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cri69
Venerdì, 03 Settembre 2021 10:54
CefaleaForum
Buongiorno, oggi nella nostra pag Fb si parla di allodinia.Buona lettura.
L’allodinia è quella sensazione dolorosa che porta il paziente con attacco di emicrania ad avvertire dolore anche per stimoli innocui,
come pettinarsi, indossare gli occhiali, gli orecchini o la cravatta, toccarsi il volto o tenere i capelli legati.
Dal punto di vista clinico, si tratta di un sintomo legato ad un peggiore andamento dell’emicrania, nel senso che la patologia tenderà alla cronicizzazione, in tal caso il dolore è persistente. E’ stato dimostrato che il sintomo dell’allodinia può essere previsto anche con tre anni di anticipo.
Infatti, prima ancora che si sviluppi, i pazienti emicranici mostrano nel loro cervello delle anomalie in alcuni circuiti cerebrali che
emergono attraverso la risonanza magnetica funzionale, così definita perché permette di studiare non solo la ‘forma’ del cervello ma anche il suo ‘funzionamento’. Per il momento, questo tipo di analisi avanzate sono possibili solo in pochissimi centri, nei quali
coesistono competenze sia nel campo dell’emicrania che dell’imaging avanzato; non è quindi ancora possibile identificare su larga scala i pazienti destinati a un peggiore andamento della loro emicrania con diversi anni di anticipo, ma l’identificazione di un’alterazione dei circuiti cerebrali che sottende alla cronicizzazione del dolore ha un’enorme importanza per la comprensione dei meccanismi intrinseci del dolore stesso. Tutto questo avviene perché la corteccia del cervello emicranico interpreta ‘in maniera scorretta’ gli stimoli non dolorosi applicati alla cute durante un attacco emicranico. Gli studi di risonanza magnetica funzionale hanno grande interesse sul piano della ricerca, ma non hanno rilevanza dal punto di vista diagnostico.
Anche voi avete di questi dolori ?
mamma_lara
Venerdì, 03 Settembre 2021 10:48
CefaleaForum
Maria, mi spiace per tua suocera, tantissime condoglianze a te e a tuo marito.
La tua testa carissima si è comportata da manuale, ha resistito fino a che la tensione non ha mollato e ora ti fa pagare tutto anche gli arretrati con gli interessi.
fai bene a cercare di rilassarti il più possibile e mi spiace che tu debba lavorare in quelle condizioni.
Ma tu sei capace di prestazioni straordinarie da tantissimi anni quindi mi viene da dire "nulla di nuovo all'orizzonte". E ora puoi anche mandarmi a quel paese che ci andrò volentieri se la fa ancora un po' di caldo.
Per i figli anch'io ho visto partire Zeno e ora spero di vederlo tornare a Natale e anche prima se fosse possibile.
Ma tutte e due sappiamo che la cosa importante è che stiano bene. Questo è quello che conta più di tutto.
Mi ha fatto piace leggerti, però spero che tu stia un po' meglio.
Maria9195
Venerdì, 03 Settembre 2021 10:37
CefaleaForum
Un caloroso benvenuto ai nuovi arrivati.
Maria9195
Venerdì, 03 Settembre 2021 10:36
CefaleaForum
Ciao a tutte/i. E' un po' di tempo che non scrivo. Sono stati due mesi intensi . All'inizio di luglio a mia suocera hanno diagnosticato un tumore al pancreas in stato avanzato non operabile e non possibile di chemioterapie. L'abbiamo assistita a turno a casa con una valida infermiera e un valido medico e dopo 54 gg se ne è andata in cielo. Il 24 agosto si sono svolti i funerali. Ebbene luglio e agosto la mia testa ha retto tutto abbastanza bene grazie anche hai monoclonali. Ora dal 25/08 , gg dopo il funerale, è impazzita e il dolore picchia forte giorno e notte. Sto impazzendo. Ho provato alcune sedute di agopuntura ma mi sollevano il dolore solo mezza giornata poi ricomincia ancora a farmi impazzire. Da due giorni ho trasferito a casa il lavoro così riesco a gestire meglio anche la parte lavorativa. Quando la soglia del dolore si abbassa un po' sbrigo solo le urgenze perchè stare davanti al computer mi fa male la vista. In questo periodo adoro solo il buio e il silenzio. Per fortuna che durante il giorno sono a casa da sola e i miei figli sono ripartiti per l'estero domenica scorsa. ( con dispiacere, li rivedrò a Natale se va tutto bene). Tengo botta perchè dopo anni oramai la mia emicrania la conosco e so che è molto stronza quando si comporta così. Sono fiduciosa che è solo un periodo transitorio e che la profilassi con i monoclonali ritorni a funzionare. A ottobre ho il controllo dei sei mesi. Ieri è stata una giornata infernale con dolore allucinante da volere spaccare la testa e nausea pazzesca. Ero tentata di chiamare la neurologa ma ho desistito perchè presumo che oltre al cortisone non mi consigli nulla. Ho resistito 24 ore senza sintomatico a letto facendo respirazioni profonde e pensando alle cose belle che possiedo. Hai miei tesori.
mamma_lara
Venerdì, 03 Settembre 2021 08:37
CefaleaForum
Questa mattina Gabriele va ad un funerale della moglie di suo cugino.
