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mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 09:54
CefaleaForum
Candida, lo leggerò a Milano al Convegno “TUTTA CUORE E CERVELLO”
Emicrania e differenze di genere
il 20 aprile 2023
mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 09:49
CefaleaForum
Carissima Candida, sappi che questo messaggio lo metto da qualche parte dei miei lavori perchè è fantastico.
Hai detto cose che mi fanno riflettere anche sopo 20 anni che sono nel Forum. Il bello è che le hai scritte con una naturalezza che rende tutto semplice sia da capire che da pensare.
Grazie carissima
mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 09:45
CefaleaForum
Cri hai nominato le storiche del Forum che a me mancano molto.
Che belle persone ci ha fatto conoscere questo spazio. Sai che io mi sento di avere un mondo di bene in tutte le città italiane.
Ma sarà bella sta cosa?
Candida
Venerdì, 24 Marzo 2023 09:44
CefaleaForum
Leggendo gli ultimi messaggi mi vien da pensare che il lavoro di sintesi che sta facendo Lara per documentare quello che ha fatto Al. Ce in questi anni sarà sempre incompleto: perché non si potrà mai quantificare quanto di bene ha fatto a tutte noi. Ci ha aperto una porta e noi l'abbiamo attraversata scoprendo che oltre il nostro dolore c'è tanto di più, che la nostra solitudine è superabile. La diversa prospettiva con cui ci guardiamo ora ha sconvolto la disperazione in cui spesso ci siamo ti trovate.
Ecco, tutto questo non sarà mai completamente documentabile, è il nostro tesoro invisibile.
Essere qui per me ha fatto la differenza che mai avrei immaginato nella mia vita.
Solo un forum? Per fortuna IL FORUM!!!!
Posso dire: si sono emicranica, avrei preferito di no potendo scegliere, ma visto che lo sono ho imparato ad apprezzare quanto di bello mi da questa testa che corre troppo. Sono un capolavoro proprio perché sono anche così.
Una buona giornata a tutti: vado a spolverare le tegole del tetto

Quanto mi piace far pulizie in una giornata di sole: sole fuori ma anche dentro di me
mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 09:43
CefaleaForum
Cri, io ho quasi 5 terabyte di documenti e faccio fatica a trovare tutto. Se tu hai il video di Rossana a portata di mano mi faresti un grande regalo se me lo mandassi.
Rossana è una persona fantastica.
cri69
Venerdì, 24 Marzo 2023 08:56
CefaleaForum
Oddio mi è scappata la lacrima...il mio secondo anno con voi. Indimenticabile anche perchè mi avete preso per il c... quando ho chiesto cosa poteva essere la mia sensazione di distaccamento mentre sono a letto...poi con il tempo e grazie ad una relazione del Prof Nappi ho capito che è una delle tante aure...Elisabetta che è sempre accanto a noi, che arriva quando ne abbiamo più bisogno con il suo abbraccio caloroso, non so cosa darei per riabbracciarla...sappilo,se ci leggi

Rossana è un mito. dopo 10 anni ho ancora nel cell la canzoncina che ti dedicò, LARA, l'anno dopo, meravigliosa....e ANNUCCIA ??? e SIMO ? e la nostra Mariza .. quante risate...Un abbraccio a tutte tutte...
mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 08:19
CefaleaForum
Cri, a me fa bene anche leggere tanti commenti e scritti delle nostre amiche e oggi metto uno scritto della nostra Elisabetta di Milano che ha scritto dopo aver partecipato insieme a tante amiche del forum ad un evento di Al.Ce. Ferrara. Un'amica che porto sempre nel mio cuore.
Il suo scritto è stato pubblicato sulla rivista di Al.Ce. Cefalee Today numero 89
Novembre 2013
Workshop del Gruppo di Auto Aiuto Ferrarese per chi soffre di Cefalea
Ferrara, 25-26 ottobre 2013
Il racconto sentito di una partecipante “storica”: la nostra Elisabetta
I convegni annuali di Al.Ce., per noi che frequentiamo il Forum nel sito www.cefalea. it e per chi ricarica il suo coraggio e le sue energie nel Gruppo di Auto-Aiuto di Ferrara c/o U.O.L. di Medicina
Legale e delle Assicurazioni dell’Università degli Studi di Ferrara, mi ricordano le feste patronali dei paesi di un tempo: chi era lontano tornava a casa per sedersi a tavola coi parenti, le signore cucinavano le loro specialità e vestivano a festa i bambini, si contavano i giorni che separavano da quell’evento straordinario e ritrovarsi era tutta un’allegria e una festa in cui i discorsi si mescolavano ai ricordi e passato e presente si confondevano nella gioia ritrovata di stare insieme.
In questo 2013 ci siamo incontrati a Ferrara il 25 e il 26 ottobre. Lara Merighi, Coordinatore Laico del Comitato Al.Ce. Group Italia, nonché anima del Gruppo, ci aspettava, come sempre a braccia
aperte.
C’è una frase di Sai Baba, religioso e predicatore indiano, che pare scritta proprio per lei “Quando il dolore diventa insopportabile e hai ancora la forza di sorridere ... tu mi ami”.
