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mamma_lara
Domenica, 04 Settembre 2022 09:22
CefaleaForum
Patty, mi spiace tantissimo per la fatica che fai a procurarti il farmaco.
Vedrò cosa posso fare, però tu potresti darmi il nome della farmacia e dire loro che sei iscritta ad una Associazione che si occupa di cefalea e che farai presente la difficoltà che hai nel procurati il farmaco e di loro che io a Roma il 13 di settembre, senza fare nomi ma solo il luogo citerò il fatto che ti hanno detto che il MDT è una scusa che usano le donne per sottrarsi ai loro doveri.
Poi di loro che se noi non abbiamo mai bisogno di usare questa scusa perchè i nostri mariti vedono come stiamo e non hanno neppure bisogno di chiederci il perchè stiamo male.
Però se per caso questo è successo a quello che ti ha detto così, non è che voglio fare la maligna, ma potresti dirgli quello che ho detto io ad un "uomo" un po' di tempo fa quando mi ha detto che sua moglie ogni tanto trovava questa scusa, gli ho detto forse qualcuno è arrivato ad accontentare sua moglie prima e molto meglio di lui.
Mi spiace, ma quando ci vuole ci vuole.
Vedi mo che ora farà più attenzione.
nico26
Domenica, 04 Settembre 2022 09:12
CefaleaForum
Noi insieme del cammino della vita.!
Ragazze stamane i cacciatori sono impazziti e i miei cani soffrono dei botti.
Non mi esprimo è meglio...
Vado a.nuotare!
mamma_lara
Domenica, 04 Settembre 2022 09:12
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Ho un bel po' di documenti da sistemare, purtroppo sono un po' indietro con i lavori e devo cercare di mettermi in riga
Ci sono giornate che la stanchezza si fa sentire e mi hanno detto che sarà così per ancora un bel po' di tempo nonostante finisca la terapia perchè ad alcune persone picchia abbastanza forte.
Però devo dire che fino ad ora non mi ha impedito di arrivare a fare tutto quello che per me era importante fare e sono certa che sarà così anche in futuro.
Poi per me la stanchezza mi da sempre una grande forza perchè quando sono stanca è perchè ho fatto qualcosa di utile.
Il 13 sono a Roma per un evento molto importante e il 19 a Modena.
Chi abita vicino a Modena sarebbe bene partecipasse perchè noi siamo soliti pensare che qualcuno si occuperà della nostra malattia, ma se non ci facciamo sentire non può succedere che ci ascoltino.
Mi viene in mente quanti eventi ho organizzato e alcune ragazze del forum sanno in quanti eravamo. Alle volte eravamo solo io Piera e un paio di amiche mie.
Spero che almeno a Modena vengano in tante.
Scusate le lamentele, ma dobbiamo evidenziare che qualcosa dobbiamo fare anche noi.
mamma_lara
Sabato, 03 Settembre 2022 17:29
CefaleaForum
Buon pomeriggio a tutte e a tutti
Oggi non ho proprio tempo.
Spero vada meglio domani
Patty67
Venerdì, 02 Settembre 2022 18:29
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum. Cri mi dispiace per la perdita della mamma del tuo compagno... Oggi è già una settimana che il mio caro cognato nn c'è più e sono ancora incredula!! Mamma Lara ti racconto un po' come va con i monoclonali al sud nello specifico la mia regione che è la Puglia. Sono quasi due anni che lo assumo ed ogni volta mi dicono di chiamare prima perché nn sempre ce l'hanno disponibile oppure lo danno ad un'altra persona che la somministrazione deve farla prima di me... Chiamo prima ma molto spesso nn mi rispondono mai..... Molto spesso ritorno indietro senza farmaco... Già abbiamo difficoltà a recarci alla farmacia perché siamo in preda ad un'attacco di mdt, guidare con questo dolore e questo senso di ubriacatezza e poca lucidità e pochi riflessi che per noi può essere pericoloso! Prendere il numeretto e farsi una fila chilometrica di tante persone fuori perché con il covid è così... D'estate con il sole cocente e d'inverno con la pioggia e il freddo e poi scoprire che il farmaco nemmeno c'è l'hanno!! Mi è capitato poi che nn avendo la dose intera mi hanno dato 2 scatole e via due buchi che poi detta dal neurologo nn va bene, nn e la stessa cosa, l'assorbimento del farmaco è diverso... Molto spesso veniamo derisi dagli stessi farmacisti che ci dicono che il mdt è una scusante per noi donne a nn compiere i nostri doveri coniugali!! Cose da pazzi!! E a volte ci dicono che siamo privilegiati a farci questi farmaci e che sono molto costosi,come se vogliamo noi il mdt!!! A tal proposito da qualche parte alla farmacia Asl avrei letto del servizio a domicilio ma chissà se noi ne abbiamo diritto o forse sono destinate a quelle persone che nn possono deambulare.. Ecco questa è la situazione in Puglia. Vi auguro un buon weekend. VVB
cri69
Venerdì, 02 Settembre 2022 16:55
CefaleaForum
Buon pomeriggio, siamo tornati da Napoli, ebbene si siamo andati ad accompagnare nell'ultimo viaggio la mamma del mio compagno. Mi mancherà molto, era una persona dolcissima e ci facevamo delle belle chiacchierate e non mancava mai di mandarmi un bacio ed un abbraccio

.
