Buona sera caro forum,

Cara Mammalara sei sempre di corsa per aiutare anche tutti noi.

Ho ricevuto un regalo oggi pom lo vorrei condividere con voi...e anche perché mi e' venuta in mente una grande donna a cui Tutte vogliamo bene, cara Mammalara.

Io ho una teoria.
Una teoria tutta mia.
Una teoria su girasoli.
Seguitemi bene perché è Una teoria tutta mia.
I girasoli sono dei fiori molto, molto particolari, nascono, vivono e muoiono per il sole.
Così come alcune Persone che io chiamo persone girasoli.
Loro vivono per l amore, amano l amore. L amore in tutte le loro forme.
Le persone girasoli sono delle persone molto molto particolari. Le noti subito le persone girasoli.
Non puoi non notare le persone girasoli, non puoi fare a meno di notare...
Loro hanno come una strana, particolare luce, sono delle persone belle da morire, sono come molto lucenti. Le persone Girasoli hanno come una strana luce nello sguardo.
Le persone girasoli sono lucenti come quasi un fuoco che arde.
E' molto, molto difficile spegnere o fermare le persone girasoli..quasi impossibile..
E' difficile pure spegnere l l'entusiasmo di queste persone girasoli.
Attenzione a volte potrebbero spegnersi da sole, Ma mai per gli altri.
Loro hanno la capacità di illuminare ogni cosa che hanno attorno, che hanno vicino...(...)
I girasoli illuminano ogni posto. Ogni luogo, dove si trovano, dove loro mettono piede..
Sono fatte così.
Sono persone molto particolari.
Non puoi, non potrai fare a meno di amarle, come non potrai mai spegnerle.
Non puoi poi tu non brillare quando sei accanto ad una di loro.
E' vero sono come dei fiori.

Tratto da:
Adesso scrivo, dal libro
"Dieci Magnitudo"

Un abbraccjo

Scusate ma ho talmente tanto da fare che ceno mentre gironzolo su e giù
Spero di riuscire a scrivere domani.
Vi voglio bene

LARA si io intendevo Ferrara e fare un incontro anche tra noi senza che tu debba troppo ammattire troppo per organizzare e cercare cose. Comunque per restare a dormire uno si può organizzare da se. Come abbiamo fatto le altre volte no? Per la primavera sicuramente. Io preferirei fosse il fine settimana chiaramente ma se non si può diversamente mi organizzo. Ti dirò che oltre a venire se facciamo qualcosa del genere vorrei venire anche con Michele e Chiara a trovarti e anche CRI, o chi ci sarà nei paraggi.
E ti assicuro che non hai detto assolutamente niente di troppo. Se poi qualcuna di roma o di quelle parti riesce a organizzare qualcosa lì io farò sicuramente di tutto per partecipare.
Devo ancora trovare il tempo per guardare il webinar, ieri giornataccia proprio accia, emicrania pesante che non passava con niente, ho preso anche un toradol che non ho neanche sentito, solo gli effetti collaterali. Mi ha fatto solo passare un dolore a un ginocchio,ho la rotula bloccata e devo farmelo sistemare, la testa non l’ha neanche sentito! Ho dovuto spedire chiara a cena da mia mamma perché proprio non ce la facevo dal dolore. Nella notte fortunatamente meglio e ora sembra passato.
CRI mi spiace per il lato b.. bhe spero che ti chiamino prima, gennaio non è molto vicino!
NICO mi dispiace per il covid.. tienici aggiornate!!
Un abbraccio forte a tutte! E una buona giornata!

Buon giorno,

Mi dispiace Nico che ieri hai avuto una giornata da dimenticare, dai oggi deve andare meglio..
Questo mal di testa abbiamo capito che quando stiamo male anche per altre conseguenze, invece che stare sopportabile, purtroppo tende ad aumentare di intensità..

Da Venezia ti mando una cassettina non di cose da mangiare, con la giornata di ieri, avrai solo la forza di mangiare forse riso in bianco, Ma di tanto bene...
Deve passare presto, forza..
Tienici informate, mi raccomando..
Un abbraccio a tutte...

