Lula carissima, non preoccuparti per il messaggio messo due volte. Sapessi cosa combino io ogni tanto.
Tu scrivi, poi vedrai che noi ti leggiamo due volte che come si dice meglio due volte che niente

Scusate ma ho difficoltà a scrivere sul forum, mi si blocca e poi mi mette i messaggi 2 volte

Un abbraccio a tutte voi e benvenuta Teresa anche a Roma sembra arrivato l'inverno
Come dice Mamma Lara bisogna accettarlo, quindi cerco di concentrarmi sulle cose piacevoli che il freddo può offrire, primo fra tutti il cibo

Un abbraccio a tutte voi e benvenuta Teresa anche a Roma sembra arrivato l'inverno
Come dice Mamma Lara bisogna accettarlo, quindi cerco di concentrarmi sulle cose piacevoli che il freddo può offrire, primo fra tutti il cibo

Buongiorno a tutte e a tutti.

E' abbastanza freddino e alzarsi presto vuol dire togliermi dal calduccio del mio lettone.
Non mi lamento perchè bisogna accettare le stagioni che passano sui campi, lo diceva il grande Gibran, ma lo diceva anche la mia mamma quando al tempo invece avevo sempre caldo anche in pieno inverno.
E' stato quando avevo 41 anni che ho iniziato ad avere freddo, un gravissimo lutto ha cambiato tutto.
Ieri parlando con Gabriele mi diceva che abbiamo avuto una estate calda, io invece gli ho detto che per me l'estate è durata una decina di giorni e forse anche un po' di meno.

La mia testa invece sta facendo un po' i capricci, ma si sa che lei (la nostra testa) sente tutto e forse in questo periodo mi sta dicendo che dobbiamo darci da fare per arrivare a scalare l'altra montagna più alta.
E noi che non ci siamo mai fermate/i ci daremo ancor di più da fare per arrivare anche a raggiungere la vetta.
Forza carissime e carissimi.

Patty, ti avevo scritto il messaggio poi non so come ma è scomparso tutto.
Anche tu hai un bel po' di esami da fare e mi spiace tu ne debba fare anche a pagamento. Non è che questo è giusto.

Sai cara, io non mi lamento delle mie malattie perchè ogni volta che leggo chi come Piera sta lottando con un male che può portarti via la vita mi dico che piano piano io supero tutto.
Mi sento anche più fortunata di te perchè anche la tua malattia non è che sia tanto facile da sopportare.
Spero solo che possano aiutarti a prevenire il peggioramento del tuo stato.
E' vero che i miracoli non esistono, ma alle volte ci succedono cose che ci aiutano tanto

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima Teresa.

Cris83, che bello rileggerti e sappi che questa è sempre casa tua e puoi scrivere quando vuoi.
Ricordatelo sempre cara.
Spero di riuscire ad organizzare qualcosa almeno i prossimi mesi del prossimo anno
Ti abbraccio anch'io

Buongiorno a tutte e a tutti.

Paula, anche tu hai un bel po' di visite da fare e di certo ora tutto diventa più difficile
Mi sa che ci vorrà ancora un bel po' di tempo perchè le cose vadano verso la normalità.
Sto prendendo appuntamenti anche per Gabriele e me ma si va al prossimo anno, la mia dal Gastroenterologo va ad aprile del prossimo anno, poi ci sono appuntamenti per cui devo telefonare il prossimo gennaio.
Forse è proprio Bologna che va meglio, ma Ferrara è messa maluccio, come vedi si è sempre a sud di qualcuno.
Spero che almeno il tuo lavoro non sia sempre così stressante come lo è ora.

