Patty, allora oggi è il gran giorno, mamma mia che bella cosa, ma pensa te, le tue bimbe hanno scelto di fare questo passo insieme.
E sai che sono d'accordo con loro di non volere fare una cerimonia semplice.
E hai ragione, anche per me i miei figli sono sempre i miei bambini.
Poi ci racconterai. intanto spero che la tua testa ti lasci un po' di tregua per oggi

Silviasveva, anche quando vai alle visite a Cagliari, penso che dire che fai parte di una associazione possa fare solo del bene a se stessi e se poi dici che fai parte di Al.Ce. fa anche meglio.
Dillo anche quando andrai al Besta.

Anche qui dicono che le temperature si alzeranno, ma sarebbe meglio che quelle seguissero il percorso che dovrebbero fare, negli ultimi anni queste temperature stanno mandando in rovina l'ambiente.
Io sto bene con in caldo, ma per me è importante che stia bene l'ambiente, poi io mi arrangio.

Per lo Yoga fai bene a farla, io faccio meditazione e la faccio in casa da sola quando vado a letto, sapessi quanto mi serve.
Ma tu fai quello che puoi, poi sai che penso che l'istruttrice voglia risparmiare un po' se non accende l'aria condizionata, potrebbe anche tenerla ad una temperatura accettabile.

Buongiorno.

Carissima Cri, tu di pure che a volte ti sembra di non aver nulla da dire o di dire sempre le stesse cose. Sai quante volte succede anche a me di dire le stesse cose, ma le dico lo stesso perchè questo è il forum e qui si lasciano le nostre parole.
La cosa importante è che non si dicano parole che possono ferire i nostri sentimenti, ecco, a questa cosa si deve fare attenzione, ma tu non hai mai detto nulla che possa aver ferito qualcuno.
Poi un'altra cosa è importante e questo è lo scrivere quello che ci pesa, sai che se io lo lascio qui mi basta aspettare due o tre giorni e quella cosa pesa di meno.
Quindi cara stai tranquilla e se vuoi qui puoi anche sbottare.

Buona sera caro forum,
Patty carissima non lo so' se riesci a leggere (e' già sera e tu sarai alle prese con i fiori e gli ultime cose) ma sappi che ci hai comunicato una cosa bellissima..
Grazieee per questo.
Che emozione la capisco bene e possiamo immaginare che giornatina sia stata oggi per te, e anche che la testa abbia fatto i capricci, magari anche per piu' ansia e tensione emotiva..
Ma l evento di domani che ti porta a vedere realizzato il grande sogno delle tue splendide figlie; quello di sposarsi, ti porterà a vivere una giornata di gioia..forza cara (stiamo partecipando tutte)..
Pensa solo alla gioia che tutto questo porterà nella loro vita, ma anche nella tua vita..
In questa società così alle volte difficile, in questi periodi di paura a prendersi per mano e ad impegnarsi seriamente e anche per mille motivi diversi che non mi sembra il luogo e tempo giusto per elencare, e' bellissimo che tutti noi (anche indirettamente) auguriamo alle tue meravigliose ragazze tanta gioia e serenità.
Non mi preoccuperei della cerimonia semplice anzi stimo ancora di più chi decide di fare le cose essenziali le più belle della vita anche senza troppi sfarzi o lustrini..importante sono loro in primis e la loro felicità..loro davanti a tutti e a tutto.
Pensa che credo già che tu possa vedere realizzato un qualcosa di unico, trovo molto eccezionale che due figlie coronino il loro sogno d amore, lo stesso giorno..
Stupendo davvero.
Ti abbraccio con affetto..

Scusate gli errori. Vi abbraccio forte. VVB

Buonasera mio caro forum
Vi scrivo sperando di scaricare la sis che ho!!Domani le mie fanciulle di sposano e ho un tripudio di emozioni... Oggi la testa mi esplode... Sarà che sono vicina a farmi la dose del monoclonale e anche l'ansia per domani. Spero di reggere l'emozione. Mi rendo conto che il tempo è passato ma per me sono sempre le mie bambine anche se hanno già 37 e 32 anni.... Vi avevo già accennato che vogliono una cerimonia semplice e senza sprechi...Nn hanno voluto partecipazioni,ne bomboniere,me addobbi floreali. Hanno scelto il rito civile....io però un piccolo bouquet lo sto facendo. Spero che il mdt domani nn sia forte anche se nn ci spero perché già oggi la testa sta facendo i capricci,!! Ora continuo con i preparativi. Domani vi dirò come è andata,!