La sua solarità e il suo sorriso sono per tutti coloro che si accostano al Forum o al Gruppo di
Auto-Aiuto una mano tesa e un abbraccio fraterno. Lei è quella che ti aspetta, che prepara la casa per accoglierti, che imbandisce la tavola e non solo metaforicamente…
Venerdì 25 ottobre, in una sala Convention del locale Al Sottomura in via Caldirolo 82 a Ferrara, ha dato inizio ai lavori del Convegno il Presidente della Circoscrizione Centro di Ferrara Dott. Girolamo Calò, che ha portato il saluto dell’Amministrazione e del Sindaco. Con la moderazione del Professor Francesco Maria Avato, Coordinatore Scientifico di Al.Ce. Italia, si sono successivamente alternati gli illuminati interventi delle dottoresse Paola Torelli e Monica Zaffanella
del Centro Cefalee di Parma, che hanno trattato l’influenza che la cefalea esercita sulla memoria e gli strumenti per contrastare l’insorgere della cefalea. Il Prof. Ennio Pucci, del Mondino di Pavia,
si è, invece, soffermato sul rapporto esistente fra cefalea ed attività lavorativa:
tema importante poiché l’obiettivo che ci si pone è il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale. E a questo proposito la dottoressa Marta Allena, sempre del Mondino, ha ragionato
sul tema: a che punto il mal di testa diventa malattia. Il trattamento comportamentale della cefalea è stato oggetto di discussione dopo l’intervento della dottoressa Cecilia Ferronato di Ferrara, a cui si è riallacciata la nostra coordinatrice Lara Merighi che, rievocando alcuni interventi di frequentatori
del Forum delle cefalee, ha affrontato il tema delle cefalee e dolori dell’anima. Ho visto molti occhi lucidi durante gli interventi ed ognuno si è riconosciuto nelle parole dei relatori.
Ha concluso i lavori del Workshop la dottoressa Simona Bulgarelli di Ferrara che, nel corso della sua relazione sull’importanza dell’autocontrollo nel cefalalgico, ha fatto partecipare i convenuti ad
un esercizio di training autogeno che ha entusiasmato l’uditorio, sciogliendo la tensione di un’attenzione molto partecipata ai lavori del Convegno. La mattinata di Sabato 26 è stata dedicata
interamente ad esperienze a confronto, quasi un’assemblea generale dei partecipanti al Forum e al Gruppo di Auto-Aiuto di Ferrara.
Difficile rivisitare con parole l’atmosfera che si è creata fra un gruppo di persone che, in molti casi, si incontravano per la prima volta, ma che si frequentano, non importa se da anni, da mesi o da giorni, quotidianamente sul Forum, tutte unite dalla condivisione di un dolore misconosciuto che spesso si portano dietro da una vita. Tale dolore, però, è reso quasi amico dall’accoglienza calda e dalla carezza fraterna di una solidarietà che lo trasforma, talvolta, perfino in leggerezza. Incontrarsi è stato come riconoscersi tra la folla e comprendersi è stato facile e meraviglioso.
La sera il convegno si è chiuso davanti ad un piatto di cappellacci di zucca in casa di mammalara e salutarsi, dopo un incontro tanto coinvolgente, non è stato facile.
Lo spiega una di noi, Rossana nel
suo messaggio del giorno dopo:
“Miei cari, non mi riconosco. Quest’anno mi mancano le parole per raccontare di questo nostro incontro.
Vi è certo l’attenuante del dolore alla schiena, ma non è tutto lì. Mi sento come bloccata dentro, è una sensazione strana e per me è nuovo il fatto di non riuscire a lasciar sgorgare tutto quello che ho immagazzinato a Ferrara.
Nel viaggio verso casa con Alberto domenica mi sentivo proprio triste, ho faticato a lasciarvi là. Ho pensato tanto a voi e a tutto quello che è stato detto e continuo a farlo per fissare bene nella mente i tanti spunti, le belle frasi, le battute che ci siamo scambiate.
Ho le immagini chiare come fotografie di ognuna di voi che, parlando di sé, sempre e dico sempre, centrava una ferita anche mia, una paura anche mia, una mia mancanza, una mia soddisfazione, una mia delusione, un mio senso di colpa.
Ecco, forse è la ricchezza e la vastità del contenuto che abbiamo messo insieme che mi impedisce, data la scarsa lucidità, di mettere a fuoco e commentare i momenti salienti. Quest’anno vi è stata sì la gioia immensa di ritrovarci e di conoscere persone nuove ma, forse per lo stato d’animo in cui mi trovo, ho percepito una tale serietà di contenuto e di modo di esporlo che non potrei rendere con ironia.
E’ stato come andare a casa in famiglia dopo un certa assenza, ascoltare i parenti ed aggiornarsi coi loro racconti.
Le storie di tutte voi le ho sentite sulla pelle, vi ho sentite così vicine da soffrire e da gioire per voi e con voi. E come in tutte le riunioni familiari che si rispettano, alla gioia grande di incontrarsi sempre si contrappone la tristezza del lasciarsi.
Ecco, io quest’anno sento molto questa malinconia che non è negativa, è nostalgia di qualcosa che abbiamo vissuto, ma che tornerà nuovo nuovo al prossimo stare insieme.
Una ricchezza immane che fatica a stare tutta dentro di me e dentro la quale mi perdo con pensieri che vanno in tutte le direzioni.”
