Pane fatto e lo sto già cuocendo perchè con il caldo dell'estate lievita che è una bellezza.

Buongiorno

Sto facendo il pane per Gabriele.
Quando finisco scrivo anch'io
A dopo

CHICCA non preoccuparti , siamo capaci di andare oltre e leggere correttamente...cosa che poi frega quando devi fare le cose importanti...continui a leggere correttamente..
LARA ma anche no ...incomincia a pensare di fare dei bei sacchettini di biscottini, più pratici e meno costosi.

Buon pom caro forum,
Desideravo scusarmi intendevo scrivere la risalita, non capisco come abbia poi scritto "rimonta"
Grazie per tutto..
Un abbraccio grande..

Buon pom caro forum,
Ehi ehi ehi..
Avevo scritto un messaggio lungo lungo, troppo lungo, stavo scrivendo dal cellulare e così perso..ho ricominciato ma cancellato dopo, non era così bello e come desideravo, come lo ricercava, come volevo..
Le parole esprimevano i miei sentimenti nell avere letto le storie che avete riportato..
Vi posso dire che solo chi ha un cuore grande, un sacco di bontà e altruismo..ma altruismo infinito potrebbe scrivere con tale verità..
Vi ho colto la durezza, la difficoltà, la cruda cattiveria, ma anche la rimonta, il farcela, il capovolgere il cattivo in buona..
Sapete ho perso tante cose che vi avevo scritto, ma ora a pensarci vorrei che voi ascoltate la più importante..
Siete persone da ammirare, da amore, da ringraziare, da tenersele ben care..
Grazie di tutto..
Con tanto affetto e tanto bene..

Cri
Già ordinate le prugne per la marmellata.
Non ti dico quanto spendo ma sappi che l'ho pagata 4 volte e mezzo in più dell'anno scorso.
90 kg di prugne susine.
Però mi servono

Buon pomeriggio gente. LARA la frutta quest'anno la vediamo con il binocolo...Anch 'io non riesco a fare la marmellata , ne ho fatta pochissima, nemmeno 1/4 rispetto all'anno scorso. Aspetto le pere, vediamo se riesco a compensare ... sempre che il tempo regga. Momenti difficili per tutti, ma qui non manca mai l 'affetto, la comprensione, l'accettazione. Un abbraccio per tutti.
Besos

Purtroppo mi sono accorta che non ho pubblicato il primo messaggio che ho scritto con il buongiorno.

Nel messaggio scrivevo anche che nel messaggio che ho scritto ieri dove dico che ho chiesto a Dio o a chi per lui di farmi vivere fino a che i miei figli non fossero diventati indipendenti, insieme a questa richiesta ho anche fatto una promessa e consisteva nel fatto che per me non gli avrei mai chiesto più nulla.
E questa promessa la mantengo.
Però quando parlo di richieste non intendo chiedere che non piova un giorno che devo fare una passeggiata, ecco quella la posso anche chiedere.
Quello che intendo è qualcosa di molto molto più importante.

Dimenticavo di dire che la marmellata mi serve per fare le mie crostate e sapete bene che senza crostate non posso stare, ma non perchè le mangio io, le crostate le spaccio

Ora vado perchè mi aspetta una lunga giornata e sapete bene che le cose da fare sono sempre tante e per questo vi ringrazio perchè nonostante l'età mi fate sentire utile.
Poi a tutto il da fare che ho sto anche cercando 90 kg di prugne susine per fare la mia marmellata e in giro ci sono prezzi pribitivi. Ora ho attivato anche la mia sorellina e vediamo se lei è un po' più fortunata di me.
Purtroppo lei ha avuto rovinato tutto dalla grandine e non ne ha più neppure per lei.
Vi voglio bene

Candida, anch’io non credo in tutto sto sbandierare che abbiamo ottenuto le pari opportunità. Sapessi che elenco di cose potrei farti per dimostrare che la strada da fare è ancora lunghissima.
E sarà ancora più lunga perché spesso anche le donne non stanno dalla parte delle donne. Anche qui avrei un elenco lunghissimo da fare. Non mi dilungo perché scriverei cose che dovrei cancellare subito dopo, ma tu e le amiche siete emicraniche quindi arriverete a capire anche quello che non scrivo.
Quanta ragione hai, nel dire che Michela è luminosa e lo sarà per sempre, perché le sue parole si potranno usare per sempre.
Sai che ci sono persone che sono diventate immortali proprio per le loro parole, sarà così anche per Michela.

