Candida, Nico e Francesca, per quello che abbiamo ottenuto, lo abbiamo ottenuto insieme.
Per questo dobbiamo ringraziare il grande Prof. Giuseppe Nappi che mi ha sempre lasciato fare quello che ritenevo opportuno fare.
Poi ringrazio tutte voi perché mi avete sempre sostenuta in tutte le mie imprese anche quando sembravano non ottenere nulla.
Non sono mai stata da sola perché sapevo che eravate sempre tutte dalla mia parte.
Alla fine dobbiamo sempre ringraziare Al.Ce. e tutta la Fondazione CIRNA Onlus perché è sempre stata anche lei con tutti noi

Grazie mille a voi con tutto l'affetto possibile

Nico, da piccola me ne hanno dette di ogni, ma io ho sempre ascoltato la mia mamma e lei era una persona meravigliosa che aiutava sempre tutte le persone in difficoltà
E ora io sono felice, mentre le persone che mi dicevano tante brutte parole non hanno mai fatto una bella vita e hanno vissuto con un rancore dentro che non riuscivano neppure a godere di quello che potevano avere dalla vita.

Scusate ma ho il computer spento perché lo deve controllare Zeno.
Scrivo dal telefono e faccio un po' di fatica.

Salve a tutti
Auguri auguri e ancora auguri al nostro capitano che mica come Schettino, mai ci abbandona!!
Carissima LARA ti abbraccio fortissimo. Ti voglio un gran bene.
A tutti voi!

Rieccomi ma sempre di corsa.

Grazie per gli auguri carissime Maria e Cri.
Sono 72 anni bellissimi e vissuti tutti sempre.
Tanti dolori dei quali alcuni li ho trasformati in forza altri che porto nel mio cuore dicendomi, usando una frase che ho sempre sentito dire, che è meglio avere amato e poi perduto che non aver mai amato.
I miei anni li porto sempre nel cuore e cerco di vivere la giornata come se fosse l'ultima della mia vita e sempre nella stessa giornata faccio progetti come se di anni ne avessi ancora 100 da vivere.
Insomma, più invecchio e più divento un po' pazza direbbe qualcuno.
Però è così che mi sento di vivere.
Grazie grazie immensamente grazie

Parliamo anche di fotofobia.
La fotofobia è un sintomo caratterizzato da intolleranza alla luce senza sensazione di dolore. La causa della fotofobia sembra essere a livello delle cellule gangliari retiniche estremamente fotosensibili.
A seguito degli studi condotti, un possibile trattamento della fotofobia potrebbe consistere nell’impiego di anticorpi monoclonali contro il peptide correlato
alla calcitonina che sarebbe coinvolto nei meccanismi responsabili di questo disturbo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35842130/

Buongiorno oggi è il compleanno di Lara per cui
A U G U R I I I I I I I I I I I I I I

Cara LARA. Tanti auguri ed un grande abbraccio....

Diamoci tempo per il cambiamento.
Cara Lara quella bambina fatta crescere sbagliata, dicendo che non valeva nulla, che non poteva osare nulla ,guarda che cammino che ha fatto, guarda che capacità interiori ha, guarda che determinazione ha avuto in tutti questi anni di immenso lavoro.
Certo ringraziare è doveroso perché le tue urla per dire che esistiamo le hanno accolte, sostenute , attuate,ma ricorda e ricorda bene che senza di te nulla sarebbe stato possibile .
Scusami sei sono permessa ma ti voglio troppo bene.

Buongiorno.

Ora devo preparare un po' di cose, ma dopo Candida rispondo al tuo messaggio.

Penso ai contadini. Stanotte è venuta un bel po' di grandine

Che giornata memorabile
Mi è venuto freddo, e non è una battuta.
Congratulazioni a tutte noi perché abbiamo la fortuna di avere Lara!!!!!!
E congratulazioni a Lara che non molla mai!!!
Mica è finita, siamo ad un nuovo inizio. E sarà in salita, come sempre.
Ma che bella giornata!!!