Noi del forum al centro della nostra vita.
Eh ragazze ieri è stata dura.
Parlando con il medico delle cure domiciliare che ieri mi ha chiamato questa variante prende le zono tue deboli...
E quindi secondo voi????
Ieri allucianante il mdt e vomitato il mondo....
Stamattina un po' meglio...
Avanti...
Per ciò che riguarda l'Emilia Romagna devo essere sincera...
Qui a Modena al max per le visite quelle più toste max 1,5 -2 mesi...
Ma poi esiste un portale che trovi le visite a €50 che rimangono dall'usl
Capisco che quando uno sta male non avere riscontro è assurdo e snervante e poi se ci aggiungi che a pagamento trovi....ti girano le p@@le a manetta
Ora torno a letto
❤️

Buongiorno gente. Mi verrebbe da dire che tutto il mondo è paese e che siamo tutti sullo stesso barcone, teniamoci stretti x non cadere. Ieri ho compilato il mio diario del mdt ed ho pensato che era un tot che non mi veniva un attacco. Bene, non ho fatto in top a finire di pensarlo che stamattina alla 5 mi ha svegliato una bella aura.L ho guardata,ho preso coscienza,mi sono messa i tappi ed ho cercato di dormire,mi sono concessa un oretta di sonno in più...FC..
Non ci da scampo,vuole avere sempre l ultra parola...

Buon giorno caro forum,

Ciao cara Patty ho sempre invidiato la possibilità di abitare al sud d Italia, per la bellezza di questa terra, per il clima, per non l umidità e via tante altre cose, il verde, le temperature miti..
Ma sull aspetto che tu denunci hai invece perfettamente ragione.
La cugina di mia mamma che abita a Lecce, racconta sempre di dover ricorrere alle visite solo private per andare avanti con i suoi controlli..
Questo chiaramente non e' giusto..e poi se non hai possibilità come la mettiamo?
Aggiungo però che anche qui nella regione Veneto le cose stanno cambiando anzi cosa dico: sono decisamente cambiate.
Per avere una visura con servizio sanitario abbiamo una lista di attesa di minimo sei mesi..magari come accenni tu Patty almeno la lista puoi averla..
Ma diciamola tutta, certe visite non si possono aspettare 6 mesi..sono inaccettabili, quindi assicuro anche qui vai nel privato...
Continua poi ad esserci e mi viene sempre da ridere la parola dopo la visita; vuole la fattura sono 150 euro (faccio un esempio) ma senza sono 120..
Mi verrebbe da dire facendo due conti contabili, ma anche con la dichiarazione redditi e detrazioni non vai a recuperare i 30 euro..
Quindi rispondo: senza.
Per forza vorrei aggiungere...

Stamattina anch io mi sono alzata alle cinque forte mal di testa..ora ho fatto un pochino di colazione, caffè super forte, e vedremo..
Cara Mammalara dopo se riesco ti scrivo una cosa, l ho letto e il mio pensiero e' andato a te, dopo se riesco provo..
Un abbraccio forte a tutte..

Buongiorno mio caro forum... Un in bocca a lupo a tutte e che nn ci facciamo mancare niente... E che oltre al mdt anche altri disturbi ci attanagliano la vita. Ma noi cefalalgiche avendo un dolore costante siamo forti... Ci pieghiamo ma nn ci spezziamo! Ieri ho chiamato il neurologo e mi ha dato appuntamento al prossimo 7 ottobre... Mi ha fatto capire che i monoclonali sono da accantonare visto il mio fallimento... Dobbiamo fare il punto della situazione vedere qualche altra terapia.... Speriamo che ci sia qualche altro farmaco che è arrivato da noi in Puglia e c'è da dire purtroppo che noi al sud siamo sempre meno svantaggiati... Le cose stanno precipitando sempre di più... In questo periodo dovrei fare un po' di visite, specialmente quella cardiologica e mettere anche l' olter perché la menopausa mi sta regalando disturbi... Purtroppo le liste sono chiuse e nn si riesce mai a trovare una visita con l'ASL... Siamo costrette per riservare la nostra salute ad prenotare una visita e altre prestazioni a pagamento... E mio marito nn è da meno... Ovviamente arrivare a fine mese con tutti gli aumenti è una fatica!! E mi taccio qui!! Cri spero che accolgano la tua richiesta e che arrivi subito il giorno del tuo intervento e che risolvi la tua brutta situazione... Io con il crohn ho avuto due interventi al popo'.... Esperienza da dimenticare... Ma per stare meglio lo si deve fare!! A Mamma Lara dico che nn la ringrazio mai abbastanza per tutto quello che fa per noi, nonostante le sue difficoltà e sofferenze.. Un abbraccio grande a tutti e vi auguro una buona giornata possibilmente serena e senza dolore!! VVB

Francesca, mi unisco a te, hai ragione, oggi è un altro giorno e spero che sia meno pesante per tutti.
Grazie mille carissima

Buongiorno a tutte e a tutti.

