PATTY mi dispiace tanto per la vostra perdita...ti faccio le mie condoglianze... posso solo immaginare quanto questo lutto possa scombussolarti su tutti i fronti purtroppo! Ti auguro che con le cure e il passare dei giorni il peggio rientri...

Carissima Chicca, io dormo poco perchè per anni gli attacchi di grappolo mi hanno tenuta sveglia, dormivo e ancora dormo 4 o 5 ore per notte quando va bene.
Però quando dormo dormo veramente, potresti portarmi via e io non mi sveglierei per tanto ho il sonno pesante.
Poi se vado a letto presto mi ritrovo sveglia anche verso le tre di notte e alle volte, In inverno, sto a letto perchè scendendo dovrei accendere il riscaldamento, così rimango a letto fino ad un'ora decente. Ma che noia rimanere sveglia, faccio la mia meditazione, ma poi è veramente una noia.

Poi non immagini la gioia che mi da fare tutto quello che faccio, purtroppo le marmellate le ho finite e non immagini quanto mi mancherà non farne ancora un bel po' di vasetti
E' quello che faccio che mi aiuta a far star bene l'anima e quando sta bene quella sta bene anche tutto il resto.
Grazie cara, e sarebbe bellissimo poterti avere con noi a Modena

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.

Cara Mammalara sei tanto tanto brava, malgrado il dolore, ti alzi alle quattro per fare la marmellata. Sei una grande, lo dico sempre, ma solo perché lo penso dal cuore.
Cerchi di non fare pesare a nessuno e il tuo stato d animo e' una grandissima risorsa..pensa arriva sino a qui...
E' contagiosa la tua voglia di fare e di dare ai tuoi cari alla tua famiglia e a tutti noi che leggendoti possiamo sentirlo..
Farò anch'io del mio meglio per il convegno vedo come posso fare x organizzarmi.
Cara Patty ti ho letto e ti mando un abbraccio, anche tu che scrivi con tanta emotivita' sei una bella persona, di animo buono e gentile.
Un abbraccio a tutti voi.

Ora vado a sistemare un po' di cosine perchè oggi ho un bel po' di cose da fare e da sistemare

Patty, hai avuto un momento molto difficile, però cerca di non lasciare che la situazione ti sfugga di mano.
Si fa presto a perdere il controllo e dopo tornare in riga è sempre un grande problema.
Purtroppo l'eutanasia in Italia non c'è, mentre c'è invece la possibilità di farsi cremare, almeno a Ferrara c'è. Anche Gabriele ed io abbiamo optato per questa soluzione e non mi da nessun fastidio parlarne. Poi stai parlando con delle persone cefalalgiche che se potessero organizzerebbero anche il momento di fare la pipì. Ed è proprio questo che ci fa male, io cerco di copiare un po' da Gabriele che se anche sta cadendo il soffitto non è che fa la corsa a chiamare il muratore, per farti capire la differenza che c'è fra me e lui ti dico che io controllo la solidità del soffitto di camera mia ogni settimana, lui non si è preoccupato neppure dopo l'allagamento della cucina.
Tu prova a chiedere se è possibile farlo, altrimenti quando vado a fare la mia richiesta chiedo se puoi venire anche tu a Ferrara. Sarà costoso portarti qui, ma penso che non sia più costoso che fare un funerale.
Lo so ragazze, questo è un argomento un po' particolare, ma mica stiamo pensando che dobbiamo farlo domani.
Però da brave cefalalgiche vorremmo sistemare anche questo lato della nostra vita.
Io ho detto ai miei figli che si dovranno preparare perchè fra una quarantina di anni dovranno occuparsi anche di questo.
Anche qui si parla di questo mica perchè deve succedere domani, ma perchè quando fra circa 60 anni Patty sa che sarà tutto in ordine.
Poi sai carissima Patty, è così ovunque, se non hai i soldi non solo non ti seppelliscono, ma neppure mangi.
Alle volte penso che negli altri paesi stiano meglio, poi leggo cose che mi fanno pensare di essere proprio nata nel paese giusto.
E qui il discorso si farebbe troppo delicato, quindi se vuoi ne parliamo in privato così non andiamo a trattare argomenti che porterebbero solo polemiche inutili e distruttive.

