SIMONA❤️❤️❤️Auguri!❤️

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Ma io che pensavo di avervi scritto ieri....
Ohhhhh perdo i pezzi.
Allora ragazze io essendo oltre a emicranica anche fibromialgica devo dire che ho imparato la parola accettazione ....attendendo che passi.
Certo è che avere dolori migranti 365 su 365 certe volte viene lo sconforto ma poi il mio bello è che dura poco e riparto anche con dolore....
Piera ,Lara fare volontariato voi sapete cosa vuol dire per me...
Non riesco a scriverlo perché sento che quando lo faccio il cuore si riempie e non esiste parola per descrivere questa pienezza.
Come sono felice di fare parte di questa family.

Buon sabato a tutte e buon compleanno a Simona.Ho letto i vostri tanti e significativi messaggi. É impressionante come ci si possa "leggere" nelle parole e nelle sofferenze altrui, è come guardarsi allo specchio. Infatti ho riconosciuto un mio errore, quello di strafare il giorno dopo, la famosa quiete dopo la tempesta. É che mi prende quella voglia di vivere, quella frenesia, quel recuperare che rende giustizia alla parola vita. Ma forse questo mio atteggiamento è immaturo, istintivo, forse devo raggiungere la vera accettazione di cui Lara parla nel documento che ha condiviso, in cui si parla anche di clemenza verso se stessi. I sentimenti sono tanti, dai pessimi a quelli teneri. Dagli urli interiori al pianto liberatorio. Dal "non ce la faccio più" ad un cinematografico "domani è un altro giorno". Solo che non sai mai che risveglio sarà, c'è sempre il punto interrogativo. Questa instabilità è destabilizzare, scusate il gioco di parole. Ma forse siamo i precari di professione, quelli che sanno fare dell'eccezione la regola e che frammentato il tempo in attimi. Ma forse siamo anche capaci della tridimensionalita'. Tutto acquista un senso più profondo e la vita ha più sapore. Un abbraccio

Candida, meno male che sei arrivata nel forum, sai te quanto lavoro mi hai risparmiato cercandomi buona parte degli indirizzi che mi servivano per dare il tormento alle Istituzioni per fare approvare i Decreti Attuativi.
Mi hai risparmiato giorni di lavoro
Lo so cara, sono una bella egoista. Però devo dire che non sono felice solo per questo.
Tutte noi facciamo questo posto un porto sicuro e questo è merito anche tuo

Bianca1, ho mandato anche a te l'intervento che ho mandato a MariaMattea così te lo leggi bene.
Hai ragione, la società ci considera persone sbagliate, ma sapessi invece che errore fanno nel considerarci così.
Pensa che dico sempre che se avessi un'azienda assumerei moltissime emicraniche, e poi le farei lavorare solo quando stanno bene e sono certa che farebbero molto di più delle persone non emicraniche.

Grazie Paula per averci ricordato che oggi è il compleanno della nostra Simona.

Grazie carissima Paula per non avermi ringraziato, perchè i ringraziamenti se vogliamo farli dobbiamo farli a tutti quelli che mi hanno dato fiducia e anche a tutti quelli che sono sempre stati al mio fianco sempre e tu sei proprio sempre stata con me e con tutti noi.
Ti ringrazio anche per la stima, e per avermi aiutata a scegliere il chirurgo ortopedico che ha fatto la differenza per i miei interventi alle anche, sappi che questo mica l'ho dimenticato.
Poi sai quante di voi dovrei ringraziare per tanti altri motivi che hanno semplificato tanti miei problemi, non ho abbastanza dita per contarli, però siete sempre nel mio cuore.
Carissima, ho ricevuto molto di più di quello che ho dato

Candida, sono d'accordissimo con i messaggi che hai scritto e li trovo bellissimi.
Mai farci togliere la speranza ma non farcela mai togliere non solo per la nostra malattia ma per tutto quello che riguarda la vita.
Mi sono salvata i tuoi messaggi, perchè anche quello che ho letto ieri e oggi questa sera mi farà dire MA CHE BELLA GIORNATA!!
Grazie mille carissima, che bel regalo ci hai fatto

MariaMattea, azzeccatissima la canzone di Vasco Rossi.