Morta per un problema all'intestino.
Quando l'ho saputo mi sono venuti i brividi.
Io sono stata fortunata che dopo aver passato al pronto soccorso 18 ore il 20 luglio e altre 8 il 21 luglio ho trovato un medico che ha capito e ha attivato il chirurgo che mi ha portato in sala operatoria in neppure mezz'ora
Sono stata fortunatissima va.
mamma_lara
Venerdì, 03 Settembre 2021 08:33
CefaleaForum
Nico, io amo il mare d'inverno.
Devo trovare il tempo per andare a fare delle passeggiate sulla spiaggia il prossimo inverno.
Il mare porta via i pensieri cattivi e mi porta tante di quelle cose belle che mi fa bene per tantissimo tempo.
mamma_lara
Venerdì, 03 Settembre 2021 08:30
CefaleaForum
Patty, bravissimo il tuo Specialista, bravo e anche comprensivo.
Ha ragione quando dice che ti potrebbe essere utile la disintossicazione, anche a me l'avevano proposta, ma pur di non andare in ospedale me la sono fatta da sola a casa mia. Tu sai bene la fatica che ho fatto, però ho cercato di resistere e di non trovare scusanti per assumere il farmaco per il dolore.
Dire che è stata dura è altamente riduttivo e non so neppure raccontarlo perchè non renderebbe nemmeno l'idea di quanto sia stato faticoso. Ma ho dovuto occuparmi di me per quello che doveva essere la mia parte di lavoro per aiutare il farmaco a fare il suo dovere.
E' stato bravo a farti continuare la monoclonale e ha ragione quando dice che le terapie che ti farebbero in un altro centro sono le stesse che fai li a due passi da casa.
Per Aifa sono un po' di mesi che ha tolto i 3 mesi, questo è merito delle società scientifiche che si occupano di cefalea. Sono stati bravissimi ad intervenire e brava AIFA ad accogliere la richiesta.
Non colpevolizzarti, perchè è sempre vero che è colpa nostra quando assumiamo troppi sintomatici, lo sappiamo che fanno male ma alle volte non riusciamo a farne a meno. Pensa che io non riuscivo a farne a meno pur sapendo che non servivano a nulla e ne prendevo mica uno al giorno. Tu sei molto più brava di me se ne prendi solo uno. Ma io so di essere sempre esagerata in tutto.
Ora hai in mano la situazione e tre mesi sono abbastanza per provare a lasciare nel cassetto l'antidolorifico. Noi - io siamo qui a darti una mano se vuoi e quando sei disperata prova ad usare il forum come testimone della tua sofferenza. Sai che il nostro forum è il testimone compassionevole della nostra sofferenza e da questo spazio potrai avere sempre affetto e anche incoraggiamento.
Provaci e sappi che tu potrai farcela.
nico26
Venerdì, 03 Settembre 2021 08:00
CefaleaForum
Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Che bello essere al.mare.