Per i farmaci e integratori, penso che tu ti debba fidare del tuo Specialista, poi se puoi e se ne sarai capace, dovrai vedere cosa potrai fare tu per aiutarti a stare meglio.
L'ossigeno, viene usato spessissimo dai grappolati, per gli attacchi e molti risolvono. Io ho provato ma non mi fa nulla, poi si è capito il perchè, il mio problema è nel naso, purtroppo ho preso molte botte proprio li e qualcosa si è rotto e non mi fa fluire l'ossigeno nella giusta maniera e proporzione.
Tu però puoi chiedere al tuo Specialista e senti cosa ti dice.
Aifa ha già approvato l'uso dell'ossigeno per i grappolati, non so se lo possono prescrivere anche agli emicranici

Cris, ma che bello leggerti.
Sarebbe una bellissima cosa se riuscissi a venire anche tu al Convegno.
Non sono di Modena quindi non so rispondere, ma spero che qualcuno che conosce la città riesca a risponderti.
Per quello che ne so io il convegno si tiene proprio al Policlinico in via del Pozzo 71, proprio nell'Aula Magna dell'Università.
Prova a dare un'occhiatina al programma che ho messo nella mia pagina facebook.
Sarei proprio contentissima di averti con noi.
E' sempre un piacere leggere anche te carissima

Cri, anche a me è pesato un po' rimanere chiusa in casa, però si deve fare. Ora poi girano tutti senza mascherina, io continuo ad usarla perchè non vorrei proprio riprendermi il covid proprio adesso che ho un sacco di impegni.

Mi spiace per la mamma del tuo compagno, non commento le scelte perchè non conosco la situazione e non posso fare nulla per aiutare, certo che non sarà facile per loro ma neppure per voi che siete lontani.
Ti sono vicina carissima.

Buongiorno a tutti. Oggi finisco la marmellata e questo va già bene.
Mi sono svegliata alle 4 perchè la testa non faceva la brava, poi ho anche altri dolori sparsi ovunque causati dalla pastiglia che prendo tutti i giorni. Però sono abituata a dormire poche ore, quindi non è che mi porta tanto disagio alzarmi presto, anzi, mi mette avanti con i lavori e ho spedito un bel po' di mail. Poi altra cosa bella è che finisco di cuocere l'ultima marmellata così la metto sottovuoto e poi per farne dell'altra se ne parlerà il prossimo anno Devo però dire che un po' mi spiace aver finito, ne vorrei fare a tonnellate però a tutto c'è un limite mi dico sempre, solo che il mio limite va molto in la

Buongiorno mio caro forum... Giornate difficili... Ieri ho dovuto contattare il mio gastroenterologo perché ho l'esofagite alle stelle... Ho lo stomaco e la gola che mi brucia e ovviamente so benissimo che è stato tutto lo stress di questo lutto!! Stomaco, intestino e testa ne sono usciti distrutti!! Sono grata a mio gastroenterologo che anche se dirige una grande reparto a S.G. rotondo mi risponde subito.... Ieri sono corsa in farmacia a prendere il necessario... Ho notato che stanno seguendo la via degli integratori e delle cure naturali... Mi ha consigliato di assumere zenzero per i disturbi digestivi e per la nausea e vomito!! La testa poi.... Il mdt è diventato più aggressivo e pulsante... La Tachipirina mi fa il solletico e la novalgina mi sta dando problemi di pressione... Ma sono gli unici medicinali che posso assumere ( e forse è un bene altrimenti assumerei anche altro!! Questo mdt nn vuole proprio diminuire!! Molto spesso mi dico che è colpa mia che nn faccio troppo per migliorarmi la vita? Ovviamente lo stress in questi giorni e tanto... Ma per la mia salute devo cambiare atteggiamento in primis per il mio stomaco e intestino perché posso farmi ritornare una recidiva del crohn e questo sarebbe terribile e anche la testa tanto stress ha ceduto!! Mi sono promessa di nn piangere troppo per la perdita del mio caro cognato... Lui nn vorrebbe perché è stata una persona solare sempre con il sorriso sulle labbra anche nelle situazioni più critiche! Devo rimediare al mdt ,al prossimo appuntamento con il neurologo parlargli chiaramente e vedere il da farsi mi aveva parlato nell'ultima visita di un monoclonale ad infusione... Vedremo.... Volevo chiedervi e dirvi poiché sono una persona che spulcia su internet ed ho sentito parlare dell'ossigenoterapia... Ho trovato un articolo molto interessante e mi chiedevo se qualcuno di voi ne ha sentito parlare o lo ha provato... Ne ho provate tutte, troppe chissà se questa cosa potrebbe funzionare!! Cambiando argomento se qui si può parlare... In questi giorni vedendo tutto il calvario di mio cognato io vorrei optare alla mia morte se fosse possibile in Italia l'eutanasia e anche la cremazione perché è una sofferenza atroce vedere un proprio caro soffrire e vedere il corpo cambiare, consumarsi.. Scusatemi per l'argomento così delicato ma solo qui butto le mie ansie e le mie perplessità!! Io vorrei la cremazione... La sepoltura, tutto il processo e la prassi che c'è dietro... Se nn hai soldi nn hai sepoltura... Scusatemi è uno schifo e mi vergogno io di vivere in un paese dove accadono queste cose. Speculano sulla vita e anche sulla morte!! Scusatemi se ho buttato qui queste mie sensazioni ma so che mi capirete!! A volte ed uso delle parole forte l'essere umano e proprio.... Ma fortunatamente nn siamo tutti uguali e finisco qui di parlare!! VVB

Ciao a tutti!
FEFFE che bello leggerti e sopratutto congratulazioni!!
Vorrei cercare di venire anch'io al convegno, anche se è il compleanno di chiara proprio il 19 ma cercherò di organizzarmi. Per chi è pratico di modena è più vicina al luogo del convegno la stazione di modena piazza marconi o modena policlinico?

