Ciao a tutti!
Non scrivo da tantissimo tempo, ma vi penso spesso e sto seguendo sui social le nuove campagne di AlCe per cui faccio i miei complimenti a Cri e Alessandra: super!
LARA carissima devo aggiornarmi un po' sulle ultime vicissitudini, intanto però ci tengo a mandarti un abbraccione.

La sostenibilità è un tema importante quando si parla dei nuovi farmaci anti-CGRP per l’emicrania (anticorpi monoclonali e gepanti). Quando curiamo le persone che soffrono di emicrania abbiamo anche una responsabilità sociale nei confronti di una patologia fortemente invalidante ed è per questo che l’appropriatezza prescrittiva (ossia: dare il farmaco giusto al paziente giusto nel momento giusto) deve essere il faro che guida ogni decisione presa dai clinici.

Di questo hanno parlato la dottoressa Simona Guerzoni (farmacologa e responsabile del Centro Cefalee del Policlinico di Modena) e il dottor Edoardo Mampreso (neurologo e direttore dell’UOC Neurologia di Piove di Sacco) al convegno "One brain One health: nuove frontiere della neurofarmacologia" che si è svolto a Modena il 29 e 30 settembre 2025.
https://www.instagram.com/reel/DP0oNTuiBQc/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

#emicrania
#neurologia
#malditesta
#farmacologia
#neurofarmacologia

Cristina carissima, un abbraccione forte forte anche da parte di tutte noi insieme ad un immenso grazie

Cristina, tu ne fai tantissime di cose e sei bravissima anche senza correre, però come hai scritto tu non riesci a non correre, del resto sei emicranica tesoro mio e te ne devi fare una ragione anche di questo, se anche non corri con le gambe il tuo cervello corre lo stesso.
Se riesci ad attivare un biglietto di sola andata, poi ci dici come hai fatto perchè meriti un premio speciale per questo

Nico, bisogna fare così purtroppo, se non rispettano le regole devono stare lontani.
Io non sono molto brava a fare questo, ma sto imparando dalla nostra Cristina, lei è bravissima, ma veramente bravissima.

Anche a me fa male un po' tutto, però per me è la regola quindi non è che faccio molto caso a come sto visto che ho sempre dolori sparsi ovunque, me li faccio andare bene e fino a che riesco faccio quello che riesco a fare.
Spero di riuscire a fare la mia marmellata anche il prossimo anno, ma Gabriele mi ha già detto che non se ne parla, il prossimo anno niente marmellata e questo mi fa stare malissimo perchè senza marmellata vuol dire niente crostate.
E non oso immaginare come starò senza poter fare le mie crostate.
Vedrò come fare

Buongiorno, ho avuto un problema sul computer e mi sembra di averlo risolto senza dover far venire Zeno a sistemarlo.

Poverino, lavora molto, ma se ne farà una ragione

Buongiorno gente, tanta forza per andare avanti per tutti noi. a me sembra sempre di dover correre...ma tanto non ci riesco... per cui faccio quello che riesco .avrei bisogno di un biglietto di sola andata per un pochino di tempo ma giusto per ricaricare le pile...Un abbraccio grande.

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...
Concordo in tutto Lara.Io gestendo le pagine della piscina ha bloccato varie persone offensive verso tutto e tutti.
Oggi Gionata così così....la schiena....e la pancia oggi ko ma pazienza avanti pure.....
Vi voglio bene

Ora mi riposo un pochino perché ho la testa che si fa sentire

Nico, penso spesso a Lorenzo e non oso pensare alla sofferenza dei genitori e della famiglia.
Fai bene a stare vicina alla mamma e al papà, sono certa che un po' di aiuto gli arriverà.

Buongiorno.

Oggi ho lavorato ancora in cucina perché ero quasi senza crostate.

