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mamma_lara
Domenica, 11 Dicembre 2022 16:38
CefaleaForum
Buon pomeriggio a tutte e a tutti
Ho ospiti ma si stanno riposando quindi ho un po' di tempo per scrivere
nico26
Domenica, 11 Dicembre 2022 08:56
CefaleaForum
Il nostro forum linfa vitale per la nostra vita.
Anna mi spiace tantissimo di questo duro momento.
Certe volte mi sento inerme perché vorrei aiutarvi a superare il dolore come voi fate con me.
Quando si sta male tutto viene catapultato e il nostro corpo e la nostra anima piange oltre al dolore ...disperazione...solitudine...vuoto totale.
Io ragazze ci sono come voi ci siete.
Non molliamo.
Piera vado subito a comprare quanto hai detto.
Oggi tempo quasi da neve ...ma ora provo ad andare a camminare❤️
Anna9
Sabato, 10 Dicembre 2022 20:09
CefaleaForum
Buonasera a tutti.
Credetemi, sono allo stremo. È da lunedì che non ho tregua. Sembra che il maledetto vada via invece è lì e diventa più forte. Da stanotte alle 3 proprio tanto.
Mi accompagna, mi stringe, mi pulsa, mi annebbia, mi martella. E che caos: la luce, gli odori.
Stamattina sono stata a lavoro e ho fatto poco ma è difficile concentrarsi con questa zavorra.
Tutto è più pesante.
Poi dicono è solo un mal di testa
Piera
Sabato, 10 Dicembre 2022 14:54
CefaleaForum
corro a comprare Grazia, che tra l'altro seguo la caporedattrice moda Carlotta Marioni , e' di una simpatia unica, ironica , capace di prendersi allegramente in giro,
ma di una competenza e sensibilita' unica, leggere quello che ha scritto sulla malattia prendendo spunto da quella rara che ha colpito Celine Dion, mi ha fatto commuovere
mamma_lara
Sabato, 10 Dicembre 2022 14:35
CefaleaForum
Nico, con la penuria di lavoro che c'è in questo periodo, bisogna tenerselo d'acconto il lavoro.
Mi spiace per quella persona, però bisogna anche meritarselo il lavoro
Che non siamo sole lo so cara e questo è anche il merito di tutte noi.
mamma_lara
Sabato, 10 Dicembre 2022 14:33
CefaleaForum
Patty, lo immaginavo che non potevi essere negativa. Certo che non ci voleva visto anche le tue condizioni.
Poi il MDT ci va a nozze con il covid.
Io quest'anno non posso fare regali, ho già tante spese, ma per fortuna i ragazzi sono sempre contenti, per loro il regalo più bello è venire a pranzo e stare insieme.
Poi sapete che io regalo panettoni
Hai detto bene, quando si hanno periodi come questo l'unica cosa che può essere utile è aspettare che passi questo periodo. E' inutile non accettare ciò che ci succede, diventa tutto più difficile. Sei bravissima.
Riguardati e fai attenzione mi raccomando
mamma_lara
Sabato, 10 Dicembre 2022 14:27
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Sulla rivista GRAZIA uscita oggi a pagina 57 c'è un bellissimo articolo. Non appena la metteranno nel sito vi metterò il link così lo potete leggere.
C'è la vita di molte ragazze e dicono delle cose che fanno commuovere come sempre succede quando sentiamo raccontare come si vive con un MDT cronico.
Anche ciò che dice lo Specialista è molto utile per sanare molte ferite che ci hanno prodotto tante parole. Non continuo perchè poi dovrei cancellare quello che scrivo
nico26
Sabato, 10 Dicembre 2022 09:52
CefaleaForum
Respiriamo aria di vita nel nostro forum!
Sono dovuta correre al lavoro per emergenza ma direi che questa persona da gennaio verrà lasciata a casa!Non vado oltre nel rispetto di chi lavora con passione e proessionalità.Ragazze vi voglio bene e ricordate che non siamo sole!
