Buonasera mio caro forum! È un po' che nn vi scrivo ma ho avuto delle giornate impegnative... Il mdt ovviamente mi fa compagnia ma la differenza che adesso è più sopportabile e le crisi sono diminuite.. Ad oggi lo riesco a gestire nel senso che sopporto più il dolore molto probabilmente perché e diminuito. Invece prima ad ogni minimo accenno prendevo il sintomatico è così che sono finita nella spirale dell'abbuso.... Mamma Lara ogni volta che sento della stufetta rimango basita!! Io quest'anno ho sofferto il caldo come nn mai!! Sto avendo anche problemi con la pressione che e bassa e in comune con il medico ho dimezzato la pillola della pressione, vedremo il da farsi quando andrà via questo caldo!! Oggi sono un po' in ansia perché domani mio marito farà la colonscopia perché gli hanno trovato sangue nelle feci e speriamo che nn sia nulla di preoccupante!!Silviasveva e sempre difficile ma nn impossibile trovare un neurologo che ti ascolti e ti segue a dovere... Io forse dopo 30 di visite neurologiche con l'ASL e private fortunatamente ho trovato nella mia regione una dottoressa che sta prendendo a cuore la mia emicrania!! Pensa che stamattina mi sono ritrovata il suo messaggio che mi diceva che il piano terapeutico è pronto e sono rimasta sorpresa perché nessun medico mi ha mai contattato in periodo di ferie poi... Il piano terapeutico me l'ho ha già mandato tramite whatsapp e la visita la concorderemo più in là a settembre ma credimi sono rimasta entusiasta aver letto il suo messaggio stamattina, sinceramente mi sono detta che sono nei suoi pensieri e questo vuol dire che ci tiene al mio benessere a farmi stare bene!! Me la terrò stretta! Dare consigli in quale centro cefalee nn è facile perché ognuno di noi è diverso dall'altro...io di mio canto nn consiglio mai ma racconto la mia esperienza personale...Anch'io ho sentito parlare del Mondino di Pavia come ho sentito pareri contrastanti,l'unica certezza è che così con il mdt tutti i giorni nn puoi continuare e ti capisco benissimo mia cara Silviasveva perché io ero arrivata ad un punto di nn ritorno... Poi cambiato il medico di base mi ha consigliato questa nuova neurologa,ma mi ci è voluto 30 anni e tanti viaggi della speranza da vari neurologi... Io ti auguro al più presto che anche tu trovi al più presto qualcuno che ti allevo questa emicrania...Nn chiediamo il miracolo ma almeno alleviare il dolore e vivere una vita decente!!! Io posso dirlo adesso dopo tanta sofferenza,sono rinata e davvero nn ci speravo più... Vi mando un abbraccio forte. VVB

Silvia puoi provare a Pavia , il Mondino ha un ottimo centro, qui nel forum abbiamo avuto tanti amici che si spostavano anche da regioni lontane , per frequentarlo!!

Buongiorno. Normalmente non chiedo consigli sui centri che si occupano di cefalea, perchè, si sa, i percorsi di terapia sono sempre soggettivi e gli esiti pure. Tuttavia, visto che oggi ho chiesto una prescrizione per visita neurologica , ci provo. Innanzitutto, preciso che in passato ho provato per ben due volte a farmi seguire dal centro cefalee di Cagliari, e in entrambi i casi ho mollato perchè non mi piaceva il medico che mi seguiva. Diciamo che sono stata sfortunata perchè, pur in momenti temporali diversi, ho trovato sempre lo stesso medico . Quindi mi sono rivolta ad una neurologa esterna, su cui non ho niente da recriminare. Ma visto che ora le crisi sono più frequenti e ho mal di testa tutti i santissimi giorni, devo necessariamente rientrare nelle fila dei pazienti del centro cefalee , nel caso la situazione peggiori e si renda necessario iniziare una terapia che possa essere erogata solo tramite SSN.Ho due strade: prenotare nuovamente presso il centro di Cagliari, sperando di non incappare, per la terza volta in quindici anni, nello stesso medico, oppure provare a prenotare presso un'altra struttura . Pensavo di prenotare a Milano visto che abbiamo una casa in un comune limitrofo, e spesso ci spostiamo a trovare i parenti.Il web mi induce a rivolgermi al Besta,ma non fidandomi delle recensioni, seppur ampiamente positive, vorrei chiedere se qualcuna/o di voi abbia avuto esperienza diretta e possa darmi un parere. Grazie mille e buona giornata!

