Nico, mi unisco a te per l'abbraccio alla nostra Cristina, ieri ho proprio avuto la conferma che è una grandissima non le ha risparmiate a nessuno.
Grandissima Cristina, tu si che sei una forza della natura e e sai a cosa mi riferisco.

Hai ragione Nico, ho lottato per tantissimi anni, pensa che ho iniziato nel 2007 e ho smesso i primi mesi del 2024.
Nel luglio 2020 ho raggiunto la legge che riconosceva la cefalea cronica come malattia sociale.
Poi ho iniziato a dare il tormento perchè fossero fatti i Decreti che attuavano la legge, perchè senza quelli la legge era carta straccia. Non immagini quante leggi ci sono senza decreti e non possono essere applicate.
Poi a Gennaio-Febbraio del 2023 hanno approvato i Decreti. Poi mi sono data da fare con le Regione affinché facessero i progetti di presa in carico del paziente e anche li ho spedito migliaia di mail e contemporaneamente ho dato anche il tormento al Parlamento perchè stanziassero finanziamenti alle regioni per i Centri Cefalee da poter poi rendere fattibili questi progetti di presa in carico dei pazienti, abbiamo ottenuto anche quelli.
Negli ultimi mesi del 2023 e nei primi mesi del 2024 sono stati fatti anche quelli e sono tutti pubblicati nella mia pagina facebook.
E' stato un lavoro faticoso, ma dovevo chiudere i bellezza e ce l'ho fatta. Ho spedito più di un milione e duecentomila mail.
Sempre però con il sostegno di tutte/i Voi e di tutta la nostra bellissima Associazione Al.Ce.

Anche a me piace tantissimo la mia casa e la cucina e il luogo che mi piace di più.

Mi ha detto Gabriele di salutarti e di mandarti un bacino

Mi dimenticavo di salutare e di dare un bacino da parte mia e di Gabriele anche a Paolo

Dimenticavo, la testa fa quello che vuole e ieri che avevo qui la figlia e la nipote di Gabriele avevo la testa che scoppiava e tutto il resto che mi dava il tormento.
Però solo Gabriele si è accorto che non stavo bene e questo mi ha fatto veramente felice perchè mi da fastidio che si veda che non sto bene.

Buongiorno.

E' un periodo abbastanza complesso, alle volte faccio fatica anche a respirare.
Ho la gola che sembrava migliorare, invece fa quello che vuole e non migliora.
Pazienza, ci vorrà un po' di tempo e nel frattempo devo stare tranquilla e fare quello che mi fa stare bene

Lascia andare il dolore... accogli la luce dentro di te
Un grande abbraccio CRI, che sostieni tutti noi che viviamo con la cefalea e dai voce a tutti gli alleati cefalgici
Abbiamo ereditato questa forza dalla nostra grande mamma Lara, che non dobbiamo mai dimenticare: ha lottato fino allo stremo perché la cefalea fosse finalmente riconosciuta come malattia invalidante.
E grazie anche alla nostra associazione alleanza Cefalgici e a tutti i medici che ogni giorno in silenzio si prodigano per ognuno di noi sempre ed ogni giorno
Lara sto chiudendo gli occhi e penso alla tua super cucina....,alla tua meravigliosa casa ...al super super Gabry cuore del.mio cuore

Non poteva mancare il trailer del video lanciato ieri al #FestivaldelCinemadiVenezia

https://youtu.be/nAUASJkpeHw?si=2RDCrcekkCfj1Mfp

Buongiorno.

Scusate ma sono molto occupata.
Oggi ho gente a pranzo e rimangono fino a tardi.