Nel messaggio di Rossana c’è l’essenza dell’incontro di Ferrara del 25/26 ottobre 2013 Meraviglioso.
Grazie Al.Ce., grazie Lara.
Elisabetta Farinetti
(milanese, utente del forum dal 2003 ed iscritta ad Al.Ce.
cri69
Venerdì, 24 Marzo 2023 08:09
CefaleaForum
Buongiorno, Grazie LARA stamattina mi hai fatto sorridere appena sveglia e ti ringrazio nel leggere la tua mail e ora mi fai riflettere e mi hai fatto venire in mente ciò che mi ha detto un amico in uno dei miei tanti momenti bui ... Cri pensa di essere in macchina se ti giri continuamente rischi di fare un incidente, guarda sempre avanti e non voltarti...E' vero...in qualche modo hanno attinenza ma GIbran è Gibran....adoro
mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 07:53
CefaleaForum
Questa poesia è bellissima, io leggo ogni giorno una frase del grande Gibran perchè mi tranquillizza come mi tranquillizzano gli scritti del grande Tiziano Terzani
Il fiume e l’oceano
è la poesia di Kahil Gibran che ci insegna a non aver paura del cambiamento.
Dicono che prima di entrare in mare
Il fiume trema di paura.
A guardare indietro
tutto il cammino che ha percorso,
i vertici, le montagne,
il lungo e tortuoso cammino
che ha aperto attraverso giungle e villaggi.
E vede di fronte a sé un oceano così grande
che a entrare in lui può solo
sparire per sempre.
Ma non c’è altro modo.
Il fiume non può tornare indietro.
Nessuno può tornare indietro.
Tornare indietro è impossibile nell’esistenza.
Il fiume deve accettare la sua natura
e entrare nell’oceano.
Solo entrando nell’oceano
la paura diminuirà,
perché solo allora il fiume saprà
che non si tratta di scomparire nell’oceano
ma di diventare oceano.
(Khalil Gibran)
mamma_lara
Venerdì, 24 Marzo 2023 06:48
CefaleaForum
Buongiorno
Anche oggi giornatina abbastanza impegnativa.
Sto facendo l'elenco di tutto quello che Al.Ce. ha fatto per arrivare ad ottenere tutti i risultati che abbiamo avuto.
Quindi portate pazienza e per la vostra pazienza vi ringrazio.
mamma_lara
Giovedì, 23 Marzo 2023 23:56
CefaleaForum
Ho letto meglio un documento dei Decreti Attuativi e c'è già una bozza.
Arriveranno presto tutte le indicazioni.
Ora però devo andare a riposare
Buona notte e sogni bellissimi per tutti tutte e tutti.
State bene se potete
mamma_lara
Giovedì, 23 Marzo 2023 12:26
CefaleaForum
Per oggi dovrete scusarmi perchè ho talmente tante cose da fare che ho poco tempo per scrivere. Però se avete bisogno io ci sono, per una telefonata però, perchè scrivere mi serve troppo tempo.
mamma_lara
Giovedì, 23 Marzo 2023 12:24
CefaleaForum
Carissime, non ringraziate me ma voi che siete qui. La mia forza arriva da questo posticino al quale partecipo da 20 anni e voi lo tenete in vita.
Se solo sapeste quanto aiuto mi viene dai vostri scritti, non saprei quantificarlo.
Sono i vostri scritti che mi dicono di andare avanti.
Grazie carissime.
mamma_lara
Giovedì, 23 Marzo 2023 12:17
CefaleaForum
Buongiorno.
Carissime, ho pensato di mettere qui un mio scritto che ho fatto per il Convegno di Ferrara.
Contiene un po' tutto quello che ho nel cuore e che ho scritto in tanti anni.
Non posso mandarlo a tutte voi perchè qui lo legge anche chi non ha contatti con me.
LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.
“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso
più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”
La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.
Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole
E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni
che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo, la guarigione.
La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.
Le prime parole da fare proprie sono:
- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.
“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.
La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.
Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.
Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.
Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:
- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti
Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:
- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.
Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..
Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.
Ascolto che per noi vuol dire:
- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai
Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”
Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:
- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.
Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.
Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita
Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene
lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus
nico26
Giovedì, 23 Marzo 2023 09:12
CefaleaForum
L'immensità della nostra vita.
Mentre cammino al parco non posso non pensare a tutto il lavoro Lara che hai svolto e ed è per questo che non esitare a contattarmi per poter aiutare l'attuazione definitiva di quanto hai fatto
Vi voglio bene
Chicca77
Giovedì, 23 Marzo 2023 07:35
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Grazieeee cara Mammalara, per tutto l amore che hai donato in tutti questi anni, a tutti noi..per sforzi e sacrifici, determinazione, volontà estrema che hai dimostrato per aiutare tutti nessuno mai escluso..
Io mi sono riletta tante volte lo scritto che hai riportato l altro giorno, non posso non essere fiera e orgogliosa di chi mi mi ha dimostrato un così grande coraggio..
Un grande abbraccio pieno di affetto..
Patty67
Giovedì, 23 Marzo 2023 05:50
CefaleaForum
Mamma Lara che bella notizia... Il nostro grazie e poco difronte a tutte le lotti e le difficoltà che hai incontrato sul tuo cammino.... Grazie perché ogni giorno porti su di te il peso delle nostre sofferenze.... Lo sai che ti vogliamo un bene infinito?. Stamattina in mezzo a tanto dolore con la testa che nn regge almeno una bella notizia... VVB
mamma_lara
Mercoledì, 22 Marzo 2023 22:35
CefaleaForum
Poi carissime non è finita.
