ANNA si apre anche quello che avevo messo in precedenza, hai fatto copia e incolla in una pagina nuova ? Sei iscritta a Fb? perchè ti pota li..

Link per visionare il testo della regione Calabria
https://www.facebook.com/groups/47026384961

Anna per fortuna sono anche altre , qui e anche in Fb dovrebbero esserci tutte, certo ne mancano ancora troppe, arrivo subito con il link

Buongiorno a tutti.
Cri non riesco ad aprire il link che riguarda la regione Calabria. Ho letto che , insieme all' Emilia Romagna, sono le uniche regioni ad essersi attivate e per una volta sono fiera della mia regione.

Desideriamo conoscere le tue opinioni sul seguente argomento: se, nel 2023, l’industria farmaceutica ha soddisfatto le tue aspettative e, se non lo ha fatto, in che modo le singole aziende farmaceutiche, e l’industria nel complesso, possono migliorare in termini di supporto e aiuto ai pazienti e ai gruppi di pazienti.

La maggior parte delle principali (e molte delle più piccole) aziende farmaceutiche prendono molto seriamente i risultati di questo sondaggio annuale. Esse si affidano ai dati ottenuti dai risultati del sondaggio per creare strategie incentrate sui pazienti. La tua partecipare al sondaggio è quindi molto importante.
LINK al sondaggio sulla “Reputazione aziendale dell’industria farmaceutica nel 2023”:
https://it.surveymonkey.com/r/Reputazione-aziendale-dell-industria-farmaceutica-nel-2023
(ATTENDERE QUALCHE SECONDO PER RAGGIUNGERE IL LINK ON-LINE)

Buondì, in queste giornate tipicamente invernali sembra non faccia mai giorno...sempre tutto grigio, stamane qui c'è un vento esagerato, pazienza... Con il mio viso gonfio, sembra abbia risolto, grazie Lara, ho cambiato il dosaggio di due farmaci per cui la neurologa mi ha detto di avere un attimo di pazienza e per uno, appena riesco di tornare all'originale.
PATTY forza e coraggio cara, ogni tanto ritorna e deve ricordarti che è sempre accanto a te... diciamo che è un pò fetente... Un abbraccio a tutti.
Besos

Buongiorno mio caro forum
Sono 3 GG di mdt bello tosto che mi prende tutta la parte sinistra con l'occhio che lacrima.... Nn è un solito mdt di sottofondo che bene o male lo sopporti...Questo è un mdt da nausea e vomito....ma pazienza come è venuto andrà via e poi mi rimarrà quel mdt di sottofondo che nn mi abbandona mai!! Ma purtroppo è così!!! Cri grazie sempre per tutte le tue notizie!! Mamma Lara sei un portento!! Che bello avere gente che vuoi bene a casa, Gabriele sarà contento di avere le sue nipoti a casa!!Vi abbraccio forte tutti e devo iniziare la giornata già con un mdt insopportabile!!!Sopravviveremo!! VVB

Domani ho la figlia e le nipoti di Gabriele a pranzo.
Spero di riuscire a scrivere

Cri, manda le foto anche alla Neurologa che ti segue, non vorrei che fosse un tipo di MDT diverso dall'emicrania.
Forza sempre carissima.

Nico, mi hai fatto riflettere.
La nostra vita è sempre vissuta nell'attesa che qualcosa passi.
L'aura, il MDT, il mal di pancia, il male allo stomaco e tante altre cose mali e situazioni abbastanza difficili da sopportare.
Per questo io cerco sempre di concentrarmi sulle cose belle e le faccio stare con me il più possibile.
Questo mi aiuta tantissimo.
Devo dire che mi ci è voluto un po' di tempo per imparare, però ho fatto bene ad impegnarmi

Buongiorno.

Oggi ho visto in streaming un evento molto interessante.
Se riesco mi faccio mandare il link e ve lo posto qui.

