Buongiorno a tutte e a tutti


Crilo, io non so rispondere al tuo messaggio perchè mi sono sempre rifiutata di fare quel tipo di terapia se pur avessi la cefalea a grappolo.
Sentivo delle persone che non stavano proprio bene e io già ero messa male .
Prova a sentire nel gruppo facebook dei fratelli grappolati e senti cosa dicono loro.
Un abbraccione stretto stretto anche a te carissima

https://www.sisc.it/upload/Manifesto%20diritti%20cefalee%20-%20Italian%20Mi graine%20Project-1416927220050-2141.pdf
In caso non riusciste ad aprire il link...

Sui social ,oggi, parliamo di diritti, buona lettura.
11 febbraio Giornata dei Diritti del Malato.
Dalla collaborazione tra Alleanza Cefalalgici, Associazione Italiana per la lotta contro le cefalee, Associazione Nazionale Italiana per la Ricerca sulle cefalee, Federdolore, Federfarma, Lega Italiana Cefalalgici e Società Italiana per lo studio delle cefalee è stata stilata, nel 2014, la Carta dei Diritti del Malato Cefalalgico.
Il paziente con cefalea ha il diritto di:
- conoscere la diagnosi della sua cefalea il più precisamente possibile, la natura del disturbo, la prognosi ed i possibili tipi di trattamento;
- essere ascoltato seriamente e preso in considerazione nel momento in cui riferisce la propria condizione di sofferenza;
- avere libero accesso alle strutture più qualificate;
- scegliere liberamente il Curante o la struttura presso la quale desidera sottoporsi ad ogni eventuale trattamento;
- essere visitato con una corretta e pertinente raccolta dell'anamnesi, con un esame fisico completo e con indicazioni diagnostiche, comportamentali e terapeutiche chiare;
- avere un'adeguata privacy e confidenzialità nell'ambito di un corretto rapporto medico-paziente;
- disporre di un trattamento personalizzato;
- esprimere il proprio consenso informato prima di essere sottoposto ad esami o terapie, nelle condizioni di massima sicurezza possibili;
- esigere dalla società e dai medici la conduzione di ricerche nel campo delle cefalee per il miglioramento delle conoscenze e dei trattamenti futuri;
- ottenere un adeguato riconoscimento del proprio disturbo sul posto di lavoro ed in famiglia ed in altri ambiti sociali;
- poter esprimere liberamente il proprio dissenso e i propri reclami nei confronti di strutture ed operatori senza che ciò pregiudichi la possibilità di essere curato
Conoscevate questo documento?
https://www.sisc.it/.../Manifesto%20diritti%20cefalee%20...

Buongiorno freschissimo a tutti, li fuori c è un bel ghiaccio e non riesco a non pensare a quando la mia metà, si perché lui è la mia metà anche se a volte dico che lo vendo , dovrà tornare a fare le notti, mi sale un ansia indicibile.Dobbismo trovare una soluzione...
CHICCA sappi che nel mio PC c è una cartella con il tuo nome dove raccolgo gli scritti che condividi con noi e che poi utilizzo e noi immagini quanto siano utili.Quello di ieri sera fa riflettere tanto ,quando riusciremo a comportarci così saremo arrivati ad un grado di consapevolezza tale che ci permetterà di affrontare la nostra vita e la nostra malattia con più serenità.Grazie cara.
Besos

Buona sera caro forum,
Scusate, ho voglia di condividere questo pensiero con voi cari amici..

