Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Stamattina presto mal di testa molto forte, ora sono al secondo caffè spero si attenua un pochino..
Sono contenta Patty che oggi tu riesca ad andare a Pilates, capisco che andare con il mal di testa sia faticoso, ma potrebbe poi aiutare a scaricare la tensione emotiva che accumuliamo..
Per quanto riguarda lo sfogo del pianto lo capisco, lo faccio sempre anch io, senza assolutamente vergognarmi, perché il mal di testa logora ma veramente logora e bisogna trovare il modo diverso magari per ciascuno di noi, di allentare la tensione..
Mi ricordo sempre di una ragazza che ho conosciuto molti anni fa' in treno, quando lo prendevo per recarmi in un posto molto lontano lavorativo rispetto a Venezia, la ragazza ad esempio per scaricare mi diceva che si metteva per la rabbia e furia a rompere i piatti vecchi e giornali vecchi, strappando le pagine con tanta rabbia..
Giornali vecchi e piatti vecchi..
Sono passati tanti anni ma me lo ricordo ancora..anche perché mi faceva sorridere e mi chiedevo ma chi ti porta tutti i piatti vecchi? Lei mi rispondeva: gli amici, parenti, familiari..
Credetemi questo io non l ho mai fatto, ma se per lei funzionava e si sentiva meglio, non mi potevo opporre erano cose sue..
Piangendo un pochino invece mi sento alle volte meglio, poi credo che questa menopausa faccia anche la sua di parte, ora tutto mi sembra più faticoso da fare..
Se prima con il mal di testa, riuscivo a fare qualcosa, adesso per via della stanchezza fisica molto meno..
Ieri poi al controllo in oculistica dopo venti gg che tutto sembrava scomparso, ecco che queste forme di episclerite si stanno riformando di nuovo..
Manaccia ancora..
Adesso ricomincio nuovamente la cura con due colliri diversi..gli occhi sono molto molto delicati.

Un abbraccio a tutte voi..

Buongiorno mio caro forum.... Mamma Lara mi complimento... Dopo tanto lavoro,notti insonne e tutto il tuo dedicarci cuore e anima a noi tutti cefalalgici... Dopo tutte le tribolazioni ce l'hai fatta... Tutte le parole del mondo nn basterebbero per ringraziarti per tutto quello che fai per noi... E nn preoccuparti io nn mi offendo perché so che le tue parole i tuoi consigli sono per scuotermi e per nn farmi mollare a nn cedere ai sintomatici,lo so per certa e so quanta fatica hai fatto anche tu per disintossicarti dai tanti farmaci che assumevi!!! Amiche mie grazie per tutto il vostro sostegno ne ho bisogno come pure anch'io nel mio piccolo ci sono!! Sono giornate da dimenticare ... La mattina mi sveglio con il mdt lancinante nonostante sia alla 3 iniezione di cortisone ad alto dosaggio... Ma nn devo mollare.... Stamattina devo proprio prendere la macchina e uscire ed oggi riprendere pilates anche se me ne starei benissimo nella sicurezza delle mura domestiche ma è meglio reagire!! Mariamattea nn vergognarti di piangere,scusami ma a volte serve sfogarsi nn siamo fatte mica di pietra... Comprendiamo benissimo tutto il dolore che provi perché purtroppo ognuno di noi ci passa in questo senso di ineguatezza. Tu nn sai quante volte l'ho fatto anch'io con i miei figli. Adesso sono adulti e hanno casa loro e quando ci sentiamo gli dico che va tutto bene anche se lo capiscono dalla voce se sto bene!!Adesso piango davanti a mio marito...Ill pianto ogni tanto ci può stare come valvola di sfogo.... È un pianto liberatorio, l'importante che questo nn si trasformi e diventa nocivo.... Sappi che questo forum a me aiuta tanto e quando mi sento giù scrivo e scrivo senza paura di essere giudicata o molto spesso di dire cose che nn mi sognerei mai di dire a nessuno ma per me è una valvola di sfogo!! Adesso dovrei proprio impegnarmi ad alzarmi e rendere produttiva questa giornata... Farò un po' di fatica ma c'è la posso fare... Un abbraccio forte esteso a tutti nessuno escluso e in particolare alla nostra mitica e grande mamma Lara. VVB

Belle notizie che finalmente ci rincuorano.

