Buonasera mio caro forum.... Ho avuto giorni a dir poco difficili. Mamma che nn stava bene ovviamente ho fatto quel che potevo per assisterla con nn poche difficoltà e con le critiche dei miei fratelli!! Tanto farai tanto farai poco avranno sempre da ridire! Ovviamente in quei giorni il mdt era allucinante.. Ora mamma sta meglio fortunatamente. Il mdt si è trasformato vi spiego: durante la giornata viene e va ma lo dico piano e più sopportabile e si è allegerito, nn sto prendendo più sintomatici ed a oggi posso dire grazie a Dio va meglio e speriamo che continui così... Nn sto bene con l'esofagite e sto contattando il mio gastroenterologo per poter fare la gastro e la colon in narcosi ma causa covid e tutto rallentato... Ovviamente devo fare i controlli dovuti per il crohn ma il covid sta creando tanti disagi speriamo che andrà meglio e che potremmo uscire presto da questa pandemia... Mamma Lara nn smetterò mai di ringraziarti per tutto quello che fai per noi, sei una forza della natura... Posso solo immaginare quanta energia e tempo che ci vuole per tutti gli impegni, viaggi e incontri che servono per poter combattere e far conoscere e far sentire la nostra situazione,le nostre sofferenze!! Abbraccio forte tutti. VVB

Ora vado a fare le cose di casa che ho trascurato

Nico, grazie anche a te casa.
Spero di meritare sempre le tue parole e farò il possibile ogni giorno per avvicinarmi anche un minimo alle parole che mi hai scritto

Mirella8, grazie anche a te carissima per essere come sei.
Anche le tue parole mi coccolano e mi fanno sentire utile. Mi tengo ogni parola che scrivete e quando sto malissimo me le vado a rileggere, sapessi quanti messaggi ho.
Mi tengo spesso anche quello che scrivete ad altri, perchè penso che sia utile anche a me.
Hai ragione carissima, dobbiamo togliere quel lungo strato di parole scritte ovunque nell'immaginario collettivo che ci rendono non solo invisibile ma ci rendono anche persone con un sacco di problemi che non sanno gestire la loro vita.
E' ora che ci diano un taglio e noi siamo li che glielo ricordiamo sempre

Anna9, certo cara che ci sarà sempre chi sta peggio, ma alle volte i confronti non aiutano e non a torto penso. Non si tratta di fare sempre confronti con chi sta peggio perchè ci si stanca anche di quello quando il dolore sfinisce. Bisognerebbe che ogni tanto avessimo una tregua anche dal dolore.
Purtroppo abbiamo a che fare con quello che la vita ci mette di fronte e lasciami dire che la nostra forza alle volte è molto più di quella che pensiamo di avere. Sai quante volte ora mi chiedo: - ma come facevo a sopportare

Anna9, leggo che tuo figlio è andato bene e ora manca solo una prova.
I nostri pensieri saranno per lui. Mi raccomando di mandare il giorno così siamo certi di essere presenti ... con i pensieri positivi ovviamente

Non avevo nessun dubbio che ti appassionassi allo studio, vedrai che bello quando arriverai a fare anche gli esami. Certo che la tensione per tutto il corso non mancheranno, ma noi saremo sempre qui a sostenerti.

Francesca, non chiedermi mai scusa perchè i tuoi messaggi sono sempre piacevoli e fanno pure bene.
Gabriele mi ha fatto promettere che se mi porto via ancora tutto quello che mi sono portata dietro questa volta vado in auto altrimenti non porto più via nulla.

La prossima volta facciamo un giretto in auto e andiamo a trovare il barbiere, questo viaggio lo chiameremo. "missione ricerca Barbiere"

Buongiorno a tutti.

Sono qui che ancora sono in alto mare, se sto via anche un giorno solo da casa faccio fatica a mettermi in pari.

Ma va bene così perchè è un bel modo per sentirsi utili.

