Quello che conosciamo dell’emicrania è solo una parte.
Ci sono fasi silenziose, prima e dopo la crisi, che spesso restano nell’ombra.
Il corpo manda segnali sottili che spesso passano inosservati: sbadigli continui, improvvisa voglia di zuccheri, cambiamenti del tono di voce, stanchezza che non passa, quella sensazione di “mente annebbiata” che spegne ogni energia.
La campagna è realizzata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici con il contributo non condizionante di @abbvie_italia e con il supporto alla divulgazione di @delya_association per promuovere consapevolezza sull’emicrania come patologia neurologica invalidante e combattere lo stigma che ancora la circonda.
#emicraniacronica
#emicrania
#72orediblackout
#malditesta
#malattiacronica
#malattiainvisibile

https://www.instagram.com/reel/DP5z06EiOvC/?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Sabina Cevoli (responsabile del Centro Cefalee dell’Ospedale Bellaria di Bologna) ha sottolineato quanto sia importante l’alleanza tra farmacologi, farmacologi clinici, neurologi, ricercatori, associazioni di pazienti e istituzioni nella presa in carico di chi soffre di emicrania, una patologia fortemente invalidante che in Italia colpisce oltre 7 milioni di persone.

#emicrania
#malditesta
#neurologia
#neurofarmacologia
#farmacologia

Nico.
Le foto sono stupende.
Lo ha detto anche Gabriele

Nico, porto sempre nel mio cuore tutti i pensieri positivi per la tua nipotina.
Penso che la sua mamma sia veramente una persona con una forza senza confini.
E tu meriti tutto il bene del mondo.

Buongiorno.
Anche questa mattina al lavoro in cucina.
Ho fatto il pane.
Mi sto preparando anche per riempire il congelatore di cibo per le feste del Natale.
Avrò un bel po' di persone nei vari pranzi o cene e purtroppo per i miei parecchi problemi di salute non è che sono tanto capace di preparare in fretta tutto quello che mi serve come ero capace di fare un po' di tempo fa.
Gabriele mi ha fatto un bel po' di spesa e nei prossimi giorni farò ancora cappellacci.
Poi verrà il tempo per fare anche le lasagne.
Sapete che per me il Natale è importantissimo.

Trovo laforza nel.silenzio e mi preparo a far rifiorire la mia anima.
Grazie di cuore Lara.
E' veramente dura .
Zoe ha iniziato a fare fisioterpaia in quanto ha cedimenti muscolari e putroppo ha apenee notturne preoccupanti.
La mamma sta facendo i miracoli con un papà che non ha accetato la malatia.Adesso è in contatto con il Canda dove è passata la sperimentazione superando il livello 2 su 38 bambini da tutto il mondo affetti dalla Polg e sta comunicando con il medico canadese essendo lei interprete e quindi bravissima nelle lingue se riesce a riportare tutto al Mayer a Firenze....
Lei comunque è stupenda anche se adesso è andata in crisi quella di 13 anni....come si poteva supporre.
Lara ti invio una foto di ieri e guarda come eravano belli compreso il matto di mio figlio :gri
Vi abbraccio forte forte.

Nico, che bei regali ci fai sempre.
Grazie con tutto il cuore.
Ma sappi che tu sei importante in questo forum.

Per la nipotina sono senza parole.
Vi sono vicina sempre sempre ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Buongiorno.

Ho appena finito di fare 12 crostate e un kg di biscotti per Gabriele.
Ora sono un pochino stanca ma sono contenta perché sono a posto fino a fine mese.
Oggi pomeriggio però mi devo risposare un pochino perché faccio fatica anche a respirare.