Nico, faccio fatica a scrivere nei social dove non ci sono regole ben precise.
Sono contenta che la nostra Cristina abbia messo delle regole che devono essere rispettate.
Nel forum le persone sanno che devono sempre rispettare chi scrive e i nostri Specialisti.
Sanno che se scrivono qualcosa che non va bene viene subito da me cancellato poi se la persona pubblica ancora scritti discutibili mi spiace tantissimo ma verrà eliminato/a dal forum.
Noi siamo qui per trovare aiuto e conforto e non per offendere.

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...
Desidero esprimere tutto il mio sostegno e la mia approvazione per quanto scritto dal gruppo social di Alleanza Cefalgici sul tema del rispetto.
Quando ci affacciamo sul mondo dei social, dovremmo sempre ricordare che dietro ogni post, ogni commento, ogni testimonianza… ci sono persone. C’è chi ha creato questa pagina con dedizione e cuore, ci sono medici che ogni giorno si impegnano per migliorare la nostra qualità di vita, e ci siamo noi, pazienti, che lottiamo quotidianamente contro il dolore.
Il rispetto è fondamentale.
Rispetto per chi condivide, per chi soffre, per chi prova in tutti i modi — anche diversi dai nostri a trovare una via d’uscita dal buio dell’emicrania. Nessuno ha il diritto di giudicare il percorso dell’altro.
Questo gruppo suoi social ed anche questa nostra family del forum è molto più di uno spazio virtuale: è un punto di incontro, di crescita, di condivisione e di forza. Insieme, sostenendoci a vicenda, possiamo superare ostacoli che da soli sembrano invalicabili.
E come dico sempre io… ce la possiamo fare, alla grande!

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...
Lara......ho trovato uno slogan...
Da Lara la fame si prepara ...ed ogni forchettata è rara
Ti adoro.
Chicca ci credo che quando senti parlare di acqua tremi.....
La paura dell' acqua è devastante...non la fermi....come si può fare con il fuoco.....
Ieri ho preso il.sole come fossimo a giugno e il mio corpo ringraziava.
Da noi l'umidità farà da padrona ma per ora godiamoci queste giornate....
Oggi lavori più tardi perché sto aiutando la.mia amica mamma di Lorenzo...di cui non ho parole per dirvi come sta...perché piango...ed l' aiuto con il figlio più piccolo portandolo a fare sport e stasera rimango a Modena fino alle 20 per poi riportarlo dalla zia ..dove dormirà...perché domattina di nuovo Lorenzo è in sala operatoria....

Ho finito di fare gli altri cappellacci, in tutto sono 20 le uova che ho fatto.
Ora faccio fatica anche a respirare, però sono felicissima. ❤️

Buongiorno.

Ho appena finito di fare 10 uova di cappellacci.
Ora sono un pochino stanca ma ho una gioia immersa nel cuore.

Chicca non fare confronti con i tuoi danni a noi sono bastate un paio di ore e abbiamo pulito tutto.
Poi hanno già sistemato il danno così siamo a posto.

Ora devo scappare perché ho ancora un bel po' di cose da fare.
Vi voglio bene

Buon giorno caro forum,
Anzi meglio dire buona domenica.
Cara e dolce Lara mi dispiace tanto quando ho letto il corridoio si è allagato.
Siamo ancora alle prese con sistemazione danni alluvione di agosto, quindi quando mai sento la parola acqua, allagata casa, garage, bagno o qualsiasi cosa mi vengono i capelli dritti.
Bravo a Gabriele che subito aiuta a pulire e sistemare e bravissima anche a te, sono sempre fatiche in più, anche piu dure quando poi si hanno anche problemi di salute, o problemi in generale.
Ti abbraccio con tanto bene.
So'che oggi sei alle prese con la preparazione del cibo per la tua famiglia, vi auguro una buona giornata.
Il tempo è bello in questi gg e sinceramente magari si mantenesse una temperatura cosi gradevole, almeno qui al nord è ideale, soprattutto non abbiamo umidità che è la cosa che con il dolore del mal di testa, fa' sicuro a pugni..
Grazie Cri per il lavoro che svolgi.
Un abbraccio a tutte.