Buon pomeriggio. Cara Patty, io sono di Cagliari e ho preferito prenotare una visita al Besta di Milano perchè per due volte ho provato a farmi seguire dal centro cefalee della mia città, ma in entrambi i casi sono incappata nella stessa dottoressa che non era assolutamente empatica con i pazienti. Mi faceva sentire a disagio, quasi in imbarazzo, e una volta mi disse che il mdt lo hanno tutte le donne, che non dovevo farla troppo tragica. Mai Piùùùùù. Zero voglia di tornare. Poi magari i colleghi sono bravi ed empatici. Tuttavia,come si dice, non c'è due senza tre. Ecco io vorrei evitare di trovarmela davanti per la terza volta. A parte questo, vedo le vetrine dei negozi già piene di abbigliamento autunnale ed io ho comprato oggi l'ennesimo costume con i saldi. Mi sento male solo all'idea di provare roba a maniche lunghe. Inoltre con le mie vampate credo che difficilmente indosserò capi pesanti dopo l'estate. Oggi avrei dovuto riprendere le lezioni di Yoga, ma tra caldo, vampate, dolore cervicale, un filo di emicrania, ho abbandonato l'idea. Per giunta l'istruttrice non accende l'aria condizionata, perchè dice che disturba la pratica. Immaginate una sala con 35 persone ed una temperatura di 33° C (percepiti 42) . L'ho fatto a Luglio, ma non mi sento ancora pronta per ricominciare . Eppure c'è gente che mi si è scagliata contro ,quando timidamente ho chiesto se si potesse accendere l'aria. L'insegnante ci ha insegnato il respiro di fuoco e di ghiaccio, ma io sono una allieva troppo scarsa. Attendo che arrivi il maestrale per tirare fuori tappetino e mattoncini.

Buongiorno bella gente, vi leggo ma come capita a tanti a volte mi sembra di non aver nulla da dire o di dire sempre le stesse cose. E' stato un periodo un pochino faticoso e diverse volte ho proprio sbottato perché il vaso era ormai colmo, per cui per l'ennesima volta si resetta e si ricomincia ed é sempre faticoso. NICO dopo aver letto il tuo breve messaggio mi sono sentita riempire di serenità, questo é quello che mi e vi auguro serenità, la felicità sono momenti da prendere e conservare e da tirar fuori nei periodi bui. LARA lo scritto di Fabrizio (non ricordo già più il nome) è bellissimo e di un vero disarmante. Oggi è un po' coperto, temperatura ideale e mi vado a preparare per andare vicino al mare ma non in spiaggia ma all'ospedale ad una visita Un abbraccio a tutti.Besos

Nico, hai ragione, Riccione piace tantissimo anche a me..... in inverno però, d'estate c'è troppa confusione e troppo sole, dovrei stare in camera tutto il giorno.
Io adoro il mare d'inverno, è proprio in inverno che quando riesco vado a vedere il mare ed è a lui che affido tutti i miei pensieri, lui li porta via e me li restituisce puliti da tutte le scorie nocive.

Chicca, non so che tempo farà oggi perchè il cielo che vedo io è veramente solo quello che sta sulla mia testa, purtroppo non riesco a vedere l'orizzonte. Quello lo vedevo quando abitavo nella mia vecchia casa, ero al quinto piano che poi era il senso visto che sotto avevamo i garage.
Li vedevo quando il sole nasceva e quando tramontava.
Alle volte avevo la sensazione di abitare in cielo.
Sono stata bene li per 24 anni, poi però visto che Gabriele non sarebbe mai venuto ad abitare li ho deciso di venire io qui da lui e rinunciare a vedere il cielo.

Per le temperature non so che dire, ora ho già iniziato ad accendere la stufetta quando faccio la doccia, l'accendo per una decina di minuti e quello mi aiuta a non sentire il freddo fino a che non sono completamente asciugata.
Gabriele ride perchè lui ha sempre molto caldo.
Speriamo solo che se viene maltempo non faccia disastri, quelli mi fanno proprio tanta paura

Buongiorno.

Anche oggi è una giornatina densa di telefonate e riunioni.
Però ho uno scritto che a me fa sempre molto bene leggerlo.