Trovo la.forza nel.silenzio e mi preparo a far rifiorire la.mia.anima
Amiche.. non ho mandato il mantra, ma in realtà il vero mantra siete voi.
Ognuna di noi è unica, con la sua luce, la sua forza e le sue fragilità. Ed è proprio questo intreccio di unicità che rende il gruppo così speciale.
Quando siamo unite, non servono sempre parole: la nostra energia, la nostra presenza e il nostro affetto diventano un canto silenzioso che ci sostiene.
Il mio mantra nasce da voi, dalla vostra gioia, dalla vostra forza e dal semplice fatto di esserci.
Grazie perché insieme ricordiamo a noi stesse che non siamo sole, e che la nostra luce, quando si unisce, illumina tutto.
Oggi ho la nipotina quella ahimè malata....sta peggiorando...ma ....guardiamo ad oggi....e poi .... sarò...senza parole.
Vvb

Nico, tu sei il nostro mantra

Vi voglio beneeeee tutte e tutte....
Oggi senza mantra ....

Nico carissima, tu sei stata un regalo bellissimo accoglierti nel nostro bellissimo Forum.
Quindi cara un immenso grazie a te per aver scelto di scrivere qui.
Ti vogliamo un mondo di bene

Buongiorno.

Sono al lavoro da ieri.
Oggi ho tutti i ragazzi a pranzo e ho un bel po' da fare.
Però per me è un regalo bellissimo perché non c'è nulla che mi renda felice come far da mangiare e avere gente che poi quello che faccio lo viene a mangiare

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anim
Posso solo dire grazie ad essere stata accolta in questo luogo protetto,sicuro e formato da persone con un cuore non grande ma enormeeee

E carissima Cristina, puoi dire che il merito della Legge 81 e dei Progetti di Presa in carico del Paziente con Cefalea Cronica, quindi anche dell'Emicrania cronica è merito della nostra Bellissima Associazione Al.Ce.
Ho spedito più di un milione e duecentomila mail per arrivarci
E ora ci siete tu e Alessandra che state facendo un lavoro fantastico e ci mettete tutto il vostro cuore e tutta la vostra anima.
Per questo vi ringrazio con tutto il mio cuore a nome di tutte le persone che soffrono di cefalea cronica ❤️❤️❤️

Scusa Cristina, dimenticavo che sono solo tre le regioni che non hanno Spedito progetti nonostante tutti i miei solleciti.
La Regione Puglia.
La Regione Sardegna
La Regione Trentino Alto Adige

La legge che il nostro Governo ha approvato è la Legge 81 e dice che riconosce la Cefalea Cronica (della quale fa parte anche l'emicrania) come malattia sociale e ovviamente le regioni hanno fatto i progetti di presa in carico delle persone che soffrono di Cefalea Cronica della quale fa parte anche l'Emicrania Cronica.

Cristina, ti ho mandato il progetto sia per mail che su WhatsApp.

Non immagini quante riunioni ho fatto con il Consigliere della Regione Piemonte.
Poi ho visto in diretta molte riunioni fino ad arrivare a veder approvato il Progetto di presa in carico.

Cristina, l'emicrania è stata riconosciuta come malattia sociale e la Regione Piemonte ha fatto e approvato il progetto di presa in carico del Paziente con cefalea cronica.
Quindi spero che tengano conto che tutti i Centri per la Diagnosi e le Cure per le Cefalee li abbiano ricevuti. Ora ho il computer spento, ma domani te lo mando.