Ma ha voluto andarsene dal suo compagno di una vita ed ha smesso di mangiare ed era serena e noi con lei, nonostante il dolore...La vita è come un cerchio deve chiudersi...
mamma_lara
Venerdì, 02 Settembre 2022 09:00
CefaleaForum
Scusate ma devo scappare
mamma_lara
Venerdì, 02 Settembre 2022 08:59
CefaleaForum
Francesca, anch'io ho fatto di tutto per la colonna, ho dei seri problemi, un po' mi aiutano gli esercizi che fanno.
Ricordo che ho fatto di tutto e ora ho capito cosa mi danneggia di più e a quello faccio molta attenzione perchè mi bloccano proprio.
Io però sono fortunata perchè per me l'estate è il periodo più bello, pensa come sto messa, ieri sera ho acceso la stufetta per fare la doccia.
Sono d'accordo con te il Prof. Querzani e non solo un ottimo Specialista ma anche una meravigliosa persona.
Per fortuna di questi Specialisti ne abbiamo tanti in giro per l'Italia
mamma_lara
Venerdì, 02 Settembre 2022 08:54
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Carissima Piera, immagino il dispiacere di non poter partecipare al Convegno di Modena, tu hai sempre partecipato a tutti gli eventi importanti che hanno organizzato dentro e anche fuori la nostra regione.
Ma sei in Grecia e so che il tuo cuore quel giorno sarà li con noi.
Spero tanto che per persone riescano a partecipare, però spero di avere almeno quelle che non abitano tanto lontane perchè ora c'è proprio necessità di uscire allo scoperto.
Però le chat le faccio con persone che abitano in tutta Italia e per chi abita a Napoli o in Sicilia penso sia parecchio difficile poterci essere.
Ma come ti ho detto spero che quelle dei dintorni non facciano mancare la loro presenza.
Carissima, non preoccuparti non sottovaluto i sintomi e riferisco sempre perchè ogni giorno prima e dopo la terapia mi chiedono sempre tutti i miei sintomi e hai ragione, anche qui fanno una attenzione meticolosa a tutte le parole che diciamo e ci rassicurano sempre. Alle volte mi chiedono come facciano ad essere sempre così disponibili anche quando li vedo parecchio stanchi.
E hai ragione, stanno facendo di tutto per farmi stare decentemente, poi pensa che ho due numeri di telefono da chiamare nel caso avessi qualsiasi dubbio o domande da fare.
Però sai anche tu che queste terapie sono pesantine e hanno effetti collaterali alle volte abbastanza complessi.
Pensa che dopo la terapia di venerdì scorso sono tornata a casa senza fiato per tanto ero stanca.
Poi non è che la parte dove fanno la radio sia senza problemi, ho la pelle che brucia al solo contatto con l'aria, immaginati a stare vestita.
Poi i dolori causati dalla pastiglia che prendo ogni giorno si fanno sentire sempre di più.
Ma anche con quella devo trovare pace perchè la devo assumere per 5 anni e sono appena arrivata ai 3 mesi.
Ne ho parlato con tutti i medici, e l'unica soluzione sono gli antidolorifici e tu sai che con quelli per me non c'è nessun risultato. Purtroppo non mi abbassano il dolore neppure se mi fanno le flebo con farmaci abbastanza pesantini.
a va bene così, la cosa importante è che sia capace di farcela e fino ad ora sappi che va tutto benissimo.
Poi sapere che sono ascoltata senza nessuna sottovalutazione penso sia una delle terapie migliori che mi mettono a disposizione.
Sono veramente fantastici.
E sappi che la nostra Annuccia mi ha consigliato un crema da usare sulla parte della radio e quella mi protegge meglio di quelle che usano le altre pazienti.
Loro hanno la pelle ridotta peggio della mia.
Quando Annuccia mi ha detto della sua crema, sono corsa in farmacia a prenderla e ho fatto bene, perchè mi aiuta tantissimo
Chicca77
Venerdì, 02 Settembre 2022 07:56
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Stamattina Venice nuvoloso ma non e' prevista pioggia.
Sono previsti invece molti turisti per la 79 mostra internazionale del cinematografo di Venezia, così autobus e vaporetti pieni.
E' già partita Il 31 agosto ma poi sono più intensi i giorsi successivi, soprattutto questo fine settimana.
Io non vado al Lido di Venezia per vedere qualche attore famoso da un pochino di tempo anzi da anni..
