Ciao Cecilia1 raccontaci di te

Diamo la benvenuta ad una nuova amica

Benvenuta Cecilia1

Loredana1, sono d'accordissimo sul perdonare noi stesse.
Sapessi quante volte ci colpevolizziamo.
Hai ragione carissima.
Dovremo per prima cosa imparare ad essere clementi con noi stesse
Grazie

Buongiorno a tute anime belle. . Per noi occidentali il lasciar andare è un concetto molto difficile. Io sto sperimento ora tuto questo e vi dico che è molto più facile trattenere che mollare. Mollare che splendida parola. Io lo seguirò perché solo sentire la sua voce mi.mette pace. Om shanti om

Paula, sai che ho visto il Prof. Pini a Modena e te l'ho salutato. Gli ho detto che gli vuoi molto bene e lui è stato molto contento.

Ho letto dell'incendio. Ma è terribile sta cosa. Non oso immaginare lo spavento

Candida, se io sembro una persona sappi cara che siamo toste tutte, io purtroppo non posso fare diversamente, quindi ho solo questa alternativa.
Grazie cara, devo dire però che tu tosta lo sei eccome se lo sei.

Anna9, quanto è vero quello che hai scritto e detto da te ha un valore enorme, più farmaci antidolorifici si assumono il MDT diventa più difficile da gestire e anche il dolore diventa più forte.

Non è facile, ma stai facendo un ottimo lavoro e credimi che hai tutta la mia ammirazione.

Grazie per il tuo messaggio perchè detto da te ha più valore che se lo dico io.

Loredana1, non si è mai smidollati quando si ha a che fare con il dolore cronico.
Poi ognuno a la sua storia e se si conosce bene deve pensare ad individuare la strada giusta da percorrere, sapessi quante volte ho sbagliato strada e quante volte la sbaglierò di nuovo.

Fai bene a fare il percorso delle meditazione e dello yoga, a me sono stati di grande aiuto.
Poi una cosa importante mai fare confronti, ognuno di noi fa dei tentativi che alle volte si trasformano in errori che poi paga , ma da quegli errori può arrivare la via migliore da intraprendere.
Sii sempre fiduciosa e se qualche volta la forza sembra andarsene, guarda avanti e continua il cammino.
Non è facile, ma vedrai che piano piano ce la farai

Per i gruppi di auto aiuto, vedrai che presto ci saranno nuove possibilità. Porta solo un po' di pazienza.
Però bisogna dirlo, il sostegno un percorso che non è mai facile da fare neppure per chi facilita il gruppo, ma anche questo è un discorso lungo e molto delicato che piano piano spero di riuscire ad esprimere.
Una cosa però bisogna mettersela ben in testa, è di certo un percorso non facile, perchè si fa presto a pensare che se c'è chi ce la fa è perchè non sta male come noi.
Questo me lo dicono spesso, ebbene cara sappi che questo pensiero è tossico, perchè non bisogna mai fare confronti e dobbiamo sempre solo pensare a noi stessi e guardare avanti senza mai lasciarci travolgere dai pensieri che ci tolgono tutte le forze e la capacità di farcela.

Carissima Loredana1, riporto il messaggio sul perdono perchè ora da meno stanca di eri mi sono accorta che non si capisce nulla di quello che ho scritto ieri.
ma ero proprio alla frutta e anche ora non è che sto benissimo, mi dovrò dare una regolata, purtroppo dormo pochissimo perchè le cose da fare sono sempre tante pensa che ho ancora un centinaio di mail a cui rispondere e come ho scritto ieri devo rincorrere appuntamenti per le visite che nonostante l'impegnativa abbia il codice posto per la visita non c'è, quindi devo girare avanti e indietro per il Cup dell'ospedale, andare nelle farmacie e provare per telefono. Una cosa che bisogna fare ogni giorno altrimenti sarà difficile trovare un posto che si libera e arrivare in tempo per prenotarlo.
Ma arriviamo al messaggio di ieri che ora ho corretto perchè veramente ci si capiva ben poco di quello che volevo dire.