Cara Maria Mattea, quanto dolore nelle tue parole. Mi si stringe il cuore davvero.
Piangere davanti ai figli penso prima o poi sia capitato a tutte: non è diseducativo, fa vedere la mamma più fragile ma non meno mamma, li fa sentire impotenti é vero però fa anche capire che tutto quello che fai per loro ti costa più che alle altre mamme.
Ti abbraccio forte

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti
State bene se potete

Carissima Chicca, grazie mille anche a te carissima.
Sei una bellissima persona anche tu e noi tutti ti vogliamo bene.
Qui possiamo raccontare come stiamo e siamo sicuri che non saremo giudicate.

Carissima Francesca, mamma mia che meraviglia di messaggio.
Sinceramente non è stato facile ma voi mi avete dato sempre tutta la forza che mi serviva. Non mi avete mai abbandonata e questo è la cosa più bella.
Non chiedermi scusa, dirmi che sono testarda mi hai fatto un bellissimo complimento.
Poi mica è finita, ora bisogna lavorare ancora di più

Buona sera caro forum,
Carissima Francesca63 hai trovato le parole più belle e giuste per Lara..
Merita tutta anche la mia di gratitudine..
Il tuo animo e cuore Lara sono grandi...grazieeee
Cara Patty67 ti leggo sempre, spero tanto che con aiuto della nuova neurologa tu possa avere una svolta positiva..pensa anche che noi tutte ti vogliamo bene e abbiamo fiducia che le cose possano cambiare..tu abbi sempre forza e volontà...lo dimostri sempre..
Un mega abbraccio a tutti..

Salve a tutti
LARA, finalmente, mi viene da dire.
Grazie, grazie!
Alla tua tenacia
Alla tua sensibilità
Alla tuo non mollare mai
Alla tua incrollabile fiducia, nonostante tutto
Alla tua testardaggine ( perdonami)
Alla tuo prendersi " cura" di tutti noi
Ti esprimo tutta la mia gratitudine!!
Ti auguro giornate più lievi dato tutte le visite cui devi sottoporti...e dire così è molto riduttivo...
Ti abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum!!!

oggi sono stata a Roma. Nuova visita neurologica e spero un nuovo inizio... scrivo dal profondo dell'attacco emicranico che anche oggi non poteva non siglare la giornata. Piango e sono stanca, l'8 giorno consecutivo. Dolori e lacrime. mi sento stupida quando piango davanti ai figli. Ci sono cose peggiori lo so. Scusate, ma so che qui qualcuno ascolta e capisce... triptano agisci...

Anna9, perdonami se non mi sono spiegata bene.
Ma il documento è stato approvato e anch'io sono felicissima ❤️

Lara, la mozione di cui hai pubblicato il link è stata approvata all'unanimità!
Avevo capito che era stata presentata invece è andata ancora meglio

Nico, non appena ho un attimo di tempo ti metto tutte le date delle spedizioni delle richieste per l'approvazione della legge e dei Decreti Attuativi
Grazie mille carissima, il merito è anche tuo e di tutto il forum.
Buona parte della mia forza è arrivata dallo scrivere qui e dal leggere i vostri messaggi

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Lara mi vien da piangere dalla gioia!
Che traguardo Lara che hai fatto e grazie anche a Cri ed alla nostra associazione!
vi adoro

MariaMattea, la vita delle donne è faticosissima anche se non si ha MDT, immaginati se hanno a che fare con questo calvario.
Sapessi la fatica che ho fatto anch'io, però se tornassi a nascere vorrei avere la stessa vita perchè ho superato le difficoltà e mi hanno resa forte e capace. Poi purtroppo nessuno come noi è capace di sottovalutarsi e su questo ci sto lavorando da sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti.