E' sempre un piacere leggervi.. e benvenute alle nuove arrivate!

Buon pomeriggio, dopo 10 gg sono finalmente negativa, io ci sto benissimo a casa mia ma non da reclusa e non poter andare nemmeno in giardino perchè i miei genitori sono sempre in giro mi pesava proprio ma comunque dovevo proteggere loro...anche questa è andata.
Ho fatto miei tanti vostri messaggi e vi ringrazio proprio tanto. Stiamo vivendo una situazione un pò particolare, la mamma del mio compagno ci sta lasciando , ha 94 anni, è lucida ed è una sua scelta, ebbene si ha scelto di non mangiare più per cui si stanno accumulando problemi su problemi. Le figlie,3 hanno deciso di tenerla a casa, perchè sembra fosse il volere della mamma ma ora non è più gestibile. Devono lavorare , hanno le famiglie ed ora è sopraggiunto il covid portato dalla badante, per cui ora devono assistere anche quest'ultima...e noi siamo lontano ed impotenti .Che tristezza e qui mi taccio.

Ora scappo, però vi dico una cosina, quando scrivo dal computer non metto i cuoricini perchè diventano di colore nero.
Chiederò al web master se è possibile metterlo rosso

Grazie carissima Nico

Mirella carissima, sapessi quanto bene mi fanno i tuoi messaggi.
Non avevo dubbi che saresti riuscita a fare anche il nuovo compito che ti hanno dato, loro non sanno che tu cara hai un bel po' di marce in più di quelle che hanno loro. E questo è proprio della tua testa il merito.

Io non finirò mai di dirlo che se avessi un'azienda assumerei per la maggior parte persone emicraniche e sono certissima che la mia azienda funzionerebbe perfettamente, certo che sarebbero capiti e dari sempre tutte le attenzioni di cui hanno necessità.
Sai te, se dai ad un cefalalgico una responsabilità non ti deluderà mai perchè farà sempre il massimo per riuscire a fare tutto quello che ci si aspetta. Poi hai mai visto una persona emicranica che la mattia quando si alza dica che non sa cosa fare in quella giornata, noi delle cose da fare ne abbiamo 10 in testa non appena apriamo gli occhi.
Ecco cara, ti ringrazio per aver scelto di scrivere nel forum.
Sei una risorsa per tutti noi.
Grazie di cuore

Noi del forum al centro della vita.
Laraaaaaa già mandato msg che il 19 pomeriggio non ci sono al lavoro
Marta sei in una famiglia stupenda e una volta entrata è come sentirsi a casa.

Marta carissima, che bel messaggio hai scritto.
Hai fatto bene e fai bene a lasciare qui le tue difficoltà ma anche le tue paure, vedrai che piano piano anche se rimarranno sempre dentro di te saranno meno distruttive, un po' perchè ti sfoghi e un po' perchè ognuna di noi ti dirà che quelle paure le ha anche lei.
Tutte noi cara abbiamo il pensiero del MDT ogni volta che dobbiamo fare qualcosa di importante perchè non è che sappiamo quando lui decide di venirci a rovinare le giornate.

Sono felicissima che tu vada a convivere con il tuo compagno e che le sue figlie siano felici di questa convivenza, sono certa che vorranno un gran bene anche a te. Mamma mia che bella cosa.

Anche il tuo lavoro sarà bellissimo, le persone che hanno delle disabilità hanno delle abilità diverse da quelle normodotate. Anche tu fai un lavoro stupendo.

Poi vivere con la paura dell'attacco è normale che ci sia, ma vedrai che piano piano anche se non riuscirai a scacciarla ma diventerà un po' più gestibile.
Piano piano cara, perchè i cambiamenti devono avvenire senza che ci saltino addosso. Sarà il tempo che riuscirà a cambiare la prospettiva, sarà li che vedrai la bellezza della tua testolina. Io dico sempre che la parte più debole di me (la mia testa) è anche il mio punto di forza, è stata lei la mia salvezza sempre, senza la mia testa non sarei mai stata capace di superare tutte le difficoltà che la vita ha messo sul mio cammino.