Lo scritto che ho copiato qui sotto è scritto da Fabrizio Acanfora, un ragazzo straordinario che è riuscito a scrivere ciò che tutti noi abbiamo nel cuore da sempre.
Grazie carissimo Fabrizio. Ti vogliamo bene.

“Certi giorni è più difficile di altri tenere insieme i pezzi. È un mondo rumoroso, tanto, troppo rumoroso. E anche illuminato, troppo illuminato. È un casino quando apri gli occhi la mattina. La televisione dei vicini, il bambino di fronte che urla, il cane che abbaia tutto il giorno sul balcone e pure quell’altro con la chitarra elettrica. E poi l’incenso che sale dall’appartamento di sotto, con l’incenso il mal di testa è garantito.
Coi sensi già ingolfati di prima mattina preparati a lavorare. Ma devi tenere botta perché non importa se lo sanno tutti che i tuoi sensi assorbono ogni minimo stimolo fino a sovraccaricarsi come una pentola a pressione. Non importa spiegarlo alle conferenze che le persone come te hanno ritmi diversi, che quando andate in sovraccarico sbroccate, schioppate e vi riducete in mille pezzi o peggio vi sgonfiate come un canotto bucato.
Anche se lo sa, il mondo lì fuori, che funzioni in un’altra maniera, alla fine in un modo o nell’altro devi funzionare. Fa’ un po’ come ti pare, fa’ l’equilibrista; salta, striscia, ridi o piangi, ma devi esserci, devi fare, devi parlare, lavorare, pagare le bollette, risolvere il problema causato dal commercialista, mandare a quel paese l’assicurazione, e poi devi ricordarti di mangiare, respirare, chiamare il dentista, esistere, avere una vita proprio come tutti gli altri”

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Riccione è sempre Riccione...
Pensioncina a 20 mt dal mare e noi 3...
Vi voglio bene

Buon giorno caro forum,
Cara Mammalara anche qui oggi un pochino nuvoloso poi ritorna il sole poi nuvoloso di nuovo..forse una giornata altalenante..
Comunque avevi ragione tu da sabato anche qui a Venezia le temperature si sono rialzate di quasi dieci gradi..chiaro bisogna anche se con fatica, abituarsi a questo sali e scendi di temperature..però si confermo, faticoso..
Sono felici di sentire che tu Nico sei in vacanza, ottimo ti auguro di riposare, di trovare bel tempo, di fare anche il dolce far niente..tanto per ricaricare le batterie..e soprattutto di stare bene per godersi questi gg.
Cara Patty un abbraccio anche a te, immagino bene quanto sarai impegnata e persa da tante cose..Cri grazieeee
Un abbraccio a tutte.

"Ho fatto sempre il meglio e dato il meglio che potevo, con quello che avevo a disposizione..
Questa e' la filosofia di vita che non bisogna dimenticare"

Buongiorno.
Oggi sembra sia una giornata con le nuvole, però da casa mia non vedo bene il cielo, quindi spero di sbagliare e che nel cielo ci sia il sole o nuvole che non portano disastri.

Non vedo bene il cielo perchè sono circondata da case, ma è così, abitare nel centro storico succede anche questo.
Però questo mi fa star bene perchè mi sento più al sicuro.

Nico, ma dai, che bello le ferie e hai fatto bene ad andare in ferie per un po' di giorni con la tua famiglia.
Spero che tu ti trovi bene e che la prenotazione non sia una bufala, poi ci racconterai.

Patty, dai va che sei fortunata ad avere incontrato la tua Dottoressa.
Tienila stretta, molto stretta.
La mia pressione è aumentata assumendo un certo tipo di farmaci antidolorifici, però al tempo per prima cosa non sapevo che mi causassero questo problema, poi non ero capace di farne a meno. Ma devo anche dire che nessuno fino al 1998 mi aveva mai detto che questi fossero causa della cronicizzazione e di tutto il resto. Poi sono arrivata dal mio Prof. e lui è stato per me la salvezza.
A lui e all'altro Specialista che ho incontrato una decina di anni fa, hanno reso la mia vita ancora più bella e meno difficile.

Immagino che questo periodo sia per te molto impegnativo, ti aspettano giorni pieni di impegni e anche di pensieri.
Forza sempre carissima e non mollare mai perchè poi ritornare in partita è molto complesso.