Patty67
Venerdì, 09 Dicembre 2022 17:38
CefaleaForum
Buonasera mio caro forum... Purtroppo era imprevedibile ho il covid ancora una volta... E sicuramente l'avrò preso da mio marito... Tosse a go go con un forte mal di gola ma da ieri sera anche febbre e dolori articolari diffusi... Ieri abbiamo passato l'immacolata da soli io e mio marito ovviamente le ragazze dato il covid nn sono venute a pranzare da noi... Pazienza festeggeremo un altro giorno.... Io ho scoperto di essere positiva stamattina... La febbre si è presentata ieri sera e poiché mi ero fatta la scorta di tamponi mi sono chiesta se oltre al mal di gola nn mi fossi beccato anche il covid... La testa ovviamente nn fa sconti ma poiché sto prendendo la Tachipirina per la febbre ovviamente mi tiene a bada il mdt... Ovviamente chiusa in casa... Nn so da quanto nn vado a pilates, nn sto uscendo per le compere di natale che quest'anno visto gli aumenti faremo regali piccoli ma utili... Ho disdetto anche l'appuntamento per l'holter dinamico perché ho aritmie nel battito cardiaco e mi dispiace perché è stato un miracolo trovarlo visto che la prima data utile era a marzo 2023... Pazienza!! Aspetterò che questo periodo passi ed è meglio che mi riprenda per bene... Fuori fa freddo ed io con la terapia immunosoppressiva che assumo posso beccarmi di tutto.... Vi abbraccio forte tutti. VVB
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:33
CefaleaForum
Candida, che posso dirti, fatti forza e chiedi di essere spostata. Lavorare con una persona così è difficile.
Ma quanta pazienza hai
Io mi tengo sempre appeso alla parete del mio studio una frase che tanto tempo fa scrisse qui la nostra Piera.
"Mai discutere con un idiota perchè prima ti trascina al suo livello poi ti batte con l'esperienza"
Quini fai bene a non discutere
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:28
CefaleaForum
Loredana1, sono felicissima che la Dottoressa ti abbia proposto la disintossicazione. Vedrai che quella ti aiuterà
E noi cara non ci stanchiamo mai a leggere nessun papiro, anzi, è proprio dalle parole che leggiamo che arriva l'aiuto più grande.
Grazie carissima
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:25
CefaleaForum
Ho letto i vostri messaggi su come sia stata la vostra vita passata.
Una tristezza infinita.
Conosco tutte le vostre sofferenze perchè le ho vissute anch'io.
Non le racconto perchè sono troppe e troppo forti.
E' andata bene, ora sono quello che scrivo e non avrei mai potuto desiderare di essere diversa.
Tutta la mia sofferenza l'ho trasformata ed è stata proprio la mia sofferenza a rendermi quella che sono
Vi voglio bene.
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:20
CefaleaForum
Anna9, hai ragione, alle volte ci sono medici che non meritano di fare il loro lavoro.
Meno male che ci sono altri medici come il tuo e quelli sono la maggioranza
Sai che hai ragione, c'è stato un anno che ho festeggiato il Natale in agosto.
Anche in agosto di quest'anno ho fatto i panettoni e con molta meno fatica visto il caldo che c'era
Quando si è insieme è sempre festa e non importa che giorno sia.
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:17
CefaleaForum
Patty carissima, penso che anche tu avrai il Covid quindi non avrai avuto a pranzo le tue figlie.
Mi spiace tantissimo, si aspettano queste giornate per stare un po' insieme poi devi cancellare tutto. Questo non aiuta proprio.
Carissima, è bello che tu ti senta a casa tua, anche per me questa è casa mia ed è qui che lascio le mie sofferenze.
Spero tanto che al tuo Neurologo arrivi presto il permesso di AIFA per il nuovo monoclonale
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:12
CefaleaForum
Silvia, ho letto e ho visto che sei tu quella vicino a Verona
Se vuoi il nominativo scrivimi pure
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 14:11
CefaleaForum
Carissima Silvia1, i nostri sono consigli vengono dalle nostre esperienze, ma si sa che ognuna di noi è diversa, quindi cerca sempre di adattare a te le cose che diciamo.
Non ricordo se sei stata tu a chiedere il nominativo di un uno Specialista esperto in cefalea nella zona di Verona. Scusami ma non ho tempo di controllare tutti i commenti.
Nel caso ti metto la mia mail
lara.merighi@gmail.com
Mi spiace tantissimo per come sei stata trattata, questo mi fa capire che c'è ancora molto da fare.
Devo fare un po' di più perchè so cosa porta essere accolti in questo modo.
So che noi non siamo pazienti facili da curare, perchè sfido chiunque ad avere dolore nella testa da tutta la vita e non essere un paziente abbastanza complesso da trattare, però almeno fai finta di accoglierci, noi ce ne accorgeremo di certo, ma il dubbio di esserci sbagliare nel giudizio potrebbe aiutarci un pochino.
