Oggi controllo al centro Cefalee...dopo 4 mese dall'inizio del II ciclo di Aimovig, la maledetta non risponde e sta peggiorando...si prova per altri 3 mesi, sperando che, come per il primo ciclo, al 5° mese succeda il miracolo!
Le vacanze al mare con la famiglia mi hanno sbattuto in faccia i miei nuovi limiti...devo imparare a vivere come una disabile, devo reinventarmi da zero, abbandonare il dolore per ciò che non posso più fare e inventare una strada nuova per vivere al meglio con quello che mi resta...impresa durissima e sfibrante, vista la costante presenza del dolore in sottofondo...ma sento che devo e posso farcela e ho deciso di aggiungere un pezzetto al mio motto...
NONOSTANTE TUTTO, QUI E ORA

Scusate ma non ho tempo di scrivere, devo correre (si fa per dire ) da Zeno

Orgogliose di essere così come siamo.
Ragazze bellissima giornata a 3 e pure foto con il 17enne
Vero Lara.
La.mio isioterapista si è trasferita per amore a Roma e da Aprile ho Simone si bravo ma non ha le attenzioni di Chiara...
Eccome ti capisco...
Patty ...
Rux tox 200 che monodose sotto la lingua lontano almeno 30 Min dai pasti ...
Io e a casa per contratture lo usiamo spesso.
Se entro 24 ore non cala ripeti la dose.
Male non ti fa.
Oggi sole e le temperature si alzano.
Lara ieri sera però ti ho pensato perché c era freddino a Modena.

Buon pom caro forum,
Per prima cosa tanti cari auguri Nico carissima per il compleanno di tuo marito..divertitevi e passate una bella e serena serata.
Carissima Mammalara grazie per lo scritto di Zeno..la sua furbesca letterina a Babbo Natale..troppo sveglio già da piccolo il ragazzo..
Hai ragione di conservarla e' divertente e arguta..
E bravo Zeno..tanto in gamba..
Ho sentito che hanno parlato anche della tua ragazza che bello che sia così generosa e buona..
Anche se..anche se..anche se..
Non poteva essere diverso

Care Patty ho letto e ho trovato una cosa che racchiude molte più belle parole di quante avrei potuto scrivere per voi..anche a te Cri che sai sempre come inviarci materiale utilissimo..grazieee

"I Figli sono come gli aquiloni, insegnerai a volare ma non voleranno il tuo volo.
Insegnerai a sognare ma non segneranno il tuo sogno.
Insegnerai a vivere ma non vivranno la tua vita.
Ma in ogni volo, in ogni sogno, in ogni vita, rimarrà per sempre l' impronta dell' insegnamento che avranno ricevuto".
(Madre Teresa di Calcutta)

Vi abbraccio forte..

Vi lascio un link sul dolore cronico, buona lettura.
https://www.gazzetta.it/salute/08-08-2023/dolore-cronico-13-mln-italiani-ne-soffrono-ecco-cos-e-e-come-si-cura.shtml

Buon pomeriggio, Grazie fanciulle, di ogni vostra parola, la tengo stretta e preziosa. So che devo aspettare, che mi devo accontentare ma i momenti di scoramento arrivano anche a me quando penso che servirebbe così poco....Vi abbraccio

Buon mercoledì mio caro forum.... La testa oggi fa come cavolo li pare a momenti sembra che il mdt nn ci sia e momenti che il dolore si presenta... Sinceramente ancora la mia testa o meglio il mio mdt nn lo capito ma lao lascio stare... Sono 4 giorni con un brutto dolore al fianco. Si è infiammata un ernia lombare perché ritornando al discorso del messaggio che scrisse mamma Lara riguardo ai tanti lavore e cose che facciamo instancabilmente noi emicraniche... Mi è venuta la felice idea di pulire la doccia togliendo il silicone e con una posizione scomoda e con la santa pazienza ho tolto il silicone che era diventato piena di muffa e a me nn andava giù.... Aspettare che lo facesse mio marito campa cavallo che l'erba cresce. E poi noi siamo perfezioniste come lo facciamo noi nn lo fa nessuno. Finale mi sono presa una bella contrattura che sto curando nn con poca fatica con la borsa dell'acqua calda e frizione di Voltaren... Evito di prendere qualsiasi antidolorifico..... Nico auguri per tuo marito e passa una bella giornata che te lo meriti!! Mamma Lara riguardo hai medici e di come ti assistono avrei da parlare tantissimo, ne ho sentite di tutti colori.... Fortunatamente adesso c'è stata una svolta nella mia vita e nn so chi mi abbia illuminato ho deciso di cambiare medico... Ogni talvolta che gli parlavo de mio mal di testa e sapeva che io prendevo tanti antidolorifici a go go nonostante il crohn... Le sue parole sono sempre state " anche mia madre è da una vita che è emicranica,si attacca un fazzoletto alla testa e se ne sta in una stanza chiusa" Ma sono parole che ti dice un medico? Se tu sei incompetente mandami da uno specialista,invece la decisione di farmi seguire da un neurologo è partita sempre da me. Invece adesso che ho cambiato medico e ho scelto una dottoressa la prima cosa che mi ha detto sapendo di essere emicranica cronica " figlia mia il dolore emicranico è una brutta bestia,ti mando da questa dottoressa al Miulli .... Le avessi entrambe trovate prima mi sarei risparmiata tanta sofferenza. Ma meglio tardi che mai..... Per quanto riguarda l'argomento figli e tanto difficile dare dei consigli perché io dico sempre che il mestiere del genitore è molto difficile.... Io dico la mia esperienza.... Io con i miei figli nn sono espansiva con i gesti perché sono molto timida e riservata... Provengo da dei genitori molto duri dove vigeva il detto" che i figli si baciano quando dormono!" Niente di più sbagliato.... " Ai figli bisogna esprimere amore e affetto ma anche dargli delle regole!! Io con tuttora che le mie figlie sono cresciute e che hanno la loro casa nn le chiamo tutti i giorni ma le chiedo con i messaggi come va e se hanno bisogno di me io ci sono sempre... A volte loro essendo riservate come me vogliono stare nel loro silenzio,nella loro privacy ed io assecondo e rispetto il loro volere.... È tanto,tanto difficile e molto spesso mi metto in discussione chiedendo a me stessa se sono stata e sono una buona madre.... purtroppo gli errori si fanno e nn siamo perfetti!! Anche oggi mi sono sfogata!! Grazie sempre per leggere e comprendere i miei pensieri... Vi abbraccio forte. VVB

Mi sono dimenticata di dire che tutti e tre i miei figli sono emicranici

Nico, tantissimi auguri al tuo maritino e vi auguro una buona giornata.