Patty, sai che dico sempre che il nostro Forum ha salvato la mia vita e l’ha resa di certo migliore, E' stato qui che ho imparato anche a volermi bene e questo me lo avete insegnato voi.
Poi tu cara usi il forum esattamente come l’ho usato io tantissimi anni fa e che ancora continuo ad usare allo stesso modo.
Racconto la mia vita e rileggendo i miei scritti riesco a vedere dove intervenire.
Sei tu cara che hai usato il forum nel modo migliore e questo è solo merito tuo.

Nico, anche a me succede che molti messaggi che scrivete mi facciano riflettere parecchio. E sappi cara che Piera ed io ti avremo donato un grande amore, ma tu hai fatto altrettanto con noi.
Poi sono certa che le amiche ti perdoneranno, perché qui si è sempre nel cuore di tutti, altrimenti non lasceremo qui i nostri pensieri e tutta la nostra vita passata e presente.
Grazie anche a te carissima, perché hai un cuore grande e quello lo mostri sempre.
Ti vogliamo bene

Carissima Piera, tu carissima sei un’amica speciale e quando vuoi bene non lasci mai sola la persona a cui vuoi bene, io ti conosco da 20 anni e mi sei sempre stata vicina in tutti i momenti che avevo bisogno di sostegno. Ed è impossibile non volerti bene.
Poi l’ultima frase che hai scritto è bellissima, perché è vero che la malattia ci rende tutte esseri speciali, ma l'amore è l'unica cosa che non ci fa sentire sole.
Anche questa frase me la segno sul telefono e non appena avrò il PC funzionante me la stampo così mi aiuterà nei momenti che avrò bisogno di parole che aiutano

Grazie amiche , grazie perche' sento che mi volete bene cosi' come sono!!!! perche' la malattia ci rende tutte esseri speciali, ma l'amore e' l'unica cosa che non ci fa sentire sole!!!

Quanta strada in salita deve ancora fare questa nostra società se le donne devono ancora vivere con la paura nella loro casa.
Io non ci credo alle tanto sbandierate PARI OPPORTUNITÀ e che la nostra è una cultura che riconosce a uomini e donne pari libertà.
C'è ancora tanta strada da fare.
Io ti ammiro, Lara, e tu sai perché.
E rimpiango Michela perché era una voce luminosa, attenta e intelligente in un mondo di chiacchiere vuote e bugie offensive. Dava parecchio fastidio, e si è visto. La mediocrità non ama l' eccellenza. E questo Michela è : una testimonianza eccellente, credibile e solida di fronte ai tanti PUCCOLI che hanno solo saputo gioire della sua morte.
Peccato per loro perché anche nella morte Michela è luminosa e credibile e ammirabile. E non finirà così, ne siamo sicure

Buongiorno e buona domenica mio caro forum. Vorrei dire tante cose dopo aver letto il post di Piera e Mamma Lara ma dico solo che vi ringrazio e ringrazio immensamente per aver incontrato questo forum... Mi avete resa una donna migliore....e vedo la mia vita con altri occhi!! Grazie immediatamente. VVB

Orgogliose di essere così come siamo
Lara e Piera non dico nulla se non il sentire una forte emozione in quanto postato.
Mi avete e lo fate tuttora a vedere la vita con occhi diversi,mi avete fatto riflettere talvolta sui miei pensieri, mi avete donato un grande amore e dentro di me siete lo specchio della mia anima.
Oggi questo post lo dedico a voi e mi scuso per le amiche ma sapete che siete nel mio cuore.
PS....ieri sera 7 stelle cadenti❤️❤️

Buongiorno.

Piera, avevo quasi finito di scrivere il mio lungo messaggio e purtroppo mi si è cancellato.
Riparto da capo.