Grazie mille carissima Cristina per gli articoli che pubblichi.
Che bella cosa state facendo tu e Alessandra.
Grazie da parte di tutti noi ❤️❤️❤️

?ALLENZA CEFALALGICI E' PRESENTE ANCHE SULLA CARTA STAMPATA
La Repubblica ha voluto dare rilievo all'importante evento accaduto ieri al #FestivalDelCinemaDiVenezia. Presentare un cortometraggio sull'emicrania è stata, davvero, una novità che ci aiuterà a uscire dall'ombra e sarà una vera rivoluzione nella comunicazione.
https://www.repubblica.it/salute/dossier/frontiere/2025/09/04/news/quando_i l_dolore_non_si_vede__una_vita_a_meta__il_docufilm_che_da_voce_a_chi_vive_c on_l_emicrania-424825342/amp/

?ALLEANZA CEFALAGICI E' PRESENTE
L’emicrania va sui grandi schermi, presto sarà in TV. Solo perché tu non la vedi, non significa che qualcun altro non stia soffrendo.
Vedere su uno schermo qualcuno che racconta una storia che potrebbe essere la tua, che è anche la storia di almeno 8 milioni di italiani e di un milionario di persone nel mondo, significa sentirsi rappresentati e riconosciuti. Significa che non sei sola o solo e che c’è qualcuno altro che può capire quel tuo dolore invisibile.
Nel documentario un professore e neurologo si riferisce all’emicrania come “una meningite elettrica”. Rende molto meglio l’idea, rispetto a quanto possa rendere che chiamarla un semplice “mal di testa”.
Un ringraziamento all’Alleanza Cefalalgici per averci portato sugli schermi, dove non da soli non saremmo potuti arrivare.
Angela

Lascia andare il dolore... accogli la luce dentro di te.
Buongiorno family.
Oggi a casa
Portiamo Nico a fare il test universitario a Bologna e noi ci facciamo un bel giro in centro.
Bologna è sempre Bologna
Grazie CRI lo farò di certo.

Vi invito, gentilmente, a rispondere a questo questionario sulle malattie croniche, il vostro aiuto è sempre prezioso. Grazie https://www.cittadinanzattiva.it/notizie/17287-xxiii-rapporto-nazionale-sul le-politiche-della-cronicita.html

Cri, poi puoi dirmi a che ora viene trasmesso su la7 per favore così me lo registro

Sarà possibile vederlo su La7 La7HD e Amazone Prime

Buongiorno gente, per chi volesse andare a Venezia a vedere il cortometraggio deve prenotare il posto e lo può fare a questo link:
https://www.eventbrite.it/e/biglietti-una-vita-a-meta-al-di-la-del-dolore-1 555667887529?aff=sitoweb&fbclid=IwY2xjawMmGypleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFmc FJHaTM2UXByYXJpTERhAR5tMFv-EU9-IOzPJOaxOc34tSagSnZvnGOyM3atUE4y-qlRjmJiK4U7 AuHQVA_aem_T6F21thfaZ8yw8SpgO_xsw

Chicca, leggo il tuo messaggio e mi vengono i brividi. E' inutile che ti dica che capisco come stai perchè nessuno se non ha mai provato quello che stai vivendo tu può capire cosa si prova, ed è proprio per questo che non ti dico e non ti dirò mai che capisco come stai perchè solo tu sai i pensieri e le preoccupazioni che hai nel cuore.
Ti sono vicina e spero tanto che tu abbia tutta la forza che ti servirà per sistemare un po' casa tua.
Qui cara puoi condividere tutto e stai pur certa che noi accoglieremo tutta la tua sofferenza con tutto l'affetto possibile.
Un abbraccio grandissimo anche a te carissima.

Buongiorno.

Notte insonne guardare il soffitto, poi ieri mi sono dimenticata di caricare il telefono. Ma tanto il telefono di notte non lo guardo altrimenti sveglio Gabriele e non voglio disturbarlo. Io gli ho proposto che per non disturbarlo potrei anche andare a dormire nell'altra stanza, ma lui non ne vuole sapere. Sono contenta che non voglia, perchè anche a me dispiacerebbe tantissimo non dormire con lui.