"Loredana1 scusami se prendo una sola frase, per ora, ma ho veramente bisogno di riposare perché sono bisogno stanca.
Ma questa cosina e mi riferisco al messaggio dove parli del perdono devo dire che anche a me chiedere perdono e perdonare è una cosa che mi fa stare bene.
Però il perdono è importante e non va sprecato perdonando persone che il perdono non lo meritano.
Conosco molto bene una persona che ha vissuto con un marito violento che gli chiedeva perdono ogni giorno e lei lo perdonava con la speranza che la giornata dopo lui l'avesse rispettata.
Ecco cara questa ragazza lo ha perdonato per 3.600 giorni circa fino a che ha smesso di perdonare e non immagini quanta attenzione faccia ora al perdono che considero un dono prezioso che le persone si devono guadagnare".

Buongiorno a tutte e a tutti.

Feffe, che bello leggerti, sono però dispiaciuta che tutto sia così difficile, mi spiace carissima ed è vero che i bimbi sono degli untori potenti, anche i miei si ammalavano spesso anche se non andavano al nido e neppure alla scuola materna. Penso si ammalassero perchè estate e inverno erano sempre fuori e alle volte si spogliavano anche quando sentivano i vestiti come un impedimento a fare tutto quello che volevano fare e credimi che ne hanno combinate parecchie.

La disintossicazione penso sia una delle cose più faticose che ho fatto e non è che si è risolta in pochi mesi. ancora adesso tribolo a non cedere al sintomatico o anche ad altri farmaci, ma finalmente anche i medici che hanno avuto le prove certe e questo è successo da ricoverata, hanno capito che a me i farmaci spesso non fanno il loro dovere, specialmente gli antidolorifici, diciamo che è meglio sopportare per me.
Però devo dire che ora che non assumo più nessun tipo di quei farmaci il dolore è meno aggressivo, però ci sono voluti anni.

A Modena sono molto bravi tutti e tutte le Dottoresse che lavorano in quel centro. Però bisogna anche dire che che c'è una Direzione che sostiene e lavora sempre per il bene di tutti i Medici e anche tutti i pazienti. Conosco questo Direttore, perchè prima era a Ferrara e da lui ho sempre avuto la massima attenzione. Poi ha deciso che era il momento di avvicinarsi alla famiglia ed è venuto a Modena, ma ancora ci sentiamo sempre con grande affetto. E' una persona meravigliosa.

Grazie per i consigli che hai dato a Loredana1, sono certa che le saranno molto utili.
Poi non è detto che che si debba smettere completamente di prendere farmaci antidolorifici come ho fatto io, per me è stato indispensabile farlo per come ero fatta io e anche per l'inefficacia che questi farmaci avevano su di me.
Basta ridurne l'assunzione perchè si sa che l'uso eccessivo di questi farmaci porta una cronicizzazione del MDT molto difficile poi da gestire.

Lo dico perchè io gli errori li ho fatti tutti tutti e ancora ne pago le conseguenze.
Poi si sa che ognuno di noi fa quello che può e quello che riesce.

Carissima, ti ho letta molto volentieri, grazie per i tuoi scritti.
Se hai un attimo di tempo dacci notizie per favore. Ti abbraccio

Feffe 81 mi rincuorai. Stavo per scrivere che mi sentivo una smidollata a non farcela senza i farmaci. Anche durante.le mie 2 gravidanze non ho mai avuto mdt. Che bello che è stato. Conosco bene tutti del centro cefalee di.modena dato che lavoro alla porta accanto. In chirurgia dh. Sono seguita dalla Dottoressa Brovia e dalla Guerzoni per il botulino. L'ultimo anno l'emicrania si è intensificata. La ho tutti i giorni e tutti i giorni prendo il relpax. Quindi ora basta farò la disintossicazione. Ma la.mia strada è lunga. Sto facendo un gran lavoro su me stessa con la meditazione e lo yoga. È un viaggio meraviglioso. Se hai bisogno di me come infermiera io ci sono dato che siamo vicine. Ah gratuitamente. Mi basta una chiacchierata

