La mia gravidanza procede, ma ho una serie di disturbi e una piccola complicazione che mi stanno veramente mettendo a dura prova...non ne posso più, è un incubo. In tutto questo la testa è l'unica che si è messa tranquilla, causa ormoni degli ultimi due mesi. Il mio bimbo è sempre malato e mi contagia ogni volta, so che la situazione nidi è così...ma senza aiuti è veramente durissima.

Ciao a tutti, LOREDANA io sono di Modena, seguita del centro cefalee dal 1997, ho fatto un ricovero in day hospital al centro cefalee a fine agosto scorso. Mi sono trovata molto bene, ma le mie condizioni sono diverse da quelle che descrivi tu: sono incinta, ero al 4 mese ed ero andata in abuso di farmaci proprio nei primi mesi di gravidanza perché l'emicrania è salita alle stelle (dopo la sospensione degli anticorpi monoclonali causa ricerca di una gravidanza).
Anche per me è impossibile fare la disintossicazione da sola a casa sospendendo i triptani: i primi di agosto facendo così dopo 48 ore di dolore atroce e vomito continuo mi hanno portata al PS.
Vorrei dirti che per me la dottoressa Guerzoni è molto brava, così come l'equipe del day hospital (non so se posso fare nomi). Essendo incinta a me non hanno somministrato tutto l'arsenale, ma solo Samyr, paracetamolo, vitamina B12 oltre ai miei antidepressivi soliti e integratori di ferro.

Grazie CRI, te lo volevo proprio chiedere. Per il rinnovo la procedura è uguale?
Vi comunico che finalmente sono riuscita a prenotare la visita. Che vittoria....
Riguardo all'argomento di cui si parla, la mia prima diagnosi di emicrania era corredata da quella bella frase: abuso di farmaci.
Sono passati diversi anni ormai. È inevitabile non diventare dipendenti. Nessuno vuole soffrire.
Al momento io mi regolo assumendo l'antinfiammatorio raramente, quando ho bisogno di qualche ora per fare cose improrogabili o che hanno bisogno di particolare attenzione. Sennò non prendo niente.
Per me è facile perché non mi fanno effetto se non evitare che aumenti per qualche ora.
Ho capito che l'attacco deve fare il suo corso.
E più farmaci assumo, più il mdt diventa resistente e più intenso.
Perlomeno per me è così.

Cri69 grazie mille

Loredana per iscriversi alla nostra associazione devi compilare la scheda che trovi a questo link https://www.cefalea.it/adesione-al-ce.html poi fare un versamento di almeno € 20 per accedere a tutti nostri servizi, anche ai gruppi di auto mutuo aiuto. Per essere ammessa mi contatti cristinarandoli@libero.it

Ciao a tutte compagne di viaggio. Sono a lavoro e non sto bene ed ho dovuto prendere il milionesimo relpax. Chiedo a chi più esperto di me come fare ad diventare socia dell'associazione cefalagici e come partecipare ai gruppi di auto aiuto on line. A meno che non ci sia un gruppo attivo a Modena e dintorni.
Lara non sapevo ci fosse farina chetogenica. Come ti senti oggi dopo questa lunga giornata?

Loredana1, dimenticavo di dirti che io non ho neppure assaggiato il gnocco fritto perché per farlo non ho usato farina chetogenica

Buonasera a tutte e a tutti.

Sono in piedi dalle 3:10 di questa mattina, ma le cose da fare sono sempre molte.
Cri, sbagliavo, neppure avendo il codice sulle richieste di visite da fare che mi ha prescritto l'oncologa riesco a prenotare, sono giorni che vado a Cona, in farmacia e provo anche al telefono e non c'è nulla da fare.
Ci vuole pazienza
Tanta pazienza

Respiriamo vita nel nostro forum.
Ognuno di noi fa il possibile per poter superare momenti di sconforto
A differenza di altri noi abbiamo questo rporto a cui poter attraccare quando il nostro mare fisico e morale è in tempesta.
Che sollievo ricevo ogni volta che vi scrivo.
Ieri pom pensate che ho chiamato la mia psico perché avevo avuto uno scivolone con mio marito,poi rientrato,...e per fortuna che anche lei ha un amore per il suo lavoro che va oltre ...❤️