Ora dobbiamo aiutare le regioni a fare il lavoro.
E noi ci siamo
mamma_lara
Mercoledì, 22 Marzo 2023 22:33
CefaleaForum
Carissime, siamo noi insieme che abbiamo vinto.
È dallo stare insieme che arrivano le cose più belle.
Uno da solo di utile non ha nemmeno la sua ombra
Grazie sempre anche a voi.
Vi voglio bene
Anna9
Mercoledì, 22 Marzo 2023 21:40
CefaleaForum
Felicissima!
Grazie mamma Lara, non sarà mai abbastanza il nostro grazie
Candida
Mercoledì, 22 Marzo 2023 21:25
CefaleaForum
Ecco un'altra bella bellissima giornata!!!!!!!
Ma senza Lara e la sua perseveranza da gatto attaccato ai m...... ni questo giorno sarebbe ancora da venire.
Un mega applauso!!!
nico26
Mercoledì, 22 Marzo 2023 20:13
CefaleaForum
L'immensità della nostra vita.
LaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLaraLara
Sei stupendaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Controllo nei ok!!!!!
mamma_lara
Mercoledì, 22 Marzo 2023 19:08
CefaleaForum
Mamma mia, mi sa che stanotte farò fatica a dormire
mamma_lara
Mercoledì, 22 Marzo 2023 18:35
CefaleaForum
Mi è stato appena comunicato che il documento dei Decreti Attuativi è stato approvato.
Ora le Regioni si dovranno dare da fare
È fantastico, si che ci siamo
mamma_lara
Mercoledì, 22 Marzo 2023 14:26
CefaleaForum
Grazie carissima Cri per il tuoi bellissimi articoli.
mamma_lara
Mercoledì, 22 Marzo 2023 14:24
CefaleaForum
Buongiorno.
Sono arrivata a casa ora, questa mattina due visite. Per fortuna tutte e due a S. Rocco così ero a due passi da casa.
Voi non sapete che un po' di tempo fa l'oncologa mi aveva richiesto una visita endocrinologica, l'unico posto che avevo trovato era a Cento, in provincia di Ferrara ma abbastanza lontano. Sono stata talmente contenta di lei sia per l'attenzione che mi ha dedicato ma anche per come si è presa carico di me che ho pensato: "questa lara questa Dottoressa l'hai cercata per anni ed ora è arrivata". Mi ha fatto fare degli accertamenti e dovevo poi tornare da lei. Per più di due mesi ho cercato di prendere appuntamento ma lei non era mai libera neppure a pagamento, così mi sono rassegnata e ho preso appuntamento qui alla San Rocco pensando che poi avrei continuato a cercare questa bravissima Dottoressa.
Non ci crederete, ma era lei la Dottoressa che mi ha accolta questa mattina e sono strafelice perchè dire che è brava è altamente riduttivo.
Questo per me è stato un bellissimo regalo di questa giornata
cri69
Martedì, 21 Marzo 2023 11:16
CefaleaForum
Buongiorno, vi propongo l'argomento dei nostri social, buona lettura.
È emerso da uno studio condotto presso il Brigham and Women's
Hospital di Boston e pubblicato sulla rivista Neurology, che l'emicrania diagnosticata prima di una gravidanza può essere associata a complicanze per mamma e nascituro: parto prematuro, ipertensione e gestosi.
Le partecipanti con emicrania che hanno riferito un uso regolare di acido acetilsalicilico ( aspirina e altro), più di due volte alla settimana, prima della gravidanza avevano un rischio inferiore del 45% di parto pretermine. La US Preventive Services Task Force raccomanda attualmente l'uso di acido acetilsalicilico a basso dosaggio durante la gravidanza per le persone ad alto rischio di gestosi. L'emicrania non è attualmente inclusa tra le indicazioni per l'uso dell'acido acetilsalicilico in gravidanza. Gli studi fatti suggeriscono solo che l'acido acetilsalicilico potrebbe essere utile anche per le donne con emicrania.
Il suo uso quotidiano deve essere prescritto dal medico che deve valutare indicazioni e controindicazioni.
https://www.ansa.it/.../emicrania-diagnosi-pre-gravidanza...
mamma_lara
Martedì, 21 Marzo 2023 10:39
CefaleaForum
Nico, anche la mia pancia fa presto a fare le bizze, secondo me le aderenze hanno già iniziato a camminare perchè sento la tessa cosa che avevo prima dell'intervento per toglierle. Stavolta però aspetto un po' poi mi faccio sentire.
Per fortuna stavolta non ho un MMG che mi dice di sta più calma perchè è l'ansia che mi crea questo problema, pensa che due mesi prima di essere operata d'urgenza perchè mi stava uscendo sangue e se ti ricordi è stato un medico illuminato che ha capito cosa avevo. Ho passato 35 anni con male alla pancia e dolori fortissimi, sono stata 2 giorni al pronto soccorso trattata come una fuori di testa poi finalmente è arrivato questo bravo medico e in mezz'ora ero addormentata in sala operatoria.