La mia gravidanza procede, ma ho una serie di disturbi e una piccola complicazione che mi stanno veramente mettendo a dura prova...non ne posso più, è un incubo. In tutto questo la testa è l'unica che si è messa tranquilla, causa ormoni degli ultimi due mesi. Il mio bimbo è sempre malato e mi contagia ogni volta, so che la situazione nidi è così...ma senza aiuti è veramente durissima.

Ciao a tutti, LOREDANA io sono di Modena, seguita del centro cefalee dal 1997, ho fatto un ricovero in day hospital al centro cefalee a fine agosto scorso. Mi sono trovata molto bene, ma le mie condizioni sono diverse da quelle che descrivi tu: sono incinta, ero al 4 mese ed ero andata in abuso di farmaci proprio nei primi mesi di gravidanza perché l'emicrania è salita alle stelle (dopo la sospensione degli anticorpi monoclonali causa ricerca di una gravidanza).
Anche per me è impossibile fare la disintossicazione da sola a casa sospendendo i triptani: i primi di agosto facendo così dopo 48 ore di dolore atroce e vomito continuo mi hanno portata al PS.
Vorrei dirti che per me la dottoressa Guerzoni è molto brava, così come l'equipe del day hospital (non so se posso fare nomi). Essendo incinta a me non hanno somministrato tutto l'arsenale, ma solo Samyr, paracetamolo, vitamina B12 oltre ai miei antidepressivi soliti e integratori di ferro.

Grazie CRI, te lo volevo proprio chiedere. Per il rinnovo la procedura è uguale?
Vi comunico che finalmente sono riuscita a prenotare la visita. Che vittoria....
Riguardo all'argomento di cui si parla, la mia prima diagnosi di emicrania era corredata da quella bella frase: abuso di farmaci.
Sono passati diversi anni ormai. È inevitabile non diventare dipendenti. Nessuno vuole soffrire.
Al momento io mi regolo assumendo l'antinfiammatorio raramente, quando ho bisogno di qualche ora per fare cose improrogabili o che hanno bisogno di particolare attenzione. Sennò non prendo niente.
Per me è facile perché non mi fanno effetto se non evitare che aumenti per qualche ora.
Ho capito che l'attacco deve fare il suo corso.
E più farmaci assumo, più il mdt diventa resistente e più intenso.
Perlomeno per me è così.

Cri69 grazie mille

Loredana per iscriversi alla nostra associazione devi compilare la scheda che trovi a questo link https://www.cefalea.it/adesione-al-ce.html poi fare un versamento di almeno € 20 per accedere a tutti nostri servizi, anche ai gruppi di auto mutuo aiuto. Per essere ammessa mi contatti cristinarandoli@libero.it

Ciao a tutte compagne di viaggio. Sono a lavoro e non sto bene ed ho dovuto prendere il milionesimo relpax. Chiedo a chi più esperto di me come fare ad diventare socia dell'associazione cefalagici e come partecipare ai gruppi di auto aiuto on line. A meno che non ci sia un gruppo attivo a Modena e dintorni.
Lara non sapevo ci fosse farina chetogenica. Come ti senti oggi dopo questa lunga giornata?

Loredana1, dimenticavo di dirti che io non ho neppure assaggiato il gnocco fritto perché per farlo non ho usato farina chetogenica

Buonasera a tutte e a tutti.