Tu sai bene cosa è stata la mia vita negli anni che dovevano essere i miei anni felici visto che ho avuto tre bimbi meravigliosi.
Però non è stato così.
Quegli anni li ho vissuti nella paura di non arrivare al giorno dopo e questo per 9 anni.
Porto ancora sul corpo i segni di quegli anni, ma quelli peggiori e che hanno fatto più male li porto nell'anima e li li tengo stretti perchè è difficile ancora adesso vivere senza la paura che questa persona possa mettere in atto tutto quello che mi ha detto in quegli anni, la frase che mi diceva alberga sempre ancora ora nella mia mente ogni volta che esco di casa, perchè non lascia scampo.
Preferisco non dire quello che mi faceva e che mi sentivo dire perché parlo di una persona che è troppo parente dei miei figli e loro sono quelli che hanno sofferto di più.
Non so le volte che svenivo però mi sono sempre ripresa e quando andavo al Pronto Soccorso o dal medico la scusa pronta c’era sempre: ho sbattuto conto la porta oppure sono caduta dalle scale.
Ho chiesto aiuto, ma tutti mi consigliavano di smettere di parlare perché secondo loro erano le parole che dicevo a fare adirare questa persona.
Ma al tempo era così e pensa che non ho trovato aiuto neppure dalle persone che conoscevo bene perché collaboravo con loro per i diritti delle donne.
Vivevo ogni giorno senza sapere se fossi arrivata al giorno dopo e questo sentire me lo porto ancora come se fosse ormai un modo di vivere.
Per questo quando mi hanno detto che avevo il cancro non è che è cambiato molto, è solo cambiato il motivo per cui potrei non vivere.
Però chi mi conosce sa che io ho sempre detto che vivo le mie giornate come se dovessi morire quel giorno e faccio progetti come se dovessi vivere ancora 100 anni e fin da quando mi hanno detto cosa avevo ho pensato che sono stata fortunata, per prima cosa perché nella più brutta delle ipotesi che mi aspettavano, per me sarebbe stata bella lo stesso perché nel periodo che vivevo quella condizione orribile della mia vita ma anche dopo essermi liberata da quell’incubo ho chiesto una sola cosa a Dio o a chi per lui ed era che mi facesse vivere fino a quando i miei figli non fossero diventati grandi e indipendenti. Ecco cara, questo la vita me lo ha dato, quindi quel giorno che mi hanno detto che avevo sto cancro ho pensato che il mio desiderio è stato avverato quindi in ogni modo andasse sarebbe stata una cosa bella. Poi anche un altro pensiero ho fatto e anche questo molto vero. Io al tempo stavo per compiere 70 anni e si sa che questi mali fanno meno danni alle persone della mia età, ecco, qui il pensiero è andato subito alle ragazze giovani che hanno questi tipi di mali e loro fanno molta più fatica a sconfiggerli e hanno anche più motivi di preoccuparsi perché hanno ancora figli piccoli o adolescenti. E purtroppo alcune non ce la fanno.
Poi mi hanno aiutata con l’attenzione che ho ricevuto e anche ancora ricevo.
Mai per nessuna malattia ho ricevuto così tanta attenzione e la mia immensa preoccupazione era sempre quella del MDT che mi ha sempre accompagnata in tutte queste “scorribande”.
Ora sono sotto controllo, ma come hai scritto tu il fatto che possa succedere di morire non mi sfiora neppure lontanamente, ma la cosa bella è che non mi fa nemmeno paura questa cosa e mi dico che se dovesse succedere cercherò di farlo nel migliore dei modi, anche perché ho vissuto molto di più di quello che avrei sperato vivere.
E ancora adesso vivo come se non dovessi arrivare a domani e faccio progetti come se di anni ne dovessi viverne altri 100
Ecco carissima Piera, condivido ogni tua parola e grazie per il tuo bellissimo scritto e per la grandissima Michela avrò gli stessi pensieri che hai tu.
Grazie mille carissima, sei un dono prezioso che la vita mi ha fatto mettendoti sul mio cammino e per questo devo ringraziare il MDT.

Piera, terrò per sempre nel mio cuore il tuo scritto.
Ora purtroppo non ho tempo di scrivere perché alle 20:30 ho una videochiamata con una ragazza e a seguire dopo questa ne avrò un'altra con un'altra persona.
Però domani mattina rispondo al tuo messaggio perché proprio oggi ho trattato l'argomento del tuo messaggio con un ragazzo che aiuto con incontri on line.
A domani carissima
Grazie mille volte grazie ❤️

È molto importante incontrare medici in cui riporre la nostra fiducia, io grazie a questo forum ho conosciuto un neurologo eccezionale, non solo professionalmente ma anche umanamente , devo a lui il superamento di un periodo molto critico del mio mdt.......poi ho incontrato delle dottoresse altrettanto eccezionali in oncologia , sono state la mia fortuna, e prima ancora un Chirurgo per cui non riesco nemmeno a trovare parole adatte a descriverlo! come ha detto Michela Murgia il rapporto medico paziente è basilare e anche se non si guarisce e a volte come è capitato a lei si muore , non c'è persona più importante al mondo di quella disposta a seguirti e guidarti nel percorso di cura.....e devo ringraziare anche Michela perché ho imparato tantissimo dal suo modo di affrontare la malattia oggi al suo funerale il prete, a momento del congedo, ha detto una cosa molto bella: "Quando pregate, parlate a Dio di Michela Murgia. Non perché Lui non la conosca, è Sua figlia, però raccontategliela secondo voi. Non importano lunghi discorsi, basta poco e Lui capirà". Ecco lei mi reso una donna libera dal cancro libera dalla paura di morire e questo dirò nelle mie preghiere