Buongiorno si infatti Lara mi aveva detto di fare così. Dato che sono un'infermiera mi sono armata di flebo perché so che se ho dolore forte non riesco a bere mangiare e camminare. Ho resistito 24 ore con un dolore indescrivibile . Ho fatto stare male la.mia famiglia che hanno assistito al.mio vomito ed al dolore. Quindi io non ce la posso fare cosi. Ho un lavoro 2 bimbe piccole e altre cose da fare che mi piacciono tipo lo yoga la letturail ballo. Ho deciso di fare la disintossicazione. Ma non faccio solo questo. Faccio anche un metodo con delle farsi di affermazione su.me stessa ed altro che sarebbe lunga da scrivere. Buona giornata a tutti

Per disintossicazione senza farmaci intendo quella in cui volontariamente non si assumono più i triptani. Iniziando così un periodo di dolore che per me è inaccettabile. Il corpo si disintossica perché non assumi più il farmaco. Piano piano, giorno per giorno.
Ma è solo per persone toste come Lara!

Candida ciao a me al centro cefalee mi hanno detto che tra i farmaci che fanno endovena c'è EN antidepressivi paracetamolo e altro che non ricordo per questo ho un po paura ma dato che oggi ho preso 3 relpax mi sa che non ho scelta. Ho fatto anche una volta il botulino ma la dottoressa Guerzoni dice che i risultati si vedono dopo 3 sedute. Cosa intendi per la disintossicazione senza farmaci?

Benvenuta LOREDANA1 anche io sono stata seguita a Modena (dal Prof. Pini), ma vista la distanza la disintossicazione non l'ho fatta...
CRI69 volevo chiederti se mi puoi dare qualche informazione sulle lenti cromatiche che pora la tua amica...io da un po' di tempo ho fastidio con la luce, non sempre, ma è fastidioso...per far capire meglio: è come quando metti le gocce di atropina per la visita oculistica e dopo esci...grazie

Buona sera a tutti...il fine settimana vola...come solito...coi sintomi influenzali sto meglio, ho il raffreddore...
stanotte abbiamo avuto una nuova avventura nel condominio...ha preso fuoco un'auto nel parcheggio ed è bruciata anche un'auto vicina...Fausto la nostra l'ha spostata, ma non era vicinissima...erano dei nostri vicini di pianerottolo...speriamo non sia stato doloso, ma i carabinieri faranno gli accertamenti, ma il fuoco ha distrutto molto e anche i pompieri han detto che sarà difficile stabilire la causa... e come dicevo ieri: capita sempre a persone buone

Ciao a tutti e benvenuta Loredana.
Io la disintossicazione l'ho fatta 3 volte (dicembre 2017, dicembre 2019 e luglio 2021) con il cortisone Soldesam (3 giorni con una dose e 3 giorni con dose dimezzata) e in contemporanea 10 giorni di Samyr (che è un integratore).
L'ho fatta a domicilio perché mia figlia è infermiera: ma non sono riuscita a fare endovena perché sono una paziente dalle vene nascoste. Quindi la mia neurologa ha optato per le iniezioni intramuscolo. Non sono però mai stata sola a casa: c'era sempre qualcuno con me.
È andato sempre bene e l'effetto è stato buono (soprattutto la prima volta: un mese consecutivo senza Mdt. Ma anche dopo non è stato male). Purtroppo, per colpa mia, non dura per sempre.
Sono più brave quelle che fanno la fanno senza farmaci, ma io ero arrivata al terrore, non solo all'ansia per il Mdt.
Non so cosa consigliare perché ogni caso è particolare, da sola non ci sarei mai riuscita.
Buona serata a tutti

Buona domenica , sui social abbiamo parlato di cambio di stagione, buona lettura.
Da una ricerca di recente pubblicata sulla rivista Headache, l’emicrania non si può “mettere via” come facciamo con i vestiti al cambio di stagione.
Sembra, infatti, che in autunno e poi di nuovo in primavera il numero di ricerche su internet, relative all'emicrania e, più in generale, al mal di testa, aumenti notevolmente. Lo studio è stato condotto da epidemiologi del dipartimento di Igiene e Epidemiologia dell'Università di Danzica in Polonia i quali
hanno analizzato 10 anni di dati della piattaforma Google Trends relativi a 31 paesi europei usando come parole chiave cefalea, emicrania, cefalea tensiva. Sono emerse diverse variazioni temporali: il volume di ricerche con parola chiave 'cefalea'' raggiunge un picco a ottobre, febbraio e novembre e un minimo a luglio.
Per quanto riguarda l'emicrania il volume delle ricerche raggiunge un suo picco a novembre e un minimo a luglio.
Ciò suggerisce che un gran numero di pazienti hanno una variazione stagionale nella frequenza delle proprie cefalee.
https://www.ansa.it/.../emicrania-con-cambio-di-stagione...

