Buongiorno mio caro forum..E da un po' che nn scrivo ma purtroppo mi sono fatta sopraffare dal periodo critico in cui mi trovo.... La disintossicazione e il cercare di stare" pulita " cioè senza farmaci e dura molto dura. Ci sono stati momenti che nn ce la facevo... Il dolore e la depressione mi circondavano... Mi sono ritrovata oltre a combattere con questa cosa più grande di me e in più dovevo aiutare ad affrontare la situazione di mia figlia perché il suo compagno e stato trasferito a Milano... Nei momenti più bui mi sono detta " Forza Patrizia hai avuto nella tua vita altri momenti più duri di questi!" Una vita da sola a veder partire tuo marito e tenerlo lontano anche mesi senza poterlo raggiungere perché imbarcato su una nave!! Poi la vita stravolta dal crohn e il mdt che nn era giornaliero come adesso ma che mi ha reso anch'esso la vita difficile..... Mi dico sempre " Quello che nn ti uccide ti fortifica"... Ma e anche vero che sono stanca di lottare,il corpo e la mente incominciano ad accusare i colpi.... Poi noto che con la menopausa sono più dolorante,più stanca e meno capace di fare cose o affrontare situazioni... Mi dico che sono cose normali della vita che è naturale che il tuo corpo si invecchia e nn puoi pretendere di fare cose che facevi a 30/40 anni... Gli anni passano e bisogna accettarli questa si chiama vita!! Do la benvenuta alla nuova amica Elebi. Benvenuta in questa grande famiglia io sono Patrizia ho 55 anni e sono emicranica da oltre 35 anni... Il mio mdt è ormai giornaliero... Nella mia vita ho provato tutte le terapie con riserva perché purtroppo da oltre 20 soffro anche di morbo di crohn... Attualmente sono in cura da 2 mesi con l'anticorpo monoclonale ancora nn vedo risultati!! Questo è il secondo che cambio! La mia neurologa dice di aver pazienza che ci vogliono anche 3/4 mesi prima che faccia effetto l'importante che nn si vada nel frattempo in abbuso di antidolorifici altrimenti si incontra una barriera!! Prego iddio che mi faccia effetto altrimenti mi è rimasto solo di andare a Lourdes... Sono consapevole che il mdt nn passerà mai che sarà sempre parte di noi ma almeno alleviarlo un po' e farci vivere una vita decente!! Mamma Lara è inutile dirti che sei sempre la nostra eroina,il nostro esempio più grande di umiltà,bontà e perseveranza. Un caro saluto a tutti nessuno escluso. VVB

Grazie a tutti.

Ciao, Elebi.
È solo Mdt quando dai fastidio, sei una persona malata quando quando avresti qualche diritto da reclamare come persona sana.
Non sei mai giusta.
Io in alcuni ambiti sono emicranica=ho dei problemi= ehhh ha dei ptoblemi=è scema.
Il giorno prima del Mdt io mi sento molto giù di morale e un tantino "elettrica". Forse scatena il Mdt o forse lo annuncia soltanto.
Stare qui ti aiuterà. Avrai alti e bassi come sempre ma il condividere è già una terapia.
Oggi non è una gran giornata, ha pure grandinato. E piove anche dentro di me.
Avanti, Rossella O'Hara, domani è un altro giorno..... Speriamo migliore.
Un abbraccio a tutti/e

Benvenuta ELEBI, credo di averti risposto due minuti fa in FB. Io sono emicranica con aura da 42 anni e sarei anche stufa fa ho imparato che questa è una malattia cronica e l'ho accettata in tutte le sue sfumature. Come ti dicevo per fortuna la ricerca è arrivata a darci delle cure solo per noi per cui adesso riusciamo ad avere una vita un pochino più di qualità. Noi dobbiamo fare la nostra parte, qual'è il nostro compito ? Capire cos'abbiamo, comprenderlo, accettarlo... non è facile ma si può fare. Qui troverai sempre una parola di conforto senza giudizio . C'è sempre qualcuno che ti risponde, abbiamo i nostri tempi...ma arriviamo. Sii fiduciosa e non perdere la speranza ,un abbraccio grande.

Ho 42 anni, crisi di emicrania da quando ne avevo 18, ma diventate invalidanti per frequenza e intensità dal 2018.
Un anno di terapia con gli anticorpi monoclonali mi ha regalato una vita quasi normale, anche nei sei mesi successivi alla sospensione...ora è tempo di ricominciare la terapia e ripiombare negli attacchi quasi quotidiani è davvero dura, anche se sapevo sarebbe successo.
Scusate lo sfogo , ma attorno a me ho un gran vuoto ...in fondo è solo mal di testa, no?!