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Buona domenica e scappo perché facciamo camminata presto....
PS ieri schiena ginocchia e testa e ho fatto bingo...ma oggi è un altro giorno e lo osserverò con gioia.

Se ami ciò che fai non sarà mai un lavoro.

Confucio

Domani mattina purtroppo non riesco a scrivere perché sono occupata a fare i cappellacci.
Li faccio domani e dopodomani perché ho i congelatori quasi vuoti.
Portate pazienza, ma sono diventata parecchio lenta a fare le mie cose

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Cavolo Lara.....sempre in prima linea te e Gabry ....che persone stupende che Siete.
Cri cavoli......si può riguardare?
Che bello se lo avessi letto partecipavo.
Oggi casa casa casa ...dolce casa...

Cristina, grazie sempre per le bellissime notizie che pubblichi

Nico, niente da fare, quindi ho impastato il pane e ora sta lievitando.
Ora impasto un po' di biscottini così Gabriele avrà un po' di scorta.
Carissima, io quando faccio da mangiare sto benissimo moralmente e il fisico deve farsene una ragione.
La cosa più difficile è il dolore che hanno le mie mani, però sopporto e sopportano anche loro.
Purtroppo mi manca tanto il poter fare i panettoni, ma quelli purtroppo non sono più capace di rompere la massa glutinica perché non ho più la forza di farlo, porto pazienza ma devi credermi che ho un bel dispiacere nel mio cuore.
Poi magari prima della fine del mese farò un po' di cappellacci, un po' di cappelletti e qualche teglia di lasagne così ho sistemato i primi piatti dei pranzi di Natale.
Sai carissima, anche solo pensare che farò queste cose mi fa stare benissimo

Buongiorno.

Notte molto faticosa.
Spero di riuscire a dormire oggi un pochino, se non riesco va bene lo stesso ❤️

Buongiorno.

Abbiamo il corridoio allagato.
Erano venuti a vederlo ieri ma avevano detto che non era grave.
Non era grave e questa mattina avevamo tutto allagato e indovinate chi ha pulito tutto?
Gabriele.
Io intanto telefonavo a tutti i condomini e anche a chi gestisce l'acqua a Ferrara.
Oggi arrivano e si spera riescano a sistemare la rottura.
Nel frattempo Gabriele ed io facciamo avanti e indietro per raccogliere l'acqua.
Scusate ma sono troppo occupata.
Vi voglio bene.
E un grazie immenso a chi tiene aperto le porte di casa.
Vi voglio bene

https://www.instagram.com/p/DPmqoYzDI0b/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Associazione di pazienti
Psicologa
Farmacologa
Neurologo
Fisioterapista

Insieme per parlare di emicrania questa sera, ospiti di @ottobrerosanovellaraedintorni.
Cinque persone, ognuna con la propria esperienza di vita ed esperienza professionale per raccontare una malattia complessa e invalidante.
Perché curare l'emicrania significa curare la persona, quella persona che non vuole essere definita per il suo dolore, ma accettata con il suo dolore che può essere gestito.

Grazie a Beatrice Brioni (psicologa), Simona Guerzoni (farmacologa), Marco Russo (neurologo) e Andrea Saccani (fisioterapista). È stato un piacere essere al vostro fianco.

Grazie a #ottobrerosanovellaraedintorni per aver dato spazio a questo talk.
Alessandra

#emicrania
#leparoledellemicrania
#malditesta
#malattiainvisibile
#dolorecronico

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Cri ho letto tutto del convegno....e grazie come sempre....
Per il fisioterapista ...interessante anche super super top top...
Lara che bello sentire con il mio cuore quando parli di nutrire il nostro corpo che tutte le.maerviglie che fai.... perché facendo ciò...io sento di nutrire anche la.mia anima.
Ora vado a camminare con questa bella giornata di ottobre
Vi voglio bene.