Sono di corsa perché questa mattina sto facendo un lavoro in cucina.
Ogni tanto capita che mi debba occupare anche di questo.
Sono di corsa perché devo andare a tagliarmi un po' i capelli perché è l'unico scampolo di tempo libero che mi sono ritagliata in questo periodo.
Ne abbiamo da fare,
Il "bello" inizia ora visto che dobbiamo partire da capo.
Ma noi non ci fermiamo.

Buondì a tutti
CHICCA grazie del pensiero...
Sono fiduciosa oltre ad essermi " punturata"!!!
Purtroppo il cambio di stagione sulle patologie non giova, ma devo fare pace anche con questo.
Come, del resto, succede a tutte noi...
Domani però è un altro giorno...
Spero meno doloroso per tutti.
Grazie ancora, un abbraccio...

Buon pom caro forum,

Cara Francesca stamattina stavi male, ma mi auguro che oggi pom tu stia un pochino meglio, sono fiduciosa..
Bisogna essere fiduciose...
Un abbraccio...

Buon pom forum.

Cara Cri69 teniamo per te le dita incrociate perché tu possa, con l aiuto della tua dottoressa, avere la possibilità molto prima di gennaio..
Chissà che possa essere così..
A Nico dico speriamo che sia leggero, leggero e che tu riesca ad uscirne presto presto..
Magari quando ti fosse possibile dai notizie..
Un abbraccio a Mammalara che già di prima mattina era già al lavoro per tutti, grazie di cuore.
Un abbraccio a tutte...

Nico, mi spiace, sei positiva, spero che non non stia troppo male.
Ora isolamento

CRISTINA, se vuoi ti aiuto a rompere le scatole...mi riesce benissimo, credimi!!!

NICO, spero si risolva senza troppo malessere.

Buon tutto a tutti...

Francesca, non avevo letto il tuo messaggio dove citi chi ha abbandonato la nave.
Purtroppo non è mai cosa fatta, anche perchè abbiamo a che fare con persone che hanno tantissime cose da fare e noi veniamo sempre per ultime.
Hai ragione, ci vuole tanta pazienza perchè bisogna sempre partire da capo anche se hai lavorato per anni.
Ma noi non molliamo, non sappiamo neppure cosa sia il mollare.
Terrò presente il tuo consiglio e mi terrò sempre in tasca un po' di energia anche per me.
Grazie cara. Stai bene mi raccomando.

Eccomi.....positivaaaa dai pure.
Protocollo Brufen 600matt e sera.
Avanti pureeeeee

FRANCESCA si l operazione è programmata per gennaio ma non posso farcela fino ad allora. La Dott.ssa è stata così gentile da darmi il permesso di romperle le scatole per vedere se si libera un posto ed io mi impegno in questo compito senza fare troppa fatica . E' un calvario, ma non lo è solo per me lo è anche per chi mi sta accanto...

https://www.14dd5266c70789bdc806364df4586335-gdprlock/watch?v=iWswS_9Bjyo

Francesca, mi hai messo di buon umore con il tuo messaggio.

Hai ragione, anch'io torno indietro subito quando mi mandano a quel paese.

Carissima, mi spiace che tu non stia bene, purtroppo il dolore non ci abbandona.

E tu cara sei molto lontana dall'essere sbagliata, dammi retta che io per anni mi sono sentita sbagliata mentre invece era chi me lo diceva ad esserlo
Ti voglio bene

LARA , grazie dei ricordi.
Mi dispiace che, ancora, una volta tu debba inerpicarti e confrontarti con nuovi parlamentari!!
Sembrava cosa fatta 2 anni fa....
E richiederà tempo, pazienza(moltissima) e tanto altro.
Lo so che tu NON abbandoni l equipaggio( diversamente da come fece qualcuno che di nome fa Schettino) ma tieni un po di energia per te...
Ti abbraccio fortissimo

oggi ho un po' da fare, ho un evento da seguire alle 11 e sono ancora indietro con i lavoro. Ho un appuntamento importante il prossimo venerdì e sto preparando tutta la documentazione per riuscire a far funzionare una cosa che ora sta proprio andando a rotoli.
Mi devo preparare bene perchè ho a che fare con persone che proprio non ne vogliono sapere di ascoltarci.
Quindi ho chiesto una riunione con il GRANDE CAPO di tutto e vediamo se ne veniamo fuori.
Io non mollo.