Anche a voi capita, il giorno prima di un forte attacco, di sentirvi completamente senza forze fisiche e mentali, tanto da non riuscire ad alzarvi dal letto, anche se tutto sommato l'umore è buono?

Buon pomeriggio a tutti!
Sono una nuova iscritta

Noi al centro della nostra vita.
Cri sei stupenda meravigliosa e sei esempio xtutti noi.
Lara oggi ti copioooo

16 persone a pranzo ma visto l aria forse mangiamo dentro..
Vi voglio bene a tutte.

Cri, mi perdonerai se ti dico che mi sono fatta un bel po' di risate leggendo che ieri eri - rinco.it. Però dico anche che sei stata bravissima a riuscire a superare l'attacco senza prendere nulla.
Puoi dire a te stessa che hai fatto una prestazione straordinaria. Anche perché le cose da fare non ti mancano.
Sei stata fortissima

Buongiorno.

Sono in piedi da un pochino perché diventa difficile anche stare a letto. Ma va bene così perché ho un bel po' di cosine da fare.

Buon pomeriggio fanciulle, e ieri come da copione ho sentito la transumanza di tutte le nuvole dell'Europa del nord e taaaccc emi in tutto il suo splendore. Anche stavolta mi sono data una pacca sulla spalla ed ho resistito e non ho preso nulla, ovviamente tanto rinco .it ma pazienza .
PIERA ottima notizia

Nico, sapessi come ti capisco, allora sai bene la fatica che ho fatto anch'io in questi anni a tenere a bada ciò che il mio se diceva di fare e quello che invece la ragione mi diceva che era meglio fare altro.
Pensa che su certe cose ancora ci casco.
Ma che fatica!!!

Ahhh, non vi ho detto che di solito la festa dura almeno 3 giorni.

Buongiorno.

Qui stanotte ha piovuto, spero non piova oggi così le bancarelle continueranno a vendere i loro prodotti.
Mi spiace quando queste persone non hanno la fortuna di trovare il meteo favorevole quando ci sono occasioni di poter vendere i loro prodotti. Ieri ho provato ad andare a fare un giretto ma mi sono fermata alla prima bancarella che vendeva ciò che cercavo, meno male che era a due passi da dove abito io, per me sarebbe stato impossibile muovermi in mezzo a tutta quella gente senza rischiare di cadere ogni 3 secondi.
Però ero felice ci fossero così tante persone.

Noi al centro della nostra vita.
Pieraaaaaaaa ti adoroooooo.
Evvivaaaaa gioia nel cuore.
Tiè tiè tiè è andata bene❤️
Lara lo so hai ragione e tanta ne hai e sto lavorando su questi copioni che talvolta mi fanno sviare .
Grazie grazie grazie per quello che mi hai detto❤️

Buona notte e sogni bellissimi.
State bene se potete

Carissima Piera, che bella notizia ci hai dato.
Sono felicissima.
Grazie per averci reso partecipi della tua gioia.

Buon onomastico al tuo Giorgio

Scrivo per un saluto e per dirvi che anche questo semestre l' ho sfangata , la mia tac è invariata e non c'è nulla di nuovo, sono contenta perché come dice Schopenhauer, la salute non è tutto , ma senza salute tutto è niente.......... buon onomastico a tutti i Giorgio e le Giorgia !!

Nico, la gioia nel cuore me la tengo sempre anche quando ho il cuore pieno di sofferenza, perchè poi è quella piccola gioia che piano piano si espande e contrasta tutti i pensieri che se non faccio attenzione prendono la residenza nella mia mente e anche nel mio cuore.
Questo è un esercizio che va fatto con fiducia e con occhi che devono guardare senza tener conto di quello che in quel momento riescono a vedere.
Lo so che è un discorso complesso, ma anche questa mattina dopo una notte insonne per i vari dolori che ho sparsi ovunque dopo che Gabriele mi ha detto che mi aveva sentito andare su è giù dal letto e muovermi in continuazione. gli ho detto: "va tutto bene, perchè vuol dire che ste benedette pastiglie che prendo tutti i giorni stanno facendo il loro dovere".
Non so se è così ma a me fa bene pensare che facciano bene e non mi interessa sapere altro. Alle volte mi faccio aiutare anche dall'ignoranza
Detto questo ora penserai che sono un po' rimbambita, ma porta pazienza, sai che ho anche una bella età

Rileggendo il tuo messaggio ho notato che abbiamo approcci molto diversi nell'affrontare il come stiamo, chissà se sono io che dovrei copiare un po' da te o se tu dovresti copiare un pochino anche piccolo piccolo un po' da me.
Io quando sto un po' male vado dalla mia bravissima Dottoressa di Medicina Generale e sa lei cosa farmi fare senza che debba agitarmi troppo.
Perdonami se mi sono permessa, ma il tuo scritto mi ha fatto meditare.