?️21 ottobre, dalle 9.30 alle 13.30
?TORINO – Focus on Emicrania
Manca meno di una settimana all'evento dove Torino sarà al centro della discussione su come trasformare l’emicrania da malattia “invisibile” a priorità sanitaria. Il primo passo? Riconoscerla come patologia cronica nei piani nazionali.
Partecipazione gratuita, più informazioni qui: www.motoresanita.it
Regione Piemonte AOU Città della Salute e della Scienza di Torino Università degli Studi di Torino Alleanza Cefalalgici ASL Città di Torino SIMG - Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...Ciao Feffe, che gioia ritrovarti e vedere il tuo nome nel forum!
Sei stata una delle prime persone che ho conosciuto qui, e sei sempre rimasta nel mio cuore.
Wow... io ricordavo un bambino,ma vedo che sono due
Che bello, dev’essere una grande gioia! Anche se leggo che sei un po’ stanca per via del sonno... ma passerà: la gioia e l’amore che ti donano ripagano tutto.
Poi... ancora una cosa!
Lara, qui a Modena e forse Feffe lo sa hanno aperto un piccolo laboratorio che si chiama Pain au Chocolat.
Ieri ci sono andata. È gestito da marito e moglie: fanno poche brioches, ma vi giuro… sono da impazzire!
Non sono economiche, è vero, ma vi assicuro… Feffe, provale! Ti sentirai svenire dalla bontà.
E mentre ieri entravo nel laboratorio, Lara, pensavo a tutti i tuoi dolci… e ti vedevo perfettamente in un posto così, piccolo ma pieno di passione.
Ora vi aggiorno su una cosa più personale.
Mio marito, che io ho sempre spronato ad andare a fare controlli dopo un anno e mezzo finalmente è andato dal mio amico cardiologo per una visita al cuore.
E… udite udite: il 23 gli faranno una coronarografia. Hanno trovato una placca lipidica in una coronaria vicino all’aorta, con un’ostruzione del 40%.
Non è urgente, ma nel tempo potrebbe peggiorare e portare a un infarto.
Questa mattina il mio amico mi ha chiamato subito dicendomi:
Ho visto tuo marito, ci è rimasto un po’ male… ma credimi, ha fatto un test da sforzo che non mi è piaciuto, e quindi ho voluto approfondire bene.
Oggi mio marito è dolcissimo con me…un cioccolatino...
Come sono belli, a volte, questi uomini!

FEFFE tesoro bello, ma che meraviglia leggerti . Ci, mi manchi un sacco ma mi fà piacere che la qualità di vita sia migliorata. i tuoi bimbi saranno bellissimi e ormai saranno anche grandi....
devo scappare a preparare ...non cibo...ma il lavoro per la prossima settimana in giro per l'Italia.
Un abbraccio immenso

Il team di ricerca dell’Università Europea di Roma sta conducendo una ricerca sull’associazione tra emicrania, sintomi ansiosi e depressivi e alcuni elementi psicologici protettivi e disadattivi del funzionamento personologico.

Chiediamo cortesemente la vostra collaborazione nella diffusione di un questionario online rivolto a persone che soffrono di emicrania, al fine di favorire la partecipazione e ampliare la raccolta dei dati.
La compilazione del questionario richiede circa 30 minuti ed è completamente anonima.

Di seguito il link per accedere:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScbrlMENr15z550l5XrDHOZzsU3FqUhh4uEWIJxnRC9GlQBYg/viewform?usp=dialog

Ringrazio anticipatamente per la disponibilità e per l’attenzione che vorrete dedicare a questa iniziativa, che rappresenta un contributo prezioso per la ricerca.

Mi sto preparando perchè sabato ho i ragazzi a pranzo e siccome domenica non ho nessuno ho già detto a Gabriele che faccio un altro po' di crostate.
Poi faccio anche un bel po' di impasto per fare dei biscotti e congelo le dosi che servono per Gabriele così le ho già pronte per quando mi servono. Non ne congelo mai più di quelle che uso in un mese perchè un mese mi sembra non sia troppo.

Cristina, un grazie immenso sempre per tutto quello che ci pubblichi nel forum.
Io adoro gli Specialisti che hai nominato nel tuo scritto. Sono proprio bravissimi.

Feffe, ti ho mandato un messaggio su WhatsApp.

Non ti ho scritto tutte le mie malattie perchè mi sarebbe servito una settimana per spiegartele tutte, ma andrà tutto bene perchè è così che deve andare.

Buongiorno.