Per il ginocchio non so che dire, io sono anni e anni che mi fa male di tutto.
E purtroppo da quando è morto il mio giovane medico che avevo incontrato quando io ero una giovane mamma piena di acciacchi e lui un medico appena specializzato come medico di medicina generale. Da allora mi ha sempre seguita fino a che purtroppo un brutto male se lo è portato via.
Da quel momento ho avuto due medici che ogni volta che gli dicevo cosa mi faceva male mi hanno sempre considerata una persona ansiosa con tante paure, cosa assolutamente sbagliata perchè ho rischiato grosso averli ascoltati. Ora ho una bravissima Dottoressa che invece si occupa di quello quello che le dico con le attenzioni che servono.
Vedi tu come sei messa e fai quello che pensi sia giusto fare

Orgogliose di essere così come siamo
Oggi a casa per.il.compleanno del maritozzo!
68 sono e andiamo a Sestola a mangiare fuori tutti e 3.
Sono anni che mi prendo un giorno di ferie per stare tutti e tre insieme.
Anche se oggi....ginocchio che fa malino ma...chi se ne frega .... avanti

Carissima Cri, ho trovato questo messaggio che ho scritto tanto tempo fa ad una amica che aveva letto il messaggio di Enzo e penso ancora che alle volte i figli fanno fatica a dirci il bene che ci vogliono.
Questo messaggio è anche per te carissima Cri.

Alle volte, i figli hanno pensieri che “nascondono” a noi genitori, però con il tempo il loro cuore matura e si apre lasciando libere le parole che la loro voce non vuole pronunciare.
Poi un bellissimo giorno arrivano a te con un foglio tra le mani accompagnato da un “banale” - “mamma, tieni l’ho scritto tanto tempo fa, sai che a me non piace far leggere quello che scrivo, ma ora mi è rivenuto tra le mani e se vuoi puoi tenerlo” -.
Puoi tenerlo mi ha detto, ma ti pare possibile, è un po’ come dire, “mamma io sono………. e questo è un po’ anche merito tuo, tieni mamma ti regalo un po’ della tua eternità”.
Quanti pudori accompagnano i gesti dei nostri ragazzi, per fortuna che alle volte viene meno e meno male che questo succede proprio nei momenti che più sembri persa.
Sono certa che anche tu come tutte le mamme  (e anch'io sono così)  hai fatto e dato il meglio di te. Ora dobbiamo solo imparare ad aspettare.
Ti abbraccio cara amica

Buongiorno.

Speriamo torni un po' di caldino, non dico quel caldo asfissiante che non fa respirare, però io ieri sera per fare la doccia ho dovuto accendere la stufetta perchè avevo un bel freddo.
Porto pazienza perchè so che la colpa è mia, quindi mi rassegno ad accettare anche sto freddino, mi basta sapere che va bene a voi e mi rassegno facilmente.

Anna9, grazie anche a te per le belle parole.

Ho trovato lo scritto che Enzo fece a Babbo Natale quando aveva 12 anni:

- La Signoria Vostra Babbo Natale è pregato, con moderata sollecitudine, di donare alla mia persona, se ciò è possibile, 14 chiodi a cono o a piramide da 0.7 mm. -

Lui chiedeva questi chiodi sapendo bene che non li chiedeva a Babbo Natale ma a me.
Già al tempo faceva atletica leggera e stava iniziando a correre in pista e aveva un paio di scarpe adatte alla pista ma gli mancavano i chiodi della misura giusta.
Non immagini le risate che mi sono fatta e ancora conservo quello scritto.

Lara, lo scritto di tuo figlio è tanta roba: chi ha la capacità di scrivere così deve avere un mondo di emozioni dentro. Perché deve conoscerle prima di essere capace di trasmetterle agli altri. Grazie per avercelo donato!
Cri, non pensare al passato ma goditi i momenti di oggi con tua figlia. E mostrati per quella che sei, sono certa che quell'abbraccio intenso arriverà. Intanto te ne mando uno io..

Carissima Cri, ho mandato a Enza il tuo messaggio e sono certa che ne sarà felicissima.
Enza ha una sensibilità enorme e il tuo messaggio le farà molto molto piacere. Poi puoi starne certa che lei ti vuole bene e te ne vorrà sempre.
Ha un grande cuore la mia bimba.

