Finito la Regione Lombardia.
Ora mi preparo per la diretta poi si continua con le regioni.

Cri, ho raccolto quasi tutti i contatti del Consiglio Regionale della Regione Lombardia. Quindi rimangono i Consigli Regionali delle città. Ma se hanno problemi non preoccuparti che faccio io un po' alla volta. Grazie mille carissima.

Ora faccio colazione poi spedisco tutto prima della diretta che mi vede coinvolta nell'evento: “TAVOLO ISTITUZIONALE - Emicrania: proposte per una migliore presa in carico dei pazienti”

Buongiorno a tutte e a tutti.

Oggi è una giornata densa di impegni.
Ma va bene così perché più si parla di noi meglio è.
Si dice che il ferro va battuto mentre è caldo
E allora vado a spedire lettere così tengo anche un po' caldino il ferro

Carissima Chicca77, sappi che non importa quanto facciamo, alle volte anche il minimo aiuto è indispensabile per arrivare a raggiungere l'obiettivo.
Si fa quello che si può e si riesce.
La cosa importante è che siamo insieme.
La nostra forza è questa e tu ne fai parte.

Buona sera forum,.
Rettifico, arrivi anche sulla cima della montagna..
Mi ero persa un pezzetto di messaggi, incredibile il lavoro che stai portando a compimento..
Grazieee
Buona serata a voi tutti.

Buona sera caro forum,
Carissima Mammalara sei stata bravissima..
Mica e' tutto così facile o meglio a parole lo potrebbe sembrare ma nella pratica no..
Anche perché avendo problemi con gli occhi, da quello che ho capito, stai aspettando che ti chiamino per intervento, prestare tante ore di lavoro al PC non fa' bene per i nostri occhi, poi ci aggiungiamo anche il mal di testa, non sarà scalare la montagna, ma sicuro cara Lara sei arrivata in cima ad una collina..
Grazieee brava veramente..
Un abbraccio forte, forte.

Ho pensato che mando anche al Comune di Ferrara la lettera. Così sto raccogliendo anche gli indirizzi di Ferrara

https://www.cefalea.it/sezione-blog/emicrania-riconoscerla-per-prendersene- cura.html

Al Trentino Alto Adige ho spedito tutte Pec. così ho sistemato tutto. Però le ho dovute spedire una alla volta.
Un bl lavoretto visto che dovevo mettere l'allegato, l'oggetto e il testo
Ma si sa che nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato

Oggi ho fatto queste regioni, ma ora ci vedo doppio e vado a risposarmi un po' perchè fra un po' più di un'oretta ho un altro impegno.

Friuli Venezia Giulia
Umbria
Trentino Alto Adige
Emilia Romagna

https://mailchi.mp/0afbf0a64f17/emicrania-riconoscerla-per-prendersene-cura ?e=7fa2d536e8

https://www.consiglio.regione.taa.it/it/consiglio/consiglieri.asp

Questo è il link dei componenti del Consiglio regionale del trentino Alto Adige.
Però quando clicco sul nome mi compaiono le notizie ma se clicco contatto non mi si apre nulla.
Forse sono un po' anziana e non capisco come ap5rire il contatto. Però provate a vedere se voi riuscite così mi dite come fare
GRAZIE

Anche il Piemonte si sta muovendo
La cosa importante è non mollare mai.

