Purtroppo carissime non si poteva vedere perché non abbiamo fatto in tempo a chiedere l'autorizzazione per la diretta Facebook
Dire che mi spiace è altamente riduttivo
Ho lavorato tanto che neppure vi dico.
Ora vado a sistemare delle cose perché ho Stefano a casa fino a martedì.
Scusatemi, spero proprio di riuscire a farvi vedere il video

Buon giorno caro forum,
Anch io ho provato e riprovato, ma immagino possa esserci qualche problema di internet, perché non si riesce ad entrare..
Magari poi lo registrano e sarà possibile altro canale..
Un abbraccio grande a tutti...

Sto provando ad accedere....

Rinascita!
E io ci sarò dal lavoro con tutta la mia energia per voi.vi voglio bene

Vi chiedo perdono per non avere il tempo di scrivere un messaggio a tutte voi che siete state così brave a tenere aperta la porta del nostro meraviglioso forum, ma vi prometto che farò il possibile per rimediare a questa mia mancanza.
A dopo e mi raccomando seguite il nostro convegno perché abbiamo lavorato moltissimo per renderlo il più bello e utile possibile.
Sicuramente la nostra Cri avrà messo il link dove seguirlo
Spero possa esserci anche il link per seguirlo su youtube.
Vedremo cosa possiamo fare
Scusate ma sono in ritardissimo
A dopo
Vi voglio bene ❤️

Carissima Cri, sono stati 3 giorni indimenticabili.
Condivido ogni sillaba che hai scritto.
Forza carissima, perché oggi ci aspetta una giornatina che ricorderemo per sempre.
Grazie mille carissima sempre ❤️

Buongiorno a tutte e a tutti.
La testa fa i capricci, ma oggi è una giornata troppo bella per farsela rovinare dal dolore
Faremo del nostro meglio per essere capaci di reagire.
C'è molto da fare ❤️

Buonasera,io sto ricevendo un sacco di energia e di affetto. I webinar sono comodi ma che arrivi al conoscersi e all abbraccio non c è nulla...
Notte serena a voi

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete ❤️❤️❤️

Buona sera caro forum,

Cara Cristina grazie per avere messo il link..
Grazie infinite per la tua disponibilità e voglia di aiutare...

Cara Patty siamo tutte piene di affetto le une con le altre...un pochino di forza vedrai ci aiuta anche dalla partecipazione..
Quando vi penso, sapendo quanto distante siamo come abitazione l una dall altra, mi viene spontanea la riflessione: non importa la lontananza, non importa se non ci conosciamo personalmente, non importa se magari non abbiamo nemmeno la stessa passione x qualcosa, non importa se non abbiamo gli stessi interessi di lettura o di musica o qualsiasi altra cosa.. l affetto nasce così forte che vorremmo togliere il mal di testa da tutto e per tutte sempre..
Cara Mammalara a te un grande grazie e un grande abbraccio..
Un abbraccio a tutti sempre...

Rinascita!
Grazie Cri di cuore .
Sarò collegata con tutto il mio amore per voi.
Cleo metti in questo rifugio della nostra anima tutto il tuo dolore.
Io mi rendo conto che non passa un giorno dell'anno che non vi penso e vorrei supportare tutte voi abbracciandovi e dicendovi non siete sole.
Cloe,Patty ricordate non siete sole.
Vi voglio bene

Buongiorno ecco il link x seguire in diretta l evento di domani
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici

Poi domani ci sarà il convegno e potrete vederlo al link che metteremo nel sito e nei social

Stanotte è arrivato Stefano, mi spiace tantissimo essere fuori tutta la giornata, ma il mangiare non manca, hanno tutto e di più.
Gli voglio molto bene e vorrei si sentisse sempre come se fosse a casa sua.
Scappo perché questa mattina ho la visita radiologia poi tutta la giornata al corso facilitatori.
Vi voglio bene come sempre

Buongiorno a tutte e a tutti.

Grazie mille carissima Patty per le belle parole
Spero di meritare sempre.

Finalmente ho visto il video" Mamma Lara sei grande!! Grazie infinitamente perché ci dai voce e ci rappresenti tutti. Tvb

Patty, ecco il link
Dobbiamo ringraziare la nostra Cristina che trova sempre tutto

https://youtu.be/NJwjuhMO1yg

Ragazze, ho salutato Cloe così sa che l'abbiamo letta.
Ora però non ho neppure il tempo di sbadigliare.
devo andare e mi spiace un sacco

Cloe carissima, ho pochissimo tempo ma un attimo per darti la benvenuta dopo il tuo scritto lo dovevo trovare.
Sono felicissima di averti con noi. Vedrai che piano piano ti sentirai in famiglia.