Che fortuna per chi ci abita
Patty67
Venerdì, 03 Settembre 2021 07:34
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum. Ieri ho fatto il controllo con il neurologo... Gli ho spiegato che purtroppo con questo monoclonale nn sto vedendo miglioramenti... Che cerco di resistere alla Tachipirina ma il dolore arriva piano e si insinua fino a diventare insopportabile.... Ma devo cambiare atteggiamento e cercare nn so di resistere di più al dolore... Mi colpevolizzo sicura che li nel vano medicine c'è qualcosa che mi farà passare il dolore... Ma so che mi sta danneggiando giorno dopo giorno e così il mdt si è cronicizzato! Ho lo stomaco a pezzi che mi brucia e penso che sia dovuto alla Tachipirina che assumo quotidianamente.... Il neurologo nonostante la mascherina ha visto il mio stato di estrema disperazione e mi ha detto di nn demoralizzarmi e nn demordere che ad oggi con l'arrivo dei monoclonali abbiamo un altra arma.... Gli ho proposto se potevo passare ad un dosaggio più alto e mi ha spiegato che sarebbe inutile. Quindi mi ha rinnovato il piano terapeutico per altre 6 dosi con lo stesso dosaggio in più mi ha dato un integratore il normast che associato dovrei stare meglio e comunque devo fare il controllo a metà terapia quindi fra 3 mesi ... Se la situazione rimane invariata mi farà fare degli esami del sangue e valutare di cambiare anticorpo.. Ovviamente questo lo decide l'Aifa. Mi ha dato una notizia nuova che l'Aifa ha modificato. L'iter terapeutico di chi inizia un monoclonale e di 12 mesi e poi c'è una sospensione di 3 mesi dal monoclonale e poi eventualmente si ricomincia. Ovviamente in quei 3 mesi di interruzione e possibile che il mdt possa ritornare e per noi cefalalgici sarebbe un disastro! Bè quei 3 mesi lo hanno ridotto ad un solo mese senza!! ( Nn so se ho reso l'idea). Ieri e intervenuto anche mio marito dicendo di tutta la sofferenza che vivo... Ha detto al dottore che mi porterebbe anche in capo al mondo pur di vedermi stare meglio!! Il neurologo gli ha detto che il centro oggi più efficace sarebbe il Mondino di Pavia ma che a me sarebbe lo stesso inutile... Mi farebbero un ricovero per disintossicazione e poi gli anticorpi e sarebbe inutile fare tanti chilometri se le stesse terapie le ho nella mia Città. Che dire.... Si ricomincia da capo...cadendo e rialzandomi e speriamo che vada meglio... So benissimo che avrò tanto ma tanto bisogno di buona volontà e che dovrò impegnarmi tanto anch'io... Benvenute alle nuove amiche, il condividere il dolore e la sofferenza e già di aiuto e poi ci scambiamo le nostre esperienze... VVB. Un abbraccio forte esteso a tutti.
mamma_lara
Venerdì, 03 Settembre 2021 06:23
CefaleaForum
Buongiorno a tutti.
si dice che chi inizia presto è alla metà dell'opera, speriamo perchè è un bel po' che ho iniziato, ma alla metà dell'opera forse ci arrivo a fine mese
Ma va bene così perchè mi piace lavorare, mi fa sentire utile
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:45
CefaleaForum
Un bel po' di anni fa ho scritto questo messaggio.
Uno scritto che è sempre nella mia testa
Non c'è piacere senza sofferenza e non c'è sofferenza senza piacere. Solo quando capisci questo godi del piacere e accetti la sofferenza. Noi non accettiamo che la nostra vita abbia in sé la sofferenza. Non l'accettiamo, non ci piace! E allora pasticche contro questo, iniezioni contro quell'altro, droga, gioie effimere... per nascondere la verità che è accanto al piacere: la sofferenza. La cura è un'altra. Non è la cura, è la guarigione che cerco, e la guarigione è la ricostituzione dell'equilibrio.
Tiziano Terzani
Lo so che è dura accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita, non avrei nessun giorno da ricordare.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:42
CefaleaForum
Mi è stata di grande aiuto quando ho trovato questa frase nel web:
Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:38
CefaleaForum
Stiamo raccogliendo dei messaggi per il nostri calendario 2022
Chi di voi ha piacere di scrivere qualcosa da pubblicare sul calendario lo può fare mandando il messaggio alla mia mail
lara.merighi@gmail.com
Il messaggio deve essere abbastanza breve altrimenti dovrò tagliarlo un po'.
Deve parlare di voi e di come state con la vostra cefalea.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:35
CefaleaForum
Olimpia, sono felicissima che tu sia riuscita a scrivere.
Mi raccomando carissima, scrivi sempre quello che senti perchè anche lo scrivere qui è una forma di terapia
Scusami se non metto un cuoricino, ma quando scrivo dal computer il cuore salta fuori nero e non mi piace mettere un cuore nero.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:32
CefaleaForum
Patty, attendiamo notizie della visita
E non chiedere scusa per come scrivi perchè qui si scrive come si può
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:31
CefaleaForum
Cri, hai fatto bene a ricordare a Giorgio di portare il diario della cefalea compilato alla visita.
Per il russare dell'uomo è una cosa invece per me bellissima quando Gabriele russa e se sono svegli lui con il suo rissare mi fa riaddormentare.
Sono fortunata va perchè so che a tantissime persone disturba moltissimo il sonno
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:28
CefaleaForum
Giogio87, ci chiedi cosa puoi fare, intanto una cosa che potevamo dirti sarebbe stata quella di farti vedere da uno specialista in cefalee e questo lo farai lunedì. Poi spero tu ci racconti cosa ti dice.
poi quello che puoi fare è di seguire la terapia.