Tutto è iniziato per me quando più di 20 anni fa mio figlio mi ha insegnato ad usare il computer e mi ha fatto visitare il Sito Italiano della Cefalea www.cefalea.it
Li ho trovato tutto quello che mi sarebbe servito per arrivare a realizzare un sogno.
Ho lavorato sempre in tutti questi anni con quel sogno nel cuore e nella mia mente.
Non è stato semplice, ma al mio fianco avevo la nostra Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) e GRANDI SPECIALISTI che mi hanno sempre sostenuta.
Ora mi sento di ringraziare questi SPECIALISTI.
Come mi sento di ringraziare anche a tutti i pazienti che hanno sostenuto Al.Ce.
Un grazie immenso alla Fondazione CIRNA Onlus.
Un grazie immenso alla Fondazione CIRNA Onlus.
Ma un grazie immenso devo dirlo anche ai POLITICI che hanno con i fatti reso possibile la realizzazione di questo bellissimo sogno.
E non posso non citare l'Onorevole Arianna Lazzarini che fin dal 2011, quando era Consigliere Regionale, ha presentato nella sua Regione Veneto un progetto di Legge statale affinchè l'allora parlamento approvasse una legge che riconoscesse la cefalea primaria cronica come malattia sociale. Però questo è potuto succedere solo quando l'Onorevole Lazzarini nel 2018 è stata eletta alla Camera dei deputati e nel 2020 è riuscita a fare approvare la legge che "porta" il suo nome. Ed è merito quindi anche suo se ora io posso camminare dentro a quel sogno e lo sto vivendo con grandissima commozione perché insieme a me ci sono tutte le persone che attendono da una vita di essere prese in carico come persone con una malattia cronica e non come persone che non sono capaci di gestire le loro vite.
Vi voglio bene
Link

https://www.gazzettaufficiale.it/atto/serie_generale/caricaDettaglioAtto/originario?atto.dataPubblicazioneGazzetta=2023-07-19&atto.codiceRedazionale=23A04100&elenco30giorni=false

Diamoci tempo per il cambiamento.
Lara che ridere....leggo....svuotato le vasche...ed immediatamente penso ...la Lara in piscina???
Ah...no erano biologiche!!!
Cri che bello due ore...di relax e risate!
Qui a Modena sembra di impazzire....stanotte vento caldo ma ora umidità che sembra nebbia!
Avanti pure!
Lara mi piace la descrizione della tua casetta.mi da un senso di protezione!

Buongiorno.

Ieri sera è arrivato anche Stefano il figlio di Gabriele e ora sono ancora più felice

Candida, ne inventavo sempre una pur di far star bene la mia sorellina e le mie amiche. Però stavo bene anch'io, proprio come ora, sai che dico sempre che è aiutando gli altri che aiuto me stessa e sapessi quanto è vero.

Hai proprio ragione, qui si impara a fare quel che si può e si riesce, poi alle volte è un bel po' altre volte è un po' di meno, ma va bene così, la cosa importante è trovare sostegno e poter dire anche le nostre debolezze senza sentirci sbagliate.
Grazie mille carissima.

Il panino imbottito d'aria che meraviglia: non potevi essere diversa da come ti conosciamo anche noi ora!!!!
Un abbraccio a tutte: anche a Rovigo si soffoca per il caldo. Ma anno scorso credo sia stato peggio.
Io pasticco e non sono tanto brava. Pazienza: lo sarò più avanti, adesso non ce la faccio.
Complimenti a chi resiste perché indica che la strada è possibile. Ognuno a modo suo.
È anche questo il bello di questo posto

Cri, hai fatto bene a prenderti un momento per fare un po' di risate.
Poi con la tua bimba vicino tutto diventa più bello.

Per le visite ne ho anch'io sempre un bel po' da fare.
Va la che mi considero fortunata che mi posso curare.