Stavolta però ho una Dottoressa che ascolta e sicuramente non sottovaluterà mai quello che le dico.
Tu fatto vedere
Poi ci dici come va la visita dei nei. Se vuoi ovviamente
Carissima, anche noi ti vogliamo bene
mamma_lara
Martedì, 21 Marzo 2023 10:18
CefaleaForum
Cri, che bella cosa che hai scritto.
Immagino la tua gioia, anche per me la gioia più grande è stare con i miei figli.
E a proposito di visite, devo prendere un appuntamento e non riesco perchè c'è tutto chiuso.
Alla fine dovrò andare a pagamento
mamma_lara
Martedì, 21 Marzo 2023 10:15
CefaleaForum
Buongiorno.
Ho sempre un po' da fare e sto sistemando la documentazione per le varie visite che ho. Anche se mi curano gli occhi vogliono vedere tutta la documentazione di tutte le altre patologie.
Così questa mattina sto facendo le fotocopie di tutto e metto tutto in un grande contenitore. Poi quando vado dico che c'è tutto li così hanno tutto a portata di mano. Questa mattina era l'unica mattina senza impegni e mi devo occupare di questo.
Ieri invece ho iniziato a fare la racconta di tutto il lavoro fatto da Al.Ce (la nostra bellissima Associazione) così da dimostrare chi ha lavorato.
Ancora non ho finito, ma piano piano riuscirò a fare tutto.
nico26
Martedì, 21 Marzo 2023 06:13
CefaleaForum
L'immensità della nostra vita.
Cris che bello un po' di sole nel tuo cuore.Somo felicissima per te.
Io son qui sveglia che leggo dopo una bella notte anche se ora la pancia fa le bizze ...ma ieri sera ho sgarrato con un bella bella mozzarella di bufala e ...va mo la che era poi buona.
Oggi la giornata si preannuncia di sole .
Ho anche la visita x nei .
Ragazze vi voglio bene
cri69
Lunedì, 20 Marzo 2023 11:47
CefaleaForum
Buongiorno e buon inizio settimana. la mia è finita in bellezza sabato l ho passato con mia figlia, avevamo commissioni da fare insieme ed ha voluto che portassi a casa sua il nostro cane, per cui è venuto con me anche il mio compagno.per farla breve siamo rimasti a pranzo e alla sera sono venuti loro a mangiare la pizza da noi...non vi dico che Felicità

. Iniziamo questa settimana già piena di appuntamenti e visite

, ho dolori ovunque....che due...
PATTY hai tutta la mia stima, la forza che hai tu io non l'ho ancora trovata, sii fiera di te stessa.
Un abbraccio grande, besos.
mamma_lara
Lunedì, 20 Marzo 2023 09:15
CefaleaForum
Nico, anche per me scrivere dal telefono nel forum è complicato, ogni parola che scrivo mi chiede di accettare i cookie
E faccio anche tanta attenzione perchè è vero che scrive quello che vuole lui.
Un giorno ho scritto un messaggio ad una persona e le ho detto che mi dispiaceva un sacco.
Non ti dico cosa le ho scritto
Meno male che ha capito
mamma_lara
Lunedì, 20 Marzo 2023 09:11
CefaleaForum
Patty, carissima, due o tre anni fa mi hanno chiesto di fare uno scritto per la nostra rivista Cefalee Today e ti estraggo un pezzettino dei mio scritto:
"............ Loredana, la mia sorellina che mi conosce molto bene, ha letto questo scritto e mi ha detto:
“Lara, mai a nessuno hai raccontato tutta la tua grande fatica. In questo scritto manca tutto di quanto tu hai sofferto, non ti abbiamo mai sentita lamentarti. Hai sempre sofferto in silenzio”.
Ho pensato molto alle sue parole, ma non appena la chiamo le dico che in questo scritto c’è tutta la mia sofferenza, solo che l’ho trasformata. L’ho trasformata in un grande tesoro.
Ed è questo tesoro la mia salvezza......."
Ecco carissima, noi siamo persone che riescono a trasformare le cose che ci succedono.
Sembra una frase banale e scritta per fare effetto, ma sappi che quando scrivo di me racconto me stessa come stai facendo tu.
Qui puoi lasciare tutto il peso che hai, io lo faccio come riesco a farlo da 20 anni e credimi che mi ha aiutata tantissimo.
Non stai assumendo nessun sintomatico e credimi che stai facendo la cosa più difficile da fare.
Sei veramente brava.
Non sarà facile e ci vorrà un po' di tempo, ma poi il tuo fisico si ricorderà come affrontare il dolore, perchè fino a poco tempo fa tutto quello che il tuo fisico metteva in atto per sopportarlo lo ha spento visto che gli antidolorifici lavoravano al posto suo.
Non è che sarà facile neppure dopo, ma ci sarà una bella differenza. Solo che ci vuole il tempo perchè il tuo fisico deve ricordare come fare.
Nel frattempo tu racconta pure e vedrai che ti aiuterà raccontare anche quanto sia grande la tua forza nel sopportare queste giornate.
Leggo che il compagno di tua figlia ha vinto il concorso, meno male va, anch'io concordo che uno stipendio sicuro è sempre utile.
Certo che Milano è cara per viverci e dovranno fare parecchi sacrifici.