Cri, grazie sempre per i bellissimi articoli che condividi nel forum e nei social di Al.Ce.
Sono sempre molto utili

Chicca, dicono che ci aspetta ancora un bel po' di caldo e mi sa che le stagioni non sono più quelle di una volta. Fino a giugno portavo le maniche lunghe e la giacca, va bene che io non faccio testo, però ne vedevo tante di persone vestite un po' di più degli anni addietro. Andrà a finire che andremo al mare anche in ottobre.
Sono contenta che tu sia potuta andare al mare a riposarti un po' e hai fatto bene a non prendere lettino e ombrellone se costava troppo.
Penso che le aziende dovrebbero dare le ferie in periodi diversi ai dipendenti in modo da non intasare strade e anche luoghi.

Ormai cara se ancora non hai fatto la marmellata di prugne è meglio rimandare al prossimo anno, le prugne dovrebbero essere poco mature altrimenti la marmellata dovrebbe cuocere troppo per smaltire tutto il sughetto che fanno le prugne troppo mature.

E grazie per le tue frasi sempre molto belle.

Poi non preoccuparti per come scrivi, tu scrivi benissimo.
Guarda come scrivo io e capirai che se qualcuno vuol dire per come scriviamo io sono la prima presa di mira. Ma fregatene sempre carissima, meglio scrivere male che non scrivere per niente

Buongiorno.
Ieri è stata una giornata folle, poi verso sera ho iniziato a cestinare tutte le mail che ricevevo perchè non ce la facevo più.
Ed era anche inutile dare delle risposte perchè penso che neppure le leggessero, quindi mi sono detta che se avevano voglia di fare solo del rumore lo andassero a fare a casa loro.
E farò così d'ora in poi, perchè non è possibile che io faccia una domanda alla persona che mi scrive e pur scrivendomi altre decine di mail a quella domanda non mi venga mai data una risposta.
Un incubo veramente.
Oggi è domenica e ho tutto il resto da fare.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Sono in ferie e stamattina andiamo per 3 giorni nella amata Riccione.
Vediamo come sarà l hotel scelto perché o è una bufala o siamo stati fortunati.
Rispetto agli altri abbiamo trovato esattamente al 50% in meno e siamo sulla spiaggia ...
Vi dirò nel mentre ridiamo e ridiamo...
Io starei a casa ma devo fare contenti Paolo e Nico.
Una buona domenica e noi e speriamo che il mdt rimanga fuori dalla nostra porta del nostro corpo.

Buongiorno, non vi dico il da fare perché non ho il tempo neppure per scrivere buongiorno, però quello me lo sono presa.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Ragazze non mollate noi vi sosteniamo come voi ci sostenete sempre. Lara quanta ragione hai..
Pensa io parlo di mio figlio.
Anche lui in questi 17 anni in casi necessari ha preso l'antibiotico o talvolta ha preso l'Oki con la Tachipirina, ma vivo con genitori che al minimo raffreddore o febbre hanno dei Medici che gli danno scatole su scatole di antibiotico....
Come dici tu Lara bisogna avere la fortuna di trovare Medici competenti professionali e che svolgono il proprio lavoro con serietà e dedizione.
Ce ne sono tanti ma ci sono altrettanti Medici che purtroppo più farmaci prescrivano più .....e poi mi fermo qui.
Poi è normale che noi genitori cerchiamo di fare il meglio per i nostri figli e per esempio se dopo due giorni tuo figlio ha la febbre alta è giusto iniziare con i farmaci di sintesi e nel caso fare tutto il necessario di quello che la medicina propone ma molte volte per esempio si danno medicine per delle infezioni virali non batteriche.
Dicono che torna l'estate.....e io amo ciò.
Vvb

