Patty come mi dispiace .sono cose che non dovrebbero mai accadere tra fratelli ma che purtroppo succedono. So che è facile a dirsi ma difficile a farsi, proteggiti e curati ,nessun altro lo piò fare al posto tuo. un abbraccio grande

Buon pomeriggio mio caro forum.... Ma come posso prendermi cura degli altri( in questo caso della mia mamma) se nn riesco a prendermi cura di me stessa!! È una settimana che cerco di resistere a nn prendere niente e sopportare il mdt ma allo stesso tempo ho accumulato tanto di quello stress. La mia mamma sola e di quasi 80 è rimasta bloccata a letto per una forte periartrite... Ipertesa, diabetica ovviamente può prendere limitati farmaci... A oggi ad una settimana ancora dolore ancora a letto .... Ovviamente è iniziato il calvario dell'assistenza... e ovviamente di nuovo litigi con i miei fratelli per la gestione... Tutti con le loro problematiche ognuno con i loro problemi che detto da loro sono maggiori dei miei .... Il mio mdt sottovalutato come pure il mio crohn..... Ieri sono andata a casa di mamma per vedere come stava.. e nn stava affatto bene... conclusione mi sono ritrovata dalla sera prima alla mattina dopo di rimanere con lei... Ovviamente piena di ansia potete immaginare il mio mdt... Conclusione la testa mi scoppiava ho dovuto cedere alla novalgina perché neanche la Tachipirina avrebbe fatto granché... Ora mi sento una m... perché nn sono riuscita a resistere! Mi sento sconfitta e per giunta il mdt adesso è più aggressivo! Ovviamente sto male per la situazione ma anche perché i miei fratelli che dovrebbero capirmi sottovalutano i miei problemi di salute e in più mi sbeffeggiano dicendomi " Che sia mai e solo un mdt .... Ho pianto tanto!!

Buon pomeriggio, oggi nella pag Fb si parla di triptani. Buona lettura.
Continua il nostro viaggio nella storia scoprendo l’antenato del nostro “amato” Triptano. Tutto comincia nel lontano 1600 c., quando nei campi si coltivava
L'argot, la segale cornuta. A volte veniva intaccata da un fungo che rendeva alcune spighe nere e contaminate con una forma simile a quella di un’unghia del gallo. Se macinata ed ingerita provocava l’ergotismo, che dava allucinazioni fino a vedere le streghe ed a volte, l'ingestione continua, portava alla vasocostrizione dei vasi sanguigni fino a provocare un’ischemia che portava all’amputazione dell’arto.
È stato solo nel 1938 che uno scienziato svizzero, analizzando la segale cornuta, dopo che un po' gli cadde sulla mano e la inalò scoprì che
aveva effetti benefici sul mal di testa. Da qui gli studi sull’ergotamina e la nascita dei nostri triptani (senza allucinogeni) ed i ditani che hanno un effetto vasocostrittore molto ,molto inferiore .

Nico, orma un po' ho capito come sono fatta io e penso che siano molte le persone che hanno la mia stessa indole. Poi non ne parliamo delle emicraniche che farebbero oggi tutti i lavori che hanno in mente di fare entro la fine dell'anno.
Per spiegare quello che voglio arrivare a dire, devo partire da lontano.
Fin da piccola ho sempre avuto l'istinto materno, ho sempre avuto mia mamma da copiare, lei si occupava di tutto il paese ed era sempre pronta ad aiutare tutti, così io radunavo le mie amichette e ascoltavo sempre tutto quello che raccontavano.
Questo per dirti che parte da lontano anche la mia osservazione di me stessa e nel tempo ho notato che ci sono persone come ho detto prima che vorrebbero fare oggi tutti i lavori della settimana e se fosse possibile anche quelli che devono fare fino alla fine dell'anno.
A questa categoria di persone fanno parte anche le cefalalgiche.
Però ti spiego quello che ho sempre pensato riguardo a questa frenesia di voler aver sempre tutto sotto controllo.
Hai presente quando leggi un buon libro?
Ecco, il bello nel leggere un buon libro sta proprio nel leggere pagina dopo pagina e non perdere nemmeno una parola di quello che sta scritto perchè ogni parola ha un significato che ti spiega bene dove vogliono portarti. Ecco, ci sono persone che vogliono subito sapere come va a finire e così facendo si perdono tutto il vissuto di quel libro.
Stessa cosa per un film, ogni immagine spiega la sua storia e non si può pensare di voler sapere subito il finale.
Eco cara, io faccio così sempre, vivo la giornata di oggi avendo sempre nella mia mente il mio passato, sarà questo che mi aiuterà ad arrivare a sera e anche a riempire tutte le pagine della mia vita, ma se tanti anni fa avessi voluto leggere o vedere la fine del libro o del film mi sarei persa tutto quello che ho vissuto. Certo che mi sarei risparmiata volentieri tanti giorni che dire difficili è altamente riduttivo, ma quei giorni sono stai giorni vissuti lo stesso e mi hanno resa quella che sono ora.
Noi facciamo di tutto di più ed è una cosa bellissima perchè ci fa sentire bene, ma in mezzo al da fare per dovere ci deve stare tanto da fare per il piacere, ecco, questa è la distinzione che dobbiamo sempre fare.
Oggi ho un bel po' di cose da fare fuori e dentro casa, ma va bene così perchè piano piano farò come sempre quello che posso per scrivere una pagina della mia vita che leggerò domani e negli altri giorni che avrò la fortuna di vivere
E' stato un piacere parlare con te ieri.

