Paula mi spiace per la tua perdita ?, non ci sono parole, tieniti stretta stretta l abbraccio sarà di conforto. Per la survey, pazienza...ci hai provato...
Oroscopo..se serve ad alleggerire e fare sorridere ben venga...a fatto sorridere anche me. Un abbraccio grande ?

Buona sera a tutti....ok CRI69..comunque non mi fa più entrare nella pagina..la prossima volta starò più attenta...peccato però, perchè nella storia della mia emicrania c'è anche l'abuso di farmaci....
ho appena saputo che il ragazzo che ieri sera ha fatto un frontale sulla San Vitale a Bologna ed è morto lo conoscevo molto molto bene (anni fa quando si usciva tutti in "balotta" come di dice qui a Bologna mi era anche piaciuto e qualcuno se ne era accorto (non Fausto)), lo avevamo incontrato il 25 aprile dopo alcuni anni che non lo vedevamo e ci ha fatto un sacco di feste e io l'ho abbracciato forte (mi terrò stretto quell'abbraccio♥)...
come vi dicevo domani, quando vado al lavoro, dovrò dare una risposta ad una offerta che mi ha fatto il direttore e sulla quale stavo ponderando una decisione ...a dicembre andrà in pensione una collega infermiera che da alcuni anni si occupa della gestione delle cartelle cliniche dalla dimissione del paziente all'archiviazione..ha pensato a me perchè, testuali parole, sono ordinata e precisa e mi farebbe seguire anche la gestione delle polisonnografie...poi ha detto che mi darà un passaggio di livello...
morale: credo che accetterò............(poi ho sempre la carta del pubblico essendo in graduatoria, ma non essendo imminente la chiamata intanto provo a vedere se mi alleggerisco il lavoro fisico..)
ora vi faccio ridere ...quando ho la testa che deve staccare da tutto faccio cose astruse ad esempio ascolto un oroscopo...bene...la settimana scorsa sul mio segno diceva che sarebbe tornata in auge una mia richiesta o aspirazione di 12 anni fa............ebbene...io circa 12 anni fa avevo chiesto di poter lavorare in ufficio

PAULA credo che il motivo sia solo perchè richiedono risposte dai pazienti. Tu scrivi che non lo sei e così riesci a rispondere. E' incentrato sulla conoscenza della cefalea da abuso, se sei un medico o del mestiere sembra ovvio che hai conoscenze a riguardo.

Arrivo dopo, pensavo di avere più tempo per scrivere.
Ma ho eventi fino a sera tardi a cui partecipare

Piera, quanto sei centrata tu.
Sono felicissima che vada tutto bene e mi ha reso bellissima questa giornata.
Sei un esempio per me.

Sai che quando sono andata alla visita di controllo mi hanno chiesto se mi facesse male il braccio e il seno, io gli ho detto che erano le parti del mio corpo che mi facevano meno male. Il bello è che è vero.

Però imparerò ad ascoltarmi.
Sai che mi lamentavo con Gabriele da quasi 3 anni e forse anche di più per il fatto che avevo l'ascella colpita da questo male alla quale dava un fastidio esagerato anche solo se un indumento si appoggiava leggermente.
Davo la colpa alla delicatezza della mia pelle. Invece ora l'ascella non mi da nessun problema.
Lo sapro meglio quando scomparirà questo dolore e questo gonfiore che ho ancora dopo quasi un mese, però mi s4embra di non aver più fastidio come prima

Buon giorno a tutti...qui già caldo oggi sono di riposo e devo prendere una importante decisione, che in parte ho poi già preso...dopo vi dico, ma prima devo dire a CRI9 che volevo partecipare al sondaggio, ma alla prima domanda che mi chiedeva se sono un operatore sanitario ho messo SI e mi hanno automaticamente escluso.....ora se non vogliono che i medici rispondano devono essere più chiari...un operatore sanitario va nell'ordine da uno come me che assiste i malati nei bisogni primari al medico che li cura e li guarisce......poi se vogliono risposte da cefalalgici non è che gli operatori sanitari ne sono esenti...
mah...io dopo ci riprovo e scrivo che non sono un operatore sanitario