Buongiorno mio caro forum... Stamattina mi hanno chiamato dalla gastroenterologia di S.G. Rotondo dove mi curo per il crohn si stanno organizzando per farmi colon e gastro in sedazione profonda. A tal riguardo mi hanno detto di fare privatamente RX torace ECG e analisi del sangue a parte quelli in esenzione e anche un tampone per il covid... Diciamo che devo spendere un po' di soldini per potermi curare fuori visto che nella mia città la gastroenterologia sta messa proprio male anzi nn esiste nemmeno un reparto... Ovviamente devo sostenere le spese per il viaggio ecc... Hai ragione Paula la sanità nel meridione..... E nn devo nemmeno lamentarmi visto che ho trovato un centro di gastroenterologia efficente( covid a parte che sta rallentando tutto)... Nn vedo l'ora di fare i controlli specialmente la gastroscopia oggi ho lo stomaco a pezzi, stamattina ho vomitato anche l'anima e i succhi gastrici sono risaliti fino in gola... Il mdt fa quel che vuole viene e va ma sto resistendo a nn assumere niente... a dicembre farò il controllo con il neurologo vedremo come andrà e nn so cosa mi devo aspettare... Il mdt e presente tutti i giorni a volte e più sopportabile a volte no! So benissimo che i miracoli nn esistono e che ci tocca conviverci. Vi abbraccio forte.

Ciao a tutti. Vi sto rileggendo da un po' ma non ho più scritto.. dopo tanto tempo che non scrivevo più mi sembrava strano. Cioè mi sembra tutt'ora strano ma oggi mi sono fatta avanti!
Ho visto che ci sono un sacco di new entry.. benvenute!!
Avete scritto delle bellissime parole e molto divertenti i tuoi scritti sveva..

Un abbraccio a tutte.. mi siete mancate!!

Buon giorno a tutti...qui tempo variabile...ora c'è il sole e si è calmato il vento, ma il meteo non è molto ottimista...io ho sempre i miei dolori vaganti che ora sono sulle spalle, però la testa sta buonina...oggi lavoro pomeriggio e la situazione è sempre la solita...io sto facendo molta fatica a sopportare queste giornate e spero sempre che si possa vedere la fine o perlomeno un piccolo cambiamente di questa situazione di stasi obbligata...
anche per me periodo di visite..ho già fatto il campo visivo e ora sono in lista per un oculista e credo sia una missione quasi impossibile...è tutto bloccato su tutta Bologna...io non vorrei andare a pagamento quindi provo ad aspettare...la mia vista è calata un po', ho già gli occhiali che uso per leggere le cose piccole e fare l'enigmistica, ma mi sono accorta che certi giorni non bastano...il colpo di fortuna è stato riuscire a fare lo stesso giorno l'elettroencefalo e la risonanza il 18 ottobre e mi sono presa un giorno di ferie...poi il controllo neurochirurgico oncologico ce l'ho il 15 novembre...sì ha ragione PIERA qui in Emilia funziona meglio...anche i pazienti dell'ospedale dove lavoro dicono che al Sud è deleterio farsi curare...

Buongiorno a tutti. Oggi è stata una giornata che non mi sono fermata un attimo e sono ancora in alto mare.
A minuti mi devo collegare con un'altra persona
Ci sentiamo domani
Vi voglio bene.

Nico, ci sono devoti e devoti
Per fortuna non sono tutti uguali.

Purtroppo è un argomento delicato.

Io cerco di essere di aiuto alle persone che soffrono e di trattarle bene

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozionI
Piera dita di mani e piedi incrociate.
Patty sono felice che un pochetto stai meglio.
Lara non oso pensare quello che ti è successo con la devota....
Più son devoti più son falsi .....(vedi mia sorella!).
Fate come vi dico non fate però come faccio....

Ma hai presente Piera, sarei dovuta andare in giro con tutto quel armamento e dimmi un po' che mani usavo per il bastone, non stavo in piedi neppure attaccata a Gabriele.