Lara ma gnocco fritto lo puoi mangiare? A me fa male anche se mi piace

Loredana1 scusami, spero di poter scrivere qualcosa domani pomeriggio
Un abbraccio

Buon pomeriggio a tutte e a tutti.

È appena partito Stefano e ho la casa sottosopra.
Ieri e venuta a trovarci la figlia di Stefano, una ragazza meravigliosa con suo marito e le sue bimbe.
Un pomeriggio e una serata ancora più bella.
Ho fatto il gnocco fritto ed è piaciuto a tutti.
Dimenticavo, a cena c'era anche il fratello di Gabriele.
Ricorderò la gioia per tantissimo tempo.
Ora non vi dico come ho messa casa ma piano piano farò tutto
Domani sono molto occupata.
Domani mattina in ospedale per visita e prendere un bel po' di appuntamenti.
Nel pomeriggio con un webinar che spero proprio possiate vedere.

Ciao a tutti sono appena arrivata qui tra di voi, grazie all'aiuto di Lara. Ieri ho provato a stare senza il triptano che prendo ormai tutti i giorni. Sono stata malissimo. So o stata a letto 24 ore. Alla fine lho preso e sto in po meglio. Al centro cefalee di Modena mi hanno proposto più volte di fare il day hospital per cercare di farmi non farmi prendere più volte il triptano. Ho deciso di farlo. Ero restia per i farmaci che ti danno. Sono belli pesi. Qualcuno lo ha fatti? Può dirmi la sua esperienza?

Resipriamo la vita nel nostro forum.
Paula ascolta una che di umiliazioni ne ha ricevute.
Hai fatto super super bene a piangere e se vuoi noi siamo qui tutte le volte e puoi chiamarci anche quando vuoi.
Non usare i copioni del non devo, non posso, non sono in grado....
Quelli sono schemi educativi ma tu sei molto di più.
Sei una donna meravigliosa che nel silenzio talvolta della tua vita sei andata avanti nonostante talvolta la vita di ha fermato.
Hai un cuore talvolta chiuso nel tuo dolore e io questo lo sento,ma dentro di te sei amore puro.
Quell'idiota scusami se sono così ma basterebbe solo la prox volta esser decisa guardarla negli oggi a 2cm e dirgli.,.
Non ti permettere mai più di fare un gesto simile e ti ripeto mai più e poi giri i tacchi vai via!
Ma come si permette questa frustrata della vita attaccarti così.
Sai quanto di vogliamo bene e scusami sono di veleno pensate quello che hai provato!!!
Scusami se mi sono permessa ma ci tengo tanto alla tua persona ed alla bellezza di quello che sei.
Detto questo..benvenuta Loredana1 .
Oggi domenica e non si lavoraaaaaa

Paula mi dispiace molto per quello che ti e' accaduto sul lavoro, il pianto dai puo' anche starci , non e' che la stronzetta sia stata leggera ehhh, poi invecchiando qualche lacrima versata capita a tutti ricorda sempre che tu hai a che fare con un' idiota e non con una persona cattiva, la cattiveria presuppone un certo spessore , forza di volontà e intelligenza. L'idiota invece non si sofferma a ragionare, obbedisce all'istinto, come un animale nella stalla, convinto di agire in nome del bene e di avere sempre ragione, questa cosa l'ho letta in un libro di Zaffon che mi e' piaciuto molto e la tengo sempre a mente anch'io. , ora devi solo RESISTERE, il 31 gennaio e' vicino !!!

Paula, sicuramente non sarà una passeggiata lavorare con una così, mi verrebbe da dirti di dirgliene 4, ma si sa che poi queste personacce hanno sempre la meglio perchè loro sono cattive di natura e sanno sempre come prevalere.
Alle volte anch'io piango per cose che possono sembrare meno importanti, ma questo non è vero, non è che decide la nostra testa per cose piangere, lo decide il nostro se che io chiamo anima. Le umiliazioni sono sempre molto faticose da sopportare, per questo di dico di portare pazienza poi quando se ne andrà potrai anche dirle che per te è una bella liberazione e le auguri di avere dalla vita ciò che lei ha dato.
Sopporta cara e ricordati bene che due mesi non sono una vita.
So che faccio presto a dire così perchè non ci sono io al tuo posto, hai ragione, però io invece di pensare a ciò che mi dice o mi fa, pensare a ciò che le dirò quando se ne andrà.
Cura il pensiero di quel momento.