Chiocciola, io l'ho usato tantissimi anni fa ed ero talmente piena di farmaci sintomatici che tutte le terapie che facevo era come se prendessi briciole di molliche di pane e bicchieri di acqua fresca

la scorsa settimana ho fatto l'ultima visita del mio controllo semestrale dal chirurgo che mi ha tolto il mio cancro!!! tutto ok nessun segno di recidiva, quando ho chiesto alla dottoressa notizie sulle possibilita' di recidive, mi ha detto : lei si ascolti molto, io le ho risposto dottoressa se mi ascoltassi molto sarei qui ogni giorno ho tanti di quei disturbi, che dovrei prenotare visite con i piu' disparati specialisti!!!! meglio che mi ascolto un po' meno vala'

Mirella carissima, il tuo messaggio è bellissimo.
Fin da quando ho iniziato a fare questa "battaglia" sapevo che sarebbe stata dura e sapevo anche che non avrei mai dovuto mollare.
Hai ragione, ci arriveremo.
Però spero bene che si rendano conto che queste cose ce le ricorderemo

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Lara avanti come dice Piera e non mollare!Scusate se sono un po latitante ma mio fratello mi assorbe.Inolotre sono giorni che ho formicolii sparsi mani e piedi ma non di notte(Perche' la mente si ferma!!! ) e ho trovato un neurologo settimana prossima.Avanti pure!

Buongiorno,PIERA se abbiamo fatto ridere Lara,anche oggi dobbiamo inventarci qualcosa...possiamo farcela
CHIOCCIOLA io uso Laroxil ormai da 10 anni, forse e mi serve a non aumentare la frequenza degli attacchi e l intensità,l unica cosa è che ho optato x le compresse xchè le gocce proprio non le tollero.
Vista la situazione indecente rendiamo virale #decretiattuativisubito

Ciao a tutte/i volevo chuedervi quanti di voi hanno mai fatto terapia con laroxyl compresse e lyrica per emirania? Se si come vi siete trovati. Grazie

Non è stato facile arrivare alla legge. Quindi a SOLI quasi due anni è quasi fisiologico un nuovo ostacolo.
Bene. Ci arriveremo lo stesso. Non sarà mai abbastanza presto ma arriverà il momento.
È solo un problema di soldi, in fondo, e noi ce li fumiamo ogni anno tra elezioni e referendum vari.
Ma ci si arriva. Per noi e per quelli che non devono essere cefalalgici cronici un domani.
Ti faccio tanti auguri, Lara. Non meritano il tuo malessere!!!

Piera, non sono in crisi, sono incavolata nera perché il governo ha detto no ai decreti attuativi.
Poi la testa fa abbastanza i capricci
Ho vomitato tutta la notte
Questa mattina facevo fatica anche a parlare
Ora va un po' meglio però la testa fa male ancora

Per l'altro male non mi preoccupo, hanno una grande attenzione, pensa che ho due numeri di cellulare da usare per qualsiasi necessità.

Poi è vero che ho troppo da fare

Però oggi con i vostri messaggi mi avete fatto stare proprio bene.
Non immagini quanto mi abbiate aiutata
Grazie mille

Lara, allora ridiamo dai!!! : leggo che sei un po' in crisi.....vorrei dirti di non mollare, è un po' banale lo so!!! E allora ti scrivo come al solito una frase non mia: "non seguire il sentiero già segnato. Va invece dove non vi è alcun sentiero e lascia una traccia........." So che ne sei capace!!!