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozion
Lara grazie grazie grazie grazie e noi ti adoriamo, ti amiamo, ti stimiamo e..e...tutti quello di più bello c è

Grazie, mamma Lara.
Semplicemente grazie per come sei.
Ci fai sentire affettuosamente cioccolate.
Spero tanto si possano vedere gli interventi: ho visto che il tuo era previsto alle 10.30 e ti ho pensata quando sicuramente stavi parlando. Per noi, di noi e con noi.
Che bello sapere di essere in buone mani, nelle tue che si battono per chi soffre adesso e soprattutto a chi in futuro, grazie al lavoro di adesso, avrà una vita migliore della nostra.
Ma già adesso va bene così perché ci togli dal dolore dell'invisibilita. GRAZIE!!!!!

Sto provando a scrivere un messaggio.
Sto tornando a casa
Ieri sera una serata meravigliosa e oggi un convegno splendido
Interventi che spero possiate vedere perché sono tutti bellissimi.
Io ero molto emozionata e ho fatto una bella fatica a trattenere le lacrime, ora sono in treno e ogni tanto se ne escono finalmente dal cuore ripensando a tutti voi.
Come vorrei avere la bacchetta magica per darvi un po' di tregua dal dolore.
Chi viaggia seduto di fronte a me ogni tanto mi chiede se sto bene, io dico che mi sono toccata gli occhi dopo essermi disinfettata le mani. Un'ottima scusante di questi tempi.
Ora smetto perché la nausea è tanta,
Vi voglio bene ?❤️❤️

Il mdt procede come al solito, giorni senza tregua in cui sprofondo nell'abisso, poi qualche giorno di tregua nei quali riprendo animo. Un'altalena sulla quale siamo saliti senza che lo volessimo ma, che dire? C'è chi sta peggio quindi forza e coraggio!!!
Buon fine settimana

Vi aggiorno un attimo , visto che per me sono stati giorni un po' pieni , anche se il tempo per leggervi l'ho trovato: il concorso di mio figlio è andato bene, manca un'ultima prova e poi si vedrà. Vi chiederò ancora sostegno
Ho iniziato le lezioni all'università, sapete, ero molto impaurita, rimettermi a studiare dopo tanti anni invece...mi appassiona.. vedremo i risultati..

Buon sabato a tutti.
Un grosso in bocca a lupo a mamma Lara ma sono certa che andrà benissimo perché parli con il cuore !

Vi voglio un mondo di bene ❤️❤️❤️

Scusate ma devo scappare

Siete tutte/i nel mio cuore e nelle mie parole ❤️❤️❤️

Buongiorno a tutte e a tutti

Ieri sera è stata una una serata indimenticabile
Questa mattina sono un po preoccupata per il mio intervento ❤️❤️❤️❤️

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozioni.
Eccoci al week.
Scusate ma sono cotta.
Al lavoro c è stato un lutto x Covid e siamo un po' frastornati....
Ho voglia di dormire ora e non far nulla...
Lara ti abbraccio e sarai stupenda come al solito.

Ah LARA sarei partita eccome!! Ne valeva la pena: mica per il congresso( per quello lo rappresenti tu) ma per le tue crostate e biscotti....cosa si perde il barbiere!!!!
Scusami, carissima.
Buon proseguimento...
A tutti voi.

Scusate ma non riesco a scrivere
Ho già la nausea

Francesca, se tu fossi venuta con me sarei anche partita un giorno prima pur di andare a cercare il barbiere.
Ma sai te che viaggio sarebbe stato
Sai che ho la valigia piena di crostate e di biscotti

Salve a tutti
LARA, grazie che ci porti tutti con te e grazie sempre per rappresentarci...
Dato che sei a Pavia ti chiedo una cortesia: vai a salutare il barbiere?? Sto ancora ridendo...
Vorrei essere con te...fisicamente!!!!
Buon proseguimento a tutti.