Buongiorno mio caro forum. Sono giornate che il mdt fa da padrona. Mdt fastidioso che mi sta accompagnando le giornate ma ho imparato a nn prendere il sintomatico anche se durante il giorno mi viene la tentazione ma resisto e poi la sera quando la giornata funge al termine e vado a letto mi dico che sono stata brava anche oggi...... È possibile che l'effetto del monoclonale sta perdendo di efficacia oppure perché questo è stato un mese con un po' di ansia e stress in più. Mi ricollego al discorso di attesa per le visite nei centri cefalee. Quando ho assunto il primo monoclonale per un anno tutte le visite le ho fatte in intramoenia ogni volta 100€ saltavano. Invece con questa nuova neurologa la prima visita l'ho fatta a pagamento e poi dopo aver messo a conoscenza che faccio parte dell'al.ce. mi ha fatto fare l'impegnativa dal medico e ho fatto la visita pagando solo il ticket e così sto continuando.... Infatti la prima volta che ebbi un appuntamento con la mia neurologa gli dissi in faccia e senza peli sulla lingua di tutte le difficoltà che incontriamo noi emicranici e dopo mi fece fare la visita con l'ASL. E leggo che molti di noi hanno fatto o fanno così che la prima visita la fanno a pagamento. Mamma Lara sono sicura dopo tanto lavoro per le tue marmellate sarai soddisfatta... Immagino come saranno buonissime specialmente perché le fai con tanto amore... Ti ammiro sai perché con tante cose che hai da fare e con tutte le tue sofferenze trovi il tempo per prepararne tanta!! Cri grazie sempre per i tuoi studi preziosi per noi. Io dp la menopausa sono diventata ipertesa e in più prendo anche due pillole durante al giorno per la tachicardia. Leggevo quello che hai scritto e sinceramente nn sapevo di noi emicraniche avessimo questo rischio di diventare ipertese, infatti do la colpa alla menopausa.... Mi chiedo se c'è un modo o una cura preventiva per scongiurare ictus o quant'altro.. Io in quest'ultimo periodo sto monitorando la pressione tutti i giorni ed ho dimezzato la pillola con la visione del medico di famiglia... da un dosaggio di 20 mg da una settimana l'ho ridotta a 10mg,mi ha detto che molto probabilmente sia l'eccessivo caldo di questo periodo,valuteremo quando le temperature saranno più fresche!! In questo periodo dovrei iniziare pilates e altre cose ma mi sento sempre stanca e senza forze e in più dovrei anche decidermi di mettermi a dieta con il cortisone della disintossicazione e altri farmaci che assumo ho messo su tanti chili che nn riesco a smaltire. Le mie articolazioni ne stanno risentendo e questo nn va bene. Adesso devo proprio alzarmi e rendere produttiva questa giornata. Vi auguro un buon weekend possibilmente senza mdt. Vi abbraccio forte. VVB

Buon pomeriggio, ritorniamo alla normalità con le nostre notizie dal web. Buona lettura
Sia gli uomini che le donne che soffrono di emicrania hanno un rischio più elevato di avere un ictus ischemico. Per le donne, in particolare, l'emicrania è legata anche a una maggiore probabilità di avere un infarto miocardico e un ictus emorragico. Poiché l'infarto miocardico e l'ictus possono causare disabilità per tutta la vita o addirittura la morte, aver individuato l'emicrania come possibile spia può aiutare a riconoscere precocemente i soggetti più a rischio e a predisporre interventi e terapie preventive mirate. Lo dimostra uno studio dell'Università di Aarhus, in Danimarca, pubblicato sulla rivista Plos Medicine, i cui risultati possono
aiutare a riconoscere le persone più a rischio. I meccanismi responsabili di questo aumentato rischio sono complessi ed includono ,ad esempio, la maggiore probabilità che un emicranico diventi iperteso. Questo implica generalmente una maggiore attenzione nel monitorare con il proprio medico i fattori di rischio per le malattie cardio-cerebro-vascolari".
Eri a conoscenza di questo studio?
https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/cefalea/2023/06/14/soffrire-di-emicrania-puo-essere-spia-dellictus-ischemico_1593050e-3988-419e-9c1f-29fd347e2ca3.html?fbclid=IwAR24uZ5g_1Aa2mIOie1741xyGPO7Ckb8NgSgCs6CraCCm1plxScrnmu1DAs

Buon pom caro forum,
Sto' un pochino sorridendo..
Mi sono riletta e sembra proprio che non sappia più scrivere un italiano fluido e corretto..
Portate pazienza, forse perché scrivo dal cellulare..spero..