"E se fossi semplicemente te stesso? E se tu potessi o riuscissi a fare cose che ti fanno più sorridere?
Cose che hanno il potere di illuminare la tua anima e risvegliare il tuo cuore..
E se ti circondassi di persone che ti fanno sentire ispirato, felice, amato, capito, valorizzato?
E se tu seguissi un sogno che veramente ricerchi da sempre?
Anche se le persone accanto a te lo considerassero sciocco..
E se tu ti prendessi un pochino più cura di te stesso..
E se tu pensassi anche a te?
Senza dire per forza sempre di si, senza dovere sempre forzare le situazioni, e se non ti preoccupassi sempre di pensare a ciò che gli altri pensano di te?
E se facessi come fanno gli alberi, e in autunno si lasciassero cadere le foglie, quelle che non ti servono più..
Bisogna immaginare alle volte le cose che potrebbero farci bene e realizzarne anche solo una di queste..
Proviamo a guardarci dentro e a creare una versione migliore di se stessi..quella che magari ci piace un pochino di più.."

Un abbraccio a tutti..

Buona sera caro forum,
Cara carissima Lara,
Finalmente che dopo una spasmodica attesa hai intervento per il giorno dieci..
Adesso la cara Lara deve pensare alla cara Lara..
Si capisce il concetto..
Pero' sono sicura che intervento andrà bene, noi saremo con il nostro bene e nostro affetto, insieme..
Credo che la cosa più bella e importante sapere che quando si semina così tanto amore, come tu grande Lara, stai facendo da anni e anni, il giardino il tuo giardino (interiore) e' pieno pieno dei fiori più belli al mondo che ci possano essere..
Ti abbraccio forte forte..

Però sappiate che vi voglio bene e se avete un bisogno urgente io ci sono

Ormai devo dire buonasera. Ora però non riesco proprio a scrivere perchè sono un pochino stanca. Diciamo che ci vedo doppio

Spero di riuscire domani, ma inizio le gocce e non so se i miei occhi vedranno bene anche per scrivere
Il 10 faccio l'intervento e ho delle gocce da darmi in tutti e due gli occhi

Buon pomeriggio, spero stiate tutti benino che sarebbe già un buon risultato.
CRILO, nemmeno io sapevo niente dei sali di litio e sono andata a cercare documenti che mi dessero delle certezze da riportarti .Ho letto solo dopo che CHICCA ti aveva già risposto.

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutte.
Qui a Venezia abbiamo aperto ufficialmente il carnevale..
Che come al solito mi vede partecipe molto poco, per via del mio bel mal di testa.
Cara Crilo ti ringrazio si scopre sempre qualche cosa di nuovo..
Leggo solo ora x la prima volta quale sia il vantaggio e poi svantaggio del Litio Carbonato.
Qui leggo che viene somministrato quale terapia per la cefalea a grappolo. Ma che per il ristretto indice terapeutico il litio viene impiegato nei pazienti che non hanno risposto ad altre terapie..
Ci sono anche però da tenere in considerazione anche gli effetti collaterali..
Certo ci sono sempre mi dirai in qualsiasi terapia, ed avresti ragione a dirmelo..
Per quanto mi riguarda ho girato il Veneto e varie altre Regioni ma nessun medico me ne ha mai parlato nemmeno quelli della terapia naturale quelle quindi omeopatiche..naturali..etc...
Quindi non saprei nulla di più per aiutarti..
Grazie però perché leggo qualcosa di nuovo..
Ma personalmente prima di fare qualcosa sento sempre il mio medico di fiducia..
Un caro abbraccio a Mammalara che capisco che con il forte mal di testa sia tutto più difficile..spero per te per tutti possa attenuarsi..
Un mega abbraccio a tutte..

Buongiorno ragazzi.
Volevo sapere se qualcuno di voi ha tratto giovamento dalla profilassi col Carbolithium chiamato anche sale di litio.
Ringrazio in anticipo chi mi vorrà rispondere.
Grazie Nico 26.
Un abbraccio virtuale a tutti.

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio.
Ciao crilio io non so nulla dei sali.
Lara ed e proprio grazie e te e le altre dolci fanciulle che io ora sono così.
Ed è per questo che per me voi tutte siete parte della mia famiglia.❤️

So che è tardi, anzi tardissimo, ma come sempre dormo poco e oggi, provata più che mai dalla cefalea cronica che mi attanaglia ho deciso di stare in vostra compagnia, anche per sentirmi maggiormente compresa tra compagni di sventura.
Vorrei farvi una domanda: qualcuno/a di voi ha fatto la profilassi con i sali di litio? Se sì, ne ha tratto giovamento?
Serena notte a tutti e un abbraccio stretto a Mamma Lara. ???