Ora vado a lavorare perchè chi dorme non piglia pesci

Anche un Consigliere della Liguria mi ha appena risposto, mi ha anche mandato un documento presentato il giorno 8 novembre in Consiglio Regionale per l'approvazione dei Decreti Attuativi.
Se mi da il permesso ve lo invio
BRAVA Liguria e bravissimo questo Consigliere Regionale

Il 24 novembre alle ore 15.00 presso la Sala Italia del Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica del Sacro Cuore a Roma si terrà l’evento patrocinato da SIFO e realizzato con il contributo non condizionante di Lundbeck “Emicrania - Presa in carico del paziente in Regione Lazio: confronto multi-stakeholder e prospettive future”.
L’evento, accreditato per farmacisti ospedalieri e territoriali, neurologi ed anestesisti e rianimatori si propone di essere un momento di dialogo, confronto e condivisione tra i diversi stakeholders del nostro sistema sanitario (Istituzioni, Clinici, Direttori Farmacia, Associazioni pazienti) con l’obiettivo di fare il punto sulle attività implementate nella Regione Lazio e sulle terapie farmacologiche disponibili per il trattamento e la presa in carico dei pazienti cefalalgici.
L’iscrizione gratuita si potrà effettuare on-line entro il 20 novembre 2022 (ore 24.00) al seguente link:
https://lnkd.in/digbs2KJ

Aurigemma Antonello - Deputato del Parlamento Italiano
Calabresi Paolo - Professore ordinario di Neurologia - Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” Università Cattolica del Sacro Cuore
Cambieri Andrea - Direttore Sanitario Fondazione Policlinico universitario “A. Gemelli” IRCCS
Cavaliere Arturo - Presidente SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Colosimo Chiara - Deputato del Parlamento Italiano
Di Mattia Andrea - Direttore U.O.C. Farmacia Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Di Piero Vittorio - Professore Associato di Neurologia e Dipartimento di Neuroscienze Umane “Sapienza” Universitaria di Roma
Elefanti Marco - Direttore Generale Fondazione Policlinico universitario “A. Gemelli” IRCCS
Ferrante Fulvio - Direttore Dipartimento Diagnostica e Assistenza Farmaceutica ASL Frosinone
Gasbarrini Antonio - Preside della Facoltà di Medicina e chirurgia “A. Gemelli” Università Cattolica del Sacro Cuore
Lazzarini Arianna - Deputato del Parlamento Italiano
Lena Rodolfo - VII Commissione - Sanità, politiche sociali, integrazione socio-sanitaria, welfare Consiglio Regionale del Lazio
Lombardozzi Lorella - Dirigente Area Politica del Farmaco Regione Lazio
Mecozzi Alessandra - Direttore U.O.C. Farmacia Ospedaliera Sant’Eugenio/CTO e verifica appropriatezza prescrittiva ASL RM
Mennini Francesco Saverio - Direttore EEHTHA del CEIS Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata
Merighi Lara - Coordinatrice Nazionale Laica di Al.Ce. - Group Italia CIRNA Foundation Onlus
Miceli Sopo Gerardo - Direttore Dipartimento dei Servizi Diagnostici e della Farmaceutica ASL Roma 2
Pani Marcello - Direttore U.O.C. Farmacia Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS
Pavan Roberta - Direttore Area del Farmaco ASL Roma 1
Pisanelli Claudio - U.O.C. Farmacia Ospedaliera e Logistica del Farmaco Asl Roma 1
Proli Enrica Maria - Direttore U.O.C. Farmacia Ospedaliera Policlinico Universitario Umberto I
Vernieri Fabrizio - Professore Associato di Neurologia e Responsabile U.O.S. Cefalee e Neurosonologia, Neurologia - Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Vollono Catello - Dirigente medico e Responsabile Ambulatorio Cefalee Fondazione Policlinico Universitario
A. Gemelli IRCCS - Università Cattolica del Sacro Cuore

Moderatore: Dr. Fabio Mazzeo (giornalista)

ore 15.00 Saluti introduttivi
Prof. Marco Elefanti - Prof. Antonio Gasbarrini - Dott. Andrea Cambieri - Dott. Arturo Cavaliere
ore 15.20 Presentazione evento e razionale scientifico
Dott. Marcello Pani - Dott. Claudio Pisanelli
ore 15.30 Il dialogo parlamentare sul riconoscimento emicrania come malattia sociale
On. Arianna Lazzarini
ore 15.40 L’emicrania ed il punto di vista delle istituzioni
On. Chiara Colosimo
ore 15.50 Il lavoro del Consiglio Regionale del Lazio a sostegno dell’emicrania
On. Rodolfo Lena
On. Antonello Aurigemma