Salve a tutti
Qui molto dolore...dalla testa ai piedi.
CHICCA bellissima la poesia; grazie molte per averla voluta condividere.
Sai, mi fa sentire meno sbagliata!!

CRI ma non avevi un intervento programmato? Eh mandami a quel paese ( tanto torno indietro subito). Capisco che il rinvio dopo il covid( che mica è sparito)...

NICO, farsi una scorpacciata di verdure per il tuo intestino...ne sarà valsa la pena perché del tuo orto...( un po ti invidio, perché le verdure che io acquisto..boh..una carota non sidistingue come sapore dal sedano...)
Spero tu stia meglio!

Buon proseguimento a tutti.

Grazie mille carissima Cri, è proprio da guardare il webinar di ieri sera. Molto interessante e bravissima la nostra Alessandra.

Ora riposati perchè non oso immaginare la tua sofferenza.

Link webinar
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici/videos/3388028971522306/

Buongiorno a tutti, leggervi stamane mi ha riempito il cuore e appoggio tutto, tutto quello che avete detto....
Vi lascio il link del webinar di ieri sera che è stato interessantissimo, vorrei dirvi altro ma non riesco a star seduta e devo andarmi a sdraiare...non ne posso piùùùùù.
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici/videos/3388028971522306/

Noi al centro della.nostra vita.
Grazie Francesca hai scritto un super messaggio per Lara e la penso uguale.
Stanotte dormito zero.
Ieri sera ho avuto la bella idea di mangiare due piatti di passato di verdure poi zucchine alla griglia pomodori dell' orto e dopo due ore non potete capire la.mia pancia ...
Dolori ovunque ...bagno sempre e mi prendeva pure la schiena.
Poi anche un pochetto raffreddore .
Dopo vado in farmacia per precauzione faccio il tampone .
Nel rispetto del prossimo ,,non si sa mai.
Dopo sento anche il.medico e vediamo cosa mi dice.
Sembro incinta di 8 mesi

Buon giorno caro forum.

Cara Mammalara tu sei proprio una bella ma proprio bella persona..
Che belle le parole di Francesca, sono piene di affetto, comprensione, vicinanza.
Cara Mammalara qui hai un gruppo attivo di persone che a modo tutto talvolta anche nostro, vogliamo dimostrarti il volerti bene...


Dice il Saggio:
Le persone più importanti non sono quelle che hanno la testa piena di conoscenze, ma sono quelle che hanno il cuore pieno di amore, le orecchie per ascoltare, le mani per aiutare...
Il profeta.

Un abbraccio a te Mammalara, a tutte le ragazze...

Chicca, che bello incontrarti ancora con le tue amiche, è una cosa bellissima.
E fai bene a non essere gelosa delle tue amiche, la gelosia è un sentimento che logora e rovina la vita.

Francesca carissima, grazie la comprensione, io penso sempre di fare attenzione a quello che dico per non ferire nessuno, poi quando rileggo penso che qualcosina di troppo di averla detta, per questo chiedo scusa, lo faccio per mettere a posto la mia coscienza.
Ma hai ragione, organizzare a Ferrara per me è molto meno faticoso. Poi se organizzo ora per la prossima primavera stai certa che di fatica non ne ho proprio da fare perchè posso prenotare un B&B davanti a casa mia che ha 4 stanze matrimoniali e una stanza con tre posti letto. Li si paga poco però dovete adattarvi a dormire insieme. Poi nei paraggi ci sono altri B&B poco costosi e comodi a tutto.
L'unica cosa è che si deve fermare la camera pagando al momento della prenotazione.
Poi per il mangiare non c'è problema sempre qui attorno si può trovare di tutto.