Per quello che riguarda in sentirci persone sbagliate non ricordo di averti mandato l'intervento che ho fatto a Ferrara lo scorso ottobre, te l'ho mandato in questo istante su whatsapp.
Spero possa aiutarti a sentirti meno sbagliata.

Mamma mia quanta fatica per me è stato accettare me stessa. Sono cresciuta in un paese che se non ti uniformavi alle 3 o 4 "signore" che tenevano le redini di tutti gli eventi e di tutti i pettegolezzi eri proprio tagliata fuori e anche fatta a pezzi.

Poi non è stato facile neppure da adulta, ma ora sono felice lo stesso, perchè è proprio merito di tutte le difficoltà che mi hanno creato sono diventata quella che sono e ora qualcuno mi dirà:behh, ma cosa sarai mai diventata? Ecco, la risposta è brevissima: sono diventata quello che mi piace essere e sono contenta di me.
Poi lascia pure che dicano.
Ora accetto il MDT, accetto la mia sensibilità che ho trasformato in una risorsa che mi fa capire chi ha bisogno di aiuto.
Accetto il mio MDT e penso veramente che la testa sia la parte più bella di me. Ora una risatina ci sta bene, perchè vi chiederete come sto nel resto di me per farmi dire che la testa è la parte più bella.
Ma sinceramente a me non è che mi importa molto di come sono, mi basta sapere che in quella giornata ho fatto quello che potevo.
Poi se non sono riuscita a fare tutto quello che potevo mi dico che lo farò il giorno dopo.
Insomma, un'altra parola "clemenza" che cerco di usare sempre quando penso di essere sbagliata.

Carissima, è difficilissimo toglierci da addosso il marchio di persone sbagliate, ma dobbiamo imparare a guardarci dentro, ti meraviglierai per la bellezza che riuscirai a vedere

Buongiorno a tutte e a tutti.

Giornate molto intense e sempre a che fare con le tantissime difficoltà che molti di noi trovano sul loro cammino di cure e terapie.
C'è ancora molto da fare, ma un po' alla volta si arriverà ad avere qualcosa in più per quello che riguarda anche la comprensione.
Sappiate che alle volte mi vengono dei fumini che andrei anche a piedi per far capire a certe persone che non abbiamo MDT perchè siamo persone problematiche, sono loro i nostri problemi più grandi perchè ci tolgono molta della nostra forza già minata dall'avere dolore quasi tutti i giorni della nostra vita.
Ma se stessero zitti che bel favore ci farebbero.

Bianca, anche io con Mdt + triptano dopo mi sento uno straccio. In più in questo ultimo anno quando lo prendo mi si gonfia la gola e mi pizzica la punta della lingua. Non è piacevole perché mi dà il senso di quanto "veleno" immetti nel mio corpo.
E ho imparato che nel day after non devo strafare per recuperare il tempo perso con il Mdt, perché il mio corpo si ribella. Quindi doso con calma quello che posso dosare, e cerco di essere distaccata per quello che non posso rimandare.
Però, lo ho imparato qui.
Prima sono arrivata a dire a mio marito, al culmine di un periodo bruttissimo, che C'É DI BUONO CHE QUANDO SI MUORE FINALMENTE PASSA.
Ho ancora dei brutti momenti, ma quando so che ci siete tutte voi, che non sono sola, che voi sapete che NAUSEA DA MDT è una nausea diversa da ogni altra, quando so che voi mi capite, mi commuovo e vien da piangere anche a me.
Qui ho imparato. Qui ho cambiato la mia visione del Mdt.
Auguro a tutti voi di poter provare quello che sento io ora: tanta tanta forza e riconoscenza.
Forza e coraggio. Sempre