Per te carissima sappi che sei stata una vittima del sistema e anche di altro che qui non posso dire, però datti pace perchè forse non hanno ancora imparato a conoscerti bene, vedrai che con il tempo le cose cambieranno e vorrei proprio fosse così, perchè tua figlia non se lo perdonerebbe mai di non aver visto come è veramente la sua mamma.
Dovrà imparare a guardarti con i suoi occhi e non con quelli che le hanno detto di usare.
Ci vuole tempo e forse potrebbe aiutarla se avesse una figlia anche lei.
Però le auguro di non vivere mai quello che hai vissuto tu

Buongiorno, LARA sui tuoi figli non posso che essere d'accordo con te...ho il piacere di conoscerli e sono davvero tanto tanto speciali e lo sai...io adoro Enza ed è un pò troppo che non l'abbraccio...per cui appena puoi fallo tu per me .
Poi sul mio essere meravigliosa...mahh, ho fatto tanti sbagli con mia figlia, qualcosa potevo evitarlo, quello di cui non mi capacito è per quanto tempo ancora devo pagare e per cosa??? Mi accontento di piccole cose, aver pranzato ieri con loro, il fatto che hanno chiesto il mio aiuto, una confidenza...me le faccio bastare. Mi manca tanto un abbraccio forte con calore...mo basta
Buona giornata

Nico, va mo la che sono ancora una volta d'accordo con te!!!
Anche noi ti adoriamo carissima

Orgogliose di essere così come siamo.
Orgogliose di essere così come siamo.
Orgogliose di essere così come siamo.
Orgogliose di essere così come siamo.
Ecco dopo aver letto i post ddi ieri posso solo dire che siamo meravigliose con i noistri dolori, le nostre sofferenze ma abbiamo dentro di noi un cuore che va mo la ho trovato solo e soltanto qui con voi!
Vi adoro all'ennesima potenza!

Poi non dimentico mai quello che Enzo mi diceva sempre.
Mamma, non ti preoccupare, sappi che anche quando un genitore non sbaglia mai ha solo fatto pari.

Patty, ho passato 10 anni della mia vita all'inferno poi ho avuto la forza di "scappare" da una situazione che non lasciava scampo perchè se sono viva lo devo proprio mica alla mia volontà, ma al mio fisico che è stato forte e ha resistito a tutte le cose che ho dovuto subire.
"Liberarsi" a quei tempi non è stato facile perchè anche quando ti rivolgevi alle organizzazioni che "proteggevano" le donne non è che venivi subito aiutata. Poi ci sono cose che non posso scrivere qui, ma devi credermi che non è stato facile.
Però ce l'ho fatta e sono stata capace di crescere i miei bimbi liberi, non ti dico cosa li aspettava se non avessi fatto questa scelta perchè non ci crederesti neppure tu. Ma forse è stato proprio questo che mi ha dato la forza di "scappare".
Un giorno Zeno mi ha mandato una foto che mi aveva fatto quando sono andata a trovarlo a casa sua e sotto alla foto ha scritto questo messaggio: "Mamma, quanta sofferenza hai pagato per quella bellissima armatura che indossi!"
Nella foto sorridevo e si vedeva che ero felice.
Ecco, i miei figli sono quelli che hanno reso la mia vita un capolavoro e ho tutti i motivi per dirlo.
Grazie carissima per le tue bellissime parole.
Poi non appena ho un attimo ti mando ciò che mio figlio ha risposto ad una intervista che un giornalista della Gazzetta dello Sport gli ha fatto quando aveva 19 anni ed aveva visto i campionati Europei Junior.
Ora ho parecchio da fare, ma non appena ho tempo te la mando.

Buongiorno

Carissima Cri, per me i miei figli sono tutti bellissimi, sai il detto che dice "Ogni scarrafone è bello a mamma sua", ma i miei ragazzi per me hanno tutto di bello e lo hanno sempre avuto fin da quando sono nati. Ecco, parlo da mamma però.
Enza poi ha una bellezza infinita anche lei, pensa che ama sua suocera Tiziana, una persona meravigliosa a cui voglio bene come una sorella e penso sia la cosa più bella che una nuora possa fare. Però bisogna proprio dire che Tiziana è veramente una bellissima persona ed è stata veramente fortunata Enza. Poi Enza aiuta tutti quelli che hanno delle difficoltà ed è anche una mamma stupenda.
Veramente non avrei potuto desiderare dei figli migliori. Poi si sa che hanno i loro difetti, ma scagli la prima pietra chi non li ha.

E tu cara sei una mamma bravissima anche tu.

Mamma Lara che bello il racconto di Enzo, l'ho letto più di una volta perché mi ha preso tanto il raccontarsi di tutte quelle esperienze vissute in quel periodo e scorgo nelle parole l'amore immenso che ha per la sua mamma con tutti i sacrifici che ha dovuto fare... Ho letto e riletto chiudendo gli occhi e cercando di immaginarmi che anch'io fossi lì per assaporare ancora di più quei ricordi!! Io conosco Enzo dai tuoi racconti mia cara Mamma Lara e posso dirti che nonostante le tue difficoltà sei stata una brava mamma,una super mamma e i tuoi figli nn possono che essere fieri!!

Buon pomeriggio. PATTY strabrava e anche di più, fatti i complimenti tutte le sere , senza mai dimenticarti.
LARA bellissimo il racconto di Enzo, mi ha fatto sorridere quando si è chiesto com'è che già da piccolo piaceva alle ragazze??? Ma chissà, Perché mai????? E' strabello

Chicca, Enzo scriveva così anche quando era piccolissimo.
Quando ho un attimo di tempo ti cerco un messaggio che ha scritto un anno a babbo natale.
Ti farai un bel po' di risate

Buon pom caro forum,
Posso affermare con convinzione di avere letto lo scritto di Enzo con grandissima gioia..
Mi sono anche commossa.
Vorrei ringraziare Enzo per questo bellissimo regalo che ha fatto con tanta generosità e altruismo.

Sapevo che avevi un figlio meraviglioso, ma non sapevo e non conoscevo la capacità di scrittura di un ragazzo ancora tanto giovane..descrizione così precisa, vere reali che mi sembrava di trovarmi proprio in questo posto di campeggio..

Vi ringrazio lo tengo caro..come un bellissimo regalo..inaspettato e ancora più apprezzato..

Grazie Enzo e grazie cara Mammalara..
Un abbraccio a tutti..