Io ho fatto sempre un grandissimo errore, ho sempre pensato che le terapie mi dovessero togliere il dolore. Ecco, questo è stato un grandissimo errore che ho fatto, ma non solo questo, anche il fare affidamento solo sulla terapia è stato un errore.
Per stare meglio, ho dovuto intervenire anche sul mio atteggiamento intervenendo sul mio essere sempre in ansia per qualcosa e il voler sempre fare tutto quello che la mia mente voleva.
Controllando la mia voglia di onnipotenza e accontentandomi di fare quello che riuscivo un po' ho aiutato anche la terapia, non è stato facile ma sapevo che dovevo fare qualcosa anch'io.
Quanto ho detto ovviamente è la mia esperienza, poi si sa che ognuno di noi fa quello che può e che riesce
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:18
CefaleaForum
Nico, piedini gelidi anche da ste parti. Da noi invece dicevano che arrivavano grossi temporali ma ancora non si vede nulla. Come sempre spero non arrivino disastri
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:15
CefaleaForum
Mirella8, hai ragione, Prato è una bellissima città me lo hanno detto in tantissime persone che ci sono state.
E tu fai bene a dirlo
Vedrai che ti troverai bene anche a Bassano del Grappa e penso che la nostra Italia sia bella tutta tutta. Ho visto cose che sarei stata a guardare per giorni.
E un giorno ti racconterò del mio di corpo e sappi che ora mi considero una bellezza incredibile per tanto mi sento bella in questo corpo con pelle che pende da ogni dove.
Ho sempre avuto problemi e mi sentivo bene e al sicuro solo in casa mia. Da quando mi sono rapata a zero e lasciata crescere i capelli bianchi sto benissimo con me stessa.
Sapessi che finalmente ho l'aspetto che ho sempre desiderato. Era così che mi vedevo fin da quando ero piccola ed ora finalmente mi vedo per quello che sono sempre stata.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 18:08
CefaleaForum
Emergenza in parte risolta.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 16:41
CefaleaForum
Scusate ma una emergenza mi tiene occupata
Mirella8
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:33
CefaleaForum
Giovane? 55 primavere abbondantemente compiute.
È dico sempre che non metto gonne corte perché ho rispetto dell'altrui sensibilità ??
Giovedì è il nostro 31 anniversario di matrimonio e come da un po di anni, da quando i figli se ne sono andati, andiamo via 2-3 giorni per quello che chiamiamo "viaggio di nozze". Il mio bene ha deciso che stavolta andiamo a prendere freddo a Bassano del Grappa.
Ultima volta, prima del covid, siamo stati a Prato. Pensavo fosse una città industriale e un tetra: è meravigliosa. E 8 settembre fanno rievocazione storica in costume, con spettacoli, giocolieri e sbandieratori e tamburi.
Lo ripeto: è meravigliosa.
Poi il 14 sono a Bologna e spero sia per la prima dose di monoclonale. Ci spero tanto.
Un abbraccio a tutti/e. Sperando in un incontro IN PRESENZA prima o poi
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:25
CefaleaForum
Malu200, che brava sei stata a scrivere di te.
Il farmaco che trovi qui e puoi lasciare qui ha un nome semplice e bellissimo, è il "farmaco" della parola.
Sai, sono quasi due decenni che scrivo qui e il farmaco della parola è diventato uno di quelli che ha funzionato e che ancora funziona.
Mi ha aiutato ad aiutare tutte le terapie e a sopportare i tanti dolori che la vita ha messo sul mio cammino.
La parola equilibrio è una parola molto importante, tutto si deve equilibrare in noi stesse.
Trovare un equilibrio anche nel dolore, sembra impossibile, invece piano piano e senza fretta tutto si raggiunge
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:20
CefaleaForum
Quella di scaldarsi con il gas dell'accendino non l'avevo mai sentita.
Ne sau anche tu un bel po' carissima
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:19
CefaleaForum
Mirella, peccato che sei giovane, io quando dico che mi faccio vedere un po' spogliata lo dico in tono di minaccia e vedi te come scappano.
La bellezza della mia età è anche questa.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:17
CefaleaForum
Vitalba, mi spiace tantissimo per la situazione di Agnese, ma sappi che quell'essere schifoso che l'ha presa di mira farà danni irreparabili in ogni caso. Stai vicina a tua nipote e dille che la sua forza sarà capace di superare anche quella personaccia e che deve diventare forte perchè di vermi come quella la ne troverà ancora.
Ma Agnese deve sapere che è una bellissima persona e da grande lo sarà sempre di più, sta a lei scegliere se essere un verme o una stella.