Certo che noi emicranici facciamo fatica a sopportare il male, sfido lui ad avere male e poi sentirsi dire che fa fatica a sopportarlo. Guarda, me ne sto zitta perchè la voglia di dirgliene 4 è grande.
Potresti farmi la cortesia di mandarmi il nome, perchè mi sarebbe utile se un giorno lo incontrassi dirgli che c'è una paziente che chiede le sue scuse.
Si cara, hai ragione, sono fortunata ad avere un gruppo così bello ed è proprio vero, le mie sofferenze le lascio qui e arriva sempre qualcuno che mi aiuta ad alleggerirle.
Hai ragione cara, sono stata fortunata ad avere trovato Gabriele, un uomo fantastico.
Sai che le mie cicatrici sono talmente forti e grandi che se Gabriele mi si avvicinava mentre dormivo saltavo sul letto e alle volte urlavo pure. Le prime volte lui si spaventava, poi ha capito che dietro c'erano orribili situazioni vissute.
Ora è un po' di tempo che non metto le mani davanti alla faccia quando lui viene a letto e cerca di sistemarmi il cuscino o sistemare il lenzuolo. Chissà che questi incubi si stiano allontanando, lo spero tanto.
mamma_lara
Venerdì, 09 Dicembre 2022 05:43
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti
Questa mattina non ce l'ho fatta a stare a letto fino alle 6
Però sono sveglia dalle 4 e non riuscivo più a dormire
Quindi con tutto il da fare che ho mi sono detta che andava bene anche alzarmi un pochino prima.
Ieri avevo i ragazzi a pranzo e domenica ho qui la figlia di Gabriele con la sua famiglia.
Sono un po' indietro con i lavori
Ma piano piano riuscirò a farcela.
A dopo perché avrei un po' di cose da scrivere
Candida
Giovedì, 08 Dicembre 2022 10:00
CefaleaForum
Buona festa a tutti.
Nico, se non è uscita i primi giorni per effetto dell'osmosi acqua e sale, la strozetta resta lì.
A me si era conficcata su un mignolo e dopo due mesi di medico-inutile sono andata dal dermatologo che ha inciso e rimosso. E poi si è formato un fastidioso cheloide.
Non aspettare: la stronzetta lavora in autonomia.
Io da quattro giorni ho Mdt medio forte: ringrazio il mio patrimonio genetico ed un coyote con cui devo lavorare dopo la riorganizzazione degli uffici. Un giorno rivendica il suo ruolo di dirigente e il giorno dopo quello che io devo fare non rientra tra le sue competenze. Quindi dovrei essere l'unico cane sciolto dell'azienda. Salvo poi che io non DEVO essere autonoma nel gestire le pratiche. E a chi mi chiede chi è il mio superiore, non dire il suo nome è tantomeno il numero di telefono fisso AZIENDALE.
Mi fa ammattire.
Aspetto un po' perché abbiamo cambiato da poco il direttore, poi vado dal sindacato e chiedo aiuto per uno spostamento verso altra unità.
Non voglio morire per un simile....... MI AUTO CENSURO
CIAO
Loredana1
Giovedì, 08 Dicembre 2022 07:11
CefaleaForum
Buongiorno anime belle sono sveglia dalle 4, ho un turbinio di pensieri in testa, ma pensieri belli di azione. Sono 24 h che non prendo il relpax. Mal di testa gestito con 10 goccine di toradol sub linguali prese ieri alle 15 e stamattina alle 4. Oggi non vado in Veneto da mia sorella a festeggiare l'Immacolata perché la mia piccola Francesca ha la febbre. Però ho già acceso il camino così quando si sceglieranno troveranno un bel calduccio. Vi auguro una serena giornata piena di luce e speranza.
nico26
Giovedì, 08 Dicembre 2022 07:06
CefaleaForum
Respiriamo vita nel nostro forum.
Buona festa a tutte noi.
Ragazze ho un quesito....
Circa 10 GG fa mettendo via le mie piante grasse una sponetta è entrata nel polpastrello e neanche le pinzette sono riuscite a farla uscire.
E vi è.venuta una bollina bianca .
Foto la sett. Scorsa ed esce pus...
Vada dal medico e die acqua e sale poi metti gentalyin crema e anche ittiolo.
Beh...anche ieri sera l ho forato bene e di nuovo pus e si e svuotato.
Di nuovo amuchina e fasciato dopo aver messo crema antibiotica.
Ma ste spinetta porca miseria vuole uscire dio santo!!!
