano troppo mature e dovevo fare tutto il più in fretta possibile. Avevo 4 tegamoni sul fuoco e ho usato il fornello della cucina e quello che ho sul tavolo del cortile. Sono stati tre giorni di avanti e indietro per controllare che tutto andasse nel migliore dei modi.
Ora mi rimane da fare la marmellata di prugne, ma visto che ne ho fatta un bel po' di albicocche di prugne ne farò una trentina di kg, ma non più di 40 anche perchè i vasetti scarseggiano e quelli che uso io costano come mantenere un somaro a biscotti.
Però sono felicissima perchè ne ho una bella quantità.
Non vi dico la stanchezza e come ho messo casa, quindi oggi sistemerò anche quella, Gabriele è andato a pescare con suo fratello così piano piano sistemerò tutto.
La cosa importante è che ho la mia marmellata fatta

Buongiorno.

Sistemo un po' di cose poi arrivo a scrivere.
Devo preparare un intervento che devo portare a Roma e vorrei riuscire a spiegare bene tutto quello che penso

https://askanews.it/2024/06/28/emicrania-come-migliorare-la-gestione-pazien ti-in-centri-cefalee/

Nico, dimenticavo di dirti che i tuoi "mantra" mi piacciono tantissimo.
Grazie mille sempre carissima

Nico, alle volte a me succede che penso di aver salvato il messaggio che ho scritto invece è ancora lì da salvare, poi chiudo la pagina e lui si cancella.

Oggi finisco di fare la marmellata e domani pulisco tutta casa.
Hai ragione, sono un bel po' stanca, ma la gioia che ho ripaga tutta la fatica.
Poi è ovvio che non ho finito perché poi avrò quella di prugne da fare.

Che bella cosa che i ragazzi vadano un po' al mare da soli, però fai bene a mettere in guardia tuo figlio.
Spero poi che quando sei in ferie ti possa riposare un pochino anche tu carissima.

Ora scappo a controllare la cottura

Unite sempre e in ogni modo!
Ragazze non capisco....guardo e non vedo i post che ho scritto i giorni scorsi....Sicuramente stanno lavorando.
Ciaooo Lara ci credo che sei stanca piccola mia .
Stamane alle 830 porto i ragazzi in stazione e prendono il treno e vanno fino a domenica mattina a Riccione.
Poi domenica carichiamo Nico ed andiamo qualche giorno via a riposare.
Spero che abbian la testa x non fare cavolate.....
Oggi di nuovo sole visto che ieri non vindici l umidità....
Vi voglio bene.