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:12
CefaleaForum
Silviasveva, anche a me l'estate piace perchè i panni si asciugano in brevissimo tempo. Ma se l'inverno qui dalle nostre parti fosse come dovrebbe essere i panni con il gelo si asciugherebbero in breve tempo anche in inverno. A me basta lasciarli sul filo una nottata di gelo e al mattino sono asciutti.
Per la frutta e la verdura hai ragione, è difficile trovarla buona. Io vado a comprarla preferibilmente dal contadino e ho trovato un posticino che trovo buono quasi tutta la frutta e quasi tutta la verdura.
I meloni compro quelli che vengono da Sermide (MN) perchè hanno una produzione ottima da tantissimi anni
Per la frutta Ferrara ha il top di tantissimi frutti e anche li è difficile sbagliare.
Per gli esami sono nelle tue stesse condizioni. Mi aspettano visite che aggiungeranno esami ai tanti che devo fare, poi ho la macula da controllare.
Ma si farà tutto con calma e tanta pazienza
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 15:05
CefaleaForum
Eccomi anche se in ritardo, ma se non scrivessi neppure oggi mi sentirei una vermona di quelle grandi grandi.
nico26
Giovedì, 02 Settembre 2021 14:07
CefaleaForum
Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Ciaooo Olimpia Daniela dalla prov di Modena ora in trasferta in ferie a Numana

Soffro di mdt muscolo tensiva Co o senza aurea e neuropatie sparse dovute alla fibromialgia.
Non esiste giorno senza dolore sparso ma guardandomi indietro mi reputo fortunata rispetto a tanta sofferenza.
Super super bemvenuta
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 11:17
CefaleaForum
La pagina è un vademecum contenente tutte le informazioni utili per partecipare e presenta:
il programma da qui a novembre;
i passaggi da effettuare per registrarsi e partecipare ai webinar;
il link al video tutorial come guida dell'utente nell'interfaccia di Zoom
Per iscrizioni e accesso diretto alla webinar si prega di cliccare il link qui sotto riportato e seguire le istruzioni.
> https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_TkFafmVaQtiHWv1JEsvRyQ
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 11:16
CefaleaForum
Da non perdere
SEI INCONTRI TELEMATICI RISERVATI AI PAZIENTI PROMOSSI DA ALLEANZA CEFALALGICI-CIRNA
Al.Ce.- CIRNA con il supporto di Lundbeck promuove sei incontri gratuiti in modalità webinar riservati ai pazienti cefalalgici e ai loro familiari. Esperti affronteranno tematiche importanti per i pazienti con rigore scientifico, utilizzando un tono divulgativo e linguaggio semplice.
prossimo INCONTRO: 06 SETTEMBRE 2021 - ore 18.00
Titolo intervento: IN COSA PUÒ ESSERE UTILE LA TELEMEDICINA
Docente: Elena Guaschino, Pavia
Qui di seguito link per landing page >https://idcd.unipv.it/cefalee2021
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 09:47
CefaleaForum
Carissima Olimpia, ora devo uscire per un impegno, al mio ritorno scrivo anch'io
Intanto ti dico che qui sei fra le nostre braccia
A dopo carissima ❤️
Olimpia63
Giovedì, 02 Settembre 2021 09:43
CefaleaForum
Buongiorno a tutti sono nuova. Ho avuto la fortuna di parlare con Lara che ho conosciuto così, casualmente mentre navigavo disperata alla ricerca di un rimedio per la mia cefalea. Sono grande ho 57 anni e soffro di mal di testa dall'età di 11 anni. Inutile dire della mia vita. Un inferno, non è mai mancato dolore e tribolazioni. Ora è cronico da maggio. Non molla tutti i giorni e un caro amico mi ha detto che mi vede spenta. Infatti io mi sento spenta, dentro. Nella speranza di trovare una soluzione per me e per voi che siete qui, vi ringrazio e auguro, se possibile, una buona giornata. ❤️
mamma_lara
Giovedì, 02 Settembre 2021 09:11
CefaleaForum
Buongiorno a tutti
Diamo la benvenuta a Olimpia63
Benvenuta carissima Olimpia63
mamma_lara
Mercoledì, 01 Settembre 2021 18:06
CefaleaForum
Scusate ma devo rimandare i miei messaggi a domani perchè sono indietrissimo con tutto tutto
Portate pazienza per favore
Patty67
Mercoledì, 01 Settembre 2021 15:31
CefaleaForum
Scusatemi un po' per il mdt un po' per il t9 ho scritto da cani!!