Mi spiace tantissimo per il ragazzo. Per questo dolore non ci sono parole. Che tristezza

Nico, io non avevo visto il tuo messaggio, s4ei sicura di averlo registrato.
A me succede di non registrarli

Speriamo che il tempo faccia quello che deve fare, darci acqua e anche freddo è giusto, quindi non mi lamento.

Patty, sono contenta che la visita per l'intestino sia andata bene è una cosa a cuoi penso spesso, conosco una persona che ha la stessa malattia e anche lei è spesso preoccupata.
Io ascolterei il gastroenterologo e sappi che io faccio tutti i vaccini che mi sono stati consigliati, ieri ho fatto la quarta dose del covid e ora sono ancora più tranquilla. E non ho nessun sintomo.
Il fatto che abbiamo preso in considerazione la telemedicina è una cosa che ci salva da tanti viaggi perchè si perde meno tempo e abbiamo anche molto meno stress.
Per le visite purtroppo siamo messi male un po' ovunque. hanno un bel da dire che sono contenti perchè hanno abolito l'uso obbligatorio delle mascherine, ma ci sono già gli ospedali pieni .
Io la metto sempre quando sono in posti pubblici.

Cri, hai ragione, avresti necessità di essere curata e anche in fretta, perchè quello che hai tu non è una cosa che si può sopportare per molto tempo.
Mi spiace e sai che ci sono persone che decidono di andare a farsi operare di la dal Po e sai dove intendo

Diamo la benvenuta ad una nuova amica

Benvenuta carissima Loredana1

Buongiorno a tutte e a tutti.

Spero di avere un po' di tempo per scrivere.
Oggi ho Ospiti a pranzo e a cena

Buon giorno a tutti...si fa per dire....qui oggi piove e c'è nebbia...io non sto bene, ma credo sia influenza, ieri avevo un 37 di febbe al lavoro, ma non ho voluto fare il tampone anche se in mattinata c'erano due colleghi positivi...
sabato e domenica scorsi ho avuto due giorni di emicrania molto forte, qualche giorno meglio, poi, sarà il fatto che prendendo i bus in città è freddo, ho tutti i sintomi invernali , ma molto male alle gambe soprattutto...
giovedì è stata una giornata pessima sul lavoro...la collega che mi sta insegnando è stata molto sgradevole con me e davanti ai colleghi mi ha strappato di mano le cartelle e nel bugigattolo dove lavoriamo mi ha buttato per aria tutte le carte che avevo messo in ordine, ha detto che voglio fare sempre quello che mi pare e le sto addosso ...e via così... (..e non è vero niente)....da dire è che questa collega dal reparto dove era (e io la conoscevo bene), poi al laboratorio analisi...è stata allontanata per finire da sola in archivio dove non poteva più trattare male i colleghi...io devo prendere il suo posto per bel altre ragioni (per fortuna), ma devo sopportare (fino al 31 gennaio )...
e mi va anche bene sopportare, ma giovedì mi è successa una cosa incredibile ...non riuscendo a trattenermi sono salita in ufficio dalla collega che è tornata da poco dopo l'intervento di meningioma (come il mio) e mi sono messa a piangere ....io che non ho pianto nemmeno quando mi hanno detto che avevo il tumore nella testa....e nemmeno dopo...e nemmeno quando ero positiva al covid, o quando penso che in questa casa non sto più bene...ecc....dicono sia uno sfogo, ma non sono così sicura..........
spero sia stato un episodio isolato...
oggi in questa piccola comunità siamo tristi, perchè ieri è morto un ragazzo che conoscevamo bene tutti ed era tra quelle persone buone che ti sale una gran rabbia pensando invece a quanta cattiveria c'è in giro.......se n'è andato nel sonno, ma questo non copre il dolore che si prova.......

Resipriamo la vita nel nostro forum.
Payy prendi Vanda 4 sciroppo omeopatico per la tosse .
E' meraviglioso!
Qui a Modena diluvia a go go e io sono al lavoro .
Ieri con mio marito prima del lavoro siamo andati a Bologna alla Primak una catena di negozi e ho preso tutti i regali di Natale .Io mi vesto da loro e devo dire che per ora a preziz contenuti e lavando spesso i vestiti hanno retto la prova!

Scusate ma non riesco a scrivere.
Provo domani.
Ma ne devo risolvere una ogni giorno e sono anche un po' stufa di girare avanti e indietro per nulla
Si porta pazienza

Mantra del mese...
Respiriamo la vita nel nostro forum!
Ragazze non so sopra cosa ho scritto ma ero a fare analisi sangue e alla fine è partita una frase boh...
Cri se hai bisogno di un cardiologo chiamami subito ed entro poco poco avrai la visita.
Oggi è Santa Bibiana è il detto contadino diceva che il tempo che ci sarà oggi lo farà x 40 GG ed una settimana.
Forza avanti tutta.