Mamma mia Feffe che bel regalo ci hai fatto, pensa che proprio un paio di giorni fa leggevo un po' di messaggi del forum che mi ero messa da parte da leggere ogni tanto e ci sei anche tu fra questi messaggi.
Non immagini la mia gioia nel leggere i tuoi scritti.
Carissima, io non mi fermo mai anche se ora devi credermi che faccio molta molta fatica a fare anche un piccolo lavoro.
In questi anni la vita mi sta mettendo a dura prova, ma io non cedo di un millimetro per quello che riguarda il morale e faccio sempre tutto quello che riesco a fare.
Purtroppo come hai scritto i panettoni non riesco più a farli perchè non riesco più a rompere la massa glutinica, per fare quello occorre tanta forza nelle mai e di quella ne ho veramente pochissima, pensa che non riesco più ad aprire i tappi delle bottiglie di acqua minerale, ma mi sono presa una specie di aggeggio che mi basta poca forza per aprire quante bottiglie mi servono.
Non ti dico le malattie che sono sopraggiunte, per quelle prendo ad oggi 116 pastiglie alla settimana, ma va bene così, me le sono segnate tutte e mi aiuta la sveglia del telefono per ricordarle.
Ti scrivo in privato ciò che in questi anni la vita ha messo sul mio cammino, ma come potrai bene immaginare non mi arrendo e continuo a lottare come ho sempre fatto.
Dimenticavo di dirti che ho sostituito i panettoni con le crostate e i biscotti. e ne faccio un bel po'.

Che gioia i tuoi bambini, saranno meravigliosi come la sua mamma e il suo papà.

Tesoro, spero anche che la tua meravigliosa testolina possa trovare un maggiore sollievo con le terapie, ma quello che hai scritto penso sia una delle terapie migliori perchè se quello che vogliamo è un farmaco che guarisca il mal di testa, penso che non troveremo mai un po' di sollievo. Ma so che tu questo non lo pretendi e sai bene cosa fare per accettare la tua malattia.

Ci sei mancata tantissimo e credimi che nel forum si sente la tua mancanza.
Ti voglio un mondo di bene, ti vogliamo tutti un mondo di bene

LARA leggo che stai cucinando, quindi posso stare tranquilla un po' meno a sapere che hai sospeso la produzione di panettoni, ma penso che tu abbia fatto bene, come gli eroi: chiudi la produzione nel momento di massimo splendore, non avresti potuto raggiungere livelli più alti. Noi terremo viva la memoria di quel gusto sopraffino!!!

Io sto benino, gli anticorpi monoclonali mi hanno ridotto molto l' intensità degli attacchi ma non hanno diminuito in modo sostanziale la frequenza per cui la neurologa forse mi farà cambiare anticorpo. Io in realtà sono molto soddisfatta del risultato perché la qualità della mia vita è migliorata tantissimo: avere un livello basso di dolore mi consente di funzionare quasi sempre senza obbligarmi a letto e quindi riesco a gestire i bambini anche sotto attacco.
Poi ho un problemone al lato B perché si sa che le cose si accumulano...
Però i miei bimbi stanno bene e crescono in fretta, anche se ancora non mi fanno dormire

Ciao a tutti!
Non scrivo da tantissimo tempo, ma vi penso spesso e sto seguendo sui social le nuove campagne di AlCe per cui faccio i miei complimenti a Cri e Alessandra: super!
LARA carissima devo aggiornarmi un po' sulle ultime vicissitudini, intanto però ci tengo a mandarti un abbraccione.

La sostenibilità è un tema importante quando si parla dei nuovi farmaci anti-CGRP per l’emicrania (anticorpi monoclonali e gepanti). Quando curiamo le persone che soffrono di emicrania abbiamo anche una responsabilità sociale nei confronti di una patologia fortemente invalidante ed è per questo che l’appropriatezza prescrittiva (ossia: dare il farmaco giusto al paziente giusto nel momento giusto) deve essere il faro che guida ogni decisione presa dai clinici.