E ora veniamo alla giornata di ieri.
Ieri come ha detto la nostra Nico è venuta a trovarmi con suo marito Paolo e sono rimasti a pranzo da noi.
E' stata una giornata bellissima, Nico lo sapete bene è una bellissima persona e dopo aver conosciuto Paolo posso dire che anche lui è una persona bellissima.
Cara Nico, tutto il pomeriggio Gabriele ed io abbiamo goduto nel parlare delle ore bellissime passate con voi a casa nostra, sappi che anche tu e Paolo siete due bravissime persone, ma su questo non ho mai avuto dubbi.
E dobbiamo ricordare sempre anche un altra cosa che se io ho fatto quello che ho fatto in tutti gli anni che mi sono occupata di Al.Ce. è stato perchè ho sempre avuto il Vostro sostegno.
Mia mamma era una persona meravigliosa e mi ha sempre insegnato che è aiutando gli altri che si aiuta se stessi.
Lei era solita dirmi questa frase: "Lara, una persona da sola di utile non ha nemmeno la sua ombra perchè non fa ombra a nessuno".
E la mia mamma è sempre stata di aiuto a tutto il paese, a casa nostra c'erano sempre persone che venivano per parlare con mia mamma e stavano ore a parlare con lei.
E Gabriele come avrai notato anche tu è una persona bellissima, ama i miei figli come se fossero suoi e c'è sempre per loro, ma anche loro lo amano tantissimo.
Posso dire che ho una bellissima famiglia.
Poi cara anche tu sei nel mio cuore e qui ci rimarrai per sempre.

Lascia andare il dolore... accogli la luce dentro di te.
Chicca si è stata una grande gioia.
Poi non vi dico Gabriele ... lo adoro..
Sembra una bimbo giovane...allegro...ironico....giocoso e insieme alla nostra Lara fanno una coppia stupenda ....
Come sono felice che facciano parte della.nostra vita.
Mio marito che non conosceva Lara e Gabry beh.....veramente contento della giornata passata leggera e spensierata
Chicca non oso pensare al dolore di ciò e all' importanza dell' essere umano di fronte a situazioni climatiche così.
Piano piano come da noi anni fa successe ricostruirete tutto anche se saranno sacrifici ....
Ti sono vicina.

Buon giorno caro forum,
Che bello Nico questa gioia grande di poter stare assieme a Lara e Gabriele, la immagino bene la tua contentezza.
Scrivo solo poche righe, sono stanchissima.
Ho perso tante cose con alluvione. La casa che per tutte noi è un punto sicuro, di accoglienza, di pace, di serenità, in questo momento è un vero disastro.
Più passano i giorni più i mobili si stanno rovinando. Non si chiudono più le porte, le finestre. I danni sono molto alti economicamente e non possiamo ora sostenerne molti, solo cose urgenti tipo frigo e lavatrice e chiedere ad un falegname lavori immediati.
Comunque si cerca di fare qualcosa, ogni giorno continuo a pulire, sistemare.
Grazie x condividere con voi.
Un abbraccio grande.

Oggi è stata una giornata speciale, Lara e Gabri. Ci siamo presi un giorno di ferie e abbiamo scelto di viverlo con voi, a pranzo a casa vostra: non potevamo desiderare di meglio.

Siete due anime luminose, piene di amore, e il tempo insieme a voi lascia sempre un segno profondo. Lara, non smetterò mai di ringraziarti: per quello che fai, per quello che sei, per l’amore sincero che sai donare. Incontrarti è stato un dono immenso della vita, e ogni giorno mi sento grata di averti accanto.

E oggi mi accorgo di quanto sia ancora più forte l amore che hai per Gabriele. Avere voi nella nostra vita è un privilegio che custodisco nel cuore.

‼️VI RICORDIAMO che domani, 4 settembre, Al.Ce. sarà presente al Festival del cinema di Venezia, per la proiezione, fuori concorso, del cortometraggio "Una vita a metà".
Chi volesse partecipare alla visione dovrà prenotarsi al seguente link : https://www.eventbrite.it/.../biglietti-una-vita-a-meta...