Buongiorno mio caro forum.Notte insonne,sono raffreddatissima e purtroppo nn posso prendere nulla per l'intestino, provo a fare un po' di aereosol e vedere come va. Ieri poi sono stata a S.G. Rotondo per il controllo per il crohn e li mi ha sorpreso un freddo che nn mi aspettavo e li mi sono raffreddata di più... Stanotte tosse a go go... La visita è andata tutto ok, fortunatamente il monoclonale che assumo ogni 3 mesi fa il suo dovere!! La malattia è in remissione e speriamo che lo sia a lungo (purtroppo il crohn è una malattia subdola che di punto in bianco il sistema immunitario impazzisce e nn accetta più la terapia) sarebbe una tragedia insieme al mdt.... Il mio gastroenterologo mi ha consigliato di farmi i vaccini per il pneumococco,herpes zoster. Mi ha dato un appuntamento fra 6 mesi con la telemedicina cioè una visita da casa in collegamento tramite un link con il computer e così nn farmi tanti chilometri... Sono contenta che almeno li le cose sono più avanti e mirano a migliorare la salute e il benessere dei pazienti con malattie croniche invalidanti.... Invece per quanto riguarda il mdt nella mia città e come ho appreso da Anna9 abbiamo difficoltà per prenotare la visita anche in intramoenia. Io nn mi discosto più di tanto dalla stessa difficoltà di Anna... Anch'io ogni talvolta chiamo il CUP nn riesco nemmeno in intramoenia a prenotare la visita neurologica ed allora per i monoclonali ci deve essere per forza una cadenza di visite... Io sono arrivata ad un accordo con il mio neurologo,lo chiamo e faccio la visita senza registrare nulla e mi stabilisce lui quando venire. Ed ecco come stiamo messi per stare bene.... Un saluto a tutti. VVB

Ma.... Avevo scritto ieri sera....
Dopo riscrivoooo bene bene Ho detto Vengo solo

ANNA se tu dicessi le parole scurrili io le condividerei tutte ed anche di più, sto vivendo la stessa odissea per fare una visita cardiologica con ecg, ho chiesto di farla anche a pagamento nel nostro ospedale, dal momento che abbiamo una cardiologia di eccellenza e niente, non riesco ad avere una data se non a marzo 2023 capite bene che vorrei farla in velocità...nulla.
Ti ringrazio , mi stavo dimenticando di chiamare la mia dottoressa...a proposito...
Besos

Certo, Lara. Ci mancherebbe

Anna9, non ho tempo di scrivere, ma se mi dai il permesso spedisco il tuo messaggio a tutto il Parlamento e a tutto il Consiglio della tua Regione

Non aggiungo commenti perché mi vengono solo parole scurrili
Ma la frustrazione, l'amarezza quelle sì. Alla fine tutto ricade sul cittadino e quando quel cittadino è anche paziente (quindi ammalato) è ancora più grave

Buon pomeriggio.
Cara CRI, ora racconto l'odissea di una prenotazione per visita specialistica presso il centro cefalee, dovendo rinnovare, si spera, il piano terapeutico per i monoclonali.
Altro che lea!!!
Per chi non lo sapesse, questa è una prescrizione che possono fare solo i centri individuati.
Solo ipotizzare una visita dietro pagamento del ticket è impossibile, circa un anno.
Quindi per forza di cose occorre farla in intramoenia. Quindi a pagamento, ma nell'ospedale.
Fino ad aprile scorso bastava telefonare e ti davano la disponibilità in pochi giorni. E ora?
Ora no. Devi andare di persona, negli orari indicati che sono tra l'altro quelli di maggior afflusso all'ospedale.
Ci sarebbe anche , in teoria, la possibilità di farlo tramite il sito ma nessuno c'è mai riuscito.
Ho scritto all'URP, ho chiamato al centralino, ho parlato col responsabile del servizio il quale si è lavato le mani dicendo che gli hanno tolto personale e non può garantire sportello e telefono.
Ho contattato il ced cioè il settore informatica. Mi hanno richiamato, informato che quel sito è fatto per essere utilizzato da PC e non da smartphone. Proviamo insieme. Nemmeno si trova il link perché è nelle news e non nei servizi.
Dopo diversi tentativi riusciamo ad accedere (il sito è lunatico, ogni volta reagisce in modo diverso), arriviamo alla scelta della prestazione. Ops non ci sono date.
Ad una persona che è andata di persona hanno detto che era fine mese e non avevano quelle per il nuovo mese.
Concludendo: ancora non ho prenotato