Buongiorno gente, NICO, mi hai fatto ridere , spero tu abbia fatto tutto in silenzio altrimenti ti prendeva per pazza .
Io sono due gg che mi alzo con gli occhi gonfissimi, uno ieri era quasi chiuso, devo dire che mi sono spaventata un pò. Stamattina mi sono fatta una foto e lho mandata alla mia dottoressa, scusandomi di traumatizzarla al risveglio , ma vorrei un suo parere. Avanti tutta, che c'è n'è sempre una nuova o forse due....
Besos

Noi al centro della vita.
Grazie Cri sempre sempre molto interessante quello che scrivi .
Oh...pensa che ieri mentre ero in banca mi è partito un piccolissimo attacco di aura e ...mentre il cassiere parlava ..ti pensavo e dicevo....Cri dice...aspetto che passi .... e lui diceva....va bene cosi? e l'avrà detto 3 volte e io ti pensavo .Poi è passato e il mdt anche se poco è arrivato!
Ma quanto vi voglio bene e quanto fate bene alla mia anima.!

Grazie carissima Cri per i bellissimi articoli che pubblichi.

Comunicato stampa del
Progetto Regione Calabria
DCA 316 / 2023, per la presa in carico dei pazienti con Cefalea Cronica.
https://www.facebook.com/photo/?fbid=10228912505415129&set=pcb.10161402042299962&__cft__[0]=AZVeV2Iz0baAgfaCdIonTKWbY0gwhVrzjEztjK_orbtMTUJKk2Z7td_6MBupfn7ojN0cSf7-lbhfxZiISQy9pXK41ewtlW77lg7sz7nEOoN-_vaMVE6eRM-bpvGA6ZpClHOBM8MHNijh-bWvc1G2b-1ig4A0ilAimsgzvDgAxCIgF_47a-lZexAVOesadAgyGZo&__tn__=*bH-R

Buongiorno, oggi parliamo di cambiamenti necessari.
Secondo le ultime stime del Global Burden of
Disease (GBD), nel 2019 ci sono stati 793,8
milioni di nuovi casi di cefalee primarie, 2,6
miliardi di casi complessivi e un totale di 46,6
milioni di anni vissuti con disabilità a causa
delle cefalee (a livello globale, le cefalee sono
al terzo posto dopo il mal di schiena e la
depressione per impatto in termini di anni
vissuti con una qualche disabilità).
Per assicurare la salute e il benessere per
tutti e per tutte le età entro il 2030, come richiesto
dalle Nazioni Unite,occorre migliorare la cura delle
cefalee, ridurre l'abuso di farmaci; modificare il modo
in cui la gravità di una emicrania viene definita clinicamente
in modo che tenga conto anche della gravità dei sintomi
associati; sviluppare programmi di formazione più completi per operatori sanitari sul trattamento dei disturbi legati alle cefalee, compresa una formazione aggiuntiva durante gli studi medici universitari; aumentare l'accesso al trattamento preventivo per i disturbi legati alle cefalee nei paesi a basso e medio reddito.
https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/cefalea/2023/10/27/cefaleeinadeguata-gestione-dei-pazienti-minaccia-salute-globale_c65140e8-7a8a-4309-8301-7ddae5b98a8d.html

Nico, non ti dico le cattiverie che hanno detto a me con telefonate anonime.
Poi sono anni e anni che me ne sento dire di ogni e alcune sono veramente pesanti.
Capisco la signora, ma dubito molto che una come lei possa essersi suicidata, forse c'è qualcosa di mezzo che noi non conosciamo.
Una persona che si occupa così tanto di persone in difficoltà è molto difficile che molli.

Carissima una buona parte del mondo è sempre stata cattiva e forse dovremo farcene una ragione. Io non so se sono buona, però so che non mi fido più di tutti come facevo tanti anni fa, ora faccio un bel po' di distinzioni e faccio proprio bene.

Sono felice che nico abbia tutto in ordine, però fa bene l'urologo a fare tutto quello che serve.

Oggi ho un paio di riunioni e un altro bel po' di cose da fare.
Ho trovato un video della mia mamma che mi ha commossa tantissimo.