Il campeggio di cui parla Enzo, era un pezzo di terreno che stava vicino alla spiaggia dove c'era un bar.
Era si un campeggio ma abusivo ed eravamo in tanti. Io ero andata via da casa, ma questo i miei bimbi non lo sapevano e siccome non sapevo dove andare una mia amica mi diede la tenda e mi disse il posto dove andare e dove non avrei speso neppure un centesimo. Sono stata li fino a che un'altra amica mi diede una soffitta che aveva comprato l'anno prima a Ferrara e non vi dico come era messa. Ma questo è un altro discorso

Chicca, ho chiesto il permesso a Enzo e posso metterlo qui il suo scritto.
Lo ha scritto più di 33 anni fa


QUELLA ESTATE

Passeggiavo, con quelle mani in tasca e i pensieri dei pochi anni che mi portavo appresso ed il sorriso di chi ha in mente che la vita sarà piena di nuovi orizzonti e che le nuvole sopra di noi vanno osservate sempre con attenzione e godute anche quando son cariche di pioggia.
Faceva caldo in quei giorni e gli amici sarebbero stati compagni di gioco tra qualche ora ancora, le loro madri, premurose ed attente ne custodivano i giovani corpi come preziose ampolle recanti essenze che potessero evaporare al sole forte; mia madre, la mia grandiosa e maestosa madre, mi proteggeva con un bacio sulla fronte e un pragmatico: ”se c’è caldo stai vestito leggero, se c’è freddo vestiti pesante e se ti muovi, leggero sempre, ma ricorda che il cuore sta dentro il tuo petto non posso sapere tutto di te, io ti ho fatto, bello e forte come meglio non avrei potuto ora sta a te goderti e proteggerti”.
Chissà se pensava veramente quelle cose o se l’avermi abbracciato stretto stretto le avrebbe tolto tempo al bruciare reggi seni in piazza, chissà, tanto è che i miei piedi potevano muoversi veloci e a piacimento in quella sperduta radura tra grano altissimo prossimo alla mietitura e l’acqua che nasconde le dolci piante del riso.
Pensavo alla scuola ed alle inadeguatezze delle mie qualità nel compiacerla e alle mie compagne di classe, i primi esemplari di donne che mi era dato di osservare con interesse vero o presunto, son sempre inspiegabilmente piaciuto alle donne, già da allora, quando le salutavo con un gesto uguale ora come allora, sol che un tempo le piccole ragazzine eran sempre troppo pettinate e piene di nastri e merletti, ad avvicinarle si aveva proprio il timore di avvertire l’odore di naftalina delle bambole che nonna teneva sul letto e sul comò nella sua impenetrabile stanza, impenetrabile non perché non vi si potesse entrare, la porta di fatti era sempre aperta anche di notte, ma bensì perché vi dormiva il nonno che mai avevo conosciuto, morto tornato dalla Russia.

La decisione era oramai presa, il cuore dell’estate sarebbe trascorso dalla nostra famiglia in campeggio, per volere della mia giovane madre che a diciott’anni mi aveva fatto nascere e di li a poco mi avrebbe accompagnato con una sorella ed un fratellino, per cui in quella calda estate era una ragazza, con una vita da donna e tre bimbi che non ha mai smesso di amare immensamente neppure un istante, un sentimento dichiarato ma soprattutto vissuto come una fede incrollabile abbracciata in simbiosi con la sua natura di “femminista” come un tempo era usanza chiamare le donne “indipendenti”, termine ora appassito e sbiadito come il nero dei suoi bellissimi capelli, sorte pressoché opposta hanno avuto i suoi occhi, grandi come le ruote di un carro e brillanti come due stelle lucenti, come fossero le uniche a brillare in cielo.

Papà invece avrebbe lavorato e non ci avrebbe seguito, e mai più ci accompagnò, mamma se ne andò sfinita e avvinta a settembre e noi ragazzi con lei, verso una vita che voleva diversa tranne che il passarla di fianco ai suoi figli, io invece ero pronto al divenire di quei giorni con rassegnata apprensione, mai ho amato allontanarmi da casa e nessun sentore avevo, di quello che il destino mi avrebbe riservato, cioè molti anni da nomade per un lavoro che non si sceglie ma ti colpisce sul viso prendendo per se forza, gioia e tutto il meglio che il corpo e lo spirito che i giovani leoni possono restituire, ed io ho dato, con l’animo puro e le mie forti braccia.

Tra il piacere e l’interesse di tutti montammo quella che ricordo come una tenda sterminata, era più grande di alcuni appartamenti nei quali avrei vissuto, quattro stanze più una veranda che avrebbe fatto invidia ad una casa coloniale, io avevo scavato un fossato per fare scolare la pioggia dei violenti temporali estivi, forse un po’ mi ero fatto prendere, credo che alcune fortezze medioevali avessero canali meno profondi, mamma dirigeva, tirava, allungava, piantava picchetti e quant’altro ed in un baleno già si assaporava il nostro abbondante pranzo già pregustando quelle che sarebbero state le nostre avventure, infatti in quegli anni la crisi delle natalità era solo un miraggio e frotte di giovani ragazzi scorrazzavano come se l’intero campeggio fosse in funzione della nostra immaginazione, un parco giochi o un degradato quartiere periferico di una megalopoli, oppure ancora una boscaglia impenetrabile carica di insidie erano il teatro della nostra vita in quel mese abbondante che tanti ricordi mi avrebbe donato.