ATTENZIONE
EMHA ci chiede di partecipare ad una survey e noi rispondiamo ,vi lascio il link ma da domani , qui alla vostra destra troverete anche il banner da cui accedere, mi raccomando partecipate numerosi .
https://linktr.ee/headache_migraine_community

Ma guarda un pò che anche oggi abbiamo fatto qualcosa di buono ....facciamo ridere...che è sempre meglio di piangere Avanti tutta

Scusate ma prima ho un incontro a cui non posso proprio mancare.
Non ho neppure il tempo di stendere i panni

Piera, cri, leggendo i vostri messaggi mi fate fare un bel po' di risate.

Sono certa che la Fondazione non avrà nulla da dire, ma sappiate che per cancellare un messaggio se la devono vedere con lara la guerriera e sapete che sono armata per bene, l'avete vista la foto

Piera, mi copierò tutti i vostri messaggi perchè valgono come oro colato.
Ma sapete come sono fatta.
A rovescio purtroppo.
Voi si che siete brave.

Che facciano...poi ci vengono a cercare ????si lo so anche io mi do fastidio fa sola ma non è il caldo è il dolore ovunque ???

Cri oggi ci bannano siamo come quelli che bastano due giorni di caldo e sono gia' li' che si lamentano diventiamo insopportabili anche noi

Piera ti piacciono i film di fantascienza ???

Cri adesso spero solo che tutte quelle che utilizzano i servizi offerti da un'unica infaticabile persona siano tutte iscritte, perche' siamo tutte molto brave a prendere , specie quando stiamo male e abbiamo bisogno.....

Piera se lasciamo sempre stare...non facciamo mai passi in avanti ...ogni tanto occorre anche dire le cose come stanno e provare a cambiarle.. è dura me ne rendo conto ....

Cri sai io da quanto predico sulle iscrizioni?? moltissimi anni , in tempi non sospetti!!! quando riuscivo a vedere i collegati che leggevano il forum senza mai scrivere c'erano a volte anche piu' di 100 lurkers, ma se trai tanto beneficio da leggere un forum, perche' non dimostri quanto ti sia utile sostenendolo? vabbe' lasciamo stare che e' meglio!!!

MIrella,vuoi aiutarci ? Contattami ,chiunque .... cristinarandoli@libero.it

Cri, ho i minuti contati ma il tuo messaggio è un gioiello.
Scusami ma ho frettissima

Cri69, nessun problema, quello che dici è vero.
Io ho aderito a questo forum e a Al. C'è da un anno e ne ho avuto solo che bene.
È per questo che mi chiedo: e io?
Non mi fa stare bene sapere che tutto il peso è su Lara. Perché non è giusto per lei e perché se vogliamo dare immagine di associazione rappresentativa dobbiamo darci tutti da fare, secondo le proprie capacità.
Quindi quando chiedo E IO? è una domanda concreta.
E hai perfettamente ragione!!!!!

Oggi nei nostri social si parla di vertigini.
Le vertigini sono un sintomo e non una condizione patologica. Le vertigini provocano la sensazione che la persona, o l'ambiente circostante, si stia muovendo o stia ruotando. Questa percezione può essere lieve, oppure così forte da non consentire di mantenere l'equilibrio e di svolgere le attività quotidiane.
Esistono due tipi di vertigini, note come periferiche e centrali a seconda della causa.
La vertigine periferica è il tipo più comune ed è causata da una alterazione dell'orecchio interno (vestibolo) che è l'organo dell'equilibrio. Le cause più comuni possono essere:
cambiamenti nella posizione della testa, labirintite, ferita alla testa, l’uso di alcuni farmaci..
La vertigine centrale è determinata da problemi in una parte del cervello, ad esempio il cervelletto (situato posteriormente e sotto al cervello) o il tronco cerebrale (situato tra cervello e midollo spinale).
Le cause delle vertigini centrali includono:
emicrania, ictus, sclerosi multipla, tumore.
Gli attacchi di vertigini possono manifestarsi improvvisamente e durare da pochi secondi ad alcune ore;
vertigini più gravi possono durare per giorni o mesi. La presenza costante di vertigini può rendere la vita di tutti i giorni molto difficile.