Domani tornerò dal medico ma lui mi aveva detto sett scorsa...tanto prima o poi il tuo corpo la elimina...
Boh...voi avete metodi nascosti x abbattere ste spina
Ora mi alzo perché oggi giornata di albero e presepe
mamma_lara
Giovedì, 08 Dicembre 2022 06:26
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Chicca77, ho fatto la stessa cosa anche questa mattina, sono stata a letto così Gabriele non passa la giornata a pensare che questo male mi stia rovinando la vita.
Tu non sai che per più di 20 anni non mi ha mai visto dormire la notte per colpa della cefalea a grappolo e ora non dormo per un altro male.
Però sto a letto e mi alzo ad un:ora decente.
Ora vado ad impastare di nuovo i panettoni che ho iniziato ieri mattina così mi sento bene come mi sento quando sono in cucina a fare le mie cosine da condividere con le persone a cui voglio bene.
A dopo
Chicca77
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 21:06
CefaleaForum
Ciao a tutti,
Mi scuso volevo concludere il messaggio ma mi e' partito per errore prima..
" Prendi un sorriso, regalalo, a chi non lo ha mai avuto..
Prendi un raggio di sole, fallo volare la' dove regna la notte.
Scopri la vita, raccontala a chi non la capisce..
Prendi sempre la speranza e vivi nella sua Luce."
Gandhi
Chicca77
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 20:59
CefaleaForum
Buonasera caro forum,
Ho letto un pochino i vostri scritti, le cose personali, che ognuna ha nel suo cuore..
Forse e' più facile alle volte far finta di niente, altre si ha un tale bisogno di aprirsi che vengono messe una dietro l altra..
Ben vengano queste opportunità, spesso ci nascondiamo, per paura del giudizio..
Personalmente a cui fuori non mi conosce; anche se ho il viso gonfio per il mal di testa, non racconto nulla, tale la paura di dare fastidio, mentre qui si può dirlo..
Infatti anch io sveglia presto, inizio con colazione e caffè e poi cerco di legarmi un fazzoletto stretto in fronte x diminuire il mal di testa..
Dopo una dura giornata, però adesso ho mangiato una mela e un pochino e' diminuito..
Cara Mammalara mi dispiace che hai avuto male questa notte e che hai cercato di stare comunque a letto ugualmente, in modo che Gabriele sentisse la tua presenza..
E' cosi bella questa cosa, anche se l ho già scritta, ma esprime sempre tanta dolcezza...
Loredana1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 17:02
CefaleaForum
Ciao a tutte. Rispondo velocemente in un unico messaggio dato che sono a lavoro. Il fatto di essere trattati male da un medico e di essere prese per isteriche chi più e chi meno ci siamo passati tutti. È frustrante, ti senti smarrita . Io sono qui di fianco al centro cefalee ed oggi dopo l'ennesimo triptano ho chiamato la dottoressa Brovia che è venuta da me. Mi ha rassicurata ed ascoltata e mi ha detto che appena hanno posto mi fa fare la disintossicazione. Nel mentre mi ha detto di prendere del toradol ed il dolore si è placato. Così arrivo a fine turno. Per un medico stronzo ce n'è almeno un altro gentile. Quindi sperare sempre. Basta non andarci più da questi qua. Divorzio: io ci sono passata da figlia è un trauma non da poco. Posso solo abbracciare chi sta vivendo questa situazione. E ci sono sempre per chi ha bisogno di un confronto di esperienze.
nico26
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 13:57
CefaleaForum
Respiriamo vita nel nostro forum.!
silvia sono sconvolta da come ti ha trattato il medico....
Beh..su questoio sono di veleno..e forse talvolta dovrei morsirami la lingua.
Trattarti cos' con superficialità è vergonoso è conoscendomi io ripeto sarei stata di veleono è l'avrei denunciato all'Urp.
Loredana Bastigli?io ho una cara amica .
E' la sorella del ragazzo morto anni fa nell'alluvione:Salvioli.
anche io quanto ho dolori della fibromialgia vado lo stesso.
Inutile dirlo per me lo sport mi ha aiutato e aiuta come la cucina aiuta la Nostra Lara
Cri che ricordi nel tuo vissuto, che sofferenza, che ferite....
Eppure ora le cicatrici ci sono ma tu sei andata oltre e certamente se ti giro indietro dici...ma come ho fatto...
ecco per farti capire quanta forza hai dentro ,quanta energia anche nei momenti più buii.