Buongiorno, Candida leggendo il tuo post, mi è venuto da piangere. Sei entrata nei miei pensieri, nella mia storia, nelle mie delusioni. Hai perfettamente ragione. Ma sono molto stanca. Oggi è il mio 'day after ' . Da un po' di tempo la cefalea più il maxalt 10 mi lascia piuttosto malconcia. So che dovrei essere felice perché il dolore è cessato. Ma..Non riesco ad alzarmi dal divano, inoltre temo che in giornata ritorni, come spesso succede. Probabilmente sto raccontando cose che conoscerete bene, ma so che qui si può esternare tutto ciò che mi sono tenuta dentro tutta la vita, perché non credevo si potesse fare, mi vergognavo, come se fosse colpa mia . La società ha fatto sì che lo credessi, che lo credessimo. Un abbraccio a tutte

Buon giorno a tutti...qui venticello e qualche nuvola...anche se ieri ho visto il primo albero fiorito♥ hanno pure ipotizzato la neve (io la odio come ben sapete )..leggendo i vostri bei messaggi cosa posso dire? anche io ho accettato la mia emicrania e ora che mi lascia un po' più libera ne sono felice, ma non mi arrendo certo, perchè è sempre utile parlarne e fare qualcosa affinchè sia una patologia finalmente riconosciuta e per questo non ringrazio MAMMA LARA , ma la stimo e le voglio bene, poichè usa il suo tempo e la sua forza per noi e per tante persone che ancora non vogliono ammettere che non è una vergogna avere i mal di testa....

Tanti Auguri di Buon Compleanno alla nostra Amica SIMONA

Accettare non è arrendersi e neppure rassegnarsi.
É avere consapevolezza che non ci saranno delusioni perché non ci dovranno più essere ILLUSIONI.
Non si guarisce, ok. Allora devo vivere sapendo che ho un ostacolo in più da affrontare, accetto che ci sia ma non mi rassegno a che lui condizioni in peggio la mia vita. Continuo a sperarci.
E quando non c'è respiro, profondamente e mi dico MA CHE BELLA GIORNATA!! e il bello è che credo davvero.

consiglio: con calma, senza fretta, a chi non è soddisfatto dello specialista che lo segue, si guardi un po' in giro e cerchi qualcos'altro. Senza ansia e senza fretta. I medici OK esistono : cerchiamoli e cominciamo a disertare quelli che ci trattano da schifo. Non ce lo meritiamo e loro dovrebbero essere i primi a saperlo, se sanno cosa è la nostra sofferenza. Perché se non lo sanno non sanno neppure aiutarci. Come dice Lara loro sono parte della terapia: se non sanno esserlo,allora sono un medico qualsiasi che sappia prescrivere farmaci.

Dopo vari tentativi io ho trovato il neurologo che faceva per me, e quando si è arreso mi ha mandata al Bellaria a Bologna dove lavorano degli ANGELI con tutte le lettere maiuscole!!!!!
Arrendersi MAI!

Bella domanda Bianca1. Io spesso mi sento stupida e sbagliata. Non credo sia un buon presupposto per l'accettazione. Anche se a parole dico di essere consapevole della mia fragilità, in realtà credo mi pesi molto il fatto che a le vello sociale ci sia una sottovalutazione, se non una banalizzazione del problema. Mi sembra sempre di dovermi giustificare, persino col dottore, quando esausta, dopo giorni di attacchi, chiedo un giorno di malattia. Anche da una neurologa mi sono sentita giudicata, trattata come un soggetto che è causa del suo male. Quando sto bene sono solare allegra attiva, quando sto male sono cupa e depressa. E mi sento pure in colpa perché a casa faccio poco, a lavoro faccio male e trascuro i figli...Accettare quando sto male è improbabile. Pensare che potremmo avere dei diritti mi da un sollievo che ha un respiro più ampio. Va oltre il mio problema,ovviamente. un abbraccio

Grazie Cri69

BIANCA rassegnazione MAI, io credo nella scienza e nella ricerca che per noi sta facendo tanto per cui spero sempre ci sia qualcosa di nuovo e innovativo che ci faccia vivere una vita di qualità .Accettazione SI , ho compreso che sono malata di una malattia invalidante e che rimarrà con me sempre ( dico spesso che è l'amante che non mi tradirà mai) . Io devo fare la mia parte per stare meglio e mi devo fidare ed affidare al mio neurologo che mi sa consigliare al meglio. La mia parte consiste nell'imparare a conoscermi, a rispettarmi e a farmi rispettare e a stare qui perché qui ho comprensione , ho affetto, non ho giudizio, ho un luogo dove lasciare i miei pesi troppo gravosi da sopportare.

