MariaMattea, io mi risposo sempre e per me riposare e fare crostate, panettoni, torte decorate, cappellacci, cappelletti e lasagne, ma è fare anche tanto altro in cucina.

Poi qui lavoro che è il più bel lavoro che potessi fare.

Quindi sino io che ringrazio tutte voi per avermi affidato la vostra fiducia.

Francesca, che bello rileggerti.
Mi spiace per il momento delicato, anche la mia schiena da problemi e alle volte basta un gesto per innescare dolore fortissimo.
Tu cara sei fortissima e non pensare mai di non esserlo.
Per i miei occhi sono proprio felice perchè mi hanno presa in carico nel migliore dei modi.

E grazie per il pettine, che bella esperienza abbiamo fatto.

Denise, non tutte hanno i periodi difficili uguali. per esempio c'è che sta male in estate, altri invece in autunno o in altre stagioni.

E per le terapie pensa che io 8 anni fa avevo 30 giorni su 30 di MDT, poi sono arrivata ad averne dagli 8 ai 13 giorni in un mese e mi sentivo rinata. Poi dallo scorso settembre devo prendere una pastiglia ogni giorno che devo proprio prendere e guai a dimenticarla, quella pastiglia mi ha fatto tornare il MDT tutti i giorni e alle volte anche parecchio forte. Ieri per esempio ho vomitato tutto ieri.

Poi ci sono periodi difficili e non si sa a cosa dare la colpa, spero che per te questo periodo termini e ti lasci respirare un pochino

Ma Lara.....avevo scritto ....Lara sento la gioia che hai nel cuore e sono venuti dei punti interrogativi

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio.
???? ??????????!
Capisco e sento la gioia che hai nel cuore.
Anni su anni di lotte per ilnostro mdt e mai e mai ti sei arresa.
Che luce per tutte noi.
Cris ti ador..stop pensando a l'altro giorno quando ci siamo sentite per le magliette...e mi hai detto...che sei affascinata quando ti viene l'aurea a vedere tutto cio!
ti adoro e non sai quanto ho pensato a cio' e quanto mi ha aiutata io che ho sempre vissiuto per anni prima di incontrarvi l'aurea con panico !
Lara ricordi a Modena qualche mese fa quando mentre parlavi l'avevi?
Beh...ragazze io dico ora quando mi viene...beh...passerà stai calma.!
Benvenute alle nostre nuove iscritte .
Sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva quasi sempre + ogni tanto associo mdt con aurea piu' o meno forte.
Questa piccola finestra per me è come aprire la porta ed essere a 2000 mt sulle montagne e reispare aria pulita, chiara, trasparente, senza l'inquinamento che il mondo ci propina!
Questo forum lo custodisco gelosamente nel mio cuore.
Vi adorooooooooo

Candida, certo che mi fischiavano le orecchie ieri, quelle mi fischiano sempre
Però so che non è colpa vostra perchè la vostra vicinanza me la fa sentire il cuore con tanta gioia.
Per aiutare i bambini dobbiamo darci da fare parecchio, perchè nelle scuole c'è ancora tanto da fare, sai te quanti bimbi e bimbe sono trattati male solo perchè pensano che non abbiano voglia di studiare. Tantissimi.
C'è molto da fare.
Grazie cara, egoisticamente parlando, devi sapere che è stata una fortuna anche per me che tu sia arrivata qui, perchè quando è stato il momento di trovare gli indirizzi per dare il tormento a chi deve darsi da fare per fare approvare I decreti alla Legge 81 del 2020 dimmi un po' chi è stato ad darmi un aiuto grandissimo. E sappi cara che non è ancora finita, perchè ci sono state nuove elezioni e hanno cambiato alcuni Consiglieri.
Quindi cara meno male che sei arrivata tu e anche le altre amiche che se anche hanno dato un aiuto piccolo è pur sempre un aiuto

Hai ragione carissima quando dici che noi alle volte vogliamo troppo dai farmaci che usiamo come terapia e quella è la nostra rovina. Potrei farti un lungo elenco di persone che stanno meglio e dicono che hanno la vita cambiata in meglio solo perchè hanno dimezzato gli attacchi. Mentre ne conosco altre che invece dicono di non aver avuto nessun beneficio dalla terapia perchè hanno ancora metà degli attacchi in un mese.