Per il riposarmi è un bel problema, faccio una immensa fatica a farlo, io sto bene solo se lavoro. Però ora faccio più attenzione, ma mollare non posso. Le Parlamentari che hanno sempre avuto tante attenzioni per noi non sono state rielette e ora devo trovare altri contatti che siano dalla nostra parte, Dobbiamo darci da fare, altrimenti non arriverà mai nulla e avrò lavorato 17 anni per niente.
Mi spiace, ma non posso proprio mollare.
Ti abbraccio anch'io fortissimo e penso sempre alla passeggiata di Pavia. Che bella cosa, ogni volta che ci penso mi viene una gioia dentro che scaccia un sacco di pensieri cattivi.
Grazie cara

Nico, se tuo marito è d'accordo va benissimo, poi se dedichi tempo al volontariato vedrai che cose belle porterà nella tua vita quella esperienza.

Mi ha fatto tanta tenerezza il tuo bimbo con la ragazzina
Preparati cara, io con tre figli avevo sempre la casa piena, una delle cose più belle.

Patty, non immagini quante volte ho tentato di controllare l'assunzione del sintomatico, non le conto neppure.
Poi devo dire che colpevolizzarmi non serviva a nulla, anzi, mi toglieva anche la poca forza che avevo.
Penso che darsi delle regole sia giusto, la fatica è rispettarle.
Carissima, immagino che farai fatica a lasciare andare i dolori che porti nel cuore per le persone che hai perso, però fai attenzione a non far diventare tossici anche questi pensieri.
Io dico sempre che fanno presto le nuvole a nascondere il sole e se questo succede allora si che tutto diventa più difficile.
Non hai nulla di che scusarti, fai bene a lasciare qui le tue pesantezze, alle volte aiuta non solo a te che le scrivi ma aiutano anche noi che le leggiamo.

Rieccomi, ora Gabriele ha la pasta per due settimane e sono tranquilla.

Anna9, hai ragione, Roma è ben collegata con tutti, per me va benissimo se volete incontrarvi a Roma, fai pure accordi con le ragazze. Volersi bene è la più bella cosa che possiamo e possiate fare, perchè alle volte una persona amica aiuta più della famiglia.
Poi mica serve che ci sia anch'io, io godrò della vostra gioia e stai certa che per me è importantissimo sapere che vi volete bene e che state bene insieme.
Sono certa che tu a Roma avrai più contatti di me che possono aiutarti anche a spendere di meno.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Scrivo un salutino per ringraziare Chicca77 e Francesca e tutte voi per i bellissimi messaggi.
Dopo arrivo a scrivere.
Sono alzata da un bel po' perché avevo Gabriele senza la pasta che gli faccio sempre trovare ogni volta che gli serve la pasta fatta in casa.
Ho un attimo di tempo per fare riposare l'impasto così ne approfitto per scrivere il buongiorno e per fare la doccia.
Purtroppo per me è già troppo freddo e la sera lo sento di più, quindi la faccio di mattina che sento meno il freddo.
A dopo

Salve a tutti.
Carissima LARA, non ci hai ferito. Assolutamente!
In questo periodo tu dovresti " occuparti" solo di te stessa; noi dovremmo occuparci di te.
Non preoccuparti di prenotare in luoghi lontani da Ferrara; lo stress aumenterebbe moltissimo per te e non ne devi aggiungere altro.
Ne ti devi preoccupare di pranzi o cene o torte...siamo adulti in grado di arrangiarci e per qualche ora non si muore di fame.
Pensiamo a chi sta vivendo momenti drammatici.
Credo, come tutte concordano, che uno spuntino in qualche bar basti e avanzi.
Le tue torte le asseggeremmo più in là...
Ti prego, cara, concediti un po di riposo e qualche attenzione per te e i tuoi familiari.
Noi saremo sempre al tuo fianco a fare il tifo per te...e non lo saremo mai a sufficienza...a ripagarti di tutte le lotte che hai sostenuto per noi.
Non mi resta che abbracciarti fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum.

Buona sera caro forum,
Buona serata a tutte voi.

Cara Mammalara ti ho letta con molta attenzione, ma non devi essere in imbarazzo anzi tu aiuti a capire le cose come realmente possono alle volte presentarsi, sei molto corretta e giusta quando parli di costi.
Oramai anche se talvolta si ha la voglia e l entusiasmo o il desiderio, bisogna mettere sul piatto della bilancia, anche tutto ciò che può venire a costare..

Trovo bello e giusto che se vi troviate in un posto vicino per diverse persone, lo facciate, anzi lo dovete fare..
Ma se qui in questo bel posticino che ci troviamo, a buttare giù tutto, con facilità e tranquillità, si possa dire, questo incontro pensato con il cuore, anche con tutte le buone intenzioni non si possa realizzare per i costi oggi come oggi molto elevati..ma ripeto se Cris pensava a Ferrara o chi e' vicino a te Mammalara come non appoggiare questa iniziativa???
Io sarei contenta per voi...