Buongiorno a tutti, sui nostri social di parla di LEA, buona lettura.
Cosa sono i Lea di cui tanto sentiamo parlare?
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse).
Ci sono tre grandi livelli in cui si suddividono:
Prevenzione collettiva e sanità pubblica, che comprende tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli; in particolare:
sorveglianza, prevenzione e controllo delle malattie infettive e parassitarie, inclusi i programmi vaccinali;
tutela della salute e della sicurezza degli ambienti aperti e confinati; sorveglianza, prevenzione e tutela della salute e sicurezza sui luoghi di lavoro; salute animale e igiene urbana veterinaria; sicurezza
alimentare;
tutela della salute dei consumatori; sorveglianza e prevenzione delle malattie croniche con i programmi di screening;
sorveglianza e prevenzione nutrizionale; attività medico legali per finalità pubbliche.
Assistenza distrettuale: attività e i servizi sanitari come: assistenza sanitaria di base; emergenza sanitaria territoriale;
assistenza farmaceutica ed integrativa, specialistica, protesica, termale domiciliare e residenziale.
Assistenza ospedaliera così suddivisa: pronto soccorso; ricovero ordinario per acuti; day surgery;
day hospital, riabilitazione, lungodegenza, attività trasfusionali; trapianto di cellule, organi e tessuti;
centri antiveleni (CAV).
​
https://www.salute.gov.it/.../dettaglioContenutiLea.jsp...

Buon pom caro forum,
Cara Mammalara e' meravigliosa la dolcezza e l amore di Gabriele, che tenerezza che dimostra sempre nei tuoi confronti..bella persona anche lui..un caro saluto.

"Un' amicizia e' bella quando non e' invidiosa, un' amicizia e' bella quando non e' di convenienza, non e' di opportunismo..
Un' amicizia e' bella quando hai li' vicino qualcuno sempre pronto a stenderti la mano, ad offrirti il suo aiuto.
Ti ascolta, ti consiglia, ti appoggia, e soprattutto cerca anche di abbracciare i tuoi difetti e gli smussa con il suo aiuto.
Soprattutto un' amicizia è bella e vera quando vi regna la sincerità"

Buongiorno mio caro forum... Mamma Lara che dolce è attento è il tuo Gabriele... I nostri mariti,compagni hanno delle spalle larghe e una pazienza infinita a stare con noi cefalalgiche... Io poi avendo due patologie invalidanti mio marito lo devono fare santo!! Ma mi dico anche che anch'io avrei fatto lo stesso con lui.... Vorrei dire la mia esperienza soltanto perché di consigli o insegnamenti nn ne potrei dare... Silvia, sono la prima che faccio abbuso di farmaci... Se leggi i miei post anch'io ho tutti i giorni mdt come delle lame che mi trafiggono il volto, l'occhio destro è lacrimante e tumefatto e purtroppo il mdt si è cronicizzato... Purtroppo arriviamo così che nessun farmaco fa più effetto e il mdt diventa sempre più aggressivo... Io ti dirò che mi sto distruggendo lo stomaco con gli antidolorifici( ho già il crohn che mi danneggia l'intestino) Volevo chiederti se mi permetto nn hai un neurologo che ti segue? Magari gli proponi di utilizzare i monoclonali visto che altre terapie nn ti aiutano..... Purtroppo sappiamo,so benissimo che il mdt farà sempre parte di noi ma almeno alleviarlo... Un saluto e un abbraccio a tutti. VVB

Buon giorno forum,
Buon giorno a tutte voi..
Ho imparato a copiare tanti messaggi che scrivete da quanto belli siano..
Cara Silvia voglio solo aggiungere anche la mia personale di riflessione..
Qui stai ricevendo un bene che e' la Comprensione e la Condivisone che non sono mai facile da trovare altrove..
Ognuna di noi leggendo quanto male possana fare gli attacchi o quanto male si stia, manda in modo automatico il suo bene..
Non ho consigli di farmaci favolosi lo capisco bene da poterti trasmettere o che facciano sparire tutto..
Magari lo avessi..ma posso dire che una cosa non mi faccio mai mancare di assumere e qualcosa a me lo ha fatto..
Il magnesio tutti i giorni.
Il mio neurologo di Padova lo consiglia sempre e la vitamina C. Poi assumo bevendo ogni giorno quasi due litri di acqua tisana di Zenzero..
Solo queste due cose o tre..
Ultima visita che ho fatto pochi gg fa' mi ha consigliato anche il Be-total B12.
Dice che anche quest ultima aiuta..
Poi lui continua a suggerirmi anche un approccio psicologico ma io non l ho mai fatto al momento quindi su questo aspetto non mi pronuncio..
Un abbraccio pieno di bene, sai che bello quando sentiamo che le persone hanno a cuore anche il nostro mal di testa..
Un abbraccio a tutti..