MariaMattea, non ringraziarmi, hai scelto tu di far parte di questo forum e devi ringraziare te stessa sempre per aver fatto questa scelta perchè potrebbe cambiare la tua vita.

L'anima di questo forum siamo tutte noi, io ho sempre in mente le parole che mi diceva sempre la mia mamma fin da quando ero piccolissima: "una persona quando è da sola di utile non ha neppure la sua ombra perchè non fa ombra a nessuno". Poi quando ero un po' più grandicella mi ha insegnato il perchè. Ha preso me e delle mie amiche e ci ha messo al sole facendo in modo che alcune di loro proteggessero dal sole le altre bimbe, poi a turno cambiavamo posto e si coprivano le altre nostre amichette.
Poi invece ha preso me e mi ha messa al sole e mi ha detto che cosa aveva di utile la mia ombra. Ovviamente non avevo nulla di utile.
Ecco cara che mi porto dentro sempre quell'insegnamento e a me piace ricordarlo sempre.

Se si in cura a Modena sei al sicuro, ci sono Dottoresse bravissime, sapessi quante volte ho visto non solo queste Dottoresse disperate perchè avevano pazienti che non rispondevano a nessuna terapia.
Ecco, per loro è un fallimento e non oso pensare a come posso stare.

Io ho l'aura e quando mi viene so che dopo avrò MDT meno forte degli altri e sono felicissima.

Per accedere alle monoclonali lo sanno gli Specialisti che ti seguono. Sono loro che sanno se tu puoi accedervi e poi ci sono anche delle regole imposte da AIFA perchè è un farmaco molto costoso

Tu puoi raccontare tutto di te e noi leggeremo sempre con grande piacere

Patty, meno male va che finalmente arrivano buone notizie anche per te.
Sono felice che tu abbia trovato una dottoressa che ti ha accolta ma hai detto una cosa importantissima e da mettere stampata in un posto dove potrai leggerla spesso:
Speriamo che sia la volta buona!! Ovviamente so che in primis devo fare tanto lavoro su me stessa ma c'è la posso fare!! Cosciente che non guariremo mai dal MDT ma almeno provare a convivere con serenità, perché il MDT è parte del nostro DNA
Questo cara ora forse è più facile da fare visto che ti senti accolta e ascoltata.
Sii forte e se hai bisogno puoi contare su di me sempre.
Quando vai dalla Dottoressa, salutala da parte mia, io voglio bene a queste persone perchè possono cambiare la nostra vita

Cri, perfetto per Copparo, poi mi dirai il nome che ci vado anch'io e mando anche altre persone.

Ma miseriaccia, anche le orecchie ora ci si mettono.
Io ho un bel po' di acufeni, però siccome sono messa così da tantissimi anni, mi occuperò di questi quando avrò finito gli occhi. mettere troppe cose in pentola poi finisce che o si brucia tutto o che fuoriesce la maggio parte del contenuto.
Grazie per l'informazione.

Chicca, tu sei una bella persona ed è impossibile non volerti bene. Stai tranquilla cara. Di pure le tue cose anche se non sono sempre belle perchè dobbiamo lasciare qui anche le cose che non ci vanno bene. Poi alle volte anche quelle che non ci vanno bene ci accorgiamo che ci sono dei lati da correggere per farcele andare bene. Sapessi quante volte è successo anche a me.

Poi te ne dico una, io non sono poi così buona, sapessi cara quanto divento cattiva con le persone che fanno male a me, ma non si devono permettere di fare cose cattive neppure alle persone che amo o a cui voglio bene. Ma non devono permettersi di fare del male anche alle persone che non conosco. Purtroppo il brutto (per loro) è che non gli lascio nessun'altra possibilità, li cancello proprio dalla mia vita e per me non esistono più.
A tutti può succedere di ferire qualcuno anche volontariamente, poi però si può rimediare chiedendo scusa e non ripetere mai più lo stesso errore. Ma ci sono persone che sono cattive di natura e quelle le tengo lontanissime da me.
Il bello è che possono raccontarmi che sono cambiate, ma per me non vale nessuna delle parole che dicono.
Come vedi cara sono molto cattiva.