Sono in piedi dalle 3:10 di questa mattina, ma le cose da fare sono sempre molte.
Cri, sbagliavo, neppure avendo il codice sulle richieste di visite da fare che mi ha prescritto l'oncologa riesco a prenotare, sono giorni che vado a Cona, in farmacia e provo anche al telefono e non c'è nulla da fare.
Ci vuole pazienza
Tanta pazienza

Respiriamo vita nel nostro forum.
Ognuno di noi fa il possibile per poter superare momenti di sconforto
A differenza di altri noi abbiamo questo rporto a cui poter attraccare quando il nostro mare fisico e morale è in tempesta.
Che sollievo ricevo ogni volta che vi scrivo.
Ieri pom pensate che ho chiamato la mia psico perché avevo avuto uno scivolone con mio marito,poi rientrato,...e per fortuna che anche lei ha un amore per il suo lavoro che va oltre ...❤️

Buongiorno si infatti Lara mi aveva detto di fare così. Dato che sono un'infermiera mi sono armata di flebo perché so che se ho dolore forte non riesco a bere mangiare e camminare. Ho resistito 24 ore con un dolore indescrivibile . Ho fatto stare male la.mia famiglia che hanno assistito al.mio vomito ed al dolore. Quindi io non ce la posso fare cosi. Ho un lavoro 2 bimbe piccole e altre cose da fare che mi piacciono tipo lo yoga la letturail ballo. Ho deciso di fare la disintossicazione. Ma non faccio solo questo. Faccio anche un metodo con delle farsi di affermazione su.me stessa ed altro che sarebbe lunga da scrivere. Buona giornata a tutti

Per disintossicazione senza farmaci intendo quella in cui volontariamente non si assumono più i triptani. Iniziando così un periodo di dolore che per me è inaccettabile. Il corpo si disintossica perché non assumi più il farmaco. Piano piano, giorno per giorno.
Ma è solo per persone toste come Lara!

Candida ciao a me al centro cefalee mi hanno detto che tra i farmaci che fanno endovena c'è EN antidepressivi paracetamolo e altro che non ricordo per questo ho un po paura ma dato che oggi ho preso 3 relpax mi sa che non ho scelta. Ho fatto anche una volta il botulino ma la dottoressa Guerzoni dice che i risultati si vedono dopo 3 sedute. Cosa intendi per la disintossicazione senza farmaci?

Benvenuta LOREDANA1 anche io sono stata seguita a Modena (dal Prof. Pini), ma vista la distanza la disintossicazione non l'ho fatta...
CRI69 volevo chiederti se mi puoi dare qualche informazione sulle lenti cromatiche che pora la tua amica...io da un po' di tempo ho fastidio con la luce, non sempre, ma è fastidioso...per far capire meglio: è come quando metti le gocce di atropina per la visita oculistica e dopo esci...grazie

Buona sera a tutti...il fine settimana vola...come solito...coi sintomi influenzali sto meglio, ho il raffreddore...
stanotte abbiamo avuto una nuova avventura nel condominio...ha preso fuoco un'auto nel parcheggio ed è bruciata anche un'auto vicina...Fausto la nostra l'ha spostata, ma non era vicinissima...erano dei nostri vicini di pianerottolo...speriamo non sia stato doloso, ma i carabinieri faranno gli accertamenti, ma il fuoco ha distrutto molto e anche i pompieri han detto che sarà difficile stabilire la causa... e come dicevo ieri: capita sempre a persone buone

Ciao a tutti e benvenuta Loredana.
Io la disintossicazione l'ho fatta 3 volte (dicembre 2017, dicembre 2019 e luglio 2021) con il cortisone Soldesam (3 giorni con una dose e 3 giorni con dose dimezzata) e in contemporanea 10 giorni di Samyr (che è un integratore).
L'ho fatta a domicilio perché mia figlia è infermiera: ma non sono riuscita a fare endovena perché sono una paziente dalle vene nascoste. Quindi la mia neurologa ha optato per le iniezioni intramuscolo. Non sono però mai stata sola a casa: c'era sempre qualcuno con me.
È andato sempre bene e l'effetto è stato buono (soprattutto la prima volta: un mese consecutivo senza Mdt. Ma anche dopo non è stato male). Purtroppo, per colpa mia, non dura per sempre.
Sono più brave quelle che fanno la fanno senza farmaci, ma io ero arrivata al terrore, non solo all'ansia per il Mdt.
Non so cosa consigliare perché ogni caso è particolare, da sola non ci sarei mai riuscita.
Buona serata a tutti