Una cosina la devo dire perchè è sempre stato un pensiero fisso per me, tu cara dici che non hai figli, invece il mio pensiero è che non è vero, perchè tutti i bimbi sono anche figli tuoi se tu li ami come se lo fossero.
E per questa frase ti chiedo scusa, ma è mio pensiero che io pur avendo 3 fili miei amo tantissimi ragazzi e ragazze come se fossero fossero miei figli.
L'amore cara quando è grande non ha confini e io non ho mai messo dei confini al bene e all'amore che voglio alle persone che stimo e che lo meritano.

Nico, spero che il turno cambiato sia quello del 19 settembre

Patty carissima, immagino la tua tristezza, perdere una persona cara crea un vuoto che nessuno riuscirà mai a riempire, succede perchè questa persona è stata sempre buona e generosa con te ed è questo che devi portare nel cuore.
Anch'io ho questo sentimento, ma devo per forza sostituirlo con un pensiero che mi aiuti a non avere sempre dentro tanto dolore che non porta nulla di buono.
Sono certo carissima che anche tuo cognato voglia che tu lo ricordi con un sorriso e non con le lacrime e se alle volte possono scapparti un po' di lacrime sono certa che vorrebbe fossero del tipo che servono a consolarci.

Carissima, io di anni ne ho un bel po', ma se penso agli anni che ho vissuto mi sembra di averne vissuti già molti più di cento, però faccio progetti come se ne dovessi vivere ancora altri 200.
Io cara sono la più grande egoista che esista sulla faccia della terra perchè faccio solo quello che mi fa star bene, ecco, quello che faccio ogni giorno è la migliore delle terapie per me.
E che sono una guerriera hai ragione.
Circa 17 anni fa avevo appena finito un attacco di grappolo ed ero distrutta dal dolore e dalla stanchezza.
Gabriele mi sentiva lamentare in camera da letto e alla fine dell'attacco quando sono tornata in salotto l'ho visto con il volto distrutto. E' stato in quel momento che ho pensato di vestirmi da guerriera e in un baleno mi sono presentata a lui bardata per sconfiggere tutti i nemici. Avevo "armi" a sufficienza per sconfiggere un esercito.
Non immagini le risate che si è fatto e che ancora si fa ora che ho ripristinato la foto visto che le battaglie non sono finite.
Non la pubblico perchè sicuramente perderei ogni credibilità, ma sapessi che tenerezza mi fa quella foto.

Feffe, hai proprio ragione, l'essere accolti e ascoltati con attenzione fa parte della terapia e per noi cefalalgici che siamo sempre stati sottovalutati e trattati come persone deboli e incapaci, io dico sempre che ci considerano persone sbagliate, ma sono loro ad essere sbagliati e dovrebbero cambiare mestiere perchè chi si occupa di salute deve sapere che quando le persone stanno male un motivo c'è e nel nostro caso uno dei motivi sono proprio le persone che ci sottovalutano.
Ora sono obbligata a prendere una pastiglia tutti i giorni e questa pastiglia che mi salva la vita mi ha fatto tornare il MDT tutti i giorni. Alle volte lo sopporto abbastanza bene, altre volte invece mi demolisce. Però è stato bravissimo il medico che mi ha informata di tutto quello che poteva causare la pastiglia perchè mi ha detto che avrei potuto avere un peggioramento su tutti i fronti, anche sui miei dolori cronici e ovviamente è stato così. Ecco, sentirmi compresa e capita per quello che sto soffrendo senza che sia stato sottovalutato nulla di tutto il resto che accompagna la mia vita mi ha dato la forza di sopportare meglio tutto.
Spero che riescano a farti stare un po' meglio perchè sei stata trascurata troppo per le tue condizioni. Una donna quando aspetta un bambino dovrebbe avere centuplicato le attenzioni, glielo devono.

Buongiorno a tutti e a tutte.

Sono sempre di corsa e anche oggi sarà una giornatina di quelle che voleranno via per tanto sarà bella. è dalle 5 che sono in piedi, ma stare a letto sveglia non serviva a nulla, così mi sono detta che era meglio iniziare a fare ciò che mi ero proposta di fare nel pomeriggio così avrò un po' di tempo per cercare una cosina che serve alla mia sorellina che ha la suocera messa maluccio.

Ora vi farò ridere, sono talmente fissata con il lavorare che quando mi riposo un po' guardando la tv guardo programmi dove ci sono persone che ristrutturano case lavorando anche li di notte nel caso serva.
Sono proprio messa male, mio figlio dice che sono fatta così e non c'è nulla da fare

Buonasera a tutte e a tutti.
Ieri e oggi sono state due giornate piene di lavoro e anche di tanto altro.
Però non parlo di quello che mi fa fare un po' più di fatica a fare le cose, ma non parlo neppure di quello che ho fatto perché mi sento dire cose che mi fanno un male immenso.
Quindi sappiate che ho una grande gioia perché sono riuscita a fare quello che avevo in mente di fare.