Buongiorno a tutti.

Francesca, mi sa che sono punto e a capo.
Se vado da uno specialista e gli dico che quando chiudo la mascella ho un osso che mi ostruisce l'orecchio penso che il minimo che può fare sia provare a mettere un dito nell'orecchio per sentire cosa succede.
Va bene che sono ormai vecchia e un dito nel mio orecchio possa anche pensare che è inutile metterlo, però credimi che mi ero pulita le orecchie disinfettandole per bene e lui indossava anche i guanti.
Mi taccio perchè ormai so come vanno ste cose, ne ho avuto una bellissima dimostrazione nei due giorni che sono stata al pronto soccorso prima dell'intervento. Devo solo avere la fortuna di capitate con quello giusto o con quello che ancora ha interesse a fare il suo mestiere.
Ora andrò dall'Otorino, ho l'appuntamento in maggio del prossimo anno e va bene così.
Tanto sono 47 anni che la mia mascella sta così.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani..
Stupenda la frase Babi ...la vita meravigliosa.....
Ieri mattina ho chiesto sos a Lara e come al solito donna stupenda mi ha dato indicazioni .
Domenica sera dopo che dal sabato alle 19 ho avuto una scorribanda di ragazzi e io ho disinfettato il mondo arrivando a fare domenica 6 lavatrici mi parte una piccola auretta nel solito occhio sinistro con lucina tipo flash.Di solito cosiì piccola dura 5/10 minuti.
Beh..alle 22 avevo ancora una piccola ombra ma il mdt era leggero.
Dormito bene poi di nuovo ieri mattina andava a veniva .Lara come al solito con la sua voce calma, riplessiva,pacata ma incisiva mi ha aiutato molto.Ho parlato con il mio medico e mi ha detto di andare a fare una vista agli occhi per scrupolo.
Anche al pomeriggio ancora un pochetto poi stamane per ora nulla ma vedremo.
Tutte cose nuove e come dice Lara....eh...carissima vedrai che con l'eta ogni giorno una cosetta nuova ma basta lasciarla andare ed accettare.vi adoro mio caro forum e son già al lavoro con la vasca piena.

Salve a tutti.
L' emicrania in questi giorni è feroce!!!
Comincerò con l'integratore...uno dei tanti.
LARA, le tue visite? Spero tu abbia incontrato specialisti degni di questo nome...
A tutte voi, buon proseguimento. E...buon tutto..

Buongiorno a tutti

Oggi due visite specialistiche
Ma nel pomeriggio leggo e spero di riuscire anche a scrivere ❤️❤️❤️

Mamma_lara sarei molto felice se le mie parole potessero mai arrivare al cuore di qualcuno...
Quindi grazie a te se vorrai condividere il mio messaggio ?