Sto facendo la marmellata, mi serviranno ancora 3 giorni poi me ne serviranno ancora un paio per sistemare tutto.
Questa mattina mi sono alzata alle 3 così finisco entro i giorni prefissati.
Ho troppe cose da fare quindi mi perdonerete se vi trascuro un pochino ❤️

Buongiorno.

Piera, Nico, ora riderete ma la stufetta lo accesa, lo tenuta accesa solo per il tempo necessario ad asciugarmi, ma almeno non ho patito freddo.

Lara alza la temperatura della stufetta ??

Orgogliose di essere come siamo.
Lara tesoro accendi la stufetta❤️❤️❤️
Io vado a nuotare

Buongiorno

Spero di riuscire a trovare un po' di tempo per scrivere ❤️

Nico, Gabriele dice che la marmellata è buonissima

18 kg di prugne non di marmellata
Scusate

Vediamo se pubblica
Oggi ho fatto 18 kg di marmellata
Per domani ne sto preparando altri 18 kg
Vi saprò dire

Ecco
Avevo scritto un po' di cose ma non me le pubblica
Mi spiace tantissimo
Ma sono un pochino stanca

Buonasera,
Sto scrivendo dal telefono e purtroppo non mi pubblica i commenti
Sto facendo la marmellata e non ho tempo neppure di respirare

Orgogliose di essere come siamo.
Ragazze sto pensando a Lars con tutte le prugne...
E penso a Gabry aiutante perenne della famiglia Merighi.
Sono una roccia e insieme formano l'immensità.
Oggi umidità a go go con mezzo nuvolo e io avendo sgarrato a cena colon...che urla vendetta ma...vado...in muntain bike con il marito

Orgogliose di essere come siamo.
Laraaaa si le fotooo
Io finito il lavoro e vado all' Esselunga x spesa e ....rilettura con €242...
Sono a casa esausta
...
Buonanotte e tutti

Ora sto lavando un bel po' di panni perché mi sa che la prossima settimana avrò un po' di difficoltà ad asciugarli
Nico
Domani ti mando la foto delle pentole che ho sui fornelli

Per fare tutta la marmellata penso mi ci vorrà una settimana.
Speriamo che il tempo non mi dia troppi problemi.

Scrivo messaggini piccoli perché il telefono mi perde i messaggi
Il signore e la signora che mi hanno venduto le prugne sono stati fantastici.
Pensate che mi hanno fatto un bello sconto
Poi mi hanno dato delle prugne bellissima

Meno male che ho Gabriele che mi fa moltissimo del lavoro.
Ho preparato 18 kg di prugne e domani mattina inizio a cuocere.
Devono riposare insieme allo zucchero così per quasi tutta la cottura non devo mescolare

Nico, anche a ferrara c'è un bel po' di caldo, meno male che a me non da così fastidio, ma non oso immaginare come stanno le persone che invece soffrono il caldo.
Forza cara, dicono che già dalla prossima settimana arriverà un po' di fresco, solo che insieme a quello arriveranno anche piogge e temporali.
Spero proprio non arrivino anche disastri

Buongiorno.
Ieri è stata una giornata piena zeppa di impegni e metà passata in ospedale per le visite agli occhi per me e Gabriele.
Meno male che abbiamo trovato uno Specialista che dire bravo è altamente riduttivo e si occuperà di noi.