Buongiorno.

Ho il computer che praticamente ha tutto diverso da prima perchè faccio fatica a capire dove sono le cose.
Ma piano piano faremo tutto come sempre.

Noi al centro della vita.
Leggo ora di quella signora della pizzeria che si è suicidata...per le cattiverie dette.Io non ho seguito la situazione ma credo che il mondo sia diventato troppo troppo cattivo....
Io cerco nel mio piccolo di mantenere sempre il livello del rispetto verso il prossimo ma tante persone utilizzano l essere umano x scaricare rabbia e frustrazione interiore.
Che disastro.....
Stamattina vado al lavoro più tardi perché devo fare commissioni.
Ieri controllo Nico dall'urologo e tutto bene anche se vuole vedere che n una tac la sua situazione dei reni.aCon calma la faremo.
Vi voglio bene e non mollare mai cara mia famiglia del ❤️

Noi al centro della vita1
Eccoci qui di lunedì già al lavoro e oggi prendo il permesso x 1 ora percheè mio figlio ha il controllo dall'urologo e papy me lo porta da me.
Ieri ho fatto un po di stravizi pe ril mio colon e lo sapevo e oggi....ahu..ahi...ahi..ma che devo fare...non potevo non mangiare passatelli fatti in casa e frappe di carnevale...Che buoni ed ho fatot pure il bis.....Yuppy!!!!

Nico, qui stamattina nebbia fitta fitta nonostante la temperatura sotto lo zero.

Carissima, anche noi ti vogliamo un mondo di bene e te lo meriti tutto tutto.
Tu metti sempre tutto il tuo cuore quando scrivi nel forum.
Grazie mille sempre tesoro mio

Noi al centro della vita
Paesaggio lunare anche qui ....e lavatrici che vanno a go go....
Cri io ti amo con il cuore....aura che viene e aspetti che faccio il.suo giro....
Ma quanto vi voglio bene e quanto ma quanto mi ha aiutata questa famiglia ad accettarmi e lasciare andare...
Siete nel mio cuore sempre ogni giorno .

Buongiorno.

Zeno mi sta sistemando il pc
Anche oggi e forse anche domani farò fatica ad usarlo

Cri, io ho indosso un giubbottino che mi ha preso Zeno, si riscalda con una batteria piccola che carico ogni volta che si scarica e mi tiene abbastanza calda. Ma io devo caricare la pila ogni giorno.

E' difficile saper accettare la sofferenza, ma come dico sempre, se avessi vissuto solo i giorni senza sofferenza, ora, non avrei nessun giorno da ricordare.

Grazie sempre per tutti gli articoli e le informazioni che pubblichi

Difegiulia, è uno scritto che raccoglie tutto quello che ho nel mio cuore. Ti ringrazio tantissimo per il tuo messaggio e sono felicissima che ti sia piaciuto ❤️

Nico, non oso pensare a come possa stare quella mamma, il dolore sarà per sempre con lei.

Patty, hanno detto che quest'anno l'influenza è molto pesante, io ho fatto il vaccino a fine ottobre, spero di salvarmi, però faccio uso ancora della mascherina perchè mi sa che serva anche quest'anno anche se non è più obbligatoria.
Immagino che sia una tristezza per tutti andare in pensione se fa un lavoro che ti fa star bene. Sarà così anche per tuo marito. Certo che gli anni passano e si è fortunati se si va in pensione con un po' di salute perchè anche questa aiuta molto.
Ora purtroppo ci saranno persone che la pensione la vedranno quando saranno molto anziani e non se la potranno neppure godere.

Il MDT purtroppo anche a me ora per colpa delle pastiglie che sono obbligata a prendere si è ripresentato in tutto il suo splendore, però non posso fare diversamente quindi ho cercato di fare pace anche con questa cosa.
Forza cara

Buonasera

Anche a Ferrara fa un bel freddo, ma va bene così perchè è utile anche il freddo per la terra.
Anche oggi ho avuto gente cara a pranzo e questo mi fa sempre un grande piacere.