MariaMattea, quanto è vero quello che scrivi.
La Lombardia ha fatto un ottimo documento, ma secondo me penso manchi qualcosa perchè non si può considerare una cefalea a grappolo cronica invalidante solo al 46%. Ci sono persone che hanno anche 12 attacchi di grappolo in un giorno e solo che ha provato questo tipo di MDT sa cosa vuol dire.
Però per fortuna in questi anni noi pazienti ci siamo dati da fare parecchio e ora stiamo ottenendo quello che aspettiamo da tutta la vita.
Solo chi soffre di MDT cronico sa cosa vuol dire ed è giunto il momento che si prendano cura anche di noi.
Sono anni che che Al.Ce. si da da fare e ho tutto documentato, perchè si sa che poi alla fine se si ottiene qualcosa il merito è sempre di chi fa la voce grossa e mai di chi ha lavorato veramente. Sapessi cosa ha detto una persona quando è stata approvata la legge nel luglio del 2020, praticamente ha detto che il merito era suo e questa qui nessuno la conosce.
ma va bene così. E come sai la frase che Piera mi ha mandato non mi fa mai discutere con nessuno.
Io lotterò ancora fino a che non avremo tutti i decreti, ma ormai ci siamo e poi posso dedicarmi a fare torte.
Ma so già che non sarà tutto facile, quindi le mie torte dovranno aspettare ancora un bel po' di anni

Buongiorno!
Prima di entrare quasi per caso in questo forum, percorrendo la mia personale strada per ricevere la giusta a attenzione al problema e l'aiuto medico, non sapevo dell'esistenza dell'associazione e della Fondazione. La mia attenzione si era focalizzata sulla situazione della Lombardia e mi chiedevo come mai il resto dell'Italia non potesse uniformarsi. Mi rendevo conto sulla mia pelle di quanto a volte fosse difficile vivere la normalità della quotidianità, tra lavoro, figli piccolissimi e ora adolescenti, gli impegni che a volte erano improrogabili, la frustrazione di sentirsi male, l'inefficienza di molti farmaci, la fatica...
Voglio pertanto ringraziare quanti si sono battuti e lo stanno ancora facendo, per sollecitare la politica e gli enti preposti per far sì che questi pazienti, (noi) venissero ascoltati. Mi auguro che il processo vada avanti e, insieme alla ricerca scientifica, la macchina si attivi per tutelare con tutte le misure necessarie i pazienti cefalgici...ancora grazie.

Anna9, hai ragione, è bello quando la tua regione si muove e si sta muovendo benissimo.
Pensa che per me tutte le Regioni della nostra bellissima Italia sono le mie Regioni.
E questo mi fa felice ancora di più felice

Che bello sapere che la mia regione si sta muovendo!

Sono al lavoro da questa mattina prestissimo per prenotare visite ed esami. Poi anche tanto altro, ma la gioia che mi da questo documento mi fa di un felice che è difficile esprimere quanto possa essere la mia gioia.
Ritorno indietro con il pensiero a quando nonostante le migliaia di mail spedite non ricevevo nessuna risposta.

Grazie anche a te carissima Cristina per l'aiuto che mi dai. Non immagini neppure lontanamente quanto tu mi sia di aiuto.

Ma il grazie più grande lo devo dire ad Al.Ce. la nostra Bellissima Associazione Alleanza Cefalalgici e alla Fondazione CIRNA Onlus. Senza di loro nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile.

Vi voglio bene.

Un passo alla volta

MOZIONE n. 48 del 03/02/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il Consiglio Regionale della Regione Calabria

https://www.consiglioregionale.calabria.it/portale/BancheDati/SindacatoIspettivo/DettaglioIIM?numero=48&tipo=MOZIONE&leg=12&titolo=Cefalea:%20promozione%20di%20strumenti%20adeguati%20per%20la%20diagnosi%20e%20la%20cura%20einserimento%20nei%20livelli%20essenziali%20di%20assitenza%20(LEA)

MOZIONE n. 48 del 03/02/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Il Consiglio Regionale,