Ho letto i vostri messaggi e mi sono commossa, quanta ricchezza avete messo nel nostro forum.
Sappiate che molta della mia forza arriva dalle vostre parole.
Risponderò ad ognuno dei vostri scritti, riuscirò, spero, a farlo domani mattina prima di andare a fare la terapia, se tutto va come deve andare.
Ora faccio una doccia poi faccio compagnia un pochino al mio Ciccio.
A domani carissime e carissimi
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

Io qui ho imparato che non sono sola.
E che dal Mdt non si guarisce.
Sembra brutto da dire, ma invece è positivo rendersene conto.
Perché si smette di aspettare la cura miracolosa e si comincia a guardare il presente. E a essere consapevoli che non siamo deboli: il corpo forse si, ma la nostra forza è che siamo SPECIALI e spesso non lo sappiamo. Perché nessuno ce lo dice.
A me per la prima volta lo ha detto Lara, alla prima telefonata quando ho chiesto di entrare nel forum. Quando me lo ha detto è mi ha chiesto se mai nessuno me lo avesse detto, ricordo il lungo istante di silenzio al telefono. E mi sono sciolta in pianto.
È poco più di un anno che sono qui, e non riesco quasi a esprimere quanto bene ne ho avuto.
Auguro a tutti/e la serenità che ci meritiamo

Marta carissima prima di tutto benvenuta tra noi... Questa è una grande famiglia dove si comprende e si capisce il dolore e la sofferenza perché ognuno di noi ci passa dentro!! Nn scusarti anzi ti ringrazio perché le tue come tutte i consigli delle altre amiche del forum sono come una medicina per il cuore e per l'anima!! Chi entra in questo forum viene capita, ascoltata e supportata senza essere giudicata!! Imparerai a conoscere ognuno di noi con le parole e la sofferenza che buttiamo qui... Io sono entrata in punta di piedi in questo forum si con timore perché avevo paura di nn essere capita e poi sono molto riservata! Ma credimi qui mi sono aperta e solo qui nemmeno con la mia famiglia dico tutto quello che ho nel cuore ed anche questa è una medicina... Mi dispiace e comprendo le tue parole perché essendo noi cefalalgiche i sintomi e il dolore e lo stesso per tutte noi!! Noi nn viviamo ma sopravviviamo con la paura che ci sorprenda sempre l'attacco!! Nel mio caso ormai il mio mdt e giornaliero e con questo lutto mi sono aggravata ancora di più ... ovviamente in questo giorni pur di sostenere la famiglia ho ingurgitato di tutto!! Sono di nuovo in abbuso è ho lo stomaco e intestino a pezzi e devo ricorrere ai ripari!! A settembre devo fare il controllo e vedere cosa mi dice il neurologo e cosa fare riguardo al monoclonale... Vi abbraccio tutti VVB

Patty,
non ti conosco e non vorrei essere invadente ma ti faccio le mie sentite condoglianze.
Le persone speciali vivono dentro di noi per sempre, in ogni nostro sorriso, in ogni nostro pensiero gentile, in ogni nostra lacrima.

Ciao a tutti e tutte!
sono entrata da poco, il caso ma soprattutto la fortuna mi ha fatto conoscere questo gruppo.
Volevo raccontarvi un pochino di me, sfidando me stessa nel mettere a nudo le mie debolezze.
Ho 45 anni, senza figli e con un compagno stupendo che tra qualche giorno si traferirà definitamente da me. Abbiamo aspettato un pochino per rispettare i tempi delle sue figlie, poi un giorno ci dicono "ma non è ora che viviate insieme!??"... e abbiamo capito che, come sempre, i bambini sono più avanti di noi!!
Lavoro a tempo pieno in una cooperativa che si occupa di inserire nel mondo del lavoro persone con disabilità (scelta fatta pochi mesi fa!)
Cerco sempre di essere quella forte, disponibile con il sorriso. Quando arriva l'emicrania mi trasformo e si trasforma il modo di vedere le cose. Ieri ho avuto un attacco fortissimo, proprio il giorno in cui avrei potuto stare con i miei nipotini che vivono lontano e che io adoro! 4 e 9 anni, non avendo io figli potete immaginare cosa sono per me!
Sta di fatto che ho dovuto stare a letto dalle 13.00 ( quando sono arrivata da loro) fino a questa mattina...
Il dolore è difficile da sopportare, ma quello che più mi deprime è che non si possono fare programmi, che la tua vita non dipende solo da quello che vuoi.
Anche quando non ho mal di testa vivo con la paura che venga, che al lavoro si indispettiscano per eventuali assenze, che i miei programmi saltino... Insomma un pò di ansia e depressione c'è...
Non riesco a non farmi condizionare, a fare le cose nonostante gli attacchi...
Perdonate lo sfogo, ma il giorno dopo l'attacco forte sono sempre un pochino giù e mi sembra trasparente e giusto non fare quella forte... almeno con voi che potete capire.
Vi abbraccio e vi ringrazio uno/a a uno/a!