NOVITA’ GRUPPI SUPPORTO PSICOLOGICO
Siamo felici di annunciarvi che da Gennaio 2024 sarà disponibile un servizio di supporto psicologico on line dedicato a tutte le persone che soffrono di cefalea cronica.
Grazie al supporto di Specialisti in Psicologia della Salute, i nostri soci potranno scegliere questa tipologia di percorso per:
-Coltivare strategie di promozione della salute più efficaci
-Acquisire maggiore consapevolezza delle cause del proprio malessere
-Migliorare la reazione allo stress
-Condividere, parlare e avere un proprio spazio in cui confrontarsi in gruppo con il supporto di uno psicologo che guiderà gli incontri.
Per maggiori informazioni:
sostegnopsicologico.cefalea@gmail.com

Buongiorno gente, qui siamo a -2 forse qualcosa di più, c'è un paesaggio lunare, bellissimo. Sono , però, giorni che non riesco a scaldarmi, pazienza. la testa regge, ogni tanto mi viene a trovare la mia amica aura che accolgo e aspetto che faccia tutti i suoi giri e la saluto. Mi rendo conto, essendo a contatto con tante persone, che abbiamo tanta strada da fare ancora . Forza e coraggio fanciulle, non abbattetevi che noi siamo più forti.
Buon fine settimana.Besos

Mamma Lara quanto sono preziose le tue parole sulla responsabilizzazione del paziente mi sono commossa grazie❤️

Noi al centro della vita!
Buon venerdì a noi tutti .
Cara Patty mia.Pensa che la mamma talmente devastata ha commentato il post a nome dell'azienda fatto e in chieda a parlato ...Il padre invece ahime' rideva.....Che strana la vita ...e come ognuno di noi reagisce.In vasca abbiamo messo uno striscione con Alle sempre con noi!
Oggi sembra primavera e un po riempie il mio cuore....

Buongiorno.

Stanotte è stata una notte un po' pesantina, sto preparando il pranzo perché oggi ho parenti a pranzo a cui voglio molto bene.
Sto facendo loro anche le tigelle.
Però oggi vedrò di trovare il tempo per scrivere.
Vi voglio bene ❤️

Buonasera mio caro forum... Innanzitutto un abbraccio grande alla nostra Nico... Posso solo immaginare che devastazione ti porti dentro dopo la brutta notizia che ha sconvolto i genitori di questo ragazzo,mi sconvolge sentire di tutte queste notizie tristi ...Ti senti impotente e nn sai come aiutare...vorremmo solo che queste cose nn accadessero mai....ma in questo mondo ormai più nulla ti sorprende.... Grazie mille a tutti,al forum e la nostra cara Mamma Lara che nonostante il suo da fare nn ci lascia mai soli!!Io in primis anche nei giorni bui e tristi mi basta entrare nel forum per sentire tutto il calore e la comprensione!! È bello nn sentirsi soli!! Grazie... Io sto in un periodo no!! Purtroppo non mi sono ancora ripresa dal post influenzale.... Ancora tosse e catarro ma quella che mi fa paura e la forte astenia.... fortunatamente mi sono vaccinata altrimenti non voglio immaginare come sarei stata... Vedrò di prendermi un buon integratore e comunque la settimana prossima farò l'ennesimo controllo che faccio ogni 6 mesi con le analisi del sangue perché il 7 febbraio farò il controllo a San Giovanni Rotondo per il crohn. In questo periodo sono anche un po' così ... il prossimo 29 gennaio mio marito farà il suo 60 compleanno e altresì andrà in pensione dp 40 anni di servizio nella Marina militare e ciò comporterà per lui nn poter indossare più la divisa...Lui e sempre stato ligio e dedito al suo lavoro e alla marina come istituzione... Ovviamente questo da un po' di tristezza perché ti rendi conto che gli anni sono passati... Ovviamente davanti ci passano i momenti duri delle lunghe navigazioni e la lontananza da casa....Io che sono stata spesso da sola a crescere le mie bambine nonostante il crohn e il mdt che nn mi lasciava mai!!Ma ringrazio altresì la vita dell' opportunità di lavoro e la responsabilità di stringere i denti e andare avanti per avere un futuro e la certezza di uno stipendio sicuro!! Oggi giorno penso a quanti giovani nn arriveranno mai a vedere una pensiona ma devo ribadire anche hai sacrifici che bisogna fare per inseguire una meta.... Scusatemi se vi annoiato con i miei discorsi ma qui mi sento come in famiglia e posso buttare giù tutte le mie pesantezze!!Ieri ho fatto l'ennesima iniezione del monoclonale,oggi la testa mi scoppia e mi sento che mi gira tutto....Il mdt e sempre qui con me ma è diventato meno aggressivo! Certo che basta un niente e l'attacco si scatena con tutto il suo splendore... ovviamente dp 40 di mdt ho acquisito che nn andrà purtroppo mai via ma ho imparato a gestirlo e nn avere atteggiamenti che nn lo fanno scatenare più del dovuto...poi ci sono giorni che vorresti scomparire... Ma mi dico Patrizia ancora un altro po' e poi scompare....Con gli anni acquisti una consapevolezza..... Vi abbraccio forte. VVB