Anna9, mamma mia che bel messaggio che hai scritto.
Non immagini cara quanto aiuto mi porta, ma sono certa che ne porterà tantissimo anche alle nostre amiche perché quello che dite voi ha molto più valore. E da valore anche a quello che dico da sempre.
Che bel regalo ci hai fatto.

E hai ragione, hai uno Specialista molto bravo e io gli voglio un mondo di bene.

Grazie ancora ❤️

Vi dirò anche che pensavo andasse peggio questo periodo perché non ho il monoclonale.
I momenti no ci sono stati e ci saranno. Lì sento Patty, mi leggo lo scritto di Lara e .etto tutto nella giusta dimensione.
E anch'io ho uno specialista speciale che Lara conosce.
Ed è importante anche questo.
Vvb

Buongiorno.
Mi fiondo a capofitto nel vostro discorso.
Sapete che sono in fase di disintossicazione. Ho preso l'ultimo sintomatico il 17 luglio e ... be'non ne sento la mancanza
Ieri sono tornata a casa dal lavoro con un mal di testa importante, la mattina era stata pesante perché non mi sono fermata un attimo.
Nel pomeriggio è diventato più intenso ma non ho avuto nessun pensiero a prendere qualcosa. Mi sono sdraiata al buio e sono stata lì finché un po' non ha allenato la presa. Non ho fatto tutto quello che mi ero prefissata ma una cosa importante sì: occuparmi di me stessa. È questo che mi chiede la testa quando inizia a fare male.

Nico, qui il motto avanti tutta e sempre presente e fin da quando apro gli occhi so che l'avanti tutta è a casa mia.

Patty, c'è ancora parecchio lavoro da fare e uno di questi è proprio far capire agli Specialisti che noi non possiamo stare dei mesi senza andare ad una visita, loro sono la nostra più importante terapia e questo lo devono capire.

Carissima, non hai sbagliato nulla nel tuo scritto e sarà molto utile a tutte noi e anche a chi legge.
Tutte noi abbiamo avuto e continuiamo ad avere esperienze negative, per fortuna poi arrivano anche quelle positive come è successo a te che hai trovato una dottoressa straordinaria che ti ha accolta non solo con un farmaco ma anche facendoti sentire curata finalmente.
Ecco Candida come vedi la Specialista di Patty ha fatto in modo che il farmaco facesse il suo dovere.
Perchè carissima Patty, penso che anche l'accoglienza che ti ha dato la tua Specilista sia stata utile per farti modificare l'atteggiamento che hai sempre avuto per il tuo MDT e questo cambiamento ti ha portato su una strada che si chiama "occupiamoci di noi"

Bravissima

Cabdida, scrivi subito alla tua dottoressa che se i monoclonali fanno il loro dovere nella maggior parte dei casi pè perchè lo Specialista è capace di farci sentire curate e questo avviene solo se ci accoglie come noi abbiamo bisogno. Questo non è facile perchè sappiamo bene quanti dubbi e quanto chiedamo sempre sia allo Specialista che al farmaco, a loro noi chiediamo sempre la guarigione e sono proprio gli Specialisti che riescono a farci comprendere quanto capiscono la nostra condizione. Poi cara devi metterci anche la parte che hai fatto tu e che continui a fare, anche quella serve parecchio.
Mi raccomando, dillo alla tua specialista che a lei va una buona parte del merito del tuo star bene e di questo abbiamo le prove provate.
Grazie carissima e grazie anche per avercelo raccontato.

Cri, guarda che ne hai detto una bella, hai ragione, avere a che fare con noi stesse alle volte è una bella fatica.
A questo punto dovremo sempre tenere ben prersente lo scritto "La responsabilizzazione del paziente"
Mamma mia quanto è vero, pensa che in questo scritto c'è tutto quello che siamo e quello che dovremmo diventare.
Ma si sa che accettare noi stesse e la nostra bellezza è la cosa più difficile da fare
Grazie carissima

Intanto ho sistemato il portatile che se pur abbia quasi 15 anni funziona ancora

Buongiorno, sono ancora ko con il pc.
Ieri è arrivato il pezzo che aspettavo da un bel po' ma ancora non funziona.
Zeno dovrebbe arrivare prima di pranzo e sentiamo cosa dice.
Il problema è che io sto al computer dal mattino alle 6, quando va bene perchè alle volte lo accendo alle 5 e anche prima, poi devo tenerlo acceso fino alle 10 quando va bene.
Poveretto.
Ma vediamo cosa dice Zeno. Però va tutto bene in ogni caso.
E questo perchè la forza non manca e neppure il resto.