Buongiorno a tutte Babi, bellissimo il tuo messaggio, mi ha fatto emozionare... è esattamente quello che provo anche io... Credo che pochi siano in grado di apprezzare la magia della VITA come la possiamo apprezzare noi che, a causa di questo problema, spesso non possiamo viverla come vorremmo... Un abbraccio a tutte voi

Babi, mi sono copiata il tuo ultimo messaggio.
Se mi dai il permesso lo userò il prossimo anno se faremo ancora il calendario di Al.Ce lo userò

Anna9, bella la definizione gallina stordita, rende molto bene l'idea di come ti senti.
Anche quella dell'alibi che troviamo per prendere il sintomatico, io l'ho usato per anni questo alibi e per fortuna ne sono uscita.
Ed è vero che fare ciò che ti piace lo fai anche se non stai bene, anche questo è illuminante per me perchè faccio ciò che mi piace ogni giorno.
Grazie per il tuo messaggio.

Babi, a me ultimamente nessun farmaco sintomatico mi faceva effetto e non mi toglievano neppure un decimo del dolore che avevo, eppure non perdevo mai la speranza che il farmaco che prendevo al momento fosse quello che mi avrebbe fatto star bene.
Poi il dolore è vero che mi sembrava più forte. Ora che non assumo più nessun sintomatico da tantissimi anni riesco a sopportare meglio il dolore

Da noi è già freddino e il bagno lo faccio nella vasca da bagno dopo aver riscaldato la stanza per almeno mezz'ora
Palermo è una bellissima città

Nico, che meraviglia i 9 ragazzi che stanno dormendo li da te.
Porta sempre nel cuore questi ricordi perchè ti aiuteranno sempre

Patty, mamma mia che impresa stai facendo.
Non dico neppure che sei stata brava perchè non renderebbe neppure in minima parte quello che vuol dire fare a meno del farmaco sintomatico quando si è nelle tue condizioni.
Brava brava, continua così, perchè piano piano piano diventerai sempre più forte e capace di resistere.
Non mollare perchè sarà dura ancora per molto tempo e non è che il dolore molla, però ti accorgerai che piano piano farai un po' meno fatica a resistere.
E non puoi neppure immaginare quanto ti sia di aiuto a tutte noi.

Buongiorno a tutti.

Mirella, sei stata bravissima a farti l'iniezione del farmaco.
Come hai potuto notare per noi l'agitazione è sempre una causa che può scatenare il MDT.
Bravissima.

Grazie Anna per il tuo sostegno...tutte le volte mi dico vabbè vediamo come va più tardi....e rimando..rimando tutto, ma il tempo non torna indietro ...
Ormai sono più di 40 anni che va così...e mi sono persa un sacco di cose ..
Poi quando sto bene ..dimentico.....e di nuovo ricomincia la vita...questa è la MAGIA!!!
...come tutte le magie.... c'è sempre il trucco....
Ma intanto ne approfittiamo per vivere nel presente...come un dono meraviglioso...!!!

Babi, purtroppo quello che dici tu, che non puoi programmare perché il mdt ti fa saltare i piani, è la cosa che più non riuscivo ad accettare quindi ti capisco benissimo.... magari stai un po' a riposo e ci vai più tardi al mare, se riesci. D'altronde fare cose che ci piacciono stimolano le endorfine quindi aiutano anche a superare il dolore...
Coraggio!

Buona domenica. Oggi mi sento come una gallina stordita ma va tutto bene: arrivo da diversi giorni di mdt durante i quali non ho preso nulla. l'esperienza di molte di voi, di Patty per esempio, mi hanno aiutata. Mi sento più forte per questo. In fondo né i triptani né gli antinfiammatori mi fanno passare il dolore quindi quando li assumo è solo un alibi , un appiglio nella speranza di stare meglio. Ma l'attacco farà il suo corso comunque, quindi ....

Buongiorno a tutte! Buona Domenica.
Stanotte intorno alle 02,00 mi sono svegliata e improvvisamente..nell'arco neanche di 2 minuti, ho sentito arrivare con violenza il dolore...pulsante..invadente...devastante .. insopportabile..mi ha annientata.
Succede spesso così.....
La notte è sempre un'incognita...
Volevo sapere se c'è qualcuno di voi che vive la mia stessa esperienza....ora dopo il Relpax da 40mg..sto un poco meglio...ma il MDT ... è sempre lì pronto a esplodere...e a tranciarti le gambe
Nessuna possibilità di fare ciò che hai programmato...
Volevo andare a fare un bagno al mare .sono di Palermo e fa tanto caldo...
Ma nulla..ogni volta è così.
Resterò a letto... purtroppo.
Coraggio...mi dico...ce la farai come sempre.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Buona Domenica a noi.
Meno male che la fibro si è spostata
Ora parte dal gluteo ds, va verso fossa iliaca ds, scende fino al ginocchio.
Come solito peroni notte dormo bene...
Quindi la testa che ho.... Stupenda

Su ho 9 ragazzi che dormono....