Ciao a tutte, evito di chiedervi come state, perché so che , se non tutte, ma probabilmente la maggioranza di noi qui, ora( come me p.e.) è col suo compagno di vita . Prima di essere ammessa al forum, la domanda che avevo voglia di farvi era: che strategia avete adottato nella vostra vita di cefalalgiche, di accettazione o rassegnazione? Perché io, dopo 49 anni , ancora non lo accetto. Poi ho letto la frase che si trova nel calendario dell'associazione, relativa a febbraio, dove una di noi dice che confrontandosi con il forum ha capito che di questa malattia non si guarisce. E questa affermazione mi ha colpito molto. Mi ha aiutata ad arrendermi e ora cerco di vivere più serenamente le giornate in cui non ho il mdt. Ma credo che dovrò farne di strada! Buon weekend ( possibilmente senza triptani ) un saluto empatico a tutte

Buongiorno a tutte e a tutti.

Cri, condivido e sono messa come te. E' veramente troppo.
Hai ragione. E' un dolore immenso per chi dovrà affrontare giorni interi con un dolore per la perdita di una persona che se ne va troppo presto.
Non andrà mai via, non andrà mai mai mai via.
Lo avrai sempre sulle spalle e dentro al cuore.
Una ferita inguaribile con la quale dovrai fare pace accettandola
Questo te lo posso giurare.

Buon pomeriggio, che di buono non ha quasi nulla.IN giro c'è troppo dolore ed in alcuni momenti mi sembra di non riuscire ad affrontarlo e non mi capacito dell'ingiustizia. Chi rimane è chi deve affrontare il peggio senza armi...scusate, prendetele come parole in libertà.

MARIA MATTEA bellissima, nulla di più azzeccato. Ovviamente mi spiace per il dolore ma questa canzone ci calza a pennello.

Buongiorno...
ho iniziato la giornata col MdT. Svegliata alle 5 del mattino... che dire.. dopo il triptano mi sono rimessa a letto. Mi cullavo con questa cover ironica sulle note di Vasco...

La nostra relazione
è qualcosa di diverso
non è per niente amore
sembra solo tempo perso.
Ci limitiamo a vivere
dentro nella stessa testa
un po' per abitudine
o forse un po' anche per protesta.
Non è un segreto dai
lo sanno tutti
e tu sei buffa quando cerchi
di nasconderlo alla gente
che ti vede stare male
per qualsiasi cosa o niente
se c'è pioggia o se c'è vento...
é difficile spiegare...
Na na na.... Na Na Na Na....
Dal mio post attacco. passo e chiudo.... abbracci

mamma Lara hai ragione... due compresse 67 euro... intanto spero che con la nuova profilassi si veda qualche risultato. un abbraccio

MariaMattea, i gepanti arriveranno probabilmente più avanti in convenzione. Ora costano veramente troppo comprarli

Nico, la gioia è anche mia per quello che sta arrivando
E' bello la condivisione. Penso sia una delle cose più belle per me

Chicca, brava la tua amica che ha trovato il modo di sfogare la rabbia.
Io faccio diversamente e in parte riesco a risolvere benissimo tagliando fuori dalla mia vita le persone che mi fanno arrabbiare. Poi c'è sempre qualcosa per cui arrabbiarsi e cerco di sfogarmi in altro modo perchè se rompo piatti poi devo raccogliere i cocci e quelli possono essere pericolosi se non li raccolgo bene.