Ieri nel tardo pomeriggio la testa mi ha fatto dannare, ho vomitato fino alle 5 di questa mattina.
Sono ancora immersa nel MDT, ho ancora la nausea ma il vomito è finito e quella è già un'ottima conquista.

Questa mattina mi parte Zeno ed è sempre faticoso lasciarlo andare via, però ha già preso il biglietto per luglio

Buongiorno a tutti, non vi sto a dire che periodo di ... diciamo difficile è perchè avete già il vostro ma avanti sempre a testa alta.
MIRELLA ti uso e perdonami ma ora me l'hai proprio tirata sui piedi poi Lara valuterà se cancellare o meno...
Hai pienamente ragione su quello che dici , su tutto ma ti dico anche e me ne prendo tutta, tutta la responsabilità che noi siamo bravissimi a lamentarci ma quando c'è bisogno di muoverci chi c'è ????? LARA....
In Italia siamo dai 6 agli 8 milioni di cefalalgici sia a quanti iscritti siamo ad oggi nella nostra Associazione ???? 82
E' vergognoso... Nel gruppo Fb siamo in più di 3000 iscritti... mandare avanti un'associazione mandare Lara in giro per l'Italia a lavorare per noi, a rappresentarci, costa e 20€ minimo di iscrizione che si chiedevano ( ora non più) servono anche a questo. Quando si sono organizzati dei congressi, un anno eravamo in 10, noi di vecchia data, il convegno era aperto a tutti ed era nazionale. Allora diciamola tutta ci piace la pappa pronta...
Dove sono tutti i vecchi iscritti ?Quando stiamo un pochino meglio ci dimentichiamo che abbiamo avuto un vissuto e di chi ci è stato accanto...
Con questo non voglio offendere nessuno...mi limito a descrivere la realtà.
Mò sto meglio...Lara se mi devi cazziare chiamami pure...

Buongiorno a tutti, purtroppo non mi posso sfogare qui per cose che mi stanno mettendo a dura prova.
Mi verrebbe la voglia di mollare tutto e ho il cuore strapieno di tristezza.
Ma come ho detto qui non mi posso sfogare e neppure dirne anche solo 4 a chi vorrei digliene 100.
Non sono mai stata così vicina al mollare e non immaginate il piacere che farei a molti.
Un po' è questo che mi fa resistere.
Trovano ogni mezzo per tagliarci fuori da qualsiasi incarico.
Ora devo solo lasciarmi sbollire la rabbia e poi vedere cosa posso-possiamo fare.

Intanto sarebbe bene che noi ci facessimo sentire anche solo con la partecipazione.

Mirella, si che potremmo fare qualcosa, però te lo dirò a voce.

Buongiorno Nico,
Quando ti leggo mi viene subito una grande commozione, hai da parte nostra un pochino di sostegno, magari piccolo piccolo capisco, ma sai che tante persone sperano che la situazione possa cambiare in positivo..che possa migliorare e che tu sia sempre cosi forte e grande e di animo buono come sento dalle parole che scrivi...
Un abbraccio grande da tutti..

Buon giorno a tutti.
E spero con poco o niente Mdt.
Pensavo, ma noi non possiamo fare niente oltre ad aspettare che l'iter burocratico vada avanti?
C è qualcosa che nel nostro piccolo possa aiutare?
Sarò cinica, l'ho detto ancora, ma lo penso veramente: nel 2023 si vota per il rinnovo del Parlamento : siamo in tanti, possibile che non interessi come potrebbero votare quasi 6 milioni di cefalalgici, minori esclusi?
Vorrei essere utile

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Lara ieri mi sono collegata per un po'.
Interessantissimo e hanno esposto molto bene la situazione dei cefalgici.
Ieri ho sentito mio fratello....diceva di essere in Spagna....
Spero che trovino la dose giusta per le.medicine.
Pensarlo legato mano e piedi perché vuole alzarsi è atroce x me....al di là del fratello.....