Nico, pensa che io quando ho l'aura il MDT non è mai mai forte come quando arriva senza l'aura, per questo l'aura non mi spaventa più da tantissimi anni

Buonasera, oggi è stata una giornata piena di impegni e lavoro.
Ora sono un pochino stanca però un salutino volevo farlo.
La testa fa male sempre, a questo mi sono rassegnata.

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio!
Benvenute a Bianca e Luisa.
Sono Daniela da prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva ed aurea talvolta più o meno pesante.
Ieri ad esempio aurea super gestibile .
Troverete in questo forum conforto, sostegno, aiuto, e mai e poi mai sarete giudicate.
Possiamo talvolta esprimere il nostro vissuto ma sempre nel rispetto del vostro e delle vostre scelte di vita.
Per il mio caso tante volte quando ognuna di voi diceva ciò che vedeva quando esprimevo ciò che avevo, ciò che sentivo ecco io dopo e tuttor lo faccio chiudo e penso a quanto detto.
Vedere il proprio vissuto sotto un occhio diverso se fatto con rispetto penso che sia sempre.motivondi crescita.
Soprattutto nel nostro dolore che passiamo ogni giorno.
Ascoltare ed elaborare un altro vissuto per me e' motivo di crescita.
Pensate che io vivevo l aurea con ansia e panico.
Beh grazie al forum ora quando arriva quella che dura circa 30 minuti con scintilli e lampi beh...subito prendo il farmaco sotto la lingua e il panico non fa più parte del copione che avevo.
Grazieee e voi se sono così.
Beh ora scappo a camminare un pochetto perché oggi sono super super piena al lavoro perché abbiamo il Carnevale dei bambini e siamo pieni❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤� ��??

Bianca1 carissima, qui sei in un posto dove troverai sempre parole di conforto e di aiuto.

Ciao a tutte e tutti, grazie dell'accoglienza. Sono felice di essere in questo gruppo dove potrò sentirmi compresa . Spero di contribuire anche io nel mio piccolo, a dare, così come spero di ricevere.

Oggi ho i ragazzi a pranzo e sarà una bellissima giornata.
Lunedì parte Zeno ma sarà qui ancora fra una ventina di giorni.

Oggi va un po' meglio per lui e anche per me.
Vado a preparare un po' di cosine così tolgo un po' di da fare a Gabriele. Ho sistemato un po' di documentazione ma ancora ne ho da sistemare.
Poi non vi dico le mail a cui devo rispondere.
Ma va bene così.
Mi fa star bene ciò che faccio
Quindi Grazie carissime e carissimi

Nico, voglio un mondo di bene anch'io ad Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus
Sono state la mia salvezza e questo non me lo dimenticherò mai mai mai

E' diamo la benvenuta ad un'altra amica.

Benvenuta carissima Luisa

Buongiorno a tutte e a tutti.

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta carissima Bianca1

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio!
Cris che paura mamma mia.
Poi credo veramente quello che hai detto.
PS.....la maglietta la voglio .Aggiornami su come fare❤️.
Lara grazie grazie e grazie ad al.ce
Vi voglio bene con il sole nel ❤️