Vi lascio l'articolo che potete trovare anche sui social e riguarda i centri cefalee.
Sapete che ci sono vari tipi di Centri Cefalee? Vediamo quali sono..
- Primo Livello: Ambulatorio di diagnosi e cura per le cefalee. Rappresenta il primo
livello del percorso di diagnosi e cura del paziente affetto da cefalea. Dovrebbe avere
rapporti con i medici di medicina generale del territorio. Ha il compito di valutare la
diagnosi delle principali forme di cefalea, impostare un adeguato trattamento sintomatico
e di profilassi, selezionare i pazienti da inviare al centro Cefalee di II-III livello.
- Secondo Livello: Centro di diagnosi e cura per le cefalee. Deve garantire la presa in carico
del paziente, la prescrizione ed esecuzione di diagnostica strumentale, la possibilità di eventuale
ricovero ordinario o DH appropriato alle complicanze del caso, l’impostazione di un adeguato piano terapeutico.
Il centro svolge attività istituzionale di formazione e ricerca sulle cefalee, mantiene rapporti con i MMG
del territorio e ha facilità di invio al PS/DEA per il sospetto di cefalea secondaria e seleziona i pazienti
da inviare al centro Cefalee di terzo livello.
- Centro di eccellenza per cefalee: Deve garantire la presa in carico completa del paziente,
la prescrizione ed esecuzione di diagnostica strumentale al più alto livello, l’eventuale ricovero
ordinario o DH, l’impostazione del piano terapeutico anche di più elevata specialità.
Il centro svolge attività istituzionale di formazione e ricerca sulle cefalee, ha rapporti con i
MMG del territorio e ha facilità di invio al PS/DEA per il sospetto di cefalea secondaria.
Certi tipi di prescrizioni e trattamenti sono di competenza dei centri di livello superiore.
https://www.anircef.it/.../CRITERI-PER-IL-RICONOSCIMENTO..

LARA per l'udito la dottoressa, che mi piace tanto perchè è stata davvero minuziosa nel voler capire perchè un calo così, che ci può stare ....ma uguale in entrambe le orecchie e alla mia età sarebbe prestino. Dopo aver fatto indagini mai sentite è arrivata a dire che l'edema cerebrale che ho avuto ha colpito lì, il nervo non è lesionato ma ho perso l'udito. Solo che gli acufeni complicano tutto per cui non è consigliato un piccolo apparecchio , a bimestri alterni provo con gli integratori da cui avevo avuto sollievo e devo notare se con i massaggi, aumentando l'espulsione di liquidi gli acufeni diminuiscono. Per la reumatologa andre di nuovo a Copparo, mi era piaciuta...se ancora c'è...poi mi dirai.

Cri, ora salta fuori anche l'udito, ma la miseria non si finisce mai. Dicci cosa ti hanno detto. alla visita.

Per la visita dal reumatologo meglio che mi chiami perchè ti dico dove non devi proprio andare. Esperienza pessima e non solo per me.

Spero tu possa riprendere i monoclonali

Cri, che belli gli scritti che ci metti qui, sono tutti molto utili.

Per la maglietta farò una foto non appena avrò un attimo di tempo poi te la mando.

Nico, mi piace molto il tuo mantra, hai ragione, non è mai troppo tardi per un nuovo inizio. Mi piace e io quanti ne ho fatti di nuovi inizi, ma mi sono portata sempre dentro a tutti i nuovi inizi il meglio che avevo, ricordi belli, ma anche ricordi che mi avessero salvata dal ripetere gli stessi errori. Alle volte anche questi sono utili.
Grazie carissima.