Buona domenica , sui social abbiamo parlato di cambio di stagione, buona lettura.
Da una ricerca di recente pubblicata sulla rivista Headache, l’emicrania non si può “mettere via” come facciamo con i vestiti al cambio di stagione.
Sembra, infatti, che in autunno e poi di nuovo in primavera il numero di ricerche su internet, relative all'emicrania e, più in generale, al mal di testa, aumenti notevolmente. Lo studio è stato condotto da epidemiologi del dipartimento di Igiene e Epidemiologia dell'Università di Danzica in Polonia i quali
hanno analizzato 10 anni di dati della piattaforma Google Trends relativi a 31 paesi europei usando come parole chiave cefalea, emicrania, cefalea tensiva. Sono emerse diverse variazioni temporali: il volume di ricerche con parola chiave 'cefalea'' raggiunge un picco a ottobre, febbraio e novembre e un minimo a luglio.
Per quanto riguarda l'emicrania il volume delle ricerche raggiunge un suo picco a novembre e un minimo a luglio.
Ciò suggerisce che un gran numero di pazienti hanno una variazione stagionale nella frequenza delle proprie cefalee.
https://www.ansa.it/.../emicrania-con-cambio-di-stagione...

Lara ma gnocco fritto lo puoi mangiare? A me fa male anche se mi piace

Loredana1 scusami, spero di poter scrivere qualcosa domani pomeriggio
Un abbraccio

Buon pomeriggio a tutte e a tutti.

È appena partito Stefano e ho la casa sottosopra.
Ieri e venuta a trovarci la figlia di Stefano, una ragazza meravigliosa con suo marito e le sue bimbe.
Un pomeriggio e una serata ancora più bella.
Ho fatto il gnocco fritto ed è piaciuto a tutti.
Dimenticavo, a cena c'era anche il fratello di Gabriele.
Ricorderò la gioia per tantissimo tempo.
Ora non vi dico come ho messa casa ma piano piano farò tutto
Domani sono molto occupata.
Domani mattina in ospedale per visita e prendere un bel po' di appuntamenti.
Nel pomeriggio con un webinar che spero proprio possiate vedere.

Ciao a tutti sono appena arrivata qui tra di voi, grazie all'aiuto di Lara. Ieri ho provato a stare senza il triptano che prendo ormai tutti i giorni. Sono stata malissimo. So o stata a letto 24 ore. Alla fine lho preso e sto in po meglio. Al centro cefalee di Modena mi hanno proposto più volte di fare il day hospital per cercare di farmi non farmi prendere più volte il triptano. Ho deciso di farlo. Ero restia per i farmaci che ti danno. Sono belli pesi. Qualcuno lo ha fatti? Può dirmi la sua esperienza?

Resipriamo la vita nel nostro forum.
Paula ascolta una che di umiliazioni ne ha ricevute.
Hai fatto super super bene a piangere e se vuoi noi siamo qui tutte le volte e puoi chiamarci anche quando vuoi.
Non usare i copioni del non devo, non posso, non sono in grado....
Quelli sono schemi educativi ma tu sei molto di più.
Sei una donna meravigliosa che nel silenzio talvolta della tua vita sei andata avanti nonostante talvolta la vita di ha fermato.
Hai un cuore talvolta chiuso nel tuo dolore e io questo lo sento,ma dentro di te sei amore puro.
Quell'idiota scusami se sono così ma basterebbe solo la prox volta esser decisa guardarla negli oggi a 2cm e dirgli.,.
Non ti permettere mai più di fare un gesto simile e ti ripeto mai più e poi giri i tacchi vai via!
Ma come si permette questa frustrata della vita attaccarti così.
Sai quanto di vogliamo bene e scusami sono di veleno pensate quello che hai provato!!!
Scusami se mi sono permessa ma ci tengo tanto alla tua persona ed alla bellezza di quello che sei.
Detto questo..benvenuta Loredana1 .
Oggi domenica e non si lavoraaaaaa