Grazie tesori per avermi ricordato quanto hai graffiato nella vita per esser così ora!
Grazie mio piccolo forum per farmi da specchio in tante situazioni !vi voglio bene
mamma_lara
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 13:03
CefaleaForum
Silvia1 ce l'ho io il nome per te
Però è a Vicenza.
Te lo mando dopo
Ora ho un po' da fare
Silvia1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 12:16
CefaleaForum
cara Anna, sono d accordo con te e sto seguendo la stessa filosofia... o almeno ci provo.. E per quanto riguarda il neurologo è il primario a Negrar, Verona. Ma ho fatto un indagine e non risulta specializzato in cefalee, ma in ospedale lo spacciano per tale.
A parer mio è molto stanco del suo lavoro... cercherò qualcun altro...solo che non ho idea...sono disposta anche a spostarmi da verona, se qualcuno ha suggerimenti... grazie..
ti abbraccio forte
Silvia1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 12:10
CefaleaForum
cri69 sono rimasta senza parole... che infinita tristezza sono queste delusioni e l abbandono è terribile. Per fortuna hai ritrovato la serenità. Sono assolutamente convinta che tu non sia una madre degenere e chiunque allontani una madre da una figlia, non ha capito nulla del vero compito del genitore, come se un figlio fosse una proprietà o un mezzo per primeggiare sull altro.
Ti sono vicina
Patty67
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 12:03
CefaleaForum
In questo meraviglioso forum lasciamo tutto di noi... C'è la fragilità, la sensibilità, l'umiltà e tutte le nostre sofferenze.. Raccontiamo il nostro intimo e tutto ciò che nn raccontiamo a nessuno,io in particolare nemmeno alle mie figlie o mio marito, perché ho paura di nn essere compresa... Noi nn vogliamo la guarigione perché sappiamo be che il mdt farà sempre parte di noi.. Abbiamo bisogno di essere ascoltate,comprese e aiutate... Vi voglio bene mio caro forum .. Vorrei dirvi tanto ma nn riesco ad esprimermi in parole... Vi dico solo un immenso grazie di esistere. VVB
cri69
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 10:10
CefaleaForum
Buongiorno e manco io posso tacere.
Cara SILVIA hai tutta,tutta la mia comprensione. Intanto avrei salutato l'emerito dottore dicendo che non mi avrebbe più vista e che magari poteva anche risarcirmi della visita pessima...ma noi non siamo in grado di reagire all'istante, ci vengono dopo.
Per la tua situazione, ti abbraccio con tutto l'amore e la comprensione che ho. 17 anni fa mi sono separata da mio marito che mi ha fatto vedere i sorci verdi, mi aveva promesso che mi avrebbe tolto mia figlia e ci è riuscito, dopo 4 anni ,ha fatto le sue valigine ed è andata dal padre. Da allora è stata tutta una salita, io sono diventata la mamma degenere, non ho mai avuto quello che mi spettava ed ovviamente io dovevo il mantenimento nonostante non lavorassi. Quando cominciavamo ad avere rapporti decenti mio marito è morto d'infarto fulminante tra le braccia di mia figlia e siamo ricaduti tutti, di nuovo, nel baratro. Lo stesso anno io persi il lavoro che avevo trovato, l'ex marito ed il compagno con cui vivevo mi lasciò. Ovviamente tutto ciò condito con il mdt e tutti le altre malattie che si sono aggiunte. Per fortuna qualche anno prima ero approdata qui e al gruppo di auto mutuo aiuto, sono stati la mia salvezza. Probabilmente non sarei qui ad occuparmi di me e a riuscire ad occuparmi anche degli altri senza l'associazione. C'è anche una parte romantica in tutto ciò, ho ritrovato il mio primo grande amore di quando avevo 17 anni, questo dopo 32 e, sono 3 anni che conviviamo. Tutto questo per dirti che puoi farcela anche se adesso sembra tutto nero e che devi pensare anche a te per essere di aiuto agli altri.
Un abbraccio immenso.
Anna9
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:42
CefaleaForum
Patty , mi spiace ma vedrai passerà presto!
E festeggerete l'immacolata appena possibile.
D'altronde Lara insegna
La festa sarà nel cuore quando sarete tutti insieme.
Un abbraccio
Anna9
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:39
CefaleaForum
Buongiorno.
Silvia, sono di corsa ma non potevo non rispondere al tuo messaggio.
Al tuo dottore avresti dovuto rispondere : e lei si ricordi della legge 219/2017! Ma temo che non sappia di cosa parla...