Spero che la pressione tu riesca a tenerla sotto controllo

Bianca1, qui ci si può lamentare se si ha bisogno di lamentarsi, se non lo fai qui dove puoi permetterti di farlo.
Sai cara, in un mio intervento dico una frase che sento tantissimo:

"Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita"

Ecco cara, dico sempre che ho fatto una cosa importantissima, sono riuscita a trasformare la mia sofferenza in un grande "tesoro" e quel tesoro è diventato la mia forza più grande.

Ma l'aiuto più importante è arrivato raccontando di me in questo spazio, sapessi quante cose ho lasciato qui e quando le riprendevo era molto più leggere perchè di loro si erano occupate le persone che scrivevano qui lasciando parole che per me erano abbracci affettuosi.

Guarda, ti dico da subito che sei perdonata e puoi lasciare qui tutte le versioni che hai di te.
Poi arriveranno giorni che avrai il sole fuori e dentro di te e noi saremo felicissime di leggere anche quelle giornate.

Buongiornoooo ma che bello affacciarsi e leggere buone notizie, ci vogliono, ci fanno bene, ci danno forza e ci mettono il sorriso
Avanti sempre a testa alta ...
Besos

Paula, ho letto il tuo messaggio e sono felice che finalmente la mamma di fausto sia in una struttura protetta e le norme rigide alle volte sono utili per tenere protette le persone ricoverate.

Poi ci racconterai dello stimolatore non appena sai qualcosa, se hai tempo ovviamente.

Per l'intervento di cataratta è verissimo. i colori sono la prima cosa che ho notato anch'io, la prima giornata che mi sono volta la benda sono rimasta sconvolta vedendo il mio bagno per tanto era bianco. Ho fatto la prova mettendo una mano davanti all'occhio operato e il bagno era tornato di una color cremino-grigio, poi ho messo la mano davanti all'occhio non operato e il bianco era di un bianco che non ricordavo proprio

Sono giornate abbastanza impegnative un po' perchè l'emozione in questi giorni la fa da padrona, ieri oltre al documento che parla di noi, ho ricevuto un'altra bellissima notizia, il marito di una mia carissima amica, tutti e due molto giovani, sembra non abbia più nulla dei tumori che lo avevano colpito all'intestino e al fegato. Questa notizia mi ha fatto commuovere.
Ora i medici faranno altri accertamenti, ma sembra sia proprio così.
Dopo più di due anni di chemioterapia non oso pensare a come siano felici loro e le loro famiglie.
Ogni tanto arrivano ottime notizie.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Questo è il link dove scaricare il documento del Ministero della Salute.
Leggetelo se avete un attimo di tempo. Per me è stato sempre molto importante leggere tutto ciò che parla di come sta cambiando l'assistenza alle persone che soffrono di cefalea cronica.

https://www.cefalea.it/medicina-legale/cefalea-cronica-invalidante-arrivano -le-linee-d-indirizzo-per-i-progetti-regionali.html

Buongiorno a tutte, la fortezza sia con noi!

Eccomi, mi spiace ma finisco ora di lavorare e sono un pochino stanca.
Vi metto anche il link dell'articolo pubblicato nel nostro sito

https://www.cefalea.it/medicina-legale/cefalea-cronica-invalidante-arrivano-le-linee-d-indirizzo-per-i-progetti-regionali.html

Vedrete che domani cercherò di fare il possibile per scrivere.
Serve anche a me per riprendere le forze che mi sono necessarie

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
State bene se potete

Grazie a tutte, sembrerà strano ma vi sento molto vicine. pur non conoscendovi. Buona notte

buona sera Denise e buona sera a tutte. Sono certa che gli attacchi assidui sono causati proprio dal. cambio di stagione. Io sono reduce da 5 giorni continuativi... Ma direi che Tu sei stata anche peggio di me... siamo un laboratorio meteorologico...purtroppo... Lara riposa e prenditi il tempo che ti ci vuole.?

DENISE scusa il tuo nome il telefono ..l' ha scritto ..diversamente. scusami...