Sono tanto contenta invece Francesca che mi hai scritto consigliandomi sicuro la cosa più giusta.
Cioè poter svolgere anche la ginnastica posturale a casa, avendo imparato gli esercizi giusti hai ragione perché fare la pigra bisogna impegnarsi un pochino..e seconda cosa la passeggiata. Lo sentiamo sempre dire anche dai grandi Professori la cosa migliore e' il muoversi..
Sono anche felice che il mal di testa con la menopausa ti sia diminuito anzi quasi passato, Francesca questa e' una grande cosa, come dicevo anche ieri spero tanto che la terapia ossigenozo possa aiutare a stare meglio anche sotto questo aspetto..
Fammi sapere e ancora grazie.
Cara Mammalara se sei già operativa, come sicuro sarai, un abbraccio grande..
Buona giornata a voi tutte...
francesca63
Giovedì, 01 Settembre 2022 22:16
CefaleaForum
Salve a tutti o meglio Buona Notte
CHICCA carissima, purtroppo i dolori alla colonna me li tengo stretti da un trentennio....
La menopausa mi ha fatto tanti altri spiacevoli regali ma, credo tra le poche, ad essere stata graziata sul fronte MDT: i miei attacchi si sono un po ridotti anche continuo a seguire la profilassi( tentai l anno scorso di sostituirla: mi si scatenò l'inferno!!!).
Hai perfettamente ragione circa la ginnastica posturale: ormai guarda io non frequento più le palestre da decenni; gli esercizi li eseguo a casa senza vincoli di orario e senza....spese!!
Certo in solitudine si è meno motivati ma non ho mai amato troppo le palestre....
Mi auguro tu possa stare meglio su tutti i fronti..anche una camminata quotidiana giova. Anzi il Prof Querzani ( neurologo meraviglìoso) me la ordinò come terapia.
D estate per me è impossibile camminare, nemmeno alle 5 del mattino poiché sono una fontana ambulante...negli ultimi anni preferisco l inverno, anche se i maglioni pesanti sono un lontano ricordo. Sudo pure d' inverno...
Dopo avervi tediato, non mi resta che augurarvi sogni d'oro!!!
Un abbraccio a tutti voi.
nico26
Giovedì, 01 Settembre 2022 22:04
CefaleaForum
Noi del.forum al centro della nostra vita!
Vi voglio bene ❤️
Piera
Giovedì, 01 Settembre 2022 19:06
CefaleaForum
Lara, mi dispiace molto quest'anno non poter partecipare al convegno di Modena, ma in quella data sarò ancora in vacanza.....bastata fosse stata la settimana dopo e c'ero

pazienza!!!! Ci saranno delle relatrici fantastiche, un bellissimo e interessantissimo programma, un vero dispiacere per me non esserci..........credo che il pubblico quest'anno sara' numeroso, con tutte quelle chat di sostegno che fai, non potranno di certo far mancare la loro presenza ad un evento cosi' importante, fosse anche solo per un minimo di riconoscenza alla tua dedizione e impegno in qualsiasi momento .......mi raccomando non sottovalutare i sintomi che le terapie ti provocano, riferiscili ai medici sempre, ora che vedo con i miei occhi l'impegno che mettono nelle cure dei pazienti oncologici, sono certa che faranno di tutto per farti stare decentemente!!
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 19:03
CefaleaForum
Niente da fare, ho un'altra chat poi la cena.
Oggi va così.
Portate pazienza.
Ma ho ragazze che stanno male e non posso abbandonarle.
Chicca77
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:52
CefaleaForum
Buon pom,
Cara Francesca, anch io da quando l anno scorso sono entrata in menopausa, ho cominciato ad avere dolori molto più forti alla schiena..
Ne soffrivo anche prima,
Ma facevo anche un pochino di palestra e massaggi prima del periodo della chiusura..
Non facendo poi più ginnastica posturale e abbinata menopausa ora tutto anche quello e' aumentato..
Soprattutto poi alla notte mi prendono anche dolori alle gambe, così già dormiamo poco e poi ancora meno..
Ti auguro che questa terapia possa veramente aiutarti, perché non lo neghiamo anche con il mal di schiena non e' che sia stia tanto bene..no non direi proprio..
Qui a Mestre lo praticano da alcuni anni anche mi sembra in convenzione ma solo in determinati casi, altrimenti in modo privato mi hanno parlato di circa euro 150,00 alla seduta..
Dato che ora hanno difficoltà addirittura ho sentito vogliono portare a prezzi più alti..
Tienici informate e ti auguro possa veramente darti sollievo..
Un abbraccio a tutti..
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:47
CefaleaForum
Scusate ma ho una chat urgente
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:45
CefaleaForum
Feffe, questa pastiglia non mi causa solo MDT, mi causa dolori sparsi ovunque, pensa che ho le mani che fanno talmente male che non riesco più ad aprire una bottiglia di acqua minerale. Poi la notte mi sveglio con delle fitte in ogni parte del corpo che poi si spargono in giro nelle gambe e un po' ovunque.