Patty67
Mercoledì, 01 Settembre 2021 15:28
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum. Benvenuta Malu. Io mi chiamo patrizia ed ho 53 anni soffro di da oltre 30 anni di mdt senza rimedio. La tu storia e simile la tua come d'altronde un po' tutte abbiamo la stessa esperienza con il mdt. Io ho provato di tutto e come te il topiramato proprio nn l'ho tollerato. Ho usato psicofarmaci e quant'altro... I triptano nn mi fanno effetto... Anch'io ho avuto un esperienza simile alla tua con il cortisone a me con il deltcortene a compresse. Io purtroppo devo assumere cortisone nelle recidive del crohn perché ho anche questa patologia che mi affligge... Ricordo che e stato terribile avevo la tachicardia forte.. la notte nn dormivo, tremori e attacchi di panico, ricordo che andai anche a finire in pronto soccorso.. Insomma sono intollerante. Attualmente sono alla settima somministrazione di monoclonale ma ancora nn ho trovato sollievo dal mdt... Attualmente ho anche lo stomaco in fiamme sicuramente per via della Tachipirina che assumo ogni giorno si è riacutizzato l'esofagite d reflusso. Sono in contatto con il gastroenterologo perché dovrei fare una gastroscopia... Purtroppo la tua storia e anche la nostra cara Malu certo qui nn risolveremo i problemi del corpo ma quelli dell'anima.... Il gia condividere e in per sé una cura. Domani ho il controllo con il neurologo e gli voglio proporre se mi aumenta il dosaggio, mi voglio dire un altra chance, così avanti nn posso andare. Sto proprio male!! VVB
cri69
Mercoledì, 01 Settembre 2021 15:26
CefaleaForum
Buon pomeriggio, GIOGIO mi spiace per le giornate pesanti, abbiamo periodi in cui il mdt colpisce un pò più forte ma poi finisce è anche vero che a noi sembra interminabile.Per i rumori che ti danno tanta noia potresti optare per i tappi alle orecchie, io ormai mi ci sono abituata , chi dorme con me sembra un catterpillar....Per la visita, ricordati di portare con te il tuo diario del mdt così il medico avrà la situazione chiara e ssegnati tutte le domande che hai da fargli così da non dimenticarle nessuna...in bocca al lupo, tienici informate .
Besos
Giogio87
Mercoledì, 01 Settembre 2021 12:40
CefaleaForum
Ciao a tutte è da un po che non leggo e non vi scrivo ma son stati gg un po così... Oggi è una gg terribile! Ho un mal di testa pazzesco e sono al lavoro. Vorrei solo andare a casa a letto! In più nell'azienda di fronte stanno facendo lavori di ristrutturazione pesanti e ho il martello pneumatico 8 ore al gg che sbatte!! Non ne posso più!!! Cosa posso fare? Lunedì pomeriggio ho la prima visita al centro cefalee....
nico26
Mercoledì, 01 Settembre 2021 07:44
CefaleaForum
Mantra del. Mese di settembre...
Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Buongiorno anime belle dal mare.
Beh stanotte piedini gelati pure io. Temporale ieri sera alle. 19 e freddino.
Mah ora mattina di sport che adoro
.. Camminata.... Un po di bici... e nuotatina in mare....
Adoroooooo che bello!!!!
Mirella8
Martedì, 31 Agosto 2021 21:26
CefaleaForum
Benvenuta, Malu.
Certo non ci vai leggera neppure tu come storia di sofferenza.
Io spero tanto che gli emicranici futuri possano raccontare d'aver incontrato un medico ha capito il suo essere portatore di una patologia che non deve assolutamente diventare cronica. E che esista una rete sanitaria che interviene con una corretta presa in carico: quante di noi sono approdate ad un neurologo quando ormai alle soglie della disperazione? Ormai cronicizzate?
Ecco, spero che storie come la tua Malu, che è poi quasi la storia di tutte noi, nessuno debba più raccontarle.
Ancora benvenuta : puoi solo averne beneficio perché insieme cambia la prospettiva con cui guardiamo al nostro dolore.
Malu200
Martedì, 31 Agosto 2021 18:37
CefaleaForum
Ciao a tutti! io sono una nuova iscritta a questo forum,ringrazio in anticipo Lara per il suo benvenuto iniziale e per la grande disponibilita' che ha dimostrato al telefono. Ho 55 anni vivo in provincia di Ferrara, a Portomaggiore, sposata con un figlio gia' grande.
La mia emicrania e' senza aura e purtroppo diventata cronica, ho sempre sofferto di mal di testa anche da ragazza ma tutto abbastanza sopportabile, perche' legato al ciclo mestruale, ma dal 2010 ho iniziato a peggiorare pesantemente, con frequenze alte con attacchi anche notturni, da li' ho iniziato le mie visite dal neurologo , con l'uso a volte anche abbondante di antidolorifici, antinfiammatori ma soprattutto triptani. Al momento sto assumendo Almogran al bisogno e come profilassi integratore di Partenio, Acido Alfa lipoico e Magnesio supremo. Ho avuto una brutta esperienza con il topiramato , troppa astenia e stanchezza , veramente non sopportabile, mentre anche il Laroxyl per me era acqua fresca.