Buongiorno a tutti.

Oggi è San Giorgio il Patrono di Ferrara e la nostra è la zona proprio chiamata di San Giorgio così a 20 metri da casa mia ho una via piena di giostre e bancarelle. Dopo mi sa che vado a fare un giretto. Ma proprio un giretto perchè non ho nulla da comprare visto che in casa potrei aprire negozi di vario tipo.
Per fortuna c'è il sole e le persone che hanno delle attività possono lavorare, le bancarelle vendono in queste occasioni perchè c'è gente che arriva da tutte le città limitrofe per venire a Ferrara perchè è la meno cara di tutte. Almeno così dicono, perchè io compro pochissimo e solo quando ci sono gli sconti di fine stagione, ma proprio di fine stagione.

Noi al centro della nostra vita
Lara che bello sentire parlare della gioia del tuo cuore.
Ci riempie l Anima
Ieri sera ho preso Oki e stanotte ho dormito benino.
Ora mi dà fastidioa devo dire che se sto in piedi meno.
Di sicuro a letto il sangue affluisce verso l alto e se c'è infiammazione son dolori.
Comunque vediamo oggi e nel caso Dani chiamo il medico.
Oggi la mia amica mi porta il tampone x lo streptococco e se fosse positiva devo prendere l antibiotico e chiamo la guardia medica.
Avanti family e buona domenica e tutti noi.

Buona notte e sogni bellissimi.
State bene se potete

L'evento di Milano è stato fantastico.
Sono stata fortunata a potervi partecipare.
Tutta cuore e cervello era il titolo del Convegno, quando l'ho letto la prima volta mi sono commossa, solo una Dottoressa che ci conosce bene poteva scrivere un titolo così.
E' stato bellissimo, tutti gli interventi che sono riuscita a sentire meritavano la nostra presenza.
Sembra sia andato bene anche il mio intervento perchè è piaciuto alle pazienti che erano in sala e quello per ve vale moltissimo.
C'era anche un uomo e anche lui è stato molto contento.
Che bella giornata.
Ho ricevuto talmente tanta gioia che della fatica fatta non ho nessun ricordo

Buongiorno

Nico, povero capotreno, mi sa che si ricorderà di una che pur di andare a Milano avrebbe viaggiato anche con le mucche o su un treno merci.
Ma io a Milano ci dovevo andare.
poi quando ci vediamo ti dico anche cos'altro avevo pensato e qui lo so che mi dirai che sono proprio fuori di testa.
ma come ho detto a Milano ci dovevo andare.

Per il mal di gola mi spiace, ma fai attenzione che potrebbe anche essere stato un po' di sole a causarti il mal di gola. Io se sto al sole anche se ho la testa coperta mi prendo subito mal di gola tosse e alle volte anche la febbre.

Noi al centro della nostra vita
Lara mentre leggevo il tuo post immaginavo la scena della nostra Lara davanti al capotreno e e anche seduta a parlare con tutti . Sei stupenda in ogni punto della Terra.
Io invece da ieri sera ho un po' di mal di gola a destra e mi prende l'orecchio.
Non avevo dubbi visto la discussione di martedì con mio marito io purtroppo somatizzo e questo è il risultato.
Avanti pure passerà anche questa.
Ora mi alzo perché c'è una bella giornata.
Un abbraccio a noi.

Chicca, sai che rifarei tutta la fatica di ieri perchè ha reso ancora più bella la giornata.
E oggi ho una giornata densa di cose da fare ma con tantissima gioia dentro di me.
Sono io cara che devo ringraziare tutti voi.
E sappiate che c'è ancora bisogno perchè il da fare non è ancora finito.

Candida, peccato che l'evento di ieri non sia stato registrato perchè gli Specialisti presenti hanno detto delle cose molto molto interessanti.
E loro hanno meritato tutti gli applausi che hanno ricevuto

Sono tornata dalla visita e mentre si cuociono le mie verdurine rispondo ai messaggi a cui non ho risposto.

Carissima Francesca non dirmi grazie, sono io che devo sempre ringraziare te e tutte le persone che si affidano a me per rappresentarle, spero di meritare sempre la vostra fiducia.