Nico, dai va che da quello che racconti quest'anno pur non essendo stato un anno facile per te non è andata poi così malaccio.
Poi mi dovrai perdonare se ho detto che non è andata malaccio, ma tu mandami a quel paese che per me è tutto un avanti e indietro da quel paese quindi la strada la so

Cristina, quanto è vero ciò che dice la ragazza che soffre di fotofobia l'ho provato io e posso garantire che ha ragione. Sono felice che ci sia qualcuno che ha avuto la stessa esperienza.

Silvia, per i farmaci antidolorifici dico anch'io la mia, fai attenzione, perchè io a furia di provare a seguire come li prendevano gli altri sono arrivata al punto che ora non mi funzionano neppure i farmaci antidolorifici molto ma molto forti. Pensa che l'anno scorso ero al Pronto Soccorso per un problema che poi si è scoperto essere la necrosi dell'intestino, per farmi passare il dolore mi hanno dato farmaci che vedevo donne stendere i panni mentre cantavano e ballavano, però il dolore che avevo non si è calmato neppure di un decimo.
Stessa cosa quando ho fatto i due interventi di protesi, ho chiesto di togliermi gli antidolorifici perchè senza quelli riuscivo a sopportare meglio il dolore.
Fai attenzione sempre carissima perchè alle volte facciamo errori che poi sono irrimediabili. Io sono la dimostrazione, solo che al tempo mi sembrava di fare tutto quello che potevo fare.
E mi perdono anche per questo, perchè credimi che non è stato facile.

Candida, grazie per aver scritto a Silvia1, ora anche lei ha bisogno di sentire che le stiamo vicine e che è accolta.
E tu cara sei lontana dall'essere maestrina come sono lontana io dall'essere bella
Dico sempre così anche se sembra lo dica perchè mi dicano che invece sono bella. Ma voglio dirlo che io mi sono sentita brutta fino a che ho capito che brutta non ero e ora mi piace dire che sono brutta perchè in realtà sono bella appunto come il sole del mattino.
Ma tu cara scrivi pure quello che aiuta te, non si sa mai che possa aiutare anche altri. Sei una bellissima persona ed è bello averti con noi.
Oggi mi spiace ma è la giornata del ti voglio bene e mica posso esimermi dal dirlo anche a te carissima.
Ti voglio bene, ti vogliamo bene.
Oggi tocca a te come tocca a tutti gli altri, portate pazienza va
Ma vi voglio bene o ogni tanto bisogna che lo dica

Chicca, sapessi quanti ne ho di scritti di quel tempo, alle volte mi chiedo anch'io come ho fatto a farcela. La mia fortuna sono stati i miei bimbi, è a loro che devo tutto. Hanno reso la mia vita un capolavoro.
Pensa, vivevo in una soffritta dove mancavano gli infissi alle finestre, avevo una stufa a legna e andavamo a fare la legna raccogliendo i rami alle rive del fiume Po. Di notte dovevo fare la guardia perchè i topi mi avevano rosicchiato la bocca di Zeno ed è stato terribile vedere un topo sopra la faccia di mio figlio.
Mi dico che se ce l'ho fatta allora dimmi cosa può farmi sentire in difficoltà.
E a quel tempo non è che le donne erano così comprese.
Però ce l'ho fatta lo stesso e il mio bimbo grande alla bella età di 16 anni faceva già parte della Nazionale di Atletica leggera. E' stato un esempio per il fratelli che sono cresciuti bravi ragazzi.
Sono stati loro che hanno fatto di me una brava mamma.
Poi per quello che riguarda l'indole all'essere di aiuto agli altri, sono così fin da piccola, me lo ha insegnato la mia splendida e meravigliosa mamma, lei era sempre disponibile per tutti.
Carissima, come ho scritto a Silvia1, non cambierei nulla nella mia vita.
Dentro al cuore sono serena perchè speso sempre di avere la forza necessaria a farmi andare bene tutto quello che mi riserva la vita
E sappi che Voi mi date sempre molto molto di più di quello che io do a voi. Poi io dico sempre che sono una grandissima egoista perchè faccio solo quello che mi fa stare bene e quello che faccio credimi mi fa stare come se fossi in paradiso.
Questo cara è anche merito tuo e delle tue parole che mi terrò care per sempre
Ora devo dire anche a te che ti voglio bene e sono certa che anche tutte le amiche che scrivono qui te ne vogliono.
Poi è vero, che io voglio bene a tantissime persone, ma penso che dal voler bene venga la gioia più grande.
Grazie sempre