Quest'anno per un problema di lombosciatalgia cronica, il medico mi ha prescritto Benthelan iniezione partendo con dosaggio alto 4ml per 3 gg e poi a scalare con dosaggio 1,5 ml per altri 3 gg. Ho vissuto un incubo, non ho mai assunto il cortisone intramuscolo , ma mi sembrava di uscire pazza, mi ha rovinato il sistema nervoso con tachicardie importanti, tensione nervosa al massimo , insonnia, sudorazioni da urlo, insonnia da 2/3 ore di sonno a notte e un'irritabilita' da spavento......non vi dico la mia povera emicrania....si e' sentita un po' da sola in mezzo a tutti questi disturbi, che avevo i nervi cranici talmente a tiro che l'emicrania per i primi 2 giorni si e' arresa, ma non appena ho iniziato ad assumere gocce di alprazolan ...ha compensato il resto dei giorni...mi e' uscita un'emicrania indomabile sia con triptani che analgesici....ho passato 6/7 giorni da impazzire. Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili? Adesso a distanza di 5 giorni dalla sospensione del farmaco, il mal di testa mi accompagna ogni giorno, non riesco a capire se ho bisogno di tempo per smaltire il farmaco o le terminazioni nervose hanno bisogno di tempo per riequilibrarsi........il mio medico mi dice che il farmaco ha un emivita di 24/36 ore nel corpo.....spero mi passi in fretta, e' veramente massacrante.
Auguro a tutti una buona serata!!
Anna9
Martedì, 31 Agosto 2021 17:40
CefaleaForum
Silviasveva, sicuro che è cistite? Tra i prodromi dell'emicrania c'è il bisogno frequente di urinare..
Anna9
Martedì, 31 Agosto 2021 17:38
CefaleaForum
Buon pomeriggio.
Oddio, parlando di rimedi contro il freddo cosa mi avete fatto ricordare!!!

all'inizio della carriera, lavoravo all'esterno, ed essendo io molto freddolosa le provavo tutte: calzamaglia, doppio paio di calze, strati di maglia sotto la divisa che in primavera (quindi quando levavo i vari strati) mi dicevano "come sei dimagrita"

mica potevano sapere .. . Ho provato solette termiche, una crema che usavano in Norvegia per evitare di ghiacciarsi ecc. Perfino lo scaldamani che funzionava con il gas dell'accendino. ..
Mirella8
Martedì, 31 Agosto 2021 17:10
CefaleaForum
A chi mi fa notare che sono troppo chiara di carnagione rispondo NON TI POSSO FAR VEDERE IL SEGNO DEL COSTUME, SENNÒ VEDRESTI LA DIFFERENZA.
il mare mi innervosisce
vitalba
Martedì, 31 Agosto 2021 17:10
CefaleaForum
LARA ,hai ragione ,abbiamo capito che l'individuo in questione(la chiamo più zia) non demorderà e cosi' Agnese dovrà evitare di incontrarla da sola. La mia paura è che Agnese che di natura è dolce ,sensibile,sempre propensa ad aiutare i compagni di classe possa inziare a provare risentimento e ancora peggio ..non voglio dire quella parola.SPERO DI NO . certo è che la prima reazione a quanto successo è stata violenta
Da parte nostra, in sua presenza , cerchiamo di ridimensionare il fattaccio
Nel mio intimo mi verrebbe da fare come dice Silvia sveva
IL grande poeta scriveva:Non ti curare di loro ,ma guarda e passa
.Lara per quanto riguarda il vaccino non discuto più di tanto perchè non ho le competenze,io l'ho fatto e con me tutti i miei cari ,anche Agnese (la prima dose)
cri69
Martedì, 31 Agosto 2021 15:35
CefaleaForum
Qui sta piovendo . Stamattina quando sono uscita c'erano 17 gradi , avevo il maglioncino. In quanto a diventare abbronzati, io non lo divento mai ...non vado al mare , non mi interessa. Se qualcuno mi fà l'osservazione faccio presente che ho meno rughe di lui/lei e che un tempo i nobili erano tutti cadaverici, per cui silenzio....Buon proseguimento di giornata. Besos.
cri69
Martedì, 31 Agosto 2021 15:32
CefaleaForum
Buon pomeriggio, riprendiamo le attività postando l'articolo del martedi ,buona lettura .