Orgogliose di essere così come siamo❤️
Buondì dolci donzelle.
Sentire che superate il dolore nonostante i momenti ko è per me fonte di gioia e stima verso tutte voi.
Cri stupendo il tuo posto...adoroooo.
Forzaaaa avanti tutta❤️

Buon pomeriggio mio caro forum.
Elebi,io attualmente vado da una dottoressa che lavora in ospedale... La prime visite le ho fatto a pagamento perché purtroppo e brutto dirlo i tempi di attesa con l'ASL sono lunghissimi ed io stavo troppo male nn potevo aspettare... Poi gli parlai della nostra associazione,di Mamma Lara e l'ha anche conosciuta nei numerosi convegni e più in là mi fece fare l'impegnativa è la scorsa visita ho solo pagato il ticket,a settembre farò il prossimo controllo e nn so se mi farà pagare l'intera visita... Purtroppo devo denunciare che avere le visite con l'ASL in un centro cefalee in tempi brevi e assai difficile e Mamma Lara con l'associazione AL.Ce si battono affinché questo tempo venga ridotto... Io purtroppo in 30 anni di vita da emicranica la maggior parte delle volte ho pagato le visite nn con l'ASL ma da privato... Sappiamo benissimo che questo nn è giusto perché come dico io" Se hai soldi ti curi altrimenti...."Candida quando si ha la fortuna di incontrare medici che ti comprendono e ti sanno ascoltare bè secondo me bisogna tenerseli stretti! Anch'io dopo tanto pensare adesso ho incontrato una brava neurologa che ha capito la mia emicrania e il mio carattere ansioso... ma ad oggi e dopo tanta sofferenza ho capito che da soli medici e terapia fanno tanto ma nn basta e come dice sempre Mamma Lara dobbiamo metterci anche del nostro... tanta ma tanta buona volontà affinché il farmaco faccia effetto... Spero di nn aver sbagliato a scrivere questi pensieri e che le mie parole aiutano... Se dovessi parlare di tutte le esperienze negative che ho avuto con i medici sia per l'emicrania che per il crohn.... Ma fortunatamente abbiamo anche tanti bravi medici che davvero hanno a cuore il paziente... La fortuna è quella di incontrarli!! VVB

Oggi controllo centro cefalee al Bellaria di Bologna.
E ogni volta sempre piacevolmente sorpresa all'umanità e dalla professionalità della mia dottoressa. E sì che ormai dovrei essermi abituata. Ma ogni volta riesce a sorprendermi: oggi mi ha detto che con i monoclonali che funzionano anche loro si sentono più prescrittori che medici. Certo è una fortuna per i pazienti ma anche il medico sente di perdere quel rapporto umano che con i pazienti STORICI ancora c è. Mi ha sorpreso.
Inoltre mi ha chiesto come andava su cose di cui avevamo parlato in visite precedenti. Non pensavo potesse ricordarsene.
Comunque mi ha rinnovato il piano terapeutico per 3 mesi e poi ci rivedremo a dicembre per un nuovo monoclonale.
A settembre poi rivedrò il mio neurologo che dopo 20 anni di cura mi ha inviato al centro cefalee: e che ogni volta mi fa impegnativa e mi dice CI VEDIAMO TRA UN Anno. Nonostante da 5 anni mi segua il centro cefalee, ogni anno ci vediamo: mi ha aiutato a chiarire dubbi o a capire metodi e cure, correggendo il tiro.
Lo ho trovato al quarto tentativo, ma sono stata fortunata. A trovare lui che mi seguita per anni e che alla fine mi ha inviata al centro cefalee. E che ogni anno mi ascolta e mi porge quell'impegntiva per prenotare il successivo appuntamento. Sono una paziente difficile e che ha dato poche soddisfazioni, ma fortunata perché ho sempre trovato un ascolto non frettoloso.
Ed è vero: i ns medici sono essi stessi parte della terapia.
Un caro saluto a tutte