Oggi vado a prendere i miei 90 kg di prugne e nei prossimi avrò un po' da fare.

Domani ho anche i ragazzi a pranzo perchè sono un paio di settimane che non li ho tutti qui.
Non c'è Emma, lei è già a Parigi con la sua amica per sistemare la stanza che dovranno condividere. Il settembre inizia l'università e non sarà facile per loro. Meno male che sono in due e si faranno compagnia.

Orgogliose di essere come siamo.
Ragazze che caldo .
Ieri a Modena 39 gradi e devo dire che pur amando il caldo è veramente troppo.
Ho molta paura però x il cambio del tempo ed i possibili disastri.
La mia fibromialgia mi ha preso il colon e aiuto....dolori pancia gonfia e bagno...
Evvai avanti pure

Nico, per ora niente stufetta.
Ma non la metto via perché mi servirà di sicuro la prossima settimana

Orgogliose di essere come siamo
Grazie Cri lo faccio dopo al lavoro.
Ragazze Modena sempre un forno ..a credo che Lara nonisi la stufetta ora
Ora vado al lavoro ma prima nuotatina di rito.

Buongiorno, sono un po' impegnata, ma questa non è una novità.
Purtroppo tutto diventa complicato perchè sono più di 3 mesi che per spostarmi mi serve Gabriele, non posso guidare l'auto perchè ho la patente di guida con gli occhiali e quelli ormai dopo gli interventi agli occhi non vanno più bene quindi non riesco a guidare con gli occhiali.
Domani ho la visita e spero mi dicano che posso fare quelli nuovi così poi divento autonoma.

Carissima Piera, hai ragione, dobbiamo sempre fare molta attenzione a ciò che scriviamo, per questo io le volte che dico cose che mi sembrano possano ferirvi vi chiedo sempre scusa.

Anna9 ti ringrazio molto per le tue parole , noi tutte in questo forum, possediamo l'arma potente delle parole , e le parole sono efficaci come dei potenti farmaci, per questo dobbiamo sempre scegliere bene cosa scriverci vicendevolmente !!!

Grazie mille a Voi carissime Anna9, Chicca77 e Candida.

Fatto.
Grazie

Buon giorno a tutti,
Fatto grazieee Anna il mio Inglese e' molto scolastico..
Optato per la traduzione altrimenti chissà cosa avrei risposto..
Un abbraccio a tutte..

Fatto.
Per chi come me non mastica l'inglese, se si clicca sui puntini in alto a destra, c'è l'opzione traduci

Nico, per me va tutto bene, ci si deve abituare a questa situazione e cercare di accettarla.
Io faccio lo stesso tutto quello che posso e che sono capace come ho sempre fatto, certo che non è facile, ma questa è la situazione e mica puoi smettere di vivere, però a me per esempio è servito molto il messaggio di Piera perchè mi ha fatto sentire meno sola. Mi spiace che anche lei stia male, però sapendo che non sono l'unica a stare male mi ha tolta dalla solitudine.
E questo cara non ha prezzo.
Poi però abbiamo la fortuna che siamo seguite benissimo e ci basta chiedere aiuto e abbiamo tutte le attenzioni possibili

Chicca, non scriverlo. copialo e incollalo di Google oppure puoi evidenziarlo poi vai sopra con il mouse e clicca la parte destra. ti uscirà in alto apri, clicca quello e ti sia apre tutto. L'ho mandato ad alcune ragazze e lo hanno aperto senza problemi.