Di questo hanno parlato la dottoressa Simona Guerzoni (farmacologa e responsabile del Centro Cefalee del Policlinico di Modena) e il dottor Edoardo Mampreso (neurologo e direttore dell’UOC Neurologia di Piove di Sacco) al convegno "One brain One health: nuove frontiere della neurofarmacologia" che si è svolto a Modena il 29 e 30 settembre 2025.
https://www.instagram.com/reel/DP0oNTuiBQc/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

#emicrania
#neurologia
#malditesta
#farmacologia
#neurofarmacologia

Cristina carissima, un abbraccione forte forte anche da parte di tutte noi insieme ad un immenso grazie

Cristina, tu ne fai tantissime di cose e sei bravissima anche senza correre, però come hai scritto tu non riesci a non correre, del resto sei emicranica tesoro mio e te ne devi fare una ragione anche di questo, se anche non corri con le gambe il tuo cervello corre lo stesso.
Se riesci ad attivare un biglietto di sola andata, poi ci dici come hai fatto perchè meriti un premio speciale per questo

Nico, bisogna fare così purtroppo, se non rispettano le regole devono stare lontani.
Io non sono molto brava a fare questo, ma sto imparando dalla nostra Cristina, lei è bravissima, ma veramente bravissima.

Anche a me fa male un po' tutto, però per me è la regola quindi non è che faccio molto caso a come sto visto che ho sempre dolori sparsi ovunque, me li faccio andare bene e fino a che riesco faccio quello che riesco a fare.
Spero di riuscire a fare la mia marmellata anche il prossimo anno, ma Gabriele mi ha già detto che non se ne parla, il prossimo anno niente marmellata e questo mi fa stare malissimo perchè senza marmellata vuol dire niente crostate.
E non oso immaginare come starò senza poter fare le mie crostate.
Vedrò come fare

Buongiorno, ho avuto un problema sul computer e mi sembra di averlo risolto senza dover far venire Zeno a sistemarlo.

Poverino, lavora molto, ma se ne farà una ragione

Buongiorno gente, tanta forza per andare avanti per tutti noi. a me sembra sempre di dover correre...ma tanto non ci riesco... per cui faccio quello che riesco .avrei bisogno di un biglietto di sola andata per un pochino di tempo ma giusto per ricaricare le pile...Un abbraccio grande.

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...
Concordo in tutto Lara.Io gestendo le pagine della piscina ha bloccato varie persone offensive verso tutto e tutti.
Oggi Gionata così così....la schiena....e la pancia oggi ko ma pazienza avanti pure.....
Vi voglio bene

Ora mi riposo un pochino perché ho la testa che si fa sentire

Nico, penso spesso a Lorenzo e non oso pensare alla sofferenza dei genitori e della famiglia.
Fai bene a stare vicina alla mamma e al papà, sono certa che un po' di aiuto gli arriverà.

Buongiorno.

Oggi ho lavorato ancora in cucina perché ero quasi senza crostate.

Nico, faccio fatica a scrivere nei social dove non ci sono regole ben precise.
Sono contenta che la nostra Cristina abbia messo delle regole che devono essere rispettate.
Nel forum le persone sanno che devono sempre rispettare chi scrive e i nostri Specialisti.
Sanno che se scrivono qualcosa che non va bene viene subito da me cancellato poi se la persona pubblica ancora scritti discutibili mi spiace tantissimo ma verrà eliminato/a dal forum.
Noi siamo qui per trovare aiuto e conforto e non per offendere.

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...
Desidero esprimere tutto il mio sostegno e la mia approvazione per quanto scritto dal gruppo social di Alleanza Cefalgici sul tema del rispetto.
Quando ci affacciamo sul mondo dei social, dovremmo sempre ricordare che dietro ogni post, ogni commento, ogni testimonianza… ci sono persone. C’è chi ha creato questa pagina con dedizione e cuore, ci sono medici che ogni giorno si impegnano per migliorare la nostra qualità di vita, e ci siamo noi, pazienti, che lottiamo quotidianamente contro il dolore.
Il rispetto è fondamentale.
Rispetto per chi condivide, per chi soffre, per chi prova in tutti i modi — anche diversi dai nostri a trovare una via d’uscita dal buio dell’emicrania. Nessuno ha il diritto di giudicare il percorso dell’altro.
Questo gruppo suoi social ed anche questa nostra family del forum è molto più di uno spazio virtuale: è un punto di incontro, di crescita, di condivisione e di forza. Insieme, sostenendoci a vicenda, possiamo superare ostacoli che da soli sembrano invalicabili.
E come dico sempre io… ce la possiamo fare, alla grande!