Carissima, i tuoi scritti non annoiano mai e mica si è obbligati a leggerli, ma tu scrivi lo stesso perchè io e non solo io li leggiamo e ci aiutano anche tanto.
Ti vogliamo bene anche noi
mamma_lara
Lunedì, 20 Marzo 2023 08:54
CefaleaForum
Buongiorno.
Questo è il documento del Consiglio dei Ministri.
Che dovranno approvare per dare inizio ai lavori.
Vi ho messo il numero 3 dei 19 in elenco.
Presidenza del Consiglio dei Ministri
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO,
LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO
Ai Ministri interessati
Ai Sottosegretari di Stato alla
Presidenza del Consiglio
dei Ministri
Al Presidente della Conferenza
delle Regioni e delle Province
autonome
Ai Presidenti delle Regioni e delle
Province autonome
in elenco (per pec e interoperabilità)
La Conferenza Stato-Regioni è convocata, in seduta ordinaria, per mercoledì 22 marzo 2023, alle
ore 14.45, con il seguente ordine del giorno:
Approvazione del report e del verbale della seduta dell’8 marzo 2023.
1…….
2……..
3. Intesa, ai sensi dell’articolo 1, comma 2, della legge 14 luglio 2020, n. 81, tra il Governo, le
Regioni, le Province autonome di Trento e di Bolzano sullo schema di decreto del Ministro della
salute di adozione del documento “Linee di indirizzo per la realizzazione dei progetti regionali
finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea
primaria cronica”.
(SALUTE)
Codice sito 4.10/2023/15 - Servizio sanità, lavoro e politiche sociali
4…….
5…….
…………………………….
……………………………
firmato
Il Ministro per gli Affari Regionali e le Autonomie
Roberto Calderoli
nico26
Lunedì, 20 Marzo 2023 07:41
CefaleaForum
L'immensità della nostra vita.
Patty sei .❤️
Ho il testo che non va ...scrive... ma comevuole
Patty67
Domenica, 19 Marzo 2023 17:59
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum. Innanzitutto auguri a tutti i papà e chi porta il nome Giuseppe e anche a tutti i papà che come il mio sono in cielo ma che ci guardano e ci proteggono da lassu'. Mamma Lara che belle parole che hai scritto e che bella la canzone di Tiziano Ferro. Io ogni volta che l'ascolto mi commuove, perché le parole mi fanno riflettere di quante difficoltà abbiamo e continuano ad avere nella vita e nonostante tutto la vita è bella e bisogna viverla con entusiasmo... Sono particolarmente sensibile in questo periodo ed ho il pianto attaccato allo spillino... Piango anche per un nonnulla. La disintossicazione e questo periodo che mi sta richiedendo tanta forza d'animo... Sto continuando tutti i giorni ad avere mdt,nausea,vomito,la mia vita è bloccata perché nn sto vivendo a pieno... Mi sento sicura solo nelle mura domestiche e comunque nn sto assumendo nessun sintomatico... Aspetto che mi faccia effetto il monoclonale ma la mia neurologa mi ha detto che ci vogliono anche 3 mesi prima che faccia effetto... Nn riesco ad uscire ne guidare, il dolore,la nausea e il senso di sbandamento nn mi lascia mai e come ho detto solo in casa mi sento sicura... Però oggi se pur stando male ho avuto le mie figliole con i compagni a pranzo per festeggiare la festa del papà... Se pur con fatica e nausea per il cibo o preparato il pranzo... Poi sono preoccupata perché noi mamme nn vogliamo vedere soffrire i nostri figli... Il compagno della mia fanciulla primogenita ha fatto il concorso nell'Inps perché nonostante sia un avvocato il lavoro e poco e quindi per aver uno stipendio sicuro ha passato il concorso e lo ha vinto,ma è stato trasferito a Milano... Lo so è già una fortuna aver vinto un concorso ma questo comporterà cambiare città e separarsi da mia figlia... Ovviamente mia figlia nn può spostarsi perché hanno già una casa fortunatamente ereditata ma ha anche 10 gatti trovatelli adottati in giardino e quindi si può immaginare la realtà... Ovviamente io tranquillizzo mia figlia perché io l'ho passato con il lavoro di mio marito essendo un militare.. Ma se nn c'è un lavoro sicuro alla base nn si và da nessuna parte... Intanto mio genero si sta accingendo per partire e trovare casa su a Milano e poi magari di tanto in tanto mia figlia quando potrà andrà anche lei lo raggiungerà e noi ci prenderemo cura dei suoi figli pelosi.... Che fatica la vita.. ma si aggiusterà tutto... piano piano e con pazienza. Spero di non avervi annoiato con le mie parole ma è qui che riesco a sfogarmi e so che mi capirete. Un abbraccio forte a tutti VVB
mamma_lara
Domenica, 19 Marzo 2023 11:43
CefaleaForum
Se voi avete qualcosa che io non ho non fatevi scrupoli ad inviarmelo
Grazie.
Nico, dimenticavo, io purtroppo non riesco più ad andare a vedere questi spettacoli, correrei il rischio di cadere ogni minuto.
Ho anche poco tempo di ascoltare in tv quando ci sono.
Però questa canzone di Tiziano Ferro l'ho sentita ed è veramente bella.