Mi spiace per i tuoi occhi e capisco che gli occhi sono molto importanti.
Speriamo trovino il modo di farti stare meglio

Un abbraccio anche a te carissima

Patty, sono convinta che bisogna riprendere a vivere un po' alla volta, alle volte di fanno passi in avanti e altre volte passi all'indietro, però bisogna sempre guardare la vita con gli occhi pieni di ottimismo perchè fanno presto gli occhi pieni di tristezza ad offuscare il cammino.
Ecco, questo è uno degli esercizi più difficili.
Sai cara cosa penso, che noi siamo fatte di una forza che è più forte del marmo però abbiamo il cuore che si commuove con pochissimo. E' la nostra sensibilità che può diventare un punto di forza ma può diventare anche un punto di debolezza. Penso che fare prove di forza e di debolezza possa aiutare a capire quando ci serve essere forti e quando ci serve essere deboli.
Per esempio io sono debole e commuovendomi piango quando leggo cose belle, ecco che il quel caso la debolezza non è una cosa tossica perchè è un pianto che mi accarezza.
Forza carissima

Piera, come sai il mio naso è messo male tanto che non mi fa più sentire nessun odore, ma non sono stati i farmaci a procurarmi questo problema.

Però ti ringrazio per il messaggio e il consiglio.
Ma pensa te, non ne avevo già abbastanza e ora anche con questo questo hai a che fare.
Ti auguro di farcela ad uscire dalla cronicità.

Ahhh, una cosa volevo proprio dirla e Piera mi ha dato un bellissimo assist come si dice in gergo calcistico.

Piera ha scritto che lavorando in veste di volontaria ha ricevuto molto più di quello che ha dato. Ecco, io faccio la volontaria che per me è una missione da 20 anni ormai e da allora la mia vita è cambiata tantissimo, in meglio ovviamente. Ma solo che fa questa "prova" può capire di cosa parliamo Piera ed io quando diciamo queste parole.
Sinceramente quando mi ringraziate mi sento anche un bel po' imbarazzata perchè dei grazie ne avrei io a decine da dire tutti i giorni. Il lavoro che svolgo da un senso alla mia vita e non c'è nulla che mi faccia felice come il sentirmi utile.
Poi ogni tanto mi dicono: "lara, ma chissà come stavi male, non avevi neppure il fiato per parlare". E' vero, alle volte faccio anche fatica a parlare per tanto sto male, ma se sentiste il mio cuore in quel momento capireste che io sto male ma sono felicissima come sarebbe possibile esserlo di più.
Lo so che faccio fatica a far capire quello che sento dentro, ma sapete che io raccolgo frasi che mi aiutano e una di queste dice: "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie", ecco, io di queste prestazioni ne faccio tantissime e mi fa star bene rendermi conto che ci sono poche cose che possono fermarmi.
Quindi ragazze non ditemi più grazie, perchè sono io che devo ringraziare voi per il bene che mi volete.

E... Piera carissima, sappi che per me sei un grande esempio di forza, se mi chiedessero di fare la volontaria in una associazione che si occupa di tumori, non so se sarei capace di farcela.

Avevo scritto un lungo messaggio ma ho dovuto cancellarlo perchè come ho detto questo argomento è troppo troppo per me.
Riesco a parlare a me stessa e sono tranquillissima, ma capisco che le parole che mi dico sono troppo troppo forti.
Grazie Piera per il tuo bellissimo lavoro, ti stimo tantissimo.

Candida, che bel messaggio hai scritto per la nostra MariaMattea, mamma mia cara, sapessi che aiuto mi arriva sempre dai vostri messaggi, poi se leggo quelli di ieri e di oggi c'è un mondo di aiuto per me.
Spero di avere il tempo per rispondere a tutte

Buongiorno a tutte e a tutti.

Domani arriva Zeno, ma ho già tutto pronto, dovrò fare solo un po' di cappellacci che porterà a casa per un'amica.