L'alleanza terapeutica soprattutto per la nostra patologia è importantissima e questo non merita più che tu sia sua paziente.
Se puoi cambia.
Diminuisci i farmaci che prendi al bisogno, questi lo devi a te stessa. Magari un giorno riesci a stare senza e un altro no. Ogni giorno che ce la fai datti un premio. Dì che sei brava e raccontalo a noi, che ti faremo capire quanto sei stata forte.
Scusa se mi sono permessa ma queste cose mi fanno salire il sangue al cervello.
E ci sono passata anch'io. Mi avevano praticamente sedata. Piccolo particolare: il lavoro che faccio non mi consentiva di esserlo, per la sicurezza mia e degli altri. Quindi ho eliminato gradualmente tutto. Ora il medico che mi segue è top. Ti dico solo che è stato lui a consigliarmi Al.ce
Patty67
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:37
CefaleaForum
Buongiorno mio carissimo forum. Innanzitutto do un benvenuto alle nuove iscritte... Qui facciamo parte di una grande famiglia, sono contenta che si uniscano nuove amiche, vuol dire che il forum nn ha fatto bene solo a me... Da quando vi ho conosciuto nn mi sento più sola e sento di conoscervi da una vita e vi ringrazio a Dany e tutte per i consigli che mi date! Vi scrissi del mal di gola e dei sintomi da raffreddamento che avevo, bè mio marito ha il covid . Abbiamo fatto il tampone lui e positivo ed io negativa ma penso che io o lo sono stata o è un falso negativo... In tutti i modi ho tutti i sintomi ed adesso siamo in isolamento.... Domani che sarà l'immacolata avevo i miei figli a pranzo e ovviamente eviteranno di venire pazienza festeggeremo un altro giorno!! Silvia cara, sono rimasta impietrita dal comportamento del tuo neurologo!! Di umanità e comprensione ne ha sentito mai parlare!! Io nn sono nessuno per darti consigli ma fossi in te cambierei neurologo. Innanzitutto nn e vero che i monoclonali nn si danno se sei in abbuso!! È vero si dobbiamo disintossicarci perché l'avviso stesso di farmaci cronicizza il mdt. Ti dico la mia io sono emicranica da una vita ed ho fatto tutte le terapie immaginabili tra cui 1 anno di botulino e uno di ago-elettroagopuntura di quelle tosti... Antiepilettici, triptani, antidepressivi a go go e più ne ha e più ne metta e ovviamente senza risultati. Ovviamente nn posso abusare di antidolorifici perché nel frattempo mi sono ammalata del morbo di crohn... Attualmente sono in cura da 2 anni da un nuovo neurologo della mia città ed ho iniziato il primo monoclonale erenumab,prima con un dosaggio e poi aumento. Attualmente sospeso per inefficacia. Nella mia vita ho fatto 2 disintossicazioni da sola a casa perché qui nn fanno il ricovero ospedaliero (è stato duro!!) Attualmente sono in attesa che dopo 3 mesi di sospensione dal monoclonale il mio neurologo mi ricontatti per dirmi se l'aifa mi dà l'ok per assumere un nuovo monoclonale che si fa in infusione... Attualmente mi destreggio dal mdt con la Tachipirina... Il mio neurologo anch'io vorrei che mi ascoltasse un po' di più, perché sfido chiunque a vivere con questo dolore tutti i giorni ad nn essere depressa.. Tu poi stai vivendo una situazione famigliare nn poco indifferente e ti sono vicina... Hai una figlia in un età particolare. Sappiamo benissimo che noi mamme ci annulliamo per i figli.. ma se mi posso permettere prenditi cura anche di te stessa! Perché ovviamente se nn stai bene tu nn potrai prenderti cura neanche di tua figlia.... Scusami se mi sono permessa e se ho detto qualcosa che ti ha ferito mandami pure al diavolo!!! Scusatemi se mi sono dilungata e se ho detto qualcosa di sbagliato .. Qui mi sento come a casa mia e vi voglio un bene infinito!! Un abbraccio forte a tutti e in particolare alla nostra meravigliosa Mamma Lara. VVB
Silvia1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:09
CefaleaForum
Cara MammmaLara quanto sei fortunata, e noi insieme a te, ad avere un gruppo così bello e affiatato che si stringe in un abbraccio quando si presentano le sofferenze. Leggo di te e Gabriele e penso quanta fortuna nel trovare il compagno giusto che percorra un cammino con te .. al tuo fianco.. A volte però, ci si arriva dopo una strada tortuosa e con tante cicatrici sul cuore
Ma l amore qui traspare e fa commuovere tanta dolcezza..