Buongiorno, NICO le belle notizie di prima mattina fanno sempre bene anche se sono di altri, pensa te che hanno messo di buon umore anche me...
io sto cercando di capire da che parte cominciare perchè abbiamo davvero tanti tanti impegni, ma ce la faremo
Ciao Maya, ciao Piera e tutte le amiche che ci leggono
Buona giornata
Besos

Lascia andare il dolore... accogli la luce dentro di te.
Buongiornooo e oggi gioia ne cuore....
Dopo vi dirò....

Cristina, è poi vero che tu sei sempre in movimento e la stanchezza può starci.
Però il tempo non aiuta e per noi che sentiamo anche quando il vento parte da casa sua non è facile perchè sentiamo tutto tutto.

Buongiorno.

Ho un bel po' di panni d lavare, spero possa arrivare il bel tempo perchè poi asciugarli sarà una bella impresa.
Ma si sa che piano piano si fa sempre tutto.

Buongiorno gente qui la testa segue la transumanza di tutte le nuvole... due scatole galattiche con una stanchezza enorme manco avessi scalato l'Everest.
avanti pure ...
Besos

Ora scappo a fare le cose che attendono da un bel po'

Nico, nel forum ci amiamo tutte ed è un aiuto immenso che ci viene dato da questo sentimento.
Dobbiamo tenerlo bello stretto .
Grazie carissima, anch'io ti voglio tanto tanto bene come ne voglio a tutte le persone che scrivono qui

Nico, nel mio scritto "La responsabilizzazione del Paziente" ho proprio scritto un pezzetto che parla della luce. Te lo metto qui sotto così puoi vedere che praticamente tu hai scritto quello che penso anch'io

Dallo scritto la Responsabilizzazione del Paziente

"La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini. Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza. E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai."

Questo è solo una parte del mio scritto che ho messo insieme in tanti anni di esperienze

Lascia andare il dolore... accogli la luce dentro di te.
Ragazze ma quanto amiamo Lara?
Io tantissssssssssssimmmoooooo

Buongiorno.

Oggi vorrei riuscire a sistemare un po' di cose che sono in attesa di essere sistemate da tantissimo tempo.
Spero di farcela, perchè faccio veramente fatica a fare tutto.
Ma un po' alla volta faremo anche questo.
Poi qui ha piovuto fino ad ora e ho anche un bel po' di panni da lavare, spero di riuscire poi ad asciugarli.

Ieri sera ho avuto qui Anita, la nipote di Gabriele con suo marito, però per me Anita è anche mia nipote perchè le voglio un bene immenso.
E' stata una bellissima serata.
Che meraviglia.

Lascia andare il dolore... accogli la luce dentro di te.
Ecco il.mantra di Settembre e quando mi sono messa in silenzio ho pensato a tutte voi dalla lettera A alla Z...
Si perché ripeto ognuna di voi ha una grande luce dentro, una luce immensa e vorrei poterla farvela vedere con i miei occhi e la.mia anima.
Vi voglio bene.

Buongiorno.

La testa fa quello che vuole ma è da tempo che anch'io faccio quello che voglio e ieri ho fatto il pane. Fare il pane per me è sempre una grande gioia e sono fortunata che a Gabriele piace di più il pane che faccio io di quello che compra. Lo farei tutti i giorni.

Nico, i miei figli non hanno mai gradito andare nelle discoteche o nei bar, a loro faceva piacere stare in compagnia di amici e conoscenti e a casa nostra venivano tutti.
Pensa che un giorno sono andata alle poste per spedire una raccomandata e il ragazzo che lavorava li mi ha riconosciuta. Che gioia ho avuto.
E quando dico che i miei figli hanno reso la mia vita un capolavoro è verissimo

Nico, rieccomi.
Per i ragazzi come ti capisco, sapessi quante volte anch'io ho avuto la casa piena mentre ero a fare i turni di notte al lavoro.
Preparavo loro di tutto e di più così non pativano la fame.
Poi erano bravissimi perché parlavano sottovoce così i condomini non si sono mai lamentati.