Carissima LARA
GRAZIE, GRAZIE. Sei unica ed inimitabile...io vorrei avere solo una frazione del tuo temperamento....
Sono contenta tu abbia subito l' intervento all' occhio...era ora mi viene da dire. Ma si sa i tempi ormai non conoscono tempo!!! E la sanità pubblica è agli sgoccioli.
Ti voglio un gran bene e ricordo ogni momento trascorso..anche se a volte latito...
Sarò sempre riconoscente a te e a tutto il forum...
Un grande abbraccio carissima..
Avrei voglia di regalarti...un pettine !!! ??

Salve a tutti
Benvenute a tutte!!
Anche per me è un momento pieno di dolore..ormai la colonna mi provoca un dolore invalidante..
Sto terminando il ciclo di agopuntura e domani comincio con una terapia a livello lombare .
Sono perplessa, però!!!
Decise, piacere intanto!!L'l' emicrania questa settimana mi ha tediato e non conto i triptani che ho assunto. Il cambio di stagione lo avverto ma forse questa settimana ho esagerato con schifezze alimentari e anche queste mi hanno presentato il conto...
Buon proseguimento a tutti...
Un abbraccio fortissimo...

Spero di riuscire a scrivere domani

Ma grazie carissime.
Perdonatemi ma oggi è stata una giornata bellissima ma piena di lavoro.
Mi sento un po' verma ma ho la testa che scoppia e devo darle retta perché domani ho una visita e poi devo andare a prendere un bel po' di appuntamenti per visite ed esami.
Ho anche l'occhio che balla un po' e questo non mi piace.
Mi fermo

Buonasera a tutti, io scrivo poco, ma vi leggio sempre. Volevi chiedervi se anche voi trovare questo periodo particolarmente difficile dal punto di vista degli attacchi. Io oggi non so più dove sbattermi! Sono quindici giorni che ho crisi ogni giorno... Sono appena tornata dalla farmacia, e la farmacista è "una di noi", anche lei dice quindici giorni con crisi ogni giorno.... Sto facendo una profilassi nuova, che chiaramente non sta funzionando... Ho tentato il ciclo di agopuntura che mi ha proposto il neurologo, ma anche quella senza risultato... Potrebbe essere il cambio di stagione a peggiorare i sintomi, secondo voi?

Grazie Candida... siete fantastiche. Lara é una persona speciale, sarà il. DNA delle. emicraniche che è speciale... ti auguro che la cura vada benissimo...

Benvenuta, Maria Mattea. Io di anni ne ho 57 e con l'emicrania da 43 (facciamo a gara a chi ne ha di più, peccato che non vale per il curriculum).
Come dice Cri, la tua storia è più o meno la storia di tutte. Ma ogni tanto in fondo al tunnel si vede uno spiraglio di luce e io lo ho trovato qui il 6 giugno 2021. Ho parlato con Lara e mi sono sentita veramente compresa. A casa. E a questo hanno poi contribuito le amiche di questo forum.
Io stentavo a credere che potesse succedere, ma io qui sono cambiata. Non più sola, in un luogo dove poter confidare tutto il mio malessere. Ed è servito.
Il Mdt non è passato, adesso sono a monoclonale, va benino ma non troppo. O forse sono io che voglio troppo.
Comunque mi è capitato di uscire e di rendermi conto che, avendo cambiato borsa, non avevo preso i triptani. Che sono in assoluto la prima cosa a cui penso e provvedo. Sono andata nel panico ma poi con sorpresa mi sono detta che è perché il Mdt non è più LA mia vita. Sto un po' meglio sia fisicamente sia mentalmente perché non mi sento sola.
E non vedo l'ora del prossimo convegno per conoscervi o reincontravi tutti.

Ragazze, ma che splendida giornata è oggi!!!!!!!!!!! Lara, se ti fischiano le orecchie non pensare che hai un nuovo malanno PERCHÉ SIAMO NOI CHE TI PENSIAMO CON TUTTO L'AFFETTO CHE TI MERITI. E chissà se mai riusciremo a esprimerti tutta la gioia che proviamo: per noi ma soprattutto per i ragazzi e i bambini che non avranno la sofferenza che noi abbiamo avuto.
Grazieeeeeeeeeee

Grazie Cri, mi sento fortunata perché ci sono angeli che a un certo punto della vita si fanno presenza e non ci se sente più soli...