Programma ECM
Chairman: Prof. Paolo Calabresi - Dr. Catello Vollono
ore 16.00 Overview della patologia e profilo del paziente
Prof. Paolo Calabresi
ore 16.20 I percorsi di gestione integrata del paziente cefalalgico
Prof. Vittorio Di Piero
ore 16.40 L’innovazione clinica nel trattamento dell’emicrania
Prof. Fabrizio Vernieri
ore 17.00 Coffee Break
ore 17.30 Aspetti socioeconomici dell’emicrania
Prof. Francesco Saverio Mennini
ore 17.50 Il ruolo dell’associazionismo e la centralità del paziente
Sig.ra Lara Merighi (AL.CE)
ore 18.00 TAVOLA ROTONDA: Stato attuale e prospettive future per la presa in carico del paziente cefalalgico in Regione Lazio
Moderatore: Dott. Fulvio Ferrante
Partecipano: Dott.ssa Lorella Lombardozzi - Dott. Andrea Di Mattia - Dott.ssa Alessandra Mecozzi Dott. Gerardo Miceli Sopo - Dott.ssa Roberta Pavan - Dott.ssa Enrica Maria Proli
ore 19.00 Conclusioni
Dott. Claudio Pisanelli - Dott. Marcello Pani - Dott. Fulvio Ferrante
ore 19.10 Chiusura lavori

All'elenco aggiungiamo anche il Friuli Venezia Giulia

Piano piano andiamo avanti

Poi Chicca, oltre all'aiuto che mi dai e mi date tutte aiutandomi con la raccolta delle mail, a me fa piacere sapere che ci siete anche voi insieme a me in questo progetto. Sai cara, penso non ci sia nulla di più bello che lo stare insieme e lottare per la causa in cui crediamo. Lavorare a questo progetto, è far qualcosa per se stessi e lottare per una cosa che dobbiamo ottenere.
Non c'è nulla di più bello per me e spero che anche voi tutte vi sentiate partecipi di questa bellissima "impresa"

Chicca, portare pazienza? ma ci mancherebbe, stai cercando di aiutarmi cara. Non preoccuparti, vedrai che ce la farai. Magari prima fai una prova con un paio di nomi poi me li mandi così vediamo se riesco a copiarli.
La tua era una immagine e purtroppo non potevo copiare nessun nome.
Ma sappi cara che quando una persona ti da una mano la pazienza nei suoi confronti non deve esserci proprio perchè sta facendo una cosa per farti un favore. Quindi cara fai come puoi e come riesci e vedrai che arriveremo a farcela.

Anch'io ho fatto l'antinfluenzale la scorsa settimana, dicono che quest'anno l'influenza sia abbastanza pensante.
Ma io la faccio ogni anno.
Fai bene a farla anche tu.

Buon giorno caro forum,
Stamattina presto, qui a Venezia, c'è nebbia e il mal di testa ha messo la sveglia prima anche lui..

Spero Nico che la febbre scenda, ma meglio tu lo porta dal medico, così stai più serena..
Stamattina ho anch io appuntamento dal medico per fare il vaccino antinfluenzale..

Cara Mammalara ho capito male, avevo infatti ieri sera qualche dubbio..
Porta pazienza, dopo essere rientrata faccio come mi hai spiegato nella mail..scusa alle volte mi sembra di capire bene una cosa; poi nella pratica ne ho fatta un' altra.
Chissà che al secondo tentativo..riesca a farlo giusto..
Tu mi raccomando porta sempre pazienza..
Un abbraccio a tutti..