Ma quando proprio non riesco a stare a letto mi alzo perchè altrimenti tengo sveglio anche Gabriele.
Poi lui si preoccupa e io non voglio proprio che lui stia male.
Ma va bene così, perchè anche quelli chi più o chi meno li hanno tutti e il medico me lo aveva già anticipato.
la bella cosa di questa malattia è che nessuno sottovaluta mai nessun sintomo e sono sempre tutti comprensivi e accoglienti.
Io da emicranica che per quasi tutta la vita sono stata sottovalutata non mi sembra vero di essere ascoltata e aiutata.
Esco dalle viste e dalla terapia che sono di un felice come non mai, sai che penso tutto questa gioia arrivi tutta dal fatto che sono compresa e accolta senza che mai nessuno sottovaluti la mia malattia.
Questo per me è una delle "terapie" più efficaci
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:37
CefaleaForum
Francesca, la terapia mi scatena il MDT, ma me la devo fare andar bene in ogni caso perchè la devo fare per 5 anni.
Però mi dico che non è male, almeno sono sicura che 5 anni li devo campare per forza.
Chicca77
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:34
CefaleaForum
Buon pom a tutti..
Grazieeee Mammalara contentissima di ciò che scrivi, ho fiducia che il tuo ottimismo e con tutto ciò che fai, arrivaaa tutto sino a Venezia, anche in questo momento..
Ma noi qui del forum siamo un pochino sparse in tuo questo bel paese, perciò tu arrivi ovunque..
Grazie Patty per avermi fornito nominativo dello Zenzero.
Hai ragione sulla radice ancora meglio, solo che alle volte, si parte in quarta faccio bollire questo quello quell altro poi mi stanco, e vorrei provare altro.
Ad esempio un amica mi dice che il suo medico di base le consiglia tutta la pasta o il pane tutto integrale perché secondo lui aiuta x il mal di testa, poi le dice che deve mangiare Riso biologico, Riso Venere quello x capirci nero, che poi la cucina puzza come avere fatto vasche di pop corner.
Zucchero no bianco guai solo integrale cioè di canna, niente mai dolci..
Anche lei soffre un pochino di mal di testa ma solo durante il ciclo e alle volte anche nemmeno..
Boh non lo so' se tutto questo funziona..
Ma se male non fa' magari solo un pochino alle tasche, io vi ho scritto quello che il suo medico di base con sicurezza pensa..
Provo e vi saprò dire..
Grazie a voi e buona serata..
A proposito ce la metto tutta Mammalara x venire..
Grazie...
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:34
CefaleaForum
Patty, mi sembra veramente incredibile che per avere un farmaco tu debba fare i salti mortali.
Ma quanta pazienza ci vuole, anche perchè poi loro non immaginano neppure lontanamente l'ansia e lo stress che provoca tutta questa incertezza.
Mi faresti un bel favore se mi mandassi in privato il disagio che hai avuto per avere il farmaco in questo anno di terapia. Mi serve per far capire quanto difficile sia anche curarsi per noi
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:30
CefaleaForum
Francesca, io non sono un medico e penso che tu ne sappia parecchio più di me visto la tua laurea.
Spero solo che stiano aiutando a farti stare meglio.
Poi ci darai notizie di come stai andando.
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:28
CefaleaForum
Cris, fai bene a scappare quando i sintomi si fanno pesanti, bisogna stare al sicuro.
A me succedeva quando mi veniva l'aura, con quella non guidavo mai e se ero alla guida mi fermavo fino a che non finiva.
Vallo mo a spiegare anche sto disagio, penso che in pochi lo capirebbero
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:25
CefaleaForum
Mirella, avrai avuto un bello spavento. Purtroppo alle volte i farmaci ci causano effetti collaterali abbastanza importanti.
Mamma mia, non oso immaginare lo spavento.
Mi raccomando cara, se hai MDT stai a casa piuttosto che correre rischi del genere. Parlane al tuo medico.
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:22
CefaleaForum
Patty, immagino che tu non riesca a partecipare al Convegno di Modena, sei parecchi lontana e non ce la faresti in un giorno fare andata e ritorno. Lo seguirai al link che ti manderò non appena lo ricevo.
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:17
CefaleaForum
carissima Chicca, cerco sempre di non fare pesare a me stessa quello che devo affrontare perchè poi sarebbe ancora più difficile da affrontare, così ci penso strada facendo e cercando di mettere in campo le dovute forze per ciò che devo affrontare.
Per ora sta andando bene e vedrai che andrà sempre meglio.
Fidati.
Per il fresco, hai ragione, infatti io ho già ripristinato la stufetta elettrica perchè il freddo non lo sopporto proprio.
mamma_lara
Giovedì, 01 Settembre 2022 17:14
CefaleaForum
Buon pomeriggio a tutte e a tutti.