P.s. mi mandate il link per vedere il video... VVB

Buongiorno mio caro forum... Le giornate sono uguali cariche di mdt... Cerco di tirarmi su per nn cadere in depressione.... O sono in una depressione mascherata e come nn si è con questo dolore cronico che ti distrugge anche l'anima... Sarà il continuo dolore, sarà anche la menopausa ma mi capita che bello e buono mi vengono crisi di pianto ed ovviamente lo faccio da sola perché nn voglio dare peso alla mia famiglia. Paula scrive giusto che avremmo bisogno di un psicologo che nn c'è e mi permetto di dire per me che ho due patologie invalidanti... Siamo soli a gestirci il nostro dolore... E meno male che ho incontrato questo meraviglioso forum e mamma Lara... Sono altresì arrabbiata perché qui è tutto bloccato!! Sono mesi che cerco di prenotare una visita cardiologica e devo mettermi anche l'holter perché ho strani battiti,ma nulla e nn è possibile pagare ogni visita,con l'aumento di tutto a stento si riesce ad arrivare a fine mese... È diventato un lusso curarci... Nn è possibile questo!!! Cri grazie sempre per le tue ricerche e il tuo lavoro!! I tuoi scritti mi appartengono sempre come quest'ultimo. Io vivo in una città super inquinata grazie all'Ilva.. infatti abbiamo tanti morti di tumore per questo. Un benvenuto caloroso alla nuova amica Cleo...Qui sei approdata in un porto sicuro!! Libera di buttare qui tutte le tue ansie,dolore ecc come faccio io... Spero che se vorrai ci parlerai di te e stai tranquilla qui nessuno ti giudicherà mai qualunque cosa tu voglia dire... Devo iniziare la giornata,sona ancora affondata nel letto.. ma incominciare mi dà la spinta a nn pensare cose negative o almeno ci provo... Grazie sempre per le parole di conforto che avete per me.. Vi auguro una buona giornata. VVB

Rinascita!
Sto guardando il video di ieri.
Che dire ...parole sante!
Credo che per noi emicranici avere un supporto psicologico sarebbe un grande aiuto, poichè questo male invisibile ci annienta la nostra vita .
Per fortuna Lara che abbiamo questa grande famiglia ed insieme andiamo avanti .
Paula sulla stagione quasi estiva non dico nulla se non che è un disastro.

Volevo anche dire che sabato sarò a Ferrara per il Convegno...

Buonasera a tutti...qui sembra primavera inoltrata...io ho le fragoline nel vaso.. , le temperature sono davvero alte, ma l'aspetto negativo è che non piove, per noi pendolari va bene io sto usando nuovamente Selladicavallo fino a casa...sono sempre stanca anche se ora il lavoro è più mentale che fisico, ma continuo a farlo senza mettermi a sedere quasi mai...oggi avrò fatto circa 600 fotocopie alla faccia degli alberi... le copie cartelle cliniche saranno anche utili, ma nell'epoca del digitale mi sembra assurda la quantità di carta che si consuma e spesso si butta
l'altra notte ho avuto una crisi di emicrania abbastanza forte, ma non ho voluto prendere niente a parte il Brufen che uso per i dolori alle gambe...
ho appena visto l'intervento di MAMMA LARA all'iniziativa di Milano e a parte che è sempre emozionante ascoltarla, condivido molto la proposta della figura dello psicologo nell'equipe dei centri cefalea, come andrebbe inserito anche nei centri che si occupano di tutte le patologie che per le masse sono "stati di comodo" e che invece sono malattie da approfondire e studiare come la fibromialgia, la psoriasi, le miastenie.....
io in questo momento più che di farmaci avrei bisogno di un supporto psicoterapeutico...tra l'altro è alcuni giorni che sono ricascata nelle abbuffate compulsive...e questo mi fa molto, ma molto arrabbiare
certo si potrebbe andare privatamente, ma ragazzi!! non sempre si hanno le possibiltà economiche..

Un abbraccio stretto stretto a ognuna di voi. Perché ognuna SA quello che proviamo nella nostra vita, sa capire e comprendere veramente ogni parola di dolore e ogni parola di gioia.