Nico, non preoccuparti, fai quello che puoi, anche perchè le città le faccio per ultime, quindi non c'è fretta.
Poi dacci notizie di cosa dice il medico

Chicca, ti ho mandato una mail di come dovrebbero essere copiati gli indirizzi mail.
Mi sono dimenticata di dirti che non servono i nomi ma solo gli indirizzi mail copiati su un foglio word in modo che io li possa ricopiare.
Ma non perdere tempo a copiare i loro nomi perchè non mi servono.

Rispetto per la vita!
Lara ho sentito Cri.
Oggi ci provo e vedo tra un volantino e l.altro cosa ci salta fuori
Nico è da domenica che ha la febbre.
Tampone negativo e pensiamo sia influenza.
Stanotte 39.2 e tachipirina.
Ora spero dorma .
Dopo sento il medico e se ha un buco lo porto xnfargli ascoltare i polmoni.
Quante influenze....

Buongiorno a tutte e a tutti.
La testolina fa i capricci, ma dovrà farsene una ragione, c'è da fare e piano piano riuscirà anche oggi a fare del suo meglio.

Carissime e carissimi ho appena ricevuto una mail da un Deputato..
Mi ha detto che leggerà la lettera che ho inviato con attenzione.
Forza sempre

Grazie mille carissima Chicca, sappi che mi toglie un bel po' di lavoro.

Tutto il parlamento fatto.
Conferenza stato regioni.
Grazie mille Mirella

Regioni fatte

Calabria.
Grazie mille Anna9

Toscana
Grazie mille Cris

Basilicata
Piemonte
Liguria
Valle d'Aosta


C'è molto altro, ma io non riesco a farne molte perchè ho un bel po' di altre cose da fare.
Ma piano piano arriviamo ovunque.

Buona sera a tutti..
Cara Mammalara,
Ci provo ben volentieri..
Spero di non sbagliare, se quando ti mando il testo di word se non ho riportato bene..mi scrivi che correggo.
Un abbraccio grande..

Ora vado a fare il resto perchè ne ho un bel po' da fare.

Chicca, i problemi agli occhi sono un po' complessi da curare, perchè sono molto delicati.
Spero te li stiano curando al meglio.

Dimenticavo di dirti di non preoccuparti e se non riesci a fare la regione Veneto la faccio io senza problemi

Carissima Chicca, della regione Veneto mi servono tutte gli indirizzi mail dei Consiglieri. Non importa che tu metta il loro nome e cognome e il posto che occupano, copia solo gli indirizzi mail e fai uno per ogni riga così non mi sbaglio a copiarli.

Poi sempre se hai tempo puoi fare la stessa cosa con i Consiglieri della commissione sanità
Per i Consiglieri del Consiglio mi metti in altro Consiglieri Regionali. Poi sotto per ogni riga il nome del consigliere.
Per la Commissione mi metti
Consiglieri della Commissione mi scrivi
Consiglieri della Commissione sanità. Poi sotto per ogni riga il nome del consigliere.

Buon pom a tutti,
Rientrata adesso anch io,
mattinata pesante, certe cose si risolvono molto lentamente, dobbiamo mettercela sempre tutta..
Adesso dall oculista mi hanno passato al reumatologo, per questa stessa infezione che non passa dopo un mese e mezzo all occhio, nella parte anteriore, ma spero migliori..
Ora ho un altro collirio e forse più mirato sempre a base di cortisone..
Devo sempre pero' stare attenta alla pressione..
Cara Mammalara abitando nella regione del Veneto se posso cercare altro, mi farebbe piacere..
Un abbraccio a tutti sempre..

Cris, riposati se puoi.
A me non serve riposare, perchè più sono stanca e più sono felice.
Quando stramazzo dalla stanchezza se riuscissi a sentire la gioia mia anima ti chiederesti se per caso non abbia vinto il super enalotto.
Ecco cara, sappi che neppure quella vincita mi farebbe tanto felice

Cris, ti ho inviato il nome del Consigliere Regionale della Calabria.