Oggi parliamo di cioccolato. Buona lettura.
Domenica 5 Febbraio sarà la Giornata Mondiale della Nutella, approfittiamo di questa occasione per riproporre l’argomento cioccolato fondente che piace a tanti ma a tanti può provocare un attacco di cefalea.
Il cioccolato fondente, per chiamarsi tale, deve contenere almeno il 45 % di pasta di cacao. Per noi emicranici, fortunatamente non tutti, è controindicato perché, sembra, che il suo contenuto di betafeniletilamina favorirebbe l'insorgenza di cefalea. Rimane, però, uno degli alimenti più gustosi e, con le sue proprietà è in grado di prevenire una serie di disturbi: dall'ipertensione alla depressione, dalle
patologie cardiovascolari all'insonnia. Inoltre, il cioccolato fondente eserciterebbe un'azione favorevole, coadiuvando altri più importanti fattori, nel proteggere l'organismo dalle cosiddette malattie cardiometaboliche, come il diabete di tipo 2 e il restringimento delle arterie, che possono causare attacchi di cuore, inoltre ha proprietà afrodisiache e stimolanti e contiene antiossidanti che riducono gli effetti dello stress ossidativo. Per beneficiare delle proprietà del cioccolato fondente bisognerebbe consumare preferibilmente un prodotto che contenga almeno il 70% di pasta di cacao.
A voi piace il cioccolato fondente? Lo mangiate? E la nutella ?
https://www.paginemediche.it/benessere/alimentazione-e-dieta

Nico, sapessi invece quanto mi aiuta fare tutto quello che faccio.
Faccio fatica a spiegarlo, ma anche quando sono senza fiato e senza forze che vorrei poter camminare sulle ginocchia ho dentro di me una forza che mi rende capace di fare tutto quello che ho in mente di fare.
Sai che sono convinta che questa forza mi arrivi da voi, ne sono convintissima e sono anche certa di non sbagliarmi

Anch'io spero venga il freddo anche se sai bene che io vivo bene solo con 45 gradi all'ombra, però amo la terra e vorrei per lei tutto quello che le serve e ora serve acqua e anche la neve.
Carissima, ti voglio bene anch'io e voglio bene a tantissime persone

Buongiorno a tutte e a tutti.

Cri, mamma mia, non oso immaginare lo spavento del tuo compagno ma non oso immaginare il tuo anche perchè sicuramente allo spavento ora si sarà aggiunta anche una bella preoccupazione.
Per la protezione alle volte i nostri Angeli sono costretti a fare gli straordinari e quelli del tuo compagno ultimamente ne fanno parecchi di straordinari.
Forza cara.

Buongiorno a tutti ed oggi lo è davvero. Ieri notte il mio compagno ha avuto un incidente stradale, per fortuna da solo e per fortuna ne è uscito illeso, solo il colpo di frusta... sicuramente ha qualcuno che lo protegge e spero lo faccia ancora per lungo tempo.
Dobbiamo trovare una soluzione.... Vi auguro una giornata libera...
Besos

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio!
Lara hai perfettamente ragione.
Poi quello che fai non arriveremo mai a saperlo fino in fondo perche' per me personalmente sei un vulcano senza fine.
Qui oggi freschetto ma va bene .Settimana prossima mettono neve di nuovo e anche se crea disagio io ci spero per la nostra terra!
Ragazze vi voglio bene!

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
State bene se potete

Ho Zeno che non sta bene e mi spiace tantissimo perché è qui pochi giorni e non sta neppure bene.
Però spero stia bene sabato sera perché ho organizzato una cenetta per tutti i ragazzi.

Sto lavorando per tanti progetti e anche come ben sapete per l’approvazione dei Decreti Attuativi.
Ecco carissime, a quelli mi ci devo dedicare parecchio, non vi dico quello che faccio perché non sarebbe difficile crederci. Però bisogna darsi da fare altrimenti l’impegno che in molti centri cefalee e anche altre aziende di tutti i settori se solo diminuiscono la loro attenzione sulla nostra condizione anche la Politica li segue.
Quindi carissimi mi devo dare da fare mentre il sole è ancora alto.

Nico, voi siete nel mio cuore

MANTRA FEBBRAIO...
Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio!
Per tutte noi, per la nostra grande famiglia, con al centro il nostro cuore .....Lara.

Buongiorno a tutte e a tutti. Sono ancora molto impegnata ma dopo scrivo, ve lo prometto.
Ora sono occupata con un evento online da seguire.