Ogni volta che assisto SD un evento mi dico BELLISSIMO oppure DAVVERO INTERESSANTE oppure altri giudizi sempre positivi.
Ma oggi se avessi potuto lo avrei baciato il Dr Frediano quando ha tracciato il profilo del nostro vivere e quello dei nostri familiari.
A te Lara ti bacio sabato: non solo per quello che hai detto ma soprattutto per COME lo hai detto. Trasmetti una empatia e una solidale tenerezza che travolge. Siamo fortunati ad averti, ad averti come testimonial, ad averti come amica.
Grazie per averci portato con te a Milano e per aver portato Milano ad ognuna di noi.
A chi ti e vi ha seguiti, sono sicura che avete toccato il cuore. Commuovendolo.
A me è successo e sono sicura di non essere stata la sola.
Grazie

Salve a tutti
Che dire? Vi voglio bene e vi vorrei tutte al mio fianco in questo momento difficile...
LARA grazie, grazie.
Grazie a tutti voi...
Buon tutto...

P.s. la punteggiatura che ho usato è spuntata diversa... ? ?Questi non erano dappertutto ?ma nn riesco a modificare.

Buongiorno a tutto il Forum ? e spero davvero sia un sereno giorno per me e per tutti qui e Grazie Mamma Lara per l'accoglienza gentile e premurosa. Cloe era il nome della mia prima tartarughina. Mi rivedevo molto in lei per la sua corazza verde e forte all'esterno,la faccina insolente ma a volte insofferente e quel suo corpicino protetto ma in fondo così fragile. Quanta fatica dobbiamo fare tutti i giorni ( io ho 47 anni e soffro di emicrania con aura e cefalea cronica da 30)per affrontare il mondo corazzati ma in fondo, dentro, così friabili? È una lotta,una sfida quotidiana sfinente soprattutto quando le hai provate tutte e trovare comprensione da Chi non attraversa tutto ciò è una chimera spesso. Vi ho lette in queste ore...e ho pianto tanto. Di commozione, comprensione,per la sensazione di familiarità ad ognuno dei vostri racconti. Mi sono rivista in tante parole,nel dolore e nella gioia di non essere né strana, né paranoica. Grazie per questo spazio. Grazie Mammalara per ciò che fai. Sono in attesa al policlinico per riavere gli anticorpi. Parlerò di Al. Ce ... Un abbraccio grande ?

Buon giorno caro forum,

Grazie Cri per metterci a disposizione il link e per impostare sempre articoli molto utili..
Un abbraccio Mammalara per tutto..
Buon compleanno per i 16 anni di Nico..tanti cari auguri..
Patty spero che oggi tu stia un pochino meglio..
Un abbraccio a tutti..

Rinascita!
Lara buon viaggio.
Grazieeee Cri!
Sarò presente anche se al lavoro e guai se mi dicono qualcosa.
Oggi il mio Nico fa 16 anni.
Amoreeeee

Grazie carissima Cri per aver messo il link

Buongiorno a tutte e a tutti

Fra un po' parto per Milano per partecipare all'evento organizzato dalla Fondazione ONDA
Poi nel pomeriggio sono al Corso facilitatori.
Se ho un attimo di tempo scrivo.
Vi voglio bene

Trovatooooo
https://www.youtube.com/c/ondaosservatorio/featured

Allora, vi chiedo scusa se sarò assente, ma sarò impegnata domani mattina a Milano e domani pomeriggio a Ferrara con il corso facilitatori.
Poi mica finisce qui, il corso ci sarà anche giovedì e venerdì.
Il sabato mattina invece ci sarà il Convegno.
La nostra Cri vi darà tutte le indicazioni su come collegarvi il sabato mattina per vedere il convegno.

Chicca, rispondo ora perchè domani non avrò neppure il tempo per sbadigliare. Sono impegnata che dire impegnata è altamente riduttivo.
Ma va bene così.
A me piace tantissimo Gibran sapessi quanto mi sono stati di aiuto i suoi scritti, dopo ne cerco uno che lo avevo scritto nella mia camera da letto.
Sono felice ti sia piaciuto lo scritto del bicchiere pieno d'acqua, alle volte trovi uno scritto che sembra non avere nulla di speciale poi se lo guardi sotto un altro punto di vista ti si apre un mondo di cose.


Poi la nostra Cri vi metterà il link dove vedere l'evento molto interessante di domani organizzato a Milano dalla Fondazione ONDA
Grazie Cri.

Buon giorno di nuovo,
Scusa Mammalara volevo dire quello che tu hai scritto di Gibran..

Grazieee
Poi un altra cosa; non potrai immaginare mai..
Ma sto' facendomi un quadretto della storia che hai riportato del bicchiere.