Sono giornate dense di impegni e collegamenti con persone che hanno bisogno di un po' di sostegno.
Ma si fa con piacere, perchè aiuta tantissimo anche me se posso essere anche solo un pochino di aiuto.
feffe81
Giovedì, 01 Settembre 2022 11:37
CefaleaForum
MIRELLA accidenti, mi dispiace per l'incidente!! Anche per me l'attacco al lavoro è problematico, per il rientro. Se riesco scappo il prima possibile e prendo il triptano appena arrivo a casa, se non riesco prendo il triptano al lavoro e chiedo un passaggio perché infatti diventa pericoloso

per fortuna niente di grave per te, spero che non ti capiti più!!
paula1
Giovedì, 01 Settembre 2022 10:16
CefaleaForum
Per l'ossigeno terapia nel trattamento dell'emicrania io ne avevo parlato col Prof. Pini di Modena e tra l'altro, lavorando in ospedale, potevo anche provarci, ma il prof mi disse che non c'erano poi così grandi evidenze ed inoltre ti dà al momento un senso strano di euforia (come ubriacatura) e a molti non è gradita....in ogni caso ho lasciato perdere...
paula1
Giovedì, 01 Settembre 2022 10:14
CefaleaForum
Buon giorno a tutti...finalmente è arrivata la pioggia (che serviva) e ha abbassato un po' le temperature, anche se in città c'è una umidità pazzesca, molto fastidiosa...ieri ho preso la pioggia sia in andata che in arrivo dal lavoro, ma pazienza...quest'anno credo che lo scooter lo userò un po' meno lasciandolo "alla bassa" e usando la corriera anche se perdo tantissimo tempo...
Per il convegno ho visto che il treno non sarebbe scomodo e anche se la mattina lavoro dovrei riuscire...
Per gli scritti dei giorni scorsi condivido molto dei vostri pensieri...purtroppo ancora una legge sull'eutanasia non è stata approvata (mi sembra sia saltato anche il referendum), ma per la cremazione, almeno qui in Emilia, non ho mai sentito di particolari problemi e anche le persone sole o indigenti sono trattate con rispetto nell'ultimo viaggio.
feffe81
Giovedì, 01 Settembre 2022 09:50
CefaleaForum
PATTY io ho fatto Aimovig anticorpi monoclonali per un anno, ho tratto moooolto beneficio (da 3 a 6 attacchi al mese al massimo) e li ho aggiunti alla profilassi di base che già avevo, ho continuato a prendere i sintomatici al bisogno che per me sono triptani e ketoprofene. Ogni caso è a sé, quindi è il neurologo che decide, ma in linea generale non credo sia vero che non si possano associare altri farmaci ai monoclonali: possono essere usati insieme ad altri di profilassi in add-on e ai sintomatici che hanno un meccanismo di funzionamento diverso. A me è stato spiegato così.
Patty67
Giovedì, 01 Settembre 2022 09:15
CefaleaForum
Chicca il mio gastroenterologo mi ha prescritto Nausil plus compresse.. ma ce ne sono tanti altri in commercio... Io prediligo anche la radice fresca nel fare le tisane così approfitto anche di bere di più!
Chicca77
Giovedì, 01 Settembre 2022 07:59
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Inizio un nuovo mese il mese di settembre e ci auguriamo tutti che le cose possano andare un pochino meglio..
Il tempo stamattina e' decisamente cambiato, a Venezia oggi nuvoloso, doveva piovere anche ieri un pochino poi ha girato e non ha piovuto.
Ma al mattino e alla sera più fresco e le giornate via via si stanno accorciando..questo mi piace molto meno..
Volevo chiedere a voi sentendo parlare spesso dello zenzero, quale può essere come casa produttiva il prodotto a vostro consiglio migliore..
Ieri Nico parlavi della Gse e' un ottima casa produttiva di prodotti naturali, ma vale anche per lo zenzero? ..perché ho trovato più per ottimi componenti digestivi o per aiuto difese naso e gola.
Ne conoscete uno buono da consigliare? Vi ringrazio tanto e buona giornata a tutti voi...