Buongiorno e buona domenica mio caro forum... Sembra che vada meglio che il mdt si sia attenuato e fortunatamente nn sto prendendo antidolorifici.... Ovviamente non è che è andato via totalmente ma e diventato più leggero!! Stamattina però nn mi sento bene... ma e perché ieri ho fatto il monoclonale per il crohn e quello e come una sorta di chemioterapico va toccare il sistema immunitario e quindi tengo a conto che posso avere gli effetti collaterali come nausea, spossatezza,mdt ecc.. Domani andrà meglio!! Mirella sono contenta per te che hai iniziato il monoclonale e spero che anche per te vada meglio!! Stai tranquilla che una volta che avrai imparato a somministralo tutto diventerà naturale!! Lula la tua storia si accomuna un po' a tutte noi.... Anch'io ho dolori all' articolazione temporomandibolare e ho fatto di tutto e di più ma mi dicono che è tutto apposto!! Per quanto riguarda il monoclonale a me me lo ha prescritto il mio neurologo che lavora si in ospedale ma io vado privatamente perché se dovevo stare ad aspettare la visita con l'ASL... Campa cavallo che l'erba cresce!! E prima di prescrivermi il monoclonale mi ha dato un'ennesima cura di profilassi nonostante gli avessi portato tutti gli incartamenti delle varie terapie di profilassi compreso un anno di botulino e per ultimo un anno di agopuntura e elettroagopuntura di quelle tosti!! Spero che anche tu trovi un bravo neurologo, perché sappiamo bene tutti che il mdt nn passerà mai ma almeno ridurre gli attacchi e vivere una vita decente... Riguardo gli antinfiammatori anch'io nn ne posso assumere per via del mio intestino e quindi per il mdt solo Tachipirina e gocce novalgina... Ma io mi sono assuefatta anche di quelle!! A tutte le amiche del forum dico di tenere duro e che so che nn e facile.... Uno spiraglio di luce verrà anche per noi. VVB

È la prima dose

Preso il monoclonale presso farmacia ospedaliera e somministrato stamattina.
Ero talmente agitata dalla paura di sbagliare che mi è venuto Mdt.
Adesso è passato.
Mi ritengo immensamente fortunata, non finirò mai di ripeterlo.
Buon fine settimana libero dal dolore

Certo Mamma Lara, grazie

Lula, scusami ma non ho tempo di scrivere tutto quello che ho da dirti
Mandami un messaggio anche su whatsapp o tegram vanno bene e dimmi quando hai tempo di parlare che ti chiamo io dal mio fisso
Scusami ma ho poco tempo per fare un dialogo scritto

Ciao Anna, grazie per la risposta, sono seguita da un neurologo, un ortopedico e un chirurgo maxillo facciale... il neurologo che mi segue attualmente è un privato... Credo di rientrare nei parametri, ho mal di testa praticamente cronico, (sono sui 25 giorni al mese), ho tentato diverse profilassi, per cefalea vasomotoria, cefalea muscolo tensiva, cefalea a grappolo... Ho provato Laroxyl, Benzodiazepine varie, farmaci che agiscono sui vasi sanguigni come il Seglor... ma niente. Come se non bastasse sono allergica agli antidolorifici (sono finita in pronto soccorso più volte per reazioni allergiche ai Fans)... anche se alcuni medici dicono che questa è la mia fortuna perché sono una delle poche emicraniche non intossicata dai farmaci... Ma il dolore me lo devo sopportare tutto il giorno senza nulla che lo attenui....

Non intendo il nome ovviamente...

Buon pomeriggio. Lula, gli anticorpi non possono essere prescritti da tutti, ci sono degli specialisti individuati, che in genere fanno capo a centri delle cefalee. Inoltre, possono essere prescritti solo se verificano alcune condizioni (frequenza, ma anche almeno 3 tipi di profilassi che non hanno avuto efficacia ecc). Tu da chi sei seguita?