Piera, hai ragione.
Siamo veramente fortunati nella nostra regione. Però non ovunque.
Ed è vero che la Sanità la fanno le persone, non ti dico la mia degenza in ospedale, un incubo e ancora ne porto le conseguenze.
Devi vedere il mio sedere, è ancora pieno di croste dovute alle piaghe di decubito dovute al materasso che avevo nei giorni del ricovero.
E mica siamo al sud dell'Italia, ma siamo al sud di Bologna.
E il trattamento che ho ricevuto da una infermiera. Il giorno dopo l'intervento mi ha dato una strigliata perchè non mi alzavo per andare a fare un giro.
Ero piena di tubi e aghi e avevo il catetere, quindi avrei dovuto portare il sacchetto del catetere, in sacchetto del gommino che avevo nello stomaco e il sacchetto del drenaggio che mi usciva dalla pancia. Poi ovviamente dovevo portarmi dietro anche il trespolo che portava tutte le flebo perchè li la chetogenica mica me la facevano fare, così in una settimana tutto quello che ho mangiato sono stati 45 grammi di biscotti suddivisi per i giorni di degenza.
Di visita avevo 15 minuti al giorno di Gabriele o di Enzo.
Uno solo poteva venire.
Poi sempre l'infermiera che mi ha trattato così l'ho sistemata a modo mio e così mi ha fatto pagare il resto quando mi ha tolto il gommino dal naso.
Però penso che lei con la sua cattiveria viva peggio di me.
Ahh, dimenticavo di dire che è molto devota e religiosa. Lei vorrebbe salvare tutte le statue dei santi di questo mondo.
Diciamo che sarebbe bene dedicasse un po' di quella pietà che usa per le statue anche per gli umani forse molte persone soffrirebbero di meno.

Detto questo carissima, sono felice che tu riesca a fare le tue visite e sei fortunata ad abitare a Bologna, almeno non devi tribolare troppo per farti curare perchè le malattie come la tua mica perdonano se non arrivi in tempo.
Quindi anche stavolta hai detto una cosa sacrosanta quando dici che in gran parte la colpa è delle persone e che i dirigenti dovrebbero intervenire. Purtroppo questo non succede a molti livelli e a farne le spese poi sono le persone che soffrono.

Grazie Piera, anche stavolta hai messo il dito in parecchie piaghe

anche per me periodo di visite, e' cominciato il controllo dei sei mesi......al contrario di te Patty, le visite e gli esami programmati per noi oncologici, funzionano perfettamente, ma si sa che in Emilia Romagna la sanita pubblica funziona bene, anche il capo infermiere della TAC , siciliano mi diceva che quando va in vacanza al Sud cerca di non ammalarsi per non frequentare certi ospedali detto da lui mi ha fatto effetto!!! anche se anch'io sapevo di certe difficolta'.......sono convinta pero' che la gran parte della "colpa" sia delle persone : dirigenti in primis , che dovrebbero sempre dare l'esempio ed esser in grado di organizzare efficientemente i loro ospedali!!

Patty, mi spiace tantissimo per le difficoltà che hai per le visite, ormai la Sanità ha delle grosse difficoltà.
Non può essere diversamente visto i tagli che sono stati fatti negli ultimi anni in questo settore. Porvi rimedio è molto difficile.

Spero tanto tu possa fare tutti i tuoi esami senza troppo stress.

Non ringraziarmi, pensa che sono io che ringrazio tutti Voi per la fiducia che mi date. Mi affidate la Vostra sofferenza che conosco bene e siccome faccio sempre molta fatica ad occuparmi di me stessa, così occupandomi di voi e difendendovi difendo anche me.
Quindi cara sono io che ringrazio te e tutte le persone che della fiducia.
Grazie mille a te e a tutte/i Voi

Buongiorno a tutti.
Sono ancora un po' indietro con i lavori ma va bene così, quando non ho nulla da fare mi sento inutile. Invece essere impegnata mi tiene la mente attiva.
Mi aiutate anche su questo fronte.