Noi al centro della vita!
Buon pomeriggio a noi.
Si sono giorni pesanti per tutto quello che è successo al ragazzo che si allenava da noi.Sono stata con la madre ed ho sentito dopo un lunghissimo abbraccio tutto il dolore dentro di se....Per me è stata un esperienza devastante soprattutto perhcè abbima una società che non aiuta gli adolescenti ma anzi molte volte li usa come merce per far soldi.
Vi voglio bene.

Nico, scrivi quando ti senti e quello che ti senti. Se parli di te e di come stai non fai male a nessuno e fai del bene a te stessa perchè ti togli pesi dal cuore.

Buongiorno.

A Ferrara fa un bel freddino, ma questo aiuta ad asciugare tutti i panni.
Ieri ho asciugato due lavatrici di panni stese fuori e il risparmio non è da poco visto che il deumidificatore consuma anche se costa molto di meno che andarli ad asciugare in lavanderia. Poi non devo girare avanti e indietro e in questo periodo ci sono anche delle belle code.
Mi viene in mente la mia mamma che stendeva i panni anche quando fuori c'era mezzo metro di neve e asciugava tutto in pochissimo tempo.
Almeno i panni sono sistemati.
Domani ho gente a pranzo e devo fare un bel po' di cosine, però è bellissimo avere persone a casa.

Noi al centro della vita!
Buongiorno caro forum.
Leggerò domani ....sono molto provata da ieri e scusate non mi escono le parole.VVB

E ora al lavoro perchè mi aspetta un fine settimana abbastanza impegnativo e pieno di belle cose e persone

LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.
(di lara merighi)


“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”


La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole.

E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo,
la guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.

Le prime parole da fare proprie sono:

- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”

Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:

- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.

Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..

Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.

Ascolto che per noi vuol dire:

- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai

Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”

Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:

- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.

Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita

Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene

lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus

Mail lara.merighi@gmail.com

Buongiorno.

Grazie carissima Cristina per i bellissimi messaggi che scrivi e per le informazioni che ci dai

Se solo sapessero quando bene e aiuto si può trovare in un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto avremo migliaia di iscritti.
Solo che alle volte la sofferenza ci nasconde le cose che possono portarci aiuto.

Inizia per noi un nuovo anno pieno di novità, tra queste, la creazione di nuovi gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Per partecipare occorre essere un Socio Sostenitore della nostra associazione, potete trovare ulteriori informazioni a questo link https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/gruppi-a-m-a.html o scrivendo a cristinarandoli@libero.it .
Aiutati ad amarti.