Buongiorno, oggi è la giornata internazionale della terza età, per cui ne parliamo a modo nostro:
Quasi tutti gli studi epidemiologici effettuati hanno dato come risultato che l’emicrania possa essere età dipendente, riducendosi progressivamente nel tempo, in particolare dopo i 55-60 anni.
Nonostante questo, dopo i 65 anni di età oltre il 13% delle donne e più del 7% degli uomini continuano a lamentare tale disturbo. Le cefalee primarie croniche invece, soprattutto l’emicrania cronica e la cefalea di tipo tensivo cronica, non sembrano decrescere con l’aumento dell’età.
Alcune cefalee secondarie e nevralgie, come la cefalea attribuita ad arterite a cellule giganti ed anche la nevralgia trigeminale, si manifestano nella quasi totalità dei casi dopo i 60 anni. La cefalea a grappolo, considerata come un disturbo che colpisce l’uomo adulto, può presentarsi anche dopo i 50 anni ed in età geriatrica. In questi casi la prevalenza appare sovrapponibile tra i due sessi ed anzi dopo i 65 anni di età l’incidenza appare superiore nelle donne. Gli individui più anziani presentano inoltre, molto più comorbidità con altre patologie, condizione che ne può rendere problematica la gestione terapeutica.
Solomon GD, Kunkel RS, Frame J. Demographics of headache in
elderly patients. Headache 1990;30:273-276.
Pascual J, Berciano J. Experience in the diagnosis of headaches that
start in elderly people. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1994;57:1255-

Fra un po' parto e sono ancora in alto mare.
Vi porterò come sempre tutti tutti con me

Buongiorno a tutte e a tutti.

Sandra, non mi ero accorta che usi il lei quando ti rivolgi a me.
Carissima, il tu va ottimamente perchè qui siamo in famiglia

Buonasera a tutti e tutte

Oggi è andata così
Purtroppo non riesco a scrivere

Si Sandra, sabato mattina sono a Pavia a portare il punto di vista del Paziente
Spero di riuscire a dire come è la nostra vita.

Ho un bel po da fare e domani a mezzogiorno parto.
Spero di riuscire a scrivere qualcosa domani mattina. ❤️❤️❤️

Ciao a tutti sono Sandra, compaio e scompaio ogni tanto. però leggervi è sempre un grande piacere. Volevo confrontarmi con voi: Sono emicranica cronica da 35 anni ( sia muscolo tensiva che emicrania ) , da gennaio faccio la monoclonale Emgality 120mg. dopo qualche mese sono stata un poco meglio, ma gli unici mesi di vero miracolo sono stati : giugno, luglio e agosto ( non è effetto dell'estate che spesso mi fa stare peggio!). Ho gridato al miracolo e alla visita di controllo a luglio, la dott.ssa mi ha confermato la cura fino a gennaio con visita relativa di controllo ( sempre a gennaio). Ma ...dal 25 agosto è ricominciato l'incubo : tutti i giorni MDT più o meno forte. La cosa brutta è che mi ero illusa.....anche perché questa nuova cura sta avendo grandi successi. Mi chiedo e vi chiedo un consiglio: Dovrei contattare il neurologo del centro cefalee ( cosa difficilissima ) oppure dare tempo al monoclonale di fare il suo effetto e pazientare? Sono ovviamente confusa anche perché il dolore costante non mi fa prendere lucide decisioni. Grazie a tutti voi e un abbraccio forte a Mamma Lara e un in bocca al lupo per la sua partecipazione al prossimo congresso.

Buongiorno gente, continua la nostra collaborazione con l'università di Padova, per aiutarli ad aiutarci, con la messa a punto di una nuova app.
per chi volesse partecipare ad una intervista via zoom mi mandi, per cortesia la propria mail. mi può contattare a cristinarandoli@libero.it
grazie sempre.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ciao Settembre e guardiamo avanti con fiducia!

Vado a sistemare un po' di cose perchè alle 18 ho una chat.

Silviasveva, ma dai, io sono come tuo fratello, pensa che quando mi muovo in auto faccio la cartina dal computer. Ormai ci sono dei navigatori che devono essere aggiornati ogni 3 per 2 e costa un sacco di soldi, faccio prima con le mie cartine.
Il bello che vado ovunque con quelle e anche molto bene

Per l'ansia, penso abbia ragione Emanuele, continua a guardare i programmi che non impegnano nulla della nostra mente, quella è sempre troppo attiva e ogni tanto un programma defaticante serve eccome.
Ascoltalo qualche volta

Nico, mi spiace per le tue colleghe.

Io non ho mai un giorno senza non aver male da qualche parte, ma questo da sempre, quindi è tutto nella norma da sempre.
Anche per me vale sempre il guardare a chi sta peggio di me.