Noi del forum al centro della vita.
Ragazze buona domenica.
Patty ...non parlo se non esserti vicina...
Alla sera se vuoi accendi una candela bianca verso il tramonto e con il tuo cuore manda luce a tuo cognato che vada verso la.luce e non trattenete la sua anima.
Lara ho cambiato il turno per esserci.

Buongiorno mio caro forum... Nn so da quanti giorni nn vi leggo... Purtroppo inevitabilmente e forse e stato giusto così.. mio cognato nn c'è più e volato verso la luce dopo un anno di sofferenza... Il tumore in un anno l'ha divorato, consumato.. Era una persona straordinaria, piena di sani principi, altruista come pochi e mi mancherà tantissimo... Per la mia famiglia è stato un padre amorevole.... Al suo funerale nn ha voluto fiori ma voleva che facessimo donazioni all'ANT e tutte quelle associazioni di cura e ricerca scientifica ed è vero perché quest'ultime aiutano tantissimo e lo stato investe poco.... Sono triste perché la vita mi ha tolto una persona cara come pure allo stesso tempo sono felice che la vita mi ha dato la possibilità di conoscere questo uomo meraviglioso... E nn è l'unico!! E nn è vero sulla terra circolano tanti angeli che nn hanno le ali ma hanno un cuore grande..,.. Nn finiremo mai di ringraziare queste persone perché diamo tutto per scontato!! Feffe sono felice per te che ti stiano ascoltando,la gravidanza e un momento bellissimo e importante per ogni donna e nn è giusto viverlo nella sofferenza!! E poi noi cefalalgici dobbiamo essere più ascoltati,compresi e nn dire che è solo un mdt... Mamma Lara, se una forza della natura e piena di risorse ma fai quello che ti fa stare bene ma prenditi cura sempre di te stessa e combatti sempre e comunque anche se so che tu sei una guerriera!! Vi abbraccio forte tutti. VVB

MAMMALARA il sentirsi ascoltati e accolti è una parte importantissima della terapia...ero molto demoralizzata dopo le brutte esperienze con la neurologa al telefono e in pronto soccorso sia per il medico che l'infermiera...ho sempre avuto rispetto e stima del personale, fiducia nel policlinico di Modena, ma questi episodi hanno minato la mia fiducia. Per fortuna al day hospital ho avuto a che fare con persone umane e per la prima volta anche dal centro cefalee mi hanno detto qualcosa di diverso dalla Tachipirina finalmente

Grazie per gli auguri anche a Chicca e Mirella
Io ho intenzione di andare al convegno, essendo proprio a Modena, ci si vede là!

Benritrovata PAULA!! Sì vado a Modena al Day hospital. Grazie per le congratulazioni...

Mirella8, spero proprio che tu non abbia problemi per venire al convegno di Modena, vorrei avervi tutti con me.
Io spero che Cristina stia bene, altrimenti devo venire da sola.
Che bel pensiero che hai detto sui nostri figli, hai proprio ragione.
Grazie mille carissima mi terrò le tue parole perché penso la stessa cosa.
Mamma mia che meraviglia è il nostro Forum.
E questo è grazie anche a te

Salvo imprevisti anche io sarò al convegno di Modena. Mi porta mio marito.
Se qualcuno è di Rovigo, abbiamo 2 posti in auto. Basta organizzare un punto di incontro.
Buon sabato.
Oggi ultimo monoclonale, poi dovrò fare pausa come prescritto da Aifa. Ma già fin qui è stata una fortuna.
Auguri Feffe per tutto: che meraviglia una nuova vita!!! I figli sono in assoluto quanto di più bello può darci la vita, sia che crescano dentro di noi sia che entrino nella nostra vita in altro modo. Ancora auguri!!!

Nico, grazie mille per essere al Convegno, sono proprio contenta non solo perchè sarai presente ma anche perchè ti vedo dopo tantissimo tempo.

Ora scappo perchè la chat mi aspetta

Chicca, grazie mille per le belle parole che mi riservi sempre, ma sapessi quante volte attingo insegnamenti anche da voi. Per questo ringrazio anch'io te e tutte le persone che scrivono qui.
Non immagini quanto aiuto mi arrivi da tutte voi.

Per come ti senti, fatti controllare la pressione, perchè alle volte avere la pressione bassa fa sentire come stai descrivendo.
Parlane con il medico e senti cosa ti dice.

Paula, ora purtroppo è aumentato tutto però ti sei riposata un pochino e hai anche distratto la mente.

Per il telefono hai dovuto pagare perchè la sim è diversa, penso che la tua vecchia non era adeguata alla tecnologia del nuovo telefono.