Domani pomeriggio a Padova, evento chiamato: Cefalea Cronica nel triveneto; a che punto siamo.
Aperto a clinici e non.
https://www.instagram.com/p/DPluf0sDHcq/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

Buongiorno, e ho dovuto fare un riposino forzato con il trip....
Ho avuto ora una videochiamata con un fisioterapista e se riusciamo a mettere in campo l'idea che ci è venuta sarà BELLISSIMOOOOOOOOO .
Un abbraccio grande

E ora vado a fare un po' di tagliatelle da fare in brodo e asciutte.
Sono rimasta senza e non è possibile

Cristina, come ti capisco, ma mi raccomando ogni tanto fallo un riposino.
Un abbraccio anche a te insieme ad un immenso grazie

Nico, copia il tuo messaggio che hai pubblicato ieri alle 8:15 perchè non è solo bello, è stupendo e ancora di più. Mi raccomando, tienilo a portata di mano perchè tu sei capace di rifiorire sempre. Il bello che tu porto tutta la tua famiglia a rifiorire sempre.
Sei forte e capace.
Ed è certo che ti abbiamo capita.

Tesoro mio, a me Al.Ce. non ha portato nessun sacrificio ma tantissime esperienze fantastiche e ha portato nella mia vita tantissime belle persone come te carissima, quindi Al.Ce. è stata ed è ancora una grande parte della mia forza.
Se riesco a trovarlo ti mando lo scritto di quando sono andata al primo convegno invitata dall'Immenso Prof. Giuseppe Nappi e devo dire che lui è stato uno dei più grandi e immensi Professori che ha reso possibile tutto quello che abbiamo ottenuto.

Poi cara, lasciami dire che non è possibile che tu abbia ancora 3 mesi di ferie da fare.

Poi cara non devi mai ringraziare me per far parte del forum, sei stata tu che hai fatto questa scelta, io l'unica cosa che ho fatto è stata chiamarti e capire che tu avevi necessità di far parte del forum e che eri una persona seria che purtroppo soffriva di mal di testa.
Il merito è solo tuo carissima, io ho fatto solamente il mio dovere

Buongiorno..

E' da ieri che mi do da fare per sistemare casa, però la gioia per avere avuto Stefano qui non ha limiti.
Stefano è un bravissimo ragazzo e per me è come se fosse mio figlio dal tanto che gli voglio bene.
Sono proprio stata fortunata.

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Grazie Cri lo dico a te a voi tutti dell' associazione per gli immensi sacrifici che fate per noi.
Sarò sempre grata alla vita per avervi incontrato e a Lara per avermelo permesso.
Oggi ferie visto che ho 3 mesi di ferie da fare....

Buon pomeriggio, grazie NICO, il msg è arrivato forte e chiaro e io posso solo ringraziarti.
Io al momento sono fusa, devo staccarmi dal pc , per cui un abbraccio a tutti.
besos

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Ciao a tutti,
volevo solo dire grazie a tutte le persone meravigliose dell'associazione AlCe che stanno lavorando con tanto amore e dedizione per aiutare chi soffre di emicrania. Come Daniela, sono grata per tutto quello che state facendo. Un grazie speciale a Lara, Cri, Alessandra e a tutti i medici e volontari che si impegnano con passione per noi. Il vostro lavoro non passa inosservato e fa davvero la differenza nelle nostre vite.
Vorrei anche dire che è importante dare visibilità a questo grande impegno, perché come si dice "verba volant, scripta manent" - le parole volano, gli scritti restano. E l'associazione AlCe ha costruito fatti concreti, non solo parole.
Per non parlare di questo forum dove poter trovare sostegno, supporto e non chiudersi, lasciarsi logorare dal dolore e direi....tanto non cambia nulla...
Si parte da noi ....come ho fatto io...quando toccando il fondo ...ho deciso la risalita anche se lenta e faticosa,.verso la vita, la gioia e devo ringraziare anche voi,perché aprendo la mia finestra del forum, è come ricevere un abbraccio di sostengo e di vicinanza.
Spero di essere stata chiara,però so che mi capite.

Buongiorno.