Però ho ringraziato la persona che me l'ha mandata, ma le ho detto di considerarla anche sua perchè lei è molto ma molto più bella di quello che dicono le parole di questa canzone.
E ci scommetto che ce ne sono a manate anche qui nel forum di persone bellissime.
mamma_lara
Domenica, 19 Marzo 2023 11:39
CefaleaForum
Buongiorno.
Nico, tutte noi siamo amori di donne, devi sapere che io vi vedo tutte così.
Poi ognuna di noi ha le sue difficoltà, che non sono poche visto con cosa abbiamo a che fare.
Io sto lavorando per trovare in mezzo ai miei 5 terabyte di documenti, notizie di cose che ha fatto Al.Ce. in questi anni. Ne ha fatte talmente tante che faccio anche fatica a ricordare.
Però si sta lavorando a fare un bel sito e dobbiamo farlo con anche tutto il lavoro che la nostra bellissima Associazione ha fatto in questi anni.
nico26
Domenica, 19 Marzo 2023 09:21
CefaleaForum
L'immensità della nostra vita.
Lara Tiziano Ferroo lo vedrò a luglio a Bologna dopo 3 anni che ho i biglietti in cassaforte xnil COVID.
Lo amo da morire e peccato perché era a Modena poi l hanno trasferito a Bologna.
Se era a Modena riuscivo andare dietro al palco....
Si Lara il testo si adatta tantissimo...
Sei un amore di donna.
mamma_lara
Sabato, 18 Marzo 2023 08:26
CefaleaForum
Oggi va così, quindi perdonatemi, ma una persona mi ha appena mandato il testo di una canzone di Tiziano Ferro e mi ha detto che io sono così.
Non so se sono così, ma mi piace pensare che potrei diventarlo.
LA VITA SPLENDIDA
Di Tiziano Ferro
Amati più che puoi
E poi amati come vuoi
E lascia stare chi ti punta sempre il dito
E lascia stare chi non l'ha capito
Mettiti quel vestito
Anche se dicono che non ti sta
E smettila di dire sempre
Che per ballare non hai più l'età
E poi chiediti come stai
Da quanto tempo non lo fai?
Tu che eri una che viveva d'istinto
Ora al futuro ci credi a stento
Tu che per sempre non esiste mai
Che non esiste chi ama come noi
Tu che più cadi più ritorni in piedi
Tu che alla fine ancora un po' ci credi
Ci credi?
A una vita così
Che anche quando ti spettina è splendida, sì
Sembra quasi una corsa ad ostacoli
E tu
Tu vuoi battere il record mondiale
Anche quando il traguardo scompare
Splendida, sì, splendida
Splendida malinconia
Splendida quella bugia
Che ti tiene prigioniera da vent'anni
E aggrappata a una fotografia
Splendida anche questa luna
Che non hai certo fabbricato tu
Splendida la paura
Di dire a tutti che ora vuoi di più
Di più
Da una vita così
Che anche quando ti spettina è splendida, sì
È una specie di corsa ad ostacoli
E tu
Tu vuoi battere il record mondiale
Anche quando va tutto a puttane
Anche se a volte vorresti morire
Com'è facile dirsi bugie
Quando piove e tu
Ti senti sola
Ma una vita così
Io la voglio lo stesso
Una vita così
A pensarci mi vengono i brividi
Ma io la voglio cantare
Anche quando l'orchestra scompare
La-la-la-la, la-la-la-la
mamma_lara
Sabato, 18 Marzo 2023 07:28
CefaleaForum
Buongiorno.
Era l'anno 2018 e questo è uno dei miei scritti presentati ad un convegno
IL CUORE NELLA TESTA
Ho cominciato a soffrire di mal di testa alla scuola materna e fin da allora ho combattuto contro un dolore che si presentava quasi ogni giorno, segnando così ogni fase della mia crescita e della mia vita da adulta.
Il dolore ti plasma e ti orienta verso la negatività: poiché non c’è un nesso visibile fra il manifestarsi del dolore e la sua possibile causa, l’autostima fatica a svilupparsi perché questa incertezza è logorante, logora te e rischia di logorare i tuoi rapporti più cari. Per questo siamo costretti a vivere il nostro male nel più assoluto silenzio, anche per non esporci alle risposte che spesso scattano alla frase “oggi ho mal di testa” nel tentativo di semplificare il problema finiscono per banalizzarlo.
Molti cefalalgici cronici manifestano segni di disagio per una vita vissuta da precario della salute, abituato a convivere con attacchi di ansia o di panico e, non ultima, con la depressione.
II dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita e si precipita nel più profondo degli abissi immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla nostra sofferenza.
Nella ricerca di una soluzione sono approdata quasi per caso al Forum della Fondazione C.I.R.N.A. nel quale poter trovare ascolto, confronto, condivisione. E così è stato. Ma nell’intento di curare la mia sofferenza ho finito per essere anch’io di aiuto agli altri, facendo così tutti insieme una esperienza di scoperte di similitudini e differenze accomunate dall’identico scopo: combattere il dolore e tutti i suoi effetti collaterali.
La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui e in questo modo mi accorgevo che anche la mia sofferenza veniva lenita dalla sensazione che l’isolamento psicologico e il senso di esclusione potevano essere diradati come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza sono elementi fondamentali nella comunicazione, per stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri. La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce
Dopo alcuni anni di evidente successo del Forum, ho sentito il bisogno di arricchire il servizio che rendevo con corsi di formazione e letture che sono andati ampliandosi nel tempo insieme alle mie cognizioni sulla materia.