Purtroppo sono stati fatti troppi tagli alla sanità pubblica, spero che vi pongano rimedio. Staremo a vedere perchè il personale è veramente in difficoltà.

Spero proprio che tu riesca a venire a Modena, io purtroppo non riesco a venirti a prendere. Però magari prova a vedere se c'è un mezzo pubblico che può arrivare in breve tempo.
Spero proprio tu possa essere presente.

Feffe, sono felicissima che ti abbiano accolto con gentilezza, non è poi così scontata, io ero terrorizzata quando mi hanno trovato quest'altra cosa di cuoi occuparmi, l'esperienza che avevo dell'intervento dello scorso anno è stata la peggiore che poteva capitarmi, invece ora per questa cosa ho trovato una gentilezza e attenzione che mai e poi mai avrei pensato di trovare.
Penso che se sei trattata da essere umano e con attenzione sia anche quella una parte della terapia.
Sono proprio contenta

Buongiorno a tutte e a tutti.

ieri ero quasi ko per fortuna mi sono rimaste un po' di forze che attingo sempre dal fatto che sono cefalalgica e noi ci fermiamo solo quando stramazziamo, sono andata a comprare dal contadino 35 kg di prugne per fare la marmellata per le mie crostate.
Questa mattina ho già fatto una chat di sostegno e alle 10 ne ho un'altra, poi ho i ragazzi a pranzo, ma oggi pomeriggio dopo aver riposato un pochino mi metto all'opera perchè non immaginate come mi faccia star bene fare le marmellate e anche tutto il resto.
Nel mezzo ci faccio stare due chat di sostegno, così mi riposo un pochettino.

Devo dire che le prima 15 terapie non mi hanno stancata come mi hanno stancata la sedicesima e la diciassettesima.
Vedrò come andranno le altre 8 che mi rimangono, ma facciano ciò che vogliono ormai sono quasi alla fine

Noi del forum al centro della vita.
Ragazze buon sabato.
Per il mdt in ste periodo si fa sentire ma stanotte ho dormito da regina ed è stato in regalo svegliarmi senza dolore al collo.
Per il convegno io ci sarò e se qualcuna ha bisogno di un supporto visto che abito in provincia e il convegno dista da me circa 13 km no problem.
Feffe meno male.
Paula ben ritornata in family .
Ora vado a.nuotare.

Buon pom caro forum,
Un bel ciao a tutti.
Mi complimento per questa bellissima notizia che scrive Feffe, veramente congratulazioni..
Spero che Cri stia meglio, e che sia in fase di guarigione...
Un abbraccio a Mammalara che con la sua grande determinazione, forza di volontà aiuta tanto..anzi intendo tantissimo.
Mammalara sei una persona Grande..
Alle volte mi viene di pensare a te come una grande insegnante di vita, perché di cose da trasmetterci ne hai tante e lo fai sempre in maniera spontanea e generosa.
Lo so' che mi riporti sempre che questo e' un aiuto per te stessa e che quello che fai, lo fai e poi aiuta te per prima..
Ma io vorrei sottolineare che ne sono convinta, ma che intanto siamo a dirti grazie...
In questi giorni ad esempio con il mal di testa e non lo so' nemmeno io come descriverlo ma forse sara' l estremo caldo, mi sento come ubriaca, mi gira la testa, il pomeriggio mi prende una tale stanchezza che faccio pochissimo, mi sto' anche preoccupando, ma forse e' una cefalea più bassa come ad esempio prende più la parte frontale del viso, mi viene anche tutto il giorno su' il mangiare, starei a letto tutto il giorno..
Il mal di testa lo sento basso, ma tale da essere presente, lucida, giuro non bevo nulla ma credo che se sei ubriaca ti senti forse cosi..

Manaccia quante preoccupazioni, speriamo passi...
Ho letto nei gg precedenti ciò che avere scritto e mi avete commossa in tante, mi era venuto un groppo in gola in vari passaggi, siete tutte delle bellissime persone..
Un saluto a tutti..

Un benvenuto alle nuove amiche che sono entrate nel forum...
e un ben ritrovata FEFFE che ci ha portato una bella notizia ..per il resto, cioè la situazione sanità pubblica, stendo un velo pietoso, perchè io la vivo dalla parte della sanità privata e mi sembra che si stia facendo di tutto per potenziare il privato e, benchè mi dia lavoro, io sono sempre stata un po' contraria...
FEFFE ma vai a Modena al Day Hospital? io andavo dal Prof. Pini e aveva l'ambulatorio proprio nel Day...
MAMMA LARA grazie della locandina per l'incontro del 19 settembre...io ho visto che quel giorno faccio mattina e se mi organizzo magari riesco ad esserci...ora vedo, perchè come vi dicevo tempo fa, faccio fatica a guidare lo scooter...