Premesso che:
• la cefalea nelle sue forme primarie (emicrania - cefalea tensiva – cefalea a grappolo) colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo;
• l’emicrania cronica è una malattia estremamente invalidante, tanto da essere inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le patologie con massima disabilità, anche in considerazione del fatto che essa si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita del soggetto;
Considerato che: • il dolore rende difficoltoso svolgere le attività quotidiane ordinarie, anche le più semplici;
• l’incapacità di gestire i propri impegni familiari, domestici, lavorativi e ludici genera sensi di colpa, frustrazione, insoddisfazione e inadeguatezza che spesso sono acuiti dalla mancata comprensione di chi sta intorno;
• le persone soffrono sia durante sia prima della manifestazione del dolore da cefalea, in quanto, spesso il timore che possa insorgere il dolore spinge i pazienti a cambiare gli stili di vita, diminuendo o eliminando occasioni sociali;
• questa condizione può portare a una situazione di perenne angoscia, infatti il 70% circa dei malati dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi;
Tenuto conto che: • al momento in Italia esistono Centri di terzo livello specializzati nel trattamento dell’emicrania, ai quali però non sempre è agevole arrivare, sia a causa del ritardo informativo che esiste rispetto a questa patologia, sia a causa dell’autogestione della malattia da parte del paziente, che spesso assume autonomamente farmaci da banco o si rivolge allo specialista sbagliato, affrontando esami e visite inappropriate che ritardano la corretta diagnosi;
• la malattia si manifesta spesso prima del compimento dei 18 anni;
• il 60% delle persone si rivolge al medico entro un anno dalla comparsa dei sintomi, ma il tempo medio per giungere alla diagnosi è di 7 anni;
Preso atto che: • la legge 14 luglio 2020, n. 81 (Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale) riconosce l’emicrania cronica e ad alta frequenza, la cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici, la cefalea a grappolo cronica, l’emicrania parossistica cronica, la cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione e l’emicrania continua, come patologie sociali invalidanti, rinviando a un decreto ministeriale l’individuazione di progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, nonché i criteri e le modalità con cui le regioni attuano i medesimi progetti;
• ad oggi il decreto attuativo non è stato emanato;

IMPEGNA LA REGIONE CALABRIA
Impegna la Giunta regionale
ad assumere ogni utile e necessaria iniziativa, anche nei riguardi del Commissario ad acta per l'attuazione del Piano di rientro dal disavanzo del settore sanitario della Regione Calabria, per: • sollecitare il Governo all’emanazione del decreto di cui alla l. 81/2020;
• adottare ogni provvedimento necessario affinché la cefalea cronica sia inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA);
• promuovere l’inserimento della figura dello psicologo presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
• promuovere la formazione di gruppi di auto mutuo aiuto presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
• favorire la formazione e l’aggiornamento sulle cefalee dei medici di medicina generale e dei pediatri e la conoscenza di tale patologia presso le scuole;
• garantire l’accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), anche mediante la riduzione dei tempi di accesso alle visite in convenzione presso i centri di diagnosi e cura delle cefalee.

03/02/2023
D. TAVERNISE

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Eccomi e scusate mi ero persa.
Modena. Roma, Milano, Palero l'Italia è stupenda tutta .
Cris sai che non sapevo quanti tipi di emi esistono!
Cavolo!
Patty vai avanti e bussa alle nostre porte se ci sono giorno di fatica immensa.Noi ci siamo e ci saremo sempre.Lara domani faccio il tuo ragu' e sarà una bomba di gusto in casa
Qui al lavor abbiamo 2 cassieri su 5 malati per cui non vi dico i turni .
Però sono cambiata.....
Ho detto ad una delle ragazze ok no problem sei sostituita fino a venerdi sera ma sabato mattina fai il mio turno.
Così avrò il week libero!
Per voi sembra una cosa naturale farla ma per me è un grande passo sullamia autostima!
Certo che a 57 anni trovare l'autostima potevo cercarla prima....Ma va bene come dice Lara....sai quanti anni avro da vivere?Minimo fino a 90 per cui va benissimo.

mamma Lara sei un mito... baci a tutte.

MariaMattea, anche a me piacciono tantissimo le zone di Modena, ma mi piace tantissimo anche la Toscana. e non preoccuparti di toccare argomenti che non riguardano il MDT, per noi va bene tutto e tante volte si parla di vacanze e anche di cucina o di cucito. Diciamo che ci fa bene anche cambiare argomento.
Questo forum è un po' di tutto.
E grazie per tutto carissima

Carissima Patty, sai solo tu cosa hai tribolato e cosa triboli con crohn, io non oso neppure immaginarlo. Spero cara che la terapia te lo tenga a bada e che escano sempre nuove terapie che possano aiutarti ancora di più.