Cri, grazie per il bellissimo articolo che hai messo. Sono assolutamente d'accordo con lo studio del Mondino.
E io senza sapere nulla di questa tecnica fin da piccola ho sempre avuto lo stimolo per le cose positive e in casa mi circondavo solo di cose belle tanto che ero considerata una bimba con dei problemi. Però ora che sono anziana e la mia sorellina che di anni ne ha quasi 65 mi dice che io sono stata la sua fortuna.
Lei non si dimentica mai che nel periodo che avevamo solo il pane da mangiare perchè lo faceva mia mamma con la farina del grano che andavamo a raccogliere nei campi dopo la mietitura. A quel tempo avrò avuto 10 - 11 anni e lei 7 in meno di me, quando diceva che aveva fame e voleva il panino imbottito con qualcosa di buono io prendevo un panino per me e uno per lei li tagliavo a metà e poi uscivo di casa insieme a lei i giravo per tutto il cortile per trovare il vento migliore e l'aria più profumata, dovevi vedere che giri le facevo fare, ma alla fine trovavo sempre l'aria giusta per imbottire il panino. Li si prendevano le parti del panino, mezza parte per mano e si cercava di chiudere il panino facendo in modo di catturare l'aria.
Io mangiavo il primo boccone e facevo subito un grande sorriso facendole capire che il vento catturato aveva un sapore ottimo.
Ebbene, Loredana, così si chiama mia sorellina che amo come una figlia, mangiava il panino come se stesse mangiando un panino pieno zeppo di nutella.
Che bei momenti.
Grazie immensamente grazie per questo bellissimo articolo.

Chicca, hai ragione, sono fortunata che non patisco il caldo, però patisco il freddo e tantissimo.

Fai bene a non fare strapazzi perchè ci sono persone che poi si sentono male. Stai all'ombra mi raccomando.

Zeno sta lavorando tantissimo e fa tutto lui così non spende, meno male che sa fare un po' di tutto.
grazie cara per il pensiero
un abbraccio anche a te

Patty, mamma mia che brava sei stata, sappi cara che un po' del tuo miglioramento è anche dovuto a tutto l'impegno e la forza che hai messo per fare quello che ti competeva per aiutare il farmaco.
Hai fatto e stai facendo la cosa più difficile che noi possiamo fare.
Dirti brava è altamente riduttivo, perchè è veramente la cosa più difficile.
Mi raccomando, non lasciarti mai abbattere, continua sempre questo atteggiamento perchè ci saranno ancora momenti difficili, ma ora sai che puoi farcela.
Sei un esempio da citare e io ho già iniziato a farlo.

E immagino il tuo caldo, ma io mi sto godendo questo periodo perchè so che già ad agosto la stufetta la dovrò accendere.

Nico, per il caldo devo dire che fa caldo anche qui, però ora posso fare la doccia anche alla sera che non ho freddo
Ora nel mio studio che è il più fresco di casa ho 30 gradi, quindi si sta bene e non ho freddo.
Però per gli ospiti ho ventilatori sparsi ovunque
Anche la mia casa è vecchissima era una stalla degli estensi che poi una duchessa ha trasformato in un magazzino, poi nei primi anni del 1900 hanno trasformato in una case per famiglie.
Solo che casa mia è un po' particolare perchè praticamente ha accesso alla strada solo passando per un lungo corridoio. Però ho un cortile non troppo grande ma abbastanza per poterci stendere i panni e tenerci un tavolo con un fornello per fare i fritti e altre cose che non voglio cuocere in casa.
Poi ho un piccolo cortiletto proprio di fronte al mio studio che è Praticamente nell'entrata di casa, però qui posso chiudermi e lavorare in santa pace.
é una bella casetta, perchè è circondata ca cortili e da case abbastanza alte che mi fanno sentire al sicuro perchè tutti possono guardare casa mia e se dovesse esserci qualcuno che mi fa del male lo vedrebbero tutti. Questo per me è il lato migliore di casa mia, so che a molti darebbe fastidio, ma per me è esattamente l'opposto.

Grazie carissima, so che siete sempre con me.

Buongiorno, sarei già pronta per una doccia...maremma bona che fatica....ieri sera siamo andati in città a vedere Giacobazzi con mia figlia e i consuoceri, due ore di sane risate...ogni tanto ce le meritiamo . Giusto per non perdere il vizio vedo di prendermi un paio di visite mediche ...
State fresche, se potete.
Besos

Buongiorno.