Buongiorno a tutte/tutti carissimi del forum,
Grazie per ieri ho seguito con molta attenzione, anche per conoscere meglio cosa si potrebbe fare e cosa grazie a Mammalara e ad altre brave persone come te e' stato con convinzione e coraggio portato avanti...
Di strada come e' stato detto nella trasmissione più volte ne abbiamo ancora molta, mi ha impressionato quando si parlava di numeri..numeri di persone che ne soffrono, numeri sempre più crescenti, numero di centri per la cefalea non sufficienti, dati alla mano e sottostimati dei costi che per farsi aiutare sono impressionanti..e già le farmacie delle zone dove ci rivolgiamo ci conoscono molto bene..
Ogni mese le cifre per cure e farmaci sono altissime.
Pero' che bello sarebbe se collaborassero insieme come avete proposto centri con medici specialisti e medici presenti nelle farmacie e magari anche un aiuto psicologico..sarebbe finalmente utile.
Non bisogna nascondere che spesso subentra anche una piccola forma di depressione che se curata subito anche solo con il parlarne andrebbe già superata o quando senti la stanchezza tu possa essere seguita o confortata.
Un grazie Mammalara sei intervenuta con forza e determinata, mi e' piaciuto molto seguirti nella tua esposizione, chiara e diretta.
Un mega abbraccio a tutti..

Mirella, grazie mille carissima.
Avrai capito che siamo ancora molto lontani.
Devo darmi da fare ancora per un bel po'.

Ho seguito. Molto interessante e soprattutto "pratico".
Una bella trattazione davvero.
Speriamo si avveri. Per tutti noi cefalalgici di oggi è per speriamo non lo debbano essere domani.
Grande Lara!!!!

Buongiorno a tutte e a tutti

Oggi 16 maggio alle ore 16:00
Nell’ambito del progetto dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute, in collaborazione con SICS s.r.l, editore di Quotidiano Sanità, Daily Health Industry, Popular Science e dei suoi Medical Magazine sono stata invitata dall’Onorevole Prof.ssa Angela Ianaro, Presidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute e dal Direttore editoriale di Sics editore s.r.l. Dottor Francesco Maria Avitto, alla presentazione dell’iniziativa di “Camerae Sanitatis”
“Emicrania, una patologia sociale”
Spesso sottovalutata la cefalea è a tutti gli effetti una patologia neurologica invalidante. Partendo dalla Legge 14 Luglio 2020 che riconosce la cefalea come malattia sociale, in questa puntata l’Intergruppo Parlamentare Scienza&Salute approfondirà la tematica per continuare a sensibilizzare le istituzioni sull’impatto della patologia al fine di portare avanti dei decreti attuativi senza i quali la stessa Legge approvata viene svuotata del suo valore lasciando i malati cefalalgici senza una risposta
la puntata potrà essere seguita in diretta dai siti di Quotidiano Sanità e Popular science
https://www.cameraesanitatis.it/17-pagina
Qui di seguito il programma degli Esperti invitati ad intervenire:
•On. Elena Carnevali, Commissione XII Affari Sociali
•On. Fabiola Bologna, Componente Commissione XII Affari Sociali
•Pietro Cortelli, Professore Ordinario di Neurologia, Dipartimento di Scienze Biomediche e NeuroMotorie (DIBINEM) – Università di Bologna
•Lara Merighi, Referente laico Associazione AI.Ce
•Nicoletta Orthmann, Coordinatore Medico Scientifico Fondazione Onda
•Rosanna Tarricone, Professore Associato Health Economics and HTA SDA Bocconi School of Management
Sul sito internet dedicato al progetto Camerae Sanitatis https://www.cameraesanitatis.it, potrà prendere visione della progettualità e di ogni contenuto riferibile agli eventi già realizzati.