Sono felicissima che tu abbia finalmente trovato una dottoressa che ti ascolta e si prende cura di te. Diciamo che ne avevo proprio bisogno.
Ora di rò una cosa che forse non ti piace e ti chiedo scusa se ti sembro cattiva, ma devo farlo altrimenti non ti sarei di nessun aiuto. Ora carissima viene la cosa più difficile da fare ed è fare quello che compete solo a te fare, nessun altro può sostituirti per farlo.
Quando dico che è la cosa più difficile è riduttivo di parecchio, perchè fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere è veramente fare i salti mortali su un'assicella larga 10 cm. a mille metri di altezza.
Ecco cara questo è quello che devi fare e tu sai bene quello di cui sto parlando.
Poi sai che se hai bisogno io ci sono sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti. Vedo cosa posso scrivere però ho un bel po' da fare anche oggi.

MariaMattea.
Ti metto il link del mio ragù che ho messo nel mio sito delle torte decorate
Purtroppo non ho tempo da dedicarvi, ma quando arriverà il giorno che avrò tempo perchè a noi cefalalgici avranno dato tutto quello che ci serve per sentirci accolte mi dedicherò anche alla mia passione che sono la cucina e le torte decorate

Questo è il link
https://letortedimammalara.webnode.it/condimenti/ragu-di-mamma-lara/

grazie Cri69. 330 addirittura, quasi uno per ogni giorno dell'anno. Preziose informazioni le tue. Che dire...spero che ognuno trovi la propria strada, la migliore possibile.

Nei nostri social oggi parliamo di cefalea a grappolo
Soffri di cefalea a grappolo ed utilizzi l’ossigeno durante i tuoi attacchi ma
hai difficoltà nella sua prescrizione?
Nessun problema, ti aiuta la Legge 648 del 1996.
La Legge 648/1996 consente di erogare un farmaco a carico del Servizio Sanitario
Nazionale (SSN), previo parere della Commissione Tecnico-Scientifica (CTS) di AIFA:
Quando non esiste un’alternativa terapeutica valida:
- per medicinali innovativi autorizzati in altri Stati, ma non in Italia
- per medicinali non ancora autorizzati, ma in corso di sperimentazione clinica
- per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata
In tutti questi casi è necessaria l’esistenza di studi conclusi che dimostrino un’efficacia
adeguata con un profilo di rischio accettabile a supporto dell’indicazione richiesta.
In presenza di una alternativa terapeutica valida (Art. 3 Legge 79/2014):
per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata, purché tale indicazione sia nota e conforme a ricerche condotte nell'ambito della comunità medico-scientifica nazionale e internazionale, secondo parametri di economicità e appropriatezza.
I medicinali che acquisiscono parere favorevole dalla CTS vengono inseriti in un apposito elenco in seguito a pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del relativo provvedimento dell'AIFA e possono essere prescritti a totale carico del SSN per tutti i soggetti che sul territorio nazionale sono affetti dalla patologia individuata nel provvedimento. I medicinali restano iscritti nell'elenco fino al permanere delle esigenze che ne hanno determinato l'inserimento e, comunque, fino a nuovo provvedimento dell'AIFA.

https://www.aifa.gov.it/legge-648-96

MARIA MATTEA con i vari tipi di cefalee siamo arrivati a 330 ecco perché diciamo sempre di essere pignoli nel compilare il nostro diario , solo così possiamo aiutare il nostro medico a fare una diagnosi certa.

sono molto felice per l'esito dell'esame di Lara. Evviva

Buongiorno a tutte. Domani ho una visita neurologica in cui confido molto per fare il punto della questione. Pare ci siano più di 200 tipi diversi di emicrania. Vorrei capire il mio che identità ha... ?ormai, ha le ore contate. Per lavoro sono stata in Emilia Romagna per 6 anni,nella bellissima Sassuolo, in cui ci ho lasciato il cuore. Adesso invece vivo in Toscana. Ma arrivo al punto. mamma Lara, tu che sei bravissima in cucina a quanto pare.. me lo dai un consiglio per il ragù bolognese? Da buona pugliese so fare meglio le orecchiette con le cime di rape. Scusate la digressione, voglio stemperare un po', lo so che questo non è un blog di cucina?, vi aggiorno sulla mia questione. Accetto consigli sul ragù. Patrimonio mondiale dell'umanità