Patty67
Giovedì, 01 Settembre 2022 07:16
CefaleaForum
Io vi leggo con attenzione per quanto riguarda le terapie che assumiamo per avere un confronto anche se ho imparato che ognuno di noi ha il proprio sistema immunitario e reagisce in modo diverso con i farmaci... Se mi posso permettere di chiedere a chi sta facendo i monoclonali se oltre questo il vostro neurologo vi permette di prendere altri farmaci ... Per esempio leggo di Mirella che oltre al monoclonale prende i triptani.... Il mio neurologo nn vuole che io assumo nessun altro farmaco e tantomeno i sintomatici... Io poi per il crohn oltre la Tachipirina e la novalgina o tachidol nn posso assumere nulla... Mi dice sempre che se associamo altri farmaci nn si può constatare se il monoclonale stia facendo effetto... Un giorno gli chiesi anche se potevo associare la chetogenica ma lui per il momento mi disse di non! Si accettano consigli a riguardo. VVB
Patty67
Giovedì, 01 Settembre 2022 05:53
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum... Sveglia già dalle 4 con il mdt che mi perseguita costantemente.... Ma tanto stamattina devo alzarmi presto perché ho da fare un po' di commissioni... Ho chiesto a mio marito di prendersi un giorno di licenza perché in queste condizioni nn voglio guidare nn sarei sicura di me stessa, effettivamente l'attenzione con questo mdt..... Devo andare a ritirare alla farmacia Asl il monoclonale e spero di trovarlo perché molto spesso quando vado a ritirare la dose mi fanno ritornare perché nn ce ne ed è inutile che molto spesso chiamo al telefono per evitarmi questo ma nn mi risponde mai nessuno!! Mirella cara mi dispiace e ti capisco quando stiamo sotto attacco l'attenzione cala ed è pericoloso guidare... Io mi sento come se fossi ubriaca, poca attenzione e lucidità e si possono fare danni.... Io per questo motivo nn Guido spesso... Ovviamente io nn lavoro ma molte di noi lavorano e anche sotto attacco devono guidare... Francesca ho capito male io intendevo l'ossigenozono terapia per il mdt anche se mi interessa anche quel tipo di trattamento avendo delle ernie lombari e cervicali! Nico grazie per i consigli, questa terapia il mio gastroenterologo me l'ha prescritta per un mese e comunque prendo da un po' il gastroprotettoree so che lo zenzero a lungo andare può dare effetti inversi anche se in molti parlano della sua azione antinfiammatoria per tutto il corpo ma come tutte le cose prese in eccesso... Mamma Lara come sarei felice se potessi venire al webinar che si terrà a Modena ma per me venire dalla Puglia è impossibile!! Chi può andarci... più siamo... Io sarò con voi virtualmente... Forza ragazze fatevi sentire... Noi cefalalgici siamo molto sottovalutati.... Adesso vado a rendere produttiva questa giornata densa di impegni... Sperando di portarli a termine... Vi auguro una buona giornata tranquilla e possibilmente senza dolore... Un abbraccio forte a tutti. VVB
nico26
Mercoledì, 31 Agosto 2022 15:45
CefaleaForum
Noi del forum al centro della nostra vita.
Cris cavolo come mi spiace.Quando stiamo male noi emicranici vuol dire che proprio siamo a zero.Andiamo andiamo anche in momenti assurdi ma poi crolliamo giustamente perche' siamo umani.Mi spiace un sacco .
Patt si lo zenzero aiuta molto ma non abusarne poiche' ti fa poi l'effetto inverso.Io uso avendo gastrite cronica erosiva proditti della GSe ed attualmente prendo 1 al mattino + 1 sera da 1 mese e mezzo di Stomach della Gse .Eccezzionale .Certo è che gli effetti benefici li avverti dopo circa 15 gg dall'inizio cura.Lara non importa sei sempre con noi e noi con te
francesca63
Mercoledì, 31 Agosto 2022 15:41
CefaleaForum
Ciao a tutti
PATTY carissima, l ozonoterapia la sto eseguendo a livello della colonna lombare per lo scivolamento vertebrale...
Mi mancava...al momento il dolore si è molto riacutizzato. Mi hanno promesso che poi si spegne...
Comunque prima eseguono una sorta di anestesia e poi delle microinfiltazioni a livello paravertebrale.
Dovrebbe essere ecoguidata: alcuni dei medici hanno rispettato questa procedura, quello di stamane no....va tu a capire...
E mi taccio...
mamma_lara
Mercoledì, 31 Agosto 2022 15:32
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Scusatemi ma oggi è una giornata piena piena di impegni e non so se sarò capace di scrivere
Cris83
Mercoledì, 31 Agosto 2022 15:29
CefaleaForum
Mirella ti capisco. se ti è possibile fatti accompagnare a casa da qualcuno quando stai così. Io ora percepisco meglio i miei limiti e "scappo" prima da lavoro o se sto proprio male da non riuscire a guidare mi faccio accompagnare. Tempo fa mi è successo anche a me che ho picchiato nel garage mentre mettevo la macchina dentro, ero nel pieno di un attacco e mi veniva da vomitare, ho fatto troppo in fretta e bam. ora quando sto così la lascio sempre fuori.
Mirella8
Mercoledì, 31 Agosto 2022 15:25
CefaleaForum
Sveglia. Mdt appena appena, ma sta arrivando bevo il the con i biscotti e subito dopo un caffè, che a volte aiuta.
Triptano alle 9.30.
Secondo caffè alle 10.
Poi un cracker. Poi un the.