No perché sarebbe così importante che riuscissimo a non preoccuparci così tanto.
Di tutto, di tutto in generale..noi lavoriamo con la mente anche quando dormiamo..
Bhe ho fiducia se me lo leggo e rileggo bene, magari mi verrà fuori.
Grazieee

Buon giorno caro forum,

Qui a Venezia tempo incerto, pioggia, poi nuvoloso poi soleggiato..
Ma non freddo temperature ancora gradevoli..

Vorrei mandare un ciao a Cloe.
Ma desidero soffermarmi sulla Patty, carissima la stanchezza pesa quando il mal di testa e' presente sempre o quasi sempre..
Hai ragione fuori non possiamo lagnarci troppo non ci capiscono, chissà qui in questo forum, quante volte sarà stato detto o meglio scritto..
Ma qui no.
Qui non è così..
Stai poco bene, sei stanca, sei triste, sei demotivata, arrabbiata...hai ragione e' proprio questo..
Noi però insieme contiamo che il periodo passi..prova pensare Patty ci sono stati già periodi così tosti, duri, durissimi..ma altri in cui sei stata meglio..noi puntiamo su questo..
Ti mando un abbraccio grande grande..

Cara Mammalara quando riporto scritti del Profeta Gibran ti mando subito un bacio..
Ieri ho fatto la visita oculistica e la mia congiuntivite sta' migliorando, e' un pochino stata lunga perché ho occhi deboli e molto delicati e facilmente faccio congiuntiviti o poi ho la sindrome dell occhio secco quindi devo sempre mettere le gocce.
Adesso ci rivediamo con oculista tra quindici gg ma intanto basta sia già migliorato..
Un abbraccio a tutti carico di bene..

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Cloe.
Un abbraccione fortissimo

Buongiorno, oggi parliamo di inquinamento, buona lettura.
Una ricerca sugli ospedali canadesi ha dimostrato che l’inquinamento dell’aria è spesso associato a disturbi in campo neurologico.. I ricercatori hanno combinato i dati di vari inquinanti, tra cui il monossido di carbonio, il biossido di azoto, l’anidride
solforosa, l’ozono e le concentrazioni di polveri ultrasottili a due indici di qualità dell’aria incrociandoli anche con i dati delle condizioni metereologiche.
Sono state analizzate 140.511 visite al pronto soccorso relative a malattie del sistema nervoso.
La maggior parte dei casi è stato a carico delle donne (59,5%). Un totale di 89.708 visite è stato per disturbi episodici e parossistici, di cui quasi il 40% era correlato ad attacchi di emicrania.
I risultati hanno rivelato che le donne erano più inclini ad avere bisogno del pronto soccorso dopo essere state esposte almeno una settimana prima della visita ad alte concentrazioni di monossido di carbonio, anidride solforosa e polveri ultrasottili.
https://www.tagmedicina.it/.../citta-inquinate-emicrania.../

Credo vi siano al mondo, gruppi di persone e individui che sono affini indipendentemente dalla razza.
Dimorano nello stesso regno della coscienza.
E’ questa la parentela, semplicemente questa.
Kahlil Gibran

Nico, sono molto felice che tuo fratello stia meglio e che ora possa anche guidare, sono felice perchè questo è un po' anche merito tuo.

Mi fa piacere che tu non ti sia offesa, ma quando dico cose che toccano i sentimenti e anche le azioni delle persone chiedo sempre scusa per una questione di rispetto.
Quindi grazie a te carissima per avermi compresa.
Ti voglio bene anch'io carissima e fin da quando ti ho conosciuta.

Carissima Patty, mettiamo ben in chiaro una cosa, tu qui puoi scrivere di te e quello che hai nel cuore e se sono solo pesantezze che hai dimmi come puoi scrivere diversamente.
Il forum serve a questo, poi sta a te vedere rileggendo il tuo scritto come trovare ma anche dove trovare un po' di leggerezza nonostante la vita in questo momento sia molto complessa e anche difficile.
ma stai ben tranquilla che è qui che puoi lasciare scritto come sta la tua anima e anche il tuo corpo.
Mi spiace per come ti senti e ti capisco perfettamente, sai che anch'io ho passato momenti come i tuoi, quando ormai pensavo di non essere capace di ricominciare a gestire il mio MDT. sapessi quanti errori ho fatto. Ancora me li ricordo uno ad uno perchè sono questi ricordi che mi danno la forza di non ricadere nei comportamenti che mi riporterebbero negli abissi più profondi.
Vedi se puoi tenere le nostre mai e prova a vedere se la risalita sia possibile. Intanto è bello che tu faccia il pilates, anche solo per passare un po' di tempo fuori casa e vedere se alcuni pensieri diventano meno tossici.
Poi cara, hai ragione, il periodo che si commemorano di nostri cari che ci hanno lasciato è un momento difficile per tutti. Io vivo questi giorni con la consapevolezza che ricordare le persone che ho tanto amato e ora non ci sono più come se avessi nel cuore una ricchezza da conservare per sempre.
Alle volte c'è una tristezza che è normale averla quando perdi una persona amata, però anche quella la considero una cosa positiva perchè ho avuto la fortuna di aver avuto queste persone nella mia vita.
Scrivi pure cara, svuota il contenitore dei tuoi dolori e poi rileggili con nuovi sentimenti se riesci. Sono esercizi che hanno fatto tanto bene a me e anche a tantissime persone.
Tu sei forte e mi piacerebbe tu vedessi quanta forza hai.
Ti voglio bene