Buon giorno caro forum,
Carissime primo Settembre mi fa' pochino già di tristezza pensare che a breve inizia autunno..
Meglio non pensarci troppo.
Sono stata al mare alcuni gg di Agosto a Jesolo tanta gente e tanto turismo..ma questa e' una cosa lieta per economia italiana che si aiuta molto con il turismo..
I prezzi però sono saliti alle stelle, infatti io non ho mai preso ombrellone o lettino, obiettivamente spendere 32 euro al giorno mi sembra cose da matti..
Ho avuto alcuni gg con più mal di testa, ci sono abituata perché mi basta cambiare clima che i primi gg sono molto più dolorosi..
Cara Candida come non capirti, ho ripreso in questi gg a prendere più farmaci, mi dispiace avere ceduto ma non riuscivo dopo due o tre gg mi sono ritrovata a prendere due o tre pastiglie in più del solito..adesso e' diminuito un pochino per fortuna.
A Jesolo nei gg che ero al mare e' anche arrivata una bruttissima perturbazione, vento fortissimo, pioggia forte, io ero in appartamento ma assicuro ero molto dispiaciuta per tutte quelle persone in campeggio..vola via tutto..
La mattina seguente una belle fila di Camper prendeva la direzione per il rientro a casa..posso ben capire..
Cara Mammalara sarà sicuro no buona ma buonissima la tua marmellata..quando provo la mia ti avverto..
Un abbraccio grande..

"Il valore della vera amicizia e' impagabile"

Nico, non è possibile che per una visita in convenzione uno debba aspettare dei mesi, dovrebbero prenderci in carico fin da piccoli ed educare i genitori e anche noi di fare attenzione a non usare troppi farmaci antidolorifici perchè sono quelli che poi ci rovinano ancor di più la vita
Noi arriviamo a 18 anni che abbiamo già preso l'impossibile e siamo già cronici.
Bisognerebbe educare i genitori che non hanno dei figli con dei problemi ma hanno figli con una testa bellissima e molto sensibile.
Io dico questo da 20 anni e ancora mi sembra di parlare con i muri

Candida, che bella la frase che non ti sei rassegnata ma lo hai capito e saperlo ti da un modo diverso di vivere il tuo mal di testa.
Mi spiace che sei tornata sull'uso eccessivo di farmaci antidolorifici, per mai disperare perchè la forza che hai potrebbe prendere in mano le redini e un giorno o l'altro potrebbe dettare legge come si suo dire.
Poi bisogna dire che sei in una fase delicata dell'età ed è il periodo più duro e difficile.
Che dirti cara, spero tanto che tu stia meglio.

Buongiorno

Sto pulendo tutta casa perchè avevo macchie su tutto il pavimento.
Gabriele mi ha detto che lo avrebbe fatto lui, ma ho preferito farlo io perchè così mi sento meglio.
Lui fra un'oretta si alza e trova tutto pulito e in ordine.
La marmellata è già riposta e tutta in ordine così anche questa cosa è fatta e io mi sento bene anche su questo versante.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Buongiorno amiche mie.
Leggo e penso a quanto dobbiamo non mollare per aver diritto alla nostra salute.
Anche noi quando non troviamo partiamo prima a pagamento poi ci segue Usl.
Oggi giornata tirata ma avanti pure ...sett prossima sono a casa e non mi sembra vero.
Vi voglio bene

Giornata spiaggiata. A letto.
Mdt ieri sera. Preso triptano. Sveglia alle 4 per vomitare.
Ore 6 the biscotti triptano e subito dopo caffè. È la mia formula magica, che però non sempre funziona.
Sono tornata sui passi dell'abuso di farmaci. Però non mi prende più il senso disperato di impotenza e rassegnazione che mi veniva quando ancora credevo di poter guarire.
Resto a letto probabilmente per il resto della giornata: il mio medico mi ha dato oggi e domani di malattia, non ho nessuno che mi disturba, ho preso un triptano che si scioglie in bocca quindi non lo vomito di sicuro. Mi posso permettere di stare male.
Oggi va così : mi dà fastidio che il triptano mi faccia gonfiare la gola e formicolio alla lingua. Per il resto va bene così.
Non guarirà mai, non mi sono rassegnata ma lo ho capito. Saperlo da un modo diverso di viverlo.
"buona notte", torno a letto e cerco di dormire.
Nonostante tutto, fa bene stare qui

Ahhh Nico, mi sono dimenticata di dirti che ieri sera mi sono messa anche il panno sul letto perchè avevo freddo

Però hai ragione Patty, è sempre meglio dire che si fa parte dell'Associazione Al.Ce.

Patty, penso che Silviasveva sia più scomoda a venire in Calabria, però hai ragione, la tua dottoressa è bravissima ma lo sarebbe anche senza dire che fai parte di Al.Ce.
Poi si sa che anche i nostro Specialisti sono contenti nel sapere che c'è Al.Ce. perchè la nostra bellissima Associazione è sempre dalla parte di tutti gli Specialisti che si dedicano a noi pazienti con attenzione.
Lo sanno che siamo disponibili ad aiutarli sempre e lo abbiamo fatto molte volte quando avevano delle difficoltà.
Non hai detto nulla di sbagliato cara stai tranquilla.