Cefalea primaria da attività fisica. Si tratta di cefalea che si scatena solo durante o dopo l’attività fisica. L’attacco può durare fino a 48 h. E’stato stabilito che la temperatura alta e l’altitudine scatenano l’attacco.
Il dolore si presenta come pulsante, raramente si presenta nei ragazzi di giovane età, il cui attacco è durato circa 5 min.
E’ successo anche a voi di provare la cefalea da attività fisica ?
https://ihs-headache.org/wp.../uploads/2020/05/3930_ichd-3-
Silviasveva
Martedì, 31 Agosto 2021 14:18
CefaleaForum
Buongiorno. Leggevo le vostre riflessioni sulle violenze verbali e atti di bullismo, soprattutto nei confronti di una adolescente. Io sono per atteggiamenti risolutivi alla radice: prenderei il responsabile e lo attaccherei al muro. Cioè, se fosse un minore cercherei di fargli cambiare condotta con la persuasione verbale, ma trattandosi di un adulto ,un calcio nelle parti basse non glielo leverebbe nessuno. Anche se non si fa, lo so,lo so. L'otorino mi ha visitato ieri e mi ha detto che è tutto a posto, giusto qualche capillare spaccato,ma niente di più. Io non posso fare a farcela. Di nuovo esami, ricerca di una nuova profilassi, etc.etc. Ebbbbastaaaaaa!!Oggi mdt abbastanza fastidioso, con una punta di nausea, e quella irrefrenabile voglia di sbattere la testa sul muro. Mi sa che mi è venuta pure la cistite, che è da molto che non mi faceva visita. Già ne sentivo la mancanza

Più di una di voi scrive che è cominciato il freddo. Io sono ancora sotto aria condizionata, eccetto la notte che mi fa male e dormo solo con la finestra aperta, e durante il giorno uso abiti smanicati e sandali aperti. Ho letto che le temperature si abbasseranno anche in Sardegna, ma ad oggi è ancora piena estate. Domenica sono andata al mare di mattina con mia madre e, pur essendo abbastanza abbronzata, sono tornata a casa con il viso quasi ustionato.A me l'estate non piace particolarmente, il sole ed il caldo non giovano alla mia testa, e per giunta devo abbronzarmi perchè altrimenti la gente ti fa notare che sei l'unica bianca in giro

L'unico aspetto positivo di questa stagione è che i panni stesi si asciugano in un paio d'ore e che la frutta di questo periodo dell'anno è particolarmente saporita. Anche se quest'estate non ho trovato un'anguria od un melone decenti. Per me che adoro l'accoppiata prosciutto melone, è un dramma. Probabilmente anche da noi ci sono molti prodotti importati, quindi con zero sapore. Ieri un cliente mi ha regalato una cassa di susine, bianche e nere, provenienti dal suo orto,ed ero contenta come una bambina. A me piacciono molto anche i pomodori, nella varietà datterino, ma quelli del supermercato non hanno sapore. Per fortuna c'è un negozio vicino a casa che ne ha locali, davvero ottimi. Qualche mese fa è venuto a trovarci un fornitore di Modena e siccome all'ingresso c'era una cassa di pomodori, appena lasciata da un cliente che ogni tanto me li regala, non sì è fatto ripetere due volte l'offerta di portarsene via una busta

. Ha detto che prima di vederli ne aveva sentito il profumo, e piuttosto che mettere in valigia una bottiglia di mirto, avrebbe molto più volentieri preso i pomodori.

Vi auguro buon proseguimento di giornata. Corro a prendere l'antibiotico per la cistite.
mamma_lara
Martedì, 31 Agosto 2021 13:18
CefaleaForum
Francesca, io devo trovare un paio di pantofole che si scaldano con la corrente elettrica ma che abbiano una suola dura perchè non riesco a camminare se la suola è morbida, per questo devo provarle e non posso neppure prendere uno scaldapiedi che mi costringa seduta, perchè spesso devo alzarmi in piedi o per rispondere al telefono o perchè ho cose nel forno. Rarissimamente sono davanti alla tv senza dovermi alzare in piedi ogni 5 minuti. Tanto è che se c'è qualcosa che mi interessa la registro altrimenti sai te quante volte ho iniziato a guardare un film e non ho visto la fine. Devo fare un giretto in una sanitaria per vedere cosa hanno.
Per il rispetto delle regole io faccio sempre il possibile per fare tutto ciò che è possibile.
Per il vaccino neppure ci discuto perchè sicuramente non ne ho le competenze e altra cosa puoi avere tutte le competenze di questo mondo ma un demente penserà di saperne sempre più di te perchè lui ascolta sempre tutti i messaggi che fanno su youtube chi se ne intende di vaccini