Silvia1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:04
CefaleaForum
Buongiorno caro Forum, stamattina mi sono svegliata senza mal di testa quindi ho deciso di leggere i vostri scritti che in questi giorni ho dovuto trascurare perchè con gli attacchi forti, lo schermo mi distrugge!
Intanto voglio ringraziare tutte per i consigli..qualcuno davvero efficace! Ringraziarvi perchè davvero dopo averli letti mi sono sentita meno sola.
Purtroppo la delusione riaffiora dopo la visita dal neurologo che non mi ha dato le monoclonali, dice che mi devo disintossicare ecc.. anche a me ha parlato di un ricovero, ma non me lo posso assolutamente permettere, ho una figlia che ha ancora bisogno di me perchè ha 16 anni e mio marito mi ha appena chiesto il divorzio, quindi non ho alcun sostegno.. a parte questo, vorrei aggiungere che in questo mese ho sopportato fino allo stremo...ne ho presi solo 10 di sintomatici e 3 triptani..
mi sono davvero applicata perche speravo che mi prescrivesse i monoclonali. Invece dopo avermi detto..signora voi emicranici non riuscite a sopportare il male e vi dovete sforzare invece di lamentarvi..certo che fa male è cosi...insomma mi guardava come fossi stata una depressa pappamolle.. non sono riuscita a trattenere le lacrime e non ho fatto altre domande, tanto si vedeva che non aveva nessuna voglia di ascoltarmi. Cosi mi ha prescritto una serie di farmaci e antidepressivi con una montagna di effetti collaterali che oltretutto abbiamo già provato senza risultato quasi 1 anno fa ormai..
Gli ho detto che avrei preferito non prenderli perchè mi davano sonnolenza e tristezza infinita
"beh meglio che dorma piuttosto che abbia il mdt"
mi risponde lui
"io gliele prescrivo , poi veda lei"
Io ormai senza parole..
e sulla porta
"si ricordi di controllare la lesione al cervello"
Con una tranquillità assoluta, tanto la testa è la mia, neanche mi ha detto se era meglio una risonanza o forse farmi fare i tarocchi a questo punto!
Figuratevi come sono uscita sconfitta da questa visita, tanto attesa e a pagamento
Scusate lo sfogo ma a volte i dottori hanno davvero poca sensibilità
mamma_lara
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 06:53
CefaleaForum
Loredana1, penso che qui ci si voglia un bene che viene dato in una forma speciale perché dura per sempre.
Si sono instaurati rapporti che vanno avanti anche se non ci si sente.
Ma la cosa più bella è che impariamo anche ad amare noi stesse con la comprensione di tutto quello che siamo.
Qui cara salta fuori il meglio di noi che ci aiuta a vederci con occhi diversi.
Una forma di amore che ci entra nel cuore.
Penso sia questo che fa cambiare la nostra vita
Ti voglio bene sempre anch'io carissima e voglio bene a tutte le persone che hanno scritto qui anche se non le sento da tanto tempo.
mamma_lara
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 06:44
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Questa notte sveglia alle 3:15 però mi sono detta che dovevo ascoltare Gabriele.
La notte ho forti dolori in tutto il corpo ma specialmente alle mani e ai piedi.
Sono gli stessi che ho di giorno, ma la notte sembra di sentirli più forti.
Però questa notte ho fatto contento Gabriele e sono stata a letto fino a mezz'ora fa.
Mi sono girata per il letto un bel po' di volte, ma Gabriele ha continuato a russare tranquillo, ogni tanto mi toccava e sentiva che ero ancora lì, si girava un pochino e tornava a russare.
Sono contenta di essere stata a letto, così lui ha potuto dormire sapendo che ero lì con lui
Però ora sono indietro con i lavori
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:54
CefaleaForum
Grazie mamma lara so di volerti già tanto bene. Un abbraccio a tutte anime belle
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:38
CefaleaForum
Chicca77, hai ragione, l'umidità porta problemi anche a me, ma come te cerco di portare pazienza, tanto non è che hai possibilità di scegliere la stagione.
Gabriele mi tiene informata sull'acqua alta a Venezia e mi ha detto che va abbastanza bene.
Io faccio meditazione e vado benissimo.
Fai bene a provare nuove esperienze.