Anna9, mamma mia che brava, stai facendo la cosa più faticosa, è difficile convivere con il MDT e pensare di non poter intervenire con un antidolorifico, ma ormai si sa che quelli fanno danno immensi per la cronicizzazione.
Però dovrebbero arrivare presto anche in convenzione dei farmaci che non hanno l'effetto di cronicizzare la malattia, speriamo arrivino presto presto.
Carissima, hai descritto quello che sento io quando apro e leggo il nostro Forum.
E' stato lui la mia salvezza
Grazie

Piera, ho fatto anch'io così quando ho scoperto di avere il cancro al seno e nel giro di un mese e 10 giorni dopo la prima mammografia ero in sala operatoria. Ora sono seguita molto bene, ma l'ultima visita non mi ha soddisfatta completamente, quindi mi sa che fra un po' ne prenderò un'altra a pagamento.
Chissà, forse il medico era stanco, o forse è meglio andare da una Dottoressa per queste cose

Silviasveva, succede spesso che le visite prenotate in convenzione siano molto avanti.
Il consiglio della nostra Piera in molti centri funziona, non in tutti purtroppo.
Spero che con i nuovi progetti che devono fare per i decreti che attuano la legge 81 si diano da fare anche per questo. Ho seri dubbi, perchè come Associazione siamo stai coinvolti da pochissimi centri e forse gli altri faranno come hanno sempre fatto.
Poi è meglio che mi sto zitta qui, ma credimi che non appena mi invitano ad un evento parlo, eccome se parlo.

Sono certa che l'acqua della Sardegna sia invidiata da tutto il mondo, ma la Romagna è tutt'altra cosa per l'accoglienza che ha per i suoi ospiti.
Qui vengono da tutto il mondo proprio per questo, e tua figlia ne è la testimonianza.
Poi anche i costo sono diversi.

Buongiorno.

Oggi ultimo giorno di marmellata purtroppo, non immaginate quanto mi diverta, però capisco che Gabriele non ne può più, quindi va bene, in questi giorni sono stata bene come se fossi in vacanza ma devo pensare che Gabriele invece si stanca in fretta, quindi sono contenta di avere abbastanza marmellata per le crostate.
Domani ci sarà la pulizia di tutta casa perchè non immaginate come è messo il pavimento.

Ho dimenticato di dire anche che quando ho detto che faccio parte dell'associazione Al.Ce e conosco Mamma Lara ancora meglio. VVB

Buonasera mio caro forum... Scusa Silviasveva se nn sono indiscreta vorrei chiederti di dove sei,visto che hai specificato che sei del sud... Io sono pugliese precisamente di Taranto e Anna9 e della Calabria.... Io posso dirti che dp 30 di sofferenza e pellegrinaggi finalmente nella mia bella Puglia ho trovato una nuova neurologa che ha preso a cuore la mia emicrania e sinceramente mi hanno detto in molti di nn spostarmi in altre regioni perché gli stessi farmaci che trovo al nord nei centri di eccellenza come dicono lo fanno anche qui al sud.. I monoclonali li stanno usando anche qui... Io sono la prova evidente ... Io sono al secondo monoclonale e poi lo può confermare anche Anna9 che viene curata nella sua bella Calabria e lei se nn erro è al secondo monoclonale.... Scusami se mi sono permessa di dirti questo poi ognuno è libero di andare dove vuole... Volevo solo dire questo che i bravi medici ci sono bisogna avere la fortuna di trovarli.... Io attualmente mi sento fortunata ad aver incontrato questa nuova neurologa,mi ascolta,mi comprende e mi sta alleviando il mdt... Certo che da solo il farmaco nn fa tutto,ci vuole tanta ma tanto lavoro su noi stesse e la percezione del dolore.... Scusatemi se ho detto qualcosa di sbagliato...Io dico solo la mia esperienza.... Auguro a tutti una serena notte. VVB