Buongiorno a tutti e grazie per le belle parole, vi leggo sempre e da tutti imparo qualcosa. Sono pienamente d'accordo che la vita sia un dono immenso e troppo spesso qualcosa o qualcuno minaccia di sciuparlo. Quello che è nelle nostre possibilità dobbiamo tentarlo con tutte le forze. Il neurologo ieri mi ha prescritto nuova terapia, a base di betabloccante come profilassi e oltre a cambiarmi triptano mi ha consigliato di "fidanzarmi" così ha detto, con una nuova categoria di farmaci, un gepante che però costicchia. Domani inizio la terapia. sono fiduciosa

ciao a tutti, mi dispiace per tutti i vostri malanni aggiuntivi al nostro mal comune!! anch'io ogni giorno ne ho una, ora ho una rinite vasomotoria grave(cosi' ha detto la dottoressa) , sono sotto cortisone per tre settimane e non so se riesco ad uscire dalla cronicita', speriamo!!!! E' molto tempo che avevo i disturbi tipici della rinite, il piu' fastidioso il naso chiuso perennemente, cosi' tutte le sere per dormire usavo lo spray sinex, e la dottoressa mi ha detto che e' stato proprio quello a provocare la cronicizzazione, anche se sono farmaci da banco usateli con parsimonia e per brevi periodi , perche' sono pericolosi, come in fondo tutti gli abusi !!! Frequentando il reparto di oncologia, mi rendo conto che il mio e' proprio un problema da niente, obbligherei tutti a farsi un giro in quei reparti...........capire che grande dono e' la vita pur con i suoi problemi aiuterebbe molto!! da quando lo faccio in veste di volontaria dopo il mio cancro, ho ricevuto molto di piu' di cio' che ho dato!!!

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Lara non riesco a dire nulla sulla tua persona se non sentire una gioia immensa nel mio cuore .
Patty, Mariamattea voi sapete che siamo qui per tutte noi e se volete un supporto anche solo telefonico non esitate a chiamarmi.Essere presenti nella vita facendo sentire il supporto per me Daniela è importante come respirare.

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Stamattina presto mal di testa molto forte, ora sono al secondo caffè spero si attenua un pochino..
Sono contenta Patty che oggi tu riesca ad andare a Pilates, capisco che andare con il mal di testa sia faticoso, ma potrebbe poi aiutare a scaricare la tensione emotiva che accumuliamo..
Per quanto riguarda lo sfogo del pianto lo capisco, lo faccio sempre anch io, senza assolutamente vergognarmi, perché il mal di testa logora ma veramente logora e bisogna trovare il modo diverso magari per ciascuno di noi, di allentare la tensione..
Mi ricordo sempre di una ragazza che ho conosciuto molti anni fa' in treno, quando lo prendevo per recarmi in un posto molto lontano lavorativo rispetto a Venezia, la ragazza ad esempio per scaricare mi diceva che si metteva per la rabbia e furia a rompere i piatti vecchi e giornali vecchi, strappando le pagine con tanta rabbia..
Giornali vecchi e piatti vecchi..
Sono passati tanti anni ma me lo ricordo ancora..anche perché mi faceva sorridere e mi chiedevo ma chi ti porta tutti i piatti vecchi? Lei mi rispondeva: gli amici, parenti, familiari..
Credetemi questo io non l ho mai fatto, ma se per lei funzionava e si sentiva meglio, non mi potevo opporre erano cose sue..
Piangendo un pochino invece mi sento alle volte meglio, poi credo che questa menopausa faccia anche la sua di parte, ora tutto mi sembra più faticoso da fare..
Se prima con il mal di testa, riuscivo a fare qualcosa, adesso per via della stanchezza fisica molto meno..
Ieri poi al controllo in oculistica dopo venti gg che tutto sembrava scomparso, ecco che queste forme di episclerite si stanno riformando di nuovo..
Manaccia ancora..
Adesso ricomincio nuovamente la cura con due colliri diversi..gli occhi sono molto molto delicati.

Un abbraccio a tutte voi..