Mi ricordo sempre e qui vi racconto di una mia cosa personale; quando sono uscita da Ragioneria e ho iniziato l'università a Venezia, per mantenermi gli studi, avevo trovato un lavoro a Vicenza molto distante all epoca da Venezia. Avevo il treno alle 5.40 della mattina e tornavo a casa alle 21.00 della sera..
Ho retto solo quattro anni poi tra il mal di testa da impazzire, il lavoro, lo studio, non stavo in piedi..
Ma in quel lavoro eravamo in quattro ragazze di 19 anni o poco più, e' stato il più bel periodo della mia vita per il lavoro e per l amicizia nata tra noi quattro.
Adesso sono passati diversi anni siamo tutte 50 enni, ma io ero l unica da Venezia le altre da Vicenza.
Ci lega ancora un affetto bello, sincero e pieno di bene..
Loro cercano di venire qui a Venezia una volta all anno per trovarmi e salutarmi..non potete immaginare la mia di gioia..
Però molte volte invece loro tre si trovano a Vicenza per stare insieme..
Ma non sono assolutamente gelosa o non ci resto male, ci mancherebbe sono solo felice per loro..

Questo per dire che chi e' vicino e' bello e giusto possa trovarsi per stare insieme..approvo pienamente..
Se poi siete vicino a Mammalara come non avere voglia di darle un grandissimo abbraccio...

Un abbraccio Mammalara a te e anche a tutte le ragazze del forum..

Scusate ma sono un pochino stanca, la testa da i capricci e devo andarmi a riposare prima di peggiorare ancora di più
Poi la nostra Cristina vi dirà come vedere il webinar che abbiamo appena finito
Vi voglio bene.

Buongiorno a tutte a tutte e a tutti.

Mi dovete perdonare se torno sull'incontro che molte di voi desiderano.
Sono un po' in imbarazzo nel parlare sinceramente come stanno le cose, ma purtroppo non posso fare diversamente perchè dovrei raccontare cose non vere che mi toglierebbero la serenità.

La nostra Cris parlava di un incontro tra di noi solo per stare un po' insieme, questa è una cosa che si può fare senza grosse difficoltà se sono a Ferrara perchè mi costa ben poco prenotare una stanza poco lontano da casa mia e preparare qualcosa per un pranzo e una ceca per un po' di persone.
Cosa diversa se invece la cosa si estende a tutti quelli che desiderano di partecipare e che possono arrivare da tutta Italia, nel caso fossero anche solo una decina di persone le cose andrebbero a complicarsi non per la prenotazione delle stanze ma per quello che riguarda cena e pranzo.
Questo perchè non so come starò in quei giorni, purtroppo non ho più la forza che avevo due o tre anni fa, questo male mi crea un po' di problemi e ci sono dei giorni che ho la forza solo per pochissime cose.
Posso anche pensare di farcela ugualmente, ma Gabriele sarebbe molto preoccupato e questa è l'ultima cosa che voglio fare perchè già delle preoccupazioni con questo male gliene sto dando abbastanza.
Quindi dovreste arrangiarvi con i vostri mezzi anche se potrei prenotare io in un posto non lontano da dove soggiornate.
Poi anche per l'incontro, si potrebbe avere uno spazio al CSV, potrei chiederlo a spese zero per una mattina e un pomeriggio nei momenti di apertura del centro.
Però se si tratta di fare una registrazione non è che si può fare così come viene con il telefono per farsi due chiacchiere, si può fare si, ma se lo si fa parlando di quanto abbiamo ricevuto facendo parte di un forum o di un gruppo di auto aiuto, bisogna farlo con un minimo di organizzazione e qui si deve avere la possibilità di poter avere strumenti che facciamo una registrazione abbastanza decente. Anche in questo caso lo si può fare senza spese, perchè il CSV mi mette a disposizione gli strumenti gratis, mi basta avere il mio computer e chi parla, ma per quello non c'è problema perchè sarete voi a raccontarvi.
Ecco perchè parlavo di Ferrara, perchè qui potrei fare le cose senza grosse spese ma il risultato sarebbe ottimo ugualmente.
Se invece vi va bene Roma, devo proprio declinare l'invito perchè per me sarebbe troppo costoso, purtroppo devo dire che fino ad ora tutti i giri che mi sono fatta per i decreti attuativi me li sono pagata io la benzina e anche l'autostrada, poi anche altri eventi a cuoi partecipo non sempre mi vengono pagate le spese, ma vado lo stesso perchè più si parla di noi più abbiamo visibilità.
Mi spiace ma dovete capire che la spesa per me sarebbe insostenibile perchè ora sarà ancora più difficile visto che le Parlamentari che più si davano da fare non sono state rielette.
Quindi aumenta la preoccupazione e anche il da fare.
Devo ottimizzare le mie risorse e purtroppo non mi posso permettere di fare grosse spese.
Ma sarei felicissima se decideste di venire a Ferrara a fare questo incontro, mi basta solo sapere quando avete intenzione di farlo e vedrete che farò il possibile per organizzare tutto facendo come sempre la massima attenzione al risparmio.
Però sarei felicissima anche se pensaste di trovarvi in qualunque posto decidiate perchè il mio cuore sarà sempre con voi anche in quel caso.
Perdonatemi se ho detto cose che vi abbiano ferito.