Buongiorno mio caro forum. Giornate ormai piene di mdt e stanchezza cronica... Ormai è inutile dire che il mdt è con me tutti i giorni... E ogni giorno affronto la giornata prendendo il sintomatico... È passato quasi un mese dall'ultimo controllo con il neurologo e la sospensione del monoclonale... Vorrei chiamarlo giusto per sapere cosa ha deciso l'aifa riguardo al monoclonale ad infusione... Mi sento sempre una sensazione di stanchezza cronica... Me lo attribuisco a tanti motivi... Il mdt che ovviamente mi sfinisce,la mia malattia intestinale che al cambio di stagione si fa sentire. L'altro ieri ho fatto il vaccino antinfluenzale e nonostante prendo la Tachipirina mi ha dato un malessere generale!! E comunque nonostante ciò nn mi sono data per vinta ed ho fatto la mia vita ed inoltre ho iniziato il pilates ovviamente nn facendo attività fisica da un po' di tempo l'acido lattico si è fatto sentire ma mi piace,staccare quell'ora da tutti gli impegni quotidiani e prendermi cura di me... Qui le giornate sono ancora calde ma di un caldo anomalo che a me nn piace perché carico di umidità e questo nn fa bene ne al mdt ne alle articolazioni ma tanto riguarda al mdt nn cambierebbe nemmeno con un freddo secco!! È un periodo per me un po'... Si avvicina il periodo della festa dei tutti santi e per noi è molto sentita anche perché nelle due giornate si commemorano i defunti ed io ancora nn mi rassegno per la perdita del mio caro papà e mio cognato!! È un periodo un po.... Infatti facevo fatica anche a voler scrivere sul forum per nn dare l'immagine di quella di scrivere sempre stando giù di morale ,ecco la solita pesantona!! Ma so che qui posso buttare tutte le mie ansie,le mie insicurezze... Un caro abbraccio a tutti VVB

Rinascita!
Sto.meglio con gli occhi.
Poi udite udite ieri la visita di mio fratello dal neurologo a pagamento all' ospedale è andata bene e....può tornare a guidare l'auto.
Che gioia vedere che nonostante che i suoi figli lo volevano mettere in casa di riposo c'è riuscito,seguendo tutto quando l ospedale gli da detto di prendere.
Eh sì 15 medicine al giorno non sono poche ma per lui due sono salvavita a livelli cerebrale.
Evviva!
Lara offendermi?
Ma tu vai vai e dimmi pure tutto che le tue sante parole le amo come una sorella, quella che ahimè non ha mai avuto nel.mio cuore.

Buongiorno a tutte e a tutti.
Spero sia una giornata con un po' di sole
Stanotte ho fatto delle lavatrici e dovrei asciugare un po' di panni

Ora vado a cena.

Buona notte e sogni bellissimi per tutte/i. State bene se potete

Mirella, sei una forza. Grazie mille carissima, hai una bella ironia e questo aiuta te ma anche noi tutte.
Ti credo che sarai stanca, il MDT continua a fare danni anche quando se ne va, perchè servono almeno due o tre giorni per tornare alla normalità. Quindi diciamo che la stanchezza ormai è cronica.
Però nonostante siamo stanche sfinite, abbiamo la forza di fare tutto il resto che non abbiamo fatto i giorni di dolore.
Ma ha ragione tua nonna. Che bella persona sarà stata.

Beh, posso dire evviva: il mdt se ne è andato. Ma oggi mi sento come se mi avesse travolto un tir o, come direbbe mia nonna, MI PAR DI ESSERE ANDATA A SACCHI. Il che è la stessa sensazione di stanchezza!
Ma va meglio

Scappo fuori perchè mentre lievita il pane ho delle cosine da fare.