Buongiorno mio caro forum.... Mamma Lara mi complimento... Dopo tanto lavoro,notti insonne e tutto il tuo dedicarci cuore e anima a noi tutti cefalalgici... Dopo tutte le tribolazioni ce l'hai fatta... Tutte le parole del mondo nn basterebbero per ringraziarti per tutto quello che fai per noi... E nn preoccuparti io nn mi offendo perché so che le tue parole i tuoi consigli sono per scuotermi e per nn farmi mollare a nn cedere ai sintomatici,lo so per certa e so quanta fatica hai fatto anche tu per disintossicarti dai tanti farmaci che assumevi!!! Amiche mie grazie per tutto il vostro sostegno ne ho bisogno come pure anch'io nel mio piccolo ci sono!! Sono giornate da dimenticare ... La mattina mi sveglio con il mdt lancinante nonostante sia alla 3 iniezione di cortisone ad alto dosaggio... Ma nn devo mollare.... Stamattina devo proprio prendere la macchina e uscire ed oggi riprendere pilates anche se me ne starei benissimo nella sicurezza delle mura domestiche ma è meglio reagire!! Mariamattea nn vergognarti di piangere,scusami ma a volte serve sfogarsi nn siamo fatte mica di pietra... Comprendiamo benissimo tutto il dolore che provi perché purtroppo ognuno di noi ci passa in questo senso di ineguatezza. Tu nn sai quante volte l'ho fatto anch'io con i miei figli. Adesso sono adulti e hanno casa loro e quando ci sentiamo gli dico che va tutto bene anche se lo capiscono dalla voce se sto bene!!Adesso piango davanti a mio marito...Ill pianto ogni tanto ci può stare come valvola di sfogo.... È un pianto liberatorio, l'importante che questo nn si trasformi e diventa nocivo.... Sappi che questo forum a me aiuta tanto e quando mi sento giù scrivo e scrivo senza paura di essere giudicata o molto spesso di dire cose che nn mi sognerei mai di dire a nessuno ma per me è una valvola di sfogo!! Adesso dovrei proprio impegnarmi ad alzarmi e rendere produttiva questa giornata... Farò un po' di fatica ma c'è la posso fare... Un abbraccio forte esteso a tutti nessuno escluso e in particolare alla nostra mitica e grande mamma Lara. VVB

Belle notizie che finalmente ci rincuorano.

Cara Maria Mattea, quanto dolore nelle tue parole. Mi si stringe il cuore davvero.
Piangere davanti ai figli penso prima o poi sia capitato a tutte: non è diseducativo, fa vedere la mamma più fragile ma non meno mamma, li fa sentire impotenti é vero però fa anche capire che tutto quello che fai per loro ti costa più che alle altre mamme.
Ti abbraccio forte

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti
State bene se potete

Carissima Chicca, grazie mille anche a te carissima.
Sei una bellissima persona anche tu e noi tutti ti vogliamo bene.
Qui possiamo raccontare come stiamo e siamo sicuri che non saremo giudicate.

Carissima Francesca, mamma mia che meraviglia di messaggio.
Sinceramente non è stato facile ma voi mi avete dato sempre tutta la forza che mi serviva. Non mi avete mai abbandonata e questo è la cosa più bella.
Non chiedermi scusa, dirmi che sono testarda mi hai fatto un bellissimo complimento.
Poi mica è finita, ora bisogna lavorare ancora di più

Buona sera caro forum,
Carissima Francesca63 hai trovato le parole più belle e giuste per Lara..
Merita tutta anche la mia di gratitudine..
Il tuo animo e cuore Lara sono grandi...grazieeee
Cara Patty67 ti leggo sempre, spero tanto che con aiuto della nuova neurologa tu possa avere una svolta positiva..pensa anche che noi tutte ti vogliamo bene e abbiamo fiducia che le cose possano cambiare..tu abbi sempre forza e volontà...lo dimostri sempre..
Un mega abbraccio a tutti..

Salve a tutti
LARA, finalmente, mi viene da dire.
Grazie, grazie!
Alla tua tenacia
Alla tua sensibilità
Alla tuo non mollare mai
Alla tua incrollabile fiducia, nonostante tutto
Alla tua testardaggine ( perdonami)
Alla tuo prendersi " cura" di tutti noi
Ti esprimo tutta la mia gratitudine!!
Ti auguro giornate più lievi dato tutte le visite cui devi sottoporti...e dire così è molto riduttivo...
Ti abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum!!!

oggi sono stata a Roma. Nuova visita neurologica e spero un nuovo inizio... scrivo dal profondo dell'attacco emicranico che anche oggi non poteva non siglare la giornata. Piango e sono stanca, l'8 giorno consecutivo. Dolori e lacrime. mi sento stupida quando piango davanti ai figli. Ci sono cose peggiori lo so. Scusate, ma so che qui qualcuno ascolta e capisce... triptano agisci...