Paula, sono felice che a qualcuno piaccia questo clima, purtroppo per me è già troppo freddo, ma come dico sempre non è che io faccio testo, per me questa estate ha fatto caldo una sola settimana. Quindi non sto neppure a dire nulla perchè capisco che sono io a non essere nel giusto

Mi spiace per la sedia rotta sul tuo dito, però il tuo vicino che alle 4 di mattina si mette a fare casino non è una bella cosa, però che solo tu faccia qualcosa questo non va bene.

Per gli esami diagnostici e tutti gli altri arretrati della Sanità non mi permetto di dine nulla perchè sarebbe tutto da cancellare.
Spero sempre che qualcuno faccia qualcosa, ma penso che sto sperando inutilmente

In bocca al lupo per i controlli.

Cri, non so se io ho mai avuto il MDT per l'ansia da separazione, non ho mai fatto caso a questo.
Pensa che se ascolto quello che sento avrei l'ansia da separazione anche quando Gabriele esce per andare a fare la spesa.
E non ti dico con i miei figli.
Per questo ragiono e mi dico che va tutto bene perchè questo è normale.
Però non dico che non sto male quando Zeno parte e so che lo vedrò dopo 3 o 4 mesi quando va bene. Però non ci faccio marciare i pensieri altrimenti starei male sempre.

Buongiorno a tutti.

Niente da fare, ieri è stata una giornata da incubo. Nel pomeriggio si è alzata una botolina che so sul pavimento del mio studio e abbiamo dovuto lavorare tutto il pomeriggio per sistemarla.
Avevo lo studio pieno di moschini usciti proprio da quel condotto.
Abbiamo dato una lavorata che alle sera ero un pochino stanca.
Meno male che ho Gabriele che è forte come un leone.

Buongiorno. Grazie per le vostre attestazioni di affetto nei miei confronti. Io oggi ho mal di testa, con nausea, e pure ansia divorante. Mi salva il lavoro, che mi consente di impegnare la mente e fuggire dalle mie turbe psichiche. Per giunta mi sono svegliata, per la seconda volta nell'arco di questo mese, con una emorragia tipo mestruazione che sicuramente peggiora tutto il mio stato. Emanuele ha detto che comunque sono peggiorata da quando ho iniziato a leggere Leopardi, che stavo meglio quando guardavo la De Filippi al pomeriggio. Mi sa che ha ragione. Mi sto distraendo organizzando un mini viaggio a Roma per mio fratello, i gemelli e mia madre. Che a voi sembra semplice, ma mio fratello, quello ufficialmente sano, è di quelli che gira ancora con la cartina stradale per intenderci. Quindi gli ho prenotato volo con Alitalia, che se uso una compagnia low cost minimo sbagliano terminal, scelto un hotel zona Termini così hanno tutti i mezzi vicino, fatto attenzione che la colazione fosse idonea anche per uno dei gemelli che è celiaco, scaricato un bel po' di indirizzi di ristoranti gluten free, e siccome proprio non mi fidavo che prendessero il treno da Fiumicino, ho prenotato un servizio transfer che li prenda in aeroporto e li lasci di fronte all'hotel. L'unica cosa che ho lasciato fare a mio fratello è noleggiare un' auto per andare poi a Gaeta, nei luoghi d'origine di mia mamma che ha espresso il desiderio di rivederli. Avrei dovuto farlo io, perchè l'ha prenotata con ritiro a Fiumicino , no dico Fiumicino,il giorno dopo l'arrivo. . Speriamo bene. Io gli ho scaricato nel telefono un' app per gli spostamenti, ma temo che si porti dietro la cartina stradale ingiallita. Partono domani e tornano Domenica. Forse .
Buona giornata!

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Siamo oramai a fine mese e avremo davanti mesi duri e faticosi x noi emi e fibromialgici.
Accettiamo e andiamo avanti.
Sapete un mio sogno?
Avere un giorno su 365 senza dolore da qualche parte....
Pazienza c è chi sta peggio di me per forzo Forzaaaaaa e andiamo avanti insieme.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ragazze qui da me un disastro.....
Due cassiere diverse hanno i genitori che stanno per morire ...
Uno di una complicazione Covid ,l'altro emmoragia cerebrale....
Dobbiamo fare dei turni epocali.....
Mamma mia.....