Chicca, a me si aprono sia quello che ho messo io che quello messo da Cri

COPIA E INCOLLA dell'ultima riga e si apre

‼️ ATTENZIONE . Abbiamo bisogno del vostro aiuto ‼️
Quando si parla di emicrania le parole devono essere scelte con cura.
A volte, infatti, basta una parola errata per alimentare lo stigma sulla malattia e per fornire ai pazienti informazioni non corrette sui sintomi e sulle terapie.
ApotheCom, agenzia specializzata nella comunicazione medica con cui Alleanza Cefalalgici collabora, sta conducendo uno studio con l’obiettivo di massimizzare la comprensione e minimizzare le ambiguità nella comunicazione scientifica e nella comunicazione tra medico e paziente.
Abbiamo bisogno del tuo contributo per questo studio.
Ti chiediamo di dedicare 20 minuti per compilare un questionario anonimo.
Cliccando su questo link https://research.sc/.../DDC186B7-E083-4447-9AFD-3C0E71ABC0E7 accederai a una survey in cui
ti verranno richiesti alcuni dati demografici (sesso, età, ecc…)
ti verrà richiesto di scegliere tra due affermazioni quella che ritieni più efficace e chiara
Il questionario è in inglese: per questo motivo viene richiesto di specificare se l’inglese è la propria lingua madre oppure no.
Ti consigliamo di compilare il questionario dal computer o da un tablet; se utilizzi il cellulare attiva la rotazione dello schermo in modo da poter visualizzare il questionario in orizzontale per una migliore leggibilità.
Ti ringraziamo per il tuo contributo.
Il team di Alleanza Cefalalgici.
https://research.sc/participant/login/dynamic/DDC186B7-E083-4447-9AFD-3C0E71ABC0E7

Orgogliose di essere così come siamo.
Care ragazze vi voglio bene ma mi ha colpito tantissimo il pensiero finale di Piera....abbiamo la vita ma quanti effetti collaterali...
Ragazze sapete che potete contare su di me sia a Ferrara che a Bologna e non esiterei un secondo a venire da voi .
Siete la mia certezza di come affrontare la vita anche quando si è stremati dal dolori.
Non vi mollerò un secondo.
❤️

Buon giorno forum,
Cara Mammalara anche questo link non riesco ad aprirlo..
Ho scritto parola per parola con attenzione..ci sono maiuscole e minuscole.. l ho scritto già tre volte e non si apre..
Dato che sono Ariete (segno zodiacale) ostinata..riprovo ancora e non mollo..
Un abbraccio..
P.s. ma lo riscrivo su un pezzo di carta di nuovo magari sbaglio qualcosa..

Chicca, sono certa che la tua marmellata diventerà buonissima, mi raccomando che le prugne siano susine e non di altro tipo e che non siano troppo mature, devono essere belle sode altrimenti contengono troppa acqua

Candida, questo caldo da problemi a tutti e immagino che anche il cane rifiuto di andare a fare la passeggiata.
Hanno detto che domenica torneranno i temporali, spero non facciano danni.
Spero che la tua testa non dia troppi problemi, si fa ancora più fatica a sopportare quando c'è così caldo.
Forza carissima.

Rieccomi.

Anna9, condivido ogni parola che hai scritto a Piera ed è bellissimo quello che hai scritto che insieme è tutto più facile. Quanta ragione hai.
Grazie sempre cara.

Buon giorno caro forum,

Grazie cara Mammalara adesso provo quello che hai riportato tu come link..anche a me l altro che provavo anche stamattina presto mi dai la frase: quello che tu ricerchi risulta inesistente..
Dai ora riprovo l altro..
Certo cara Anna quando provo a fare la marmellata ti anzi vi comunico il risultato..
Un abbraccio a tutte..

"Non hai bisogno di vedere l' intera scalinata..
Inizia semplicemente a salire dal primo scalino.."
(Martin Luther King)

Buongiorno.