Buonasera mio caro forum.... Ho avuto giorni a dir poco difficili. Mamma che nn stava bene ovviamente ho fatto quel che potevo per assisterla con nn poche difficoltà e con le critiche dei miei fratelli!! Tanto farai tanto farai poco avranno sempre da ridire! Ovviamente in quei giorni il mdt era allucinante.. Ora mamma sta meglio fortunatamente. Il mdt si è trasformato vi spiego: durante la giornata viene e va ma lo dico piano e più sopportabile e si è allegerito, nn sto prendendo più sintomatici ed a oggi posso dire grazie a Dio va meglio e speriamo che continui così... Nn sto bene con l'esofagite e sto contattando il mio gastroenterologo per poter fare la gastro e la colon in narcosi ma causa covid e tutto rallentato... Ovviamente devo fare i controlli dovuti per il crohn ma il covid sta creando tanti disagi speriamo che andrà meglio e che potremmo uscire presto da questa pandemia... Mamma Lara nn smetterò mai di ringraziarti per tutto quello che fai per noi, sei una forza della natura... Posso solo immaginare quanta energia e tempo che ci vuole per tutti gli impegni, viaggi e incontri che servono per poter combattere e far conoscere e far sentire la nostra situazione,le nostre sofferenze!! Abbraccio forte tutti. VVB

Ora vado a fare le cose di casa che ho trascurato

Nico, grazie anche a te casa.
Spero di meritare sempre le tue parole e farò il possibile ogni giorno per avvicinarmi anche un minimo alle parole che mi hai scritto

Mirella8, grazie anche a te carissima per essere come sei.
Anche le tue parole mi coccolano e mi fanno sentire utile. Mi tengo ogni parola che scrivete e quando sto malissimo me le vado a rileggere, sapessi quanti messaggi ho.
Mi tengo spesso anche quello che scrivete ad altri, perchè penso che sia utile anche a me.
Hai ragione carissima, dobbiamo togliere quel lungo strato di parole scritte ovunque nell'immaginario collettivo che ci rendono non solo invisibile ma ci rendono anche persone con un sacco di problemi che non sanno gestire la loro vita.
E' ora che ci diano un taglio e noi siamo li che glielo ricordiamo sempre

Anna9, certo cara che ci sarà sempre chi sta peggio, ma alle volte i confronti non aiutano e non a torto penso. Non si tratta di fare sempre confronti con chi sta peggio perchè ci si stanca anche di quello quando il dolore sfinisce. Bisognerebbe che ogni tanto avessimo una tregua anche dal dolore.
Purtroppo abbiamo a che fare con quello che la vita ci mette di fronte e lasciami dire che la nostra forza alle volte è molto più di quella che pensiamo di avere. Sai quante volte ora mi chiedo: - ma come facevo a sopportare

Anna9, leggo che tuo figlio è andato bene e ora manca solo una prova.
I nostri pensieri saranno per lui. Mi raccomando di mandare il giorno così siamo certi di essere presenti ... con i pensieri positivi ovviamente

Non avevo nessun dubbio che ti appassionassi allo studio, vedrai che bello quando arriverai a fare anche gli esami. Certo che la tensione per tutto il corso non mancheranno, ma noi saremo sempre qui a sostenerti.

Francesca, non chiedermi mai scusa perchè i tuoi messaggi sono sempre piacevoli e fanno pure bene.
Gabriele mi ha fatto promettere che se mi porto via ancora tutto quello che mi sono portata dietro questa volta vado in auto altrimenti non porto più via nulla.

La prossima volta facciamo un giretto in auto e andiamo a trovare il barbiere, questo viaggio lo chiameremo. "missione ricerca Barbiere"

Buongiorno a tutti.

Sono qui che ancora sono in alto mare, se sto via anche un giorno solo da casa faccio fatica a mettermi in pari.

Ma va bene così perchè è un bel modo per sentirsi utili.