Dopo le festività cerchiamo di trovare una certa normalità con i nostri post, oggi parliamo di cefalea sul posto di lavoro.
Dire o non dire, sul posto di lavoro, che si soffre di emicrania?
Questo è il dilemma…..
La prima cosa da fare sarebbe quella di chiedere un colloquio con
il proprio responsabile e spiegare esattamente di cosa si soffre,
soffermandosi sulla spiegazione che il proprio mal di testa non
è un semplice mal di testa ma una malattia invalidante.
Da qui, indicare i fattori scatenanti, fare un vero e proprio elenco
da cui si possono evidenziare gli odori (saponi profumati cambiarli
con i non profumati,installare purificatori d’aria,stare lontani da forni
a microonde o cucine) i suoni (fornire cuffie con cancellazione dei rumori
adottare pannelli fonoassorbenti, stare lontani da finestre rumorose), avere flessibilità
( lavorare da remoto), opzioni di fuga ( poter andarsene durante
un attacco o avere una stanza dedicata), illuminazione
(consentire l ‘utilizzo di occhiali o cappellini, fornire schermature ai video
fornire tendaggi alle finestre troppo luminose).

https://www.migraineagain.com/19-ways-to-accommodate-an-employee-with-migraines/

Ora scappo perchè ho la casa sottosopra e la devo preparare per il fine settimana che ho ancora gente ....... per fortuna

Buongiorno gente.
NICO quanta forza devi avere , oggi, cara . Mamma mia è un momento che nessuno vorrebbe mai attraversare... un abbraccio immenso a te ma un uno mega immenso a questa famiglia sperando che con il tempo trovi un pochino di equilibrio .

Buongiorno.

Carissima Nico, i nostri ragazzi hanno bisogno di tante attenzioni sempre e noi genitori quando si decide di fare un figlio, che è la cosa più bella del mondo, dobbiamo vivere anche le loro viste viste con i loro occhi. Questa è la cosa più bella ma anche più difficile.
Non posso neppure pensare al dolore dei genitori.
Spero che riescano a trovare una vita da vivere

Noi al centro della vita!
Buongiorno caro forum.
Oggi giornata dura ...
A nome della piscina vado in camera ardente a fare un abbraccio ad una mamma che ha smesso di vivere.
Sono stata e sono molto scossa da questo suicidio del ragazzo.
Ieri parlavo con un referente dell'usl psichiatria e mi ha detto....cara Dany ricorda sempre che queste situazioni danno segnali molto molto prima...I segnali di malessere vengono enunciati in varie forma ma molte.volte in questa società....vengono messi in secondo piano....
Credetemi sono sono sconvolta....ma sento che devo guardare negli occhi questa mamma e dirò quello che mi esce dal cuore.
Scusatemi lo sfogo....
Vvb

Noi al centro della vita!
Ragazze vi voglio bene.
Paula tesoro bello concordo totalmente con quanto hai scritto e vivendo con degli adolescenti che girano da noi sempre ,manca il supporto per la loro crescita manca...moltissimo per aiutarli a superare i disagi che una società basata sulla''apparire ,sill'essere fig@ solo se bevi, se fumi , se sei firmato e se sei sempre su tik tok....
Pensate che da me il 31/12 avendo tutta la casa piena alla mattina gli ho fatto una domanda....
Ragazzi mi dite l'effetto sul vostor corpo della redbull che contiene taurina, associandola ad un alcolico ???Che effetto fa su vostri reni ?Sul fegato?Beh...ci credete che nessuno lo sapeva.....!!!Mi hanno ringraziato!Ed è per questo che sto male.Ragazzi/e favolosi che sono lasciati allo sbando!
Scusate lo sfogo!

Mi spiace tantissimo, ma non riesco ad attivare nel forum la persona che ha richiesto di essere attivata per partecipare al nostro forum con le iniziali del nome e cognome B. F., ha messo il numero di telefono errato e tutti sapete che prima di attivare una persona la chiamo perchè il forum è un luogo protetto.
Poi si sa che io non divulgo mai, senza il vostro permesso nessun vostro contatto e per chi volesse scegliere un nome di fantasia che dovrà poi comparire scritto nel forum è liberissima di farlo senza nessun problema.