Alle 12.50 ho chiesto un permesso per andare a casa. Mi veniva da vomitare e mi gocciolava il naso.
Volevo solo andare a letto.
Invece 10 minuti dopo ho sbattuto contro un'altra auto. Nessuno si è fatto male, danni ai veicoli.
L'altro veicolo ha messo la freccia a destra, sono sicura, ma io l'ho PERCEPITA A SINISTRA. Io non ero presente a me stessa.
Ho chiamato mio marito, fatta constatazione amichevole, ora sono a casa e mi vien solo da piangere.
Mi è anche passato il Mdt.
Ma quello che mi fa paura è che io la freccia l'avevo vista a sinistra: da quando uso il monoclonale quando prendo il triptano lo sento più pesante sul mio corpo.
E mi fa dubitare di me
Cris83
Mercoledì, 31 Agosto 2022 14:52
CefaleaForum
Grazie Feffe. si hai ragione probabilmente. ci arriva anche il treno ma devo fare cambio.
Prenderò un freccia rossa anche se costa un po' di più ma almeno faccio prima.
Più tardi prendo il biglietto!
Si ci tengo molto a venire e soprattutto a vedervi! Anche perchè CRI mi ha informato del convegno a ottobre ma quel fine settimana lì ho il lucca comics già prenotato da mesi quindi almeno ho questa occasione di partecipare e di vedervi!
Patty67
Mercoledì, 31 Agosto 2022 14:34
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum. Francesca come funziona l'ozonoterapia perché anche a me la stanno proponendo!! Ma sinceramente non ho capito bene come funziona... Ne ho provate tutte perché non provare anche questa!! Un caro saluto a tutti. VVB
francesca63
Mercoledì, 31 Agosto 2022 08:07
CefaleaForum
Salve a tutti
Sono in terapia antalgica per ozonoterapia. Mi auguro abbia successo!!
La pioggia sembra imminente..
Insieme a tanto altro tra cui nausea, MDT ....
LARA mi spiace che la nuova terapia ti scateni l emicrania e dolori diffusi. Ma come al solito affronti con coraggio e razionalità qualsiasi avvento avverso...in questo testa e cuore collaborano alla grande!!!
PATTY , come non dispiacermi per il lutto che ti ha sconvolto...
Hai avuto il grosso privilegio di avere un cognato così...e non era scontato. Chissà che questo pensiero ti aiuti giorno dopo giorno....
Cris 69 mi è spiace che anche tu stia vivendo un periodo così difficile ...ti abbraccio fortissimo ( e mica è sufficiente)...
Feffe che meraviglia...ti auguro il meglio di cuore. Una notizia, la tua, ricca di speranza e sorpresa.
Un abbraccio fortissimo a ognuno di voi...
feffe81
Mercoledì, 31 Agosto 2022 00:26
CefaleaForum
Ciao CRIS grazie! E bentrovata!
Il convegno è proprio al policlinico, la stazione policlinico che dici tu è una stazione in cui arriva un trenino che io sappia. Se vieni in treno da Firenze, conviene che scendi alla stazione di Modena centrale e poi prendi il bus 7. Ti metto il link con le indicazioni
https://www.aou.mo.it/Come_raggiungerci
feffe81
Mercoledì, 31 Agosto 2022 00:21
CefaleaForum
LARA la pastiglia che ti causa mdt giornaliero proprio non ci voleva uff...per fortuna sei così forte...io sarei arrabbiata nera,ma poi dovrei spendere energie anche per farmela passare, quindi in effetti è meglio così come fai tu, però sei davvero brava.
Al day hospital mi hanno fatto esami e oggi rivalutato un po' le cose; sono un pochino amareggiata perché al solito è una questione complessa, le correlazioni sono difficilissime da individuare, si deve andare a tentativi etc. Mi armo di pazienza pure io
feffe81
Mercoledì, 31 Agosto 2022 00:18
CefaleaForum
PATTY mi dispiace tanto per la vostra perdita...ti faccio le mie condoglianze... posso solo immaginare quanto questo lutto possa scombussolarti su tutti i fronti purtroppo! Ti auguro che con le cure e il passare dei giorni il peggio rientri...
mamma_lara
Martedì, 30 Agosto 2022 08:38
CefaleaForum
Carissima Chicca, io dormo poco perchè per anni gli attacchi di grappolo mi hanno tenuta sveglia, dormivo e ancora dormo 4 o 5 ore per notte quando va bene.
Però quando dormo dormo veramente, potresti portarmi via e io non mi sveglierei per tanto ho il sonno pesante.
Poi se vado a letto presto mi ritrovo sveglia anche verso le tre di notte e alle volte, In inverno, sto a letto perchè scendendo dovrei accendere il riscaldamento, così rimango a letto fino ad un'ora decente. Ma che noia rimanere sveglia, faccio la mia meditazione, ma poi è veramente una noia.