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozion
Lara grazie grazie grazie grazie e noi ti adoriamo, ti amiamo, ti stimiamo e..e...tutti quello di più bello c è

Grazie, mamma Lara.
Semplicemente grazie per come sei.
Ci fai sentire affettuosamente cioccolate.
Spero tanto si possano vedere gli interventi: ho visto che il tuo era previsto alle 10.30 e ti ho pensata quando sicuramente stavi parlando. Per noi, di noi e con noi.
Che bello sapere di essere in buone mani, nelle tue che si battono per chi soffre adesso e soprattutto a chi in futuro, grazie al lavoro di adesso, avrà una vita migliore della nostra.
Ma già adesso va bene così perché ci togli dal dolore dell'invisibilita. GRAZIE!!!!!

Sto provando a scrivere un messaggio.
Sto tornando a casa
Ieri sera una serata meravigliosa e oggi un convegno splendido
Interventi che spero possiate vedere perché sono tutti bellissimi.
Io ero molto emozionata e ho fatto una bella fatica a trattenere le lacrime, ora sono in treno e ogni tanto se ne escono finalmente dal cuore ripensando a tutti voi.
Come vorrei avere la bacchetta magica per darvi un po' di tregua dal dolore.
Chi viaggia seduto di fronte a me ogni tanto mi chiede se sto bene, io dico che mi sono toccata gli occhi dopo essermi disinfettata le mani. Un'ottima scusante di questi tempi.
Ora smetto perché la nausea è tanta,
Vi voglio bene ?❤️❤️

Il mdt procede come al solito, giorni senza tregua in cui sprofondo nell'abisso, poi qualche giorno di tregua nei quali riprendo animo. Un'altalena sulla quale siamo saliti senza che lo volessimo ma, che dire? C'è chi sta peggio quindi forza e coraggio!!!
Buon fine settimana

Vi aggiorno un attimo , visto che per me sono stati giorni un po' pieni , anche se il tempo per leggervi l'ho trovato: il concorso di mio figlio è andato bene, manca un'ultima prova e poi si vedrà. Vi chiederò ancora sostegno
Ho iniziato le lezioni all'università, sapete, ero molto impaurita, rimettermi a studiare dopo tanti anni invece...mi appassiona.. vedremo i risultati..

Buon sabato a tutti.
Un grosso in bocca a lupo a mamma Lara ma sono certa che andrà benissimo perché parli con il cuore !

Vi voglio un mondo di bene ❤️❤️❤️

Scusate ma devo scappare

Siete tutte/i nel mio cuore e nelle mie parole ❤️❤️❤️

Buongiorno a tutte e a tutti

Ieri sera è stata una una serata indimenticabile
Questa mattina sono un po preoccupata per il mio intervento ❤️❤️❤️❤️

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozioni.
Eccoci al week.
Scusate ma sono cotta.
Al lavoro c è stato un lutto x Covid e siamo un po' frastornati....
Ho voglia di dormire ora e non far nulla...
Lara ti abbraccio e sarai stupenda come al solito.

Ah LARA sarei partita eccome!! Ne valeva la pena: mica per il congresso( per quello lo rappresenti tu) ma per le tue crostate e biscotti....cosa si perde il barbiere!!!!
Scusami, carissima.
Buon proseguimento...
A tutti voi.

Scusate ma non riesco a scrivere
Ho già la nausea

Francesca, se tu fossi venuta con me sarei anche partita un giorno prima pur di andare a cercare il barbiere.
Ma sai te che viaggio sarebbe stato
Sai che ho la valigia piena di crostate e di biscotti

Salve a tutti
LARA, grazie che ci porti tutti con te e grazie sempre per rappresentarci...
Dato che sei a Pavia ti chiedo una cortesia: vai a salutare il barbiere?? Sto ancora ridendo...
Vorrei essere con te...fisicamente!!!!
Buon proseguimento a tutti.