Noi del forum al centor della nostra Vita!
Patty sarebbe super super bello!
Io oggi sto ancora benino con la mia muscolo tensiva e vediamo come butta in giornata!
anche oggi ho ribadito la mia intenzione di calare il lavoro qui in piscina per la mia salute e mio marito è super d'accordo.
Vorrei arrivare a fare 25 ore e dedicarmi poi al volontariato.
Qui pero sono basiti su cio' che ho detto....
eh...beh.. ci pensavo prima.....
La salute del mio corpo vale molto di piu'.
Vi voglio non bene maaaaa super bene!!!!!

Buon inizio di settimana mio caro forum.... Giornate tristi e con il morale sotto i piedi... Sarà l'autunno e queste giornate un po' strane... Il tempo e il clima che nella mia città nn giova! C'è un umidità pazzesca che entra nelle ossa e a tal proposito sto con un dolore atroce con i dolori articolari e muscolari... Ovviamente nn parliamo del mdt quello ormai è presente sempre e incessantemente.... Ovviamente è inutile dirlo che sono di nuovo in abbuso di Tachipirina che lo fa stare a bada per sette-otto ore e poi torna.... Sono giù di morale perché nn so cosa deciderà il mio neurologo e l'aifa nel proseguo... Nn so cosa deciderà se stoppare o provare con un nuovo monoclonale.... Molto spesso mi viene un senso di colpa e mi chiedo se nn ho fatto tutto il possibile!! Ma poi mi dico che con l'aumento del dosaggio dell'aimovig mi sono impegnata nella disintossicazione, l'ho fatto da sola e vi assicuro nn è stata facile!! Ho avuto il beneficio se pur piccolo di tre mesi che il mdt si era alleggerito e poi più nulla!! Quindi di cosa mi devo incolpare sapendo che questo senso di frustrazione non porta a nulla di buono!!Oggi dovrei chiamare il neurologo per fissare il prossimo l'appuntamento. Oggi oltre il tempo e una giornata triste è l'onomastico del mio caro papà e il trigesimo del mio caro cognato.. Oggi si rinnoverà il dolore della perdita che se pur la tristezza della mancanza c'è sempre ma oggi in particolare... Ragazze se si organizza un incontro in una città dove io posso esserci sarei felice di vederci e conoscerci... Sarebbe fantastico dare un volto a tutti i nostri racconti di vita e sofferenza! Il piacere e la gioia di abbracciare la nostra grande Mamma Lara!! Oggi qui e una giornata umida e piovosa, proprio come il mio morale... E scusatemi la mia pesantezza!! Ora mi dovrei alzare dal letto!! La voglia e poca ma le cose da fare sono tante! Vi auguro una buona giornata. VVB

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Che bello potersi vedere e condividere guarda ci negli occhi ❤️
La penso come Lara però su Roma...
Sennò Lara tutte in cortile da.te.con torte torte torte
Ieri giornatina pesa pesa per ildt ma sono riuscita a non prendere nulla.
Ho iniziato una cura di 60fiale dati dal medico omeopata x questo mdt muscolo tensiva che sono ormai 2 mesi bene o male che ne soffro almeno 6/7 ore al giorno.
Vediamo come va e poi vi dirò ❤️.
Anche mio marito il 7 ottobre ci andrà perché gli ha fatto fare esami stranissimi e le sue malattie autoimmuni avute da giovane si sono risvegliate
Avanti pure e proviamo a goderci questo mento in cui il mdt dorme.
PS..mio figlio ha la morosina e ieri sera ha mangiato con noi qualcosa e poi l ho portata a casa.
Che strana cosa però....