Nico, ho appena finito di fare il pane, ora è la che lievita e quando sarà pronto lo metto in forno un po' alla volta.

Scusami se scrivo un po' alla volta ma lo sto facendo dal telefono, ho il pc che ha un po' di problemini, ma gli ho detto che dovrà funzionare ancora per un po' di anni.

Uno scritto del grandissimo Gibran

In autunno raccolsi tutti i miei dolori
e li seppellii nel mio giardino.
E quando Aprile ritornò e il bel tempo si risposò con la terra, crebbero nel mio giardino fiori bellissimi, diversi da tutti gli altri.
I miei vicini vennero a vederli, e mi dissero tutti:
«Quanto tornerà l’autunno, e la stagione della semina, non vorresti darci un po' dei semi di questi fiori per poterli piantare nei nostri giardini? »

Solo insieme si può respirare aria di pace
Lara innanzitutto il post sul pensare a noi e lo stesso che penso io.
Non vi è giorno che penso a voi e non ci crederete ma tante volte
supero momenti difficoltosi grazie e voi.
Ieri sera Lara avevo 40 giovani davanti a casa con festa di fine agosto e devo dire anche se ho dormito poco, ripreso un po' Nico alle 4 stamane .... è proprio bello condividere con i giovani...
Per il ragazzo guardate era una famiglia super integrata e meravigliosi.Facevano i custodi in una super villa e il figlio grande purtroppo aveva problemi di dipendenze da droga.Il.figlio.medio che non era in casa ha l'età di Nico....
Vi voglio bene e viva il.sole di oggi.
Che tragedia che tragedia...

Io non è che sto passando un periodo facile, ci sono momenti della giornata che faccio molta fatica anche a stare in piedi, poi sono costretta a prendere un bel po' di farmaci, ma mi considero fortunata che ci sono farmaci e mi posso curare.

Nico, oggi ho letto la notizia del ragazzo che ha accoltellato i genitori e anche la sorella.
Non riesco nemmeno a commentare queste notizie per tanto mi fanno preoccupare.

Buongiorno.

Qui si cerca di andare avanti senza troppe difficoltà e pensare che la mia vita è bellissima mi aiuta tantissimo.
Sapeste quanto mi aiuta leggere i vostri messaggi, ogni volta che ho un pensiero che non va nella giusta direzione mi basta pensare a voi e la direzione si sistema subito.
Per questo non so come ringraziare il nostro Forum e tutte/i Voi.
Un grazie immenso.

Nico, la notizia mi è arrivata perchè sai che Gabriele ha sua figlia che abita a Modena. ma questa mattina ho cercato la notizia e non ho trovato nulla.

Nico, ho sentito la notizia e sono rimasta basita, non so cosa succede a questi ragazzi, ma qualcosa si deve fare.
Io non commento perchè direi cose che non si possono dire in pubblico e tanto meno qui, ma credimi che bisogna ci sia qualcuno che pone attenzione e si dia da fare altrimenti andrà sempre peggio.

Solo insieme si può respirare aria di pace.
Cri ricciolino e ciccioccello....un bambolotto da sbaciucchiare....che bello...
Dai dai che forse fra 10 anni diventerò nonna anche io
Ragazze tragedia ieri sera al mio paese ....però i fatti non li so ancora bene....ragazzo accoltella madre padre ....ma non sono morti....
Tragedia assoluta.....mamma mia....

Buongiorno.

Cristina, immagino la tua gioia, ma pensa te Ethan ha i ricciolini, non oso immaginare quanto sia bello.
Io adoro i bimbi neonati, per me non c'è nulla di più bello al mondo.