Buongiorno a tutte e a tutti. Questa mattina fuori per visite e ora sono un po' indietro.
Va behhh, un po' indietro è riduttivo, diciamo che sono parecchio indietro, ma va bene lo stesso perchè le cose si fanno una alla volta. .... Per gli altri, noi ne vorremmo fare 10 alla volta

Nico, lascia stare, ci penso io. Anche cri ne ha d9i cose da fare e non voglio darle altro lavoro.
Stai tranquilla, non mi ci vuole tanto.

per me weekend molto faticoso sul fronte emicrania, avrei bisogno di un altro weekend per riprendermi.. ma non si può.. è lunedì!! quindi avanti e forza!

SILVIASVEVA si la chetogenica è pesante da seguire.. ma ha i suoi benefici. Cosa super importantissima va fatta con qualcuno che ti segue.. mai il fai da te! E poi non so il tuo caso ma hai del peso in eccesso è forse un po’ più facile perché hai una doppia motivazione. Io la sto facendo seguita da un endocrinologo di pisa, esclusivamente con prodotti sostituivi, è molto più semplice da seguire ma mooolto anzi troppo costosa. Infatti la faccio per un mese o forse due. Poi decideremo se proseguire con una dieta più classica o una chetogenica ma “normale”. Volevo appunto vedere se ne traevo beneficio da un punto di vista dell’emicrania, poi vedrò cosa fare. Intanto mi interessava soprattutto buttare giù parecchi kg.
NICO non ho mai sentito quella canzone, l’ascolterò presto.. non sono una grande fan di tiziano ferro ma molto belle le parole.
LARA mando tanti pensieri positivi per la tua sorellina!
LARA anch’io voglio sapere il nome del consigliere. Grazie

Rispetto per vita!
Lara puoi dire a cri se mi chiama x le mail dell' Emilia?
Devo capire perché ho trovato mail doppie ...
Grazie mille e e buon lunedì a noi.

Rieccomi.
Parlamento quasi finito.
Ora però smetto perché è da questa mattina prestissimo che non mi fermo un attimo.
Però sono felicissima.

Grazie mille a chi mi sta aiutando raccogliendomi gli indirizzi, mi togliete i tre quarti del lavoro.
Grazie grazie mille volte grazie.

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
State bene se potete

Anna9, ti ho mandato un messaggio su WhatsApp con il nome del Consigliere Regionale.
Abbiamo il suo aiuto

Davvero? Sì, voglio saperlo

Carissima Anna e tutte le persone calabresi, pensate che un Consigliere della vostra regione mi ha appena scritto che abbiamo il suo sostegno.
Poi in privato se vi interessa vi dico chi è
Sono felicissima

Sono abbastanza avanti
Domani finisco anche tutto il Parlamento

Anna9, ho fatto la Calabria, purtroppo non ho piu trovato la mail che mi avevi inviato tempo fa e non volevo disturbarti perche ti avrei messo pressione.
Già ne hai abbastanza.
Non preoccuparti carissima
Io non ho un lavoro e piano piano arrivo a fare tutto.
Grazie mille sempre

Oggi la stanchezza accumulata si fa sentire, sommata ai giorni di mdt, al ciclo, perciò ho intenzione di fare le cose con calma. Questo il mio proposito di oggi.
Un abbraccio a tutti

Ben tornata Silviasveva, ma sai che i tuoi scritti mi mancavano? Non so se te l'avevo già detto ma hai una capacità enorme.
Patty cara, spero riuscirai a venire a capo della situazione perché posso immaginare come ti senti, nel corpo e nello spirito. Sai che quando vuoi puoi chiamarmi o scrivermi così ti sfoghi un po'.