Buon pomeriggio gente.
LARA , Elebi è della provincia di Torino.
Avere a che fare con noi stesse a volte è più faticoso che avere a che fare che con il nostro mdt Ag Fadiga...(che fatica)
Besos

ELEBI, puoi dirci di che zona sei per favore

Buon giorno a tutte!
Patty di che città sei? Neurologa del pubblico o privata?
Il mio è molto bravo, ma le visite sono sempre molto brevi...anche nel privato non ho ancora trovato un neurologo/psicologo/psichiatra che mi guidi nella vita con disabilità e dolore costante...a casa e a lavoro sono sempre io il bastone ed il gancio traino di tutti...ma sempre più spesso mi sento sola al mondo e vorrei tanto uno di quegli abbracci che ti stritolano, sbriciolano il dolore e ti ricompongono più resiliente di prima...solo il mio vecchio neurologo sapeva farlo, ma è morto ormai da anni e non ho più trovato un medico empatico e speciale come lui

Buongiorno mio caro forum, vi scrivo dalla spiaggia con un sole caldissimo e un mare stupendo!! Mi godo un paio di ore e poi a casa.... Innanzitutto grazie a tutti e Mamma Lara per i preziosi consigli e per scrivere tutto il vostro e il mio vissuto perché nn è facile raccontarsi su un forum,ma io lo faccio con naturalezza e poi perché è l'unico modo per buttare giù il mio stato d'animo!! Io a prescindere controllo sempre o che sia integratore o farmaco di cosa sia composto perché come dici tu mia cara Mamma Lara anche un integratore può essere dannoso!Nel mio caso poi avendo il crohn doppiamente perché può dare fastidio al mio intestino e poi ho imparato sul mio corpo e con le mie patologie che un sistema immunitario nn è come l'altro e quindi per qualsiasi cosa bisogna sempre chiedere al proprio medico... Grazie sempre Nico per i consigli che mi dai... Volevo dirvi che ieri ho contattato la mia neurologa perché devo fare il controllo a settembre per il rinnovo del piano terapeutico,gli ho detto del mio miglioramento del mdt e lo ringraziato tantissimo per il sostegno che mi dà e lei è stata ben felice di saperlo.... Speriamo che sia sempre così.... Vi auguro un buon weekend. VVB

Orgogliose di essere così come siamo❤️
Si Lara hai ragione volevo scriverlo ma poi mi sono dimenticato.
Grazie tesoro

Nico, sono certa che la giornata passata con la tua famiglia sia stata una giornata bellissima.

E mi raccomando, non ho controllato cosa sia questo che hai consigliato a Patty - Rux tox 200 che monodose sotto la lingua lontano almeno 30 Min dai pasti.
Ma devi sempre aggiungere quando consigli qualcosa ad ognuna di noi di chiedere sempre al nostro medico, perchè non sappiamo se possa andare bene.
Quindi il consiglio del medico va sempre chiesto anche se è solo un integratore.
Scusami cara ma dovevo dirlo

Patty, dimenticavo di dirti che l'importante è scrivere, sai te quanti errori faccio anch'io, ma ormai so che voi avete la capacità di andare oltre.

Elebi, spero tanto che il tuo Specialista possa farti provare anche un altro monoclonale.
Carissima, l'imparare a vivere con le nostre limitazione è una cosa difficilissima, io che di anni ne ho 72 faccio ancora fatica a darmi pace, e si che di limitazioni negli anni se ne sono presentate tante quindi qualcuna potrei anche aver imparato ad accettare, eppure la tentazione di vedere se posso superarle non è andata via. Non sono riuscita a reinventarmi da zero e spero tu riesca a farlo. Purtroppo salta sempre fuori la mia indole e devo sempre fare attenzione perchè quella fa danni che poi devo gestire con tanta fatica.
Però poi mi dico che va bene così, perchè alla fine guardo il "totale" di quella che sono e non è che sono scontenta.
Mi piace il tuo motto e penso che il tutto qui e ora posso accompagnarci anche per il futuro perchè quello che siamo lo portiamo sempre con noi