Poi non immagini la gioia che mi da fare tutto quello che faccio, purtroppo le marmellate le ho finite e non immagini quanto mi mancherà non farne ancora un bel po' di vasetti
E' quello che faccio che mi aiuta a far star bene l'anima e quando sta bene quella sta bene anche tutto il resto.
Grazie cara, e sarebbe bellissimo poterti avere con noi a Modena
Chicca77
Martedì, 30 Agosto 2022 07:57
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Cara Mammalara sei tanto tanto brava, malgrado il dolore, ti alzi alle quattro per fare la marmellata. Sei una grande, lo dico sempre, ma solo perché lo penso dal cuore.
Cerchi di non fare pesare a nessuno e il tuo stato d animo e' una grandissima risorsa..pensa arriva sino a qui...
E' contagiosa la tua voglia di fare e di dare ai tuoi cari alla tua famiglia e a tutti noi che leggendoti possiamo sentirlo..
Farò anch'io del mio meglio per il convegno vedo come posso fare x organizzarmi.
Cara Patty ti ho letto e ti mando un abbraccio, anche tu che scrivi con tanta emotivita' sei una bella persona, di animo buono e gentile.
Un abbraccio a tutti voi.
mamma_lara
Martedì, 30 Agosto 2022 07:47
CefaleaForum
Ora vado a sistemare un po' di cosine perchè oggi ho un bel po' di cose da fare e da sistemare
mamma_lara
Martedì, 30 Agosto 2022 07:46
CefaleaForum
Patty, hai avuto un momento molto difficile, però cerca di non lasciare che la situazione ti sfugga di mano.
Si fa presto a perdere il controllo e dopo tornare in riga è sempre un grande problema.
Purtroppo l'eutanasia in Italia non c'è, mentre c'è invece la possibilità di farsi cremare, almeno a Ferrara c'è. Anche Gabriele ed io abbiamo optato per questa soluzione e non mi da nessun fastidio parlarne. Poi stai parlando con delle persone cefalalgiche che se potessero organizzerebbero anche il momento di fare la pipì. Ed è proprio questo che ci fa male, io cerco di copiare un po' da Gabriele che se anche sta cadendo il soffitto non è che fa la corsa a chiamare il muratore, per farti capire la differenza che c'è fra me e lui ti dico che io controllo la solidità del soffitto di camera mia ogni settimana, lui non si è preoccupato neppure dopo l'allagamento della cucina.
Tu prova a chiedere se è possibile farlo, altrimenti quando vado a fare la mia richiesta chiedo se puoi venire anche tu a Ferrara. Sarà costoso portarti qui, ma penso che non sia più costoso che fare un funerale.
Lo so ragazze, questo è un argomento un po' particolare, ma mica stiamo pensando che dobbiamo farlo domani.
Però da brave cefalalgiche vorremmo sistemare anche questo lato della nostra vita.
Io ho detto ai miei figli che si dovranno preparare perchè fra una quarantina di anni dovranno occuparsi anche di questo.
Anche qui si parla di questo mica perchè deve succedere domani, ma perchè quando fra circa 60 anni Patty sa che sarà tutto in ordine.
Poi sai carissima Patty, è così ovunque, se non hai i soldi non solo non ti seppelliscono, ma neppure mangi.
Alle volte penso che negli altri paesi stiano meglio, poi leggo cose che mi fanno pensare di essere proprio nata nel paese giusto.
E qui il discorso si farebbe troppo delicato, quindi se vuoi ne parliamo in privato così non andiamo a trattare argomenti che porterebbero solo polemiche inutili e distruttive.
Per i farmaci e integratori, penso che tu ti debba fidare del tuo Specialista, poi se puoi e se ne sarai capace, dovrai vedere cosa potrai fare tu per aiutarti a stare meglio.
L'ossigeno, viene usato spessissimo dai grappolati, per gli attacchi e molti risolvono. Io ho provato ma non mi fa nulla, poi si è capito il perchè, il mio problema è nel naso, purtroppo ho preso molte botte proprio li e qualcosa si è rotto e non mi fa fluire l'ossigeno nella giusta maniera e proporzione.
Tu però puoi chiedere al tuo Specialista e senti cosa ti dice.
Aifa ha già approvato l'uso dell'ossigeno per i grappolati, non so se lo possono prescrivere anche agli emicranici
mamma_lara
Martedì, 30 Agosto 2022 07:18
CefaleaForum
Cris, ma che bello leggerti.
Sarebbe una bellissima cosa se riuscissi a venire anche tu al Convegno.
Non sono di Modena quindi non so rispondere, ma spero che qualcuno che conosce la città riesca a risponderti.
Per quello che ne so io il convegno si tiene proprio al Policlinico in via del Pozzo 71, proprio nell'Aula Magna dell'Università.
Prova a dare un'occhiatina al programma che ho messo nella mia pagina facebook.
Sarei proprio contentissima di averti con noi.
E' sempre un piacere leggere anche te carissima