Buona domenica a tutti.
Ho letto un po' di messaggi arretrati perché è stata una settimana infernale e arrivavo a sera che mi infilavo a letto stravolta.
Lara, riguardo agli indirizzi per la regione Calabria, non ho trovato la mail che ti avevo mandato tempo fa. Non so se tu l'abbia ancora, eventualmente fammi sapere che faccio la ricerca di nuovo.
Spero domattina di riuscire a trovare quelle relative ai capoluoghi

Carissime CRIS e MIRELLA, ho fatto in una attimo a spedire le mail a tutti i Senatori (Mirella) e a tutti i Consiglieri della Regione Toscana + commissione Sanità Regione Toscana (Cris).
Vi ringrazio tantissimo perchè ho fatto in un attimo.

E Grazie anche a te CRI per aver sparso la voce

Rispetto per vita!
Come non capirvi quando avete dolore.
Ci devasta totalmente.
Però devo esser sincera,io da quando ho tolto parzialmente il glutine e i dolci beh...la mia testa ed il mio intestino sono rinati.
Poi ho giorni assurdi ma io sono arrivata ad avere 7 su 7 mdt cosa che invece ora è molto molto meno.
Ma è nato dentro di me il momento ...di dire stop poiché x me i dolci erano come uno sfogo al.dolore.
Lara ❤️❤️❤️❤️

Mirella, io ho avuto per un po' di anni l'emicrania parossistica, penso mi sia durata per 4 o 5 anni poi è passata. Per fortuna che non durava mai più di 5 minuti, però era veramente insopportabile perchè mi venivano attacchi ripetuti in alcune fasce della giornata e a periodi.
Ma quanta forza abbiamo!!!

Patty, mi spiace per il dolore così insistente, ti capisco sai, sono stata anch'io nelle tue condizioni e ti posso capire.
Purtroppo non aiuta quando senti che il medico non si occupa del tuo stato di salute, è successo anche a me quando ho perso il mio medico circa 20 anni fa. Era un medico straordinario e mi ha sempre curata al meglio. Poi dopo di lui fino a trovare la mia Dottoressa che ora ho, non ne ho trovato uno che mi ascoltasse e curasse come necessitava. Ora però sono stata fortunata, come ti dicevo ho trovato una dottoressa che cura me e Gabriele nel migliore dei modi.
Però faccio sempre molta fatica a raccontarle come sto, perchè dentro di me ho sempre la paura che mi consideri una che ha solo voglia di fare dei piagnistei. So che lei non lo penserà mai, però è inutile, gli anni che non sono stata ascoltata hanno combinato dei bei guai.
Mi dico sempre che devo raccontare sempre anche ogni minimo sintomo, ma faccio molta fatica a farlo.

Da quello che racconti mi viene sempre di più il pensiero che la tua età sia una delle più brutte, lo è stata per me ma anche per tante altre ragazze che conosco. Bisogna proprio fare uno sforzo e vedere se si riesce a prendere meno sintomatici possibili perchè quelli peggiorano tutto.
Però si sa che si fa sempre come si riesce e come si può. Non è facile resistere ad un dolore così forte.

Per gli zuccheri, mi sembra che sia proprio il MDT a scatenare la voglia irresistibile di mangiare zuccheri, un po' come se lui ci inducesse a ingerirli per poi trasformare tutto lo zucchero in dolore.
Io mangio cose dolci però uso il dolcificante e questo un po' mi aiuta, per mia esperienza so che lo zucchero è un veleno per la mia testa. ma anche per tante altre cose.
Però anche in questo caso si fa sempre come si può e come si riesce

Spero ti facciano la giusta diagnosi per la cefalea che ti si è presentata da un po' di tempo, ma penso sia difficile anche per uno Specialista fare la diagnosi quando si hanno patologie come le tue e tante limitazioni.
Mi spiace tantissimo, spero tanto che ti arrivi un po' di sollievo.

Fai bene a lasciare qui la tua sofferenza, spero che questo ti sia anche per solo un pochino di aiuto