Carissima Chicca. bellissimo il messaggio che hai messo per i figli.
E' verissimo. E lo dice Enzo nel suo scritto che ho messo un paio di giorni fa.
Io sono stata accanto a loro senza mai volere che fossero quello che volevo che fossero. Ma sono diventati ognuno di loro quello che volevano diventare e sono tutti e tre dei bravissimi ragazzi.
Hanno anche loro nel cuore dei dolori che sicuramente fanno fatica a gestire perchè essendo i due maschietti avevano bisogno della figura del padre, ma quella purtroppo non l'hanno avuta.
Non potrò mai dimenticare gli articoli che ha scritto un giornalista sulla Gazzetta dello Sport che ancora conservo la foto e il pezzo cartaceo, dove quando ha visto la gara dei 400 ostacoli agli europei che si erano tenuti nell'allora Jugoslavia ha scritto che era stato il papà di Enzo ad averlo cresciuto insegnandogli come si correva e allenandolo a correre. Cosa ovviamente non vera perchè ero io l'appassionata di atletica leggera e portavo Enzo e anche gli altri figli a correre ovunque si tenesse una corsa. Poi però nell'articolo dopo Enzo a sistemato tutto dicendo che dedicava la gara a me e alla sua allenatrice. poi aggiunge queste parole "a mio padre non dedico nulla. lui non vive più con me"
Ancora tutti e tre i miei figli mi dicono cosa bellissime, mi dicono anche spesso che devo farmi gli affari miei visto che sono ormai grandi e hanno ragione, ma sai come siamo fatte noi mamme, abbiamo sempre la nostra da dire e alle volte facciamo fatica a trattenerci.
Per fortuna loro sanno sbagliare ma sanno anche far bene e questo per la maggior parte delle volte.

Carissima, tanto bene anche per te

Cri, sii meno giudicante nei tuoi confronti, penso che tanto di quello che ti è successo non sia colpa tua e ora purtroppo non puoi neppure "difenderti" perchè sarebbe considerato un grande offesa nei confronti di una persona che non potrebbe prendersi le sue colpe confermando quello che dici.
Carissima, perdonati tu e fai quello che ti fa stare bene, vedrai che qualcosa di buono arriverà prima o poi, ne sono certa.
E fallo sempre quando arrivano i momenti di scoramento, mi raccomando cara.

Grazie per il bellissimo articolo che hai messo nel forum ieri.

Carissima Patty, il MDT fa sempre quello che gli pare e io che ci convivo fin dalla scuola materna ancora non ho imparato a conoscerlo, lui cambia e io faccio anche un po' di fatica a capirlo, però una cosa l'ho capita in tutti questi anni ed è che devo accettarlo come arriva con tutti i cuoi cambiamenti, se non facessi così sarebbe molto più difficile conviverci.
Devo dire però che sei stata brava, molto brava, sono certa che piano piano riuscirai a gestirlo nel migliore dei modi.

Pulire la doccia togliendo il silicone lasciami dire che sei stata un fenomeno. Oppure posso dire che sei stata una vera emicranica, mamma mia, non ce ne risparmiamo una e facciamo di tutto anche se quello che facciamo alle volte porta un bel MDT con se, ma sai che io penso che il MDT può fare quello che vuole ma io ho fatto quello che mi pareva e che mi ha fatto stare bene. Devo solo fare attenzione a non esagerare, quello non va proprio bene. Lo dico perchè noi siamo esagerate e spesso ci facciamo prendere dalla compulsione che penso sia innata dentro di noi. Vogliamo fare e tutto subito, mentre alle volte saper aspettare ci aiuta parecchio.

Per i medici alle volte si trovano quelli stanchi e siccome noi abbiamo la capacità di care questa cosa dovremmo essere capaci di cambiarlo subito. Solo che alle volte pensiamo di essere noi quelle sbagliate, ma non è così credimi.

Io non so come sono stata come madre per i miei figli, però ho fatto quello che potevo.
Forse sono stata anch'io riservata con i baci e altri gesti affettuosi, ma non lo sono mai stata con le parole, ho sempre detto loro quanto bravi erano e li ho sempre incoraggiati per quello che potevo fare.
Però cara ha ragione Enzo quando dice che un genitore anche quando non sbaglia mai ha solo fatto pari. Però quello che sanno è che li ho amati come non ho mai amato nessuno come ho amato loro. Questo lo hanno capito fin da piccoli.

Sono certa che anche le tue figlie questo lo sanno, anzi, ne sono certissima, quindi cara quando ti metti in discussione come mamma, cerca di fare anche la parte dell'avvocato difensore di te stessa e guarda tutto quello che hai fatto.
Sai cosa penso?, penso che noi genitori facciamo una bellissima cosa quando insegniamo ai nostri figli a volersi bene e io posso dire che i miei se ne vogliono moltissimo e per quello che ho capito anche le tue figlie se ne vogliono molto.
Ecco cara, basta questo a dirti che sei stata una brava mamma.