Buongiorno, nei nostri social parliamo di Galeno.
Riprendiamo il nostro tuffo nella storia. Parliamo di Galeno, medico nato nel 129
d.C. in Turchia che lavorò per l’Impero Romano. Nell’antica Roma c’erano
tre diversi approcci alla medicina: per i metodisti la medicina era una questione di
fisica e di regole, al di là dell’osservazione del paziente. Gli empiristi davano più importanza all’esperienza e all’osservazione ed i razionalisti ritenevano che la causa della malattia fosse più importante dell’osservazione. Galeno rifiutava la scuola metodista e combinava le osservazioni cliniche con la necessità di comprendere le cause delle malattie.
Da lui deriva anche la galenica, l’arte del farmacista di preparare i farmaci.
Nel tempo si sono succeduti molti medici famosi ma ancora oggi si ricorda Galeno
perché la conoscenza precisa dell’anatomia umana, combinata con un’attenta osservazione clinica dei sintomi, è fondamentale per il trattamento della malattia.
Conoscevi Galeno?
Notizie tratte da “ IL libro della medicina”

Candida, voi siete sempre tutte tutte con me, siete voi che mi date la forza necessaria a fare tutto quello che faccio, poi devi sempre ricordare che è occupandomi di voi che mi occupo anche di me perchè io sono NOI

Nico, i relatori sono stati tutti ma tutti speciali, per me è stata una giornata fantastica.

Il mio motto: "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie" mi ha fatto felice per tutto il viaggio di ritorno quando stramazzata sul sedile ogni tanto aprivo gli occhi per vedere se andava tutto bene.
Ma in quel momento andava bene tutta la mia anima ed ero strafelice. Pensa che quando Gabriele mi ha vista così ha detto "domani ti riposi" gli ho risposto che oggi avrei rifatto tutto quello che ho fatto ieri.
Ed è proprio così, penso che mi aiuti tantissimo fare quello che faccio.
Poi oggi ho altro che non è meno impegnativo di quello che ho fatto ieri
Quindi cara tutto bene da ste parti e speriamo continui così per tanti giorni ancora, perchè come sai bisogna darsi da fare per i Decreti Attuativi e quelli arrivano solo se ci diamo da fare.

Candida, ieri stavo veramente male, avevo un MDT furioso, e all'inizio ho fatto un po' di casino con le slide ma dopo mi sono ripresa, diciamo che ho avuto un paio di minuti dove parlavo solo perchè le parole le avevo nel cuore ma non le sentivo nella testa. Poi per fortuna mi sono ripresa.

Non immagini quante pazienti erano presenti e si che Roma non è facile da percorrere eppure erano talmente tante che hanno riempito tutta la sala ed era bella grande.
Posso dire senza nessun dubbio che i pazienti presenti ieri erano di più di tutti quelli che hanno partecipato agli aventi che ho organizzato negli ultimi 10 anni

Sono felicissima per loro, perchè i grandi "CAPI" presenti hanno già in mente qualcosa di grande per aiutare queste persone.
Le pazienti presenti non sanno che è stata la loro presenza a far cambiare le cose.

Scusate ma ho Zeno che non sta bene. Non è Covid perchè ha fatto il tampone. Forse è un po' di influenza, ma per quella noi siamo vaccinati

Ciao a tutti.
Io ho visto da intervento di Lara già iniziato.
È stato con un ritmo veloce ma molto Interessante. E poi fa piacere che fosse partecipato in presenza.
Bravissima Lara. E bravissime tutte noi che non ti abbiamo lasciata un momento con il pensiero e l'affetto

Buongiorno a tutte e a tutti. sono di corsa (ovviamente si fa per dire) perchè fra un po' ho un collegamento molto importante.

2023 Leggerezza e accettazione.
Che gioia immensa Lara.
Anche Modena ha aderito e la dottoressa Guerzoni meravigliosa.
Però Lara su you tube riuscivo a seguire ma mi saltava sempre ogni tanto.Pero ho seguito le slide e sono felice.
Laraaaa tvb

Sono a casa e sono felicissima.