Anna9, perdonami se non mi sono spiegata bene.
Ma il documento è stato approvato e anch'io sono felicissima ❤️

Lara, la mozione di cui hai pubblicato il link è stata approvata all'unanimità!
Avevo capito che era stata presentata invece è andata ancora meglio

Nico, non appena ho un attimo di tempo ti metto tutte le date delle spedizioni delle richieste per l'approvazione della legge e dei Decreti Attuativi
Grazie mille carissima, il merito è anche tuo e di tutto il forum.
Buona parte della mia forza è arrivata dallo scrivere qui e dal leggere i vostri messaggi

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Lara mi vien da piangere dalla gioia!
Che traguardo Lara che hai fatto e grazie anche a Cri ed alla nostra associazione!
vi adoro

MariaMattea, la vita delle donne è faticosissima anche se non si ha MDT, immaginati se hanno a che fare con questo calvario.
Sapessi la fatica che ho fatto anch'io, però se tornassi a nascere vorrei avere la stessa vita perchè ho superato le difficoltà e mi hanno resa forte e capace. Poi purtroppo nessuno come noi è capace di sottovalutarsi e su questo ci sto lavorando da sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti.

MariaMattea, quanto è vero quello che scrivi.
La Lombardia ha fatto un ottimo documento, ma secondo me penso manchi qualcosa perchè non si può considerare una cefalea a grappolo cronica invalidante solo al 46%. Ci sono persone che hanno anche 12 attacchi di grappolo in un giorno e solo che ha provato questo tipo di MDT sa cosa vuol dire.
Però per fortuna in questi anni noi pazienti ci siamo dati da fare parecchio e ora stiamo ottenendo quello che aspettiamo da tutta la vita.
Solo chi soffre di MDT cronico sa cosa vuol dire ed è giunto il momento che si prendano cura anche di noi.
Sono anni che che Al.Ce. si da da fare e ho tutto documentato, perchè si sa che poi alla fine se si ottiene qualcosa il merito è sempre di chi fa la voce grossa e mai di chi ha lavorato veramente. Sapessi cosa ha detto una persona quando è stata approvata la legge nel luglio del 2020, praticamente ha detto che il merito era suo e questa qui nessuno la conosce.
ma va bene così. E come sai la frase che Piera mi ha mandato non mi fa mai discutere con nessuno.
Io lotterò ancora fino a che non avremo tutti i decreti, ma ormai ci siamo e poi posso dedicarmi a fare torte.
Ma so già che non sarà tutto facile, quindi le mie torte dovranno aspettare ancora un bel po' di anni

Buongiorno!
Prima di entrare quasi per caso in questo forum, percorrendo la mia personale strada per ricevere la giusta a attenzione al problema e l'aiuto medico, non sapevo dell'esistenza dell'associazione e della Fondazione. La mia attenzione si era focalizzata sulla situazione della Lombardia e mi chiedevo come mai il resto dell'Italia non potesse uniformarsi. Mi rendevo conto sulla mia pelle di quanto a volte fosse difficile vivere la normalità della quotidianità, tra lavoro, figli piccolissimi e ora adolescenti, gli impegni che a volte erano improrogabili, la frustrazione di sentirsi male, l'inefficienza di molti farmaci, la fatica...
Voglio pertanto ringraziare quanti si sono battuti e lo stanno ancora facendo, per sollecitare la politica e gli enti preposti per far sì che questi pazienti, (noi) venissero ascoltati. Mi auguro che il processo vada avanti e, insieme alla ricerca scientifica, la macchina si attivi per tutelare con tutte le misure necessarie i pazienti cefalgici...ancora grazie.