Siccome non avevo abbastanza da fare, ieri sono venuti a svuotare anche le vasche biologiche e siccome i miei cortili non hanno accesso alla strada hanno dovuto usare una bella metratura di tubi.
Poi ne ho una in un cortile e un altra nell'altro cortile, insomma, hanno sparso acqua (si fa per dire) in ogni stanza di casa compreso il corridoio per entrare a casa mia.
Non vi dico gli stracci che ho usato per pulire e per fortuna faccio la raccolta di questi stracci per tutto il tempo che intercorre tra una svuotata e l'altra perchè poi li getto.
Alla fine ho disinfettato tutto e sanificato tutta casa.
Un lavoraccio che è durato fino all'ora di cena e anche dopo perchè ho lavato panni fino a tarda sera.
Però purtroppo la mia casa è fatta così e non posso farci nulla.
Oggi ho gente a pranzo e fino a che Zeno non finisce di sistemare la sua casa sarà sempre così. Poi il primo di agosto arrivano i suoi mobili.

Diamoci tempo per il cambiamento.
Modena da urlo 39 gradi con umidità 98%
Patty che gioia quello che leggo.
Lars siamo con te❤️
Cri che articolo interessante.
Grazieeee

Buonasera, anche oggi giornata piena zeppa di impegni e non vi dico come ho messo casa
Spero di avere tempo domani

Buongiorno gente, oggi parliamo di emoticon, buona lettura.
Ieri è stata la giornata mondiale delle emoji, noi vogliamo ricordarla dicendovi che è uno dei metodi non farmacologici per affrontare l’emicrania è, anche, il Visual Feedback. Si tratta di stimolare una forma di analgesia che scatena il soggetto.
Visualizzando forme più o meno positive che lo coinvolgano emotivamente.
È stato appurato che la vista dei visi che ci circondano ci procurano delle emozioni in grado di farci reagire al dolore. Al Mondino di Pavia, per valutare la percezione del dolore tramite la tecnica del “visual feedback” hanno arruolato un campione di 38 pazienti con emicrania cronica. A tale scopo, i soggetti sono stati esposti a quattro diverse condizioni e sono stati valutati i cambiamenti nella percezione del dolore rispetto al basale per ciascuna di queste, nonché il livello di identificazione con ciascuno degli stimoli presentati. Le diverse condizioni prevedevano l’esposizione a quattro diversi tipi di espressioni facciali: positiva (volto felice), neutra (volto neutro), negativa (volto triste) e a uno schermo bianco come i risultati hanno evidenziato che l’osservazione dello stimolo facciale positivo, era in grado di diminuire in modo significativo la percezione del dolore nei pazienti arruolati.
Con la visione del volto negativo anche la percezione del dolore è aumentata.
Se ne deduce che anche questa tecnica può essere introdotta come metodo per affrontare il dolore emicranico.
Eri a conoscenza di questo studio ?
https://www.sisc.it/upload_condivisione/2021%203%20GIORNALE%20DELLE%20CEFALEE-1633341627446-23391.pdf?fbclid=IwAR0MrK-fD-CQPDYnpSgxgEkjb_KEX8INyVbNHyBt886spbYuF2lniJGvi0A

Buon pom caro forum
Care ragazze qui ci sono 36 37 gradi, quindi rispetto a te Patty che scrivi temperature ancora più alte, devo stare buona buona..
Cosa più importante e' che stai meglio e questo leggendoti ci fa' un piacere enorme..
Se sei riuscita ad andare anche in barca con quel caldo, la vedo come una grande grande prova che alla grande hai superato..
Un bacio enorme a Mammalara (meno male) che non soffri il caldo..e spero che tuo figlio Zeno possa fare presto a sistemarsi con i lavori che ha in programma..
Un abbraccio a tutti..

Buon pomeriggio. Patty mi hai fatto ridere...è cattiveria , sono d' accordo, anche qui sembra di stare all'inferno. Ora il mio cell dice 39 ° percepiti 86....Mi fà un piacere immenso leggere che finalmente vedi un pò di luce, ne hai tutto il diritto capperi....
cercate di stare dove c'è del nero....Besos

Buongiorno, scusate ma ho un impegno dietro l'altro, spero di riuscire a scrivere entro sera