Al bellissimo baretto del camping i ghiaccioli costavano 50 lire durante la settimana e 100 il sabato e la domenica, anni dopo ancora con le vecchie lire, nello stesso bar avrei pagato dieci volte tanto, la musica incessantemente trasmessa dal juke-box fu di diritto la colonna sonora di quei giorni, che si collegava compiacente a quello che quell’estate sarebbe stata per me, sensuale e carica di passioni, ma sempre molto lontana, sempre immerso com’ero in frenetiche attività da attempato bambino che oramai non poteva più resistere al diventare un giovane ragazzo, tempo per me solo, in verità, ne avevo al tramonto, quando una volta cenato, complici le lunghe giornate estive, le quali con indifferenza mi concedevano un po’ di luce per passeggiare, fino a vedere le stelle in cielo e sentire il vento caldo che ti soffia sul viso, lenendo così le inquietudini che quell’età porta sovente con se.
Le giornate scorrevano agili e leggere senza che nulla potesse ostacolare le nostre “battaglie”, forse qualche compagno di avventure un po’ faticava, le collinette di sabbia avevano bordi ripidi da solcare, con alcuni di noi la natura che predispone il nostro sviluppo tende a giocare scherzi crudeli appesantendo addomi e ingrossando cosce, creando corpi poco adatti ai combattimenti che quell’età richiedeva, comunque nessuna preclusione veniva diramata e tutti, se armati di volontà adeguata potevano ritagliarsi un quadratino di gloria da appuntare nei propri ricordi di giovani eroi.
Era un’estate che sopraggiungeva quegli anni che eran stati dominati da actarus, perché era lui che governava goldrake e con i suoi magli perforanti c’era ben poco da fare, erano gli anni che anche la Von Trotta avrebbe chiamato di piombo, quando cadevano morti ammazzati giornalisti, magistrati e politici, quando la polizia sembrava un esercito e i brigatisti-terroristi dei rivoluzionari, erano gli anni in cui svegliandoci scoprivamo che il petrolio non era infinito, di li a poco sarebbero venuti gli anni della Milano da bere e dell’Italia da rubare, mi dicevano sempre che i sogni non si avverano mai ed io quell’estate per la prima volta ho voluto non crederci, e avevo ragione, era l’estate del ’79, l’ultima in cui mi ricordo bambino.
enzo

Carissima Chicca, anch'io mi sono rivista nella parole di Patty come mi rivivo nelle parole che raccontano di se stesse le persone che lasciano qui molti pezzi della loro vita. E la penso come te e dico che l'aiuto più grande arriva da quello che le mie amiche del Forum raccontano di se e della loro vita con il MDT.
Come ho scritto nei messaggi precedenti, la necessità di occuparmi di me stessa mi è arrivata dalla sofferenza che hanno scritto le mie amiche qui nel forum, ho capito dalle loro parole ciò di cui avevano bisogno loro ma che avevo bisogno anch'io.
Ho imparato qui a volermi bene e a non sentirmi una persona sbagliata. E sappiamo solo noi cosa porti il sentirsi persone sbagliate.
Spero che questo spazio sia utile anche a te carissima.

Hai ragione, ho dei figli meravigliosi e Zeno è il mio bimbo piccolo anche se di anni ne ha quasi 49.
Sono loro che hanno reso la mia vita un capolavoro fin da quando sono nati.
Sono stati speciali fin da allora.
Quando ho un attimo ti mando quello che mio figlio Enzo ha scritto quando di anni ne aveva 20 e mi ha fatto leggere questo scritto 15 anni dopo su insistenza di una sua amica che lo conosceva da allora.
Lui fa sempre fatica a dire il bene che mi vuole, come fanno fatica gli altri due, però me lo dimostrano con i fatti e penso di avere i figli migliori che una mamma possa desiderare.
Poi tutte le mamme sono così, perchè sai te quante mamme conosco che mi dicono che dei figli belli come hanno loro non li ha nessuno.
Ecco, io sono una di quelle

Buon giorno caro forum,

Un grazieee speciale a te Patty, sapessi come ho letto e riletto frase per frase..e mi ci sono rivista tutta..
..anch io nella mia fragilità, con tutte le mie debolezze, in tanti troppi anni in cui il mal di testa, mi ha fatto sentire inadeguata, spesso non all altezza di tante prestazioni, sia al lavoro sia nelle cose quotidiane, anche alle volte le più stupide o semplici..
..credo anzi ne sono convinta che il lavoro principale come dici giustamente, lo dobbiamo fare verso noi stesse..
L' amore lo scrivo sempre e' fondamentale ma proprio per primo rivolto a noi..
Se si impara a coccolarsi, a valorizzare le doti che ognuno di noi possiede, (errori che facciamo di non accorgersi di quante ne abbiamo) abbiamo già ottenuto una " piccola pillola" che ci aiuta..
Se noi ci vogliamo bene lo possiamo poi dare all altro..agli altri..ma spesso siamo cadute nel non capirlo per prime..
Io ho trovato bellissimi alcuni passi che hai riportato e sai mi hai regalato un grande bel momento di contezza..felice quando riporti mi voglio bene anche e soprattutto per godermi anche le cose più piccole ma che prima mi negavo..
Cara Patty grazieeee..
Mammalara dolce sempre, il tuo ottimismo e la tua presenza con parole di incoraggiamento per tutti sono un esempio da non dimenticare..
Il tuo Zeno una bellissima persona, credo quanto possa essere stanco, ma certa faccia un ottimo lavoro..nemmeno da tutti poi..quindi un abbraccio pure a lui per tanta bravura..

Vi abbraccio forte tutte..

Nico, anch'io come te ho conosciuto persone meravigliose in questo forum, e continuerò a conoscerne.
Il messaggio che ha scritto ieri Piera mi ha fatto ridere e solo questa notte mi sono detta: "ma Nico, non è che la prende male".
Macché mai tu sei avanti e sai che nel messaggio di Piera c'è dentro tutto il bene che ti vuole. Va la che sei una forza della natura, un po' fuori di testa come lo sono tutte le persone che hanno fatto e fanno una fatica immensa ogni giorno per essere quello che desiderano essere: Persone Meravigliose.

Oggi vai a prendere tuo figlio, goditi la mezza giornata al mare e spero che ci sia un po' di sole.