Patty, scusa ti rispondo non appena posso. Ora ho una chat di sostegno

Cri, ho iniziato a 35 anni ad avere una pastiglia da prendere tutti i giorni della mia vita.
Poi a 44 ne ho aggiunta un'altra.
Poi a 55 ne ho aggiunta un'altra
Poi a 60 ne ho aggiunta un'altra e a 68 ne ho aggiunte altre due.
Lo scorso settembre ne ho aggiunta un'altra, per fortuna questa la devo prendere solo per 5 anni. Va la che stavolta è andata meglio.
Ma va bene così perché ho 71 anni e sono certa che il merito è anche in buona parte merito di queste pastiglie

Piera, ecco io non dico mai la tua frase ad una persona che la merita perché giustamente mi batte con l'esperienza.
Bisogna stare molto attente perché ne trovi in giro un bel po'
Sapessi che bel regalo mi hai fatto con quella bellissima frase

MariaMattea, quante volte penso alle persone che hanno grandi problemi da affrontare e sempre mi sento comunque fortunata. È difficile da spiegare, ma è così che mi sento.
Anche a me piace la mimosa e come te avrei fatto una foto, mi spiace tantissimo tagliare i fiori e anche questo è difficile da spiegare.
Mi spiace carissima, ma i fiori mi piacciono nei prati e come te farei foto da spedire.
Mamma mia come è lontana la tua mamma

Buongiorno a tutte e a tutti.

Questa mattina ecografia addome completo per il controllo oncologico.
Tutto bene

Buongiorno a tutti. Grazie infinitamente amiche mie per i consigli e il sostegno...nn immaginate quanto bene mi fa. Sono giorni di dolore e dolore... Oltre il mdt che ho tutti i giorni avantieri ho fatto l'iniezione che faccio ogni 3 mesi per il crohn e ringrazio Dio almeno quello con la terapia lo tengo a bada o per lo meno è il mio sistema immunitario che lo accetta... Ma purtroppo quando faccio questa iniezione essendo come un chemioterapico potete immaginare il mio corpo come reagisce .. in primis il mdt diventa più aggressivo e nn va via con nulla e poi nausea un senso di malessere generale e praticamente per 1/2 giorni sono ko... Ma va bene così almeno la bestia del crohn sta perlomeno buono almeno lui. Domani però devo iniziare a farmi le iniezioni per la disintossicazione e che Dio mi aiuti a sopportare il lavoro che devo fare e lo sforzo per stare bene dopo... Inizio la disintossicazione e metterò al corrente la mia nuova neurologa... Mi sembra presente rispetto all'altro medico che mi ha lasciato così in balia delle onde... Mi risponde con facilità su WhatsApp a tutti i quesiti che mi pongo! Inoltre ho già pronto il piano terapeutico per Il nuovo monoclonale,mi deve dire quando iniziare,penso finita la disintossicazione!! Cri in bocca a lupo per tutto e spero che ti prescrivono il monoclonale o quanto meno una terapia che ci alleggerisca il mdt... Mariamattea grazie per il pensiero dolce della mimosa e sono d'accordo con te a donarla a tutte noi donne con la D maiuscola!! Ognuno con il nostro vissuto nn facile ognuno con le proprie sofferenze e dolori!! Quelle sofferenza e dolori che ci rendono speciali! Un abbraccio forte a tutti. VVB

La paglietta non c'entra niente ,voleva essere pastiglietta...