Provate questo link:

https://research.sc/participant/login/dynamic/DDC186B7-E083-4447-9AFD-3C0E71ABC0E7?fbclid=IwAR05V4viFDLkZmLqHd8iFuXPxA94CM0mFD3jEU9cPdWXu2Q0EddL6u7-NDA

Buonasera.
Anche a me non si apre il link.
Dopo 4 giorni di grazia, questa è la serata del Mdt. Ma il caldo è stato talmente pesante ieri e oggi che ci sta. Neppure il cane vuole andare fuori.
Vi auguro solo bene.
Adesso vado a letto e vi do la buona notte

Chicca, appena fai la marmellata facci sapere .
Io le faccio ma in modo più semplice rispetto a Lara, che è una vera professionista! Perciò chissà che bontà.
L'unica che non rifarò mai è quella di more selvatiche

Piera, veramente i tuoi scritti sono sempre carichi di umanità, valori, emozioni. Tutto tranne che lamentele. E se anche ci fossero, siamo qui ad accoglierle perché insieme è tutto più facile

Cri, non riesco ad aprire il link. Me lo da come inesistente

‼️ ATTENZIONE . Abbiamo bisogno del vostro aiuto ‼️
Quando si parla di emicrania le parole devono essere scelte con cura.
A volte, infatti, basta una parola errata per alimentare lo stigma sulla malattia e per fornire ai pazienti informazioni non corrette sui sintomi e sulle terapie.
ApotheCom, agenzia specializzata nella comunicazione medica con cui Alleanza Cefalalgici collabora, sta conducendo uno studio con l’obiettivo di massimizzare la comprensione e minimizzare le ambiguità nella comunicazione scientifica e nella comunicazione tra medico e paziente.
Abbiamo bisogno del tuo contributo per questo studio.
Ti chiediamo di dedicare 20 minuti per compilare un questionario anonimo.
Cliccando su questo link https://research.sc/.../DDC186B7-E083-4447-9AFD-3C0E71ABC0E7 accederai a una survey in cui
ti verranno richiesti alcuni dati demografici (sesso, età, ecc…)
ti verrà richiesto di scegliere tra due affermazioni quella che ritieni più efficace e chiara
Il questionario è in inglese: per questo motivo viene richiesto di specificare se l’inglese è la propria lingua madre oppure no.
Ti consigliamo di compilare il questionario dal computer o da un tablet; se utilizzi il cellulare attiva la rotazione dello schermo in modo da poter visualizzare il questionario in orizzontale per una migliore leggibilità.
Ti ringraziamo per il tuo contributo.
Il team di Alleanza Cefalalgici.

Piera, questo posto è fatto apposta per svuotare la mente dai pensieri tossici e fai bene a lasciarli qui.
Poi non è importante che tu parli con tutte noi. Certo che aiuta se qualche volta leggiamo pensieri rivolti anche a noi, però tu quelli li hai sempre avuti per tutte le persone che scrivono qui, quindi cara stai serena, se qualche volta non riesci va benissimo lo stesso.
Sai te quante persone lo fanno.
Va bene così cara, stai tranquilla, te lo dico perchè so come sei fatta e poi pensi sempre di non aver fatto il tuo dovere.

Piera, quanto mi hanno aiutata i tuoi messaggi, è quello che penso anch'io. tutto quello che i nostri medici ci fanno e le loro attenzioni ci salvano la vita, ma gli effetti collaterali sono veramente pesanti. Però, forse, ci salvano la vita e quella è la cosa più importante. E' questo pensiero che tengo sempre scritto in cielo e quando alzo gli occhi è la prima cosa che vedo anche quando è notte fonda e vado nel mio cortiletto per guardare le stelle.
Ieri facevo persino fatica a respirare, per fortuna che ho Gabriele che capisce e sa come mi sento, è bravissimo perchè mi sta vicino senza mai dire cose che mi possono ferire.

Ma cosa posso dire carissima, è toccata anche a noi questa storia e dobbiamo reagire come noi sappiamo fare.
Tu sei una leonessa, è da quando ti ho conosciuta che ho questo pensiero, hai sempre reagito nel modo che consideravo il migliore e per me sei stata un esempio quando questa cosa è toccata anche a me.
Grazie sempre cara per essermi amica, tu sei un aiuto prezioso sempre.