Nico, a noi va bene tutto, scrivi pure ciò che vuoi ❤️

Ma cosa ho scritto all'inizio
Un nuovo mantra cefalgico

Il oayronforum... linfa vitaleper la nostra vita.
Ragazze che bello l'estate.
Patty che brutta Pers na il tuo vicino.Se avete da voi per.guardie zoofile fai la segnalazione.
Per mio fratello Lara che dire....ieri sera l ho sentito tramite la sua donna ed ero sua cugina ha detto....
Poi però ha detto che alla Daniela vuole un sacco di bene.
Quel bene che tante volte ho chiesto nel mio cuore di dirti che mai non è arrivato.
Pazienza...avanti.
Pensate che i suoi figli oggi non lo vanno a trovare perché e lontano e dato che la sua donna deve stare con il papà oggi è solo....
Che tristezza nel mio cuore...

Nico, mi spiace tantissimo per tuo fratello e non immagino anche la sofferenza della sua compagna e di tutti voi per come si è ridotto tutto in una volta. Però lui ha iniziato già prima dell'anestesia a delirare se non ricordo male.

Hai ragione quando dici che sprechiamo la vita per cose inutili. Per me le cose inutili sono tante, però anche qui devo fare una distinzione, perchè dal mio passato mi vengono in mente le parole che mi sono sentita dire una immensità di volte dalle persone più grandi di me, per loro erano cose inutili l'occuparsi del proprio benessere emotivo e non immagini quante me ne sono sentita dire quando mi prendevo anche solo 5 minuti per fare ciò che mi piaceva fare.
Io a queste persone non immagini ora che pensieri dedico. I peggiori, perchè mi hanno reso la vita molto più difficile di quello che già era.
Per questo ora faccio solo ed esclusivamente quello che mi fa star bene.

Patty, per il tuo vicino di casa sono senza parole.
Con queste persone è veramente difficile conviverci.

Patty, so quanta fatica fai, tantissimi anni fa ho dovuto fare anch'io la scelta di abbandonare l'uso eccessivo di antidolorifici, una delle cose più faticose, anche perchè devi pur vivere. Però l'uso eccessivo di questi farmaci mi avevano distrutto la capacità di sopportare anche il minimo dolore.
Ci vuole tanta pazienza e tanta forza. Ma alla fine si vince sempre.
Forza carissima e se ti riesce cerca di farcela anche quando sei il barca e arriverà il caldo forte.

Buongiorno a tutti.

Zeno sta finendo di sistemare il computer. Mi ha regalato anche le telecamere per videosorvegliare in perimetro della mia casa così ora sono più tranquilla.
Mi sta sistemando anche quelle in modo che mi registri tutto e che lo salvi al sicuro.
So che non sono una banca, ma il mio cortiletto e anche l'entrata mi preme siano al sicuro. Poi dal telefono posso controllare tutto anche quando sono fuori casa.
Oggi sembra abbia poche cose da fare e lui è ancora la che fa colazione così io posso scrivere un pochino.
Ieri è stata abbastanza impegnativa la giornata e tra sistemare il computer, trovare la giusta collocazione alle telecamere e controllare che tutti i vasetti per le prossime marmellate non è stata una cosa veloce perchè i vasetti erano da lavare, poi non è stato facile controllare se avessi tutti i tappi nuovi. Ne dovrò comprare un bel po' di questi, lo farà Gabriele domani mattina.

ll nostro forum...linfa vitale per la nostra vita.
Lara io ci sarò cadesse il mondooolookk

Buongiorno a tutti.
Anche oggi giornatina abbastanza impegnata.
Ho i ragazzi a pranzo, ma dovevo scrivere che questa mattina ho ricevuto una mail dall'organizzazione dell'evento di Modena e mi hanno detto che hanno deciso, visto la portata dell'evento, di spostarlo a settembre, dando così la possibilità a tutti di fare le cose con calma e bene.
Allora le uniche date in cui è libera l'aula Magna a settembre sono il 12 o il 19, quindi sarà una di queste due date.