Buongiorno mio caro forum. Qui picchi di 43 gradi è un caldo bestiale,si soffoca... Ieri giornata in barca con un sole e un caldo allucinante.... La testa ha retto!! Ho avuto mdt ma era sopportabile!!Ho preso degli accorgimenti di mettermi una bandana in testa e di bagnarmela spesso.... Nn ci credo tutte le volte che andavo al mare era d'obbligo per me prendere il sintomatico perché la testa mi scoppiava!! Diciamolo in silenzio ma il monoclonale sta iniziando a fare il suo dovere e anch'io mi sto impegnando più che posso... Riesco a sopportare di più il dolore o si sta alleggerendo!! Mamma Lara è davvero incredibile che con tanto caldo tu possa sentire freddo.... Dovresti venire qui da me con questo caldo,sembra di essere in inferno!! Troppo troppo caldo questa è cattiveria!! Vi abbraccio forte tutti. VVB

Diamoci tempo per il cambiamento.
Lara unica e rara!
qui si muore dal caldo.
Stamattina alle 6 e casa mia è fresca perchè ha muri di 200 anni ho cotto la cena x stasera, tutte le verdure dell'orto, e la pasta fredda per il marito oggi ma alle c.erano dopo tutte le cotture, 29.50 gradi!
Però sono felice che almeno la doccia la fai senza stufetta!!!!

Zeno sta sistemando casa e ha un bel po' da fare, spero faccia presto perchè lo vedo parecchio stanco.

Nico, qui si sta bene, però sono convinta che ormai è meglio che sto zitta perchè anche a casa mia dicono che si soffoca.
Sai che a me non sembra vero di fare la doccia senza sentire freddo
Però sto zitta altrimenti me ne dicono di ogni.

Diamoci tempo per il cambiamento.
Ragazzi si bolle a Modena ma io non lavoro!
Lars concordo che dall'alto qualcuno a messo mano.
Siete speciali e site nel mio cuore.

Candida, Gabriele ringrazia anche te per gli auguri e non importa se sono arrivati in ritardo

Buongiorno

Sto sistemando una cosina che mi preme molto.

Poi oggi ho i ragazzi a pranzo e ho tutto da sistemare.
Ma un po' alla volta sistemo tutto
A dopo

In ritardo anche io, scusami.
Tanti auguri a Gabriele

Nico, hai ragione, Gabriele ed io stiamo proprio bene insieme.
Poi un giorno racconterò anche a te la storia e capirai che non siamo insieme per caso, c'è stato qualcuno che ha lavorato per noi.
Ora Gabriele è appena uscito per fare la spesa, ma quando torna glielo dirò che anche tu che gli hai fatto gli auguri.

Francesca, immagino cara che tu sudi anche per me, però ti garantisco che sono una ventina di giorni che non uso la stufetta quando faccio la doccia.
Mi spiace tantissimo, perchè so che è faticoso sopportare il caldo. Sai che fino a circa 40 anni soffrivo talmente il caldo che già a Febbraio avevo le maniche corte e i sandali, quando andavo al lavoro ridevano tutti. Però io stavo bene. E in estate pativo le pene dell'inferno. Poi tutto ad un tratto ho iniziato a
d avere freddo e ogni anno peggioro

Patty, ho fatto leggere anche il tuo commento a Gabriele e ringrazia anche te.
Mi spiace per il caldo, anche perchè la nostra testa sta bene solo al freddo.
Io niente condizionatore, consuma troppo.
Poi stanotte avevo un po' freddino e mi sono pure coperta con il lenzuolo.

Chicca, va tutto bene cara, i miei dolori nuovi non sono dolori inutili, questi nuovi, sono causati da una pastiglia che mi salva proprio la vita e per me va bene così.
Quindi va tutto bene anche quando sono senza fiato.

Gabriele è veramente una bellissima persona e sapessi il bene che vuole ai miei figli. Sono stata proprio fortunata. Un giorno ti racconterò come l'ho incontrato e sono certa che non è stato un caso.