Paula mi dispiace molto per quello che ti e' accaduto sul lavoro, il pianto dai puo' anche starci , non e' che la stronzetta sia stata leggera ehhh, poi invecchiando qualche lacrima versata capita a tutti ricorda sempre che tu hai a che fare con un' idiota e non con una persona cattiva, la cattiveria presuppone un certo spessore , forza di volontà e intelligenza. L'idiota invece non si sofferma a ragionare, obbedisce all'istinto, come un animale nella stalla, convinto di agire in nome del bene e di avere sempre ragione, questa cosa l'ho letta in un libro di Zaffon che mi e' piaciuto molto e la tengo sempre a mente anch'io. , ora devi solo RESISTERE, il 31 gennaio e' vicino !!!

Paula, sicuramente non sarà una passeggiata lavorare con una così, mi verrebbe da dirti di dirgliene 4, ma si sa che poi queste personacce hanno sempre la meglio perchè loro sono cattive di natura e sanno sempre come prevalere.
Alle volte anch'io piango per cose che possono sembrare meno importanti, ma questo non è vero, non è che decide la nostra testa per cose piangere, lo decide il nostro se che io chiamo anima. Le umiliazioni sono sempre molto faticose da sopportare, per questo di dico di portare pazienza poi quando se ne andrà potrai anche dirle che per te è una bella liberazione e le auguri di avere dalla vita ciò che lei ha dato.
Sopporta cara e ricordati bene che due mesi non sono una vita.
So che faccio presto a dire così perchè non ci sono io al tuo posto, hai ragione, però io invece di pensare a ciò che mi dice o mi fa, pensare a ciò che le dirò quando se ne andrà.
Cura il pensiero di quel momento.

Mi spiace tantissimo per il ragazzo. Per questo dolore non ci sono parole. Che tristezza

Nico, io non avevo visto il tuo messaggio, s4ei sicura di averlo registrato.
A me succede di non registrarli

Speriamo che il tempo faccia quello che deve fare, darci acqua e anche freddo è giusto, quindi non mi lamento.

Patty, sono contenta che la visita per l'intestino sia andata bene è una cosa a cuoi penso spesso, conosco una persona che ha la stessa malattia e anche lei è spesso preoccupata.
Io ascolterei il gastroenterologo e sappi che io faccio tutti i vaccini che mi sono stati consigliati, ieri ho fatto la quarta dose del covid e ora sono ancora più tranquilla. E non ho nessun sintomo.
Il fatto che abbiamo preso in considerazione la telemedicina è una cosa che ci salva da tanti viaggi perchè si perde meno tempo e abbiamo anche molto meno stress.
Per le visite purtroppo siamo messi male un po' ovunque. hanno un bel da dire che sono contenti perchè hanno abolito l'uso obbligatorio delle mascherine, ma ci sono già gli ospedali pieni .
Io la metto sempre quando sono in posti pubblici.

Cri, hai ragione, avresti necessità di essere curata e anche in fretta, perchè quello che hai tu non è una cosa che si può sopportare per molto tempo.
Mi spiace e sai che ci sono persone che decidono di andare a farsi operare di la dal Po e sai dove intendo

Diamo la benvenuta ad una nuova amica

Benvenuta carissima Loredana1

Buongiorno a tutte e a tutti.