Lara mi sono ricordata il nome della dottoressa,Elisabetta Sarti e ho guggolato per cercarla è stata al Sant'Anna di corso giovecca dal 2003 al 2006, ora lavora in Romagna, perciò non la troverai nella tua visita!!!

Care nuove amiche, leggendo voi qui sul forum ho scoperto l'esistenza della terapia con anticorpi monoclonali. Sono decisamente arrabbiata... In tre anni mi sono sottoposta a visite di tutti i generi, ho speso tutto ciò che avevo riducendomi sul lastrico, ho fatto qualsiasi cosa, e mai, dico mai, nessun medico mi ha parlato di questa terapia coi monoclonali. Ho mal di testa circa 25 giorni al mese, ed è così forte da costringermi a letto per la quasi intera giornata, faccio sempre più fatica a lavorare e la mia vita ormai è un vero schifo.
Ma possibile che nessun medico delle decine e decine che mi hanno vista mi abbia parlato di questa possibilità? Vi prego se potete datemi informazioni...

È vero Maria, io oggi non riesco neanche ad uscire in giardino, ho mal di testa forte e vertigini da non stare in piedi... Non ne posso più di vivere così, mi sento un invalida

Stamattina ho provato a uscire a ?. È stata una impresa titanica. Pazzesco come il dolore ti paralizza

Nulla di buono all 'orizzonte. Anche io porto il byte. In questo periodo giorno e notte. Un po mi aiuta sulla cefalea tensiva.

Paula, io mi fido delle donne e una donna molto in gamba che conosco, sta lavorando ad un progetto molto importante proprio sulla Sanità.
Ci stanno lavorando molte persone (donne) valide e spero che qualcosa riescano a sistemare.
Purtroppo la Sanità è sempre stata quella che ha subito più tagli e si vede. Il mio ultimo ricovero è stato un incubo. Ho ancora le croste per le piaghe da decubito che non guariscono, solo una OSS ha cercato di aiutarmi, ma senza nessun beneficio purtroppo perchè ormai era troppo tardi.
Se io sto stesa per più di due giorni mi si rompe subito la pelle, però quando lo dico nessuno mi crede.
Che io sia stata poco ascoltata lo dimostra in fatto che mi sono lamentata per 35 anni dei miei dolori all'addome e ho smesso di lamentarmi perchè mi sono sempre sentita dire che stavo benissimo e davo troppo retta ai dolori che tutti anno e cercano di sopportare.
Carissima, hai ragione a lamentarti e immagino che quando sei tu in servizio i malati sono sicuramente accuditi al meglio, però non posso fare a meno di pensare a come stanno quando in servizio ci sono quelli che alla domanda: - come va? rispondono che va bene.
Non vorrei essere una paziente seguita da questi qui.

Nico, vedo che sei stata anche tu una delle "fortunate", rimango sempre senza parole.
Trovare il professionista valido non è mai facile, però ci sono dei gruppi come noi abbiamo quello per il MDT che parlano di questi problemi e raccontano le loro esperienze.

Piera, ricordo molto bene cosa ti aveva detto la Dottoressa al tempo, poi ti dirò il nome di chi mi visita.
Sarà difficile mi proponga un intervento visto come sono messi ora gli ospedali, ma in ogni caso io non farò nessun intervento.
Ha ragione la dottoressa a dire che bisogna intervenire solo per gravi motivi, mi piacerebbe tu sentissi tutti quelli che si rivolgono a me e hanno MDT da quando hanno fatto interventi alla mandibola o impianti ai denti.
Io non farò ne l'uno e ne l'altro.
Grazie sempre per le informazioni che ci dai

Buongiorno a tutti.
Sono in ritardo con i lavori perchè questa mattina ho fatto delle analisi che mi ha prescritto il reumatologo.

Oggi ho i ragazzi a pranzo e ho un po' da fare, però mi piace tornare alla normalità e ogni tanto averli qui fa star bene me ma anche Gabriele.