Sono in piedi da un bel po' e sto preparando un po' di cosine che poi Stefano si porterà a casa.

Oggi è una giornata abbastanza impegnativa perchè ho molte cose da sistemare e spero di fare in tempo a sistemare tutto entro questa sera altrimenti il resto lo farò domani.
Faccio un passo alla volta e non mi faccio prendere dalla smania di finire tutto in breve tempo, purtroppo gli anni sono quelli che sono e la forze pure, quindi farò come faccio sempre, faccio quello che riesco.

Nico, sono parecchio fusa anch'io in questo periodo, ma cerco di farmi andare bene anche sta cosa altrimenti non sarebbe più una bella vita.

I fantasmini tornano spesso, io li lascio fare senza dargli troppo retta altrimenti avrei la vita rovinata da cose che non fanno più parte di me.
Si cresce e si cambia tantissimo, poi io sto anche invecchiando e mica ho le capacità di ascoltare anche i pensieri negativi.
Ascolto quello che mi aiuta e mi fa star bene, le cose e i pensieri tossici cerco di metterli nella spazzatura, alle volte non è facile, ma cerco di fare il possibile per metterceli e lasciarli li

Sto facendo un po' di brodo con la gallina che mi ha dato la mia sorellina Loredana, le alleva lei e il brodo è buonissimo.
Poi faccio un po' di tagliatelle perchè sono quelle che oggi gradisce Stefano

Buongiorno.

Ho ancora qui Stefano, penso vada a casa domani perchè ha un lavoro molto impegnativo e di grande responsabilità.
Mi spiace tantissimo, ma dovrà lavorare ancora per pochi anni perchè poi andrà in pensione e verrà ad abitare a Modena vicino a sua figlia e a sua sorella.

Trovo forza nel silenzio. Lascio andare il dolore e mi preparo a rifiorire.
Ragazze ieri avevo scritto...e mi sembrava di aver inviato....ma poi stamane non l'ho visto....
Sono in po fusa...ma mi piace questo essere....questo mondo....fuori da schermi, da copioni ...da dire devo essere così... sennò non va bene...chissà cosa dicono...e mi rendo conto ...che la prima persona a cui devi dare amore sono io....e qui di mi ma bene così....
Poi talvolta il fantasmino ritorna....ma cerco di non ascoltarlo e guardo avanti....
Vi voglio bene cuori del mio cuore.

Chicca, anche tu hai riso leggendo lo scritto della nostra Candida, ho riso tantissimo anch'io che come te ho avuto mal di testa tutta la giornata e mi ha fatto bene fare un po' di risate.
Mi spiace tantissimo per il tuo mal di testa, ma penso sia un periodo difficile per te dopo i danni che ti hanno creato l'inondazione della tua casa, sai che al solo pensarci mi vengono i brividi.

Si, quanta ragione hai, sono giornate passate con le mie famiglie e sono stata proprio ma proprio bene.
Poi la gioia che mi portano queste giornate mi rimane dentro per tantissimo tempo.
Una meraviglia che porto sempre nel cuore e sapessi quanto mi fa star bene.
Grazie carissima

Candica, quando ho letto il tuo messaggio ho fatto un bel po' di risate, che bella la parola che hai usato per lei, questo si che è un bel complimento e se avrò la fortuna di campare ancora un po' di anni dirò a Maddalena che la sua nonna già sapeva di avere una nipotina che sapeva farsi valere fin da quando l'anno battezzata.
Una potenza veramente.
Lei aveva fame e ve lo stava dicendo proprio nel modo migliore.
Diventerà una donna con tutti gli attributi che servono per farsi rispettare.
Mi sa cara che un po' ti assomiglia la tua stupenda nipotina.
E immagino che sia stata veramente una bellissima giornata. Ti ringrazio per avercela raccontata

Buongiorno.