Buon pomeriggio, i mei bimbi stanno bene, il piccolino, ha i capelli neri e ricciolini, le manine luuunghe come le unghie ( non sarà carente di calcio). pesa 3.5 kg , bello cicciottino, da mordicchiare. La mamma sta bene, il parto in acqua le ha fatto bene, come se nulla fosse successo, ovvio che un pò di male c'è , ma come sempre ne vale la bene. FELICI; SIAMO FELICI

Nico, sei stata brava e coraggiosa, speriamo abbiano capito che sei una persona che non si lascia mettere i piedi in testa.
Sei stata molto coraggiosa, lasciamelo dire.

Spero che il temporale di ieri non abbia fatto troppi danni.

Chicca, quando penso a te mi viene l'ansia, non oso immaginare i danni che hai avuto in casa e fuori casa.
Avrai perso si tantissime cose e anche cose care che vanno a sommarsi a tutti i mobili e elettrodomestici che dovrai gettare.
Sicuramente il danno economico sarà un bel po', ma ci sarà anche quello di aver perso parecchie cose alle quali tenevi moltissimo per motivi affettivi.
Sai cara, quando penso alla tua situazione mi viene il batticuore.
Ci vuole tanta tanta forza.

Poi ho Ettore.
Ha una mamma stupenda che praticamente vive per Ettore. E' separata da mio figlio, ma lei mi vuole bene lo stesso e io le dico sempre che per me lei è mia nuora perchè si è separata da mio figlio ma non da me.
Non immaginate come sia educato bene Ettore, un ragazzo che ha quasi 15 anni ma parla come un adulto.
Però lui fin da piccolo parlava in burocratese e ancora è così.
Purtroppo lo vedo poco, ma lui mi fa capire che mi vuole bene lo stesso.
Lui a scuola va benissimo e il voto più basso quest'anno è stato un 9 insomma un genietto.

Che bella cosa diventare nonne.
Poi io per fortuna ho anche avuto la fortuna che siccome Enza lavorava, noi due nonne, Tiziana ed io, ci siamo godute Emma fino a che non è diventata indipendente. La tenevano alternandoci tre giorni Tiziana e due io per una settimana, e quella dopo tre giorni io e due Tiziana.
E' stata una gioia immensa.
Poi ho avuto la fortuna che ha fatto le scuole medie a Ferrara così l'avevo qui tutti i pomeriggi.
Anche le superiori le ha fatte a Ferrara, ma se ne andava a casa visto che aveva amich4e con le quali prendere il treno che le portava al loro paese che dista a pochi km da Ferrara.

Ora è alla Sorbona di Parigi ed è bravissima perchè lavora tre giorni alla settimana così i genitori non hanno costi eccessivi per poterla mantenere.
Poi a Parigi la pagano benissimo e lei spende pochissimo.
La vediamo poco, perchè anche questa estate è stata a casa una settimana, ma doveva lavorare e anche studiare.
Speriamo riesca a farcela perchè è tutto molto impegnativo.

Buongiorno.

Cri, poi se puoi ci dici come stanno Ethan Franco e la sua mamma.

Solo insieme si può respirare aria di pace.
Buongiorno care amiche La riunione è andata molto bene nel senso che con molta calma ho affermato quanto gli ho detto E alla fine ho detto anche che alla soglia dei 60 anni Io lavoro con tanto impegno e tanta passione ma se questo non è corrisposto da rispetto Io sto anche pensando che posso lasciare questo posto che io sono 27 anni in cui dedico parte della mia vita.. e..c'è il silenzio in quel momento lì, ma mi sentivo di dirlo perché lo sentivo dentro di me.
Candida Ieri sera è venuto un fortissimo temporale a Modena ma non oso pensare era brividisco alla vostra situazione che noi in Emilia abbiamo vissuto più volte e ti sono veramente tanto vicina.
Evviva evviva evviva cry arrivato a Ethan e sarai una nonna super super super super super super super super meravigliosa come sono felice.
Ora vado ad aprire la piscina un bacio grosso grosso grosso grosso grosso grosso grosso grosso