Patty, mamma mia quanta strada hai fatto, allora sappi cara che hai fatto la cosa più difficile che si poteva fare. Ne sanno qualcosa anche le ragazze che fanno parte di questo forum che hanno preso questa direzione.
L'ultima è la nostra Anna9.
Ma in tante hanno fatto questa strada e ora riescono a gestire abbastanza il loro MDT, anche se è sempre molto molto difficile.
Non mollare perchè per ritornare nell'abisso ci vuole un attimo e non serve avere il pensieri "ma si cosa vuoi che sia, la prendo oggi poi domani non la prendo". Sappiamo bene che non è così, perchè quel domani si presenta ogni giorno purtroppo e noi ce la raccontiamo come vogliamo raccontarcela per stare meno male nell'anima, ma è la testa che poi sta male e quella non perdona nulla.
Quindi cara non facciamo vincere questi pensieri ma aiutiamoci a scalare ogni giorno la montagna più faticosa che potremmo mai trovarci davanti.
E anche tu ora stai scalando quella montagna, quindi da qualche parte scrivi quanto brava sei.
Se puoi aiutarti io ho scritto un messaggino che un giorno ho trovato nel web: "Sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie" e noi di queste prestazioni ne facciamo a decine ogni giorno perchè facciamo tutto nonostante il MDT sia sempre li con noi o in agguato per rapire quel po' di forze che ci rimangono.
Sai te quante montagne scaliamo ogni giorno!!!

E' stata proprio brava la tua Neurologa e diglielo quando andrai alla visita, perchè sono sempre più convinta che la i nostri Specialisti siano il 50 x 100 della terapia, poi il resto lo fa il farmaco e lo facciamo noi aiutando il farmaco facendo quello che ci compete

E fai bene ad amarla la tua testa, io ho capito di avere la testa più bella che avessi mai potuto desiderare e lo trovi scritto ovunque il perchè.

Carissima, copia il tuo messaggio e rileggilo ogni giorno perchè non ti devi mai dimenticare quello che ti compete fare e nel tuo messaggio ne hai scritto una buona parte.

Se stata bravissima.

Buongiorno.

Sono giorni un po' impegnativi perchè Zeno sta finendo di sistemare casa e domani o dopodomani gli portano i mobili e tutta la roba di casa sua.
Un bel po' da fare anche perchè la casa aveva bisogno di un bel po' di lavori e li ha fatti quasi tutti lui.
Io ho un bel po' da fare invece per trovare la frutta per fare la marmellata per le mie crostate.
Sto girando ovunque e costa tutto come mantenere un somaro a biscotti.

Orgogliose di essere così come siamo.
Sono molto contenta Patty dei grandi progressi che hai fatto in questi mesi di quanto ti sei affidata a questo forum e di quanto sono contenta ti sei affidata a questa nuova neurologa. Ed è vero Come dice Lara facciamo sì che il farmaco faccia il suo dovere.
Piera che dire.... Ho conosciuto delle persone meravigliose in questo forum e tu sei una di quelle... Hai scalfito la paura sei andata avanti a testa alta ti sei affidata al sistema sanitario con fiducia e speranza.
Sei una persona meravigliosa e rimaniamo sempre intatte nel nostro modus di vivere in un mondo ...che fa di tutto per cancellare la parola rispetto, condivisione,socialità pulita.
Vi voglio un bene grande come un sacco enorme
Stamattina vado a lido Adriano a ripescare mio figlio che è una settimana che a casa di amici e quindi mi godo mezza giornata al mare.
Love per tutti

Buon pomeriggio mio caro forum. Finalmente dp 3 giorni di mdt fastidioso oggi si è deciso di andarsene e farmi la grazia di farmi godere la domenica!! Da noi in Puglia le temperature si sono un po' abbassate e nn si boccheggia più ma si respira bene!! Solo che c'è un bel po' di venticello e per questo abbiamo preferito nn prendere la barca ma andare in spiaggia e meglio nn rischiare anche perché la mia barca è un gozzo norvegese che ha la forma a mo' di guscio di noce quindi quando c'è vento dondola un po'!! Però tranquilli dondola ma nn affonda ma nn lo sperimentiamo!!!! È stato piacevole stare in spiaggia con quella brezza che nn ti fa sentire tanto il calore sulla pelle!! Ma va che quest'anno a fine estate finalmente mi ritroverò con la tintarella e nn mi sembra vero!! Io che rimanevo sempre a fine estate bianca latticino e mi prendevano pure in giro,frasi tipo" ma il sole ha paura di te" o frasi simili!! Nn mi sembra vero quando leggevo che il monoclonale alleggeriva il mdt!! Devo dire però che la bravura la do a questa nuova neurologa che mi ha saputo fare fare una disintossicazione a dovere e mi diceva sempre nei messaggi WhatsApp dove io disperata la contattavo!! Devo dire anche che ci ho messo tanta buona volontà ma tanta!! So e nn dimentico quanto sono stata male i primi mesi quando nn prendevo nemmeno un antidolorifico!! Mi sono detta che questa per me è l'ultima spiaggia,sono al secondo monoclonale e nn credo che me ne daranno un altro! Se neanche questo avrebbe funzionato nn so cosa sarebbe stato di me!! Devo dire però che il merito ce l'avete anche voi mio caro forum!! Mi avete dato tanta forza e comprensione!! E poi mi sono scritta in mente a caratteri cubitali la frase che mi dice sempre Mamma Lara e che "dobbiamo fare in modo anche noi a fare si che il farmaco funzioni" Ed è vero perché ho cambiato il mio atteggiamento nel approcciarmi con le persone o i problemi quotidiani. Diciamo che mi sto volendo più bene!! Sto imparando ad amare il mio corpo,la mia testa,cosa che prima nn facevo!!! Mi facevo tante paranoie e mi preoccupavo di quello che pensavano gli altri mettendomi al secondo posto!! Ad oggi mi dico che se sto bene io anche tutto il resto andrà bene!! Stasera ho deciso di uscire nonostante la stanchezza del mare e andare a fare una passeggiata al lungomare mangiare qualcosa fuori,accontentarsi delle piccole cose e godermi la vita!! Vi auguro una buona domenica!! VVB

Confermo !!! La Nico è completamente stordita !!