Dicevo Roma perché pensavo fosse ben collegata per tutti.
Ma va bene ovunque, mi organizzerò

Buonasera
Oggi giornata impegnativa.
Poi ne parliamo di questo evento.
Ma penso che Roma sia impegnativa da gestire
Voi non immaginate cosa sia anche solo prenotare una stanza o un posto dove trovarci per fare quello che ha proposto la nostra Cri.
Poi non immaginate i costi.
Se qualcuna vuole organizzare per me va bene ma io non mi ci metto neppure perché so i costi e le difficoltà che ho a Ferrara non oso immaginare anche solo per trovare 4 o 5 stanze a Roma.
Perdonami Anna, ma sicuramente un biglietto aereo ti costerebbe molto meno di quanto ti costerebbe una stanza a Roma.
Poi se qualcuna di voi si propone per organizzare a me va bene.
A domani e fatemi sapere cosa ne pensate e se vi va di organizzarlo

No, non ho proposto io Roma. Anzi chiedo di che si tratta.
Però una gita, in vostra compagnia, la farei volentieri. Ultima volta a Roma una vita fa!!!

Niente scusate il mal di testa, che confusione che sto' facendo di nomi..
Chiedo scusa meglio che stia zitta.

Buongiorno,
Chiedo scusa era Mirella che proponeva Roma.
Scusa Cri se ho nominato te...ho fatto confusione..
Grazie

Caro forum,
Grazie Cri69 per tutte le informazioni che imposti..
Un abbraccio

Buon giorno caro forum,
Buon fine settimana a tutti e quindi intanto buon sabato...
Anch io vorrei aggiungere ben arrivate alle due nuove ragazze...

Cara Cri69 mi e' venuto un sorriso quando hai detto ci troviamo un posticino vicino nei dintorni...
Hai parlato di Roma..
Magari ho pensato tra me e me mi farei una vacanza ben volentieri, ma sempre di vacanza parliamo perché arrivare a Roma da Venezia devo stare via almeno due giorni...
Chissà magari, ho visto Roma che avevo 16 anni in gita scolastica e poi di passaggio veloce x un altra destinazione..
Città stupenda, che voglia di vederla, comunque si vedrà..
Un abbraccio a tutte voi..

Buongiorno, nei nostri social si parla di cefalea a grappolo.
La nostra Associazione si occupa di tutte le cefalee anche di quella considerata più invalidante in assoluto, parliamo della cefalea a grappolo. Si manifesta con un dolore molto intenso ad un occhio, il naso che cola, la ptosi palpebrale, rottura del palato, dolore alla pelle ed altre manifestazioni che possono variare da soggetto a soggetto.
Si può curare con l’ossigeno terapia, con i triptani ed un anticorpo monoclonale ( soltanto in USA).
A breve potrete trovare ulteriori informazioni nella nostra parte del sito dedicata alla cefalea a grappolo. Era stata creata dal compianto Dott.Paolo Rossi ed in suo onore vogliamo portare avanti questo progetto con la supervisione del Dott.Di Lorenzo e la Dott.ssa Marta Allena.
https://alcecluster.cefalea.it/

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Benvenute a Simila e Matilde.
Vi confido un segreto:
questa grande famiglia per me rappresenta un punto fondamentale della mia vita e ogni mattina al mio risveglio penso sempre ognuna di voi a quello che andrete a vivere nel corso della giornata nel bene e nel male, sperando che il mal di testa ci possa lasciare godere la.vita.
Io sono Daniela della provincia di Modena e soffro di cefalea muscolo tensiva quasi sempre E talvolta si associa ad aurea.
Cri super super auguri alla tua piccolina anche se in ritardo.
Ieri è stata giornata da dimenticare per il mal di testa ma oggi ho preso la rivincita e sono stata abbastanza bene.
Se devo farvi una confidenza in base al convegno di lunedì ci sono rimasta un po' a bocca aperta nel vedere la sala universitaria semivuota....
Vi voglio un saccccccoooo di bene.