Purtroppo cara i problemi di salute non mancano a nessuno. Bisogna essere forti e accettare anche quelli occupandoci e non preoccupandoci come diceva la nostra Annuccia quando scriveva nel forum.

Grazie sempre anche a te carissima. E ti voglio un gran bene anch'io.

Poi non appena avrò un po' di tempo vi racconto della giornata di ieri

E ora veniamo al viaggio di ieri, sono partita da casa alle 5:50 e una volta arrivata a Bologna c'era il disastro.
Tutti i treni provenienti sulla linea di Firenze erano bloccati per il deragliamento di un treno merci quindi anche tutti i treni in partenza su quella linea erano fermi.
Io dovevo andare a Milano su un treno che provenienza da Roma quindi ero ferma a Bologna con nessuna possibilità di arrivare in orario per il mio intervento.
Mi sono detta che dovevo darmi da fare e sono andata da uno che aveva la divisa di Trenitalia e gli ho detto di portarmi da un capi altrimenti avrei chiamato qualcuno che poi gliene avrebbe detto 4.
Una volta arrivata dal capo gli ho detto che dovevo essere a Milano entro le 10 e mi trovasse anche un treno merci o un carro bestiame ma mi doveva fare andare a Milano.
Insomma, gli ho spiegato cosa dovevo andare a fare e non ci crederete mi ha trovato un posto su un treno che sarebbe arrivato a Milano un po' in ritardo ma neppure troppo.
Intanto in treno ho attaccato una pezza ad una bravissima ragazza Fisioterapista, sapete come faccio io, attacco pezza a tutti e loro poverette o poveretti mi sopportano.

A ritorno altro incubo, per fortuna avevo il biglietto fatto da un bel po' e non ho avuto problemi.

Ora scappo ad un'altra visita.

Nico, io sono meravigliosa quanto lo sei tu e tutte noi.

Per la sensibilità certo che alle volte non ci è di aiuto, però bisogna imparare anche a lasciare andare un po' di più. Sai come siamo fatte noi, ci attacchiamo anche alle briciole, invece quelle ci sono delle volte che dobbiamo lasciarle andare

Cri, sono senza parole anch'io, già che guadagli poco e poi non tengono in conto di tutte le spese che sei stata costretta a fare.
Mi sembra proprio una cosa assurda.
Hai ben ragione ad essere arrabbiata.
Ma te lo hanno detto il perchè?

Terzani non lo conosco, ho delle fisse, quando trovo un autore che mi piace prendo tutto quello che ha scritto ora sono alle prese con Gleen Cooper che mi piace un sacco... mi mancano giusto un paio di libri poi proverò. Grazie

Cri, sono contenta che anche tu prenda ad esempio di gli scritti del grande Gibran, io li uso da sempre e ne portavo spesso al gruppo e ne ho messi anche qui.
Controlla anche gli scritti del grande Tiziano Terzani e vedrai che ne troverai di belli anche li.
Ne ho usato uno nell'intervento di ieri.

Nei nostri social oggi si parla di ambulanze. Buona lettura.
Le prime ambulanze come pure il triage furono utilizzati,
la prima volta, da un chirurgo francese, Dominique-Jean Larrey,
durante le guerre napoleoniche per il trasporto delle vittime ed
il triage per valutare l’urgenza dei casi.
Un altro medico francese, Paré, introdusse l’uso delle legature
al posto della cauterizzazione per sigillare le amputazioni e l’uso
delle lunghe pinze per l’estrazione dei proiettili dalle ferite oltre
che l’uso degli antidolorifici in chirurgia.
Notizie tratte da “ I libro della medicina”

Buongiorno gente, ieri abbiamo dato il nostro sostegno ad un amica che aveva bisogno del nostro supporto ed abbiamo parlato delle gioie e delle sofferenze e come dice Gibran: Quando siete gioiosi,guardate bene nel vostro cuore e troverete che quel che vi ha dato dolore ora vi sta dando gioia. Quando siete addolorati, guardate ancora nel vostro cuore, e vedrete che in verità state piangendo per quel che era stata la vostra gioia.
Vedere che alla fine del nostro incontro aveva il viso sorridente e poi ti ringrazia non ha prezzo.
Ed è stato così anche per me mi sono arrabbiata per le regole assurde,per me, dello stato ma poi ieri è stata una giornata piena piena di soddisfazioni . Non vuole essere un auto celebrazione ma soltanto una condivisione di estrema gioia e testimonianza di quanto il gruppo di auto aiuto , anche se fatto on line, possa servire.
Un benvenuto anche alla nuova amica, di cui, ovviamente, non ricordo più il nome...perdonami.
Besos

Buongiorno, dopo arrivo e vi racconto.