Nico, mi piace quello che hai scritto di te.
Sai cara, praticamente mi sono rivista nel tuo scritto, sono così anch'io e ne vado fiera

Orgogliose di essere così come siamo!❤️
Lara sai io sono quella che ascoltate e se fossimo in presenza sono così.
Non ho filtri su di me nel senso che sono un po' pazza, un po' stordita, un po' un po'...ma ora mi accetto per questo e non devo dimostrare per essere accettata.
Vi voglio bene.

Mi sembrava di aver scritto una cosa che ora non trovo, ma volevo dirvi che il covid ha fatto danni ancora di più su di me perchè prendo una pastiglia ogni giorno che devo prendere per 5 anni per un tumore del quale sono stata operata lo scorso anno.
Ecco, non so perchè non lo vedo, ma forse lo avrò cancellato senza rendermene conto. Ora però so per certo che l'ho messo

Buongiorno

Sono giorni abbastanza difficili, il covid mi ha lasciato una stanchezza ancora più grande di quella che avevo prima.
Ma va tutto bene perchè per fortuna non devo andare a lavorare e posso fare le cose con le forze che ho.

Spero che questo tempo non faccia troppi danni nelle vostre terre.
Purtroppo la speranza che faccia pochi danni nelle vostre testoline è molto flebile perchè si sa che noi sentiamo il vento anche quando parte da casa sua.
Poi se sentiamo anche quando cade una foglia in Africa, immaginate cosa sentiamo ora che cadono anche i tetti delle casa vicino a casa nostra.
Ci vuole tanta pazienza e questa non ce la dobbiamo proprio fare mancare.

Io siccome sono una inguaribile ottimista ho steso i panni sotto la loggia

Carissima Piera, penso che non riuscirò a scrivere quello che avevo scritto prima, ma farò il possibile per ricordare il pensiero che volevo dire a te e alle persone che scrivono e leggono il forum.
Io se sono la persona che che sono diventata è di certo merito di questo spazio, è stato il poter lasciare scritto qui tutto il peso che avevo nel cuore che la mia anima si svuotava di tanti pesi che mi portavo dentro da sempre.
Poi è stato anche leggere tutta la sofferenza che chi come me e te mettevano qui che ho capito che qualcosa si doveva fare.
Ecco che tantissimi anni fa ho iniziato a dare il tormento a tutte le Istituzioni fino ad arrivare ad avere la legge e anche dei progetti fatti apposta per noi.
Queste storie sono tatuate nel mio cuore e ci rimarranno per sempre.
Ecco cara perché chi ha scritto di se nel forum ha il merito di aver fatto qualcosa di grande perché è stato, stata sempre in viaggio con me ogni volta che mi muovevo per ottenere dei diritti per noi.
E tu questo lo sai benissimo perché tu e altre amiche eravate spesso con me a molti convegni.
Poi penso che la cosa più bella sia che tu io e tante altre persone che hanno scritto e che scrivono nel forum sia il sapere che le loro storie sono e saranno sempre nel mio, nostro cuore.
Ma sono nei nostri cuori perché hanno scritto chi sono e cosa sono come lo abbiamo scritto noi e tante altre persone.
Poi mica è finita qui, sapessi a quanti progetti sta lavorando Al.Ce.
TANTISSIMI
Grazie sempre carissima.
Ti voglio bene

Piera, avevo scritto un lungo messaggio.
Provo a riscriverlo

È vero Lara qui nel forum , sono molto più innocui che nella vita reale, anche se io avverto subito chi vuole sapere tutto e non racconta mai nulla di personale.....ecco a volte penso ma se ti piace tanto leggere le esperienze degli altri e anche a me piace molto in verità , perché non racconti mai nulla? Meglio le ciacarone come noi , io ora meno ma lo sono stata molto

Nico, leggo solo ora il tuo messaggio e condivido in pieno il tuo scritto parola per parola.

Anna9.
Sai cara cosa devo dirti?
Ecco, devo dirti che si sente tutto il tuo amore per il Forum.
E per questo ti devo ringraziare immensamente.

Piera, sai che mi ha fatto parecchio riflettere il tuo messaggio. Stanotte ho dormito poco e stamattina ancora ci penso e rifletto.

Hai ragione, quante cose di noi abbiamo raccontato in questo forum.
Al tempo, quando ognuno poteva scrivere senza essere registrato sinceramente è stata parecchio dura perchè ancora conservo le brutte cose che alcuni personaggi scrivevano.
Ma quelli non facevano male come quelli che invece come dici tu nella vita reale sono manipolatori perchè quelli non ci scelgono per empatia o simpatia, nemmeno per le nostre debolezze o le nostre ferite, quelli ci scelgono per il nostro essere sensibili, quando capiscono che sappiamo piangere di gioia e di dolore o commuoverci per le storie belle o brutte degli altri.
Tutte le nostre emozioni sono per loro un pianeta lontanissimo, perciò vampirizzandoci si illudono di vivere.
E sapessi cara quanti ne sono arrivati di questi personaggi anche quando hanno dovuto chiedere la registrazione. Scrivono senza mai lasciare qui quello che hanno nel cuore.
Poi sai che ogni tanto mi scrivono di toglierli dal Forum?
Ecco che capisco che questi non avevano un nome vero, ma se lo erano inventato. Ecco, come vorrei sapere il loro nome vero e sai perchè cara Piera?, lo vorrei sapere perchè scriverei quel nome nel mio libro nero e mai e poi mai farà parte ancora del forum e di nessun altro gruppo e mai mai della mia vita.
E purtroppo di questi individui faranno sempre il possibile per poter conoscere persone come noi e noi ci caschiamo sempre perchè siamo sempre a disposizione di tutti.