Anche oggi giornatina bellissima perchè ho persone che passano di da queste parti e vengono a salutarmi.
Sto preparando delle cosine per Stefano che poi se le gode anche Gabriele.
Che bello avere qui Stefano, è un ragazzo attento e rispettoso come ce ne sono pochissime
E' stupendo come il suo papà

Buon pom caro forum,
Anzi una buona domenica a tutti voi.
Grazie Candida per averci raccontato del battesimo della tua stupenda nipotina.
Sai ti devo ringraziare ancora di più, perché quando scrivi la belva ha urlato gran parte del tempo, mi è venuto da ridere un botto.
Poi sono giornate dove ho talmente mal di testa, che tutto quello che arriva per strapparti una risata, più che beneee.
Lara contenta che hai la tua big family tutta riunita, che bella e quanta gioia.
Mando un grazie a Cri lei è sempre sul pezzo, lei fa' veramente molto..grazieee
Un abbraccio a tutte.

Ieri Battesimo di Maddalena. Mia figlia ha preparato tutto con attenzione affinché fosse una giornata bella per tutti.
E la 'belva'? Ha urlato tutto il tempo come la stessero scorticando e dicendo no con la testa al sacerdote che le versava acqua e la ungeva con olio.
Mi è dispiaciuto per mia figlia che era veramente imbarazzata, poi per fortuna la giornata è migliorata. Maddalena la belva ha dormito una ventina di minuti dopo un maxi bibeton di latte e non sembrava più la stessa bambina.
È stata una bella giornata di sole e di famiglia.
Io l'ho iniziata con un triptano ma per fortuna ha fatto effetto in poco tempo.
Un abbraccio

Ora vado a continuare i lavori che poi per me non è un lavorare ma un divertimento stupendo

Nico, fai bene a fare le tue passeggiate con un gruppo di persone con le quali ti trovi bene.
Io considero queste cose come se fossero importanti terapie e fai bene a non perdere queste opportunità.
A me quando chiedono come sto dico sempre che per rispondere guardo l'anima perchè quella sta sempre bene e se guardassi il mio fisico avrei troppo cose da dire che non vanno, quindi guardo l'anima e mi adeguo a pensare che fino a che quella sta bene sta bene anche tutto il resto.
Poi ovviamente l'anima mi aiuta anche ad accettare quello che il mio fisico ha, però devi credermi che sono una persona felice nonostante tutti i problemi di salute che ho e ne ho tantissimi.

Pensa che Gabriele ieri ti ha nominata, lui nomina sempre molte di voi e vi considera amiche ma amiche di quelle vere. Nomina più voi che i suoi amici con i quali ha passato moltissimi anni della sua vita.
Quindi cara tu sei sempre qui con me insieme a tante altre di voi.
Poi Gabriele non si limita a parlare di voi ma ci mette sempre dentro anche i vostri bellissimi mariti o compagni e questo a me fa un piacere immenso

Buongiorno.

Ieri è stata una giornata bellissima, i ragazzi erano felici e io ancora di più.

Oggi viene tutta la famiglia di Gabriele i suoi figli e le sue nipoti, che meraviglia, sono qui da quasi 3 ore per preparare tutto e non fare mancare nulla a nessuno.
Che bella giornata anche oggi.

Trovo forza nel silenzio. Lascio andare il dolore e mi preparo a rifiorire.
Domenica piovosa big family manio mi preparo per la mia camminata con il gruppo e devo dire che mi è passato tanto perché è un piccolo gruppo dove si condivide la vita Senza giudizio e maschera.
Io adoro questo ...
Ho sempre detto che stimo più una personalità banche mi dice quello che pensa,piuttosto le.false maschere che oggi vediamo in ogni settore...
E quando poi le vedi e dice come stai....e loro . .da dio benissimo....
Io invece quando non va ...lo dico....non tengo il dolore...la tensione.... l' emozione negativa dentroa cercando parlare ed elaborarla,perché sappiamo che tutto l'inespresso rimane dentro e fa solo danni....
Vi voglio bene e buona domenica e.....Lara virtualmente sono lì

Nico, mi piace molto il Mantra di questo mese. GRAZIE.

Buon lavoro carissima.