Rieccomi, sono appena partita e ho il cuore che scoppia di gioia.
Oggi è stato un evento fantastico con la sala strapiena di pazienti.
La Dottoressa Albanese è stata fantastica e ha organizzato tutto perfettamente.
Poi udite udite all'evento è venuta anche la nostra Lidia, una ragazza che fa parte del forum da tantissimi anni.
Per me una gioia immersa e tanta emozione.
Ora smetto perché ho il vomito

2023 Leggerezza e accettazione.
Grazie mio cuore di Lara
Io oggi sono a casa xnil santo patrono e alle 9 ho la visita ginecologica che son quasi due anni che ho saltato.
Poi andrò a farmi una piccola camminata e con il marito dopo x quel che riesce con il ginocchio artrosico andremo in centro a Modena.
Giornata di super sole e va bene.
Lara non dico nulla perché sennò sarebbero piene le mie pagine di Lara, Lara, Lara,Lara, ...unica e inimitabile mai!❤️

Ora mi dovrete scusare ma ho ancora un bel po' di cosine da fare prima di partire.
A domani, ma se riesco vi mando qualche messaggino

Se il link di facebook non funziona provate questo

https://www.facebook.com/events/1122242121779514/?acontext=%7B%22ref%22%3A% 2252%22%2C%22action_history%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22share_l ink%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22extra_da ta%5C%22%3A%7B%5C%22invite_link_id%5C%22%3A914932743015524%7D%7D]%22%7D

Questo è il link di YouTube

https://www.youtube.com/watch?v=-KsV48LzZUo


Questo è quello di facebook

https://fb.me/e/4bNU32VaQ

Mi sto preparando per andare a Roma, sarò a casa questa sera sul tardino, ma sono molto felice di andare a parlare di come stiamo.
La nostra vita e sempre bersagliata da attacchi che arrivano sempre, viviamo sempre nella speranza che qualche "freccia" sbagli il bersaglio. Purtroppo questo non avviene mai, il nostro MDT ha una mira infallibile.

Vi porterò nel cuore tutte e sappiate che siete sempre con me
Oggi non riuscirò a scrivere, ma potrete vedere l'evento di Tor Vergata al link che spero di aver messo anche qui.
Controllo e se non l'ho messo ve lo metto subito

Buongiorno a tutte e a tutti

Articolo molto interessante della rivista Donna Moderna

https://www.donnamoderna.com/news/societa/emicrania-femminile-cefalea-come-dove-curarsi

Interrogazione presentata giovedì 26 gennaio al Senato dal Senatore
DE PRIAMO (FdI) - Al Ministro della salute

https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Sindisp&leg=19&id=1367867

Grazie Candida

https://www.triesteprima.it/cronaca/cefalea-invalidita-civile-fvg.html

Buon giorno caro forum,
Bello freddino alla mattina magari poi in giornata la temperatura sale un pochino..
Ma come avevano previsto il freddo la mattina presto e alla sera lo sentiamo, premetto che questo mi cambia le mie giornate, nel senso che il mal di testa e dolori alla schiena io proprio li sento di più..
Ad esempio ieri volevo coprire con dei teli tutte le mie belle primule che avevo impiantato nei vasi grandi che tengo in giardino, ma tra il mal di testa e mal di schiena, alla sera tardi ho fatto poco..
Mi dispiace perché stamattina ho appena controllato, anche le primule si sono ghiacciate; ma confido che se faccio loro un bel discorsetto magari si riprendono
A parte questo di minor importanza, mi auguro che cara Mammalara tu abbia passato con tutti i tuoi ragazzi una buona domenica..
Certo fare da mangiare per tutti richiede più tempo, ma dai discorsi fatti a te da tutto molta gioia e soddisfazione e questa e' una bella cosa..
Un abbraccio a tutte...