Non mi dilungherò sugli aspetti tecnici del Forum perché credo siano ormai conosciuti, ma invece sulla sua capacità di modificare in molti casi comportamenti negativi, a volte compulsivi nella assunzione di farmaci antidolorifici e in generale a costituire una forma di sostegno nel vuoto che si viene a creare nella quotidianità. L’efficacia anche su un piano di educazione sanitaria che il Forum ha mostrato di esercitare, ha costituito un precedente interessante che ha portato alla successiva apertura di un gruppo di auto-aiuto presso Medicina Legale di Ferrara fino al 2016 e dal 2016 a oggi presso lo Studio del Prof. F. M. Avato.
Devo alla mia formazione di facilitatore e attivatore di risorse, una consapevole conduzione di questo gruppo che è ancora attivo dopo anni e che ha dato un valido aiuto sul piano della gestione del dolore in modo non farmacologico.
Da questo osservatorio e forse ancor più dal Forum ho potuto avere accesso a esperienze talvolta sconcertanti, come il temere di più gli attacchi di mal di testa piuttosto che talune gravi e temute patologie, ma anche il contatto con una umanità complessa e interessante, fatta di persone la cui mente macina continuamente, che si sentono inutili quando il dolore le blocca perchè sono lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Per questo la funzione che svolgo deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi, a non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dobbiamo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce. Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, perché è anche vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà. Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.
Forse per ottenere questo risultato potremmo cominciare dal linguaggio che spesso è inappropriato nel connotare quello che è la nostra malattia, per questo io d’ora in avanti non dirò più che ho mal di testa.
Dirò “ho la cefalea a grappolo e l’emicrania”.
Lara Merighi
Coordinatrice Nazionale
Al.Ce. Group Italia
Fondazione C.I.R.N.A. Onlus
www.cefalea.it
mamma_lara
Venerdì, 17 Marzo 2023 11:38
CefaleaForum
Nico, che bello ricevere certe attenzioni dal proprio datore di lavoro. Dai va, hai sempre avuto a che fare con persone che non hanno mai capito quanto impegno mettevi in quello che facevi. Ora almeno hai le attenzioni che meriti.
Possiamo dire che era ora.
Anche qui c'è il sole.
mamma_lara
Venerdì, 17 Marzo 2023 11:35
CefaleaForum
Buongiorno.
Sono appena tornata da un po' dopo essere stata dalle 8 in coda, strano, avevamo tutte il numero 1.
Oggi pomeriggio altra visita e anche li ho il numero 1
Spero di tornare entro sera.
cri69
Venerdì, 17 Marzo 2023 10:26
CefaleaForum
https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/cefalea/2023/01/11/botu lino-lenisce-la-morsa-al-collo-che-aggrava-lemicrania_21cbfae3-38d8-403a-bf 49-ede7fad7ba65.html?fbclid=IwAR2vhtEz5XOc4h2XHnDSYOyK0JW8l39yjvlTNyU3oVwUk ciC4RQ3pxYd8pI
cri69
Venerdì, 17 Marzo 2023 10:23
CefaleaForum
Buongiorno, nei nostri social si parla di botulino, buona lettura.
Da uno studio condotto da Paolo Martelletti dell'Università
Sapienza di Roma in collaborazione con la Facoltà di Terapia
Fisica e Riabilitazione dell'Università Hacettepe di Ankara è
emerso che il fastidioso dolore al collo che si estende alle spalle,
alla nuca, che può essere ridotto nell’emicrania cronica
da infiltrazioni locali di tossina botulinica che è indicata per il trattamento di questa forma di cefalea. L’intensità del dolore muscolare spesso si correla con quella del dolore emicranico.
Eri a conoscenza di questo utilizzo della tossina botulinica?
https://www.ansa.it/.../botulino-lenisce-la-morsa-al...
nico26
Venerdì, 17 Marzo 2023 08:10
CefaleaForum
nico26
Giovedì, 16 Marzo 2023 14:59
CefaleaForum
L'immensità della nostra vita.
che strana che è la vita....Per anni ho cercato di chiedere l'aumento al lavoro ma per anni sono stata considerata...una m....
Da febbraio il mio presidente mi ha messo le ore che facico in busta e in piu' sono sconvolta mi ha dato un premio mensile....
Beh...ci credete che dico grazie ma non vedo l'ra di andare in pensione anche se il mio lavoro lo amo.
Lara meno male .
Da un bacione a Gabriele
mamma_lara
Giovedì, 16 Marzo 2023 09:50
CefaleaForum
Buongiorno.
Rieccomi sempre piena di impegni.
Faccio presto a scrivere perchè fra pochi minuti devo andare ad una visita.
Spero di avere tempo per scrivere oggi pomeriggio.
Chicca77
Mercoledì, 15 Marzo 2023 18:24
CefaleaForum
Buona sera caro forum,
Cara Lara sono tanto contenta di apprendere che siate a casa e Gabriele tutto bene.
Spero adesso tu possa un pochino rilassarti dalla tensione emotiva che avrai provato.
Un grande abbraccio a te e a Gabriele.
Un abbraccio anche a tutti..