Grazie a te carissima e spero tanto che il caldo dia un po' di tregua.
Per me va bene così e sarei felice se continuasse ancora per altri 3 mesi, ma so che non va bene tutto sto caldo, quindi spero che la temperatura torni ad essere quella giusta, così state bene voi e anche tutto il resto.
Ho il pensiero che questo caldo esagerato porti con se dei disastri, quindi spero tanto che tutto si normalizzi

Buongiorno

Ho un bel po' di impegni perchè Zeno sta sistemando la sua casa e non vi dico il viavai di persone anche a casa mia.
Domani po' ho tutti i ragazzi a pranzo e mi sto già preparando per fare qualcosa da mangiare.
Però sapete bene che quando sono in cucina mi diverto tantissimo

Diamoci Tempo per il cambiamento.
Gabry in ritardo super auguri e come dice dio li fa poi li accoppia...voi vi siete trovati e di sicuro l esistenza vi ha fatto un dono dopo le sofferenze passate.
Siete esempio concreto che la vita riparte con gioia....
Avanti nel caldazzo modenese

Salve a tutti
Carissimo GABRIELE tantissimi auguri anche da parte mia..un abbraccio fortissimo...
Cara LARA mi auguro il dolore sia lieve ...non preoccuparti io sudo anche per te...
Tu usi la stufetta io...in bagno ho il ventilatore !!! Ognuno si difende come può...ormai dovrò andare in giro con un asciugamano in borsa!!! Pazienza, potrebbe anche andare peggio e quindi avanti!!
Intanto buon fine settimana a tutti voi

Buon weekend mio caro forum..... Un mega augurio al nostro Gabriele come lo e la nostra cara Mamma Lara... Situazione attuale a Taranto 40 gradi...la testa fa fatica a resistere.... Condizionatori a palla!! VVB

Buon pom caro forum,

Posso aggiungere anche i miei di auguri di buon compleanno a Gabriele..lui di bello cara Mammalara ha nel cuore le più importanti..ma io aggiungo che ha anche un nome veramente molto bello e se poi e' anche un pochino Santo a sopportare anche noi..ci sta' tutto..
A me poi piace Cara Mammalara la cosa più bella che hai riportato; anche se non mi dice spesso certe parole lui le dimostra con i fatti..e questo si chiama Amore..

Un mega abbraccio a tutti e uno speciale alla persona stupenda che prima ha scritto e mi ha commossa tanto..sono felice che ora lo racconti che stai meglio cara amica e bellissima le frasi che hai riportato..grazieeee

Un abbraccio a tutti..

Piera, Gabriele ha smesso di riflettere e mi ha detto che è stato felicissimo del tuo messaggio.
Siccome mi ha detto che ti vuole bene, gli ho chiesto se te lo ha detto, mi ha detto che non te lo ha detto, ma sapevo che non te lo avrebbe detto, pensa che anche a me non dice mai che mi vuole bene, però me lo dimostra ogni secondo della mia vita.
Però sappi che ti vuole bene.

Cri, grazie mille sempre. Ho visto che hai mandato i video. Grazie anche per quelli.

Noi ancora non abbiamo acceso il condizionatore, usiamo il ventilatore girato da un altra parte che però se sente che un po' di freschetto lo porta lo stesso.
Io ancora non ho sudato

Chicca, ho sentito dei temporali che si sono abbattuti su certe zone e mi è dispiaciuto tantissimo.
Anche noi volevamo mettere una tenda per il sole, poi abbiamo optato per una tettoia di legno che ci è costata molto meno, va la che abbiamo fatto la scelta giusta, così sotto questa tettoia ci stando sempre i panni.
Carissima, è arrivata un po' di tregua, ma sta via un po' di ore poi torna. Cerco di non dare sempre retta a tutto quello che provocano questi dolori altrimenti mi toglierebbero anche quel poco di bello che mi posso vivere.

Oggi parliamo di cefalea a grappolo, buona lettura.
Il trattamento preventivo per la cefalea a grappolo cronica refrattaria (rCCH) è impegnativo e sono state provate molte terapie.
Dopo aver analizzato comparativamente i dati di vari studi intrapresi in ambito internazionale, si è evidenziato che la tecnica di neuromodulazione più studiata risulta essere la stimolazione del nervo occipitale (ONS).
I risultati di questa revisione sistematica suggeriscono che la ONS potrebbe essere la prima strategia terapeutica per i pazienti con la cefalea a grappolo refrattaria sulla base delle prove attuali.
Ci auguriamo che la ricerca faccia progressi nel breve periodo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36310189/