Poi sai Piera cosa ti dico, che io non sto attenta a raccontarmi perchè quello che posso dire lo dico qui e lo scrivo anche in tutti i social.
Poi quello che ho da tenere come un tesoro, lo racconto solo a chi ho di fronte in persona e non lo dirò mai qui.
E tu cara lo sai benissimo, perchè a te ho raccontato cose che ti ho detto quando eravamo una di fronte all'altra. E quelli sono i miei tesori o i miei dolori e se li racconto a te so che sono nel tuo cuore e li ci rimarranno per sempre

Orgogliose di essere così come siamo!❤️
Patty vai avanti e come dice Lara hai fatto miracoli in questi mesi e i risultati li hai concreti.
Cri super auguri in ritardo.
Ieri con il.vento caldo moltissimi clienti stavano male tra.mdt e mancanza di energia.
Putroppo leggo anche questa mattina che ci sono stati dei disastri e questa è stata un'estate veramente catastrofica a livello climatico....
Piera quanta ragione hai sui manipolatori psicologici e tante volte mi rendo conto che noi li attraiamo.
Cerco di spiegarmi...
Essendo una persona sensibile e me ne rendo tanto conto una persona che è disposta ad aiutare le persone difficoltà molte volte mi sono resa conto che incontravo tante persone che erano attratte dal mio modo d'essere e io molto ingenua donavo il mio tempo e la mia energia e ora con l'esperienza di vita mi rendo conto che loro venivano da me... mi sfruttavano e io lo permettevo non mettendo stop...
Ora è finita dopo un lungo percorso interiore ho messo degli stop a queste persone e sto cercando pian piano e certe volte riesco di esprimere con rispetto ma con determinazione le mie idee la mia professionalità le mie emozioni.
Poi lo dico a voi cara famiglia certe volte ricade ancora nei copioni ma mi rialzo e vado avanti.
Grazie a voi tutte ❤️

Cri, molte persone che ho sentito in questi giorni avevano la testa messa come la tua. La mi ormai non fa più testo perchè è così ogni giorno, per questo mi aiuta ascoltare chi invece sente ancora il vento parte da casa sua.
Tu cara sicuramente avrai sentito il cambio di stagione e sentirai anche il prossimo cambio.

Gli auguri al tuo uomo glieli avrai già fatti ieri per me, però farglieli anche oggi che non guasta mai.

Per la pianta del piede che ti fa male, se è il tallone potrebbe essere uno sperone come è venuto a me. Ho male da tantissimi anni e non ne parlavo, poi un giorno l'ho detto alla nostra Dottoressa e mi ha fatto fare i raggi, è uno sperone.

Patty, quanta ragione hai, quando dici che devi essere forte perchè anche se prendi il sintomatico il giorno dopo lo paghi e io dico che lo paghiamo con gli interessi.
Resisti, perchè questi giorni ogni tanto arrivano e ricadere nell'uso eccessivo di farmaci sintomatici è un attimo.
Non so cosa ti può servire, ma sappi che la nostra Cri, sta facendo dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto che stanno aiutando le persone che vi partecipano. Non immagini quanto aiuto possa arrivare dal parlare con persone che stanno vivendo la nostra stessa condizione.
Poi però questa sera devi farmi un favore, devi segnare tutto quello che hai fatto nonostante tu avessi il MDT e poi meglio ancora se ce lo racconti, vedrai che sarà di aiuto a te e anche a noi.
Sai cara, penso che il MDT sia una malattia ancora molto sottovalutata e i primi siamo noi che lo abbiamo questo MDT a sottovalutarlo.
Sapessi quanta fatica è anche per me il dover accettare di avere MDT tutti i giorni visto che con la chetogenica avevo dimezzato gli attacchi e ora con la pastiglia che prendo ogni giorno per il tumore il MDT è tornato ogni santo giorno.
Però è stato difficile anche accettare di avere MDT quando avevo la tua età perchè sapessi quanti predicavano che con la menopausa sarebbe arrivato il sollievo, invece non è stato così. Il MDT dopo la menopausa è pure peggiorato.
Quindi accetto i momenti di sollievo come accetto i momenti dove il MDT è più presente, tanto qualsiasi cosa faccio per scacciarlo me lo peggiora.
Mi aiuta pensare che la mia testa è così perchè ancora ragiona, questa è l'unica cosa che mi da sollievo.
Mi raccomando segna ogni cosina che farai oggi e vedrai quante cose avrai fatto in questa giornata.

Rieccomi.
Mi sono accorta che avevo poche crostate e ne ho dovuto fare un po' perchè mi servono in questi giorni.
Ora ho l'ultima in forno che faccio per Stefano così quando viene ha anche lui la sua

Buongiorno mio caro forum. Si presto a finire dalle stelle alle stalle!! Perché sono 3 giorni che questo mdt nn mi lascia e con se tutto il suo malessere generale. Il tempo pure è come la testa fa come vuole.... Qui poi c'è uno scirocco e un aria irrespirabile... Stamattina svegliata da una pioggia incessante,dicono che si abbasseranno le temperature.... Mi sento poi come se fossi una vecchia di 80 anni ma ne ho 55.... Dolori a tutte le articolazioni e la cervicale che urla....Poca voglia di fare nulla ma in mente mille cose....Resisto a nn prendere nulla perché ho notato che il sintomatico mi dà il benessere di un giorno ma il giorno successivo me la fa pagare cara,ho il doppio del dolore quindi cerco di resistere alla tentazione... Ma è dura molto dura!! Ieri mi hanno chiamato per fare la televisita per il crohn!! Meno male che almeno in questi casi la tecnologia serve almeno così mi evito di fare tanta strada per andare a " Casa Sollievo" solo che questa è la prima volta ed ho paura di nn riuscirmi a collegare!! Io poi con i computer e quant'altro nn vado d'accordo,inoltre dovrei anche decidermi di cambiare PC perché quello che ho nn va bene.... Quel giorno mi farò dare una mano da mia figlia perché i controlli sono importanti da fare!! Adesso cerco di rendere produttiva questa giornata anche con la testa che fa i capricci!! Un abbraccio forte a voi tutte amiche mie e in particolare alla nostra cara Mamma Lara. VVB