Bellissimo anche lo scritto che ci hai regalato questa sera.
Un abbraccio anche a te
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:29
CefaleaForum
Loredana1 sappi cara che io racconto molte mie cose private anche quando vado dalla mia sorellina che si chiama come te.
È bellissimo raccontare di se perché in questo modo raccontiamo di noi facendo conoscere anche la nostra storia.
Poi se vuoi puoi raccontarci come è stata la tua giornata.
Sapessi cara quante volte ho raccontato dei pranzi e cene che faccio a casa mia con la mia famiglia e la famiglia di Gabriele.
Qui puoi raccontare le tue giornate e anche la tua vita,
Non preoccuparti, il forum è il posto giusto per lasciare le nostre storie.
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:18
CefaleaForum
Che bello chicca77. Sai che quando facciamo del bene a noi lo facciamo al mondo.?Perché siamo un tutt'uno. 3 anni che faccio yoga ma tutti i giorni scopro qualcosa di nuovo. Giovedì vengo in Veneto (che io adoro) a festeggiare l'Immacolata da mia sorella che abita a cittadella ( non centra sta cosa con il forum ma volevo condividerlo. Scusate sono un'entusiasta)
Chicca77
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:08
CefaleaForum
Buonasera forum,
Un abbraccio a tutte le nuove persone..
Qui a Venezia brutto tempo, pioggia, ma soprattutto tanta tanta umidità, quella appunto che entra nelle ossa, aumentano i dolori e aumenta il mal di testa..
Ma si porta pazienza..
Ho ricevuto una proposta adesso cerco di metterla in pratica..
Sento che parlate di Yoga e sicuro sicuro aiuta e fa bene io mi sono informata e mi hanno chiesto di provare un corso di TAI CHI...a gennaio oramai..
"Alla fine solo tre cose contano:
Quanto hai amato, come gentilmente hai vissuto e con quanta GRAZIA hai lasciato andare tutte le cose non destinate a te"
Detto Buddista
Un mega abbraccio alla cara Mammalara a tutte voi..
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 18:39
CefaleaForum
Dani io abito a Bastiglia ma sono Calabrese. Ho appena finito di fare una pratica yoga . Il mal di testa si è presentato come al solito stamattina ma poi è andato via poi prima di fare yoga è tornato e gli ho detto: senti bello IO vado a fare yoga se vuoi venire pure tu ok ma non mi disturbare. Beh non è venuto 12 ore al momento e nin ho preso il triptano
nico26
Martedì, 06 Dicembre 2022 16:16
CefaleaForum
Respiriamo vita nel nostro forum.!
Feffe che bello rileggerti anche se leggo che non stai benissimo.
Noi ci siamo
E ..poi...Feffe chiama e Dani risponde!!!
Quante modenesi siamo con Loredana!
Benvenuta Cecilia.
Io sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva quasi sempre associata talvolta ad aurea piu' o meno forte.
Attualmente la riesco a gestire con oki sotto la lingua.
Oggi a Modena sembrava primavera ed ho lavato il mondo, visto che era una settimana che era brutto!
Che bello il sole !
Avanti pure!
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 15:28
CefaleaForum
Ciao Cecilia1 raccontaci di te
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 15:12
CefaleaForum
Diamo la benvenuta ad una nuova amica
Benvenuta Cecilia1
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 12:33
CefaleaForum
Loredana1, sono d'accordissimo sul perdonare noi stesse.
Sapessi quante volte ci colpevolizziamo.
Hai ragione carissima.
Dovremo per prima cosa imparare ad essere clementi con noi stesse
Grazie
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 08:37
CefaleaForum
Buongiorno a tute anime belle. . Per noi occidentali il lasciar andare è un concetto molto difficile. Io sto sperimento ora tuto questo e vi dico che è molto più facile trattenere che mollare. Mollare che splendida parola. Io lo seguirò perché solo sentire la sua voce mi.mette pace. Om shanti om
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:52
CefaleaForum
Paula, sai che ho visto il Prof. Pini a Modena e te l'ho salutato. Gli ho detto che gli vuoi molto bene e lui è stato molto contento.
Ho letto dell'incendio. Ma è terribile sta cosa. Non oso immaginare lo spavento
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:50
CefaleaForum
Candida, se io sembro una persona sappi cara che siamo toste tutte, io purtroppo non posso fare diversamente, quindi ho solo questa alternativa.
Grazie cara, devo dire però che tu tosta lo sei eccome se lo sei.