Silvia, io ho notato che se prendo farmaci di qualsiasi tipo insieme all'acqua calda, l'effetto e la risposta è più rapida.
Me lo ha insegnato una collega che di farmaci ne prendeva parecchi.
Poi vado di caffè, ma solo se il mio sesto senso è d'accordo. Altrimenti Pasticco.
E poi qui ho capito che non si guarisce dal Mdt, e questo fa parte della terapia insieme al cercare il bello in una giornata schifa. Oggi sto male, ma per fortuna la mia compagna d'ufficio non c è e non devo fingere che va bene. È positivo, una fatica di meno!
Poi oggi porto fuori il cane e spero che il vento freddo mi aiuti.
E se va proprio male alle 17 vado a letto, in una stanza silenziosa e calda, dopo aver fatto una doccia e bevuto un the: è molto più di tanti altri che non se lo possono permettere per i più vari motivi.
E magari domani sto meglio.
Non voglio fare la maestrina, dico solo come cerco di sopravvivere la mia giornata schifa cercando di trovarci qualcosa di buono.
Un abbraccio

Silvia, sappi cara che potresti scrivere anche un libro intero se ti fosse di aiuto.
Se mi dai il permesso mi copio il tuo commento perchè vorrei portare un po' di tutte le vostre sofferenze ad un intervento importante che dovrò fare a giungo. Ma lo terrò per quello ma anche per tanti altri perchè parla di come siamo e di come stiamo.
E' impossibile capire cosa sia vivere sempre con il pensiero che arrivi il dolore, poi è vero che il dolore c'è anche quando non non è presente con tutti i sintomi. Ormai il dolore è dentro la nostra anima ed è difficile mandarlo via da li.

Sono certa però cara che l'aiuto più grande può arrivarti dallo scrivere qui e non aver paura di scrivere cose che sono troppo grosse anche da dire perchè alle volte il dolore offusca anche il percorso più limpido.
La vita carissima alle volte ci mette di fronte a prove difficili ed è molto fatico anche il solo pensare che possiamo farcela, però sono certissima che tu la forza ce l'hai, lo leggo nelle tue parole che la luce si sarà un po affievolita, ma basta poco a farla ritornare splendida come ti piace che sia.
Alle volte noi vogliamo vivere la vita che non possiamo vivere e non ci accorgiamo che lasciamo andare senza viverla la vita che potremmo vivere. Dobbiamo partire da li, un passo alla volta iniziando dall'inizio e non da dove vuoi arrivare, perchè alle volte non è quello il nostro punto di arrivo e non è sempre detto che il punto di arrivo che raggiungiamo non sia migliore di quello che avremmo voluto. Sapessi cara quante volte è successo anche a me, però se mi dicessero che vita vorresti se ritornassi a nascere io direi che vorrei esattamente la stessa vita. So che se anche solo cambiassi un solo punto del mio vissuto nulla più sarebbe stato quello che ho avuto dalla vita da li in poi. Quindi va bene così.
Noi cara siamo forti come la luna e siamo belle come il sole del mattino. Me lo dico sempre e alle volte mi aiuta.
Se ti chiedi il perchè noi siamo forti come la luna, mi riferisco al fatto che la luna sposta le maree. Dimmi tu chi potrà mai spostare un intero oceano da una parte all'altra del mondo.
Ti scapperà da ridere, ma io sono la prima a ridere dei miei esempi e qui devo dare ragione a chi mi manda a dire che sono una contadina analfabeta. Ha perfettamente ragione nel dire questo e sono orgogliosa di essere analfabeta. Le mie parole vengono dal cuore e ora a quelle che escono capita spesso che non riesco neppure a trovargli il nome che ha perchè è vero che mi sono un po' rimbambita. Ma fino a che sarò capace di dire chi sono e di esservi di aiuto io non mollo e non mollerò mai.
Carissima, aiutaci ad aiutarti e vedrai che in che mondo stupendo stai camminando.
Ti voglio bene
Ti vogliamo bene