Buon pomeriggio MariaMattea e benvenuta tra di noi. Io sono Cri ho 54 anni soffro di emicrania con e senza aura da 42 anni forse più.
Il tuo percorso è il nostro o comunque di tante noi, non scoraggiarti, si può stare meglio e vivere una vita di qualità. Un primo passettino l'hai già fatto, quando si decide di far parte di questa famiglia allargata, si decide di prendersi cura di se stessi ed un pò anche degli altri ed è la terapia più bella e che da più soddisfazioni. per accedere ai monoclonali devi essere seguita da un centro cefalee e devi avere già provato le varie profilassi e queste non devono aver dato buoni risultati. immagino che tieni il diario delle cefalee, continua a tenerlo e sii pignola , segna anche le cose che possono sembrarti stupide ma che invece possono risultare importanti quando si fare l'anamnesi. anche in base al numero, mensile, di attacchi si può accedere al protocollo per la somministrazione dell'anticorpo monoclonale che non devono essere inferiori a 11 secondo la scala MIDAS.

Buon pomeriggio a tutte, oggi ho incontrato sui canali disponibili, una persona speciale, che avrete conosciuto prima di me e che è l'anima di questo forum. Lho incrociata diciamo per caso, perché su YouTube cercavo notizie sulla nostra emicrania. Poi grazie l'ho contattata ed eccomi qui. Ho 43 anni da poco compiuti e soffro da quasi 30 anni ...dolori,dolori,tanti,troppi dolori e tantissimi farmaci.due ricoveri,svariate volte al pronto soccorso e finalmente, dopo l'ultimo attacco terribile della durata di 3 giorni interminabili, con occhio gonfio, lacrimare,idem narice e dolore come fuoco nella testa, dopo che al pronto soccorso mi hanno fatto ogni tipo di farmaco senza risultato mi dimettono consigliandomi centro cefalee. Ero vicino a Modena e ho iniziato lì, subito dopo il covid ad essere seguita a livello neurologico. Ho sperimentato già tante profilassi e tanti farmaci per il dolore,non sempre del tutto efficaci,ma almeno non soffro più come un cane....dopo 30 anni emicrania senza aura mi è successo quello che chiamano scotoma scintillante,ero alla guida e mi sono spaventata molto.in più due volte all'anno soffro di vertigini, mi hanno detto a seguito di visita specialistica che è sempre riconducibile all'emicrania, sento che sto peggiorando. Non è facile.avevo 13 episodi al mese,adesso mediamente 7-8,spero di non avervi annoiate con la mia storia clinica,è che sono stanca e ogni volta che prendo i farmaci sento che mi faccio anche del male....cosa si deve fare per accedere alle cure monoclonali? Grazie se qualcuna riuscirà a rispondermi

Lara in questi casi , non discutere, dovresti farti dare la cartella clinica e sai c'è la privacy

Scusate ma ora devo andare perchè oggi ho ospiti a pranzo.
Sta arrivando la figlia di Gabriele con le sue bimbe

Buongiorno, vorrei ringraziare mamma Lara perché mi ha accolto con le parole e condotta per mano in questo forum.Sono certa che qui troverò tanti compagni di viaggio. Spero che l'esperienza comune ci aiuti a portare frutti di speranza, pazienza, ma anche informazione, conoscenza di sé e della malattia, condivisione, luce... un abbraccio sincero

Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta carissima MariaMattea

Buongiorno e nonostante la nebbia oggi non poteva che è essere una giornata bellissima e piena di notizie che ci riempiono il cuore di gioia e devo dire anche che era ora....capperi...