Buon pomeriggio a tutti..qui sempre molto caldo...siamo agli sgoccioli delle ferie (che sembra passino davvero il doppio più veloce dei giorni lavorativi )...e lunedì rientro per preparare il reparto...la vacanzina a Lecco è andata bene, ma il troppo caldo e il fatto di non avere l'auto fa vedere meno posti...abbiamo usato bus e treno e soprattutto i piedi....poi è carissima, bisogna stare attenti a far tutto...volevamo andare a fare un altro giro, ma con questo caldo facciamo fatica, inoltre io al rientro ho avuto due giorni che ero ko e mi sono fatta anche un tampone per sicurezza...ci sono giorni che mi sembra di avere 90 anni...
ora però ho il phone nuovo ..le cose principali le faccio..il resto ci capisco poco, ma il mio era davvero vecchio...si è stupito anche il tecnico e meno la Tim che per rifare la Sim mi ha estorto 25 euro

Grazie CRI69! A te come va col covid? Meglio?

FEFFE che bello leggerti ma soprattutto sapere che ti hanno preso in carico. Spero davvero che la tua gravidanza possa essere migliore della passata, non si può soffrire sempre così, dovrebbe essere uno dei momenti più belli della vita ...un abbraccio grande.

Buongiorno a tutti, oggi ho iniziato la serie di ricoveri in day hospital al centro cefalee, ne avrò per una decina di giorni.
Ho trovato solo medici e infermieri gentili per fortuna! Mi sono sembrati molto intenzionati a farmi stare meglio e mi hanno proposto una terapia.

Scusate ma devo scappare per la terapia, al ritorno se ho un po' di forza vedo di rispondere.
Oggi ho un altra visita, ma vedrete che troverò il tempo per scrivere.
Oggi faccio la radio numero 17 e iniziano a farsi sentire. Però va tutto bene, la stanchezza è normale averla, ma quella non mi fermerà di certo. Quando è che noi non siamo stanche e facciamo lo stesso tutto quello che dobbiamo fare e anche di più
Forza sempre e avanti tutta.

Buongiorno a tutti.

Ho appena pubblicato il programma del Convegno di Modena.
Penso sia una cosa bellissima potervi partecipare.
La sala contiene più di 500 persone, quindi non ci sarà nessun problema di distanziamento

Presto l'evento verrà pubblicato nel nostro sito e ha per titolo “La cefalea cronica come malattia sociale. Stato dell’arte”, che si terrà a Modena lunedì 19 settembre prossimo dalle 15 alle 18.30 circa presso l’Aula Magna – Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia.
L’evento è aperto a tutte le persone interessante all’argomento e ci sarà la possibilità di partecipare sia in presenza presso l’Aula Magna – Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena sia collegandosi da remoto.
Il link per seguire l’evento in diretta streaming sarà pubblicato a settembre su questa pagina:
https://www.runtimes.it/.../la-cefalea-cronica-come...
So che per molti ci saranno grosse difficoltà per partecipare, ma alla Politica bisogna anche dimostrare quanto siamo interessati ad ottenere ciò che attendiamo da tutta la vita.
Condividete, partecipate, abbiamo bisogno di più persone possibili, dobbiamo dare un segnale che ci siamo.
Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) si sta dedicando a tutti noi da 30 anni.
Ora serve anche il Vostro aiuto.

Potete già trovare il programma nella mia pagina facebook e twitter

Noi del forum al centro della vita.
Benvenuta Marta .
Io sono Daniela di Modena e soffro di emi muscolo tensiva e talvolta aurea
Attualmente si fa sentire perché ho una cervicobracalgia sx e picchia duro....
Siamo persone stupende con ognuna di noi un vissuto e cerchiamo di sostenerci nel cammino della vita.

Buongiorno a tutti e benvenuta Marta.
Ieri è andata meno peggio del previsto e forse qualcosa è anche positiva. Ma lo dico piano.

Mi ha fatto riflettere le parole che avete scritto sulle persone che ci lasciano.
Vale per me, sia chiaro: mi sono ripromessa di godere, apprezzare e coccolare un po di più le persone che mi sono accanto. Che adesso stanno bene e che posso far star bene anche io.
Voglio dimostrare che li amo nella quotidianità attuale. In questi ultimi due anni credo di aver dato un bel po di pensieri a chi mi vuole bene.

Un bacio a tutti/e

Però una cosina la devo dire
Andare a fare la terapia è una cosa che mi fa piacere e non solo perchè mi salva la vita, ma ci vado volentieri perchè ci sono persone fantastiche che hanno un cuore immenso.
Sono sempre piene di attenzione e di delicatezza in ogni loro parola e azione.
Non ringrazierò mai abbastanza tutti/e loro..

Scappo perchè è tardissimo