Trovo la forza nel silenzio...lascio andare e mi preparo a fare rifiorire.la.mia anima...
Lara......ho trovato uno slogan...
Da Lara la fame si prepara ...ed ogni forchettata è rara
Ti adoro.
Chicca ci credo che quando senti parlare di acqua tremi.....
La paura dell' acqua è devastante...non la fermi....come si può fare con il fuoco.....
Ieri ho preso il.sole come fossimo a giugno e il mio corpo ringraziava.
Da noi l'umidità farà da padrona ma per ora godiamoci queste giornate....
Oggi lavori più tardi perché sto aiutando la.mia amica mamma di Lorenzo...di cui non ho parole per dirvi come sta...perché piango...ed l' aiuto con il figlio più piccolo portandolo a fare sport e stasera rimango a Modena fino alle 20 per poi riportarlo dalla zia ..dove dormirà...perché domattina di nuovo Lorenzo è in sala operatoria....

Ho finito di fare gli altri cappellacci, in tutto sono 20 le uova che ho fatto.
Ora faccio fatica anche a respirare, però sono felicissima. ❤️

Buongiorno.

Ho appena finito di fare 10 uova di cappellacci.
Ora sono un pochino stanca ma ho una gioia immersa nel cuore.

Chicca non fare confronti con i tuoi danni a noi sono bastate un paio di ore e abbiamo pulito tutto.
Poi hanno già sistemato il danno così siamo a posto.

Ora devo scappare perché ho ancora un bel po' di cose da fare.
Vi voglio bene

Buon giorno caro forum,
Anzi meglio dire buona domenica.
Cara e dolce Lara mi dispiace tanto quando ho letto il corridoio si è allagato.
Siamo ancora alle prese con sistemazione danni alluvione di agosto, quindi quando mai sento la parola acqua, allagata casa, garage, bagno o qualsiasi cosa mi vengono i capelli dritti.
Bravo a Gabriele che subito aiuta a pulire e sistemare e bravissima anche a te, sono sempre fatiche in più, anche piu dure quando poi si hanno anche problemi di salute, o problemi in generale.
Ti abbraccio con tanto bene.
So'che oggi sei alle prese con la preparazione del cibo per la tua famiglia, vi auguro una buona giornata.
Il tempo è bello in questi gg e sinceramente magari si mantenesse una temperatura cosi gradevole, almeno qui al nord è ideale, soprattutto non abbiamo umidità che è la cosa che con il dolore del mal di testa, fa' sicuro a pugni..
Grazie Cri per il lavoro che svolgi.
Un abbraccio a tutte.

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Buona domenica e scappo perché facciamo camminata presto....
PS ieri schiena ginocchia e testa e ho fatto bingo...ma oggi è un altro giorno e lo osserverò con gioia.

Se ami ciò che fai non sarà mai un lavoro.

Confucio

Domani mattina purtroppo non riesco a scrivere perché sono occupata a fare i cappellacci.
Li faccio domani e dopodomani perché ho i congelatori quasi vuoti.
Portate pazienza, ma sono diventata parecchio lenta a fare le mie cose

Trovo la forza nel silenzio.Lascio andare e mi preparo a rifiorire nella mia anima.
Cavolo Lara.....sempre in prima linea te e Gabry ....che persone stupende che Siete.
Cri cavoli......si può riguardare?
Che bello se lo avessi letto partecipavo.
Oggi casa casa casa ...dolce casa...

Cristina, grazie sempre per le bellissime notizie che pubblichi