Buon giorno a tutti...qui sole e caldo...sono rientrata al lavoro: 20 ore e mezza in due giorni siamo nuovamente al massacro...inteventi su interventi, ma riduzione del personale e il bello è che quando passa il direttore e chiede come va? tutti dicono: bene!!
io ovviamente l'ho pagata...mi è tornata l'emicrania...ieri ho preso anche dei farmaci pesanti, ma non mi è passata del tutto...per non parlare della schiena e di una strana sensazione alle gambe ..la chiamata nel pubblico è ancora ben lontana, sono in posizione 461 e ne hanno chiamato solo 34...inoltre usano le agenzie interinali e le graduatorie di altre asl per 3 anni, quindi si andrà moooooooooooooolto a rilento....non so se terrò botta
qui si continua a teorizzare molto sulla sanità sia a livello nazionale che locale (a Bologna devono eleggere il sindaco), ma nei fatti stanno facendo poco...e così le persone aspettano visite e interventi per anni (dove già i mesi sembravano troppi!) ...e non parliamo del divario tra regioni...in questi giorni ben due pazienti di Roma mi hanno detto delle cose assurde sulla loro sanità...

Lara portai a una visita alla maxillo facciale di Ferrara , la mia Irene, aveva diciotto anni, ti ricordi? C'era una dottoressa bravissima , mi spiego' che l'operazione si fa solo in casi gravissimi, perche' e' molto dolorosa e con effetti non del tutto assicurati, a me piacque molto, chissa' se esercita ancora? siccome aveva studiato al liceo con una mia amica so che ha sessant'anni, ma non ne ricordo il cognome.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Buongiorno a noi tutti.
Ragazze i denti.... Dio mama...
Chi mi conosce sa cosa ho passato in questi due anni ma poi un angelo e sceso nella mia bocca ed essendo anche gnatologo mi ha sistemato la bocca dagli impianti che un famosissimi dentista di Modena mi aveva fatto.
Mi ha montato uno scheletrato messo il bite di notte e ultimamente mi ha trattato un canino che era stato devitalizzato x metà e l infezione andava nel seno mascellare e mi procurava mdt sempre.
L importante e trovare un dentista che non lavori a stampino cioè si fa così ma ognuno di noi è diverso e va trattato diversamente.
Ps... L altro dentista non si era. Accorto che non avevo cartilagine alla mandibola sx .
Avanti avsnti e ora aggiornamento corso defibrillatore

Lula, portalo il bite perché alcune persone hanno beneficio

Grazie Mamma Lara, per tutte le informazioni Per fortuna a me il chirurgo maxillo facciale ha detto che non sono da operare, mi hanno fatto fare un bite da portare la notte, ma finora non ho visto grandi risultati

Maria, spero che il miorilassante possa aiutarti.
Hai ragione, hai un lavoro da fare che non puoi delegare.
Non so se c'è qualcosa da poter fare per applicarti senza che l'impegno che ti serve sia così distruttivo.
Non chiedere scusa perchè questo spazio è qui per accogliere la nostra sofferenza.

Lula, fai ben attenzione a farti toccare la mandibola, io conosco un bel po' di persone che dopo aver fatto l'intervento per sistemare la mandibola hanno MDT tutto il giorno 24 ore su 24. Se vuoi te ne presento un ragazzo che ho conosciuto da poco, lui non sapeva neppure cosa volesse dire avere MDT e ora non ha neppure un minuto libero.
Però ne conosco tantissime di queste persone e se vuoi saperne un po' di più chiedo a questo ragazzo il link per accedere ad un gruppo che parla appunto di come sta dopo aver fatto l'intervento.
Io ho la visita maxillofacciale lunedì e se mi dice che devo fare l'intervento poi gli chiedo come mai io il MDT lo avevo anche prima dell'evento che mi ha causato il problema alla mandibola. Al tempo avevo appena compiuto 23 anni ed ero incinta del mio terzo figlio, il MDT lo avevo ancor prima di andare alla scuola materna.
Purtroppo la cefalea è sottovalutata e anche sottostimata.
Io ora ho 70 anni, ma ne avevo 28 anni quando mi sono sentita consigliare di fare più sesso perchè dalla mia astinenza derivava il mio MDT, poco tempo dopo mi hanno consigliato di cambiare lavoro perchè il lavoro che avevo non mi dava soddisfazione.
Peccato che a quel tempo avevo altro a cui pensare e molto più importante e per il lavoro già ero fortunata ad aver trovato un lavoro precario che mi dava la possibilità di far mangiare i miei bambini.