Ora ho solo il tempo per lasciarvi questo messaggio che aspettiamo da sempre.

https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=111114&fr=n

Cefalea cronica invalidante. Arrivano le linee d’indirizzo per i progetti regionali

Il decreto che dà gambe alla legge 81 del 2020 che ha riconosciuto come “malattia sociale” la Cefalea cronica invalidante, arriva sul tavolo della Conferenza Stato Regioni. Sul piatto in totale 10 mln di euro, per il 2023 e il 2024, necessari alla realizzazione dei progetti regionali per sperimentare metodi innovativi di presa in carico dei 6 milioni di persone, prevalentemente donne, colpite dalla patologia IL DOCUMENTO

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio.
Patty finalmente di santo benedetto.
Scusa se dico sono felice ma almeno non ti senti alla deriva e ora vai verso un nuovo cammino finalmente che spero ti possa portare serenità nell'anima perché sentirsi abbandonati nella salute è tremendo.
Lara ohhh anche per te finalmente.
Ragazze sentire che ci sono persone che si prendono cura dei nostri mali con amore e non superficialmente mi riempie il cuore.
Ora via al lavoro e vi mando un grosso bacione .

Buonasera mio caro forum. È un po' che nn vi scrivo!! Purtroppo mi sono ripresa da un periodo di depressione e inoltre mi sto anche riprendendo da una brutta influenza nonostante avessi fatto il vaccino!! Ma mi sto riprendendo come si dice " mi piego ma nn mi spezzo!! Mamma Lara sono felice che hai trovato medici che si stanno prendendo cura dei tuoi occhi!! Vi aggiorno sulla mia situazione... In una giornata di crisi dal mdt mi sono recata dalla mia dottoressa e mi ha dato il numero di una dottoressa del centro cefalee dell'ospedale Miulli di Acquaviva delle fonti,mi ha detto che aveva preso in carico un altro paziente con un mdt difficile come il mio resistente ai farmaci. E ho prenotato una visita in intramoenia perché purtroppo le liste con l'ASL sono lunghe. La visita l'ho fatta oggi.. Mi è sembrata una dottoressa dedita all'ascolto...Ha visionato tutta la mia storia clinica e ha avuto un dissenso all'operato del mio neurologo che mi ha tenuto in cura fino ad ora! Mi ha detto che nn e vero che nn possa provare con gli altri monoclonale, infatti prossimamente inizierò l'emgality.. Intanto devo fare la disintossicazione con iniezione di cortisone per poi andando a scalare e ovviamente nella disintossicazione nn devo assolutamente prendere nessun sintomatico!! Poi mi ha prescritto un nuovo triptano o almeno io nn l'ho mai usato!! Ovviamente nei mdt estremi senza fare abbuso!! Mi ha detto poi di rifare la RM alla testa perché in uellà vecchia del 2017 era evidenziato una sofferenza al lato destra e vuole vedere se le cose nn sono cambiate!! Gli ho parlato anche del dolore mandibolare e mi ha spiegato che certi tipi di emicrania interessano anche il nervo trigemino. Insomma oggi nn mi sono sentita abbandonata nonostante le tante delusioni e batoste prese dagli altri medici,ma nn demordo! Ho fiducia! La dottoressa mi ha detto che gli stanno capitando i casi più difficili di emicrania!! Speriamo che sia la volta buona!! Ovviamente so che in primis devo fare tanto lavoro su me stessa ma c'è la posso fare!! Cosciente che nn guariremo mai dal mdt ma almeno provare a convivere con serenità, perché il mdt è parte del nostro DNA... Vi leggo tutti i giorni ed ho parlato di voi e la nostra associazione alla dottoressa e ci conosce!! Vi auguro una buona notte. VVB

Eccomi, questa mattina è stato tutto un avanti e indietro.
Ora ho da fare un altro paio di cosine poi è tutto sistemato
Mi hanno presa in carico anche per il distacco di retina che ho in tutti e due gli occhi, ma ho anche la cataratta anche nell'altro occhio
Però ora sono tranquilla perché mi hanno presa in carico quindi ho già le impegnative per gli esami da fare.
Ora però ho la testa che fa abbastanza male.
Perdonatemi per favore.