Ora ho un pochino di cose urgenti da fare .

Una è che dobbiamo dare la Benvenuta ad una nuova amica. Benvenuta ELEBI

A dopo.

Noi al centro della nostra vita.
Lara grazie amore mio.
Sei una donna maravigliosa .
Cri faccio subito e per il tuo reddito si devono vergognare ma tanto tanto tanto!
Oggi mi sento un po agitata e prova a lascare andare spaendo che dopo il nuvolo viene il sole sempre.
Ma io dico esser sensibili così però talvolta ci pegiora la vita ..ma va bene dai...
Avanti ....

Buona sera forum,
Cara Lara un grandissimo grazie a te che con mille sforzi porti avanti tutti..
Grazie anche a Cri..
Un abbraccio a tutti..

Un applauso a Lara spero di poter vedere evento.
Buon tutto a tutti

Salve a tutti
Lara, grazie, per la tua presenza a MI
Grazie, perché nonostante tutto, ci rassicuri sempre...sempre dalla nostra parte anche se i problemi di salute non ti mancano...
Che dirti? Ti voglio un gran bene.
A tutti voi
Buon proseguimento a tutti...

Niente è facile.
Meno male che sono partita prestissimo e ho fatto in tempo a prendere un altro treno perché quello che veniva da Roma è fermo per un incidente
Hanno detto che sarà tutto fermo fino a oggi pomeriggio.

Buongiorno
Sono in treno per andare al convegno di Milano "Tutta testa e cervello"
Siete tutte - tutti con me.
Scusate se non scrivo ma se lo faccio vomito fino a domani.
Vi voglio bene

Grazie mille carissima Cri per aver pubblicato la survey

Buonasera, sono tornata e mi sono trovata quasi 50 mail
Ho risposto a quelle più urgenti ma tante le devo lasciare li fino a venerdì.
Domani parto per Milano alle 5:50 e ho ancora un bel po' di cose da fare.
Scusatemi se potete
Buona notte e sogni bellissimi

https://forms.gle/ex2wcPd8KYKcnpcb9
"Partecipa alla ricerca sul dolore cronico condividendo la tua esperienza tramite un questionario anonimo.
La ricerca è promossa dal Dipartimento di Psicologia Dinamica Clinica e Salute, Sapienza Università di Roma, sotto la supervisione della Prof.ssa Federica Galli e in collaborazione con altri centri specialistici e associazioni.
Stiamo raccogliendo informazioni sui fattori psicologici che possono contribuire all'origine e al mantenimento di diverse condizioni da dolore quali cefalea cronica, fibromialgia e vulvodinia. L'obiettivo è quello di conoscere meglio il vissuto delle persone che convivono con queste condizioni per poter migliorare le azioni di supporto e trattamento psicologico ad oggi disponibili. Il questionario esplora aspetti diversi quali sensibilità sensoriale, tratti di personalità, meccanismi di difesa, esperienze traumatiche, emozioni e rapporto con il dolore e con la sessualità. Il questionario prevede una parte principale (circa 25 minuti) e una parte facoltativa (circa 20 minuti). Grazie in anticipo a tutte le persone che parteciperanno."

Vi lascio una survey da fare mi raccomando è molto importante, prendetevi il tempo,serve a dimostrareil dolore cronico e dimostrare se c'è correlazione con altre patologie. Alla fine potrete sapere il risultato dell'indagine stessa , se vi interessa.

Buon pomeriggio, sono nera che più nera non si può.... sono andata per fare il 730, ho fatto presto ... ho un reddito troppo basso e non posso scaricare nulla ,non so quanti miliardi di € di visite ed esami ho.... .Oltre il danno la beffa , prendi poco,hai poco reddito, bene , non puoi scalare nulla...robe da matti...

Ora devo scappare. A questa sera

Cri, che meraviglia i monoclonali, però lasciami anche dire che sei brava a gestire la tua vita con il MDT, hai scritto "alla fine ieri l'ho passato con il mdt ,leggero ma sempre presente" e lo dici ringraziando i monoclonali. Quanta ragione hai, però sappi che sei una GRANDE, ho sentito una persona che il monoclonale gli ha tolto la metà degli attacchi e mi ha detto che a lei questa terapia non serve a nulla.
Capisci quanto sei BRAVA?
Te lo devi dire ogni giorno.