Molto tempo fa era esattamente i primi giorni del 2003 ho deciso che non avrei mai più assunto i farmaci per il dolore, era tanto tempo che il mio grandissimo Professore che mi aveva in cura mi diceva che dovevo smettere di assumere una grande quantità di questi farmaci perchè erano quelli che mi avevano causato la cefalea cronica.
Devo dire che il MDT non è migliorato molto, ma quello era colpa mia perchè per decenni ho esagerato talmente tanto che ero diventata resistente a tutti i farmaci che potevano aiutarmi.
Però piano piano mi sono accorta che sopportavo meglio il dolore e mi dava anche più forza morale che prima era diventata quasi inesistente.
Però cara questa è la mia strada e dopo aver sbagliato strada per tantissimi anni ho trovato quella giusta per me
Poi si sa che ognuno di noi ha la propria strada

Come ti capisco Maria, io stò così da 3 mesi e mezzo ed è veramente un incubo. Prima almeno avevo qualche giorno di pace, adesso da fine maggio il dolore è fisso e mi sento veramente un invalida. Mi hanno diagnosticato di tutto, il reumatologo dice "sindrome fibromialgica", l'ortopedico dice che ho "un osteofita che impronta la membrana del midollo spinale", il chirurgo maxillo facciale dice che si tratta di "forte disfunzione ATM e mandibola spostata", il neurologo dice che tutto questo non giustifica il dolore che ho e che invece è emicrania cronica.... Non só più a chi dare ascolto, e non è facile non farsi prendere dallo sconforto, soprattutto in giornate come oggi, in cui il dolore è forte, piove a dirotto e sono anche da sola perché mio marito è all'estero Ma che possiamo fare?
Il coraggio bisogna trovarlo per forza, da qualche parte... Io quand'è così, cerco di non pensare a niente, sennò impazzisco

Ciao a tutte/i.... non va....non molla la stronza di emicrania.... giorno e notte picchia di brutto... sono alla frutta.... ho un sonno pazzesco e una voglia di riposare ma con questo dolore è impossibile. Sono veramente esausta e lavorare in queste condizioni è difficile perchè l'attenzione è molto poca e mi accorgo di non essere lucida e di fare parecchi errori. Ho delegato parecchio alle mie collaboratrici ma la situazione finanziaria della società è di mia competenza e quindi quando faccio pagamenti li controllo tre volte perchè mi accorgo di sbagliare e parlo di spostamenti di denaro e flussi finanziari..... non va.... sono molto demoralizzata...ho scritto alla neurologa la quale mia ha aggiunto un miorilassante alla melatonina per cercare di dormire .....con questo dolore allucinante non mi sento più donna ma una che sopravvive al dolore cronico ..... mi piacerebbe vivere ma il dolore mi schiaccia e mi ha mandato il tilt... scusatemi ma è un mese che vivo in queste condizioni.

Lula, ogni tanto metto qui degli scritti che mi hanno sempre aiutata, lo faccio perchè mettendoli qui mi aiutano ancora di più. Una specie di promemoria.

Nico, per me invece la notte ha sempre incognite, stanotte per esempio ho avuto formicolii ad una mano fino alla mattina, mi prendeva la parte del mignolo dalla punta fino al polso. Non sapevo più dove tenerla.
Però sono riuscita a riposare lo stesso.
Mi sono alzata presto però perchè devo fare un bel po' di crostate che mi servono più avanti. Oggi pomeriggio sono impegnata con un evento online tutto il pomeriggio, ma un po' questa mattina e un po' in serata farò tutto, così scaldo anche casa perchè per me è già abbastanza freddino.

Io non sto più dietro a tutti i dolorini, tanto la fibromialgia non la considera nessuno dalle mie parti, come non considerano il MDT, quindi non parlo a nessuno dei dolori che ho se già so da dove vengono.
Lunedì ho la visita maxillofacciale e sentirò cosa dice. Vivo da 47 anni con questo dolorino e problema all'orecchio e ancora sono qui, mi basta che dica di non preoccuparmi e il sangue che è uscito dall'orecchio non dipende da quello che io sento ogni volta che chiudo la bocca a me va bene e sopporto ancora senza problemi.
Il problema sarò dirgli il perchè ho la mandibola che si sposta ogni volta che chiudo la bocca. Cercherò di essere forte e che davanti a me non ci sia una persona che capisce.

Bellissimi versi, Mamma Lara
Grazie Nico per il benvenuto, imparerò a conoscervi tutte piano piano, vedo che siamo un bel po' a navigare in "queste acque"