Scusa Sveva, non avevo capito che volevi andare alla prima visita con il SSNN, non credere che poi in altre regioni sia diverso, io abito in Emilia Romagna, ma di solito procedo in questo modo per accellerare i tempi ed entrare nel giro dell'ospedale pubblico: prenoto la prima visita a pagamento e poi quando mi hanno conosciuto e' lo stesso specialista che mi inserisce con le varie impegnative, ho fatto in questo modo anche con il chirurgo che mi ha operato nel 2020 per il cancro all'ovaio , anche con lui ho fatto la prima visita intramoenia........e' stato l'unico modo per sveltire il tutto e menomale che ho fatto cosi', perche' e' stato lui ad operarmi e ti assicuro che e' uno dei migliori in Italia , almeno puoi scegliere da chi farti seguire!!! e non e' poco

Riguardo gli specialisti, SilviaSveva, ti auguro di trovare quello giusto: non è una questione di protocolli, è l'attenzione che ti riescono a dare, il sentirti accolta e capita nonostante i pochi minuti di visita. Sta tutto lì.

Buon pomeriggio a tutti.
Vi scrivo con un bel mal di testa, come non li avevo da un po', perché ultimamente erano più leggeri. Ma non per lamentarmi: mi sento forte per non aver preso il sintomatico e nemmeno averlo desiderato. È da luglio, dalla disintossicazione, che non ne prendo uno. Il mio fegato e i miei reni ringrazieranno
Sarà un caso: apro il forum e leggo tutti questi bei messaggi, quello pieno di speranza di Patty, i consigli tra amiche, il profumo della marmellata di Lara, la sala da pilates di Nico26, il mare cristallino di SilviaSveva.... Come non volerVi bene e come non stare bene?

Grazie Piera del consiglio. Ho provato a seguire il tuo suggerimento, ma sai una cosa? Al Mondino di Pavia la prima data utile sarebbe il 2 Aprile 2024 . Pertanto ho lasciato la prenotazione al Besta. Diciamo che non mi stupisco più di tanto, perchè la sanità pubblica fa acqua da tutte le parti e sette mesi per una visita forse sono la norma al momento. Io poi vivo al Sud e non mi meraviglio quasi più di nulla. Il fondo credo che lo si tocchi con le attese infinite ai vari Pronto Soccorso. Una indecenza. Grazie ancora, comunque.

Silvia , ma quanto ti fanno aspettare? 8 aprile 2024??? e' una roba da non credere!!! comunque se mi posso permettere prova a sentire anche il centro cefalee del Mondino, senza pensare ai problemi logistici, a volte bisogna mettersi scomode,!!! come dice sempre la mia presidente dell'associazione tumori

Buongiorno. Grazie per i vostri pareri. Oggi ho prenotato al Besta, più che altro per motivi logistici. Prima visita fissata per l'8 Aprile 2024. Me lo faccio andare bene, ci mancherebbe. Poi magari mi diranno quello che mi hanno già detto qui. Anzi, sicuramente . In ogni caso è sempre bene sentire altre campane.Qui ancora molto caldo e, fortunatamente, ancora tanti turisti. Quest'anno ho fatto fare anche un mini corso da sub a mia figlia, che era entusiasta. Abbiamo un mare meraviglioso, sarebbe un peccato non conoscere le bellezze che ci offre il nostro splendido fondale. I nostri amici del nord, che vanno in vacanza nel litorale adriatico, ogni tanto ci mandano le foto dell'acqua vantandone la trasparenza, poi rispondo con una foto del nostro mare dai colori verde smeraldo e la trasparenza che ti consente di vedere anche le caviglie, benchè immersa sino al collo. E gli amici muti . Mia figlia ha detto però che l'anno prossimo vuole andare all'Acquafan di Riccione. Un colpo al cuore .Fosse per lei starebbe solo in piscina.Vi auguro buona giornata e vi ringrazio nuovamente !

Nico, mi sa che hai ragione, dove la trovi una spacca...-rompiscatole come me. Pensa che alle volte neppure io mi sopporto

Scusa Piera ma scrivo dal telefono e vedo pochissimo
Dicevo che ieri non ho avuto tempo di rispondere e hai fatto benissimo a consigliare anche il Mondino.
Grazie sempre

Piera, scusa il ritardo ma le prugne chiedevano attenzione.
Ti ringrazio per la tua sollecita risposta che ha dato a Silviasveva, io

Orgoglioso di essere come siamo.
Va mo Lara che sei proprio speciale e unica
Vado al lavoro oggi ho la riapertura della sala pilates matwork e macchine e si riparte!❤️