Piera, poi sappi che una segnora seduta vicino a me ha detto che a lei non hanno cambiato il cristallino.
Io le ho detto che le davo il tuo numero di telefono così le spiegavi bene tutto come lo hai spiegato a me, però lei mi ha detto che non serviva perché lei sa benissimo tutto

Buon pomeriggio , mi aspetto ordini a valangaaaaaaa
https://www.cefalea.it/sezione-blog/indossa-anche-tu-la-maglietta-di-alleanza-cefalalgici.html?fbclid=IwAR3mOU2cnWppkovaEM9udKTHyErlUt7wL9tDiFBhrL2N95i6wiuzxt-_aTo
Andate a vedere

Non e' mai troppo tardi per un nuovo inizio.
Lara vai vai che andrà benissimo e dopo vedrai anche i nostri baci quando scriviamo che ti mandiamo.
Cris tesoro mio caro ti abbraccio e oggi ti stringo con amore e vedrai che non sarai sola ma andrà bene tutto.
Chicca grazie a voi tutte perché come ho detto alcune di voi mentre scrivi so che volto hanno altre no ma sai cosa mi interessa ...nulla perché io ascolto la vostra anima ,le vostre gioie e i vostri dolor di ogni giorno e questo supera tutto vvb

Buona sera caro forum,
Per prima cosa contenta cara Lara che domani hai il controllo, certa che tutto vada nei migliori dei modi..hai sempre con te amore, appoggio morale, gratitudine..

Grazie anche a Nico bellissime parole le tue, e poi ti confido una cosa, quando scrivi si sente cioè arriva, arriva proprio l affetto grande che senti qui nel forum..

Un grazie anche a te Cri69 che con i tuoi scritti apprendiamo sempre notizie interessanti, talvolta nemmeno mai sentito parlarne..sei grande, ti auguro anche per te che tutto vada bene, un abbraccio affettuoso..
Un abbraccio esteso a tutti..

Buonasera a tutte e a tutti.

Finalmente domani mattina ho un'altra visita per l'occhio e spero mi diano l'ok per poter scrivere almeno dal computer.
A domani e grazie sempre per le bellissime cose che avete scritto.
Quante cose imparo

Nei nostri social oggi parliamo di dolore nocicettivo. Buona lettura.
Molto spesso abbiamo sentito parlare di dolore nocicettivo, ma di cosa si tratta?
Nocicettivo: è il dolore "fisiologico". I nocicettori sono le terminazioni nervose
periferiche che rilevano i danni tissutali, presenti in strutture somatiche o viscerali,
vengono attivati e trasmettono l'impulso alle strutture centrali. La nocicezione e la
percezione finale da parte del Sistema Nervoso Centrale costituiscono il dolore accusato dal paziente. Può essere somatico quando è localizzato e può essere descritto come penetrante, urente, lancinante o gravativo; viscerale è poco localizzato e può essere identificato come sordo o crampiforme. Il dolore nocicettivo, in genere, è sensibile a tutti i farmaci più comunemente utilizzati e non costituisce quasi mai un problema clinico rilevante. Lo si distingue dal dolore neuropatico che è legato a una lesione del nervo o che interessa il sistema nervoso centrale e che spesso è di difficile gestione.
https://web.archive.org/web/20090225095418/http://www.ministerosalute.it/de ttaglio/pdPrimoPiano.jsp?id=44&sub=6&lang=it

Buongiorno a tutti ed un augurio a noi perché dobbiamo amarci sempre ed anche un pochino di più.
Domani ennesima visita di controllo e sono un po' preoccupata ma vedremo cosa mi dicono .
Dagli ultimi controlli è saltato fuori che la perdita di udito è stata causata dall'edema cerebrale poi peggiorato nel tempo, per cui controllo fra sei mesi . Mi ha consigliato di rifare la visita dal reumatologo perché nel frattempo i dolori, ovunque, sono aumentati, lunedì visita cardiologica poi scoprirò se potrò ricominciare con i monoclonali... direi che come quadro generale non c'è male . Poi dico agli altri avanti sempre a testa alta ...
Besos