Spero di avere un po' di tempo per scrivere.
Oggi ho Ospiti a pranzo e a cena

Buon giorno a tutti...si fa per dire....qui oggi piove e c'è nebbia...io non sto bene, ma credo sia influenza, ieri avevo un 37 di febbe al lavoro, ma non ho voluto fare il tampone anche se in mattinata c'erano due colleghi positivi...
sabato e domenica scorsi ho avuto due giorni di emicrania molto forte, qualche giorno meglio, poi, sarà il fatto che prendendo i bus in città è freddo, ho tutti i sintomi invernali , ma molto male alle gambe soprattutto...
giovedì è stata una giornata pessima sul lavoro...la collega che mi sta insegnando è stata molto sgradevole con me e davanti ai colleghi mi ha strappato di mano le cartelle e nel bugigattolo dove lavoriamo mi ha buttato per aria tutte le carte che avevo messo in ordine, ha detto che voglio fare sempre quello che mi pare e le sto addosso ...e via così... (..e non è vero niente)....da dire è che questa collega dal reparto dove era (e io la conoscevo bene), poi al laboratorio analisi...è stata allontanata per finire da sola in archivio dove non poteva più trattare male i colleghi...io devo prendere il suo posto per bel altre ragioni (per fortuna), ma devo sopportare (fino al 31 gennaio )...
e mi va anche bene sopportare, ma giovedì mi è successa una cosa incredibile ...non riuscendo a trattenermi sono salita in ufficio dalla collega che è tornata da poco dopo l'intervento di meningioma (come il mio) e mi sono messa a piangere ....io che non ho pianto nemmeno quando mi hanno detto che avevo il tumore nella testa....e nemmeno dopo...e nemmeno quando ero positiva al covid, o quando penso che in questa casa non sto più bene...ecc....dicono sia uno sfogo, ma non sono così sicura..........
spero sia stato un episodio isolato...
oggi in questa piccola comunità siamo tristi, perchè ieri è morto un ragazzo che conoscevamo bene tutti ed era tra quelle persone buone che ti sale una gran rabbia pensando invece a quanta cattiveria c'è in giro.......se n'è andato nel sonno, ma questo non copre il dolore che si prova.......

Resipriamo la vita nel nostro forum.
Payy prendi Vanda 4 sciroppo omeopatico per la tosse .
E' meraviglioso!
Qui a Modena diluvia a go go e io sono al lavoro .
Ieri con mio marito prima del lavoro siamo andati a Bologna alla Primak una catena di negozi e ho preso tutti i regali di Natale .Io mi vesto da loro e devo dire che per ora a preziz contenuti e lavando spesso i vestiti hanno retto la prova!

Scusate ma non riesco a scrivere.
Provo domani.
Ma ne devo risolvere una ogni giorno e sono anche un po' stufa di girare avanti e indietro per nulla
Si porta pazienza

Mantra del mese...
Respiriamo la vita nel nostro forum!
Ragazze non so sopra cosa ho scritto ma ero a fare analisi sangue e alla fine è partita una frase boh...
Cri se hai bisogno di un cardiologo chiamami subito ed entro poco poco avrai la visita.
Oggi è Santa Bibiana è il detto contadino diceva che il tempo che ci sarà oggi lo farà x 40 GG ed una settimana.
Forza avanti tutta.