Buongiorno e buon inizio settimana. Prima visita della giornata fatta, non ha prezzo sapere che la paglietta che ti hanno prescritto la dovrai prendere per sempre
Avanti pure ed incrocio le dita per la visita del pomeriggio...monoclonali si o monoclonali no ?????
Besos

Lara anch'io tengo sempre in mente la famosa frase, ma non la dico più, recententemente l' ho scritta ad una cara personcina, e mi ha detto: praticamente mi hai dato dell' idiota esperto e si è offeso a morte!!! meglio evitare perché certi personaggi sono pericolosi

Buonasera a tutte e a tutti.
Sono appena andati via gli ospiti e ora sistemo casa in più ho un bel po' di panni da lavare e anche da stirare.
Poi sono un pochino stanca ma va tutto bene perché va tutto bene.
Domani mattina ho un impegno, ma domani pomeriggio spero proprio di esserci.
Vi voglio bene

Buona domenica a tutte. Ho letto i vari messaggi e volevo dirvi che mi dispiace tanto per le sofferenze di chi oltre al mal. di testa combatte con altre patologie. Se le parole servono a qualcosa, se pensare a qualcuno è provare anche per un istante a mettersi nei panni dell'altro, provo a farmi prossima così, come posso. Oggi per strada ho visto una mimosa in fiore, il mio primo pensiero é andata a mia mamma, che per fortuna è ancora in vita ma é a 700 km da me. Le ho mandato una foto di questo simbolo molto bello e delicato. Invio virtualmente anche a voi quel ramo giallo, che un po' riflette la luce e la. forza della vita che è in tutte noi. Un abbraccio

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Buona domenica a tutte voi.
Vi auguro poter passare qualche ora di serenità interiore e che il mdt possa lasciarvi libere .

Anch'io la penso come Cristina. Una volta che l'attacco è partito deve fare il suo corso.
E, aggiungo, più lo ostacoliamo più diventa aggressivo.
Se penso che prima prendevo 2 volte al giorno il sintomatico, per ogni attacco, mi chiedo come fegato e reni non abbiano chiesto il conto!!!

Buon pomeriggio a tutti.
Patty il triptano agisce solo se lo prendi alle prime avvisaglie del mdt altrimenti non fa effetto .
Per la disintossicazione credo dovresti fidarti della dottoressa, in fondo sono poche settimane di cortisone. Bevi molto e vedrai che gli effetti collaterali saranno limitati. E saranno un minimo prezzo da pagare rispetto ai risultati che avrai.
Coraggio!

MariaMattea, un bacione anche a te e buon fine settimana.
Io ho sempre ospiti e anche questa settimana va così.
La prossima invece arriva mio figlio dalla Sicilia e sta qui un po' di giorni. Sta passando un periodo abbastanza difficile e ora viene più spesso.

Candida, quando si parla di dolore tutto è difficile, poi se il dolore è nella testa è ancora più complicato e difficile.

Sei stata fortissima e ancora lo sei e te lo dico con il cuore.
So la fatica che ho fatto e a me l'aiuto più grande è arrivato dal forum e poi da gruppo di auto aiuto

un bacio a tutte e buon fine settimana.

Patty, questo è il link dove puoi leggere le domande che hanno fatto allo Specialista

https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/mal-di-testa-faq.html

Poi dirà la nostra cri come fare a fare la domanda. Io non ricordo bene e non vorrei darti indicazioni errate. Mi spiace carissima, ma ho talmente tanto da fare che faccio fatica a ricordare anche quando devo prendere i farmaci e per non dimenticare faccio suonare la sveglia del telefono. Ti faresti un bel po' di risate se vedessi quante sveglie ho.

Buongiorno a tutti.
Io di disintossicazioni ne ho fatte 3 (2017, 2019, 2021) a domicilio.
E ogni volta ho assunto Soldesam 8mg per 3 giorni, poi Soldesam 4mg per altri 3 giorni, e sempre in contemporanea Samyr che è un integratore neurologico. Tutte iniezioni perché le flebo ho problemi con le vene.
Ero abbastanza in ansia in quei giorni ma non è andata troppo male e gli effetti secondari sono stati abbastanza contenuti. Poi il miglioramento che ne ho avuto non ha prezzo, anche se ci sono ricaduta.
Credo che la neurologa sappia quello che fa ed è giusto arrivare disintossicati al monoclonale, che sarà poi impegnativo anche lui. Niente è facile. Ma ne vale la pena.