Buon pomeriggio, oggi si parla di cefalea da separazione.
Cefalea attribuita a disturbo d’ansia da separazione.
La cefalea si presenta solo nel caso di allontanamento da casa o dalle figure di attaccamento che può essere attuato o presunto. Si accompagna ad un
disturbo di ansia da separazione.
Conoscevate questo tipo di cefalea?

Buon giorno a tutti...qui tempo variabile, ma non dovrebbe piovere...il mio clima ideale finalmente!
oggi lavoro "pome" e come al solito siamo pienissimi, nel mio reparto ci teniamo il Rizzoli e di sopra hanno preso la ginecologia del S.Orsola, sempre per aiutare il pubblico....noi ci facciamo un bel mazzo finanche le 10 di sera in sala operatoria, nel pubblico alle 14 chiudono tutto e via.........ma è così che si recuperano i 400mila interventi ancora da fare...(dal giornale di ieri)
anche io ho un dito livido (il mignolo del piede) perchè ho fatto una cavolata domenica alle 4 di mattina...per far capire al vicino di sotto che alle 4 non può svegliare tutto il palazzo gli ho bussato con la sedia: morale la sedia si è rotta e me la sono data sul piede, quindi anche il mignolo forse è rotto...ma pazienza: chi è causa del suo mal, pianga se stesso...
per tornare alla sanità ho prenotato i controlli per il meningioma e domani vado a fare un campo visivo, perchè anche la vista mi sta calando...
ora scendo in città...buona giornata

Mi sono accorta ora che ne abbiamo 28 oggi.
Quindi sono indietro di un giorno di lavoro perchè pensavo fosse il 27 di settembre.
Devo darmi una mossa, poi dovrò andare anche dalla parrucchiera, non so a fare che visto i capelli che ho, però qualcosa devo fare perchè non vi dico in che condizioni sono

Buongiorno a tutti.

oggi la testa fa i capricci un po' più del solito, ho dovuto mollare un po' la presa perchè devo arrivare lo stesso a sera e fare quello che devo perchè venerdì parto per Pavia e devo essere in forma per sabato mattina.

https://www.cefalea.it/sezione-blog/combattere-assieme-mal-di-testa.html

Al.Ce.- CIRNA con il supporto di Lundbeck promuove sei incontri gratuiti in modalità webinar riservati ai pazienti cefalalgici e ai loro familiari. Esperti affronteranno tematiche importanti per i pazienti con rigore scientifico, utilizzando un tono divulgativo e linguaggio semplice.

Prossimo incontro: LUNEDI' 4 OTTOBRE 2021 - ORE 18.00
QUANDO SERVE FARE DEGLI ESAMI STRUMENTALI
Natascia Ghiotto, Pavia

A proposito di dita livide, ho livido anche l'alluce del piede sinistro e quello proprio non so come ho fatto.

Buongiorno a tutti.

Nico, anch'io oggi ho un po' tutto di bloccato.
Poi mi sono anche chiusa un dito in un cassetto e siccome giovedì ho da fare un esame per cui dovevo fare attenzione ad avere tutte le dita senza che avessero subito nessun problema mi sa che qualcosa da dire lo avranno.
porteranno pazienza loro come la porto anch'io.
Mica ho fatto apposta.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani..
Ed eccoci di lunedì colo bloccato evvvia evviva ma sai che ti dico....
Vado a camminare e provo a lasciar andare zio paperella....

Nico che bel messaggio hai mandato oggi.
Hai ragione, non si finisce mai di riflettere sui nostri copioni che sono radicati talvolta in noi.
L importante è non cercare cercare cercare,ma di osservare, capire e lasciare andare.
Sta tutto qui il trucco
E hai doppiamente ragione quando dici che lo dobbiamo fare per noi e per la nostra famiglia.
Grazie mille carissima

Buongiorno a tutti
Un messaggio per dirvi che mi sto cercando di arrivare un po' a pareggiare i lavori

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani..
Sveva ti adorooo
Lara non si finisce mai di riflettere sui nostri copioni che sono radicati talvolta in noi.
L importante è non cercare cercare cercare.... ma osservare, capire e lasciare andare...
@@@zo noi siamo importanti x noi e x la nostra famiglia

Sono un po' di giorni che ho più fa fare del solito.
Ieri è arrivato Stefano ed è sempre una gioia averlo per casa.