Buongiorno mio caro forum.Notte insonne,sono raffreddatissima e purtroppo nn posso prendere nulla per l'intestino, provo a fare un po' di aereosol e vedere come va. Ieri poi sono stata a S.G. Rotondo per il controllo per il crohn e li mi ha sorpreso un freddo che nn mi aspettavo e li mi sono raffreddata di più... Stanotte tosse a go go... La visita è andata tutto ok, fortunatamente il monoclonale che assumo ogni 3 mesi fa il suo dovere!! La malattia è in remissione e speriamo che lo sia a lungo (purtroppo il crohn è una malattia subdola che di punto in bianco il sistema immunitario impazzisce e nn accetta più la terapia) sarebbe una tragedia insieme al mdt.... Il mio gastroenterologo mi ha consigliato di farmi i vaccini per il pneumococco,herpes zoster. Mi ha dato un appuntamento fra 6 mesi con la telemedicina cioè una visita da casa in collegamento tramite un link con il computer e così nn farmi tanti chilometri... Sono contenta che almeno li le cose sono più avanti e mirano a migliorare la salute e il benessere dei pazienti con malattie croniche invalidanti.... Invece per quanto riguarda il mdt nella mia città e come ho appreso da Anna9 abbiamo difficoltà per prenotare la visita anche in intramoenia. Io nn mi discosto più di tanto dalla stessa difficoltà di Anna... Anch'io ogni talvolta chiamo il CUP nn riesco nemmeno in intramoenia a prenotare la visita neurologica ed allora per i monoclonali ci deve essere per forza una cadenza di visite... Io sono arrivata ad un accordo con il mio neurologo,lo chiamo e faccio la visita senza registrare nulla e mi stabilisce lui quando venire. Ed ecco come stiamo messi per stare bene.... Un saluto a tutti. VVB

Ma.... Avevo scritto ieri sera....
Dopo riscrivoooo bene bene Ho detto Vengo solo

ANNA se tu dicessi le parole scurrili io le condividerei tutte ed anche di più, sto vivendo la stessa odissea per fare una visita cardiologica con ecg, ho chiesto di farla anche a pagamento nel nostro ospedale, dal momento che abbiamo una cardiologia di eccellenza e niente, non riesco ad avere una data se non a marzo 2023 capite bene che vorrei farla in velocità...nulla.
Ti ringrazio , mi stavo dimenticando di chiamare la mia dottoressa...a proposito...
Besos

Certo, Lara. Ci mancherebbe

Anna9, non ho tempo di scrivere, ma se mi dai il permesso spedisco il tuo messaggio a tutto il Parlamento e a tutto il Consiglio della tua Regione

Non aggiungo commenti perché mi vengono solo parole scurrili
Ma la frustrazione, l'amarezza quelle sì. Alla fine tutto ricade sul cittadino e quando quel cittadino è anche paziente (quindi ammalato) è ancora più grave

Buon pomeriggio.
Cara CRI, ora racconto l'odissea di una prenotazione per visita specialistica presso il centro cefalee, dovendo rinnovare, si spera, il piano terapeutico per i monoclonali.
Altro che lea!!!
Per chi non lo sapesse, questa è una prescrizione che possono fare solo i centri individuati.
Solo ipotizzare una visita dietro pagamento del ticket è impossibile, circa un anno.
Quindi per forza di cose occorre farla in intramoenia. Quindi a pagamento, ma nell'ospedale.
Fino ad aprile scorso bastava telefonare e ti davano la disponibilità in pochi giorni. E ora?
Ora no. Devi andare di persona, negli orari indicati che sono tra l'altro quelli di maggior afflusso all'ospedale.
Ci sarebbe anche , in teoria, la possibilità di farlo tramite il sito ma nessuno c'è mai riuscito.
Ho scritto all'URP, ho chiamato al centralino, ho parlato col responsabile del servizio il quale si è lavato le mani dicendo che gli hanno tolto personale e non può garantire sportello e telefono.
Ho contattato il ced cioè il settore informatica. Mi hanno richiamato, informato che quel sito è fatto per essere utilizzato da PC e non da smartphone. Proviamo insieme. Nemmeno si trova il link perché è nelle news e non nei servizi.
Dopo diversi tentativi riusciamo ad accedere (il sito è lunatico, ogni volta reagisce in modo diverso), arriviamo alla scelta della prestazione. Ops non ci sono date.
Ad una persona che è andata di persona hanno detto che era fine mese e non avevano quelle per il nuovo mese.
Concludendo: ancora non ho prenotato