Buongiorno, oggi è la giornata internazionale della terza età, per cui ne parliamo a modo nostro:
Quasi tutti gli studi epidemiologici effettuati hanno dato come risultato che l’emicrania possa essere età dipendente, riducendosi progressivamente nel tempo, in particolare dopo i 55-60 anni.
Nonostante questo, dopo i 65 anni di età oltre il 13% delle donne e più del 7% degli uomini continuano a lamentare tale disturbo. Le cefalee primarie croniche invece, soprattutto l’emicrania cronica e la cefalea di tipo tensivo cronica, non sembrano decrescere con l’aumento dell’età.
Alcune cefalee secondarie e nevralgie, come la cefalea attribuita ad arterite a cellule giganti ed anche la nevralgia trigeminale, si manifestano nella quasi totalità dei casi dopo i 60 anni. La cefalea a grappolo, considerata come un disturbo che colpisce l’uomo adulto, può presentarsi anche dopo i 50 anni ed in età geriatrica. In questi casi la prevalenza appare sovrapponibile tra i due sessi ed anzi dopo i 65 anni di età l’incidenza appare superiore nelle donne. Gli individui più anziani presentano inoltre, molto più comorbidità con altre patologie, condizione che ne può rendere problematica la gestione terapeutica.
Solomon GD, Kunkel RS, Frame J. Demographics of headache in
elderly patients. Headache 1990;30:273-276.
Pascual J, Berciano J. Experience in the diagnosis of headaches that
start in elderly people. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1994;57:1255-

Fra un po' parto e sono ancora in alto mare.
Vi porterò come sempre tutti tutti con me

Buongiorno a tutte e a tutti.

Sandra, non mi ero accorta che usi il lei quando ti rivolgi a me.
Carissima, il tu va ottimamente perchè qui siamo in famiglia

Buonasera a tutti e tutte

Oggi è andata così
Purtroppo non riesco a scrivere

Si Sandra, sabato mattina sono a Pavia a portare il punto di vista del Paziente
Spero di riuscire a dire come è la nostra vita.

Ho un bel po da fare e domani a mezzogiorno parto.
Spero di riuscire a scrivere qualcosa domani mattina. ❤️❤️❤️

Ciao a tutti sono Sandra, compaio e scompaio ogni tanto. però leggervi è sempre un grande piacere. Volevo confrontarmi con voi: Sono emicranica cronica da 35 anni ( sia muscolo tensiva che emicrania ) , da gennaio faccio la monoclonale Emgality 120mg. dopo qualche mese sono stata un poco meglio, ma gli unici mesi di vero miracolo sono stati : giugno, luglio e agosto ( non è effetto dell'estate che spesso mi fa stare peggio!). Ho gridato al miracolo e alla visita di controllo a luglio, la dott.ssa mi ha confermato la cura fino a gennaio con visita relativa di controllo ( sempre a gennaio). Ma ...dal 25 agosto è ricominciato l'incubo : tutti i giorni MDT più o meno forte. La cosa brutta è che mi ero illusa.....anche perché questa nuova cura sta avendo grandi successi. Mi chiedo e vi chiedo un consiglio: Dovrei contattare il neurologo del centro cefalee ( cosa difficilissima ) oppure dare tempo al monoclonale di fare il suo effetto e pazientare? Sono ovviamente confusa anche perché il dolore costante non mi fa prendere lucide decisioni. Grazie a tutti voi e un abbraccio forte a Mamma Lara e un in bocca al lupo per la sua partecipazione al prossimo congresso.

Buongiorno gente, continua la nostra collaborazione con l'università di Padova, per aiutarli ad aiutarci, con la messa a punto di una nuova app.
per chi volesse partecipare ad una intervista via zoom mi mandi, per cortesia la propria mail. mi può contattare a cristinarandoli@libero.it
grazie sempre.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ciao Settembre e guardiamo avanti con fiducia!

Vado a sistemare un po' di cose perchè alle 18 ho una chat.