Tu scrivi pure, perchè i tuoi pensieri aiutano anche noi carissima.

Buongiorno, faccio un po' di fatica a lavorare perchè ho un computer che mi ha sistemato Zeno e non riesco a lavorare sui documenti così me li devo salvare con un altro computer che di anni ne ha 15. Poveretto, pensava di poter andare in pensione invece è ancora qui che deve darsi da fare.

Buona sera caro forum,
Carissima Patty hai scritto un bellissimo messaggio per Elebi e per tutti noi..hai elencato cosa hai passato..cara come ti capisco..e tanta fiducia e incoraggiamento..
Sai che anche a me il neurologo di Padova ha prescritto gocce di Laroxyl la sera prima di andare a dormire..adesso ne prendo poche ma nel giro di qualche mese vado ad aumentarle..dato che mi intontiscono e creano sonnolenza meglio la sera..già sono in tilt di mio..poi sono come voi una vorrei fare una grande quantità di cose..poi mi rendo conto meglio per gradi..
Vorrei Patty scriverti una cosa..poi se la trovo lo faccio..
Sei dolcissima..anche le altre girls..
Un abbraccio e buona serata..
P.s. Mammalara sempre bene per te..per tutte..

Grazie CRI e Patty, è bello sentirsi compresi e non soli

E scusatemi degli errori il T9 fa quello che vuole?

Buon pomeriggio mio caro forum.... Carissima Elena tieni duro e nn disperare!! Anche a me è capitato la stessa cosa con il monoclonale. Ho fatto per un anno il primo monoclonale ma nn è andato bene ( anche se devo dire che il mio neurologo nn mi ha fatto fare una buona disintossicazione.... Ci vedevamo ogni 3 mesi ( le visite erano a pagamento) ma nn cambiava nulla mi licenziò dp un anno dicendo che lui nn sapeva come aiutarmi!! E sinceramente ero disperata perché vivevo con il mdt incessante tutti i giorni.... Stavo impazzendo!! Poi un giorno decisi di cambiare medico di famiglia e questa nuova dottoressa mi ha mandato da una nuova neurologa... Lei mi ha ascoltato e mi ha fatto rifare la disintossicazione con 18 iniezioni di cortisone ( iniziando con una dose per poi scalare) Ho iniziato un nuovo monoclonale e nn prendevo più antidolorifici.... Devi saper che in quel periodo stavo malissimo,nn sono uscita più di casa,ho smesso di fare qualsiasi cosa anche guidare nn ce la facevo... Ma imperterrita la mia neurologa mi invitava a nn mollare e avere fiducia.... Sono arrivata al quinto mese di assunzione del monoclonale e li ho iniziato a vedere i primi risultati,piano piano il mdt era presente la mattina e poi andava via,adesso ho giorni senza mdt e davvero nn mi sembra vero!! Io avevo perso qualsiasi speranza!! Devo dire anche che mi ha integrato 3 mesi fa di un farmaco preventivo il laroxil perché soffro anche di fibromialgia... L'inizio mi ha dato sedazione ma poi è sparita... Oggi ho fatto la sesta iniezione di monoclonale e nn ho mdt e davvero nn mi sembra vero!! Quindi mia cara Elebi il mdt farà sempre parte di noi ma con la giusta terapia il mdt si allevia e ci sono giorni che ci lascia in pace... Io mi permetto di dire di stringere i denti e affidarti al tuo neurologo e se hai dei dubbi chiedigli pure e poi devo dirti le parole che ci dice sempre la nostra cara Mamma Lara e quello che dobbiamo aiutare il farmaco affinché funzioni!! Io intanto ho cambiato atteggiamento nell'approccio con le persone e i problemi di tutti i giorni!! Insomma mi sto volendo più bene adesso mi metto io al primo posto!! Spero che nn ti abbia detto nulla che ti abbia offeso! Ti abbraccio. Chicca sempre bellissime le tue parole e le tue rime nn so se te lo mai detto che sei una bellissima persona e sensibile come lo e d'altronde tutte le persone che popolano questo forum... Se ho fatto tanta strada e sono arrivata fino a qui lo devo a tutti voi... VVB tanto

Buon pomeriggio fanciulle, CHICCA grazie, bellissima la frase, già messa nella tua cartella . ELEBI..spero di non sbagliare, coraggio e non perdere mai la speranza .Proprio martedì abbiamo parlato del Qui e ora...torneremo sull'argomento.
Un abbraccio.
Besos